Le devenir des enfants, Le devenir des enfants, adolescents et jeunes adolescents et jeunes adultes dysphasiques:adultes dysphasiques:perceptions des parentsperceptions des parents

France Beauregard, professeureFrance Beauregard, professeure Université de SherbrookeUniversité de SherbrookeChercheure CRIR-IRDChercheure CRIR-IRDTieu-Binh Huynh, orthophonisteTieu-Binh Huynh, orthophonisteInstitut Raymond DewarInstitut Raymond DewarDiane Melnitzky, directriceDiane Melnitzky, directriceDysphasie +Dysphasie +

Équipe de rechercheÉquipe de recherche

Collaboration étroite avec Dysphasie +Collaboration étroite avec Dysphasie + Autres collaborateurs:Autres collaborateurs:

– Tony LerouxTony Leroux– Louise ComtoisLouise Comtois– Jean-Luc DupuisJean-Luc Dupuis– Liliane GirardLiliane Girard– Martine GendronMartine Gendron– Fritz PoulardFritz Poulard– ÉtudiantesÉtudiantes

HistoriqueHistorique

Questions fréquentes des parents Questions fréquentes des parents sur le devenir de leur enfant sur le devenir de leur enfant auxquelles les intervenants auxquelles les intervenants n’avaient pas de réponsesn’avaient pas de réponses

Préoccupations des intervenants Préoccupations des intervenants sur l’offre de servicessur l’offre de services

Budget de IRDBudget de IRD

Objectifs de rechercheObjectifs de recherche

Documenter le devenir des Documenter le devenir des personnes dysphasiques de personnes dysphasiques de façon à en dresser un portrait façon à en dresser un portrait actuelactuel

Identifier les perceptions des Identifier les perceptions des parents envers ce devenirparents envers ce devenir

Dimensions Dimensions documentéesdocumentées Autonomie:Autonomie:

soins personnels, gérer son argent, etc.soins personnels, gérer son argent, etc. Communication:Communication:

expression/compréhensionexpression/compréhension Scolarisation et travail:Scolarisation et travail:

motivation, matières scolaires, planification, motivation, matières scolaires, planification, etc.etc.

Socialisation et loisirs:Socialisation et loisirs: amitié, amour, etc.amitié, amour, etc.

Bien-être affectif:Bien-être affectif: état émotifétat émotif

ParticipantsParticipants

Critères d’exclusion: Critères d’exclusion: – TED ou hypothèse de TED, Syndrome de Tourette, TED ou hypothèse de TED, Syndrome de Tourette,

Déficience intellectuelle, Dysphasie de type sémantique-Déficience intellectuelle, Dysphasie de type sémantique-pragmatiquepragmatique

Groupe A: Parents d’enfants de 8 à 12 Groupe A: Parents d’enfants de 8 à 12 ans (27)ans (27)

Groupe B: Parents d’adolescents de 13 Groupe B: Parents d’adolescents de 13 à 17 ans (24)à 17 ans (24)

Groupe C: Parents de jeunes adultes Groupe C: Parents de jeunes adultes de 18-25 ans (12)de 18-25 ans (12)

Procédure de Procédure de recrutementrecrutement Lettre de sollicitation aux Lettre de sollicitation aux

membres de Dysphasie +, AQEAmembres de Dysphasie +, AQEA Site Internet Dysphasie +Site Internet Dysphasie + Journal interne Les Échos de Journal interne Les Échos de

Dysphasie +Dysphasie + Lettre de sollicitation aux Lettre de sollicitation aux

bénéficiaires inscrits au bénéficiaires inscrits au programme Langage-TTA de l’IRDprogramme Langage-TTA de l’IRD

QuestionnaireQuestionnaire

Élaboration des questionnairesÉlaboration des questionnaires– Consultation équipe Langage-TTAConsultation équipe Langage-TTA– Consultation Dysphasie +Consultation Dysphasie +– Consultation statisticien du CRIRConsultation statisticien du CRIR

2 Questions ouvertes2 Questions ouvertes Autres questions à choix ferméAutres questions à choix fermé

Cueillette de donnéesCueillette de données

Par un assistant de recherchePar un assistant de recherche Contact téléphoniqueContact téléphonique Réponses compilées dans une Réponses compilées dans une

banque de données informatiséebanque de données informatisée

Portrait des personnes Portrait des personnes dysphasiquesdysphasiques Enfants : 28 Enfants : 28

– 16 enfants 8-9 ans16 enfants 8-9 ans– 12 enfants 10-12 ans12 enfants 10-12 ans

Adolescents: 27 Adolescents: 27 – 16 adolescents 13-15 ans16 adolescents 13-15 ans– 11 adolescents 16-17 ans11 adolescents 16-17 ans

Jeunes adultes: 12Jeunes adultes: 12– 7 jeunes adultes 18-19 ans7 jeunes adultes 18-19 ans– 5 jeunes adultes 21-25 ans5 jeunes adultes 21-25 ans

Portrait des personnes Portrait des personnes dysphasiquesdysphasiques(suite)(suite) GenreGenre

– 3 masculin / 1 féminin3 masculin / 1 féminin Sphères atteintesSphères atteintes

– 1 / 10 dyspraxie/dysphasie mixte1 / 10 dyspraxie/dysphasie mixte Niveau de sévéritéNiveau de sévérité

– 1/3 léger à léger-modéré, 1/3 modéré à 1/3 léger à léger-modéré, 1/3 modéré à modéré sévère, 1/3 sévèremodéré sévère, 1/3 sévère

Autres diagnosticsAutres diagnostics– 7 TTA (4 enfants, 3 jeunes adultes)7 TTA (4 enfants, 3 jeunes adultes)– 29 TDA/H (16 enfants, 12 adolescents, 1 29 TDA/H (16 enfants, 12 adolescents, 1

jeune adulte)jeune adulte)

DimensionsDimensions

AutonomieAutonomie Selon les parents, le jeune dysphasique est Selon les parents, le jeune dysphasique est

de plus en plus autonome en vieillissantde plus en plus autonome en vieillissant Plus de 80 % des parents d’enfants Plus de 80 % des parents d’enfants

dysphasiques considèrent que leur enfant a dysphasiques considèrent que leur enfant a de la difficulté à gérer leur argent. Cette de la difficulté à gérer leur argent. Cette tendance s’inverse à l’adolescence.tendance s’inverse à l’adolescence.

50 % des parents laissent leur adolescent 50 % des parents laissent leur adolescent seul 24-48 heures, 1 jeune adulte vit en seul 24-48 heures, 1 jeune adulte vit en appartementappartement

8 jeunes adultes ont un permis de conduire8 jeunes adultes ont un permis de conduire

Communication Communication (expression)(expression)

Il y a une amélioration :Il y a une amélioration :– qu’il s’agisse de raconter une histoire, qu’il s’agisse de raconter une histoire,

un évènement, une explicationun évènement, une explication– il est compris par une personne de sa il est compris par une personne de sa

famille, enseignante, inconnue, famille, enseignante, inconnue, collègue, employeurcollègue, employeur

– il a de moins en moins besoin d’utiliser il a de moins en moins besoin d’utiliser les gestes et les mimes pour être les gestes et les mimes pour être compris ou comprendrecompris ou comprendre

Expression (suite)Expression (suite) 1 enfant et 1 adolescent sur 2 utilise des 1 enfant et 1 adolescent sur 2 utilise des

phrases complètes phrases complètes 1 enfant et 3 adolescents sur 10 utilisent 1 enfant et 3 adolescents sur 10 utilisent

des phrases longues des phrases longues Même s’ils peuvent retenir leur numéro de Même s’ils peuvent retenir leur numéro de

téléphone, la communication au téléphone téléphone, la communication au téléphone reste difficile pour 1 dysphasique sur 2 reste difficile pour 1 dysphasique sur 2

7 adolescents et 7 jeunes adultes sur 10 7 adolescents et 7 jeunes adultes sur 10 font des blagues, expriment des émotions, font des blagues, expriment des émotions, écrivent des cartes de souhaits, courriel, écrivent des cartes de souhaits, courriel, clavarderclavarder

Communication Communication (compréhension)(compréhension) Il y a une améliorationIl y a une amélioration::

– qu’il s’agisse de comprendre une personne qu’il s’agisse de comprendre une personne de sa famille, personne de son âge, de sa famille, personne de son âge, enseignante, inconnue, collègue, enseignante, inconnue, collègue, employeuremployeur

– des phrases complètesdes phrases complètes– il a une meilleur compréhension des mots il a une meilleur compréhension des mots

reliés au temps et à l’espace reliés au temps et à l’espace – jour, semaine, mois, saisonjour, semaine, mois, saison– histoire, évènement, explicationhistoire, évènement, explication

Compréhension (suite)Compréhension (suite)

Il a une meilleure lecture et compréhension des Il a une meilleure lecture et compréhension des Bd, menus de restaurant, journaux, revuesBd, menus de restaurant, journaux, revues

La compréhension des blagues, de l’humour, des La compréhension des blagues, de l’humour, des proverbes et des expressions populaires proverbes et des expressions populaires s’améliores’améliore

Les phrases longues restent difficiles à Les phrases longues restent difficiles à comprendre pour environ 50 % des adolescents comprendre pour environ 50 % des adolescents et des jeunes adulteset des jeunes adultes

S’il y a amélioration des concepts temporels, S’il y a amélioration des concepts temporels, certaines notions restent difficiles. Par exemple, certaines notions restent difficiles. Par exemple, ils peuvent mêler date/jour, 10h et demi/7h ils peuvent mêler date/jour, 10h et demi/7h moins quart.moins quart.

Scolarisation et travailScolarisation et travail(enfants et adolescents)(enfants et adolescents)

Plus de 80 % des enfants et 90 % des adolescents Plus de 80 % des enfants et 90 % des adolescents aiment aller à l’école et sont motivés à apprendreaiment aller à l’école et sont motivés à apprendre

Les enseignants comprennent de plus en plus le Les enseignants comprennent de plus en plus le langage des dysphasiqueslangage des dysphasiques

Peu importe le type de classe, plus de la moitié Peu importe le type de classe, plus de la moitié des jeunes dysphasiques obtiennent la note de des jeunes dysphasiques obtiennent la note de passage passage

Capacité de lire et de comprendre les lectures Capacité de lire et de comprendre les lectures scolaires s’améliore tout comme les productions scolaires s’améliore tout comme les productions écritesécrites

65 % des adolescents étudient sans aide et 50 % 65 % des adolescents étudient sans aide et 50 % planifient eux-mêmes la préparation d’un examenplanifient eux-mêmes la préparation d’un examen

Scolarisation et travailScolarisation et travail(jeunes adultes)(jeunes adultes) 9 jeunes adultes sur 10 étaient aux études:9 jeunes adultes sur 10 étaient aux études:

– 6 au secondaire, 3 au collégial ou à l’université6 au secondaire, 3 au collégial ou à l’université 6/10 s’inscrivent et font leur choix de cours 6/10 s’inscrivent et font leur choix de cours

eux-mêmeseux-mêmes 7/10 suivent le contenu sans aide et 7/10 suivent le contenu sans aide et

comprennent la matière scolairecomprennent la matière scolaire 5/10 prennent leurs notes de cours eux-5/10 prennent leurs notes de cours eux-

mêmes, comprennent les volumes scolaires mêmes, comprennent les volumes scolaires en mathématiques et en françaisen mathématiques et en français

À l’exception d’un dysphasique, tous À l’exception d’un dysphasique, tous travaillent ou ont déjà travaillétravaillent ou ont déjà travaillé

SocialisationSocialisation Les enfants dysphasiques:Les enfants dysphasiques:

– se font facilement des amis et les gardent (86 %) se font facilement des amis et les gardent (86 %) – ont des amis de leur âge, à l’école (80%) ont des amis de leur âge, à l’école (80%) – certains amis sont plus importants que d’autres (67 certains amis sont plus importants que d’autres (67

%)%)

Les adolescents dysphasiques:Les adolescents dysphasiques:– semblent plus seuls que les autres ados de leur âge semblent plus seuls que les autres ados de leur âge

(67 %) (67 %) – réussissent à garder leurs amis (67 %)réussissent à garder leurs amis (67 %)– ont des amis plus importants (78 %)ont des amis plus importants (78 %)– Ont des sorties avec des amis (70 %)Ont des sorties avec des amis (70 %)

Socialisation (suite)Socialisation (suite)

Pour les jeunes adultes, les parents ne savent Pour les jeunes adultes, les parents ne savent pas toujours ce qui se passe sur le plan socialpas toujours ce qui se passe sur le plan social– 9 jeunes adultes sur 12 auraient autant 9 jeunes adultes sur 12 auraient autant

sinon plus d’amis que la moyennesinon plus d’amis que la moyenne– 7 auraient un meilleur ami7 auraient un meilleur ami– 3 auraient une relation amoureuse3 auraient une relation amoureuse

LoisirLoisir

Plus de 80 % des enfants, Plus de 80 % des enfants, adolescents et jeunes adultes ont adolescents et jeunes adultes ont un autre passe-temps que un autre passe-temps que l’ordinateur et jeux vidéol’ordinateur et jeux vidéo

Plus de 80 % font du sport (vélo, Plus de 80 % font du sport (vélo, course, soccer, etc.)course, soccer, etc.)

Bien-être affectifBien-être affectif

75 % des parents d’enfants, d’adolescents et 75 % des parents d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes disent que leur enfant est de jeunes adultes disent que leur enfant est heureux comme ou plusheureux comme ou plus que la plupart des que la plupart des jeunes de son âge.jeunes de son âge.

90 % des enfants et des jeunes adultes et 78 90 % des enfants et des jeunes adultes et 78 % des ados font % des ados font confiance aux autres confiance aux autres comme ou plus comme ou plus que la plupart des jeunes que la plupart des jeunes de son âgede son âge

31 % des enfants, 56 % des adolescents et 31 % des enfants, 56 % des adolescents et des jeunes adultes des jeunes adultes ont confiance en euxont confiance en eux

50 % des enfants, 74 % des ados, 66 % des 50 % des enfants, 74 % des ados, 66 % des jeunes adultes jeunes adultes persévèrent malgré leur persévèrent malgré leur difficultédifficulté

Bien-être affectif Bien-être affectif (suite)(suite) Par rapport à Par rapport à la tristessela tristesse, les jeunes , les jeunes

dysphasiques sont dysphasiques sont commecomme les autres jeunes les autres jeunes Par rapport à Par rapport à l’état dépressifl’état dépressif, les jeunes , les jeunes

dysphasiques sont dysphasiques sont commecomme les autres jeunes les autres jeunes Quelque soit l’âge, plus de 50 % des jeunes Quelque soit l’âge, plus de 50 % des jeunes

dysphasiques dysphasiques sont plus anxieux que les sont plus anxieux que les autresautres

Plus de 50 % des enfants Plus de 50 % des enfants se fâchent plus se fâchent plus que les autresque les autres

54 % des parents d’enfants, 41 % des 54 % des parents d’enfants, 41 % des parents d’adolescents et 90 % des parents parents d’adolescents et 90 % des parents de jeunes adultes trouvent que de jeunes adultes trouvent que leur enfant leur enfant est «facile à vivre»est «facile à vivre»

Inquiétudes des Inquiétudes des parentsparents Les inquiétudes des parents au moment Les inquiétudes des parents au moment

du diagnostic et lors du questionnairedu diagnostic et lors du questionnaire– Autonomie Autonomie – ScolarisationScolarisation– AmitiéAmitié– EmploiEmploi– RessourcesRessources

Les parents ont, avec le temps, de Les parents ont, avec le temps, de moins en moins d’inquiétudesmoins en moins d’inquiétudes

Conclusion sur le Conclusion sur le devenirdevenir La situation s’améliore pour La situation s’améliore pour

toutes les dimensions toutes les dimensions (autonomie, (autonomie, communication, scolaire et travail, communication, scolaire et travail, socialisation et loisirs, bien-être affectif)socialisation et loisirs, bien-être affectif)

Il reste cependant des points où Il reste cependant des points où l’on doit porter une attention l’on doit porter une attention particulière particulière (notions temporels: heures, (notions temporels: heures, date/jour; langage inférant :conversation au date/jour; langage inférant :conversation au téléphone, blague; anxiété, gestion de la téléphone, blague; anxiété, gestion de la colère)colère)

Inquiétudes des parents Inquiétudes des parents