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Les outils d’évaluation des capacités des usagers

pour l’élaboration des projets personnalisés

en CME, SSAD, MAS, FAM, SAMSAH

par Patrick GUYOT, conseiller technique du CREAI de Bourgogne La commission régionale du CREAI des MAS, FAM, SAMSAH1 a décidé en décembre 2010 la mise en place d’un groupe de travail2 sur la question de l’évaluation des capacités des personnes accueillies dans ces structures. Ce thème intéressant le secteur des établissements et services pour jeunes handicapés, notamment polyhandicapés, les Centres médico-éducatifs (CME3) et les services des soins à domicile (SSAD4

) ont été associés aux travaux de ce groupe.

Le cahier des charges initial était d’élaborer un référentiel d’évaluation. Lors de sa première réunion de janvier 2011, après avoir effectué une brève analyse de quelques référentiels, les membres du groupe de travail ont décidé de se limiter à un inventaire et une analyse sommaire des outils existants. En effet, ces référentiels nous paraissaient avoir largement balayé l’ensemble des items nous intéressant. L’objectif de ce groupe de travail a donc été modifié pour aboutir à la rédaction d’un document ayant vocation à guider les établissements et services pour jeunes et adultes « lourdement handicapés »5

(polyhandicap, retard mental profond, TED…) dans le choix ou/et la construction d’un référentiel d’évaluation des capacités des usagers en vue de l’élaboration des projets personnalisés.

Cet écrit est divisé en deux parties : la première rappelle la place de ce type d’outils dans un processus d’élaboration d’un projet personnalisé ; la seconde partie liste divers outils d’évaluation accompagnés de quelques commentaires quant à leurs utilisations.

1 Maisons d’accueil spécialisées, foyers d’accueil médicalisé, services d’accompagnement médico-social pour adultes

handicapés. 2 Composition du groupe de travail : L. BOITEL (MAS EPNAK - 89 Augy) - E. BRUN (FAM Les Myosotis –

71 Charolles) - C. COURTOIS (MAS/CME/SSAD Croix-Rouge Française 21) - T. DANGEREUX (Foyer de vie – 89 Courtois sur Yonne) - P. GUYOT (CREAI - 21 Dijon) - C. HAUMAITRE (MAS EPNAK - 89 Augy) - R. LAMALLE (MAS - 21 Agencourt) - P. MARCOLIN-BEURLANGEY (CME Le Sapin Bleu - 21 Montbard) - M. MONNERET (MAS Les Catalpas - 71 Le Breuil) - J.H. MOTARD (FAM Pr Marc Gentilini - 89 Villeneuve sur Yonne) - C. RAUCHE (Papillons Blancs du Creusot) - M. THIAVILLE (FAM Les Champs Blancs - 89 Joigny) - P. MARCOLIN-BEURLANGEY (CME Le Sapin Bleu - 21 Montbard)

3 CME est l’appellation commune des établissements pour l’accueil des jeunes polyhandicapés 4 Il s’agit d’une forme de SESSAD. 5 Par personnes lourdement handicapées, nous entendons les personnes nécessitant un suivi médical et des soins

fournis par une structure médico-sociale offrant une prestation « soin » (médicale et para-médicale)

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I – La place de l’évaluation des capacités et besoins des usagers dans le processus d’élaboration d’un projet personnalisé

Schématiquement l’élaboration d’un projet personnalisé6

comprend quatre phases principales :

Recueil de données Elaboration du projet Mise en œuvre Evaluation

- La phase de recueil des données comprend : l’évaluation de la situation de la personne

concernée (sexe/âge - pathologies/déficiences – niveaux de capacités – facteurs contextuels, besoins évalués…) et les attentes et les besoins identifiés par cette personne (ou par son représentant légal ou sa famille le cas échéant).

- La phase d’élaboration du projet personnalisé est composée de l’analyse et de la synthèse

de ces données ainsi que des décisions prises en termes d’objectifs à atteindre. Cette phase fait en général l’objet de réunions (réunion technique entre professionnels ; réunion de projet avec l’intéressé).

- La phase de mise en œuvre comporte le suivi opérationnel du projet. - La phase d’évaluation du projet personnalisé concerne les critères et indicateurs

d’évaluation de l’atteinte des objectifs. Les référentiels d’évaluation des capacités et besoins des usagers sont donc utilisés dans la phase de recueil des données. Ils permettent de disposer d’informations aussi objectives que possibles sur les capacités (motrices, sensorielles, cognitives…) d’une personne. Cependant, ces référentiels ne fournissent qu’une partie des informations nécessaires à l’élaboration d’un projet personnalisé. Parvenu à ce stade, il importe de souligner que le choix des données jugées nécessaires à l’élaboration d’un projet personnalisé est lié à la perception que l’on a du handicap. Pour sa part, le groupe de travail a adopté l’approche de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) de l’OMS7. Selon cette approche situationnelle du handicap, ce dernier est dû à l’interaction d’un certain nombre de facteurs, comme l’indique le schéma suivant8

:

6 On se reportera utilement à la recommandation de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité dans les

établissements et services médico-sociaux (ANESM – www.anesm.sante.gouv.fr ) intitulé « les attentes de la personne et le projet personnalisé » (12/2008).

7 Organisation Mondiale de la Santé 8 Source OMS/CIF

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Un problème de santé est une expression générique désignant une maladie (aiguë ou chronique), un trouble, une lésion ou un traumatisme (Classification internationale des maladies de l’OMS (CIM 10)). La déficience est une perte ou une anomalie d’une structure anatomique ou d’une fonction organique (physiologique ou psychologique). Une activité signifie l’exécution d’une tâche ou d’une action par une personne (apprentissage, communication, mobilité, entretien personnel, vie domestique, relation avec autrui, vie sociale…) Les limitations d’activité désignent les difficultés qu’une personne peut rencontrer pour mener à bien une activité, par rapport à une personne du même âge n’ayant pas de problème de santé. La participation signifie le fait de prendre part à une situation de vie réelle. Les restrictions de participation désignent les problèmes qu’une personne peut rencontrer pour participer à une situation réelle. Les facteurs personnels sont des facteurs qui ont trait à l’individu tels que l’âge, le sexe, la condition sociale, les expériences de vie… Les facteurs environnementaux renvoient à tous les aspects du monde extérieur qui forment le contexte de la vie d’une personne et, à ce titre, ont une incidence sur le fonctionnement de celui-ci (environnements physiques naturels ou bâtis par l’homme, attitude de l’environnement humain, politiques sociales…). Les définitions du handicap de l’ONU et de la loi de 2005 s’inscrivent dans cette approche :

- L'article 1er de la convention internationale sur les droits des personnes handicapées de l’ONU (2006) définit les personnes handicapées : « ...comme des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l'interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l'égalité avec les autres ».

- Pour sa part, la loi du 11 février 2005 indique que « Constitue un handicap […] toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

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On notera enfin que le Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA), utilisé par les MDPH, est également fondé sur cette approche du handicap. Nous en présentons schématiquement les différents volets.

Le recueil des données dont il était question plus haut cherche en conséquence à obtenir le maximum d’informations possibles sur les diverses composantes de la situation de handicap d’une personne. En effet, une seule de ces composantes ne saurait définir une situation de handicap. Ainsi, indiquer qu’une personne est trisomique ne dit rien de sa situation de handicap puisqu’il faut également connaître ses déficiences, ses incapacités et capacités (limitations d’activités), son environnement (humain, institutionnel,…) ainsi que son âge, son sexe, ses habitudes de vie, ses expériences, sa culture (valeurs, normes, règles de vie), ses croyances… L’identification de l’ensemble de ces informations, articulées avec les attentes et besoins exprimés par la personne concernée (ou/et de son représentant légal), permettra à l’équipe pluri professionnelle de la structure d’accueil ou d’accompagnement d’en réaliser une analyse et une synthèse pluri disciplinaires pour être en mesure de proposer un contenu de projet personnalisé (objectifs, actions…) soumis à l’intéressé (ou/et son représentant légal) lors d’une réunion de projet. Il est en conséquence indispensable pour un établissement ou un service de disposer d’un processus formalisé d’élaboration des projets personnalisés pour inscrire clairement les outils d’évaluation dans ce processus. Cette question de la place des outils d’évaluation des capacités et besoins abordée, il convient de nous centrer sur leurs particularités et sur les précautions d’emploi qui doivent accompagner leur utilisation.

Volet habitat et cadre de vie

(volet 2)

Volet familial, social et budgétaire

(volet 1)

Volet psychologique(volet 5)

Volet parcours de formation (volet 3a)

Volet parcours professionnel

(volet 3b)

Volet médical (volet 4)

Volet capacités fonctionnelles,

activités et environnements

(volet 6)

Volet aides mises en œuvre (volet 7)Volet préparation du PPC (volet 8)

Plan personnalisé de compensation

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II – Présentation de quelques outils d’évaluation des capacités

accompagnée de quelques commentaires Les outils d’évaluation qui nous intéressent ici peuvent prendre différentes formes et appellations : guides, grilles, échelles d’évaluation, index… Les membres du groupe de travail ont identifié une liste non exhaustive d’outils présentés dans les tableaux annexés à cet article. Ces outils d’évaluation ne sont pas tous destinés aux personnes accueillies ou accompagnées par les structures pour personnes lourdement handicapées (MAS, CME, FAM…) ; certains sont destinés aux personnes âgées dépendantes, d’autres aux personnes déficientes intellectuelles légères ou moyennes. Nous les avons retenus dans notre liste dans la mesure où ces outils d’évaluation peuvent aider, de par leurs caractéristiques, un établissement ou un service à construire sa propre grille. Quelques commentaires relatifs à ces outils s’imposent : - Comme nous l’avons démontré plus haut, la plupart9

de ces outils ne fournit qu’une partie des informations nécessaires à l’appréhension d’une situation de handicap. Par conséquent, il ne faut pas les utiliser isolément.

- Ces outils constituent en revanche de précieux guides d’observation partagée pour les membres d’une équipe de professionnels, voire également pour et avec les proches de la personne concernée. Ils permettent également de disposer d’une terminologie stabilisée en matière de capacités fonctionnelles.

- Pour permettre d’identifier les priorités d’intervention pour une personne lourdement

handicapée, les items d’évaluation doivent être suffisamment fins et « ne pas mettre la barre trop haute ». Par exemple, les items de la CIF dans la dimension « activités et participation » ne sont pas assez précis pour identifier les activités que peuvent réaliser les personnes lourdement handicapées. En les utilisant tel quel on obtiendrait des profils « plats », peu utilisables pour ce public. Il faut donc bien souvent « les séquencer », c’est-à-dire les subdiviser, les découper, en plusieurs phases. Par exemple, l’item de la CIF d510 « se laver », et même sa subdivision d.5100 « se laver des parties du corps », restent trop généraux ; il faudra alors séquencer cette activité en plusieurs phases pour pouvoir évaluer les capacités de la personne et identifier les zones de progression possible.

- Ces grilles et échelles fournissent une photographie à un moment donné des capacités

fonctionnelles d’une personne. La reproduction régulière de ces évaluations apportera des informations sur l’évolution des capacités des personnes concernées.

- Les évaluations doivent autant que possible être réalisées par plusieurs personnes qui

pourront ainsi confronter leurs appréciations et réduire la part de subjectivité inhérentes à ce type d’outils.

- Les échelles d’évaluation / cotation utilisées sont variables selon les outils : elles comptent

entre 3 et 5 niveaux. Il nous semble judicieux d’éviter les échelles avec un nombre impair (3 et 5) dans la mesure où le niveau intermédiaire (2 ou 3) risque de constituer un niveau refuge en cas d’hésitation de l’évaluateur. Une échelle à quatre niveaux (+ n’a pas été observé) nous paraît être une bonne solution.

9 A l’exception du GEVA qui cherche à prendre en compte l’ensemble des composantes d’une situation de handicap

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Listes non exhaustives d’outils d’évaluation fonctionnelle

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