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Vie Autonome France - Coordination Handicap & Autonomie - www.coordination-handicap-autonomie.com

Le Cas Emmanuel LucasOu

Un cas avéré de non assistance à personne en danger,et un processus de délaissement d’une personne vulnérable.

J’ai 34 ans, de nationalité Française et suis né le 9 septembre 1984 à Djibouti.Je suis lourdement handicapé, en effet, je suis entièrement paralysé à l’exception de mon bras et de ma main droite qui fonctionnent partiellement. De plus je ne parle pas, mais je me fais comprendre avec des signes qui me sont personnels (non LSF).

En 2009 : Heures d’aide humaine , 11 heures par jour, déjà insuffisantes;

En 2013 : Demande d’un H 24, justifié par toutes mes incapacités;

En 2013 : La MDPH m’accorde 9h20 heures d’aide humaine par jour;

En 2016 : Passage au TCI , qui , reconnaissant qu’il faudrait un H.24, m’accorde….11 heures par jour.

Ma demande d’aide 24h/24h semble justifiée par l’ensemble du corps médical, la conciliatrice de la MDPHet le médecin-conseil du TCI.

Malgré cela, je reste aujourd’hui dans une situation

d’inconfort physique et de danger grave !

L’historique du dossier de M. LUCAS Emmanuel

Présentation : Je suis un jeune adulte en situation de handicap, atteint d’une Infirmité Motrice Cérébrale.J’ai 34 ans. Je suis de nationalité française, né le 9 septembre 1984 à Djibouti.

Je suis lourdement handicapé, en effet, je suis entièrement paralysé à l’exception de mon bras et de ma main droite qui fonctionnent partiellement. De plus je ne parle pas, mais je me fais comprendre avec des signes qui me sont personnels (non LSF).

Je suis donc dépendant de mes aides humaines et techniques pour l’ensemble des actes de la vie quotidienne (communication, repas, déplacement, toilette…). Pièce N°1 - Bilan de l’ergothérapeute du CHU de Caen.

Ce qui ne m’empêche pas d’avoir une intelligence « normale » et de prendre toutes les décisions qui me concerne, notamment concernant mon mode de vie !

Mes choix de vie et mes besoins :

En 2009, j’ai intégré le "Mesnil Lexovien" (Lisieux 14) qui est une structure expérimentale d'appartements adaptés pour personnes en situation de handicap moteur. En effet, en mutualisant 3 heures de PCH sur les 11 heures qui m'ont été attribuées, j'ai pu bénéficier d’une présence 24h/24h qui réponde à mes besoins. Cette expérience de presque 7 années, très enrichissante, m’a permis de découvrir la vie en « autonomie » et d’acquérir la ferme certitude que le mode de vie indépendant en appartement était bien fait pour moi. Et que malgré mon handicap il m'est possible de vivre bien.

Depuis le 01/03/2016 j’ai fait le choix d’emménager dans un appartement HLM sans service d’aide associé à Caen. Ce changement s’explique par plusieurs raisons , et c’est mon nouveau projet de vie :

° Venir habiter dans une grande ville, afin d’avoir accès à une vie culturelle et sociale plus riche;

° Me rapprocher d’un ami d’enfance qui a pris petit à petit le relais de mes parents sur l’accompagnement administratif et social;

° Rencontrer de nouvelles personnes et vivre de nouvelles expériences;° Être moins dépendant d'une structure d'accueil et plus libre d'imaginer mes projets

et de les vivre;° Le souhait de vivre le plus normalement possible.° Améliorer la prise en charge médicale (Kiné dans l’eau, orthophoniste spécialisé,

service du CHU en médecine physique et de réadaptation)

Cette nouvelle étape vers une vie plus autonome a fait évoluer mes besoins en termes d’aide humaine, que nous allons détailler dans ce document.

Étant totalement dépendant pour tous les actes de la vie quotidienne, du plus simple au plus complexe, j’ai fait une demande d’aide humaine 24h/24h auprès de la MDPH le 08/04/2016.



Le faisceau d’éléments en faveur de la demande de 24/24 :

À tout moment de notre longue démarche, plusieurs éléments venant de plusieurs services, médecin, ou personnes compétentes dans le handicap de Monsieur Lucas sont arrivés à la même conclusion. Tous ces écrits identifient le besoin de présence et de surveillance permanente :

° Étude ergonomique réalisée par le service de réadaptation fonctionnelle du CHU de CAEN suite à une visite à mon domicile. Conclusion : En définitive, Monsieur LUCAS nécessite une présence/surveillance humaine 24h/24h pour sa sécurité, ce qui impliquerait l’augmentation du nombre d’heures allouées par la PCH; Pièce N°1

° Certificat médical du Pr RECH, médecin de l’hôpital Rapond Poincaré à Garches, qui est le centre national de référence des maladies rares neuromusculaires. Elle me suit depuis de nombreuses années. Conclusion : La présence d’aide humaine 24/24 est justifiée par les changements de position la nuit, l’aide à la miction, la gestion de toute complication(douleur, gêne respiratoire…);Pièce N°2

° Certificat médical du Pr LEROY, Professeur des Universités - Praticien Hospitalier, Chef du service de réadaptation fonctionnelle. Conclusion : Je cautionne pleinement « une présence 24h/24h semble tout à fait justi iée »; Pièce N°3

° Avis de Mme Chantal Lanier conciliatrice de la MDPH du Calvados. Conclusion : Accorder 24h/24h semble pertinent; Pièce N°4

° Jugement du TCI de Caen, avis du médecin expert;Conclusion : Docteur Gosselin déclare que « Dépendance totale, surveillance permanente”. Pièce N°5

Tous ces éléments rendent incontestable que le besoin de surveillance et de présence permanente 24h/24h est reconnu.

L’historique des démarches :

08/04/2016 : Dépôt du dossier initial de demande de PCH aide humaine à la MDPH du Calvados, “accompagner de mon projet de vie”; (voir dossier Projet de Vie)

13/05/2016 : Proposition de l’équipe pluridisciplinaire réalisée sans me rencontrer : 8h20 par jour, soit 15h40 de moins que nécessaire; 19/05/2016 : Réponse écrite à la proposition du 13/05/2016; Pièce N°8

27/05/2016 : Audition par la CDAPH;

01/06/2016 : Notification MDPH. Pièce N°9

La conciliation :16/06/2016 : Courrier de demande de conciliation; Pièce N°10

07/09/2016 : Entretien avec Mme Chantal Lanier conciliatrice à la MDPH; Pièce N°4

30/09/2016 : Nouveau passage en CDAPH;

05/10/2016 : Notification de refus de la conciliation, contraire aux éléments apportés par la conciliatrice. Pièce N°11

La démarche au Tribunal du contentieux de l'incapacité :

19/10/2016 : Courrier de recours devant le TCI; Pièce N°12

15/12/2016 : Passage en audience devant le TCI, ou je n’ai pas été reçu par le médecin expert contrairement à ce qui est indiqué dans le jugement;

10/01/2017 : Réception du jugement du TCI avec comme conclusion :Le Docteur Gosselin déclare que « Dépendance totale, surveillance permanente » Tribunal ixe la PCH volet aide humaine à 11 heures telles que précédemment accordées” Accorde l'exécution provisoire de la décision; Pièce N°5

15/01/2017 : j’ai fait appel de la décision devant la CNITAAT;

23/01/2017 : J’ai rédigé un courrier envoyé en recommandé à la MDPH et au service prestation du Conseil Départemental pour obtenir la mise en œuvre du jugement. Pièce N°14

Et maintenant…Il aura fallu 3 mois, d’attente pour la mise en œuvre de la décision du TCI par la MDPH et du Conseil Départemental du Calvados !

Entre temps le 26/01/2016, la MDPH du Calvados m’a envoyé une nouvelle proposition de l’équipe pluridisciplinaire -Pièce N° 13- où il est écrit :Selon sa compétence, la Commission des droits et de l’autonomie se prononcera sur tout ou partie de ce plan et vous notifiera ses décisions.

Donc j’ai normalement demandé à être reçu à cette audience de la CDAPH avec mon avocat Maitre Ridray par courrier avec accusé de réception auprès de Madame Colletta directrice de la MDPH.

Le 16 mars Maitre Ridray et moi-même avons reçu un email de mon interlocutrice actuel à la MDPH, Madame Marie-Line RODI-TOUCHARD- HANOUET responsable du pôle accès aux droits, expliquant que mon dossier ne repassera pas en CDAPH, ce qui est contraire au courrier. Pièce 13.

Maitre Ridray avocat, lui a fait une réponse par email le même jour, sans réponse à l’heure actuelle.


Pour conclure, je suis dans mon droit et ma demande d’aide 24h/24h semble justifiée par l’ensemble du corps médical, la conciliatrice de la MDPH et le médecin-conseil du TCI. Malgré cela, je reste aujourd’hui dans une situation d’inconfort physique et de danger grave !

En effet, je compte sur mes parents, et sur un de mes amis habitants à 20 minutes de chez moi pour m’aider lorsque je suis seul.

Cette solution n'est pas fiable, en effet lorsque je suis seul je ne peux rien faire, il m’arrive régulièrement de ne pas pouvoir me retenir et qu’il m’arrive un incident. Je ne peux pas me repositionner dans mon fauteuil, lorsqu’un auxiliaire arrive je lui demande régulièrement de me repositionner, voire même de m’allonger lorsque j’ai trop mal pour me soulager.

En dernier recours j’appelle mon ami qui lui au milieu de sa vie de famille se libère au plus vitre pour venir m’aider en sautant dans sa voiture. Mais il ne peut pas être disponible 24h/24h 365 jours par an, donc régulièrement personne ne peut venir.

Dans ce cas il peut m’arriver des choses graves et personnes pour m’aider.J’ai déjà chuté de mon fauteuil en voulant utiliser seul mon urinal sachant que personne ne pouvait m’aider.

Je me suis aussi brûlé assez gravement la cuisse en voulant boire seul une boisson chaude.

L’attitude et le laxisme de tous mes interlocuteurs sont pour moi de la non assistance à personne en danger.

Je compte sur votre aide dans mon dossier et je reste à votre disposition soit par le biais de Monsieur Vandewiele mon auxiliaire de vie tél : 06 70 86 36 16 , soit par l'association qui a repris mon dossier, la COORDINATION HANDICAP ET AUTONOMIE: 06 76 71 27 88

Dans l’espoir que cette démarche aboutisse enfin sur la reconnaissance de mon handicap et du besoin qui y est associé.

Cordialement.

Emmanuel Lucas


1

Service de Médecine Physique et de Réadaptation – Ergothérapie CHU Côte de Nacre

Niveau 01- 14033 Caen Cedex Tel : 02.31.06.51.94

Compte-rendu d’Ergothérapie de M. LUCAS Emmanuel Né le 09/09/1984

Le 21 Juillet 2016

Je rencontre M. LUCAS, accompagné de M. VANDEWIELE son auxiliaire de vie, afin d’effectuer un bilan d’autonomie à domicile.

Présentation de M. LUCAS

M. LUCAS est âgé de 31 ans. Il vit seul dans un appartement situé à Caen.Il présente une IMC, avec un tableau de tétraparésie spastique. Il ne communique pasoralement, mais parvient à se faire comprendre par ses proches par l’intermédiaire de gestesavec la main droite ou de mimiques avec le visage. La compréhension est correcte.Il bénéficie actuellement de 9h20 d’aides humaines par la PCH, pour les activités de la viequotidienne.Auparavant, il vivait au sein du « Mesnil Lexovien » et disposait de 11h d’aides humaines parla PCH.

Bilan d’indépendance

Transferts – Déplacements

M. LUCAS nécessite l’aide d’une tierce personne pour tous ses transferts. Ceux-ci passentpar la position allongée sur le lit avec la participation de M. LUCAS qui se soulève à l’aide deson membre supérieur droit et de la potence du lit médicalisé. L’aide humaine vient ensuiteporter M. LUCAS jusqu’à son fauteuil roulant électrique par exemple.Lorsque M. LUCAS doit être installé sur son fauteuil de douche, le transfert s’effectue de lafaçon suivante : M. LUCAS vient se positionner en fauteuil roulant électrique à côté de son lit,le transfert est fait sur le lit avec une tierce personne + la potence, le fauteuil roulant électriqueest retiré par l’aide humaine et le fauteuil de douche approché. Enfin, le transfert du lit aufauteuil de douche est réalisé avec l’aide humaine et la participation de M. LUCAS avec lapotence.Cette opération est réalisée pour tous les transferts du quotidien.

Concernant les déplacements, M. LUCAS se déplace en fauteuil roulant électrique au sein de son logement et à l’extérieur accompagné d’une tierce personne. Il est autonome pour la manipulation de son fauteuil électrique. Actuellement, il dispose d’un fauteuil ICARE Q6 Edge, mais celui-ci est régulièrement en panne. Un renouvellement de fauteuil est en cours. M. LUCAS devrait disposait d’un Magix de New Live. Il possède également un fauteuil roulant manuel double main courante à droite, qui est utilisé en cas de visite chez une personne dont le logement n’est pas adapté. Il est alors propulsé par une tierce personne.

PIECE 1

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Par ailleurs, M. LUCAS ne possède pas le permis de conduire, mais dispose d’un véhicule équipé d’une rampe d’accès par l’arrière, pliable manuellement par la tierce personne qui l’accompagne. M. LUCAS peut emprunter les transports en commun, accompagné d’une tierce personne.

Hygiène

L’intégralité de la toilette est effectuée par une tierce personne, sur le lit médicalisé. Trois à quatre fois par semaine, M. LUCAS prend une douche. Il est alors installé sur un fauteuil de douche. M. LUCAS peut se laver les dents seul, si tout le matériel nécessaire a été préparé aupréalable.

Concernant la continence, M. LUCAS est continent. Il nécessite une aide humaine pour le transfert sur le siège de douche qui est ensuite installé au-dessus des toilettes, ou pour l’utilisation d’un urinal. M. LUCAS peut éventuellement utiliser seul un urinal mais cela est quelque peu périlleux(installation allongée avec le fauteuil roulant électrique, en bascule de dossier, basculed’assise, positionnement en léger décubitus latéral).

Habillage – Déshabillage

Les activités d’habillage et de déshabillage sont réalisées par l’aide humaine, au lit et/ou au fauteuil roulant électrique. M. LUCAS peut participer.

Alimentation

M. LUCAS s’installe, mange (selon les aliments) et boit seul.Il nécessite une tierce personne pour le servir, lui donner à manger pour certains aliments, etpour toutes les activités bimanuelles (couper la viande, ouvrir des pots, beurrer des tartinesou déballer des médicaments par exemple).

Tâches ménagères

M. LUCAS ne dispose pas actuellement d’aide-ménagère. Une demande avait été formuléemais a été refusée.Ce sont les aides humaines qui réalisent l’ensemble des tâches ménagères.Une solution serait à trouver pour pallier ce manque d’aides ménagères.

Expression

M. LUCAS ne lit pas et n’écrit pas. La communication est non verbale et passe par des gestesde la main droite ou des mimiques.Il nécessite une aide humaine pour alerter, appeler ou téléphoner.Actuellement, M. LUCAS est en recherche d’une orthophoniste pour la mise en place d’un outild’aide à la communication.

Gestion administrative

M. LUCAS nécessite l’aide d’une tierce personne pour la gestion des papiers administratifs etdu budget.

3

CONCLUSION

M. LUCAS est un jeune homme dépendant d’une tierce personne pour toutes les activités dela vie quotidienne. Une présence est nécessaire pour l’accompagner tout au long de la journée,mais serait également nécessaire pour les nuits.En effet, M. LUCAS reste seul à son domicile du coucher (vers 22h45) jusqu’au lever (10h15).Durant ce laps de temps, M. LUCAS n’a pas la possibilité d’être aidé ou d’alerter quelqu’un encas d’urgence. Il ne peut pas se mobiliser pour changer de position la nuit, ce qui pourrait avoirdes conséquences diverses (appuis prolongés, escarres, douleurs…).

Une présence 24h/24h semble tout à fait justifiée. D’autant que dernièrement, M. LUCAS s’est retrouvé seul à son domicile, le petit-déjeuner ne lui avait pas été préparé. Il s’est alors aventurer à se servir une eau chaude et s’est renversé le contenu de la bouilloire sur la cuisse, entrainant une brûlure. De plus, M. LUCAS est une personne active qui aime sortir, profiter de la vie comme tout à chacun, mais cela n’est possible qu’en la présence d’une tierce personne (commander une boisson, demander une entrée pour le cinéma, par exemple…).

En définitive, M. LUCAS nécessite une présence/surveillance humaine 24h/24h pour sa sécurité, ce qui impliquerait l’augmentation du nombre d’heures allouées par la PCH.

Je reste à la disposition de M. LUCAS pour toutes démarches complémentaires.

Mélanie MARIE Ergothérapeute

a�-1 Hôpitau� Universitaires�'f\

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fl.-r--Paris lie-de-France Ouest Site RAYMOND POINCARÉ

ASSISTANCE .t_, HÔPITAUX PUBLIQUE� DE PARIS

104, bd R. Poincaré 92380 GARCHES (]) standard: 33 (0) 01 47 10 79 00

·Pôle Handicap-Rééducation Médecin coordonnateur : Pr Philippe AZOUVI

Unité de Médecine Physiqueet de Réadaptation Widal 1

Pr Djamel BEN SMAIL, PU-PH. [email protected]

Secrétariat médical: 0) 01471 07060

Dr Caroline HUGERON, PH. [email protected]

Secrétariat médical·: Ql ·01 47 10 70 85

Dr Célia RECH, [email protected]

Secrétariat médical : Œ> o I 4 7 1 o 70 86

Fax: 0147107083

Hospitalisation : Cadres de Santé Michèle BELLEC [email protected] Q) 0 147104692 Laure LEON [email protected] Q) 0 1471079 0 0poste3 126

Secrétariat hospitalier de rééducation : Q) 0 171144931 Q) 0147 10 79 0 0 DECT 1210

Bureau des programmations : Q) 014710 4683 fax : 01 47 10 46 43

Hôpital de jour Rééducation : Q) 0147107900poste 3112 [email protected]

Emmanuelle NORMAND Cadre de santé- Kinésithérapeute [email protected] Q) 01 47 10 79 00 poste 3042 Q) 0147 10 79 00 DECT 1121

Hôpital de jour Spasticité-Escarre : - Remplissage de pompe - Injection de toxine botulique algeco.uro-netter@mç.aphp.fr Q) 014710 4626

- Escarre wida]l [email protected] Q) 0147 10790 0poste5305

Fax: 0147 107872 Q) 01 47 10 70 86 (secrétariat)

Plateau Technique Rééducation : Brigitte BOUCHOT-MARCHAL Cadre de Santé - Kinésithérapeute [email protected] Cl) 0147 10 7745 Cl) 0147107900DECT1160

Ergothérapie poste 3137 ou 3132

Orthophonie: poste 313 9

Psychologues : Q) 0147107092 Q) 01 47107900poste310 2

Gymnase : poste 3 037

Service social : fax: 01 47 10 70 79 Julie SANTO TOMAS Q) 0147104668 Q) 0147107900DECT1219 Lucie DURAND Cl) 014710 4644 Cl) 0147 10 79 00 DECT 1672 Secrétariat : Ql 0 1 47 10 46 56

Plate-Forme Nouvelles Technologies : [email protected] Ql 0147107061

Consultations sur RDV : Consultations médullaires SEP, IMC, Polyhandicap

_ Consultation spasticité Q) 0147107062

Faculté de Médecine Paris Ile-de-France Ouest Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines

Garches, le 17 Juin 2016

Je soussignée, Docteur Célia RECH, Praticien Hospitalier, Unité de Médecine Physique et de Réadaptation Widal 1 du Professeur Djamel BENSMAIL, Hôpital Raymond Poincaré - 92380 GARCHES certifie avoir examiné LUCAS Emmanuel, né le 09/09/1984.

Ce jeune homme présente une quadriplégie spastique avec déficit sévére des 4 membres. Il n'a pas de langage oral. Il a des troubles neuro visuels. Il est dépendant pour toutes les activités de vie quotidienne sauf la conduite du fauteuil roulant électrique. La présence d'une aide humaine 24/24 est justifiée par les changements de positions la nuit, l'aide à la miction, la gestion de toute complications (douleurs, gêne respiratoire ... )

PIECE 2

CHUCaen Avenue de la Côte de Nacre - CS 30001

14033 CAEN Cedex 9

Standard: 02 31 06 31 06

Médecins de MPR Pr. F .. LEROY

DrA.RUET

Secrétariat: 02 31 06 47 21 Courriel : [email protected] DrA.DESVERGEE

Secrétariat : 02 31 06 4 7 20 Courriel : [email protected] Dr V. BENARD

DrJ. MOUSSU

Secrétariat: 02 31 06 48 92 Courriel: [email protected] Fax: 02 31 06 50 47

N°

Archives: 16MPR01709

PÔLE MEDECINE DE SPECIALITES ET SSR SERVICE DE MEDECINE PHYSIQUE & DE READAPTATION Niveau 01 : Consultations et soins externes Niveau 18/30 : Hospitalisation Responsable de Service : Professeur François LEROY

Soins de kinésithérapie et d'ergothérapie Cadre supérieur: G. LEVALLOIS Tél. : 02 31 06 47 25 Courriel: [email protected] Cadre de santé : M. GODIGNON Tél. : 02 31 06 55 12 Courriel : [email protected]

SSR Hospitalisation - 18130 Cadre de santé: C. COLAS Tél. : 02 31 06 47 23 Courriel : [email protected] Secrétariat tél. : 02 31 06 47 20 Courriel : [email protected]

Secrétariat soins externes : 02 31 06 47 19

Monsieur LUCAS EMMANUEL 1 AVENUE MICHEL CREPEAU

14000 CAEN

Je soussigné, Pr FRANCOIS LEROY, certifie avoir examiné Monsieur LUCAS EMMANUEL, né le 09/09/1984, dans le cadre de sa tétraparésie spastique. Evalué en ergothérapie dans le but d'un bilan d'autonomie, la conclusion de ma collaboratrice que je cautionne pleinement est : "une présence 24h/24 se le tout à fait justifiée".

PS : en annexe les données cliniques objectives

Certificat établi à la demande de l'intéressé pour servir et faire valoir ce que de droit, et remis en main propre.

LUCAS EMMANUEL 1/1

PIECE 3

Patient: LUCAS EMMANUEL Né(e) le09/09/1984 Dossier: 101118737 DUPLICATA

DU 13/07/2016 à 15 H 57: CR CS EXTERNE$

Rédacteur: BENARD Vincent Signataire: BENARD Vincent Destinataires A: BARBE-DELRUE ELISE

Destinataires A: BARBE-DELRUE ELISE


14033 CAEN Cedex 9

Standard: 02 31 06 31 06

Médecins de MPR Pr. F. LEROY DrA.RUET Secrétariat : 02 31 06 47 21

Courriel : [email protected] Dr V.BENARD DrA.DESVERGÉE Secrétariat: 02 31 06 47 20 Courriel : [email protected] DrJ. MOUSSU Secrétariat: 02 31 06 48 92 Courriel : [email protected] Fax: 02 31 06 50 47

N °Archives: 16MPR01709

Cher Confrère,

PÔLE MEDECINE DE SPECIALITES ET SSR SERVICE DE MEDECINE PHYSIQUE & DE READAPTATION Niveau 01 : Consultations et soins externes Niveau 18/30 : Hospitalisation Responsable de Service : Professeur François LEROY

Soins de kinésithérapie et d'ergothérapie Cadre supérieur: G. LEVALLOIS Tél. : 02 31 06 47 25

Courriel : [email protected]

Cadre de santé : M. GODIGNON Tél. : 02 31 06 55 12 Courriel : [email protected]

SSR Hospitalisation - 18130 Cadre de santé : N. BENNIA Tél. : 02 31 06 47 23 Courriel : [email protected]

Secrétariat: tél. : 02 31 06 48 92 Courriel : [email protected]

Secrétariat soins externes : 02 31 06 47 19

Caen, le 13/07/2016

QUALITEMED TITRECOR NOMMED

NOMVOIE

SUITNOMVOIE

CPMED - VILLEMED

Ci-dessous le compte-rendu de consultation de Monsieur EMMANUEL LUCAS.

Bien confraternellement.

COMPTE-RENDU DE CONSULTATION EXTERNE

du 23/06/2016

NOM : EMMANUEL LUCAS

Né le 09/09/1984 (31 ans)

LUCAS EMMANUEL //3

Patient: LUCAS EMMANUEL Né(e) le 09/09/1984 Dossier: 101118737 DUPLICATA

Motif de la consultation : demande de renouvellement de fauteuil roulant électrique et de prise en charge globale.

Patholoeie : paralysie cérébrale avec tétraparésie spastique.

Autres antécédents : luxation de hanche droite, dystrophie cornéenne, arthrodèse rachidienne.

Distributeur : Paramat, mais devrait prendre HMS.

Ereothérapeute: Mélanie MARIE.

Evaluation : vient ce jour avec un auxiliaire de vie qui est aussi son ami depuis 15 ans. Vit à CAEN dans un appartement HLM, en provenance de LISIEUX où il avait l'équivalent de thiamo??? avec 11 heures par jour d'aide mutualisées sur 3 heures, est maintenant à CAEN en HLM avec SSIAD UNA et c'est cette ouverture qui l'a fait venir sur CAEN, qui vient le matin, est seul jusque le midi, est aidé pour le repas, présence l'après-midi et une garde itinérante qui le couche à 22 h 45. Est donc seul la nuit. Aidé pour les toilettes lorsqu'il y a une personne, l'utilisation du pistolet est hasardeuse, tendance à la constipation. A un dossier MDPH, a une PCH maintenant à 9 heures donc qui a été en diminution depuis LISIEUX.

Examen ce jour, on rappelle qu'il a 31 ans, 36 kg, d'origine éthiopienne adopté à l'âge de 9 mois. Vient ce jour avec son fauteuil roulant Quatum Edge avec lift bascule qui pose des problèmes de fiabilité qui se bloque, 1 500 € de réparation l'année dernière mais sans grande amélioration donc n'ose plus sortir seul de son logement, mais avec actuellement de toute façon des difficultés. Ne sait ni lire, ni écrire. Bonne compréhension orale. Salivation. Les transferts se font avec une aide humaine, aide avec son bras droit qui est le plus fonctionnel avec une potence pour le lit. L'examen sur table : mobilités cervicales satisfaisantes, le rachis est arthrodésé. La position assise est possible en compensant l'appui ischiatique gauche autrement bascule gauche et non tenue du tronc. Mobilités de hanches sans participation du bassin et du rachis autour de 80° à gauche, 90° à droite. Flessum des deux genoux de 15/20°, les talocrurales à 0, les flessum de hanches sont peu importants. Au membre supérieur gauche abduction 90°, flessum de 50/60°, le poignet est en flexion palmaire, les doigts en flexion, le pouce �ntre 2 et 3 et la l'abduction est incomplète. Membre supérieur droit, bonne mobilité, force musculaire fonctionnelle, la commande est à droite. Dans son fauteuil, vient se caler avec un appui thoracique et le coude à gauche sur l'accoudoir qui est plus surélevé.

Au total, le fauteuil roulant électrique n'a que trois ans, mais pose des problèmes de fiabilité et donc limite l'indépendance du patient. On fait l'évaluation pour le remplacement. On lui donne un rendez-vous de consultation MPR. On fait une ordonnance de révision de fauteuil roulant manuel double main courante à droite.

LUCAS EMMANUEL 213

Patient: LUCAS EMMANUEL Né(e) le09/09/1984 Dossier: 101118737 DUPLICATA

Evaluation en ergothérapie, avec V AD.

Dr Vincent BENARD

Validé informatiquement et signé électroniquement par Docteur BENARD Vincent le15/07/2016 à16:10

Destinataire

- Dr BARBE DELRUE [49 Avenue de la liberté/4460 COLOMBELLES]

LUCAS EMMANUEL 3/3


14033 CAEN Cedex 9

Standard : 02 31 06 31 06

Médecins de MPR Pr. F. LEROY

DrA.RUET

Secrétariat: 02 31 06 47 21 Courriel : [email protected] DrA.DESVERGEE

Secrétariat : 02 31 06 4 7 20 Courriel : [email protected] Dr V.BENARD

DrJ. MOUSSU

Secrétariat : 02 31 06 48 92 Courriel : [email protected] Fax: 02 31 06 50 47

Cher Confrère,

PÔLE MEDECINE DE SPECIALITES ET SSR SERVICE DE MEDECINE PHYSIQUE & DE READAPTATION Niveau Oî : Consultations et soins externes Niveau î 8/30 : Hospitalisation Responsable de Service : Professeur François LEROY

Soins de kinésithérapie et d'ergothérapie Cadre supérieur: G. LEVALLOIS Tél.: 02 31 06 47 25 Courriel : [email protected] Cadre de santé : M. GODIGNON Tél. : 02 31 06 55 12 Courriel : [email protected]

SSR Hospitalisation -18/30 Cadre de santé : C. COLAS Tél. : 02 31 06 47 23 Courriel : [email protected] Secrétariat tél. : 02 31 06 47 20 Courriel: [email protected]

Secrétariat soins externes: 02 31 06 47 19

Caen, le 16/11/2016

QUALITEMED TITRECOR NOMMED

NOMVOIE

SUITNOMVOIE

CPMED - VILLEMED

Ci-dessous le compte-rendu de consultation de Monsieur EMMANUEL LUCAS.

Bien confraternellement.

COMPTE-RENDU DE CONSULTATION EXTERNE

du 15/11/2016

NOM : EMMANUEL LUCAS

Né le 09/09/1984 (32 ans)

Vu en consultation dans le cadre d'une maladie cérébrale avec tétraparésie spastique. Les différents éléments déficitaires ont été mis en prospective : 1 - la vision avec une difficulté à l'évaluer ce jour : prendre contact avec le RSV A, conseil donné à son entourrage 2 - les dents avec prise en charge à la Miséricorde en avril 2017 prochain pour soins sous anesthésie générale 3 - déglutition : quelques fausses routes aux solides en particulier, à suivre avec étude diététique si possible. Le problème est celui de la communication avec une élocution où il est capable de dire oui/non, pas de lecture. Signes compris par l'entourage mais la sécurité n'y est pas ce d'autant que nous avons que neuf heures de présence par jour proposées au lieu des vingt-quatre heures théoriques. tSalivation hyperstlorhée mais pas de demande particulière à ce niveau là. Pas de problème tle broncho pneumopathie, pas de vaccin anti grippe mais tous les autres vaccins sont à jour L'élimination urinaire ce fait au pistolet mais compliquée la nuit nécessitant un contrôle par

LUCAS EMMANUEL 112

N°


échographie, urée créatine et clairance à la créatinine et sur le plan digestif on n'intervient qu'au bout de quatre jours de non scelle, mais une période de trois jours serait mieux.

Au total : contact avec le RSVA pour ce qui est l'ophtalmo, peut être dans quelques temps diététique possible pour les problèmes de déglutition. Prescription ce jour d'échographie avec urée créatinine et clairance.

Nous le reverrons dans un mois en consultation avec ses résultats.

Pr FRANCOIS LEROY

Validé informatiquement et signé électroniquement par Docteur LEROY FRANCOIS le18/11/2016 à10:15

Destinataire

- Dr BARBE DElRUE [49 Avenue de la Libertél4460 COlOMBEllESJ

\

LUCAS EMMANUEL 212

N°


Le 10 septembre 2016

CONCILIATION DU 7 SEPTEMBRE 2016

Monsieur LUCAS Emmanuel

Né le 9/09/1984

N° dossier : 0770

Conciliatrice : madame Chantal Lanier

Monsieur Lucas est accompagné par son auxiliaire de vie et ami, monsieur Xavier

Vandewiele.

Monsieur Lucas demande une conciliation pour revoir les heures accordées au titre de la

prestation de compensation « aide humaine ». Monsieur Lucas a un taux de 80%, une AAH

et un complément de ressources pour 10 ans.

Monsieur Lucas est totalement dépendant dans les actes de la vie quotidienne et se déplace

en fauteuil électrique accompagné d’une tierce personne.

Monsieur Lucas a vécu 7 ans au Mesnil Lexovien et bénéficiait d’une aide de 11h mutualisée.

Cette expérience, très bénéfique lui a permis de réaliser son projet de vie qui était d’avoir

une vie autonome. Il est installé depuis mars 2016 à Caen dans un appartement HLM en

totale indépendance. (Ses parents sont domiciliés à Lisieux et ne peuvent se déplacer

quotidiennement en cas de nécessité.)

Un service d’auxiliaire de vie (UNA), des auxiliaires en emploi direct vont à domicile. Il avait

été demandé un service d’aide-ménagère mais dans le nouveau règlement départemental

du Calvados, monsieur Lucas ne peut pas en bénéficier puisqu’il perçoit l’AAH et le

complément de ressources. Cette absence d’aide- ménagère est très préjudiciable dans

l’organisation de la prise en charge de monsieur Lucas.

Monsieur Lucas a fait en juillet 2016 un bilan d’ergothérapie (cf pièce jointe). Il est

clairement établi que monsieur Lucas a besoin d’une aide 24h/24. Les éléments apportés par

l’ergothérapeute sont très détaillés. Des éléments complémentaires ont été apportés au

cours de l’entretien.

- Transfert, déplacement : il peut déplacer son fauteuil électrique seul dans son

appartement mais a toujours besoin d’une tierce personne pour sortir. Monsieur

PIECE 4 RAPPORT CONCILIATRICE MDPH

Lucas est dynamique : s’il a pris un appartement, c’est pour pouvoir sortir à sa guise

et faire des activités seul (avec juste la tierce personne ou ami).

- Hygiène : il y a eu plusieurs incidents avec l’urinal qu’il a renversé. Monsieur Lucas

attend le passage d’une auxiliaire pour être changé

- Habillage, déshabillage : il est totalement dépendant

- Alimentation. Monsieur Lucas peut faire des fausses-routes. Il a besoin d’une

surveillance pendant ses repas et d’une présence constante

- Tâches ménagères assurées actuellement par les auxiliaires, les amis ou les parents

- Expression non verbale mais il est très expressif par son attitude. L’astreinte n’a pu

être mise en place : monsieur Lucas peut sonner mais ne pouvant pas s’exprimer,

l’astreinte fera automatiquement appel à la personne digne de confiance ou aux

pompiers qui n’ont pas de moyen d’entrée, sans la force. Actuellement, monsieur

Vandewiele assure « bénévolement » ce travail. Il me dit se déplacer 3fois/sem pour

l’aider pour un repositionnement, un besoin particulier). Les 30mn accordées pour la

nuit sont utilisées pour la mise au lit vers 22h45. Ensuite, il n’y a plus de passage

jusqu’à 9h. Au Mesnil Lexovien, il bénéficiait de 3h qui serait aujourd’hui

indispensable du fait de son isolement.

Monsieur Lucas est un jeune homme volontaire, qui avait un projet de vie qu’il est en train

de réaliser. Il manifeste son contentement lorsqu’on évoque son nouveau mode de vie.

Il bénéficiait de 12h lorsqu’il était chez ses parents, 11h mutualisées au mesnil Lexovien,

9h10 quand il se retrouve seul.

Il serait nécessaire de revoir, en augmentation, les heures octroyées, en particulier la

surveillance avec mise en danger possible et les besoins nocturnes. D’accorder 24h/24h

semble pertinent, mais il faut a minima revenir à la situation qu’il avait chez ses parents

(12h) en ajoutant le fait qu’il a besoin d’une surveillance régulière car il nécessite une aide

totale pour les actes essentiels et une présence due à des soins quasi constants. Une

présence la nuit est nécessaire pour limiter les risques potentiels que cela peut engendrer

s’il est seul.

Monsieur Lucas souhaite vivre en autonomie et un accompagnement adapté lui permettrait

de le réaliser en toute sérénité.

C.Lanier

P.J. : certificat médical du Dr RECH du 17 juin 2016

Bilan du 21 juillet2016 de madame Marie, ergothérapeute au CHU de Caen

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RÉPUBLIQUE FRANÇAISE

TRIBUNAL DU CONTENTIEUX DE L'INCAPACITE DE CAEN

Parc Athena 2 rue Albert chweitzer - CS 40407

Organisme Défendeur

MDPH du Calvados

17 rue du 1 1 Novembre

14000 CAEN

Dossier suivi par: Madame NOEL Téléphone: 02.31.43.04.53

14280 SAINT CONTEST

Saint Contest. le l 0/0 l /20 l 7

Monsieur LUCAS Emmanuel 1 A venue Michel Crépeau

14000CAEN

Objet: Accord PCH contestation aide humaine (9h20/jour) du 01/06/2016 au 31/05/2021.

Référence: Recours n° 252016000467HAdu 25/10/2016

Monsieur,

NOTIFICATION DE JUGEMENT

J'ai l'honneur de vous adresser, sous ce pli, copie de la décision prise par le tribunal du contentieux de l'incapacité concernant votre recours, suite à l'audience du 15/12/2016.

Veuillez agréer, Monsieur, l'assurance de ma considération distinguée.

Pl La Secrétaire,

PIECE 5

TRIBUNAL DU CONTENTIEUX DE L'INCAPACITE DE CAEN

2 rue Albert Schweitzer - CS 40407 - 14280 SAINT CONTEST CEDEX Téléphone: 02 31 43 04 53 - Fax : 02 31 43 09 08.

AFFAIRE : LUCAS Emmanuel N° DOSSIER: 252016000467HA

OBJET : PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP

JUGEMENT du 15 décembre 2016 à Saint Contest

Statuant en audience publique, sur le recours formé le 25/10/2016, contre la décision de la Procédure de

Conciliation de la CDAPH du Calvados, en date du 30/09/2016, notifiée le 30/09/2016, le Tribunal a rendu le jugement suivant, la décision ayant été lue par Madame Marie-Noëlle DESQUESNES-PUYRA VAU, Présidente de formation de jugement, assistée de Mademoiselle Tiffany NOEL, Secrétaire d'audience

PARTIES EN CAUSE DEVANT LE TRIBUNAL :

Demandeur:

Monsieur LUCAS Emmanuel Né le 09/09/1984, Demeurant I A venue Michel Crépeau - 14000 CAEN Comparant, assisté par son avocat Maître RlDRA Y

Défenderesse :

MDPB du Calvados

Ayant son siège: 17, rue du 11 Novembre - 14000 CAEN Non représentée à l'audience,

COMPOSITION DU TRIBUNAL

Lors des débats, du délibéré et du prononcé Madame Marie-Noëlle DESQUESNES-PUYRA VAU, Président de la présente fonnation Madame Marie-Gisèle CHEY AUER, assesseur représentant les salariés Madame Christelle BECHET, assesseur représentant les employeurs et travailleurs indépendants.

SECRETARIAT GREFFE :

Lors des débats et du prononcé du jugement, Mademoiselle Tiffany NOEL Secrétaire ayant régulièrement prêté sennent prévu par l'article R. 143-36 du Code de la Sécurité Sociale.

Notification aux parties le 1 0 JAN. 2017

FAITS ET PROCEDURE:

Par lettre déposée au secrétariat du TCI le 25/10/2016, Monsieur LUCAS Emmanuel a formé recours contre la décision de la Procédure de Conciliation de la CDAPH du Calvados, en date du 30/09/2016, notifiée par lettre en date du 30/09/2016, qui a rejeté la révision du nombre d'heures PCH Aides Humaines.

Il prétend, par l'intermédiaire de son Conseil, Maître RIDRA Y, que la CDAPH a mal apprécié et que, de ce fait, ses droits ont été lésés.

Il demande donc l'annulation par le Tribunal de cette décision.

La MDPH, représentant de la CDAPH, non représentée, a fait valoir ses observations par lettre en date du 08/12/2016.

Maître RfDRAY a, le 14/12/2016, fait parvenir au TCI des conclusions responsives, par lesquelles il demande d'infirmer la décision de la CDAPH, de retenir un droit à 24 heures d'aide humaine par jour au titre de la prestation de compensation du handicap, d'ordonner l'exécution provisoire, de condamner la MDPH à verser une somme de 1400 euros en application de l'article 700 du CPC.

ATTENDU que la MDPH demande le renvoi suite à la réception des conclusions de Maître RIDRA Y.

ATTENDU que Maître RIDRA Y s'oppose au renvoi, et retire de son mémoire la seule pièce non examinée contradictoirement, n°5.

QU'Il, y a lieu dans ces conditions de retenir le dossier.

DECISION:

EN LA FORME:

ATTENDU que le recours a été régularisé dans les délai et forme prévus par la loi, ce qui d'ailleurs n'est pas contesté par la partie adverse.

ATTENDU qu'il sera donc déclaré recevable.

AU FOND:

A -En droit

ATTENDU que seules peuvent bénéficier de la P.C.H. les personnes justifiant (art. D 245-4 du Code de l'action Sociale et des familles)

d'une difficulté absolue pour la réalisation d'une activité ou d'une difficulté grave pour la réalisation d'au moins deux activités telles que définies dans le référentiel les difficultés dans la réalisation de cette ou de ces activités doivent être définitives ou d'une durée prévisible d'au moins un an

B- En l'espèce

ATTENDU que pour apprécier la pertinence de la contestation, le Tribunal, en application de l'article R 143-13 du Code de la Sécurité Sociale, a ordonné sur le champ une consultation médicale sur pièces et commis le Docteur GOSSELIN pour y procéder.

ATTENDU que le médecin avait pour mission de déterminer si l'intéressée pouvait prétendre à 24 heures PCH aides humaines, à la date du 08/04/2016.

ATTENDU qu'aux termes de sa consultation, le Docteur GOSSELIN déclare que: «Dépendance totale, surveillance permanente Besoins (maximum) selon les textes :

Toilette 70' Habillage 40'

Alimentation 90' Elimination 50' Déplacements 35' Vie sociale 60'

Soit environ 6h par jour. Or la MDPH a accordé à 9h20. Je ne vois pas dans les textes d'autres aides humaines». ???

ATTENDU qu'il est constant que Monsieur LUCAS a décidé de vivre dans le centre ville de Caen après y avoir obtenu un logement social conformément à sa demande et à son projet de vie.

Qu'il a donc quitté la structure du Mesnil Lexovien qu'il avait intégrée en 2009 et au sein de laquelle il bénéficiait d'une aide humaine de l l heures par jour.

Il est exposé que l'expérience de presque 7 ans lui a permis de découvrir la vie de jeune adulte.

Qu'il convient donc d'admettre que« c'est sur la base de son expérience passée que Monsieur LUCAS s'est fondé pour mettre en œuvre son projet de vie d'être dans un logement indépendant».

Qu'en conséquence, le Tribunal fixe la PCH volet aide humaine à l l heures tel que précédemment accordé lorsqu'il vivait au Mesnil Lexovien.

ACCORDE l'exécution provisoire de la décision.

ATTENDU qu'il n'y a pas lieu à application de l'article 700 du CPC.

PAR CES MOTIFS

Le Tribunal du Contentieux de l'lncapacité de CAEN, après en avoir délibéré conformément à la Loi, statuant publiquement, par jugement réputé contradictoire à l'encontre de la CDAPH du Calvados et en premier ressort,

EN LA FORME:

DECLARE le recours formé par Monsieur LUCAS Emmanuel recevable,

AU FOND:

ENTERINE les conclusions médicales du Docteur GOSSELIN, médecin missionné par le Tribunal, en application de l'article Rl43-13 du Code de la Sécurité Sociale.

EN CONSEQUENCE

DECLARE le recours bien fondé

ANNULE la décision de la CDAPH du Calvados en toutes ses dispositions.

STATUANT A NOUVEAU:

DIT qu'à la date du 08/04/2016, Monsieur LUCAS Emmanuel a droit à 11 heures de PCH Aides Humaines.

ORDONNE l'exécution provisoire de la décision.

DIT qu'il n'y a pas lieu à application de l'article 700 du CPC.

La Présidente,

r,! 7

�

Mme DESQUESNES PUYRA V AU

VOIES DE RECOURS

Confonnément aux dispositions de l'article R 143-23 du Code de la Sécurité Sociale, les parties disposent d'un délai de UN MOIS (pour les assurés résidant à l'étranger, ce délai est augmenté de 2 mois) à compter de la date de la présente notification pour contester cette décision devant la Cour Nationale de !'Incapacité et de la Tarification de I' Assurance des Accidents du Travail.

Cet appel doit obligatoirement être adressé au Secrétariat du Tribunal du Contentieux de ('Incapacité de CAEN 2 rue Albert Schweitzer - CS 40407- 14280 SAINT CONTEST CEDEX par lettre recommandée avec demande d'avis de réception. Les dispositions réglementaires prévoient qu'en appel l'appelant qui succombe est condamné au paiement d'un droit dont il peut toutefois être dispensé par une mention expresse figurant dans la décision. En outre, dans le cas de recours jugé dilatoire ou abusif, le demandeur qui succombe peut-être condamné au paiement d'une amende et le cas échéant au règlement des frais de procédure y compris ceux des enquêtes et expertises. Conformément aux dispositions de la loi 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, et notamment de ses articles 34 et suivants, le droit d'accès réservé aux personnes concernées s'exerce auprès du Tribunal du Contentieux de l'incapacité.

Observations concernant la proposition réalisée par l’équipe pluridisciplinaire

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Monsieur Emmanuel LUCAS

1 avenu Michel Crépeau

14000 CAEN

Commission des droits et de l’autonomie

des Personnes handicapées (CDAPH)

17, rue du 11 novembre

14000 Caen

Objet : Observations suite à la proposition élaborée par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH

Par ce courrier rédigé par M. Vandewiele, auxiliaire de vie, et mes parents sur mes indications, nous

souhaitons vous transmettre nos observations concernant la proposition réalisée par l’équipe

pluridisciplinaire. En effet de nombreux éléments semblent en incohérence avec mes nouveaux choix

de vie.

Nous demandons à ce que soit reconnu mon droit à vivre selon le projet de vie que j’ai formulé il y a

quelques semaines, comme il est demandé dans la loi du 11 février 2005. Celui-ci doit « marquer la

volonté nouvelle de partir des attentes de la personne avant d’évaluer ses besoins et d’y apporter des

réponses. »

Ce document avait été écrit avec moi à partir de mes idées et mes envies. Nous attachons une

importance toute particulière au fait d’être au plus proche de ce qu’Emmanuel nous communique. Ce

document a donc était Co-rédigé par Emmanuel avec l’aide de M. VANDEWIELE, et de M. et Mme

LUCAS (ses parents).

Incohérence du changement de prise en charge :

Depuis la loi de 2005, Emmanuel a bénéficié au minimum d’un plan d’aide de 12 heures par jour, mais

ce temps d’aide venait en complément d’une présence permanente de ses parents. Cette surveillance

familiale a été relayée en 2009 par la présence du SMAD avec un plan d’aide de 11 heures par jour lors

de l’intégration du « Mesnil Lexovien ».

En effet, ce besoin de surveillance permanente avait été reconnue et trois heures de surveillance

avaient été mutualisées à partir de mon plan d’aide de manière à pouvoir intégrer cette organisation.

Grâce au service mutualisé (SMAD) avec trois heures de surveillance Emmanuel bénéficiait donc d’une

présence 24h/24h. Malgré cela mes parents sont très régulièrement intervenus, au-delà de leur seule

heure d’aidant familiale car la prise en charge par le service d’aide à domicile n’arriva pas à fournir le

nombre nécessaire. (Un courrier vous avait été communiqué en ce sens).

Ce lieu de vie innovant dédié à des personnes lourdement handicapées m’a permis de grandir, pour

aujourd’hui envisager un projet de vie dans un logement autonome. Mais ce lieu de vie ne m’a pas

rendu plus autonome au sens où je ne peux pas faire plus de choses seul, par contre il m’a rendu plus

autonome au sens où l’autonomie c’est de savoir organiser et surtout demander de l’aide.

Je suppose donc que lors de mon entrée en 2009 vous estimiez bien que mon handicap nécessitait une

présence 24h/24h.

Aujourd’hui je fais le choix de vivre en autonomie, mais, mes besoins et mon niveau d’autonomie ne

changent pas. J’ai toujours besoin d’une présence permanente.

PIECE 8


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Mes aidants doivent être présents (pour répondre à mes besoins prévisibles et non prévisibles) auprès de moi 24h/24. Leur présence est une nécessité. Oui, une nécessité ! Même si j’ai besoin de moments de solitude et privés, comme tout le monde d’ailleurs, un aidant devrait rester à portée de voix jour et nuit. À la moindre alerte de ma part, il interviendra immédiatement. Ceci n’est pas du confort, mais de la sécurité pour mon intégrité physique et morale.

Ce temps de surveillance est primordial, car, étant une personne vulnérable, la solitude représente un risque pour moi. La nuit, lorsque je suis dans mon lit, ma vulnérabilité atteint son maximum, je ne peux pas me lever s’il y a un incendie ou une fuite de gaz dans mon appartement. Au moindre souci tel qu’une maladie, des douleurs musculaires ou autres, je suis véritablement en danger. Si je me retrouve tout seul, je ne peux rien faire pour me soigner ni me soulager. L’assurance d’avoir une réponse rapide d’un aidant m’apaise et me tranquillise pour la nuit. Ce dernier demeurerait dans la pièce attenante à la mienne afin d’intervenir tout de suite quand j’ai des besoins spécifiques comme me tourner, m’arranger la couette lorsque j’ai trop chaud ou trop froid, me rendre aux toilettes ou boire, ramasser un objet, etc.

Éléments de règlementation concernant la surveillance :

Nous avons constaté que les heures de surveillance dont je bénéficiais ne sont pas renouvelées. Je ne

comprends pas pourquoi. En effet à ma connaissance je réponds aux critères du code de l’action sociale

et familiale notamment de l’annexe 2-5.

En effet le chapitre 2 section2 de l’annexe 2-5 fixe les deux critères cumulatifs suivants pour pouvoir

ouvrir droit à un besoin de surveillance :

La notion de surveillance s'entend au sens de veiller sur une personne handicapée

afin d'éviter qu'elle ne s'expose à un danger menaçant son intégrité ou sa sécurité.

Pour être pris en compte au titre de l'élément aide humaine, ce besoin de

surveillance doit être durable ou survenir fréquemment et concerne :

[…]

Soit les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des

actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de

soins ou d'aide pour les gestes de la vie quotidienne. Il n'est pas nécessaire que

l'aide mentionnée dans cette définition concerne la totalité des actes essentiels.

Je suis tétraplégique et très spastique, je maitrise uniquement quelques mouvements possible de mon

bras et de main droite, je suis dans l’incapacité de communiquer verbalement. Autrement dit toute

mes actions et ma communication ne passent que par main droite, ce qui me prend beaucoup de

temps et me rend très dépendant.

Je vais donc vous expliquer pourquoi j’ai besoin d’une aide totale pour l’ensemble des actes liés à

l’entretien personnel :


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- La toilette : je suis complètement dépendant sur ce point, je fais intervenir le SSIAD de l’UNA à mon

domicile. J’apprécie l’intervention très adaptée et professionnelle du SSIAD qui assure le suivi de mes

selles et mon suivi médical au quotidien. Il veille aussi à la prévention des escarres et assure ma toilette

de manière à m’apporter un maximum de confort.

- L’habillage : là encore je suis complètement dépendant, le matin le SSIAD m’habille après la toilette.

Lorsque les soins du SSIAD ont été plus longs que d’habitude (selles un peu longs, douleurs, prévention

des escarres), le service d’aide à domicile prend le relai et finit l’habillage.

En journée j’ai de grosses difficultés à réguler ma température, en effet mon extrême minceur fait que

j’ai régulièrement froid dans mon logement et encore plus lorsque je sors. Mais auxiliaire ajoute ou

retire des couches de vêtements, et/ou de couverture en fonction des besoins, de manière à ce que je

sois confortablement installé.

Le soir la garde itinérante de nuit de l’UNA vient pour me déshabiller, me mettre en pyjama et me

coucher. Actuellement une fois la garde itinérante de nuit partie, je suis complètement dépendant ce

qui veut dire au jour d’aujourd’hui que je ne peux ni m’hydrater, ni me retourner, et aller à la selle. Je

suis donc très vulnérable. C’est pourquoi je vous demande un temps de surveillance y compris la nuit

(je reviendrai sur ce point plus loin dans ce document).

- Alimentation : sur ce point je suis partiellement dépendant de mes auxiliaires de vie. En effet j’ai

besoin que l’on prépare mon couvert, que l’on me coupe les aliments et les dispose dans une assiette

adaptée, que l’on ouvre, prépare et remue mon yaourt, que l’on me serve de l’eau, et que l’on

regroupe régulièrement les aliments dans mon assiette voire que l’on me donne à manger pour

certains aliments compliqués a attraper tel que la salade, les petits pois par exemple. De plus une

présence est nécessaire pour assurer la sécurité en cas de fausse route, ce qui peut encore m’arriver.

Cette aide est donc bien sûr nécessaire durant les trois repas de la journée, mais aussi et beaucoup

plus largement à d’autres moments, pour le gouter, le popcorn que je prends au cinéma, ou encore

lorsque je sors manger en extérieur. En effet je ne mange que de petite quantité à la fois, car sinon je

n’arrive pas à les digérer. Du coup je mange régulièrement dans la journée.

- L’élimination : sur ce point je suis presque complètement dépendant, en effet pour les selles j’ai

besoin que quelqu’un me transfère sur le fauteuil douche, cette personne doit rester avec moi pour

assurer ma sécurité et m’empêcher de tomber. Je suis très régulièrement constipé ce qui oblige des

passages réguliers et longs aux toilettes (malgré un grand nombre de passages souvent infructueux)

surtout lorsque j’ai était amené à me retenir.

Pour les urines, j’utilise un urinal de manière à éviter aux auxiliaires de devoir me transférer. Cette

solution est fiable tant qu’une personne m’aide à me positionner sur le côté dans mon fauteuil

électrique ou dans le lit, et positionne correctement l’urinal.

Lorsque je suis amené en cas d’urgence à réaliser seul cet acte, il m’arrive très régulièrement des

accidents qui m’obligent à être changé, à faire une toilette au gant, et à laver le fauteuil roulant ou le

lit. Cette situation me met très mal à l’aise, et dans une situation d’inconfort total.

En journée lorsque je n’ai vraiment pas le choix et que je dois utiliser l’urinal dans le fauteuil seul, je

suis obligé de retirer la ceinture, que je ne peux pas remettre seul, je suis donc en danger. Il m’est déjà

arrivé de tomber du fauteuil suite à ce genre d’évènements. Cela reste donc une solution plus que

hasardeuse et dangereuse que je réalise uniquement lorsque je n’ai vraiment pas le choix !


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Pour conclure sur ce point, je pense donc répondre à la première obligation qui est « les personnes

qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels ».

Je vais donc maintenant vous expliquer en quoi j’ai besoin d’un accompagnement constant à mon

domicile ainsi qu’en extérieur :

Pour la partie soin, j’ai régulièrement besoin en journée et la nuit d’une personne pour l’élimination

(point que je détaille plus haut). J’ai aussi régulièrement besoin que l’on fasse de la prévention des

escarres (me repositionner régulièrement, massage, repositionner mes vêtements pour éviter les plis,

déplacer mes jambes pour éviter que les talons soient toujours en contact avec le fauteuil…).

J’ai aussi une prise en charge en kinésithérapie dans l’eau, 2 à 3 fois par semaines. Il me faut donc

quelqu’un pour m’accompagner (transport, déshabillage et habillage).

J’ai aussi besoin de quelqu’un trois fois par jour pour me rappeler, et m’aider à me brosser les dents.

En effet je fais cela loin des heures des repas, car sinon je vomis l’ensemble de mon repas.

Mais les besoins sont surtout pour l’aide à la vie quotidienne en journée :

- Hydratation, il faut régulièrement me rappeler et me préparer à boire (quatre à cinq fois par

jour en plus des repas parfois plus l’été), car j’aurais tendance à facilement me déshydrater de

plus je ne peux pas boire de grosses quantités à chaque fois sinon je vomis.

- Me repositionner, régulièrement pour éviter des escarres, mais aussi pour des questions de

confort j’ai régulièrement besoin que l’on replace les jambes, elles ont d’ailleurs tendance à

tomber entre les cale-pieds, ce qui dans ce cas m’immobilise complètement, car je ne peux

plus déplacer le fauteuil au risque de me blesser (ce qui s’est déjà produit).

- M’attacher au fauteuil, je peux seul me détacher du fauteuil, mais je ne peux pas me rattacher,

ce qui fait que lorsque je suis seul je me mets en danger en me détachant pour uriner par

exemple (voir au-dessus).

- Seul, je ne peux pas sortir de mon logement, en effet les portes ne sont pas motorisées, je suis

donc prisonnier de mon logement si personne n’est avec moi donc que ce soit pour ma sécurité

(pouvoir sortir en cas de problème grave, d’incendie…) ou tout simplement parce que j’ai le

droit de pouvoir sortir librement et de me déplacer. Je peux donc être amené à avoir besoin

de quelqu’un aussi bien de jour que de nuit.

- Gestion de la bave : en effet je bave beaucoup, et cela m’incommode et m’irrite dès que ma

serviette ou mes vêtements sont mouillés. On doit régulièrement m’essuyer, changer ma

petite serviette (deux à trois fois par jour) et me changer idéalement le haut dans la journée

pour éviter les odeurs et que cela irrite ma peau, et protéger ma dignité.

- Accès aux objets : j’ai une motricité partielle d’un seul bras. J’ai donc beaucoup de difficultés

à attraper des objets dès lors qu’ils ont une forme non adaptée, ou qui sont difficiles d’accès,

ou tombée. Je peux transporter de petits objets sur mes jambes tant qu’ils ne sont ni trop

lourds ni fragiles.

- Je ne peux ni lire ni écrire, j’ai donc besoin d’aide pour gérer mes documents et mes démarches

administratives, mais aussi plus simplement pour m’aider à lire sur mes jeux vidéo,

l’ordinateur, pour remplir un chèque ou pour m’aider à lire en extérieur (au cinéma, au

magasin…).


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- La communication verbale : je ne peux pas parler, je communique uniquement par des signes.

J’ai un langage des signes personnels et très rudimentaires pour expliquer mes premiers

besoins. Sinon les échanges se font surtout sous forme de questions fermées. J’ai donc un

besoin constant d’assistance pour communiquer avec des personnes extérieures (sorties,

cinémas, administrations, nouveaux aidant, médecin, service d’urgence…), j’ai aussi besoin

d’aide à l’intérieur de mon logement pour répondre au téléphone et à l’interphone.

Communiquer avec moi nécessite donc d’avoir l’habitude, du temps et de connaitre le

contexte.

J’ai aussi besoin d’aide la nuit pour :

- M’hydrater : pour que je puisse boire la nuit, il faut quelqu’un pour me redresser et me donner

à boire.

- L’aide à l’élimination

- Le positionnement et la prévention des escarres. La nuit je suis calé sur le côté au moment du

coucher avec un coussin derrière mon dos et un autre entre les jambes j’ai régulièrement

besoin d’aide pour me repositionner, me recaler, remettre la couette. La nuit je suis donc

complètement dépendant d’une personne pour TOUT.

Maintenant, essayez de vous imaginer que vous êtes lourdement dépendant physiquement du à votre

handicap. Imaginez que vous avez besoin d’aller aux toilettes durant la nuit et que vous êtes dans

l’impossibilité de vous lever, de vous assoir sur le toilette, et de vous essuyer. Que vous soyez soit

obligés de vous retenir, ou bien de vous souiller dans votre lit, vous essayez de vous rendormir, mais

c’est compliqué. Imaginez que vous devez attendre votre aidant qui n’arrivera que dans quatre heures

pour vous accompagner aux toilettes. Que ressentez-vous dans ce cas-là ? Êtes-vous respectés dans

votre intégrité si vous n’avez pas assez d’heures d’aide humaine alors que vous êtes totalement

dépendants physiquement ? Moi je réponds NON, car le respect de ma personne passe d’abord par

l’assouvissement de mes besoins vitaux et de ma sécurité. Si je suis dans l’impossibilité d’exécuter les

gestes essentiels pour vivre c’est que mon intégrité est atteinte au plus haut point.

Proposition de mise en œuvre :

J’ai effectivement besoin d’une surveillance permanente, mais celle-ci pourrait prendre la forme

suivante :

Heure de journée de 9h00 à 23 heures soit 14 heures

Heures de nuit de 23 heures à 9h00 soient 10 heures

Dans les faits la journée je suis aussi accompagné par d’autres intervenants qui du fait de leur présence

assurent une permanence auprès de moi :

- le SSIAD qui vient le matin 30 minutes

- les aides ménagères du CCAS dont je viens de faire la demande à hauteur d’une heure par jour

du lundi au vendredi (sous réserve d’acceptation de ma demande)

Ce qui fait que je n’aurais besoin que de 12,5 heures en journée, et 13,5 heures les weekends.

La nuit je compte passer par l’emploi direct, la convention collective du particulier employeur

m’autorise à rémunérer les nuits par un forfait équivalent à 1/3 des heures effectives dans la limite de

12 heures par nuit.


Page 6 sur 6

Ce qui fait que je n’aurais besoin que de 3,5 heures par nuit.

Au total je sollicite donc de votre part la reconnaissance de mon besoin de surveillance permanent,

mais qui peut se traduire par un nombre d’heures de PCH de 16 heures par jour en semaine sous

réserve de l’obtention des heures d’aide-ménagère par le CCAS de CAEN et de 17 heures par jour les

weekends. Ce qui ferait un total mensuel de 495 heures.

Conclusion :

Grâce à ce courrier j’espère avoir réussi à vous prouver que mes besoins sont bien fondés et que ma

demande d’heures de surveillance 24h/24h m’est bien nécessaire afin d’assurer ma sécurité et mon

confort de vie dans mon quotidien. En effet mes auxiliaires m’accompagnent dans tout ce que je ne

peux pas faire, ils sont mes bras, mes jambes et mon moyen de communication avec l’extérieur.

Je suis un jeune homme actif, si j’ai fait le choix de changer de lieu de vie et de quitter mon « confort

matériel » du Mesnil Lexovien, c’est avant tout pour gagner en confort de vie, et pour avoir accès à

plus de vie sociale, de services, de cultures et de loisirs. De plus Monsieur Vandewiele qui est mon ami

depuis 15 ans, et qui est aujourd’hui l’un de mes salariés en emploi direct m’accompagne dans mon

organisation (demande, emploi du temps, organisation du quotidien, gestion de mon véhicule…), il me

permet aussi d’avoir un vrai accès aux loisirs (cinéma, spectacle, théâtre…), et à la vie sociale (rencontre

entre amis ou famille, APF, piscine, musique…). Mais surtout c’est un relai qui est en train de se faire

entre mes parents qui faisaient tout cela pour moi et Monsieur Vandewiele. En effet je suis bien

conscient que mes parents ne seront pas « éternels » c’est pourquoi mon avenir est entrain de

s’organiser, une curatelle est en cours de mise en place tout d’abord avec mes parents puis avec mes

frères. Monsieur Vandewiele quant à lui m’accompagne dans tous les petits tracas du quotidien

(crevaison de voiture, réparation et changement du fauteuil roulant, gestion des intervenants à

domicile, de la kiné…).

Pour toutes ces raisons je ne regrette en aucun cas mon choix personnel d’être venu vivre à Caen,

malgré la perte d’un certain confort matériel que j’avais à Lisieux j’ai gagné en plaisir de vivre.

Je décide de mon quotidien, de ma vie. Elle n’est pas identique tous les jours, chaque jour est différent

malgré des rendez-vous fixes (kinésithérapeutes par exemple). Cette flexibilité me permet de vivre à

mon rythme en choisissant au jour le jour les activités, sorties, loisirs que je souhaite faire. Comme

toutes les personnes valides le font. Mes aides de vie doivent tenir compte de mon rythme et de mes

demandes. C’est pourquoi j’apprécie la souplesse de l’emploi direct.

Avoir des assistants de vie 24 heures sur 24 est une nécessité pour que je vive en sécurité ! À chaque

moment de ma vie, un aidant doit être présent pour compenser mon handicap.

J’essaie de vivre au mieux avec la lourdeur de mon handicap tout en gardant l’esprit que je suis

vulnérable et que je ne peux assurer mon autonomie, mon confort et ma sécurité qu’avec la présence

permanente de mes auxiliaires de vie.

Je sollicite donc de la part de la commission la reconnaissance de mon besoin de surveillance.

Je vous remercie par avance du temps et de l’attention et de toute bienveillance que vous porterez à

mon dossier.

Emmanuel LUCAS le 22/05/2016

Maison départementale des personnes handicapées

Commission des droits et de l'autonomie

des Personnes handicapées (CDAPH) 17, rue du 11 novembre - 14000 Caen

Tél. : 02 31 78 91 75 ou 0 800 100 522 (n° vert)

Dossier suivi par : Mme SOLENNE DAVID Tél.: 02-31-78-91-75

Dossier n° 000770 Concerne : LUCAS EMMANUEL Né(e) le: 09/09/1984

Caen, le 0 1/06/2016

Monsieur LUCAS EMMANUEL 1 A VENUE MICHEL CREPEAU 14000 CAEN

N° sécurité sociale : 1-84-09-99-399-004-52 Ouvreur de droits CP AM CAL V ADOSVotre demande de : PCH - Aides Humaines, déposée le 08/04/2016

NOTIFICATION

Monsieur,

Nous vous informons que la Commission des droits et de l'autonomie réunie le 27/05/2016 a pris la décision suivante:

PCH - Aides Humaines (Renouvellement) : Accord du 01/06/2016 au 31/05/2021 sous réserve du respect des conditions administratives liées à ce droit.

*** Prestataire UNA - Association d'Aide de Soins et Services à Domicile Entretien personnel (toilette, habillage, alimentation, élimination et déplacements à l'intérieur du logement). Du 01/06/2016 au 31/05/2021 Nombre d'heures : 05H50 par jour à 24,33€/Heure Coût prestation: 4.314,42 euros Déduction MTP : 0,00 euros Montant financé par la PCH : 4.314,42 euros

*** Prestataire UNA- GARDE DE NUIT Entretien personnel (toilette, habillage, alimentation, élimination et déplacements à l'intérieur du logement). Du 0 1/06/2016 au 31/05/2021 Nombre d'heures: 00H30 par jour à 39,61€/Heure Coût prestation : 602,40 euros Déduction MTP: 0,00 euros Montant financé par la PCH : 602,40 euros

*** Emploi direct Participation à la vie sociale. Cette prestation est plafonnée à 30h par mois. Du 0 1/06/2016 au 31/05/2021 Nombre d'heures: 0lH00 par jour à 13,61€/Heure Coût prestation : 413,97 euros Déduction MTP : 0,00 euros Montant financé par la PCH: 413,97 euros

*** Emploi direct Entretien personnel (toilette, habillage, alimentation, élimination et déplacements à l'intérieur du logement). Du 0 1/06/2016 au 31/05/2021 Nombre d'heures: 02H00 par jour à 13,61€/Heure Coût prestation : 827,94 euros Déduction MTP: 0,00 euros Montant financé par la PCH: 827,94 euros

Total des montants estimés pour l'aide PCH - Aides Humaines : 6.158,73 euros

PIECE 9

Motif de 'décision : Vous remplissez les conditions d'accès à l'aide humaine. Cet accès est subordonné : - soit à la reconnaissance d'une difficulté absolue pour la réalisation d'un des actes ou d'une difficulté grave pour laréalisation de deux des actes essentiels liés à l'entretien personnel (toilette, habillage, alimentation et élimination) ou auxdép lacements,- soit, à la constatation que le temps d'aide nécessaire apporté par un aidant familial pour ces mêmes actes ou au titred'un besoin de surveillance atteint 45 minutes par jour (annexe 2-5 du Code de l'action sociale et des familles).

La demande a été étudiée à partir des éléments médico-sociaux recueillis.

En cas d'évolution des besoins liés au handicap, ou six mois avant l'échéance de la mesure, vous êtes invité( e) à saisir la MDPH pour un nouvel examen de votre dossier.

Important : Si vous contestez la décision prise par la Commission, vous pouvez formuler un recours selon les modalités indiquées au verso de ce document. N'oubliez pas de joindre au recours une photocopie de la présente notification.

Veuillez agréer, Monsieur, l'expression de ma considération distinguée.

Le président de la Commission des droits et de l'autonomie Marc HOUSSA Y

NB: Votre dossier fait l'objet d'un traitement automatisé. Conformément à la Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez d'un droit d'accès et de rectification aux données personnelles vous concernant.

- CETTE NOTIFICATION DOIT ETRE CONSERVEE SANS LIMITATION DE DUREE.AUCUN DUPLICATA NE SERA DELIVRE.

I

VOIES DE RECOURS

Contestation des décisions de la CDAPH

A/ Le recours gracieux : Un réexamen complet de votre demande sera effectué par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, avant un passage devant la CDAPH qui prendra à nouveau une décision.

Vous devez apporter des éléments d'information de nature à nous permettre de revoir la décision initiale, ces éléments doivent être contemporains à votre première demande.

Vous disposez d'un délai de deux mois, à compter de la réception de la présente

notification, pour adresser un courrier motivé

auquel sera joint la copie de la décision contestée

à adresser à madame la Directrice de la MDPH - 17 rue du 11 novembre -14000 CAEN

Après un recours gracieux, vous disposez d'un nouveau délai de deux mois, dans l'hypothèse où vous souhaiteriez déposer un recours contentieux.

8/ Vous pouvez engager un recours en contentieux devant :

Soit le tribunal du contentieux de l'incapacité (TCI) : 2 rue Albert Schweitzer -14280 Saint-Contest

� Si vous contestez les décisions relatives à l'AEEH, l'AAH, la PCH, l'ACTP, au complément de ressources, à la carte de priorité, d'invalidité, à la désignation d'un établissement ou d'un service médico-social, à l'aide humaine scolaire, de matériel pédagogique adapté, ou à l'affiliation à l'assurance vieillesse.

Soit le tribunal administratif : 3, Rue Arthur le Duc - BP 25086 - 14050 Caen cedex 4

� Si vous contestez les décisions relatives à la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, à l'orientation professionnelle, ou à la carte européenne de stationnement.

Vous disposez d'un délai de deux mois à compter de la réception de la notification contestée pour engager un recours devant le tribunal, par courrier motivé, accompagné obligatoirement d'une copie de la décision contestée et expédié par lettre recommandée avec accusé de réception.

Vous pouvez également demander à ce qu'une procédure de conciliation soit mise en place:

C/ La procédure de conciliation : Un conciliateur est une personne qualifiée, extérieure à la MDPH, qui connait bien les différentes situations de handicap. Après vous avoir écouté, il va rédiger un avis sur votre situation. Cet avis sera analysé par l'équipe pluridisciplinaire avant que la CDAPH statue à nouveau.



14000 CAEN

06 70 86 36 16

Numéro de dossier : 000770

Mme la directrice de la MDPH

17, rue du 11 novembre

14000 Caen

Objet : Demande de recours par la procédure de conciliation

Par ce courrier rédigé par M. Vandewiele, auxiliaire de vie, et mes parents sur mes indications, je

souhaite vous informer de ma décision de faire appel de la notification de la CDAPH du 27/05/2016

reçu le 08/06/2016.

En effet, mon handicap et mon projet de vie me semblent en incohérence avec la proposition de la

CDAPH.

Mon besoin d’heures de surveillance n’a pas été pris en compte alors que je réponds à l’ensemble des

éléments demandés dans code de l’action sociale et familiale notamment de l’annexe 2-5 (voir ci-

dessous). On peut lire que pour bénéficier d’heures de surveillance il faut soit s’exposer à un danger

dû à une altération mentale, ou cognitive ce qui n’est pas mon cas. Ou bien nécessité d'une aide totale

pour la plupart des actes essentiels. Dans ce dernier cas, je réponds complètement à ce cas de figure

prévu par la loi.

Suite à plusieurs discussions avec du personnel de la MDPH avant et suite à la décision de la CDAPH, il

m’a été dit que je ne répondais pas au critère pour les heures de surveillance étant donné que je n’avais

pas de handicap mental. Alors que le texte est très clair, les deux conditions ne sont pas cumulatives,

c’est soit l’un soit l’autre.

La surveillance régulière

La notion de surveillance s'entend au sens de veiller sur une personne handicapée afin d'éviter

qu'elle ne s'expose à un danger menaçant son intégrité ou sa sécurité. Pour être pris en compte au

titre de l'élément aide humaine, ce besoin de surveillance doit être durable ou survenir fréquemment

et concerne :

-soit les personnes qui s'exposent à un danger du fait d'une altération substantielle, durable ou

définitive d'une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques ;

-soit les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une

présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d'aide pour les gestes de la vie

quotidienne. Il n'est pas nécessaire que l'aide mentionnée dans cette définition concerne la totalité

des actes essentiels.

PIECE 10

Je vous sollicite donc pour bénéficier d’une médiation de manière à revoir au plus vite ma situation !

En effet vivant à l’heure actuelle dans un logement autonome, je suis clairement en danger étant

donné que mon besoin de surveillance auquel j’ai le droit n’est pas pris en compte dans votre nouvelle

proposition. Durant ce temps que j’espère de courtes durées et transitoire, ma famille et mes amis se

mobilisent bénévolement autour de moi de manière à me permettre de continuer à vivre. Cette

situation plus que précaire ne peut évidemment pas durée.

Merci d’avance de me tenir informé dans les plus brefs délais du conciliateur que vous aurez nommé

afin que je puisse rentrer en relation avec lui.

Et je me tiens à votre entière disposition pour vous fournir tous renseignements utiles à la gestion de

ma demande.

Nous vous remercions pour votre précieuse collaboration.

Veuillez agréer, Madame, l'expression de nos remerciements

Emmanuel LUCAS à Caen le 16/06/2016

PS : Je joins à ce courrier :

- Mon projet de vie initiale

- Mon courrier du 22/05/2016 en retour à la proposition de l’équipe pluridisciplinaire

- Une copie de la décision reçue le 08/06/2016



des Personnes handicapées (CDAPH) 17, rue du 11 novembre - 14000 Caen

Tél. : 02 31 78 91 75 ou 0 800 100 522 (n° vert)

Dossier suivi par : Mme MARIE LINE RODITOUCHARD-HANOUET Tél.: 02-31-78-91-75

Dossier n° 000770 Concerne: LUCAS EMMANUEL

Caen, le 30/09/2016

Monsieur LUCAS EMMANUEL 1 A VENUE MICHEL CREPEAU 14000 CAEN

Né(e) le: 09/09/1984 N° sécurité sociale : 1-84-09-99-399-004-52 Ouvreur de droits CP AM CAL V ADOSVotre demande de : PCH - Aides Humaines, déposée le 16/06/2016

NOTIFICATION

Monsieur,

Nous vous informons que la Commission des droits et de l'autonomie réunie le 30/09/2016 a pris la décision suivante:

PCH - Aides Humaines (Conciliation) : Refus

Rejet de la conciliation du 16/06/2016. La décision précédente est maintenue.

Vos droits sont ouverts jusqu'au-3 lfû-5-/2-02-i

*** Prestataire UNA - Association d'Aide de Soins et Services à Domicile Entretien personnel (toilette, habillage, alimentation, élimination et déplacements à l'intérieur du logement). Du 0 1/06/2016 au 31/05/2021 Nombre d'heures : 05H50 par jour à 24,33€/Heure Coût prestation: 4.314,42 euros Déduction MTP: 0,00 euros Montant financé par la PCH: 4.314,42 euros

*** Prestataire UNA- GARDE DE NUIT Entretien personnel (toilette, habillage, alimentation, élimination et déplacements à l'intérieur du logement). Du 01/06/2016 au 31/05/2021 Nombre d'heures: 00H30 par jour à 39,61€/Heure Coût prestation : 602,40 euros Déduction MTP: 0,00 euros Montant financé par la PCH: 602,40 euros

*** Emploi direct Participation à la vie sociale. Cette prestation est plafonnée à 30h par mois. Du 0 1/06/2016 au 31/05/2021 Nombre d'heures: 0 lH00 par jour à 13,61€/Heure Coût prestation: 413,97 euros Déduction MTP : 0,00 euros Montant financé par la PCH: 413,97 euros

*** Emploi direct Entretien personnel (toilette, habillage, alimentation, élimination et déplacements à l'intérieur du logement). Du 0 1/06/2016 au 31/05/2021 Nombre d'heures: 02H00 par jour à 13,61€/Heure Coût prestation: 827,94 euros Déduction MTP : 0,00 euros Montant financé par la PCH: 827,94 euros

Total des montants estimés pour l'aide PCH - Aides Humaines: 6.158,73 euros

... / ...

PIECE 11

.. ./ ...

Motif de décision : Vous remplissez les conditions d'accès à l'aide humaine. Cet accès est subordonné : - soit à la reconnaissance d'une difficulté absolue pour la réalisation d'un des actes ou d'une difficulté grave pour laréalisation de deux des actes essentiels liés à l'entretien personnel.(toilette, habillage, alimentation et élimination) ou auxdéplacements,- soit, à la constatation que le temps d'aide nécessaire apporté par un aidant familial pour ces mêmes actes ou au titred'un besoin de surveillance atteint 45 minutes par jour (annexe 2-5 du Code de l'action sociale et des familles).

La demande a été étudiée à partir des éléments médico-sociaux recueillis.

En cas d'évolution des besoins liés au handicap, vous êtes invité( e) à saisir la MDPH pour un nouvel examen de votre dossier.

Important: Si vous contestez la décision prise par la Commission, vous pouvez formuler un recours selon les modalités indiquées au verso de ce document. N'oubliez pas de joindre au recours une photocopie de la présente notification.


Le président de la Commission des droits et de l'autonomie Marc HOUSSA Y

fi. NB : Votre dossier fait l'objet d'un traitement automatisé. Conformément à la Loi n°78- l 7 du 6 janvier 1978 relative à l 'informatlque, aux fichiers et aux libertés, vous disposez d'un droit d'accès et de rectification aux données personnelles vous concernant.

- CETTE NOTIFICATION DOIT ETRE CONSERVEE SANS LIMITATION DE DUREE.AUCUN DUPLICATA NE SERA DELIVRE.

VOIES DE RECOURS

Contestation des décisions de la CDAPH

A/ Le recours gracieux : Un réexamen complet de votre demande sera effectué par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, avant un passage devant la CDAPH qui prendra à nouveau une décision.

Vous devez apporter des éléments d'information de nature à nous permettre de revoir la décision initiale, ces éléments doivent être contemporains à votre première demande.

Vous disposez d'un délai de deux mois, à compter de la réception de la présente notification, pour adresser un courrier motivé :

- auquel sera joint la copie de la décision contestée ;

à adresser à madame la Directrice de la MDPH - 17 rue du 11 novembre -14000 CAEN

Après un recours gracieux, vous disposez d'un nouveau délai de deux mois, dans l'hypothèse où vous souhaiteriez déposer un recours contentieux.

B/ Vous pouvez engager un recours en contentieux devant :

Soit le tribunal du contentieux de l'incapacité (TCI) : 2 rue Albert Schweitzer -14280 Saint-Contest

� Si vous contestez les décisions relatives à l'AEEH, l'AAH, la PCH, l'ACTP, au complément de ressources, à la carte de priorité, d'invalidité, à la désignation d'un établissement ou d'un service médico-social, à l'aide humaine scolaire, de matériel pédagogique adapté, ou à l'affiliation à l'assurance vieillesse.

Soit le tribunal administratif: 3, Rue Arthur le Duc - BP 25086 - 14050 Caen cedex 4

� Si vous contestez les décisions relatives à la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, à l'orientation professionnelle, ou à la carte européenne de stationnement.

Vous disposez d'un délai de deux mois à compter de la réception de la notification contestée pour engager un recours devant le tribunal, par courrier motivé, accompagné obligatoirement d'une copie de la décision contestée et expédié par lettre recommandée avec accusé de réception.

Vous pouvez également demander à ce qu'une procédure de conciliation soit mise en place:

C/ La procédure de conciliation : Un conciliateur est une personne qualifiée, extérieure à la MDPH, qui connait bien les différentes situations de handicap. Après vous avoir écouté, il va rédiger un avis sur votre situation. Cet avis sera analysé par l'équipe pluridisciplinaire avant que la CDAPH statue à nouveau.


Née le 09/09/1984 à Djibouti

Nationalité Française


14000 CAEN

06 70 86 36 16

Monsieur le Président du

Tribunal du Contentieux de

l’Incapacité

2 rue Albert Schweitzer

14280 Saint-Contest

Lettre recommandée AR

Dossier : n° 000770

Copie à la MDPH du Calvados

Objet : recours à l’encontre de la décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des

Personnes Handicapées du 27/05/2016

Monsieur le Président,

Par ce courrier rédigé par M. Vandewiele, auxiliaire de vie, et mes parents sur mes indications, je

souhaite vous informer de ma décision de contester la notification de la CDAPH du 27/05/2016 reçu le

08/06/2016.

Le délai de recours était de 2 mois, une procédure de conciliation qui a duré du 16/06/2016 au

15/10/2016 est venue suspendre ce délai. Suite au refus de la MDPH à l’issu de la conciliation nous

contestons donc cette décision aujourd’hui pour les motifs suivants :

- La diminution du nombre d’heures d’aide humaine que j’avais initialement 13h / jour à 9h /jour, ne me permet pas de vivre dignement et en toute sécurité.

- Cette diminution vient à l’encontre de mon projet de vie qui tend vers une vie autonome quele droit français défend pour toute personne en situation de handicap. Et qui devrais avoirpour conséquence l’augmentation de mes heures d’aide humaine, notamment en besoind’heures de surveillance tel que prévu dans le code de l’action sociale et familialenotamment de l’annexe 2-5.

- Nous souhaitons que son besoin de surveillance soit reconnu et que les moyens soientdonnés pour une présence 24h/24h.

De plus je souhaite vous signaler que la procédure de conciliation engagée le 16/06/2016 au vue de la

décision MDPH du 27/05/2016 a mis 4 mois à être réalisée alors que la loi prévoir un délai de 2 mois.

Il y a notamment un vice dans la procédure de conciliation puisque suite à 2 demandes (une auprès de

la conciliatrice qui nous a reçu le 07/09/2016 et une auprès de Mme Marie line RODI TOUCHARD

PIECE 12

HANOUET par email le 05/10/2016 ; le compte rendu de la conciliation qui devait normalement m’être

communiqué ne m’a jamais été transmis. J’en refais une demande ce jour par courrier avec accusé de

réception.

Le cas échéant je vous indique les coordonnés du médecin que je désigne comme pouvant recevoir les documents médicaux me concernant :

Pr François LEROY Professeur des Universités - Praticien Hospitalier, Chef de service

Médecine Physique et de réadaptation CHU de CAEN

tel : 02 32 06 47 21

Je vous sollicite donc pour revoir au plus vite ma situation ! En effet vivant à l’heure actuelle dans un

logement autonome, je suis clairement en danger étant donné que mon besoin de surveillance auquel

j’ai droit n’est pas pris en compte dans la nouvelle proposition de la MDPH. Cette situation plus que

précaire ne peut évidemment pas durer d’où l’URGENCE de ma demande.

Je me tiens à votre entière disposition pour vous fournir tous renseignements utiles à la gestion de ma

demande.


Veuillez agréer, Monsieur le président, l'expression de nos remerciements

Emmanuel LUCAS à Caen le 19/10/2016

PS : Je joins à ce courrier :

- Mon projet de vie initiale

- Mon courrier du 22/05/2016 en retour à la proposition initial de l’équipe pluridisciplinaire



- Une copie de différent élément pouvant justifier de mes besoins et de l’urgence de ma

situation.

Calvados



des Personnes handicapées (CDAPH) 17, rue du 11 novembre

14000 Caen

Tél. : 02 31 78 91 75 ou 0 800 100 522 (n° vert)

Dossier suivi par : Christine LEFEUVRE

Caen, le 26/0 1/2017

Monsieur LUCAS EMMANUEL

1 A VENUE MlCHEL CREPEAU

14000 CAEN

Concerne: N° de dossier :

Monsieur EMMANUEL LUCAS né(e) le: 09/09/1984 000770

N° sécurité sociale : Vos demandes déposées le

l-84-09-99-399-004-52 Ouvreur de droits CPAM CALVADOS28/10/2016

Plan personnalisé de compensation (PPC)

Proposition de l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH à la CDAPH

Monsieur,

L'instruction de votre demande de Plan personnalisé de compensation (PPC) et l'évaluation conduite par l'équipe pluridisciplinaire de la Maison départementale des personnes handicapées ont amené à identifier vos besoins de compensation.

En conséquence, l'équipe pluridisciplinaire de la Maison Départementale des Personnes handicapées va proposer à la Commission des droits et de l'autonomie de se prononcer sur le Plan de compensation ci-joint.

A compter de la réception de ce document, vous disposez d'un délai de 1 mois pour nous faire parvenir vos observations éventuelles sur ce plan.

En l'absence de réponse de votre part, la décision du droit à la prestation de compensation sera ajournée par la Commission des droits et de l'autonomie.

Nous attirons votre attention sur le fait que ce Plan personnalisé de compensation est la proposition formulée par l'équipe pluridisciplinaire. Ceci ne vaut pas décision d'attribution de prestation ou d'orientation.

Selon sa compétence, la Commission des droits et de l'autonomie se prononcera sur tout ou partie de ce plan et vous notifiera ses décisions.


�· Didier Himbert, Responsable de l'équipe pluridisciplinaire

PIECE 13

Plan personnalisé de compensation Elaboré le 26/01/2017

PCH - Aides Humaines ; Recours TCI Avis de l'équipe pluri disciplinaire: Favorable du 01/06/2016 au 31/05/2021 Motif de décision Vous remplissez les conditions d'accès à l'aide humaine. Cet accès est subordonné: - soit à la reconnaissance d'une difficulté absolue pour la réalisation d'un des actes ou d'une difficulté gravepour la réalisation de deux des actes essentiels liés à l'entretien personnel (toilette, habillage, alimentation etélimination) ou aux déplacements,

- soit, à la constatation que le temps d'aide nécessaire apporté par un aidant familial pour ces mêmes actes ou au titre d'un besoin de surveillance atteint 45 minutes par jour (annexe 2-5 du Code de l'action sociale et desfamilles).

*** Prestataire UNA - Association d'Aide de Soins et Services à Domicile Entretien personnel (toilette, habillage, alimentation, élimination et déplacements à l'intérieur du logement). Du 01/06/2016 au 31/01/2017

Nombre d'heures • 05H50 par jour à 24,33€/Heure Coût prestation (nombre d'heures x tarif horaire): 4.314,42 euros Déduction MTP, le cas échéant• 0,00 euros Montant financé• 4.314,42 euros

*** Prestataire UNA- GARDE DE NUIT Entretien personnel (toilette, habillage, alimentation, élimination et déplacements à l'intérieur du logement). Du 01/06/2016 au 31/01/2017

Nombre d'heures : 00H30 par jour à 39,61€/Heure Coût prestation (nombre d'heures x tarif horaire) : 602,40 euros Déduction MTP, le cas échéant: 0,00 euros Montant financé : 602,40 euros

*** Emploi direct Entretien personnel (toilette, habillage, alimentation, élimination et déplacements à l'intérieur du logement). Du 01/06/2016 au 31/01/2017

Nombre d'heures• 02H00 par jour à 13,61€/Heure Coût prestation (nombre d'heures x tarif horaire): 827,94 euros Déduction MTP, le cas échéant • 0,00 euros Montant financé • 827,94 euros

*** Emploi direct Participation à la vie sociale. Cette prestation est plafonnée à 30h par mois. Du 01/06/2016 au 31/01/2017

Nombre d'heures • 01 H00 par jour à 13,61 €/Heure Coût prestation (nombre d'heures x tarif horaire) : 413,97 euros Déduction MTP, le cas échéant: 0,00 euros Montant financé: 413,97 euros

*** Aidant familial sans réduction du temps de travail Entretien personnel (toilette, habillage, alimentation, élimination et déplacements à l'intérieur du logement).

Du 01/06/2016 au 31/01/2017 Nombre d'heures : 01 H40 par jour à 3, 73€/Heure Coût prestation (nombre d'heures x tarif horaire): 189,47 euros Déduction MTP, le cas échéant: 0,00 euros Montant financé : 189,47 euros

*** Prestataire UNA- GARDE DE NUIT Entretien personnel (toilette, habillage, alimentation, élimination et déplacements à l'intérieur du logement). Du 01/02/2017 au 31/05/2021 Nombre d'heures: 00H20 par jour à 39,61€/Heure Coût prestation (nombre d'heures x tarif horaire): 397,59 euros Déduction MTP, le cas échéant: 0,00 euros Montant financé : 397,59 euros

*** Emploi direct Combinaison aide totale et présence constante : (aide proposée aux personnes nécessitant une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence dûe à un besoin de soins constants ou quasi constants). Du 01/02/2017 au 31/05/2021 Nombre d'heures: 10H40 par jour à 13,61€/Heure Coût prestation (nombre d'heures x tarif horaire) : 4.417,07 euros Déduction MTP, le cas échéant : 0,00 euros Montant financé: 4.417,07 euros

La Maison des personnes handicapées du calvados a mis en œuvre dans ce nouveau plan de compensation les dispositions du jugement du 15 décembre 2016 relatives au quantum du nombre d'heures allouées au titre de l'aide humaine. La Maison des personnes handicapées du calvados et le conseil départemental se réservent le droit de demander des dommages et intérêts devant la cour d'appel, dans l'hypothèse où la CNITAAT infirmerait totalement ou partiellement le jugement contesté par Mr LUCAS

A compter de la réception de ce Plan personnalisé de compensation, vous disposez d'un délai de 1 mois pour nous faire parvenir votre avis.

En l'absence de réponse écrite de votre part, la décision du droit à la prestation de compensation sera ajournée par la Commission des Droits et de l' Autonomie.

De ce fait, le service instructeur de la Direction de !'Autonomie du Conseil Départemental du Calvados ne sera pas en mesure de régler l'aide à laquelle vous pouviez prétendre.

Annexe Aide Humaine

- Le montant attribué correspond à 100% de la Prestation de compensation du handicap (PCH). Le serviceinstructeur de la Direction de !'Autonomie du Conseil Départemental du Calvados, chargé de la liquidation decelle-ci, tiendra compte de la valorisation de votre patrimoine pour fixer un éventuel abattement.La PCH sera versée sur présentation des factures par la Direction de !'Autonomie du conseil départemental duCalvados - Bâtiment F2 17 avenue Pierre Mendès France BP 10519 14035 Caen Cedex. Tél: 02 31 57 14 14.

- Le Président du Conseil Départemental peut, à tout moment, procéder à un contrôle sur place ou sur piècesen vue de vérifier si l'ensemble des conditions d'attribution de la prestation sont réunies et si vous consacrez laprestation aux charges pour lesquelles elle vous a été attribuée.

- Le Président du Conseil Départemental actualise l'élément aide humaine à compter du mois ou intervientl'une des modifications suivantes:

• Evolution des tarifs de référence applicables• Changement éventuel de statut du ou des aidants

- Sous peine de suspension de l'aide humaine, le bénéficiaire de la prestation doit déclarer au président dudépartement, dans un délai de 30 jours à compter de la notification de la présente décision

• L'identité, le lien de parenté, le statut du ou des salariés ainsi que le montant des sommes qu'il verse àchaque salarié.• Le service d'aide à domicile auquel il fait appel en tant que prestataire et le montant des sommes qu'illui verse.• L'identité et le lien de parenté de l'aidant familial qu'il dédommage.

Tout changement ultérieur de salarié, de service d'aide à domicile ou <l'aidant familial devra être déclaré dans les mêmes conditions.

- Les sommes dues au titre de l'aidant familial sont à déclarer aux impôts par la personne qui fait office detierce personne. Cette déclaration se fait sur un document annexe à la déclaration simplifiée dans la rubriquedes revenus non commerciaux. Il sera procédé à un abattement de 37% sur les sommes perçues du ConseilDépartemental par les services des impôts.

- Si l'aidant familial est bénéficiaire de minima sociaux (Revenu de Solidarité Active), il doit déclarer lesmontants perçus au titre de l'aide humaine à sa caisse d'allocations familiales (CAF ou MSA) dans le cadre desa déclaration trimestrielle de ressources ; soit à la rubrique salaire, si l'aidant est salarié, soit comme revenunon salarié, à la rubrique autres ressources (R.262-8 du code de l'action sociale et des familles).

- Le bénéficiaire doit informer le président du département de toute modification de situation de nature àmodifier ses droits et notamment de tout changement de ressources ou de toute obtention d'une MajorationTierce Personne postérieurement à la décision de la Commission des Droits de !'Autonomie des PersonnesHandicapées. Le Président du Département déduit le montant de cette aide du montant mensuel attribué autitre de l'élément aide humaine.

- Le bénéficiaire doit informer le président du département en cas d'hospitalisation ou d'accueil enétablissement.

M. Emmanuel LUCASRédiger par M. VANDEWIELE1 avenue Michel Crépeau14000 CAENTél. 06 70 86 36 16

Conseil General du Calvados Direction de l’Autonomie Service Prestation - Mme GUERNY Bâtiment F2 17 avenue Pierre Mendès France 14035 CAEN

Caen, le 23 janvier 2017

Objet : Jugement du TCI du 15/12/2016

Nous avons reçu le 11/01/2017 le jugement du TCI en date du 15/12/2017.

Suite à ce jugement, nous souhaitons répartir les heures de la manière suivante :

- Du 01/06/2016 au 31/01/2017, nous souhaitons que le différentiel entre les 9h20/jour etles 11h/jour acté dans le jugement soit payé rétroactivement en heure d'aidant familiale aunom de Cécile Lucas mère de M. Lucas Emmanuel.Soit d'après notre calcule 245 jours fois 1h40 soit un total de 408 heures à 3,73€/h d'où untotal de 1521 €.

- À compter du 01/02/2017 nous souhaitons que les heures soient réparties :- Pour le service de Garde de Nuit de l’UNA du calvados (25 avenue Capitaine GeorgesGuynemer à Caen) : 20 minutes / jour

- En emploi direct par le biais des CESU : 10h et 40 minutes / jour

Je vous remercie par avance de nous confirmer la mise en place au plus vite étant donné l’accord de l’exécution provisoire de la décision donnée dans le jugement.


Veuillez agréer, Madame, l'expression de nos remerciements

Emmanuel LUCAS

Copie à la MDPH du calvados et à Maitre Alexis RIDRAY Conseil de M. LUCAS Document joint : Copie du jugement du 15/12/2017

PIECE 14

le cas emmanuel lucas - personneshandicapees-dpt35.fr€¦ · vie autonome france - coordination...

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