L’ARTHROSE,

UN FARDEAU MECONNU ET FREQUENT

Résultats de la 1ère grande enquête nationale sur l’arthrose

DOSSIER DE PRESSE mercredi 09 octobre 2013

Contacts presse :

Anne-Laure Brisseau Nathalie Garnier Tel : 01 45 03 50 36 Tel : 01 45 03 89 95 Mail : al.brisseau@ljcom.net Mail : n.garnier@ljcom.net

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SOMMAIRE

Quelques notions indispensables pour comprendre l’arthrose Enquête stop-arthrose : lever le silence sur la maladie

« L’arthrose, un véritable fardeau pour les patients atteints » Entretien avec le Pr. François RANNOU, Médecin rééducateur et Rhumatologue, Hôpital Cochin, Université Paris Descartes, INSERM

La recherche avance et les prochains enjeux de la lutte contre

l’arthrose

« Une recherche en plein essor qu’il faut soutenir » Entretien avec le Pr. Pascal RICHETTE, Rhumatologue, Hôpital Pitié Salpêtrière, Paris « Nous risquons de revenir trente ans en arrière ! » Entretien avec le Dr. Laurent GRANGE, Rhumatologue, Président de l’AFLAR

Annexe :

• Les parties prenantes de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose

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 AVANT-­‐PROPOS    

                                                                 

En France, l’arthrose touche de 9 à 10 millions de personnes, soit 17 % de la population. En dix ans, entre 1993 et 2003, l’augmentation des patients atteints a été de 54 %. Mais peu de personnes s’arrêtent sur ces chiffres. En effet, la plupart des gens considèrent que c’est une usure liée au vieillissement contre laquelle les moyens sont limités, alors que c’est une véritable maladie. D’ailleurs, près de la moitié d’entre eux (47,8%) ont moins de 60 ans et plus d’un tiers (35,8%) a commencé à souffrir de douleurs arthrosiques avant l’âge de 40 ans. Très peu savent qu’elle est la seconde cause d’invalidité dans notre pays1 : pour de nombreux patients, il s’agit d’un véritable handicap.

L’arthrose a été responsable de 5 millions d’arrêts de travail en dix ans (1993-2003)2. Cela a un coût : il s’élevait à 1,6 milliards d’euros en 2002, dernière année pour laquelle nous disposons d’une évaluation précise. Il est estimé aujourd’hui à 3 milliards d’euros par an3.

L’arthrose apparaît donc comme un problème de santé publique largement sous-estimé, y compris des autorités de santé. Ainsi, les objectifs relatifs à l’arthrose de la loi de santé publique du 4 août 2004 n’ont jamais été mesurés ni évalués4.

Pour lutter contre cette ignorance et cette indifférence, l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose a été lancée en décembre 2011 à l’initiative de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale). Créée en 1928, l’AFLAR, reconnue d’utilité publique depuis 1936, regroupe des patients, des associations et des professionnels de santé. De même, l'Alliance Nationale Contre l’Arthrose rassemble et mobilise toutes les parties prenantes de la prise en charge.

Afin d’informer les patients, mais aussi de mieux les connaître, l’Alliance a créé un portail internet – stop-arthrose.org – dédié aux problématiques et solutions dans le domaine de l’arthrose. En décembre 2012, il a permis de proposer aux patients un questionnaire pour mieux comprendre leur histoire, leurs symptômes, leurs idées et sentiments sur leur maladie et leurs attentes. Plus de 4 600 personnes y ont répondu. Ses résultats montrent que l’arthrose est sans conteste un fardeau pour de nombreux Français, sur le plan de leur qualité de vie comme sur le plan financier.

                                                                                                               1 Fautrel et col. joint bone spine 2005 May ; 72(3) : 235-40 2 Claude Le Pen Revue du Rhumatisme 72 (2005) 1326–1330 3 Grange L et col. : Osteoarthritis in France the cost of ambulatory care in 2010. 2012 World Congress on Osteoathritis (Barcelone) : 26-29 avril 2012 4 Rapport du Haut Conseil de Santé publique d’avril 2010 : Objectifs de santé publique - Évaluation des objectifs de la loi du 9 août 2004 – Propositions (p46-47)

IDEE REÇUE N°1 « L’arthrose n’est pas une

maladie très grave ! »

FAUX, l’arthrose constitue le premier motif de consultation médicale

après les maladies cardio-vasculaires.

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QUELQUES  NOTIONS  INDISPENSABLES  POUR  COMPRENDRE  L’ARTHROSE    

L’arthrose,   est   une   maladie   de   toute  l’articulation    

L’extrémité de chaque os formant une articulation est recouverte d’une sorte de gomme dense qui assure la souplesse des mouvements et évite le frottement direct des tissus osseux : le cartilage. Contrairement à la plupart des autres tissus de l’organisme, il se renouvelle très lentement. Pendant longtemps, les rhumatologues ont cru que l’arthrose était la conséquence de son usure à l’issue d’un processus long, continu et inévitable parce que lié au vieillissement. Aujourd’hui, ils pensent au contraire que la détérioration du cartilage survient plutôt par à-coups, à l’occasion de traumatismes de l’articulation plus ou moins responsables d’une inflammation secondaire de durée variable. Ils font suite à un excès de sport, à une attitude trop prolongée (par exemple, la station debout), à des mouvements répétés, des petits chocs, etc, qui peuvent avoir une origine professionnelle (coiffeurs, caissières, etc). Ils occasionnent souvent un gonflement de l’articulation (“l’épanchement de synovie” des patients) et des douleurs passagères.

La détérioration du cartilage met en jeu deux autres structures de l’articulation : la membrane synoviale et l’os. La membrane synoviale est un tissu recouvrant l’intérieur de l’articulation. En s’enflammant, elle peut contribuer à la destruction du cartilage. Par ailleurs, l’os directement sous le cartilage (os sous chondral) est impliqué dans l’arthrose et contribue à la dégradation du cartilage. L’arthrose apparaît ainsi comme une maladie de l’ensemble de l’articulation et non seulement du cartilage.

Le  terme  «  arthrose  »  recouvre  des  maladies  différentes  

Ainsi, les rhumatologues différencient plusieurs tableaux cliniques selon qu’ils impliquent une atteinte de la membrane synoviale, de l’os sous chondral ou du cartilage lui-même. Les traitements de chacun ne sont pas les mêmes. Par exemple, un genou habituellement douloureux après quelques kilomètres de marche relève d’un traitement antalgique (paracétamol) et de la kinésithérapie. S’il s’agit de douleurs survenant par à-coups, avec gonflement articulaire, la prise en charge fait plutôt appel aux anti-inflammatoires, éventuellement administrés en infiltrations intra-articulaires. Une douleur brutale augmentée à l’appui et réveillée par la palpation de l’extrémité osseuse, fait penser à un phénomène osseux sous-jacent, qu’il conviendra d’explorer.

IDEE REÇUE N°2 « L’arthrose c’est

l’articulation qui est usée !»

FAUX, l’arthrose est un déséquilibre entre la

fabrication et la destruction du cartilage, selon des mécanismes

encore mal connus.

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Il y a plus : les tableaux cliniques diffèrent aussi selon leurs processus pathologiques. L’un d’eux est de mieux en mieux mis en évidence : l’arthrose métabolique, liée à un surpoids ou une obésité. En effet, la surcharge mécanique consécutive à l’excès de poids est doublée par un phénomène de type inflammatoire dû à la sécrétion en excès de cytokines (protéines de l’inflammation) par le tissu graisseux, qui est un tissu actif et pas seulement de stockage.

Cet excès participe à la survenue du syndrome métabolique, impliqué dans des pathologies cardiovasculaires fréquentes. Mais il pourrait aussi contribuer à l’émergence ou l’apparition de l’arthrose.

Ceci est particulièrement vrai pour des articulations « non portantes » comme les doigts.

Enfin, il faut souligner l’importance du renforcement articulaire, aussi bien pour prévenir l’apparition de la pathologie que pour ralentir son évolution : musculaire (kinésithérapie, marche, aquagym, etc) et ligamentaire, pour améliorer la souplesse articulaire et la proprioception (perception du corps dans l’espace).

L’arthrose  se  soigne  

Comme le souligne l’enquête Stop-arthrose de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose, la douleur et les limitations de mouvement sont extrêmement fréquentes et souvent très handicapantes. Leur retentissement sur la qualité de vie et le bien-être est important : vie professionnelle, familiale, sexuelle, loisirs, voyages, etc. Il existe de nombreuses possibilités thérapeutiques ; chacune prise isolément peut paraître modeste, mais leur addition aboutit à des résultats substantiels.

Les mesures non pharmacologiques sont indispensables :

• faire de l’exercice physique, • prendre des précautions pour éviter de trop solliciter

l’articulation malade – par exemple, en cas de gonarthrose (arthrose du genou),

• éviter le port de charges lourdes et la station debout prolongée, • perdre du poids, surtout en cas d’arthrose des membres

inférieurs. Elles sont souvent très utiles pour diminuer l’intensité des symptômes.

La prise en charge fait aussi appel à :

• des traitements médicamenteux destinés à soulager la douleur (par exemple, paracétamol et AINS – anti-inflam-matoires non stéroïdiens)

• des médicaments améliorant le fonctionnement articulaire (par exemple, les AASAL – anti-arthrosiques symptomatiques d’action lente),

• la rééducation (kinésithérapie), • le port d’orthèses (ergothérapie), • les traitements podologiques (par exemple, semelles

orthopédiques), • les cures thermales, • la chirurgie.

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ENQUÊTE  STOP-­‐ARTHROSE  :  LEVER  LE  SILENCE  SUR  LA  MALADIE  

Une  enquête  sur  les  patients  arthrosiques    

La création de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose doit beaucoup au numéro Azur (08 10 42 02 42) mis en place par l’AFLAR pour répondre aux questions des patients atteints d’une maladie rhumatismale : de nombreux appels viennent de patients arthrosiques. Son Comité de pilotage et son Comité scientifique ont décidé la création d’un site internet – stop-arthrose.org – pour informer les patients, mais aussi pour les connaître afin de mieux répondre à leurs attentes. En novembre 2012, ce site a hébergé un questionnaire proposé à tous les patients atteints d’arthrose. Les questions ont couvert l’ensemble des domaines liés à la pathologie arthrosique : histoire et caractéristiques de la maladie arthrosique dont souffre la personne, traitements utilisés pour la combattre, activités professionnelles, etc. D’autres ont exploré les connaissances et les croyances sur la maladie, sa répercussion sur les activités quotidiennes et la qualité de vie et les initiatives souhaitées pour améliorer la vie quotidienne (travail, transports, loisirs, etc.). Enfin, une attention particulière a été portée aux personnes de l’entourage (aidants) et au recours aux associations de patients.

Un  nombre  de  réponse  élevé  

De novembre 2012 à mai 2013, plus de 4 600 personnes y ont répondu et 2 914 réponses ont pu être exploitées : c'est la première fois que les besoins et attentes des patients sont explorés avec une enquête d'une telle envergure.

Les trois quarts étaient des femmes, ce qui correspond bien au fait qu’elles consultent plus volontiers que les hommes leur médecin généraliste ou spécialiste pour cette pathologie. Plus de 70 %

étaient âgés de 50 à 69 ans. Plus de 40 % étaient en activité professionnelle et 7,8 % en recherche d’emploi. Originaire de

l’ensemble des régions de France, cette population est majoritairement urbaine.

Près de la moitié des répondants (47,3 %) a une activité professionnelle sollicitant beaucoup les articulations, en particulier celles des membres inférieurs (80 % de ce sous-groupe) et des mains (71 %).

Les personnes déclarant des antécédents de traumatismes articulaires (principalement pieds et genoux) sont plus souvent des hommes. C’est parmi elles que l’arthrose a commencé le plus tôt, avant 30 ans.

IDEE REÇUE N°3 « L’arthrose, ça n’arrive

qu’aux autres !»

FAUX, les causes et conséquences de

l’arthrose peuvent être multiples et les facteurs

de risques sont nombreux.

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De  nombreux  répondants  jeunes    et  en  activité  professionnelle    

Plus des trois quarts (76,6 %) des répondants savent que l’arthrose ne touche pas que des personnes âgées. Ce résultat n’est guère surprenant : près de la moitié d’entre eux (47,8 %) ont moins de 60 ans et plus d’un tiers (35,8 %) a commencé à souffrir de douleurs arthrosiques avant l’âge de 40 ans.

Six répondants sur dix (60 %) pratiquent une activité physique au moins une fois par semaine, conformément à ce qui est

recommandé. Seuls un peu plus du quart (27,7 %) le font quotidiennement. Les activités les plus

pratiquées sont la marche rapide (45,7 % du sous groupe), le vélo en extérieur (15,9 %) ou en appartement (15,5 %) et les

activités aquatiques (natation : 17 % ; aquagym : 12 %).

Cependant, 18,5 % des répondants en surpoids (IMC compris entre 25 et 30) et 35,7 % des obèses (IMC égal ou supérieur à 30) n’ont aucune activité physique. Seuls moins de la moitié des répondants (47,4 %) pensent que le surpoids est l’un des principaux facteurs déclenchants de l’arthrose, ce qui est pourtant vrai.

Les  articulations  le  plus  touchées  :    genoux,  mains,  hanches,  pieds  

Les articulations le plus souvent touchées sont : • les genoux (56 %) • les mains (50 %) • les hanches (34 %) • les pieds (29 %)

Les atteintes bilatérales sont fréquentes, quelle que soit l’articulation considérée.

Un  retard  fréquent  à  la  prise  en  charge    

Chez plus de la moitié des répondants (51,7 %), le diagnostic d’arthrose a été fait par un médecin généraliste et chez plus d’un tiers d’entre eux (36,4 %) par un rhumatologue. Mais chez plus de la moitié d’entre eux, il a été posé plus de deux ans après le début des symptômes, retardant d’autant la prise en charge. La grande majorité est suivie par un généraliste (80,5 %) et/ou par un rhumatologue (53,7 %). La plupart des patients devraient pourtant bénéficier d’un suivi par leur généraliste (médecin référent) et d’une consultation spécialisée annuelle. D’autres professionnels de santé sont sollicités, en particulier les masseurs-kinésithérapeutes, mais aussi les pharmaciens, les podologues, les psychiatres, les homéopathes et les acupuncteurs.

IDEE REÇUE N°4 « L’arthrose, c’est une maladie qui vient avec

l’âge, comme les rides !»

FAUX, l’arthrose peut

frapper à tout âge !

IDEE REÇUE N°5 « Il faut économiser les articulations malades et

ne pas trop les utiliser » » FAUX, il faut renforcer les muscles et apprendre à utiliser vos articulations

malades pour agir contre l’arthrose.

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D’importants  besoins  thérapeutiques      

Une majorité des répondants (56,2 %) prennent régulièrement un traitement médicamenteux anti-arthrosique. Cette proportion augmente avec le nombre d’articulations touchées. Dans ce sous-groupe,

• 2 sur 5 (39,9 %) prennent un traitement oral au moins une fois par jour ;

• moins d’un sur 10 (8,8 %) utilise un produit s’appliquant localement sur la peau ;

• plus de 2 sur 5 (42,2 %) a eu recours à l’infiltration (injection de corticoïdes dans l’articulation douloureuse) ;

• plus de 2 sur 5 ont bénéficié de visco-supplémentation (injection dans l’articulation d’acide hyaluronique, constituant principal du cartilage et du liquide synovial).

Seuls 56,2 % des répondants pensent qu’il existe des médicaments efficaces contre la douleur ; 31 % estiment que les traitements médicamenteux sont efficaces contre l’arthrose, alors que 35 % pensent le contraire.

Près d’un répondant sur cinq (19,6 %) a bénéficié d’une cure thermale. Parmi eux, plus des quatre cinquièmes (83,2 %) de ceux qui ont eu recours à trois cures les jugent efficaces.

Près des deux tiers des répondants (65,2 %) ont déjà été suivis par un kinésithérapeute, 45 % au moins une fois au cours des douze derniers mois. Plus d’une personne sur quatre a recours à des aides techniques, essentiellement des orthèses pour la main ou le genou

et des semelles orthopédiques. Un tiers des répondants (33,4 %) a subi une intervention chirurgicale, principalement au genou (40,9 %), au pied (34,1 %) et à la hanche (29,4 %).

 

 

 5 Françon A, Forestier R. Spa therapy in rheumatology. Indications based on the clinical guidelines of the French National Authority for health and the European League Against Rheumatism, and the results of 19 randomized clinical trials. Bull Acad Natl Med. 2009 Jun;193(6):1345-56; discussion 1356-8.

IDEE REÇUE N°6 « La douleur finit toujours

par passer toute seule»

FAUX, aujourd’hui l’arthrose se soigne

avec une combinaison de différentes

solutions !

IDEE REÇUE N°8 « Mis à part les anti-douleurs classiques, il n’existe pas de

médicaments efficaces contre l’arthrose»

FAUX, il existe plusieurs types de médicaments

efficaces pour lutter contre l’arthrose.

IDEE REÇUE N°7 « Une cure thermale, ça

ne sert à rien !» FAUX, plusieurs études

ont démontré l’efficacité des cures thermales à la fois sur la douleur, mais

aussi sur la mobilité articulaire5.

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Un  quotidien  fortement  perturbé  

Près de neuf répondants sur dix (89,4 %) citent la douleur

comme leur principale difficulté. Chez un tiers d’entre eux, elle est permanente. Chez un tiers, elle survient de manière imprévisible. Chez la moitié, elle varie avec l’activité physique.

Très fréquente, la gêne fonctionnelle est fortement corrélée à l’existence de douleurs.

Une majorité des répondants (54,4 %) est gênée dans ses activités quotidiennes. Un quart d’entre eux (25,4 %) déclarent un impact de l’arthrose sur leur vie de couple et une proportion encore plus forte (28,5 %) sur leur vie sexuelle. Beaucoup déclarent souffrir d’un manque d’écoute et de compréhension de la part de leur entourage, surtout s’ils sont jeunes (respectivement 18,2 % et 27,3 % chez les moins de 40 ans).

L’impact sur leur moral est présent pour plus des quatre cinquième des répondants (81,7 %). De plus, 64 % d’entre eux attribuent à l’arthrose une dégradation de leur image de soi.

Parmi les personnes qui travaillent, 3 sur 5 (62,9 %) déclarent un impact de l’arthrose sur leur vie professionnelle.

                         

IDEE REÇUE N°9 « L’arthrose, ça fait mal,

mais ce n’est pas si grave que ça »

FAUX, l’arthrose a de

nombreuses répercussions,

physiques et morales.

IDEE REÇUE N°10 « On peut faire face

seul(e) à l’arthrose ! »

FAUX, les patients sont en manque

d’information et d’écoute.

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Des  besoins  largement  insatisfaits    

Neuf répondants sur dix sont en quête de solutions pour soulager leurs douleurs et les deux tiers pour améliorer leur mobilité. 70 % estiment que le suivi médical devrait être amélioré, ce taux montant à 85,1% chez ceux dont les revenus sont inférieurs à 1 000 euros par mois. Chez ces derniers, les dépenses liées à l’arthrose génèrent de sérieuses difficultés : dépassements d’honoraires, consultations non remboursées, reste à charge des traitements, orthèses, cures thermales, transports, aides à domicile, aménagements du domicile et du véhicule.

Le besoin d’information est majeur, puisqu’il est exprimé par 4 répondants sur 5 (78,3 %). Ils sont d’ailleurs extrêmement nombreux (81,9 %) à apprécier la mise à disposition d’un site internet dédié à l’arthrose par l’AFLAR. De plus, presque la moitié d’entre eux (48,1 %) souhaite pouvoir joindre un interlocuteur de l’association pour répondre à leurs questions et un tiers juge utile la mise en place de forums de discussions. Pour beaucoup d’entre eux, l’association doit apporter un soutien financier à la recherche et faire connaître leurs difficultés auprès des pouvoirs publics.

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L’ARTHROSE,  UN  VERITABLE  FARDEAU  POUR  LES  PATIENTS  ATTEINTS  

Entretien avec le Professeur François Rannou, Médecin rééducateur et rhumatologue, Hôpital Cochin, Université Paris Descartes, INSERM

La forte participation traduit le besoin d’être entendus Pour François Rannou, la participation de nombreux patients à l’enquête est une très bonne surprise. Aucune étude en France n’avait eu jusqu’à présent cette ampleur, aussi bien par le nombre de répondants que par celui des champs couverts. « Le succès et les résultats de l’enquête montrent que les patients ont besoin d’être entendus, informés et soutenus », insiste-t-il.

Autre bonne nouvelle : les patients en savent plus que prévu ! Ainsi, ils n’associent pas systématiquement arthrose et vieillesse. D’ailleurs seuls 2 répondants sur 5 sont à la retraite. « Ils sont vraisemblablement conscients que de nombreux loisirs occasionnent des traumatismes articulaires répétés, à l’origine d’arthroses précoces. Ils sont également nombreux à apprécier les bienfaits d’une activité physique régulière – 3 sur 5 –, bien que cette proportion ne soit pas encore satisfaisante. À noter également que les deux tiers ont eu recours à un kinésithérapeute, ce qui est rassurant. » En revanche, beaucoup sous-estiment l’importance du surpoids comme facteur de risque majeur de l’arthrose.

La douleur est la grande préoccupation des patients L’enquête confirme que la douleur est la grande préoccupation des patients. « Alors que les antalgiques, les antiarthrosiques symptomatiques d’action lente et les injections d’acide hyaluronique sont susceptibles d’en soulager beaucoup, neuf répondants sur dix réclament de nouvelles solutions pour soulager leurs douleurs et sept sur dix une amélioration de leur suivi médical. »

Améliorer l’observance « Mais, ajoute-t-il, seulement la moitié prennent un traitement médicamenteux régulièrement. Améliorer l’observance est un impératif en attendant de futures nouvelles molécules ! » Cette amélioration doit notamment s’effectuer chez les personnes à faibles revenus, les moins satisfaites de leur prise en charge, mais les plus handicapées par son coût.

Un sentiment de bien-être fortement dégradé Pour François Rannou, l’autre grand enseignement de l’enquête est l’impact majeur de l’arthrose sur le moral (80 % d’entre eux) et l’image de soi des patients (64 %) : « Le retentissement intime est marqué, d’autant plus important que les malades sont victimes d’un manque de reconnaissance de leur pathologie par leurs proches et par la société en général. Malgré ses limites (enquête par internet basée sur le volontariat, répondants ayant un bon niveau d’éducation), l’enquête montre sans ambigüité que pour les patients, l’arthrose est un véritable fardeau. » Informer sur l’arthrose est donc fondamental. « Les médecins doivent développer un discours cohérent et commun sur l’arthrose, ce qui permettra une amélioration de la prise en charge, notamment par l’éducation thérapeutique. »

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LA  RECHERCHE  AVANCE  ET  LES  PROCHAINS  ENJEUX  DE  LA  LUTTE  

CONTRE  L’ARTHROSE    

«  UNE  RECHERCHE  EN  PLEIN  ESSOR  QU’IL  FAUT  SOUTENIR  »  

Entretien avec le Professeur Pascal Richette,  Rhumatologue, Hôpital Pitié Salpetrière, Paris

Une pathologie de mieux en mieux comprise Pour le Professeur Pascal Richette, les progrès faits dans la compréhension de l’arthrose ont été considérables depuis une dizaine d’années : « Nous savons aujourd’hui qu’elle n’est pas fondamentalement une maladie de l’usure, mais un ensemble de pathologies résultant de processus actifs impliquant des acteurs de mieux en mieux connus. Ainsi, certains états métaboliques favorisent l’arthrose, comme le diabète, l’hypercholestérolémie ou le surpoids. Vraisemblablement, cela passe par des facteurs véhiculés par la circulation sanguine, dont certains contribuent au dialogue entre les trois tissus de l’articulation : cartilage, os, membrane synoviale. On a, par exemple, mis en évidence des adipokines (fabriquées par le tisse adipeux) toxiques pour le cartilage. » L’arthrose n’est donc pas une maladie purement locale. Des perspectives thérapeutiques se dessinent. « Le chemin est sans doute encore long, précise-t-il, mais qui aurait deviné il y a quelques années les progrès considérables qui allaient être accomplis dans le traitement des polyarthrites ? » Une recherche active et mondiale Il poursuit : « La recherche est active, multidisciplinaire et mondiale, comme en témoigne l’augmentation du nombre de réunions scientifiques consacrées à l’arthrose. La France est un acteur majeur de ce mouvement : en 2014, l’EULAR (Congrès européen de rhumatologie) et le congrès mondial sur l’arthrose auront lieu à Paris. Citoyens et pouvoirs publics doivent prendre conscience du poids que représente l’arthrose pour des millions de patients et en conséquence soutenir la recherche. Pour sa part, l’AFLAR y a consacré 70 000 euros en 2012 et 30 000 euros en 2013, grâce aux dons de ses bienfaiteurs.»

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«  NOUS  RISQUONS  DE  REVENIR  TRENTE  ANS  EN  ARRIERE  !  »                              Entretien avec le Docteur Laurent Grange,  

Rhumatologue, Président de l’AFLAR

 Déremboursement des AASAL : inefficace, dangereux et injuste Le Docteur Laurent Grange est consterné : « La commission de transparence a donné un avis de service médical rendu insuffisant aux antiarthrosiques symptomatiques d’action lente (AASAL), avec comme conséquence qu’ils seront totalement déremboursés dans un avenir très proche. Il est vrai que leur effet sur la pathologie elle-même est modeste. Mais l’expérience des médecins comme celle des patients montre que leur usage au long cours diminue les poussées douloureuses et améliore la qualité de vie. Supprimer les 15 % actuellement remboursés sur leur prix va empêcher les patients les plus modestes de les acheter, même s’ils ne paraissent pas très chers au regard d’autres produits. » Il estime que l’économie pour la Sécurité sociale sera négligeable par rapport à son budget total. Elle risque même d’être nulle, puisque les patients se tourneront vers d’autres molécules, y compris des médicaments dont les effets secondaires peuvent être sérieux, comme les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), voire les opiacés. « En définitive, plaide-t-il, le déremboursement des AASAL va contribuer à l’augmentation des inégalités financières de santé, que combat pourtant le Ministère de la santé, sans améliorer le budget de l’Assurance maladie et en faisant courir un risque certain aux patients. » Le risque d’un arsenal thérapeutique réduit Un autre déremboursement est en vue, celui de la viscosupplémentation par injections articulaires. « Là aussi, son efficacité est mise en cause, au vu d’une métaanalyse d’ailleurs très discutable. Actuellement, une seule est remboursée par an. Ce sont des traitements assez chers (environ 100 euros par articulation), mais dont l’expérience montre qu’ils améliorent beaucoup les patients. » Le Dr Grange est profondément inquiet pour ses patients : « Si les AASAL et les viscosupplémentations sont déremboursés, il ne restera guère que les antalgiques et les AINS comme moyens médicamenteux voire les infiltrations de corticoïde, avec leurs risques et leurs contre-indications bien connus. De nombreux patients vont se retrouver en impasse thérapeutique. Ce qui nous ramène trente ans en arrière ! » L’AFLAR a envoyé quatre courriers au Ministère de la santé, qui n’a pas répondu. Pourtant un courrier de la Présidence de la République lui avait demandé de le faire ! Pour le Dr Grange, la situation est malheureusement claire : « Cela montre à l’évidence que pour nos décideurs, il n’y a rien à faire contre l’arthrose, parce qu’ils l’associent à la fatalité du vieillissement. Il n’y a donc rien à faire pour dix millions de patients, alors que notre enquête montre que bien au contraire, ils sont inquiets et demandent un effort de la collectivité en leur faveur. »

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France Rhumatismes est un fonds de dotation créé à l’initiative de la Société Française de Rhumatologie qui depuis de nombreuses années rassemble les meilleurs experts scientifiques de cette pathologie. Ce fonds a pour objet de soutenir et d’orienter la recherche en rhumatologie, pour prévenir les handicaps et soulager la douleur des patients atteints de maladies des os et des articulations. Les rhumatismes inflammatoires sont des maladies hautement invalidantes pour lesquelles la recherche a montré qu’il était possible de trouver de nouvelles solutions thérapeutiques. À l’inverse, l’arthrose qui touche 10 millions de personnes en France est toujours en attente d’un traitement. C’est dans ce contexte que France Rhumatismes fait appel à la générosité du public et à celle des entreprises pour accomplir sa mission soutenue par l’ensemble des rhumatologues. Patrice Martin, qui possède l'un des plus beaux palmarès du sport français, avec 12 titres de champion du monde, 34 titres de champion d'Europe et 25 records du monde de ski nautique, a accepté d’être le parrain de France Rhumatismes. C’est tout naturellement que France Rhumatismes à rejoint l'Alliance Nationale Contre l'Arthrose pour encourager la recherche sur cette maladie.

Il est possible de faire un don ou un legs directement sur : www.france-rhumatismes.org

   

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ANNEXES

LES PARTIES PRENANTES

DE L’ALLIANCE NATIONALE CONTRE L’ARTHROSE

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COFEMER (COLLEGE ENSEIGNANTS MEDECINE PHYSIQUE ET DE READAPTATION MPR)

Le Cofemer est constitué de l’ensemble des Professeurs des Universités - Praticiens Hospitaliers (PU-PH) et des Maîtres de Conférences des Universités - Praticiens Hospitaliers (MCU-PH), enseignant la médecine physique et de réadaptation dans les différentes UFR et facultés de médecine françaises. Le Cofemer a 4 axes d’action :

l’enseignement

la recherche

la formation continue

la promotion de la médecine physique et de réadaptation (MPR)

Il formalise et favorise les orientations pédagogiques prioritaires de MPR des enseignements délivrés au cours des études médicales : 2e et 3e cycle, DES, AFSA, DU, DIU, Masters. Il a également rédigé les objectifs pédagogiques du DES de médecine Physique et de réadaptation et a joué un rôle déterminant pour que la réforme du programme de l’examen national classant (ENC) inclue la MPR. Ces différentes actions ont permis de donner à la discipline une visibilité et une lisibilité aux nouvelles générations de médecins. Le Cofemer est engagé dans le développement de la recherche en MPR et fait partie du comité d’interface de la discipline avec l’INSERM. Il est impliqué dans l’animation de l’institut fédératif de recherche sur le Handicap (IFR.25 - IFRH). Plusieurs équipes du Cofemer sont labellisées par les organismes de recherche et ont obtenu différents projets hospitaliers de recherche clinique (PHRC) nationaux et régionaux. Enfin, les membres du Cofemer publient annuellement en moyenne depuis dix ans 75 articles dans des revues internationales.

ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE THERMALE

L’AFRETH a pour but de promouvoir la recherche scientifique appliquée à l’activité des établissements thermaux, et notamment la recherche clinique. 3 membres fondateurs sont à l’origine de cette association représentant les diverses facettes de l’activité thermale au plan national :

L’Association Nationale des Maires de Communes Thermales (A.N.M.C.T.), pour les stations et l’environnement territorial

La Fédération Thermale et Climatique de France (F.T.C.F.), pour les acteurs scientifiques, médicaux et économiques du thermalisme

Le Conseil National des Exploitants Thermaux (C.N.E.Th.), pour les établissements de soins Sous la présidence du Docteur Renée-Claire MANCRET (Conseillère Municipale d’Uriage et Secrétaire Générale Adjointe de l’Académie de Pharmacie), le Conseil d’Administration de l’AFRETH appuie ses décisions sur l’expertise du Conseil Scientifique de l’association, lui-même présidé par le Professeur Christian ROQUES (Université de Toulouse). Si les études de type clinique autour de la médecine thermale doivent constituer la priorité, l’AFRETH porte également son attention sur les travaux biologiques permettant une meilleure connaissance des produits thermaux, ainsi que sur les apports de la cure thermale en matière d’éducation à la santé. L’AFRETH intervient en qualité de promoteur ou co-promoteur de recherche, ainsi qu’en offrant des bourses de recherche. Cette association dote ainsi le thermalisme de l’outil de haut niveau qui permettra, entre autre, de mener à bien l’évaluation du service médical rendu par la médecine thermale.

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COLLEGE FRANÇAIS DES MEDECINS RHUMATOLOGUE

Le Conseil National Professionnel de Rhumatologie, appelé Collège Français des Médecins Rhumatologues a été fondé le 17 Juin 2006. Il s’agit une structure fédérative, agréé par la HAS, regroupant toutes les composantes de la spécialité : la Société Française de Rhumatologie, le Syndicat National des Médecins Rhumatologues, l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale, le Collège Français des Enseignants en Rhumatologie, et vingt et une Associations Régionales de FMC. Les principales missions du Collège Français des Médecins Rhumatologue sont : • Décloisonner en impliquant tous les acteurs concernés de la spécialité : le Collège est à l’initiative d’échanges entre les différentes composantes de la spécialité et favorise leur convergence. • Organiser l’expertise au sein de la spécialité : Il joue un rôle d’interface entre la spécialité et les pouvoirs publics et constitue un vivier d’experts sur la base de règles communes définies au sein de la FSM. Tous les experts proposés devront avoir rempli la déclaration d’intérêts ; • Accompagner les parcours d’évaluation, Développement Professionnel Continu, des médecins de la spécialité ; • Elaborer des référentiels, élaborer des protocoles de coopération interprofessionnels et interspécialités ; • Contribuer au suivi des pratiques.

COMITE D’EDUCATION SANITAIRE ET SOCIALE DE LA PHARMACIE

FRANÇAISE (CESPHARM)

Cette commission est chargée d’aider les pharmaciens à s’impliquer dans la prévention, l’éducation pour la santé et l’éducation thérapeutique du patient - missions du pharmacien officiellement reconnues par la loi Hôpital, patients, santé et territoires (loi n°2009-879 du 21 juillet 2009).

Le Cespharm s’adresse à tous les pharmaciens, quel que soit leur mode d’exercice (officinaux, biologistes, hospitaliers…) au niveau national. Le Cespharm propose gracieusement aux pharmaciens une sélection de documentation à usage professionnel, d’affiches et de brochures à remettre aux patients sur plus de 50 thèmes de santé. Il participe, à titre d’expert, à la mise en place de programmes de formation des pharmaciens et relaie auprès d’eux les campagnes nationales de santé publique sur des thèmes aussi divers que le bon usage des médicaments, les vaccinations, la prévention et le traitement des maladies chroniques (cancers, maladies cardiovasculaires, maladies rhumatismales…).

CONSEIL NATIONAL DES EXPLOITANTS THERMAUX Le CNETh a pour vocation de travailler, en cohérence avec les pouvoirs

publics, à l’amélioration et à une meilleure reconnaissance de la médecine thermale. Afin de démontrer le service médical rendu par la cure thermale, une quinzaine d’études ont été conduites depuis 2004 sous l’égide de l’Association Française de Recherche Thermale et de son Conseil scientifique, composé de médecins indépendants. Plusieurs d’entre elles ont fait l’objet d’une publication dans des revues anglo-saxonnes à facteur d’impact élevé. Concernant l’arthrose, le service médical rendu par le traitement thermal est prouvé par des essais cliniques qui démontrent l’utilité de la médecine thermale dans l’amélioration de la douleur, des capacités fonctionnelles et de la qualité de vie des personnes arthrosiques. Plus largement, la médecine thermale est particulièrement indiquée pour le traitement des maladies chroniques. La cure thermale permet en effet d’en réduire les symptômes sans provoquer d’effets secondaires, et d’apprendre aux patients à vivre leur maladie avec une meilleure autonomie par le biais de programmes d’éducation thérapeutique et d’éducation à la santé.

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  CONSEIL NATIONAL DE L’ORDRE DES MASSEURS-KINESITHERAPEUTES

Créé en 2006, l’Ordre des masseurs-kinésithérapeutes veille au maintien des principes de moralité, de probité et des compétences indispensables à l’exercice de la masso-kinésithérapie et à l’observation, par tous ses membres des droits, devoirs et obligations professionnels. Il contribue ainsi à la qualité des soins et à la sécurité des patients.  Dans un contexte de vieillissement de la population, de prévention de la dépendance et d’augmentation des maladies chroniques, les masseurs-kinésithérapeutes traitent les « maux » de notre époque. Regroupés au sein de l‘Ordre, ils sont des acteurs sociaux majeurs, partenaires du « mieux-être » des Français et bénéficiant d’une autonomie accrue. Avec plus d’un million d’actes réalisés en moyenne par jour pour les seuls masseurs kinésithérapeutes exerçant en libéral, cette profession de santé est au centre des soins des Français et bénéficie d’une grande popularité : 98,5% des Français déclarent être satisfaits de leur masseur-kinésithérapeute, avec lequel ils « entretiennent de bonnes relations » (98,5%). Les spécificités du métier n’ont fait que renforcer la nécessité d’encadrer et réguler cette profession de santé pour garantir la qualité des soins et la sécurité pour les patients d’une part, et mettre à disposition des masseurs-kinésithérapeutes et des pouvoirs publics, un interlocuteur-référent des « bonnes pratiques », d’autre part.

         

FRANCE RHUMATISMES

France Rhumatismes est un fonds de dotation qui soutient la recherche en Rhumatologie. Créé à l’initiative de la Société Française de Rhumatologie, il rassemble les médecins rhumatologues experts des maladies des os et des articulations. France Rhumatismes est destiné à orienter la recherche entièrement dédiée à la rhumatologie. France Rhumatismes a pour mission de tout mettre en œuvre pour prévenir les handicaps et soulager la douleur des patients atteints des maladies des os et des articulations. Pour cela, France Rhumatismes doit fédérer les efforts de la recherche. La meilleure façon de fédérer des équipes de chercheurs, c’est d’être en mesure de proposer un financement. En faisant appel à la générosité du public et à celle des entreprises, France Rhumatismes permettra d’augmenter fortement les ressources allouées à la recherche en rhumatologie.

                         

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     INSTITUT UPSA DE LA DOULEUR

L’Institut UPSA de la Douleur, association à but non lucratif, a été fondé en 1993 pour répondre aux problèmes que pose la prise en charge de la douleur. L’Institut est géré par un Conseil d’Administration et un Conseil Scientifique indépendant et bénévole qui réunit des personnalités du monde médical et scientifique français. L’Institut organise des actions autour de quatre axes principaux : • Aider au développement de la recherche contre la douleur • Former et informer les professionnels de la santé • Informer les patients et le grand public • Coopérer avec la communauté scientifique Année après année, l’Institut UPSA de la Douleur a répondu à sa mission en mettant en place un grand nombre de moyens pour aider au développement de la Recherche fondamentale et clinique dans la lutte contre la douleur notamment en soutenant plus de 100 projets de recherche pour un montant de 3 000 000 euros. L’Institut favorise aussi la formation des professionnels de la santé en mettant à disposition des professionnels de santé des kits et des programmes de formation ainsi que des périodiques, tels que « L’infirmière et à la Douleur », « La Douleur, des recommandations à la pratique », « La Lettre de l’Institut » ou « Douleur et Santé Mentale » consultables et téléchargeables gratuitement sur son site Internet. Des ouvrages originaux abordant des thématiques comme « Pratique du Traitement de la Douleur » ou « Douleurs Induites » sont largement distribués et également téléchargeables à titre gracieux sur le site internet de l’institut. Un travail de sensibilisation auprès des patients et auprès du grand public est également une des vocations de l’Institut qui édite et met en ligne sur son site Internet des brochures pour guider les patients et leur entourage. L’une de nos brochure intitulée « L’arthrose, ses maux, si on en parlait » explique ce qu’est l’arthrose, son diagnostic, son évolution, ses symptômes et surtout comment gérer au mieux les douleurs que cette pathologie peut entraîner. Enfin, L’Institut consolide la coopération entre la communauté scientifique et les professionnels de la santé à travers le monde en soutenant des associations et en renforçant ses liens avec les sociétés savantes concernées par la douleur.

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ORDRE NATIONAL DES PEDICURES-PODOLOGUES

Créé par la loi du 9 août 2004, l’Ordre national des pédicures-podologues (ONPP) est composé d’instances élues par les pédicures-podologues qui sont obligatoirement inscrits à l’Ordre pour pouvoir exercer. Créé par la loi du 9 août 2004, l’Ordre s’est mis en place en 2006 à la suite des premières élections. Le code de déontologie de la profession a été officiellement publié en octobre 2007 et fixe les droits et devoirs des pédicures-podologues, il précise et régit les conditions d’exercice de la profession et est applicable à tous les pédicures-podologues. La mission de l’ONPP concerne avant tout « l’organisation et la discipline de la profession dans un but d’intérêt général ». Ce rôle d’autorégulation se décline en cinq thèmes spécifiques : moral, administratif et réglementaire, juridictionnel, consultatif, et d’entraide. L’Ordre est aussi l’interlocuteur privilégié des patients. Qui est le pédicure-podologue ? Le pédicure-podologue est un professionnel de santé à part entière spécialisé dans l’étude et le traitement des affections du pied et de leur interaction avec l’appareil locomoteur. Le pédicure-podologue a la libre réception de la patientèle et peut sans prescription préalable et sans tutelle pratiquer un examen clinique, établir un diagnostic, exécuter des soins, confectionner sur mesure des orthèses plantaires (ou semelles orthopédiques), des orthèses d’orteils de correction ou de protection, des orthèses unguéales, prescrire un traitement à usage externe. Il joue également un rôle prépondérant en matière de conseils, de prévention pour tous les sujets qui concernent la sphère podologique, aussi bien l’hygiène, les soins quotidiens, le chaussage et les orientations si nécessaires vers d’autres professionnels de santé. Qui peut consulter un pédicure-podologue ? Le pédicure-podologue a sa place à tous les stades de la vie : jeunes enfants et adolescents, adultes, sportifs, personnes âgées, personnes handicapées ou dépendantes, patients à risque (diabétiques, artéritiques) ou présentant par exemple des affections rhumatologiques de type arthrosique, inflammatoire ou métabolique.

       

                                           

SYNDICAT NATIONAL DES MEDECINS RHUMATOLOGUES

Le SNMR a pour mission :

d’assurer la défense des intérêts professionnels matériels et moraux de tous les rhumatologues,

de coordonner ses actions avec les autres instances de la spécialité au sein du Collège Français des Médecins Rhumatologues (CFMR).

Ce syndicat vertical, est représenté dans toutes les centrales syndicales horizontales, qui signent et font vivre les conventions avec les organismes d’assurance maladie. Il est un des interlocuteurs privilégiés des pouvoirs publics pour tout ce qui concerne l’exercice de la rhumatologie.

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SOCIETE FRANÇAISE D’ORTHOPEDIE

La Société Française d’Orthopédie a été fondée le 6 mars 1918. Elle est devenue Société Française d’Orthopédie et Traumatologie en 1938, puis Société Française de Chirurgie Orthopédique et Traumatologique (SOFCOT) en 1968. La SOFCOT, constituée en association loi de 1901 est une Société Professionnelle dont les missions sont : 1• Représenter la Chirurgie Orthopédique et Traumatologique dans tous ses aspects. 2• Renforcer les liens entre les Chirurgiens Orthopédiques et Traumatologues 3• Favoriser les relations avec les autres disciplines concernées par l’appareil locomoteur. 4• Promouvoir et développer la connaissance de la Chirurgie Orthopédique et Traumatologique, notamment en organisant des congrès et autres réunions scientifiques. 5 • Mener une réflexion et des actions sur : ! - La formation médicale initiale et continue, dans le cadre de la spécialité ! ; - L’évolution des compétences, la qualité et l’évaluation de la pratique professionnelle, notamment à travers la

gestion des risques ; - L’établissement des recommandations, référentiels et indicateurs. La SOFCOT regroupe six sections :! ! 1. Une section scientifique dite “Académie d’Orthopédie et Traumatologie (A.O.T.)”!. 2. L’association dite “Collège Français des Chirurgiens Orthopédistes et Traumatologues (C.F.C.O.T.)”. 3. Les Sociétés associées et Partenaires qui sont des Sociétés Scientifiques ayant comme objet d’étude l’appareil

Locomoteur. 4. L’Association dite Orthorisq qui a comme objet la gestion des risques dans le cadre de l’accréditation des Médecins. 5. L’association dite « Conseil National Professionnel » 6. L’association dite “Syndicat National des Chirurgiens Orthopédistes et Traumatologues (S.N.C.O.)”

 

SOCIETE FRANÇAISE DE RHUMATOLOGIE

La « Société Française de Rhumatologie » fondée en 1969 est une société savante regroupant des personnes s’intéressant aux maladies de l’appareil locomoteur. Elle a pour objet l’étude des maladies de l’appareil locomoteur, la promotion des connaissances les concernant, la réalisation d’expertises sur des problèmes d’intérêt général touchant l’épidémiologie, la prévention, le droit et l’information des malades, et de répondre et susciter des demandes spécifiques d’organismes de portée nationale ou internationale. La Société Française de Rhumatologie regroupant les rhumatologues se veut un lieu de rassemblement et d’échanges. La SFR s’est organisée et structurée progressivement pour assumer et dynamiser les développements et progrès de la spécialité. Les Administrateurs, rhumatologues universitaires, hospitaliers ou libéraux, s’appuient sur un bureau de neuf membres pour relayer et appliquer les décisions stratégiques et administratives. Société savante, la SFR a pour objectif primordial la promotion des progrès scientifiques en rhumatologie, ainsi qu’une participation active dans la formation et l’information de la spécialité. Le Conseil Scientifique de la Société gère un nombre croissant de bourses et subventions de recherche ouvertes chaque année à tous les membres de la SFR. Ce potentiel de recherche s’exprime également à travers les travaux des sections spécialisées de la SFR. La diffusion d’une information scientifique de haut niveau, fruit de la recherche française et de nos amis francophones, et la réalisation d’une formation continue de qualité, passent par le Congrès Français de Rhumatologie, la Journée Nationale de Rhumatologie et la Revue du Rhumatisme.

     

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SOCIETE FRANÇAISE DE MEDECINE PHYSIQUE ET DE READAPTATION

La Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation (SOFMER) fondée en 1974, est la société savante de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) en France. La SOFMER constituée en association loi 1901 a pour objet :

1. de discuter, diffuser, valoriser et initier la recherche dans la discipline de médecine physique et de réadaptation, à l’occasion des séances scientifiques, du congrès et par l’intermédiaire de sa revue ;

2. de développer les relations avec les organismes de recherche reconnus, les sociétés, associations ou partenaires œuvrant dans le champ de la discipline, les sociétés proches et les sociétés étrangères de la discipline, de promouvoir la discipline ;

3. de participer à la formation des médecins, des paramédicaux et autres intervenants ; 4. d’être un interlocuteur reconnu par les organismes de tutelle.

La SOFMER mène une réflexion et des actions dans le cadre de la spécialité :

sur le développement professionnel continu ;

sur l’établissement de recommandations, référentiels et indicateurs ;

sur l’élaboration de parcours de soins et leurs financements.