la revue semestrielle gratuite de la ligue rein et …rein-echos.fr/_ancienne_version/reinechos...

52
LA REVUE SEMESTRIELLE GRATUITE DE LA LIGUE REIN ET SANTÉ //// L’éducation thérapeutique par Nathalie Raynal page 9 EDUCATION n°3 NOVEMBRE 07 / MARS 08 //// Réflexe assurance voyages...page 42 LOISIRS //// La xénotransplantation par Gilles Blancho page 38 TRANSPLANTATION DOSSIER Vers le centre de dialyse idéal (partie 2) p. 16

Upload: ngothuy

Post on 12-Sep-2018

216 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

LA REVUE SEMESTRIELLE GRATUITE DE LA LIGUE REIN ET SANTÉ

//// L’éducation thérapeutique par Nathalie Raynal page 9

EDUCATION

n°3NOVEMBRE 07 / MARS 08

//// Réfl exe assurance voyages...page 42

LOISIRS

//// La xénotransplantationpar Gilles Blancho page 38

TRANSPLANTATION

DOSSIERVers le centre de dialyse idéal (partie 2) p. 16

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 1

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 2

Reins-Échos n°3 /// 3

04 PRÉVENTION04 Les réseaux franciliens de

néphrologie06 Diabète et dialyse

9 EDUCATION 9 L’éducation thérapeutique

du patient pour l’autodialyse et l’hémodialyse

14 ÉPURATION/EXTRA-RÉNALE14 Les critères de détermination

du centre d’hémodialyse idéal20 REIN, Réseau Epidémilogique

d’Information en Néphrologie22 Un praticien hospitalier atypique

24 PERSONNELS DE SANTÉ24 Table ronde Rein-Échos.

30 FLASH30 Contaminations nosocomiales32 Notre santé en dépend33 Néphro-pratique,

le mémo de poche

32 MALADIES RARES34 La polykystose

36 TRANSPLANTATION38 Questions à... Pr. Legendre40 La Xénotransplantation

42 LOISIRS44 Réflexe assurance voyage 45 Témoignage d’Olivier Myrdinn

44 ENVIRONNEMENT NEPHRO46 Les associations

48 PATIENTS48 Témoignage :

Si je m’en tire : c’est Lourdes

50 OURS

Ginette Rousseau

Vice-présidente de la LRS

a polykystose autosomique

dominante (PDK) est une

maladie génétique assez

répandue: elle touche une

personne pour 1 000 de la population.

Elle se caractérise par la formation de

kystes sur les reins et parfois sur le foie.

Elle reste longtemps silencieuse, mais

elle n’atteint pas tous les membres de

la famille et ne conduit pas obligatoi-

rement à l’insuffisance rénale terminale.

Dans ma famille, mon père est décédé

d’urémie à 61 ans car la dialyse était peu

répandue. Un de mes frères, après 18 mois

de traitement de substitution a été greffé

d’un rein et depuis 10 ans il jouit d’une

parfaite santé.

Quant à moi, les premiers symptômes

sont apparus à 50 ans avec une hyper-

tension artérielle traitée efficacement. À

57 ans, il était évident que l’insuffisance

rénale s’installait et à 59 ans j’ai com-

mencé la dialyse.

Peu à peu, mon abdomen prenait de l’am-

pleur et pour faire de la place en vue d’une

greffe, on m’a enlevé un rein de la gros-

seur d’un ballon de rugby. Puis, après

plusieurs infections avec septicémie, on

pratiqua une deuxième néphrectomie.

Les kystes du foie se sont alors infectés

et après une dernière septicémie parti-

culièrement redoutable, la seule issue

est la double transplantation foie – rein.

Très important: arriver en bon état phy-

sique. En effet, les kystes compriment

l’estomac et les malades arrivent souvent

dénutris.

Quinze jours après avoir été inscrite sur

la liste prioritaire, la transplantation a eu

lieu le 2 mai 2007, le foie par les chirur-

giens de l’hôpital Beaujon et dans la fou-

lée, le rein par ceux de l’hôpital Necker.

Après quelques vicissitudes et deux mois

et demi d’hospitalisation, j’ai pu rentrer

chez moi affaiblie et amaigrie, mais prête

à une nouvelle vie sans dialyse et, très

important pour la coquetterie féminine,

avec un abdomen normal.

Je tiens à remercier le personnel médical

et soignant dont j’ai pu apprécier la com-

pétence et la gentillesse.

Maintenant, il me faut respecter le trai-

tement et les visite de contrôle.

Heureusement, tous les parcours ne sont

pas aussi compliqués que le mien.

La recherche avance sur la polykystose,

des traitements sont à l’essai et j’espère

que ma fille pourra en bénéficier si le

besoin s’en faisait sentir.

////SOMMAIRE ////EDITORIAL

L

• Crédit photo couverture : logos de Fresenius etNephroCare / Crédit photos : Fresenius Medical Care ,dessins Daniel BouzouAMGEN, B.BRAUN Avitum, Biocorp, Fresenius Medical Care ,GENZYME, JANSSEN CYLAG, G. PONS Voyages, SHIRELeur soutien a permis la gratuité de ce numéro.

“ “Quinze jours après

avoir été inscrite sur laliste prioritaire, la

transplantation aeu lieu le 2 mai 2007,

le foie par les chirurgiensde l’hôpital Beaujon

et dans la foulée,le rein par ceux

de l’hôpital Necker.

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 3

4 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

Les maladies rénales chroniques sont souvent

dépistées tardivement car leurs manifestations

cliniques sont silencieuses et trompeuses.

On estime qu’environ 200000 situations de

maladie rénale chronique terminale pourraient

être évitées et 600000 retardées de nombreuses

années sous réserve d’une détection précoce et

d’une prise en charge adaptée.

////PRÉVENTION

Les réseauxde néphrologieFace à ces constats, les réseaux fran-ciliens de néphrologie (Néphropar,Néphronest et Rhapsodie) se sontcréés au cours des années 2000et 2005.Ils sont financés par le FIQCS (Fondsd'intervention pour la qualité et la coordination des soins) qui est gérépar la CNAMTS (Caisse Nationaled’Assurance Maladie) au niveau national puis redistribué au niveaurégional par la MRS (Mission régio-nale de Santé). Cette subvention n’estmalheureusement pas pérenne tantau niveau national que régional. Ainsi,les membres d’un réseau ont peu delisibilité d’un point de vue économi-que et structurel sur l’avenir de leursactivités.Néanmoins, cette subvention FIQSCpermet aux réseaux de développerdes actions innovantes et aux acteursdes différents territoires de santé dese rencontrer, de mieux se connaî-tre et de contribuer à développer des activités communes entre l’hôpital etla ville sur une même thématique oudes thématiques concomitantes.

Afin de réduire les coûts de leur fonc-tionnement, les réseaux travaillentensemble et mutualisent certaines deleurs compétences. Un comité de pilo-tage, un comité scientifique et desgroupes de travail se sont instauréspour constituer des programmes etdes outils communs aux trois réseaux,chacun des réseaux organisant sesactions dans son propre territoire.Les réseaux ont pour vocation de faciliter la coordination entre les professionnels de santé afin de :- favoriser le diagnostic précoce, puisla prise en charge de la maladie parle médecin traitant/référent dans leslieux de vie des patients (en dehorsde l’hôpital) ;- accompagner les patients dans lamise en place et le suivi de leur traitement par le biais d’ateliers degroupe et de consultations individuel-les (éducation thérapeutique, diététi-que, activité physique…) ;- préparer les patients sur le plan médical et psychologique pour unemeilleure acceptation de leur traite-ment de suppléance.Les réseaux mobilisent ainsi plus de1 000 professionnels de santé libéraux et hospitaliers (médecins généralistes, cardiologues, diabéto-logues, néphrologues, infirmières,diététiciennes, psychologues, établis-

sements hospitaliers, centres dialyse,centres municipaux de santé, asso-ciations de patients…) pour que lespatients soient davantage accompagnésdans la mise en place et le suivi deleur traitement.

Vers un accompagnementthérapeutique personnaliséUne fois que le médecin traitant a dépisté la maladie rénale chroniqued’un patient, il lui propose un traite-ment médicamenteux et lui dispensequelques conseils diététiques et d’activité physique. Afin d’aller plusloin dans le suivi et l’accompagne-ment des patients, les réseaux proposent à leurs adhérents, selonles risques qui auront été définis parleur soignant un programme d’édu-cation thérapeutique.En effet, plusieurs publications médi-cales sur le diabète et l’insuffisancerénale chronique suggèrent que l’éducation des patients est le facteur décisif pour l’amélioration durésultat des soins aux personnesatteintes de maladies chroniques,davantage même que l’améliorationdes pratiques des professionnels.L’éducation thérapeutique a pourobjectif l’éducation en tant que formation du patient aux donnéesessentielles concernant sa maladie

de néphrologie

CÉCILE POUTEAU est coordina-trice administrative du réseauRhapsodie. Titulaire d’un DESSManagement des entreprises dusecteur de la santé, elle a étéChargée de mission FAQSV/DRDRpour l'URCAMIF de 2000 à 2004et Evaluateur externe chezÉliane Conseil de 2004 à 2006.

LES RÉSEAUX FRANCILIENS

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 4

Reins-Échos n°3 /// 5

////PRÉVENTION

mais également l’incitation à sa participation active et volontaire à sontraitement.Cette éducation est assurée par latransmission au patient de bilans desuivi qui recensent l’ensemble desobjectifs et des examens que doitréaliser le patient en fonction dustade de sa maladie. Ces fiches sontconçues comme des instrumentsd’éducation et de responsabilisationdes patients. Elles font une largeplace aux objectifs du traitement, etune partie est destinée à être rempli par le patient lui-même avecl’aide des médecins consultés.Les adhérents reçoivent égalementdes fiches mensuelles d’éducationsur les médicaments, les traitementset la diététique rédigée par les groupes de travail des trois réseauxde néphrologie.Ce dispositif de base est complétépar une permanence téléphoniquedes réseaux ainsi que des sites Inter-net proposant des outils et des lienscomplémentaires.Les réseaux proposent aussi des consultations infirmières d’obser-vance permettant une prise encharge individuelle complémentairede la participation des patients à desateliers de groupes d’information.Grâce aux indicateurs d’observance,un bilan d’évaluation initial sera pro-posé à tous les patients des réseauxpour définir leurs besoins et leur pro-poser de participer au programmed’observance.L’éducation thérapeutique compor-tera selon les cas : - des séances de formation engroupe leur permettant d’acquérirles notions essentielles sur leurmaladie animée par un néphrologue,un médecin coordinateur ou l’infir-mier du réseau. Ceci fait partie intégrante d’un programme d’obser-vance, une partie des causes de non-

observance étant liées à la mécon-naissance de la maladie ;- des ateliers de groupe sur le manie-ment des médicaments, animés parun pharmacien ou une infirmière,abordent le sujet de l’automédicationet de la néphrotoxicité des médica-ments, présentent de façon didacti-ques les médicaments consommés etles outils permettant aux patients deles reconnaître et de les consommerconformément à leur ordonnance;- des ateliers de groupe sur l’obser-vance du traitement animés par desinfirmiers qui expliquent les objectifsdu plan de soins et les raisons quinécessitent de leur respect. Des outilssont proposés aux patients pour lesaider à mieux respecter leur traitement;- des ateliers de groupe sur la qualitéde vie et l’accès aux soins animés parune infirmière et une assistancesociale. Ces ateliers ont pour objetd’aborder les difficultés du quotidienque peuvent engendrer les maladiesrénales sur l’emploi, l’activité physique,la sexualité, la contraception…- des ateliers de groupe diététiqueanimé par un diététicien. Il abordeles conditions pour manger équili-brer, mieux utiliser tous les alimentspour jouer avec les équivalences etainsi ne pas consommer trop de pro-téines et limiter ses apports en sel ;- des ateliers de groupe surla reprise de l’activité physi-que qui permettent de sensi-biliser les patients à l’intérêtpour leur santé de la prati-que régulière d’une activitéphysique adaptée, de leurredonner confiance en leurspossibilités (l’identité depatient/malade est souventassociée dans leur esprit àl’impossibilité de la pratiquede l’exercice physique) ;- des ateliers de groupe surles traitements de supplé-

ance (dialyse et transplantation) ani-més par un néphrologue et une infir-mière pour permettre aux patients de stade 4 dechoisir leur traitement de suppléanceen toute connaissance des avantageset des inconvénients de chacune despropositions ;- des ateliers de groupe animés parune psychologue qui permettent auxpatients de communiquer entre euxsur des sujets de leurs choix afin demieux accepter la maladie et apporterleur expérience.Des consultations individuelles diété-tiques gratuites sont également propo-sées aux adhérents pour réaliser unbilan sur leur consommation alimen-taire et leur prodiguer des conseils.Puis chaque année, l’adhérent duréseau sera de nouveau évalué surson observance. Les patients en difficulté seront suivis régulièrementpar les infirmières membres desréseaux.Ainsi, les patients bénéficient d’uneprise en charge coordonnée, la plusprécoce possible et au plus prochede leur domicile, pour ralentir ladégradation de leur fonction rénaleet éviter de recourir trop rapidementaux techniques de soins lourdes :dialyse et transplantation. \\\

Pour toute information complémentaire

sur les services proposés par les réseaux,

vous pouvez contacter les équipes de coor-

dination des trois réseaux:

Nephropar (Ouest Ile-de-France): Tél. : 01 44 49 54 52 ou www.nephropar.org

Nephronest (Est Ile-de-France): Tél. : 0156016993 ou www.nephronest.fr

Rhapsodie (Sud Ile-de-France):Tél. : 0825 825 525 ou

www.reseau-rhapsodie.fr

“ “Les réseaux mobilisent plus de 1000 professionnels de santé pour que les patients soient davantageaccompagnés dans la mise en place et le suivi de leur traitement.

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 5

6 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

25 % des patients

insuffisants rénaux

chroniques sont diabé-

tiques et doivent

souvent gérer deux

difficultés : la dialyse

(épuration extra-

rénale) et la gestion

de leur diabète.

Nos réseaux de

soins consacrés à

l’insuffisance rénale

devraient prendre en

charge la prévention

de l’IRCT chez les

diabétiques.

phologiques témoigne d’une maladierénale qui impose un diagnostic étio-logique et/ou une surveillance néphro-logique.Un DFG (débit de filtration gloméru-laire) estimé par la formule de Cockcroft et Gault < 60 ml/min/1,73 m2

de surface corporelle est une insuf-fisance rénale indiscutable, qu’il y aitou non des marqueurs d’atteinte rénale associés. L’indication du traitement de suppléance (dialyse outransplantation) dépend du DFG et ducontexte clinique. Les recommanda-tions de l’ANAES sont les suivantes :« le traitement par dialyse doit être débuté lorsqu’apparaissent les premièresmanifestations cliniques du syndromed’insuffisance rénale chronique termi-nale, soit habituellement lorsque laclairance de la créatinine devient inférieure à 10 ml/min/1,73 m2. Danstous les cas où la clairance de la créatinine atteint 5 ml/min/1,73 m2, letraitement doit être débuté ».Une estimation du DFG est recom-mandée chez les patients ayant uneanomalie rénale et/ou ayant unrisque de maladie rénale (antécé-dents familiaux de néphropathie,diabète, hypertension artérielle, insuffisance cardiaque, insuffisancehépatique, goutte, prise prolongée ouconsommation régulière de médica-ments néphrotoxiques).Il est bon de prévoir un test d’urineune fois par an pour détecter la

Préambule: Nous avons cons-titué un article de synthèse au travers des diverses informations apportées via le Web sur le sujet, aussinous précisons in fine nos sources(non exhaustives).

RappelL’insuffisance rénale est dite chroniquelorsqu’elle est présente depuis au moinstrois mois et est irréversible. La persistance pendant plus de trois moisde marqueurs biologiques d’atteinterénale (protéinurie, hématurie, microalbuminurie chez le diabétiquede type 1) et/ou d’anomalies mor—

présence de petites quantités de pro-téines dans les urines (microalbumi-nurie) ou de consulter les « maisonsdu diabète » agissant en préventiondes complications rénales du diabète(par ailleurs en expansion).

Prévention de la néphropathie diabétiqueQuand le diabète n'est pas biencontrôlé, il y a un excédent de sucredans le sang. Les vaisseaux se dur-cissent et des lésions rénales peuvent en résulter : c'est la néphro-pathie. À un stade avancé, elle conduit à l’insuffisance rénale. Un boncontrôle de la glycémie et le maintiende la tension artérielle (< 130/80) sontdes moyens efficaces de prévention.La recherche d'une microalbuminuriedoit être aujourd'hui considéréecomme "obligatoire" chez tout dia-bétique (type 1, type 2) dès la découverte du diagnostic. La surveil-lance de la fonction rénale s'exercerasur la base d'une créatininémie annuelle, de même que le diagnos-tic précoce et le traitement rigoureuxde l'HTA chez ces patients.La prévention primaire de la néphro-pathie diabétique est également basée sur le contrôle glycémique.Chez les diabétiques de type 2, la prévalence de l'HTA est supérieure àcelle d'une population non diabétiqueappariée puisqu'elle touche 40 % d'entre eux.

////PRÉVENTION

DIABÈTEetdialyse

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 6

Reins-Échos n°3 /// 7

Le diabète est aujourd'hui le facteurde risque le plus important des maladies cardiovasculaires. L’hypergly-cémie entraîne à long terme des maladies cardiovasculaires et neuro-logiques graves. Pour éviter cela, il estimportant de surveiller sa consom-mation d'aliments riches en glucides- autant en qualité qu’en quantité.En France, l'étude Uremidiab, menéeen 1989 et 1990 a montré qu'un peumoins de 10 % de l'ensemble des patients dialysés étaient diabétiquesdont près de 70 % sont des diabéti-ques de type 2. Dans cette étude éten-due aux Dom-Tom, 22,9 % des dialy-sés étaient diabétiques avec une surreprésentation de diabétiques de type2 encore plus importante dans cettepopulation en majorité non cauca-sienne. Les pays du Sud de l'Europeet l'Australie ayant une prévalencede la néphropathie diabétique endialyse un peu supérieure à celle dela France métropolitaine, cette prévalence s'accroît considérablementen Europe du Nord et atteint des pro-portions impressionnantes au Japon(27 %) et aux États-Unis (33 %) cette si-tuation s'accentuant d'année en année.L'incidence de survenue étant à l'heure actuelle considérée commemaximale entre 15 et 20 ans d'évolu-tion du diabète, puis s'abaissant ensuite. Les diabétiques néphropatheset hypertendus sont exposés à un risque de morbidité et de mortalitécardio-vasculaire dix fois supérieureà celui des diabétiques non néphro-pathes normotendus. De ce fait unnombre important de patients por-teurs de néphropathie diabétique neparvient pas au stade du traitementde suppléance. Grâce aux différentsregistres, le nombre de patients endialyse est aisément connu et la res-ponsabilité du diabète régulièrementévaluée dans de nombreux pays.Dès que la filtration glomérulaire atteinte 30 ml/mn, il convient d’évaluer(une fois par trimestre) le retentisse-ment de l’urémie sur le métabolismephospho-calcique.Les inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine (ACE)seraient recommandés aux personnesatteintes de diabète. Il y a toujours lanécessité de consulter des spécialistesà la moindre alarme, afin de limiter lesproblèmes, parce que le diabète estune étiologie fréquente d’IRC.

La néphropathie diabétiqueElle est mieux connue dans le diabètede type 1. Celle-ci multiplie la mor-talité par 50 et le risque cardiovas-culaire par dix chez les diabétiquesde type 1, la mortalité est multipliéepar sept chez les diabétiques de type2. Le diabète ajoute à l’urémie chronique ses propres complications:polynévrite, rétinopathie, coronaro-pathie, artérite, accidents vasculairescérébraux…Il faut savoir que le diabète est l’unedes premières causes de mise endialyse en France.Les néphropathies du diabète de type2 doivent être pour certaines très proches de celles du diabète de type1, surtout celles observées chez dessujets encore jeunes. Chez les sujetsplus âgés souvent hypertendus delongue date, la participation de l'atteinte vasculaire est plus impor-tante ainsi que de lésion de type inters-titiel peuvent être secondaires à desépisodes infectieux répétés.L'hyperfiltration glomérulaire est unélément clé dans l'évolution de lanéphropathie diabétique. L'hypergly-cémie chronique, les régimes richesen protéines, l'hormone de croissanceet certains facteurs de croissancepeuvent également favoriser cette hyperfiltration. Si l'hyperglycémie estune condition nécessaire, elle n'estpas suffisante au développement dela néphropathie diabétique. L'inter-vention de facteurs de prédispositiongénétique, permet de mieux saisir lasusceptibilité individuelle de chaquepatient vis-à-vis de cette complication.Hormis le mauvais contrôle glycémi-que, l'HTA et les régimes riches enprotides, d'autres facteurs peuventjouer un rôle "aggravant" (effets néfastes de tabagisme, du surpoids,de la sédentarité…). Une grossessechez une femme porteuse d'une néph-ropathie diabétique patente mêmemodérée peut aggraver considéra-blement cette néphropathie. Au stadeIV (puisqu’elle évolue en 5 stades) dela néphropathie, toute médicationnéphrotoxique, l'injection de produitsde contraste iodés. Attention un épisode de déshydratation peut constituer un facteur d'aggravationbrutale et parfois irréversible de lanéphropathie et donc de l'insuffisancerénale. Chez tout diabétique, en

“ “

Quand le diabèten'est pas biencontrôlé, il y a

un excédent

de sucre dans le sang. Les vaisseaux se

durcissent et des lésions rénales

peuvent en résulter :c'est la

néphropathie.

////PRÉVENTION

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 7

“8 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

insuline doit se porter sur une insu-line rapide ou intermédiaire, et il fautéviter les insulines lentes.À la mise en route de la dialyse (quin’est qu’une solution de suppléanceà la défaillance rénale), il faut aug-menter les doses d'insuline en mêmetemps que l'état général se restaure.Lors des séances d'hémodialyse, ilfaut surveiller régulièrement la glycémie (chaque heure si besoin),ne faire de supplément d'insuline quepour des glycémies très élevées (> 3 g/l).

3. Choix de la méthode de dialyseDes indications qui seront à discuterau cas par cas, au cours d’une infor-mation sur les techniques de dialyse.Sachant qu’hémodialyse et dialysepéritonéale donnent des résultatscomparables en matière de surviedes patients, en rappelant que lesdécès d'origine cardiovasculaire sonttrois fois plus fréquents chez les diabétiques que chez les non diabé-tiques. Par contre, la survie de la tech-nique est inférieure avec la dialysepéritonéale. En dehors des avantageset inconvénients habituels des deuxméthodes, l'état diabétique conduit àsouligner les éléments suivants :En hémodialyse :

- Hypotension artérielle au coursdes séances de dialyse ;

- Hypoglycémie ;- Rétinopathie ;- Ischémie artérielle périphérique.

L'assistance d'un podologue et lerecours précoce à un avis chirur-gical permettent de minimisercette complication redoutable ;

- Malnutrition et dénutrition*, accru en cas de "sous-dialyse".

4. TransplantationLa transplantation rénale est le trai-tement de choix de l'IRT du patientdiabétique, et la transplantation pan-

particulier mal évalué sur le plan rénal, toutes ces situations seront gérées avec grande prudence en par-ticulier l'administration de produitsde contraste iodés.Le patient doit apprendre à bien gérer son équilibre glycémique detoute évidence.

Prise en charge des diabétiques avec insuffisance rénaleÀ partir du moment où l'irréversibi-lité de l'insuffisance rénale est établie, il ne faut pas attendre pourenvisager les mesures à prendre (àpartir d'une clairance de la créatinineà 30 ml/min).

1. Déterminer le type de diabètesi les antécédents ne sont pas clairs(date du début du diabète, de l'insu-linothérapie ?) sachant que cette discrimination est importante en vuedes décisions à prendre en ce qui concerne une transplantation.

2. Gérer et réajuster l'équilibre glycémiqueChez le diabétique de type 1 en période urémique, le choix d'une

créatique associée ou rein pancréas,peut être proposée à certains diabé-tiques de type 1.La transplantation combinée rein-pancréas permet le retour à l'eugly-cémie et fait donc disparaître les contraintes du traitement diabétique.Elle prévient la récidive de la néphro-pathie diabétique sur le greffon rénal.Elle doit être proposée à tous les dia-bétiques de type 1 âgés de moins de50 ans, qui ont une espérance de vieestimée à 5 années au moins, dont lerisque opératoire (état cardio-vascu-laire) est faible, en informant le patient que la greffe de pancréas aug-mente la morbidité du fait de compli-cations urologiques dues à la techniquechirurgicale et que le risque de rejetaigu est plus important.Une coopération étroite entre le néph-rologue, le diabétologue, l’ophtalmo-logiste, le cardiologue, le podologue,diététicien et le chirurgien vasculaireest idoine pour améliorer la qualitéet la durée de vie du diabétique hémodialysé. \\\

Sites d’inspiration pour écrire cet article:

http://www.sante.gouv.fr/

http://www.sfdial.org/f2n/pro/Nephropat-

hie % 20diabetique/prisedia.htm

http://www-sante.ujf-grenoble.fr/SANTE/al-

fediam/Complications/insuf-renale-2.html

http://www.lifescaneurope.com/fr/educa-

tion/reuters/ éducation diabète

http://vivre-avec-un-diabete.ifrance.com/dia-

bete__legislation.htm diabète et législation

SFN, Alfédiam, Cotral diabète, Doctissimo,

Nephorus learning, Diabète Québec, Union

des maisons du diabète de la nutrition et

du cœur/

Alfediam: La prise en charge des diabéti-

ques urémiques. Règles de bonnes prati-

ques cliniques. Diabetes & Metabolism

1999; 25: Sup.5

Augmentation inquiétante du nombre de

diabétiques sous dialyse au Canada:

Le diabète est devenu un facteur expliquant

plus de 40 % des insuffisances rénales au

stade terminal, contre 25 % il y a 10 ans.

Les personnes âgées et les autochtones

sont par ailleurs les groupes les plus tou-

chés. Le diabète serait responsable de 40%

de l’IRT des pays développés.

*Le passage en dialyse s'accompagne d'une

perte de masse maigre chez les patients

diabétiques et urémiques

“Le diabète est aujourd'hui le

facteur de risquele plus important

des maladies cardiovasculaires.

////PRÉVENTION

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 8

Reins-Échos n°3 /// 9

////ÉDUCATION ALIMENTATIONAvec le soutien des Laboratoires

DU PATIENT POUR L’AUTODIALYSEET L’HÉMODIALYSE A DOMICILEIl y a actuellement près de60000 patients traités en Francepour IRC (insuffisance rénale chronique) au stade terminal : 35000traités par dialyse et 25000 par trans-plantation rénale.

Les différentes alternativesde traitement de l’IRC :Celles-ci ont été précisées par lesdécrets du 23 septembre 2002.L’hémodialyse peut se faire : en centre lourd (présence médicale permanente et plateau techniqueimportant), en unité de dialyse médi-calisée (UDM), en unité d’autodialyse(UAD) ou à domicile.Le choix de l’une ou l’autre des struc-tures se fait en fonction de nombreuxcritères. Le désir du patient et de sesproches doit être au premier planmais entre également en ligne decompte: les pathologies associées àl’IRC (comorbidités), les conditionsfamiliales et professionnelles, lespossibilités de rendre le patient (et sinécessaire ses proches) autonome,la proximité avec les structures dedialyse…Le traitement en UAD et à domicilenécessite une participation du patient.Dans les UAD, les patients sont plusou moins autonomes dans la gestionde leur traitement et collaborent avecl’IDE pour la réalisation de leur séance.L’hémodialyse à domicile requiert un

aménagement et un équipement dudomicile avec l’installation d’un géné-rateur et d’une mini-centrale pour letraitement de l’eau de ville. Le patientaprès éducation réalise les différen-tes étapes de son traitement et peutêtre totalement autonome (y comprispour la ponction de sa fistule artério-veineuse = FAV). Un accom-pagnant familial ou extra-familialformé également, l’assiste pour certains gestes et assure une surveil-lance continue pendant la séance.Une IDE libérale peut compléter ledispositif et intervenir (si cela n’estpas assuré par le patient ou sonaccompagnant) pour la ponction dela FAV avant le branchement.

L’éducation thérapeutiquedu patient : les grands principesL’éducation thérapeutique du patient(ETP) est une part importante de lapratique clinique. Il s’agit d’un pro-

thérapeutiqueL’éducation

LE DR NATHALIE RAYNAL exerceau sein de l’association AIDER àMontpellier où elle a la chargenotamment des unités d’auto-dialyse de Bédarieux et deClermont L’Hérault et du ServiceÉducation. Elle a été formée àl’AP-HP avant d’exercer àCarpentras au sein de l’ATIR puisà Montpellier à partir de 2003.

ASSOCIATION POUR L’INSTALLATION À DOMICILE DES ÉPURATIONS RÉNALESL’ A.I.D.E.R est une association à but non lucratif, fondée en 1971 et dont la vocation estle développement de la dialyse à domicile et dans des unités de proximité enLanguedoc-Roussillon. En 2006, 640 patients étaient traités au total dont 74 patientshémodialysés à domicile et plus de 240 patients traités dans des unités d’autodialysede proximité.Une UAD à Bagnols sur Sèze vient d’ouvrir ses portes en décembre 2006. Les projets àvenir ou en cours sont : la création d’une U.D.M à Carcassonne et à Millau et le transfertde l’activité de la clinique J. Mirouze sur le site de l’hôpital Lapeyronie à Montpellier.

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 9

10 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////ÉDUCATION ALIMENTATION

cessus continu, faisant partie inté-grante des soins et centré sur lepatient. L’ETP est intégrée dans l’édu-cation du patient à sa maladie (sanslien obligatoire avec le traitement) etdans l’éducation pour la santé dupatient (qui englobe toutes les pratiques éducatives et se situe engénéral en amont de la maladie).L’ETP a une définition précise établiepar l’OMS en octobre 1998 : il s’agitde former le malade pour qu’il puisseacquérir un savoir-faire qui lui per-mette d’atteindre un équilibre entresa vie et le contrôle de la maladie.L’ETP comprend la sensibilisation,l’information, l’apprentissage et lesoutien psychologique en rapportavec la maladie et son traitement.Cette formation doit aussi permettreau malade et à sa famille de mieuxcollaborer avec les soignants.La démarche d’éducation peut êtrestructurée en 4 étapes: le diagnosticéducatif, la négociation d’objectifs,l’intervention éducative proprementdite et une évaluation des résultats.Cette démarche (et notamment lediagnostic éducatif) permet d’appré-

hender différents aspects de la vieet de la personnalité du patient, depréciser son vécu et le parcours qu’ila eu jusqu’à présent, d’identifier sesbesoins mais aussi d’évaluer sespotentialités et de prendre en compteses demandes et son projet.Au terme d’une telle prise en charge,le patient doit avoir acquis un certainnombre de compétences et de connaissances. Il doit notammentsavoir repérer des signes d’alerte,analyser des situations à risque etappliquer des conduites à tenir encas d’urgence. Il doit pouvoir égale-ment réajuster dans certaines circonstances une thérapeutique ouune mesure diététique.

L’ETP adaptée à l’hémodialyse :Dans le cas de la dialyse, sans parlerde l’aspect technique de maîtrise par lepatient de la manipulation de son géné-rateur, de nombreux objectifs spécifi-ques peuvent être sélectionnés et entrerdans une démarche d’éducation.Ces objectifs peuvent être enseignés,quels que soient le degré d’autono-mie du patient et la structure danslaquelle il est traité.Parmi les compétences « minimales »à acquérir, on peut citer par exemple: - savoir reconnaître les signes avant-

coureurs d’une hyperkaliémie

- savoir reconnaître les symptômesd’une surcharge en eau importante

- savoir surveiller sa FAV et connaîtreles signes devant justifier une consultation urgente (suspicion dethrombose, infection locale…)

- savoir les gestes à faire en cas desaignement prolongé au niveau dela FAV (compression au niveau del’anastomose)

mais également :- connaître les principes du régime

de l’IRC- savoir interpréter les principaux

résultats des bilans biologiques- connaître les signes de sur et sous-

poids…Dans notre service et au cours denotre démarche d’éducation, lescompétences à acquérir sont bienentendu beaucoup plus nombreuseset précises puisqu’au final (notam-ment pour le domicile), le patient doitêtre capable de gérer seul la quasi-totalité des étapes de sa séance,intervenir de manière adéquate encas d’urgence ou de problème tech-nique mais aussi gérer son traite-ment médicamenteux et son régimealimentaire.

Prise en charge des patientsincidents sur le territoirede santé de Montpellier :Sur notre territoire de santé, les

Espace d’Information et de rencontre

A.I.D.E.R Montpellier

Permet au patient et à sa famille mais

également aux professionnels de santé de se

familiariser avec les différentes techniques

d’épuration extra-rénale.

Avec le soutien des Laboratoires

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 10

Reins-Échos n°3 /// 11

patients incidents (c’est-à-dire quicommencent leur traitement) sontpris en charge dans le secteur« Orientation » de l’A.I.D.E.R.Dans le service « Orientation », lespatients sont informés ainsi que leursproches sur les différents types detraitement et leurs modalités. Cetteinformation peut se faire dans unespace spécialement aménagé, l’espace d’Information, au cours d’unou de plusieurs entretiens avec unmédecin néphrologue et une IDE.Cet espace d’information a été misen place il y a environ 1 an grâce àla collaboration de plusieurs struc-tures de soins (notre association maiségalement le CHU de Montpellier etdes centres privés) et a permis jusqu’à ce jour l’information de nom-breux patients et de leurs proches.Il est également ouvert aux méde-cins généralistes et aux IDE libéra-les qui souhaitent un complémentd’information sur les techniques d’épuration extra-rénale et se fami-liariser avec le matériel utilisé.Pour revenir au « circuit » du patient,pendant sa période de traitement en« Orientation », son traitement estadapté et le suivi organisé puis il esttransféré vers un centre lourd ou uneUDM quand son état clinique le justi-fie et quand il n’est pas en mesured’être rendu autonome ou vers leservice « Éducation » quand ilaccepte et est destiné à être traitédans une UAD ou à domicile.

Organisation de l’éducation du patient pour l’autodialyse et l’hémodialyse à domiciledans notre service :Les objectifs de l’éducation sont mul-tiples. L’objectif principal est de rendre le patient le plus autonomepossible dans la prise en charge deson traitement et en particulier dansla manipulation du générateur (formation pratique).Le patient reçoit également une for-mation théorique sur les principesde la dialyse, les urgences en hémo-dialyse, les soins et la surveillancede la FAV, l’interprétation des bilanssanguins, le poids sec, le rôle des dif-férents médicaments… Il apprendégalement à adapter son alimenta-tion et ses prises de liquides auximpératifs de la dialyse.

L’éducation comprend l’enseigne-ment de protocoles de soins les plusprécis possible pour garantir unesécurité maximale des manipulations(notamment à domicile).L’éducation est ambulatoire et a lieuen même temps que les séancesd’hémodialyse (3 matinées parsemaine). Elle est personnalisée. Lepatient reçoit au cours des séancesde dialyse des informations théori-ques et une formation pratique pourla manipulation du matériel et l’apprentissage progressif des diffé-rentes étapes de la séance de dialyse.

L’équipe impliquée dans le service

comprend :

-4 IDE. Une IDE « référente » estattribuée à chaque patient. Celle-ciaccompagne préférentiellement lepatient tout au long de son éduca-tion. C’est elle qui suit sa progres-sion et adapte son enseignement àses acquisitions. Elle est responsableégalement de la tenue du dossierd’éducation.

“ “

L’objectif est derendre le patient plus auto-

nome dans laprise en charge deson traitement et

dans la manipu-

lation du

générateur.

////ÉDUCATION ALIMENTATIONAvec le soutien des Laboratoires

(en bas) Exemple d’écran d’information du

générateur équipé du Didacticiel®

(en haut) Exemple de message en cas

d’alarme du générateur équipé du Didacticiel®

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 11

12 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////ÉDUCATION ALIMENTATION Avec le soutien des Laboratoires

- un médecin néphrologue. Outre lesuivi médical régulier et l’adaptationdu traitement (paramètres de dialyseet traitement médicamenteux), sonrôle est en particulier d’enseigner lesnotions théoriques et de participer àcelui des conduites à tenir en casd’urgence.

- des techniciens spécialisés endialyse, dont un s’occupera de l’entretien du matériel à domicilepour les patients concernés et inter-viendra en cas de panne (technicien« référent »).

- une équipe d’installation à domi-cile (pour l’équipement adéquat du domicile).

- des diététiciennes qui rencontrentrégulièrement le patient pour adapterl’alimentation au régime nécessitépar l’IRC.

- un service social avec une assis-tante sociale qui accompagne lepatient dans ses démarches admi-nistratives (notamment pour lespatients souhaitant conserver uneactivité professionnelle).

- et un service pharmacie (qui secharge de la livraison du matérielà domicile et participe à l’enseig-nement de la gestion du matérielpharmaceutique).

Par ailleurs, nous essayons d’impli-quer des patients déjà formés. Cer-tains patients déjà installés à domi-

cile se sont proposés pour recevoirdes patients en cours de formationet leur faire partager leur expérience.Nous recueillons aussi l’avis despatients pour mettre au point de nouveaux documents ou modifier desdocuments déjà existants.

Les lieux de formation reproduisentles conditions du futur traitement. Leservice comprend ainsi une salle d’éducation pour l’autodialyse où peu-vent être traités 6 patients en mêmetemps et 4 chambres seules pour l’éducation pour le domicile. Lepatient peut d’emblée lors de sapériode d’éducation prendre ses repères.

Les générateurs utilisés pour l’édu-cation puis la suite du traitement sontspécialement équipés d’un logicielappelé Didacticiel® qui permet dedonner au patient des messages d’in-formation ou d’alerte pour chacunedes étapes du traitement. Ce logiciela été conçu entre 1998 et 1999 grâceà la collaboration de l’équipe d’édu-cation avec les industriels. Il permetun apprentissage facilité de certai-nes étapes (« très techniques ») dutraitement.

Les supports utilisés sont les suivants:

- Le patient reçoit en début d’éduca-tion un manuel contenant l’ensem-ble des protocoles détaillés, ledétail des notions théoriques abor-dées ainsi que les conduites à teniren cas d’alarmes ou de pannes. Ce

manuel sert de base à l’éducation.Il est modifié périodiquement pourtenir compte des modificationstechniques éventuelles mais éga-lement des remarques des patients.Le patient traité à domicile reçoitégalement un manuel d’utilisationde la mini-centrale (pour le traite-ment de l’eau) distribué par le tech-nicien « référent ». Pour l’éduca-tion diététique, il existe des fichesadaptées distribuées au patient enfonction des besoins par les diété-ticiennes.

- L’équipe soignante suit la progres-sion pratique du patient grâce à desgrilles d’évaluation détaillant lesdifférentes étapes du traitement.C’est l’IDE « référente » qui rem-plit ces grilles (ce qui permet uneévaluation mais également unetransmission de l’avancée de l’édu-cation).Des QCM et questions courtes sont également distribuésrégulièrement au patient pour évaluer l’acquisition notamment desnotions plus théoriques (et donc yrevenir si nécessaire).

- Nous allons également utiliser un nou-vel outil très ludique pour l’apprentissage du traitement médi-camenteux. Cet outil a été élaboré avecnotre collaboration par des élèves IDEde Montpellier dans le cadre d’un pro-jet d’études. Il se compose d’un jeu decartes colorées concernant les prin-cipales classes thérapeutiques et detableaux permettant au patient de pla-nifier ses prises médicamenteuses.

Chambre d’Éducation pour le domicile

La chambre est équipée comme le sera la

chambre du domicile utilisée pour effectuer le

traitement.

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 12

Reins-Échos n°3 /// 13

////ÉDUCATION ALIMENTATIONAvec le soutien des Laboratoires

La durée de l’éducation est très varia-ble. Elle dépend de la facilité et de larapidité d’assimilation mais (surtout)du besoin de réassurance despatients.Entrent également en ligne decompte, les problèmes médicaux quipeuvent émailler cette période d’éducation et la rallonger et lesimpératifs techniques pour l’insta-llation à domicile.Il faut compter en moyenne entre 6et 8 semaines pour une éducationpour l’UAD et entre 8 et 12 semainespour une éducation pour le domicile.

Quels sont les avantagesde ce type de prise encharge ?Le temps d’éducation est un tempspour se « reconstruire » et pour inté-grer progressivement la dialyse etses contraintes dans sa (es) vie(s).Le patient est au centre des soins quisont personnalisés et lui sont adap-tés. Les proches peuvent égalementparticiper et être impliqués dans letraitement. Il est possible pour euxde venir assister à une ou plusieursséances de dialyse et discuter ouéchanger avec l’équipe soignante.Cela peut permettre de « dédrama-tiser » la maladie et son traitement,vécu le plus souvent comme invasif ettraumatisant (notamment pour lesenfants pour lesquels l’imaginairepeut être angoissant).Le patient comprend mieux son trai-tement, les complications de la mala-die et du traitement ce qui peut per-mettre un dépistage plus précoce etun meilleur suivi.Lors de la prise en charge en UAD et àdomicile, il est plus facile de mainte-nir une activité professionnelle puis-que le temps de trajet vers le centre

de dialyse est réduit ou absent et queles horaires de dialyse peuvent êtreadaptés.Enfin sur le plan économique et finan-cier, une séance en UAD ou à domicilerevient moins cher qu’une séance encentre ou en UDM. Ce dernier aspectest loin d’être négligeable quand onsait que le coût global de l’IRC repré-sente actuellement entre 1 et 2 % desdépenses de l’assurance-maladie pour60000 patients traités en 2006…Au total, l’hémodialyse est un traite-

ment complexe, contraignant et répé-

titif qui induit pour le patient un état de

dépendance par rapport à la machine

de dialyse et à l’équipe soignante.

L’éducation thérapeutique pour l’auto-

dialyse ou l’hémodialyse à domicile

quand elle est possible, permet au

patient de devenir acteur et partie

prenante de son traitement. \\\

Date/IDE

ASEPTIE

HYGIÈNE

- Lavage des mains- Friction hydro-alcoolique- Lavage FAV- Nettoyage générateur- Rangement petit matériel- Tri des déchets

Prise des constan-

tes et report sur

la

feuille de dialyse

- Pesée- Prise de la PA- Mesure du pouls- Prise de la température

Préparation du

générateur

-Codification couleur- Détection du Diasteril- Mise en place de la cartoucheBiBag- Montage du circuit- Phase de remplissage

Programmation

de la séance

- Perte de poids- Paramètres du dialysat

Préparation du

plateau

En cours : ECAcquis : ANon vu : NV

Extrait d’une des grilles d’évaluation de l’édu-

cation utilisée par les IDE

“ “L’hémodialyse estun traitementcomplexe,

contraignant

et répétitif.

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 13

IDÉAL?Nécessairement

vigilant, le patient

dialysé s’intéresse au

progrès des techni-

ques autour de sa

séance de dialyse.

Le centre de dialyse

idéal ne se limite

donc pas qu’à un

bon fauteuil et à une

télévision individuelle.

////EPURATION EXTRARÉNALE

Il apparaît évident que seuleune gestion économique préciseva permettre de satisfaire les souhaitsdes patients tout en permettant auxcentres d’hémodialyse, aux UDM etaux unités d’autodialyse de maintenirle respect le plus strict de la régle-mentation et des bonnes pratiquestelles que définies par l’EDTA ou par laSFHH (http://www.sfhh.net/telechar-gement/recommandations_hemo-dialyse.pdf bonnes pratiques enhémodialyse SFHH Pdf).À l’exception des coûts de personnels,la plus large part du coût de la dialyse,il est un poste de dépense non négli-geable sur lequel nous souhaiterionsrevenir dans cet article: l’acquisition,l’entretien, la réparation, la mainte-nance des équipements et matérielsnécessaires au traitement.

Abordons donc ici la partie technique et technologiqueNous avons, dans le précédentnuméro imaginé les critères relatifsà la distribution des espaces d’un centre d’hémodialyse et le confort deslieux, vu sous l’angle du patient.Nous devons dorénavant nous inté-resser aux équipements techniques(matériel, traitement d’eau, traitementd’air…) A la technicité médicale s’ajoutent des compétences techniquesindéniables pour la prise en charge etle bon fonctionnement des installationstechniques et biomédicales.L’importance de l’eau est vitale enhémodialyse tant sur le plan qualita-tif que quantitatif. En effet chaqueséance d’hémodialyse nécessite environ 30 litres d’eau ultrapure par

Quels seraient les critères de déterminationDU CENTRE D’HÉMODIALYSE/// (PARTIE 2)

14 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

© Fresenius Medical Care

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 14

////EPURATION EXTRARÉNALE

heure. il s’agit là de l’un des postesclés du coût du traitement. Il en estde même pour la qualité de l’airambiant qui entoure les malades, unair qui devra dans la mesure du pos-sible être le plus souvent renouveléet filtré. Cela sous-entend des gainesde conditionnement d’air nettoyéesrégulièrement pour éviter les prolifé-rations de bactéries et autres mala-dies nosocomiales. La mise en œuvreet la maintenance d’une eau traitée,d’un air dépollué, régulé en tempéra-ture et en humidité engendrent bienévidemment des coûts importants.L’eau est à la base même de ladialyse. Une contamination mêmeminime de l’eau pour hémodialyse,donc du dialysat, met en péril lespatients. Pour garantir leur sécurité,la mise en place d’une assurance qualité globale de la chaîne d’hémo-dialyse permet d’optimiser l’entretien,la surveillance et le contrôle des installations. De très nombreux sitesInternet traite de cette question*.Cela va donc plus loin que l’aspectmatériel, qui implique lui-même unefiabilité sans défaut et une maintenancede qualité, c’est-à-dire une désinfec-tion appropriée et des règles d’hygièneà respecter scrupuleusement. Un guidedes bonnes pratiques d’hygiène enhémodialyse est toujours nécessaire.Nous savons par ailleurs que les maté-riels évoluent, des plus petits (lignes,aiguilles, gants, désinfectants, papiers etcompresses) aux plus gros (membra-nes, dialyseurs, générateurs, fauteuils, etc.). Plus faciles d’emploi,plus fiables, avec une grande traçabi-lité sur chaque appareil, ces matérielsfont que la dialyse a énormément évo-lué ces dernières années. L’ergonomie

des postes de travail et du poste patientégalement. Les recommandations,règles de conduite et protocoles en placepermettent de mieux faire tant côtésoignant que côté patient, les pointsd’eau pour le lavage des mains en nom-bre et en bon état de marche, les pèse-personne, les brassards de prises detensions, sont là encore des matérielsqui imposent un état de marche per-manent et donc une certaine fiabilité auniveau du choix des équipements.Il va de soi que le matériel informati-que (et logiciels) doit être égalementévolutif, comme peuvent l’être lesmatériels téléphoniques et télévisuelsdu centre, jusqu’à la mise en placed’une vidéo surveillance appropriéequi commence à s’organiser. Encoreune autre forme de technicité : deséquipements électriques, électroni-

Reins-Échos n°3 /// 15

Un service technique et la GMAo dans une association de la FehapLa mission générale des services techniques est d’assurer la sécurité et d'opti-miser la qualité des traitements aux patients en leur offrant des prestations deconfort et de sécurité en matière d’équipement et d’environnement (bâtiments,infrastructures), dans une optique d’efficience.Le service technique de dialyse dont la mission est d’assurer le réapprovisionne-ment et la maintenance du parc d’équipements médicaux, dans des conditionsoptimales de fiabilité et de sécurité assure également l’entretien courant desbâtiments.Mais les missions des services techniques ne s’arrêtent pas là. Ils sont largementimpliqués dans la réalisation de nouveaux bâtiments,ainsi que dans les instancestels le CLiN, la cellule des risques ou la matériovigilance. ils se doivent égalementde maintenir une veille réglementaire, de renouveler le parc d’équipements etde tester les nouveaux matériels pour répondre à des besoins évolutifs par ailleurs, comme dans tous les services, il existe un souci d’optimisation du fonc-tionnement, des outils et des coûts de revient.La GMAo, ou Gestion de la Maintenance Assistée par ordinateur, est le logicielde suivi des interventions, des équipements et des pièces détachées, pour répondre pleinement à l’obligation réglementaire exigeant la traçabilité des interventions, tout en permettant une meilleure vision des maintenances préventives à assurer et de la charge de travail. \\\

La séanceLa séance de dialyse (traitement del’insuffisance rénale chronique) estrémunérée selon la modalité danslaquelle elle est réalisée. Les diffé-rentes modalités étant définies parle Décret IRC du 23 septembre 2002et l’Arrêté du 5 mars 2006 fixantpour l'année 2006 les ressourcesd'assurance-maladie des établis-sements de santé(http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numjo=SANH0620957A# voir le Pdf avec les tarifsà jour) \\\

*Nota: site utile de vulgarisation: Contrôle Qualité en Hémo-

dialyse, A.M. Collin, A. Detalminil, Projet TSIBH, UTC, 04-05

URL: http://www.utc.fr/~farges/

http://www.utc.fr/tsibh/public/tsibh/04-05/projets/collin-

detalminil/collin-detalminil.html

©Fr

esen

ius M

edica

l Car

e

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 15

////EPURATION EXTRARÉNALE

ques, télématiques sont souvent misen réseau ce qui facilite la gestion del’ensemble des alarmes de sécurité.Un équipement technique adapté etréglementaire nécessite une main-d’œuvre compétente, parfois externe,en mesure d’assurer le bon fonction-nement, la maintenance et l’entretiendes équipements considérés et l’indispensable fonctionnement tech-nique des équipements.La dialyse est devenue moins contraig-nante et supportable sur le plan physi-que grâce à l’évolution des technologies,des techniques et des matériels, aptesdésormais à prendre en compte descritères spécifiques à chaque dialysé.Challenge que se sont imposé les fabri-cants, mis en concurrence d’une part età la recherche d’améliorations et de nouvelles approches de la dialyse d’autre part. On peut espérer à l’avenirdiminuer encore les contraintes etréduire le volume des matériels utilisés.Mais cela sans ignorer que la dialyseest tarifée par type de patient et parséance; il reste donc à la charge du

centre d’offrir les meilleures presta-tions possibles dans le cadre étroit duforfait accordé.Nous avons mentionné seulement lespostes incompressibles et fixes, le per-sonnel employé au centre le suppose,les charges de fonctionnement fluc-tuantes (eau et électricité), les besoinsglobaux de fournitures en matériels eten soins (et le réapprovisionnement),de traitements des malades, l’entre-tien et le remplacement des matériels,etc.; nous ne saurions être exhaustifs.Aussi, on ne peut pas imaginer que ceforfait puisse baisser pour les centreset unités de dialyse privés ou publiquesà une époque où l’on réclame du zérodéfaut et le principe de précaution. Celaimplique pourtant d’ajouter la prise encharge de la qualité et son contrôle.

La qualité certifiée ISO 9 000 et son contrôle régulierEn effet, le responsable et gestion-naire du centre se voit imposer parles autorités de tutelles (ARH, HAS,

etc.), de nouvelles contraintes forma-lisées par décrets, arrêtés et circu-laires d’applications.Pourtant le gestionnaire doit impéra-tivement prendre en charge: • notre sécurité: incendie, sanitaire;• le fonctionnement sans faille dusystème, ce qui implique le person-nel adéquat, sa formation et cela au-delà de l’aspect purement médical;• la qualité: du traitement, des soins,de l’eau et de l’air utilisés, de l’hygièneet du traitement approprié desdéchets, gestion des dossiers dematériovigilance.Un autre objectif, considéré commeprioritaire, concerne l’obligation demaintenance et de contrôle qualitédes équipements conformément à laréglementation en vigueur.Il devient donc nécessaire pour lescentres d’entreprendre une démarched’amélioration continue de la qualité,souvent mise enœuvre selon la normeISO, déjà bien connue de l’industrie etdes services. Elle vise à optimiser lespratiques existantes tout en garantis-sant la sécurité du patient. Le métierde la dialyse est un métier à risque.

Au-delà du coût des équipementsLe gestionnaire a alors besoin derechercher dans cette démarche denouvelles compétences, telles que l’appui d’un pharmacien, d’un technicienbio médical, d’un responsable qualité,etc. des postes supplémentaires. Sansoublier qu’il est désormais obligatoirede s’entourer des services d’un psy-chologue, d’une assistante sociale,d’une diététicienne et de tout unensemble d’autres compétences médi-cales (par exemple un dermatologuepour le contrôle de l’état des pieds despatients diabétiques).Les charges sont alors écrasantes et onimagine mal comment une petite unitépeut gérer cela très facilement. Mais pourne pas niveler par le bas les progrès de ladialyse et le bon suivi du patient, on tendà rechercher des évolutions positives quigénéreront des économies de santé àterme et des meilleures conditions devie du patient en maladie chronique (évi-tant les complications). La traçabilité dumatériel devient celle de la maladie dupatient et donc un suivi plus méthodi-que, grâce aux avancées technologiques,fruit d’une recherche aussi concrète quela recherche expérimentale.

16 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

Système de Management de la qualité(M. Laurent Pottier Responsable Pôle Qualité Dialyse Services GIE )

Depuis l’Accréditation V1/Certification V2, chaque établissement a dû mettreen place une démarche permettant de l’orienter et de le contrôler en matièrede qualité, ce qui correspond à un Système de Management de la Qualité.

Mais, qu’est ce que la Qualité ?En effet, ce terme est souvent utilisé avec des qualificatifs tels que médiocre,bon, excellent. Selon les individus, la perception de la Qualité est différente. LaQualité est en fait une réponse adaptée à des exigences (besoins ou attentes)afin de les satisfaire.

Pour un centre de dialyse, il faut apporter des réponses adaptées à de nom-breuses exigences formulées, implicites ou imposées par les différents acteurs :les patients, le personnel, les tutelles (ARH,DRASS…), la Haute Autorité de Santé…La direction doit intégrer la Qualité à son Système de Management et ainsi :1. Analyser les différentes exigences pour en établir la politique de l’établisse-

ment et les objectifs à atteindre ; ce qui se traduit par le Projet d’établisse-ment ou Note d’Orientations Stratégiques de l’établissement.

2. Définir les processus qui contribuent à la réalisation de la prise en charge dupatient. Pour cette étape, les Responsabilités de chaque acteur, les Ressour-ces (humaine, matérielle, financière…), les Méthodes de travail (procédures,formations…), les Outils de suivi (audits, indicateurs…) doivent être définisafin de réaliser et de mesurer l’efficacité et l’atteinte des objectifs fixés.

Le personnel est une clé majeure car l’atteinte des objectifs ne pourra se fairequ’avec une motivation et une implication fortes de sa part afin qu’il puissemettre en œuvre leurs connaissances et compétences au service des patientsmais aussi de la structure.3. et Maîtriser le système en place en le suivant de façon continue afin d’analy-

ser et de corriger les dérives et ainsi, d’améliorer le Système de Managementde la Qualité dans le but principal d’accroître la satisfaction des patients, dupersonnel, des tutelles, de la Haute Autorité de Santé… \\\

B. BRAUN Avitum France

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 16

////EPURATION EXTRARÉNALE

Faut-il des livres blancs pour consta-ter les carences existantes, pour constater ce qu’il reste encore à faireglobalement en vue de limiter ou d’éradiquer l’insuffisance rénale?Car ici on ne parle que d’un forfait detraitement, non de subventions publi-ques et/ou d’État, nous évoquons iciseulement la gestion privative et l’éga-lité de traitement des malades, dansun souci d’éthique qui honore notrepays réputé pour la qualité de la priseen charge de la santé publique.

Les économies sur la santéSi l’on peut imaginer des économies àréaliser, elles ne peuvent porter que surdes points particuliers d’abus en tousgenres, que l’on ne saurait généraliser.Faut-il encore économiser sur lescollations servies au centre, quandpour certains c’est le seul repas correctqu’ils puissent prendre? Âgés et inva-lides, les dialysés n’ont en général pasde gros moyens et c’est pourtant deplus en plus sur ce poste que peuventse générer quelques économies.La dialyse est pour certains maladesâgés et isolés le seul lien social, pourles plus jeunes un endroit qu’ils neseront pas prêts d’oublier, rendonsdonc au contraire de plus en plusaccueillants nos centres, comme celaen prend le chemin aujourd’hui.À l’heure de la qualité environne-mentale, de la qualité des soins dansle cadre d’un développement durable,encourageons notre Ministre de lasanté à réclamer un budget consé-quent, pour la recherche médicale et letraitement de nos maladies (généti-ques, chroniques, rares, etc. occasion-nant pour certains « une prison méta-bolique et invalidante ») jusqu’à lagreffe (surtout celles de cellules souches à terme). Un budget pour unsystème de santé qui vaut bien celuide l’environnement ou de la défense.En tout cas nous malades, le pensons.Ce qui n’empêchera nullement notresécurité sociale et l’assurance-mala-die de réaliser des économies en restant vigilante sur quelques abuséventuels, que parfois nous sommesles premiers à percevoir dans nos fauteuils, pendant nos 4 heures d’épuration extra-rénale.Nous défendrons « nous les ALD »notre pas de porte, ce qui est tout aussilégitime. Nous ne pouvons, nous,qu’encourager le progrès des soins et

des machines. Mais dans un troisièmevolet et une prochaine revue, il nousfaudra bien aborder un autre aspectde la dialyse, moins technique et plushumain, la relation patient-soignant(au temps passé, un déterminant bienévident là encore pour le patient).DOPPS 2002, il était alors précisé:L'expertise et la qualité du soin appor-tée aux patients par les équipes médica-les et paramédicales sont plus impor-tantes en terme d'amélioration desrésultats que certains paramètres mythiques comme la dose de dialysecalculée par le Kt/V.….d'un facteur de compétence et d'expertise humaine. La prise en chargequotidienne et globale du patient dialyséet les compétences des équipes soig-nantes sont irremplaçables et doiventêtre renforcées. Le transfert de connaissances doit être accéléré et pri-vilégié très probablement à celui decompétences. L'accent doit donc êtremis sur les outils facilitant le suivi etl'analyse du suivi des résultats permet-tant de motiver et de stimuler les équipessoignantes. Pr Bernard CANAUD , pré-sident de la Société francophone dedialyse. \\\

Vers un patient autonome et exigeantBien entendu nous cherchons juste à définir le centre de dialyse idéal, qui estdéjà très certainement le vôtre (ou le mien). La notion de qualité énoncée parl’ARH devrait tenir compte :• des actes complémentaires pris en charge en contre, tels que la surveillancedes pieds du diabétique, la consultation d’un psychologue, etc. nécessitant parlà l’augmentation du tarif (T2A) ;• du libre choix du centre de dialyse;• de la qualité de vie et de la satisfaction du patient. \\\Est-ce une utopie ?

Reins-Échos n°3 /// 17

“ “La dialyse est pourcertains malades

âgés et isolés le seul lien

social, pour lesplus jeunes un

endroit qu’ils ne seront pas prêts

d’oublier.

© Fresenius Medical Care

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 17

////EPURATION EXTRARÉNALE

M. Thuillet, vous êtes en chargede la rénovation, de la délocali-sation des centres de dialyseNephroCare en France, Quellessont pour vous, compte tenu desrécentes contraintes réglemen-taires fixées par le Ministère dela santé, vos préoccupations essentielles et incontournables?En effet, avec un recul de plus de 10 ans, et 1500 patients traités dans ses33 unités de dialyse NephroCare enFrance, Fresenius Medical Care aacquis une expérience certaine de laconception à la réalisation de centresde dialyse.Tout d’abord, une salle de dialyse està la fois un lieu de traitement et unespace qui doit préserver le respectde l’intimité de chacun, tout en permettant une surveillance continuepar le personnel de soins.Il faut également réussir à concilier lescontraintes réglementaires (normestechniques) et budgétaires induitespar la construction ou la rénovationd’un centre de dialyse.Notre objectif est donc de concevoirun centre de dialyse qui soit plus

qu’un lieu de traitement d’une patho-logie: il se doit d’être fonctionnel, sûr,agréable et confortable pour lespatients et le personnel de soin.Cette démarche consiste notammentdans les phases qui précèdent l’éla-boration du projet à consacrer dutemps à des rencontres avec noscollaborateurs qui demain assurerontla prise en charge des patients.Nous nous appuyons donc sur l’expertise et la compétence de tousces acteurs qui ont une excellenteconnaissance des besoins despatients, des structures et des mét-hodes de travail reconnues, ce quinous permet d’apporter une plusvalue essentielle dans la prise encharge des patients.Cette expérience acquise nous permet ainsi à la fois d’être en adéquation avec les exigences fixéespar le Ministère de la Santé, et lesbonnes pratiques en dialyse garantesde la qualité des soins à apporter.Qualité des soins qui prend en comptetoute une dimension liée aux bonnespratiques d’hygiène que nous appli-quons bien évidemment dans nos éta-

blissements tant en ce qui concerneles équipements que l’organisation(lave-mains, locaux de stockage etd’élimination des déchets, gestion desflux) que l’animation de groupes deréflexion et d’étude avec nos person-nels de soins sur ces thématiques(journées de sensibilisation et de prévention contre les infections noso-comiales, rappel des règles d’hygiènesur le lavage des mains…).Le choix des matériaux est égalementun facteur primordial. Leur résistanceet leur facilité de nettoyage sont descritères de choix incontournables(Corian®, stratifié à haute densité, solsPVC). Nous sommes également parti-culièrement vigilants à la manièredont ils sont installés.Un soin tout particulier est apporté auconfort proposé à nos patients (accueilpersonnalisé, couleurs apaisantes, cli-matisation, sources de lumière nature-lle, écrans plats individuels…)Notre groupe a également mis enplace un programme de politiqueenvironnementale s’appuyant sur lesnormes internationales (respect del’environnement autour de la clinique,choix des matériaux lors de la cons-truction, contrôle des déchets émis etdes rejets, politique « anti-gaspi » del’eau, politique énergétique…)Sur toutes les prestations hôtelièresnous avons fait le choix de travailleravec des entreprises reconnues dusecteur qui en collaboration avec noséquipes, mettent en place une politi-que nutritionnelle adaptée aux patients.Enfin, nous apportons bien évidem-ment un soin particulier aux équipe-ments biomédicaux et techniques afinde garantir à nos patients un traite-ment individuel adapté réalisé avecune eau ultra-pure et des dispositifsmédicaux de dernière génération.Ainsi tous nos centres sont penséspour permettre aux médecins de mettre enœuvre et de développer lathérapie d’hémodiafiltration en ligne,en combinant l’installation d’un traite-ment d’eau par double osmose avecles systèmes de thérapie 5008.Le domaine de la dialyse est en cons-tante évolution et notre expertise nepourra que s’affiner afin de tendre enpermanence vers le centre de dialyseidéal tels que patients et profession-nels de santé le conçoivent…\\\

Merci pour cet entretienM. Thuillet

18 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

Interview de Bernard Thuillet, Directeur des Projets,Fresenius Medical Care

Le centre de dialyse idéal,ou la réalité des compromis

©Fr

esen

ius M

edica

l Car

e

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 18

GroupeAXA

L’enseigneChampion

Le magazinegrand public«Questionspourl’Histoire»

La ville deMeudon

GroupeUnilever

Chambre deCommerce etd’industrie deVersailles

DSR CRÉATIONS PRESSEde Sars /// Raoult

CONTACTSoit au 06.87.93.21.54Ou un courriel à:[email protected]

CRÉATION ETCONCEPT

POUR MÉDIASASSOCIATIFS

Au service des associations

et de leur communication

MICHEL RAOULTconcept marketing, communication, contenus

VOUS CHERCHEZ UNEÉQUIPE POUR RÉALISERVOS SUPPORTS DE PRESSEET DE COMMUNICATION?

LAURENT DE SARScréation de maquette et réalisation de tous supportsde communication

DSR Créations Presse définitavec vous vos besoins et répond à vos attentes avec des créations originaleset à moindre frais.

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 19

20 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////EPURATION EXTRARÉNALE

Une banque de données significatives de suivi

et d’information géographique sur les patients

dialysés. Un système d’information d’intérêt

commun aux malades et professionnels de

santé pour un bon suivi des patients.

Nous avons désormais un Regis-tre régionalisé des dialysés, quipermet d’être mieux renseigné surles besoins en suppléance de la fonc-tion rénale dans notre pays. Nousavons donc souhaité en savoir plus,et avons sollicité de rencontrer lesanimateurs du réseau REIN pour l’Ilede France.Mais avant tout et au niveau national,que permet ce réseau:- De développer les outils de la préven-

tion, d’épidémiologie et d’économiede la santé, permettant d’adapter l’offre de soins à la demande. Un dis-positif implanté déjà dans 18 régions

administratives, qui couvre 82 % dela population française concernée.

- De donner une image de plus enplus précise de la prise en chargede l’IRCT et de ces modalités de trai-tement, de caractériser cette priseen charge et les typologies concer-nées, les variations régionales, ladistribution des néphropathies ini-tiales, et d’évaluer la fréquence descomorbidités.

Des tendances importantes destinéeségalement à l’agence de Biomédecine.Aussi reviendrons-nous tout d’abordsur le passé, en 1990, notre pays ren-seignait un registre pour l’Europe

(EDTA), puis en 1993 un registre futétabli pour la France par M. le Pro-fesseur Jacobs qui fonctionna 3 ans,enfin une étude de l’INSERM confirmaseulement en 1997 la nécessité defonder un registre de l’IR (dialyse etgreffe combinées). Ainsi un prototypeet une matrice à l’usage des profes-sionnels furent décidés. Puis un nou-veau système d’information nomméSIMS (Système d’Information Multi-Source: http://simsrein.necker.fr) seracréé en 2002 par le Professeur PaulLandais à Necker pour suivre le par-cours de la dialyse à la transplanta-tion des insuffisants rénaux dans l’idéede contribuer dès lors au SROS (Sché-mas régionaux d’organisation sani-taire). Depuis le professeur Paul Landais est devenu président du Conseil scientifique de l’agence deBiomédecine et par ailleurs chef duSBIM (Service de Biostatistique etd’Informatique Médicale).

REIN Ile de France prispour exempleIl se trouve que REIN Ile de France setrouve dans les bureaux du SBIM sousl’autorité du Professeur P. Landais.Nous remercions le SIMS de nousavoir fait accéder à cette informationqui nous concerne tous directement.La mission dévolue à REIN Ile deFrance est d’évaluer l’incidence, laprévalence et les taux de mortalité,suivant ainsi les tendances des

REINRéseau Épidémiologiqued’Information en Néphrologie

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 20

Reins-Échos n°3 /// 21

Le rapport annuel régional est unbouillonnement statistique éloquentet précieux. Les données y sont fiables, puisque tous les centres yentrent leurs données, même celui deFresnes. De plus, les données restentconfidentielles entre les centres etunités d’hémodialyse (les néphrolo-gues n’ont accès qu’aux données deleur propre centre). Il n’y a pas de données nominatives médicales enligne. Le registre leur est consultablesur Internet 24h/24, à condition de disposer d’une ligne ADSL rapide.

Finalité nationaleNous n’oublierons d’ajouter à ces don-nées celle d’un autre registre CRISTAL,dédié à la greffe.Les données de l’enquête obligatoirede la CNAM (Caisse Nationale d’Assurance Maladie) en juin 2003 ontété importées dans le registre, permettant de fiabiliser un peu plusles fiches du réseau REIN.Résumons-nous, l’agence de Biomé-decine réceptionne les données detoutes les régions dans un registrenational, elle publie un rapport annuel,consultable via l’Internet.Le registre REIN devrait lui-mêmeêtre mis en ligne sur le site de lasociété savante SFD (Société Fran-cophone de Dialyse) en 2007, permet-tant de disposer d’une file active despatients vivants et en dialyse et dedéterminer ensuite le nombre de postes et les besoins éventuels d’ouverture de nouveaux centres. Certains centres se trouvent de faitencore bien loin du lieu de résidence(ou de travail) des patients qui y sontdialysés. Ces mouvements despatients dialysés intéressent aussi lesbassins de santé du SROS et de laCNAM. Une étude rationnelle et uneimage précise de l’évolution ou de larégression de la maladie par régionsera réalisable à moyen terme. Noussaurons mieux déterminer ce qu’il ya lieu de faire en amont comme enaval de la dialyse, avec des élémentsfiables en temps réel, une forme detraçabilité tout aussi importante pournous aujourd’hui que pour toute laproduction industrielle qui nousaccompagne.Des suivis rigoureux s’avèrent indis-pensables. Ne sommes-nous pasintéressés à retrouver les raisons desincidents sur nos machines quand

besoins et des pratiques médicalessur cette région; travaux réalisés encollaboration avec l’ANEDIF (l’Asso-ciation des Néphrologues d’Ile deFrance) et l’Université René Descar-tes. Leurs études sont importantes àla fois pour la santé publique et laRecherche.En fait, cela part du dossier médicalde chaque patient qu’un personnelautorisé (par centre de dialyse) enre-gistre et renseigne pour le réseausous la forme de bordereaux (dossier+ fiche patient). La mise à jour (aumoins annuelle) permet de suivre l’état du patient et ses éventuels chan-gements de traitement pour une réelle cartographie de la santé.Le SIGNe (Système d’Information géo-graphique en Néphrologie) à partirdes données fournies et validées (demande de soins, offre de soins, uni-tés de soins) renseigne quant à lui descartes, diagrammes, graphiques etautres camemberts très utiles à lacompréhension immédiate desbesoins en temps réel suite auxentrées constantes de nouvelles données et ainsi de définir les straté-gies sanitaires qui seront souhaitablesà terme.Bien sûr chaque patient peut légale-ment et de lui-même refuser la communication des données qui leconcernent.Concrètement pour la mise à jour deces renseignements, chaque régioncomme l’Ile de France se trouve pour-vue d’un médecin coordonnateur, d’unmédecin épidémiologique et d’atta-chés de recherche clinique. Pour REINIle de France, deux Attachées deRecherche Clinique couvrent les 144unités de dialyses recensées et grâceaux 293 utilisateurs formés dans lescentres, peuvent renseigner le registrenational. C’est ainsi que le registreSIMS-REIN Ile-de-France dispose de9500 fiches patients en 2007.On peut en déduire que 1/6e des patientsdialysés le sont en Ile de France, quel’on y compte 1400 transplantés actuel-lement et 500 décès annuels, que lamoyenne d’âge des dialysés sur ce terri-toire est de 62 ans (pris sur un échanti-llon de 0 à 100, puisqu‘il y a un cente-naire à Saint-Denis) et que plus d’unquart est diabétique. La DP n’y est pastrès représentative par rapport à certaines autres régions et la greffe préemptive reste faible.

ceux-ci ont lieu? De même notre priseen charge, l’évolution de nos traite-ments seront renseignés et le suivi ensera plus facile, lors de changementde centres, d’adresses ou de régiongéographique. Le dossier patient(comme le dossier médical person-nel) devrait éviter toute erreur de diag-nostic à l’avenir et un jour notre cartevitale deviendra elle-même une banquede données personnelles de notresuivi médical.Mais à quoi servirait un dossier personnel, sans la connaissance del’ensemble de la maladie et de sestraitements. Il est important de situernos états tant au niveau statistiquequ’au niveau recherche (états desmaladies génétiques entre autres).À savoir : on trouve également dansune revue délivrée librement enpharmacie (EM numéro 20), l’infor-mation suivante « Pour améliorer lasécurité des soins et en diminuer lecoût pour l'assurance-maladie, lespouvoirs publics et les professionnelsde santé ont décidé de mettre en place"le Dossier médical personnel", quicomprendra une partie gérée par votrepharmacien, le dossier pharmaceuti-que ». Ainsi toutes les informationsseront-elles finalement un jourrecoupées dans la chaîne du traite-ment du patient.Bien sûr, il faudrait que des moyenssoient donnés à la CNIL, surtout lorsque Alex Türk, le président de laCommission nationale de l'informa-tique et des libertés (CNIL), déclarerécemment à la presse: « Si vous cro-yez que le monde ressemblera un jourà celui de Big Brother, détrompez-vous… Vous êtes en plein dedans ! ».Alors souhaitons aussi que nous dis-posions de garanties éthiques suffi-santes sur l’utilisation à venir de cesdonnées. \\\

////EPURATION EXTRARÉNALE

À savoirL’incidence annuelle est déterminéepar la recherche des patients qui ontcommencé une première dialysedans l’année ou pour certains leursortie du registre en vue d’une greffe.La prévalence : détermine (sur l’an-née), tous les patients traités dansl’année, soit les nouveaux entrantsde l’année et ceux qui étaient déjàenregistrés.

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 21

22 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

La liberté de prescrire

le traitement

le mieux adapté,

le plus confortable et

le plus efficace pour

le patient.

Un parcoursLe Professeur Thierry PETITCLERCpasse à 16 ans un baccalauréat Mathématiques Élémentaires, six ansaprès il sort avec un diplôme d’ingé-nieur de l’École Polytechnique. Dans lafamille on est médecin de père en fils,en 1974 à 24 ans une maîtrise de biologie humaine (mention biophysi-que) en poche conduira Thierry PETIT-CLERC (lui aussi) à une nomination àl’internat des Hôpitaux de Paris. Ingé-nieur et docteur il passe en 1982 unethèse de doctorat en médecine et en1985 une thèse de doctorat d’État ès Sciences. De la biophysique à la néphrologie et à l’hémodialyse il n’ya qu’un grand pas bien naturel et l’Xne prépare-t-elle pas à la rechercheappliquée. Le moins que l’on puissedire c’est là des études longues sinonnullement redondantes, mais éprou-vantes. Mais la néphrologie étant unediscipline très logique et le professeur

LEGRAIN à l’époque à la Pitié Salpe-trière très doué pour l’enseignementc’est naturellement qu’il se trouveradonc poussé vers l’hémodialyse, unefinalité plus réjouissante au niveaurecherche que les consultations denéphrologie générale.

Pour aboutir à un KT, pas comme les autresThierry PETITCLERC est connuaujourd’hui pour ce qu’il a apporté auniveau de l’hémodialyse et de latechnique qui lui est relative, soit auniveau de la « dialysance ionique ».C’est-à-dire la détermination du facteurpermettant de vérifier la qualité del’épuration de l’urée lors de la séanced’hémodialyse.

Le fameux KT/V… qu’il préconise àtoutes les séances. Rapport relatifd’une part au nombre de litres d’eaudélivrés et d’autre au nombre de litresdu patient, enfin ce V qui est calculé àpartir de la formule de Watson. Prenant en compte (le poids, l’âge, lataille et le sexe) donc déterminé etprescrit par le néphrologue, tant et sibien que V x 1,3 à 1,4 = le KT. Un bonmoyen de valider en fin de dialyse sil’on a eu sa « bonne dose » de dialyse.Soit valider si la séance devait êtreplus longue ou plus courte (et bienque le tarif à la séance ne tienne pascompte du temps exact passé en épu-ration extra-rénale).Pourtant n’y aurait-il là le moyen dene payer que sa juste consommation

UN PRATICIEN HOSPITALIER ATYPIQUE? NON UN CHERCHEUR

PRAGMATIQUE

////EPURATION EXTRARÉNALE

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 22

de dialyse… ? mais c’est un autredébat… L’on considère donc que si l’urée est déjà bien épurée (l’une destoxines à épurer parmi d’autres pen-dant la dialyse, ne l’oublions pas). Ona là un index sur une bonne ou mau-vaise épuration. Ce sont désormais lesmachines de dernière génération quiintègrent ce calcul et il est évidentqu’un KT/V à chaque séance est beau-coup mieux qu’un KT/V réalisé lors dubilan (souvent mensuel; avec une prisede sang en début et en fin de séance).Bien sûr ce n’est pas l’urée qui rendmalade, mais l’ensemble des toxines.

Néanmoins une bonne épuration del’urée validée par le KT/V = 1.3 ou 1.4permet de valider par le patient, qu’ila été bien dialysé pendant son tempshabituel de dialyse. Une manière pourlui de mieux accepter le temps qu’ilvient de passer en séance et en mêmetemps de contrôler le bon fonctionne-ment de sa machine.Cette vérification de la bonne épura-tion au juste temps passé et ainsi à lajuste dose de dialyse est certainementun progrès dans l’autonomisation dupatient et la prise en charge de sontraitement, qu’il peut valider lui-même à chaque séance (un peucomme il vérifie sa consommationd’essence en voiture). Rendons donccette possibilité de s’assurer une épu-ration optimum à chaque dialyse, auxtravaux du professeur PETITCLERC.Reste encore que l’eau en hémo-dialyse et sa qualité (sa pureté, on nele dira jamais assez) sont certaine-ment le principal médicament néces-saire au dialysé, un générateur en bonétat de fonctionnement et bien entre-tenu fera le reste. Pour peu que celui-ci soit optimum dans ses capacités,le dialysé peut aujourd’hui somnoleren toute quiétude pendant sa séance.

R.E. À propos Professeur de laséance d’hémodialyse, on enlèveles toxines d’une part et le poidspris de l’autre. Comment perdredu poids en dialyse sans se fairetrop d’hypotension?Le patient qui urine moins de 200 milli-litres/jour arrive avec du poids endialyse parce qu’il ne peut lutter en étécontre la soif entre deux séances (et

on ne peut pas ne pas boire). Seulevraie solution c’est de manger sans selpour avoir moins soif et réadapter lamachine sur le sodium.En fait adapter le sodium au cas particulier du patient selon ce qu’il boitou ce qu’il mange. Là intervient le profil de sodium à entrer sur lamachine Bien gérer les profils avec lefiltre le mieux adapté au patient seraitidéal. Peut-être quelques logicielsd’aide à mettre au point respectant lesprotocoles, voilà des facteurs deprogrès intéressant pour l’avenir.

R.E. Mais comment mieux conser-ver sa diurèse dans le temps Professeur…?Une étude simple montre qu’une eautrès pure permet en moyenne de garder plus longtemps sa diurèse.Donc un dialysat ultra-pur, et celamême en dialyse conventionnelle etbien sûr en hémodiafiltration.Merci professeur de ces éclaircisse-ments très concrets pour nos lecteurs.Ce n’est pas tout à fait par hasard quele professeur Thierry PETITCLERC estconsulté pour avis au niveau de publi-cations internationales sur le sujet, ilest désormais la référence pour lestechnologies de dialyse à l’étranger;en France il est passé en 2003 à la première classe des professeurs desuniversités. Comme quoi de longuesétudes cela sert toujours à quelquechose… mais à condition d’allouer les crédits souhaitables en recherchedéveloppement (notamment pour le traitement et pourquoi pas un jour…l’éradication des maladies rénales…CQFD). \\\

////EPURATION EXTRARÉNALE

© Fresenius Medical Care

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 23

24 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

La communication directe faitdéfaut, même si des centaines demillions d’internautes communiquentde part le monde par écrans interpo-sés. Et souvent d’un manque dans lecadre des soins de santé, compte tenude l’incertitude qui concerne l’avenirde chacun d’entre nous (avec nos pathologies propres et notre timidité).Les barrières à vaincre ne manquentpas, le contact avec les autres et leurssouffrances respectives et parfoismême le contact avec les profession-nels de santé n’est pas évident, affligéet « bien seul » avec nos problèmespersonnels à gérer (matériel et finan-cier, évolution de la maladie, vieillisse-ment et atteinte morale due à larémission). Même si d’autres s’avè-rent plus armés et sécurisés (ou opti-mistes) sur leur sort. Le transplantén’est-il pas souvent qu’un sursitaire,reconstruit temporairement.Le cadre de santé où nous évoluonsimporte beaucoup, le centre médica-lisé aussi chaleureux soit-il, la cliniquecomme l’hôpital bien qu’en progrèsd’accueil indéniable, nous laissent

psychologiquement et selon les lieuxoù l’on vit, démunis et isolés. Au moinsdans la prise en compte de notre malêtre. Le manque (et le coût) de dispo-nibilité des médecins, le temps d’é-couter et d’entendre ; autant demoments de compassion qui sontréservés plus facilement aux soinspalliatifs, bien naturellement…Dialysés et transplantés, nous portons durablement quelques cicatri-ces de parcours (nos stigmates, marques de reconnaissance physiquedu dialysé-transplanté). Mais aussiquelques cicatrices de l’âme, pour n’avoir pas toujours eu l’informationattendue ou le dialogue souhaité (pourcertains trop rare). Quelques foisencore le malade, subit, reçoit, admetau lieu de stimuler sa force de guériren lui donnant envie d’être en bonnesanté et acteur de sa guérison.Un exemple, « allez au bloc » (hospi-

talier) représente pour le médecin unpassage de sérénité retrouvé pour lepatient qui a besoin d’une interven-tion chirurgicale. Or pour le patient cepeut-être un endroit de… supplice (2 %de chance que cela ne se passe pastrès bien, c’est déjà un risque). Pournous, notre corps est directementconcerné et la médecine n’étant pasune science exacte, le doute (la peur)peut parfois s’immiscer, à tort ou àraison et cela à partir des maux chronicisés qui sont les nôtres. N’oublionspas que certain(e)s d’entre nous endu-rent difficilement la mise en place desrécurrentes aiguilles de ponction lorsdes séances d’épuration.Les résultats d’analyses biologiquesne sont pas appréhendés de la mêmemanière chez les uns et chez lesautres, les diagnostics encore moins,fussent-ils précis et le traitementadapté. On appréhende de connaître:

LES MOTS POUR

LE DIRE

Nous n’avons pas toujours et tous… les mêmes

références (voire valeurs) et réagissons différem-

ment. Néanmoins si les églises se vident et les

hôpitaux se remplissent et bien que la souffrance

ne soit plus implicite, la communication et l’infor-

mation médicale restent des points cruciaux pour

bon nombre de patients, qui attendent « plus »,

qu’une information loyale et claire sur leur état

de santé. Pas toute la vérité et pas tout de suite,

attendre le moment où le patient est prêt à

entendre. Jean Bernard..

////PERSONNEL DE SANTÉ & SOINS

Table ronde Rein-Échos

Avec le soutien des Laboratoires

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 24

Reins-Échos n°3 /// 25

notre véritable état de santé, son évolution prévisible, les conséquenceset les risques du traitement, des expli-cations claires sur l’état et les mena-ces. Nous n’avons même pas derepère physique, le bilan du labo seulcompte pour décider de notre état.Un médecin idéal et il en est, c’estquelqu’un de chaleureux, de sympat-hique (ou d’empathique) de fonction-nellement serein (rassure, réconforte,soulage, déculpabilise), un conseilleravisé humain et psychologue, à l’écoute, accessible et disponible, discret et prudent dans ses propos(précautions oratoires pour une infor-mation mesurée et adaptée), souventdoté d’une longue expérience… descontacts et rapports humains*. De fait,qui ménage autant que nécessaire lemoral de ses patients-malades. Notre

sensibilité, notre confiance et notreego en dépendent. Nous sommesdouillets des propos qui nous concer-nent, de notre avenir qui en dépend,des souffrances que nous pouvonsimaginer et que nous endurons paranticipation. Nous avons les yeuxgrands ouverts sur l’incertain et l’avenir,bien qu’immobilisé nous observons etbien souvent… nous nous taisons.Essayant de refléter ici ce que l’onserait en droit d’entendre côté réfle-xion du patient dans l’environnementde l’IRCT, compte tenu des âges res-pectifs et des états de santé; et bienque l’on soit en constante améliora-tion au niveau de la communicationmédicale. Reins-Échos a souhaité réu-nir en table ronde et autour du thème« Que peut-on dire et que doit-on direaux patients et comment… ? » les

médecins ont bien voulu nous donnerleur avis.Parce qu’après la lutte devenue effi-cace contre la douleur (du corps) etsa prise en charge, on peut égalementenvisager de mieux lutter à termecontre les douleurs de l’âme; et tenterde les prendre également en charge.Il en va du moral des troupes et denotre bonne hygiène de vie cérébrale…Là ou hier il y avait le religieux, il y aaujourd’hui bien plus sûrementcomme garde-fou, le rôle décisif duconjoint dans l’abord même de lamaladie et la confiance légitime dansson médecin, et des progrès de plusen plus rapides de la science.

Michel Raoult

* « Comment être bien soigné » docteur Pierre Khalifa (février 2002)

MADAME LE PROFESSEUR MICHÈLE KESSLERChef du service de Néphrologie du CHU de NancyElle préside l’Agence de biomédecinePrésidente du réseau Néphrolor« Rien ne peut se faire sans la volonté du patient, insiste leProfesseur. Il faut que le désir vienne du malade d’abord ! »

PROFESSEUR ÉRIC RONDEAUChef de ServiceService des Urgences Néphrologiqueset Transplantation RénaleHôpital Tenon, ParisAncien Interne des Hôpitaux deParis, Ancien Chef de CliniqueAssistant ; Professeur des Universités- Praticien en Néphrologie depuis1992 à l’Hôpital TenonMembre de l’unité INSERM 702 (fibro-genèse et réparation du tissu rénal)Président du Comité ConsultatifMédical (CCM) de l’Hôpital Tenondepuis 2001

PROFESSEUR MICHEL OLMERNéphrologue à Marseille, Président dela Liaison et Information enNéphrologie (Lien) qui a édité :« Vivre avec une maladie des reins »,Pr. Michel Olmer voir l'ATUP C 19 rue Borde 13 008 MarseilleIl a dit : « La relation patient-médecinest une donnéefondamentale.Elle permettraune bonne adhé-sion au traite-ment et une par-ticipation activeà la prise encharge de lamaladie. »

QUE PEUT-ON DIRE ET QUE DOIT-ON DIRE AUX PATIENTS ET COMMENT?

Les participant(e)s de cette tableronde électronique

////PERSONNEL DE SANTÉ & SOINS

PROFESSEUR PIERRE SIMONNéphrologue à Saint Brieuc (thèmes privilégiés l'épidémiologie des maladiesrénales et développement de la télédialyse) ; président de l'AssociationNationale de Télémédecine (ANTEL), il anime un réseau de santé en néphrolo-gie (ADOPTIR) qui gère en particulier le développement de la télédialyse enBretagne. Dernier ouvrage L’insuffisance rénale (prévention et traitements)chez Masson collection Abrégés août 2007

Avec le soutien des Laboratoires

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 25

26 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

LES 6 QUESTIONS POSEES

ET LEURS REPONSESEn néphrologie la mise en dialyse et la transplantationfuture du patient implique une large information sur lestechniques, les risques collatéraux encourus… Qu’est-cequi est, pour vous, le plus difficile à dire.. ?

////PERSONNEL DE SANTÉ & SOINS

1

Est-il possible de prendre encompte pour vous, le potentiel du patient à gérersa maladie? Arrivez-vousà circonscrire le mentale-ment acceptable pour lui?

2MICHÈLE KESSLERLa question ne se pose pas sur ce quiest facile ou ce qui est difficile à dire.L’information du patient sur les diffé-rents traitements de suppléance, surles bénéfices et les risques courus nerelèvent pas du seul néphrologue.Elle doit être distribuée par l’ensemblede l’équipe et je crois en particulierbeaucoup au rôle du personnel para-médical (infirmières, diététiciennes,psychologues…) dans une démarchestructurée préparée avec les médecins.Dans ces conditions, tout doit et peutêtre dit à condition naturellement quel’information soit adaptée au patientqui la reçoit.

ÉRIC RONDEAUConcernant la mise en dialyse, l’an-nonce elle-même de la possibilité,parfois lointaine, de la dialyse n’estpas toujours facile à faire, tant lesmalades la redoutent. Dédramatiser,rassurer et expliquer sont essentielsà cet instant. Pour la transplantationqui est plus porteuse d’espoir, à l’inverse, il faut savoir dire les risquesd’échecs, voire de décès précoce,même si ce sont aujourd’hui des événe-ments rares. Là encore, les explicationsdoivent être données pour rassurer,sans pour autant occulter les risques.

MICHEL OLMERLe plus difficile est de dire au patientqu’il devra un jour ou l’autre être traitépar dialyse voire par une transplan-

tation rénale. Cette étape dans la rela-tion patient – médecin doit d’abordêtre suggérée mais non d’embléeexposée comme une certitude. Cen’est qu’au fil des consultations sui-vantes que le sujet sera à nouveauévoqué pour que cette indicationdevienne comme une évidence pourle patient.Il va de soi que cette attitude n’estpossible que si le patient est pris encharge précocement par le néphrolo-gue et qu’il n’arrive pas au stade trèsévoluée de sa maladie rénale sansavoir jamais consulté de spécialiste.

PIERRE SIMONUn patient atteint d’une maladierénale chronique connaît aujourd’huile risque de la dialyse, traitementconnu du grand public et souvent diffusé dans les médias. Il craint cetraitement et ses conséquences surla qualité de vie. Lorsqu’il est jeune,l’annonce de l’échéance de la dialyseest atténuée par une perspective pluspositive qu’est la greffe rénale, quireprésente pour le patient une moin-dre contrainte. Une fois les bénéficesde ces traitements présentés, ce quiest le plus difficile c’est l’informationsur les principaux risques encouruslorsqu’on reçoit ces traitements : risque d’infection en dialyse péritonéale,risque de difficultés d’abord vasculaireen hémodialyse, risque de cancer entransplantation rénale. L’obligationlégale d’informer correctement un

patient sur les risques encourus endialyse et en transplantation rénaleajoute une angoisse supplémentaireà celle qui accompagne le patient eninsuffisance rénale terminale. De cefait, il n’est pas certain que le choixdu patient pour telle ou telle méthodese fasse en pleine sérénité.

MICHÈLE KESSLEREn complément à la réponse N°1, ilest absolument évident que les carac-téristiques psychologiques et mentalesdu patient face à la maladie sont deséléments fondamentaux à prendre encompte.

ÉRIC RONDEAUIl est possible le plus souvent, et indis-pensable dans tous les cas, d’appré-cier la capacité du patient à gérer samaladie. La réponse n’est pas tou-jours évidente d’emblée et plusieurscontacts peuvent être nécessaires.Les réactions sont très variables, del’indifférence quasi complète (parfoisde façade) à l’implication obsessionne-lle. La maladie rénale est une maladie

Avec le soutien des Laboratoires

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 26

////PERSONNEL DE SANTÉ & SOINS

Le patient est encore aujourd’hui partagé entre lesprogrès de la médecine et ses propres croyances religieuses, comment gérez-vous cela?

3 Est-il difficile d’accepter etde permettre « le pourquoi »du patient?

4

chronique, et sur la durée, le maladene peut pas ne pas s’impliquer.

MICHEL OLMEROn peut, si on connaît bien son patient,évaluer sa capacité à accepter d’entendre une nouvelle qui lui seraforcément pénible à envisager.Parfois l’aide d’un psychologue pourraêtre bénéfique, mais de toutes les

façons il faudra progresser lentementdans l’information du futur et ame-ner, si possible, son patient à se res-ponsabiliser dans la prise en chargede son traitement, présent et futur.

PIERRE SIMONLes néphrologues pratiquent l’Éduca-tion Thérapeutique du Patient (ETP)dialysé depuis plus de 30 ans. Une

bonne démarche d’ETP nécessite préalablement un diagnostic éducatifqui permettra de connaître les attentesdu patient et ses facultés (intellectue-lles) à comprendre sa maladie. Pourbien gérer sa maladie, il faut d’abordbien la comprendre

MICHÈLE KESSLERJe ne pense pas que les croyancesreligieuses interviennent dans l’annonce de la maladie et des traite-ments à mettre en route. Il s’agit d’undomaine privé qui ne doit pas rentrer encompétition avec les aspects médicauxmais qui peut venir en complément.

ÉRIC RONDEAUIl n’y a aucune antinomie pour moientre progrès de la médecine et croyances religieuses. Aucune religionn’interdit de se soigner, au contraire.En particulier, aucune religion n’estopposée à la dialyse ou la transplan-tation rénale.

MICHEL OLMERL’incidence éventuelle des croyancesreligieuses ne se pose que pour latransplantation et encore beaucoup

plus pour le don d’organe que pour latransplantation.L’acceptation d’un greffon rénal nepose pas de problèmes d’ordre religieux et même les témoins deJéhovah n’ont aucune opposition àrecevoir un greffon étranger.

PIERRE SIMONCette dualité n’est qu’apparente. L’impli-cation du « religieux » dans les progrèsde la médecine me semble poser demoins en moins de problèmes. Jepense que la réflexion éthique devantla maladie, quelle qu’elle soit, s’estdéveloppée en France au cours desdernières années et est de plus enplus présente au sein des staffs denos équipes soignantes et dans ladémarche d’information auprès despatients. Elle atténue la dualitéancienne que vous signalez.

MICHÈLE KESSLERElle montre bien le chemin qu’il nousreste à faire. En effet, non seulement lepourquoi est permis mais le pourquoidu patient est absolument nécessairedans la relation médecin-malade. Trèssouvent, les problèmes rencontrés sontliés soit à l’absence de questionsposées par les patients soit à uneréponse inadéquate du médecin.

ÉRIC RONDEAULe pourquoi du patient doit être entenduet compris. C’est de plus en plus vraiavec Internet et les médias qui diffusentdes informations autrefois réservées aucorps médical. Souvent cela traduitaussi des angoisses non satisfaites aux-quelles, bien sûr, il faut répondre.

MICHEL OLMERC’est une évidence le patient a le droitde poser des questions et le médecin a ledevoir de lui répondre en termes clairs etcompréhensibles pour un non médecin.

PIERRE SIMONEn ce qui me concerne, le « pourquoi »du patient est tout à fait légitime. Ilfaut même le favoriser en donnant dutemps à la parole du patient. Une consultation de spécialiste devraitdurer au moins 30mn. Il est démontréque le patient ne prend la parole qu’aubout de 15 à 20 mn… Ne pas aujourd’huiméconnaître le rôle de l’internet quicontribue, souvent positivement, à l’information du patient. Le patientinformé par internet a toujours desquestions à poser vis-à-vis de la propre démarche thérapeutique quile concerne.

Avec le soutien des Laboratoires

Reins-Échos n°3 /// 27

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 27

////PERSONNEL DE SANTÉ & SOINS

Jusqu’où peut-on « toutdire » aux patients?

5Est-il, pour vous, plus facile de parler à de jeunes patientsatteints d’IRC ou aux plus âgés?

6MICHÈLE KESSLERLa question est extrêmement complexeet il n’y a pas de réponse simple. La limi-te de jusqu’où on peut aller dépend en-tièrement du patient et de sa demande.

ÉRIC RONDEAUOn peut « tout dire » sauf quand le pa-tient ne veut pas l’entendre et que celane changera rien à sa prise en chargeet son évolution. Ainsi en phase termi-nale, lorsque tout espoir est perdu, iln’est pas nécessaire d’« enfoncer leclou » si le patient ne le demande pasou même évite le sujet. En revanche,lorsque le message est important etque cela conditionne la prise en chargedu malade, il ne faut pas éluder la ques-tion, même si le patient est réticent.

MICHEL OLMERC’est une évidence le patient a le droit deposer des questions et le médecin a le de-voir de lui répondre en termes clairs etcompréhensibles pour un non médecin.

PIERRE SIMONC’est le patient qui décide de ce qu’il souhai-te entendre. La question doit toujours luiêtre posée. Le médecin n’a pas le droitd’imposer au patient une vérité qu’il nesouhaite pas connaître.

probablement mieux construite psychologiquement pour affronter defaçon plus sereine les réalités et lesperspectives d’avenir.

PIERRE SIMONLes deux générations ont leur spéci-ficité… Le patient jeune vit sa maladiecomme une forte contrainte à ses attentes de la vie. Le médecin doit êtrepédagogue et accepter que le jeune« IRC » mette un certain temps à accepter cette maladie qu’il devra assumer toute sa vie. Le greffe est uneperspective de sortie de la contraintede dialyse… Mais la greffe n’est passynonyme de guérison… Le sujet âgéest dans l’angoisse de la fin prochaineet il doit assumer, en dialyse notam-ment, le stress de la disparition de sesvoisins de soins. Parfois le sujet âgévous livre en consultation: « Docteur,j’en ai vu x… partir, à quand mon tour? ».

Madame, Messieurs les Profes-seurs nous sommes très hono-rés des réponses apportées à nosquestions et vous en remercionspour nos lecteurs. \\\

MICHÈLE KESSLERIl n’est pas plus difficile de parler avecun patient jeune ou un patient âgé voirtrès âgé, si le contenu est le même,c’est la forme qui va changer comptetenu des enjeux extrêmement diffé-rents entre des patients qui ont devanteux la vie entière et d’autres qui ontdéjà entamé leur dernier parcours.Les éléments qui vont déterminer laqualité de vie sont donc différents etdoivent être pris en compte dans la relation médecin-patient.

ÉRIC RONDEAUJe n’ai pas de préférence: le discoursn’est pas le même car les perspectivesthérapeutiques sont différentes maisje m’adresse aux uns et autres assezfacilement.

MICHEL OLMERL’âge n’est pas un facteur discriminentpour recevoir l’information d’un traitement par dialyse ou greffe rénale,mais le sujet âgé acceptera probable-ment mieux l’information qu’un jeunequi ne s’est pas encore « frotté » auxaléas de la vie.Cependant, cela dépend surtout de lapersonnalité de chacun et aussi peut-être de son sexe; une femme sera

Avec le soutien des Laboratoires

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 28

AMIS LECTEURS DEVENEZ « MEMBRE SYMPATHISANT » DE LA LRS

Regrouper les malades autour d'une même pathologie pour les soutenir, ainsi que leurs proches, tel est le rôle d'une association de patients La LIGUE REIN ET SANTE (L.R.S) a pour objectif la diffusion d'informations accessibles sur la maladie, les traitements etla recherche auprès d'un large public (soignants-urémiques et diabétiques), à partir de médias gratuits. L'ensemble des lecteurs et internautes sensibles à ses messages sont ainsi des membres virtuels de la LRS. Mais pour-quoi ne deviendraient-ils pas membres « sympathisants » de cette association à part entière, comme déjà beaucoup l'ontfait pour l’encourager et bénéficier en sus de la gratuité de la revue et de la newsletter, du privilège de débats avec des méde-cins, d'échanges et de dialogues à thème et de table ronde et de bien d'autres avantages encore.

Comment doivent-ils faire?• Adresser tout simplement un mail à l'adresse suivante [email protected] (sans engagement de votre part, ni nul autrecotisation) ou un courrier à la LRS 10 rue Montéra 75012 Paris tél : 06.87.93.21.54 ou encore visualiser notre site Web:www.rein-echos.com et son forum de discussions ouvert à tous.• Ils nous indiqueront simplement leur identité suivi d'une adresse postale,avec leur téléphone ou leur adresse mail, éventuellement leur profession, avecune précision nécessaire pour leur adresser l'information appropriée: soignant,malade ou accompagnant.• Simple et efficace, parce que la Ligue Rein et Santé veut proposer beaucoup plusdésormais à tous ceux qui voudront bien rejoindre l'association.• L'interactivité ne se décrète pas, elle se réalise au quotidien au travers debénévoles régionaux qui relaient sur le terrain une action pragmatique. Si vousvoulez rejoindre ces derniers il suffit de nous le préciser et vous verrez qu'ellessont nos ambitions. Notre objectif est simple: améliorer la qualité de vie despatients et faire entendre nos besoins.

Le président et la vice-présidente de la LRS

Solidarité///ASSOCIER VOTRE IMAGE À UNE BONNE CAUSE ///

La Ligue Rein et Santé, association loi de 1901 (créée par des insuffisants rénaux), reconnue d’intérêt général*,produit actuellement trois médias gratuits (papier et électroniques) afin d’informer et de fédérer l’information nécessaireaux diabétiques et urémiques. Pour cela elle doit au quotidien rassembler, décrypter, transposer et vulgariser les informa-tions de l’environnement diabétologie – néphrologie.

Notre association agit avec les médecins et soignants, en amont comme en aval de ces maladies chroniques enfacilitant la vie des malades et de leur famille. Elle souhaite ainsi intervenir en prévention (et plus) de la maladie, notam-ment par des ouvrages illustrés et didactiques destinés à ceux qui luttent contre ces affections de longue durée (ALD),qui les conduisent parfois à la dialyse et/ou à la transplantation. Nous avons à financer toutes ces actions. Nous avons besoin de votre aide parce que nous ne recourons à aucune cotisation ni don, ni leg des patients eux-mêmes.

Dans le cadre du mécénat votre entreprise peut contribuer au budget de fonctionnement de ces actions. Nousaimerions faire encore plus et pouvoir aider financièrement des chercheurs à apporter des remèdes à des problèmes trèsconcrets rencontrés par les malades dans la gestion de leur maladie.

Vous associer à cette mission pragmatique de lutte contre le développement du diabète et des maladies réna-les qui touchent directement et indirectement plusieurs millions de nos concitoyens et par la même nous aider à ralentirleur essor. Vos dons nous permettrons de générer ensemble des économies nationales de santé. Le partenaire Web des diabétiques et urémiques, dialysés et transplantés sur www.rein-echos.comà l'écoute de la planète,

Pour informer et agir ensemble sur nos problèmes de santé // Tél : 06.87.93.21.54 ou LRS 10 rue Montera 75012 Paris

*Par lettre du 23 juillet 2007 l'inspecteur principal des impôts nous a précisé qu'au sens des dispositions du code général des impôts, la Li-

gue Rein et Santé est considérée comme un organisme d'intérêt général et qu'elle est donc en mesure de délivrer des reçus ouvrant droit

à une réduction d'impôt pour les donateurs, lorsque les versements affectés à l'activité de l'association sont consentis à titre gratuit.

Reins-Échos n°3 /// 29

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 29

30 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////FLASH REINS-ÉCHOS

Des règles d’hygiène

sont à imposer aux

patients et à respecter

par le personnel médi-

cal et paramédical.

Bien sûr les locaux réservésaux soins de santé doivent toujourspermettre cette hygiène.L’aération des locaux, le nettoyage desgaines, le nettoyage des postes, l’hygiène du local en général doit êtrel’objet d’une attention rigoureuse etsoignée qu’un personnel dédiéapporte au quotidien.Les risques de transmissions demaladies ou de virus sont importantsdans des locaux étroits ou l’hygièneparfois se relâche. Dans ce cas voilàune bonne raison de changer de centre. Le malade n’est pas attachéà un centre de soins bien heureu-sement, et si chaque malade essayaitde trouver mieux c’est l’ensemble dela dialyse qui progresserait. En effet,que peut-on savoir des autres centreslorsqu’on ne s’est jamais déplacé ?Vraiment il serait juste et bon de com-parer les prestations des divers cen-tres de dialysés et de mettre en avantles meilleures pratiques. Il s’agit biend’œuvrer pour le renforcement de laqualité des soins et du traitement.Rein-Échos est bien décidé à mettreen avant les points forts, les améliora-tions existantes, la qualité des soins,le professionnalisme et l’hygiène, laprésence régulière des néphrologues,la sécurité du matériel et son évolu-tion grâce à chacun des lecteurs.En effet il ne s’agit pas de répertoriertout ce qui ne va pas, ce serait troplong. Mais de faire émerger tout cequi va au-delà du minimum. Des dis-parités existent à remboursementcomparable, certains centres offrentplus, et souhaitons qu’à l’avenir lenivellement se fasse par le haut. Ouiaux centres de dialyses haut degamme pour tous.Il s’ouvre en France les premiers centres Cocoon’s basés sur le fauteuilintelligent et massant, avec lunettesélectroluminescentes pour gérer lestress des clients. La particularité de

ce centre de soins est ce fauteuil quioffre un massage personnalisé etcoûte 35 000 € pièce.

Se prémunir des Hépatites (en hémodialyse)Il y a en effet peu de symptômes à l’hépatite, elle s’ignore parfois alorsqu’elle peut devenir chronique. EnFrance, un hépatique sur deux, s’ignoreencore (600 000 Français porteursd’une hépatite C). « Je ne suis pasmalade docteur, mais très fatigué »Toujours en cause le foie, organe ôcombien moteur de notre organisme,qui transforme les aliments en énergie.(et de penser qu’un quart de notre foienous suffirait pour vivre, tels nos reinsen quelque sorte). Attention donc auxurines très foncées et aux selles déco-lorées, elles indiquent souvent l’hépatite.On reconnaît ce fameux « ictère » au teintjaune, il s’agit alors de l’hépatite aiguë.Il y aussi des hépatites fulminantesparfois dues à des excès d’aspirine,de paracétamol consommés demanière inappropriée.Claude Bernard dès 1848 étudiant lesfonctions du foie, depuis les maladiesdu foie ou des voies biliaires doivent nousinquiéter. Comment le détecter, par unexamen de sang où on note l’augmenta-tion des transaminases (ALAT et ASAT)un indicateur sérieux des problèmeshépatiques. Si on dépasse un certainnombre de fois la norme et si cela per-siste au moins six mois on parlera alorsd’hépatite chronique.Il faut alors consulter un hépatologueet faire une échographie du foie. Onrecensera peut-être l’une des huithépatites nommées : A, B, non –A, non – B, C, D, E, F, G. On pourrait y ajouter les hépatitesalcooliques et auto-immunes. A et C,peuvent être des hépatites fulguran-tes… (C étant souvent chronique 8 foissur 10) A s’attrape par les alimentscontaminés, l’eau souillée, tandis que

C est transmis par le sang infecté ;attention aux (objets contaminés)rasoirs communs ou brosse à dents.Pas de vaccin, l’hépatite C touche 370000 adultes en France (estimationrécente de l’Institut de veille sanitaire).Dans 80% des cas elle pourra se révélerchronique et 20% des cas seront guéris.A et E s’attrapent dans les voyages F,non identifié. L’hépatite B est un virusqui (300 000 en France) dans 90% descas est éliminé par l’organisme et dans10% des cas se révélera chronique.L‘hépatite B s’attrape par les relationssexuelles et les objets contaminés pardu sang infecté. On attrapait aussi l’hé-patite lors de transfusion. Depuis 1971le dépistage est obligatoire chez lesdonneurs de sang. L’hépatite B tuaitun millier de français chaque année.Dans ce cas ne pas partager les cou-verts de la famille à table, se laver fré-quemment les mains, désinfecter lestoilettes à l’eau de javel.Il est recommandé de se faire vac-

ciner contre l’hépatite B avant de

commencer les dialyses.

Résumons-nous : • Il y a des por-teurs ou l’hépatite chronique est « inactive » ; • A et E ne deviennentjamais chroniques ; • B, C sont leshépatites les plus répandues.Les risques : • Développement d’unecirrhose post hépatitique ; • Cancerdu foie.Les biopsies (ponction pour analysedu foie comme du rein) permettent depréciser le degré de l’atteinte hépati-que (score d’activité et de fibrose) etde proposer en fonction des résultatsun éventuel traitement.Pour les « Hépatants » (porteur d’unvirus de l’hépatite), deux adresses :

www.annuaire.aas-com

et hépatites info service 0800 845 800

Lire « Comment vit-on avec une hépatite »

Edition Frison Roche de Thomas Lauren-

ceau et Patrick Marcellin. \\\

LES INFECTIONS NOSOCOMIALESCONTAMINATIONS À L’HÔPITAL ET AU CENTRE

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 30

Reins-Échos n°3 /// 31

Episode 1Foutu parking… encore plein… merde… je me rangeen double file et plus qu’à attendre qu’un gus libèreune place !Et ces VSL qui n’arrêtent pas de rentrer et sortir etqui se foutent n’importe où ! Vas-y que je te déchargeles brancards avec les p’tits vieux qui s’accrochentcomme ils peuvent ! Après, ça va être la pause café-clopes, tranquilou, rien à foutre des bagnoles qui sontcoincées : « Quoi ? on gène ? voilà, y’a pas l’feu ! »J’ai bien fait d’arriver de bonne heure… bon, mais sij’trouve pas une place dans cinq minutes, je me rapa-trie sur les rues adjacentes… heureusement, il ne pleutpas, parce que la marche à pieds sous la douche, on estpas frais pour aller s’allonger 4 heures et demie !Ah, en voilà un qu’arrive avec ses radios… je le suisdes yeux… voiture ou à pieds ? Non, il sort du parkingpedibus… A la radio, le gros Morandini déblatère sur une émis-sion avec une audience « catastrophe » : 3 millionset demi de téléspectateurs seulement… un four !Quel connard ! je voudrais bien avoir autant de lec-teurs, moi !Coup de pot, une nana dégage sa tire… je grille devitesse un mec qui venait juste d’arriver… Non mais,des fois, tu crois que je poirote depuis un quartd’heure pour te laisser me piquer ma place ? Tu man-ques pas d’air, mon pote ! Moi, je suis pas là pourm’amuser, je vais à mon club… la dialyse, ça s’appe-lle !Me voilà rangé… me reste encore au moins dix minutes… pas la peine de se presser, si c’est pourpoireauter dans le hall à attendre le mot d’ordre : « Vous pouvez rentrer ! »L’autre con me fout vraiment les boules ! Je passe surRire et chansons… Dany Boon : « Je vais bien, tout vabien ! » Un sketch bien approprié, tiens ! C’est vrai,

je ne vais pas si mal… je suis vivant !Bon, c’est l’heure… allez, mon gars, c’est repartipour une séance… heureusement, le vendredi, c’estla meilleure, parce qu’on a un jour de répit en plus !Le seul inconvénient, c’est qu’on a un jour de plus àmanger et à boire ! Bonjour les kilos ! Pas facile àgérer… surtout si on se fait une bouffe au resto et queles enfants viennent manger dimanche ! Deux jourset demi, ça fait soif, j’peux vous dire !Je grimpe les marches, j’ouvre cette vacherie deporte (tiens, aujourd’hui c’est pas coincé !) Je rentredans le hall… il fait une de ces chaleurs sous cetteverrière ! Je lance un : « Bonjour, m’sieurs dames ! »à la cantonnade… mes camarades de galère sontassis bien sagement le long des murs… je fais lecompte, rapide… il en manque encore quatre, à moinsqu’ils soient déjà rentrés sur des brancards ou deschaises ?Certains ne sont pas très brillants et semblent àbout de force… il est temps qu’ils soient branchés !Faut dire que la moyenne d’âge doit être supérieureà la soixantaine… c’est pas la séance des p’tits jeu-nes ! J’ai pas à me plaindre… à côté d’eux, je faisplutôt fringant, mais c’est juste une illusion !J’arrive à la porte vitrée de l’accès à la salle… jejette un ?il… personne… je rentre.La foutue balance m’attend dans le couloir… évi-demment, elle déconne encore ! Le cadran est vide…encore éteinte ! Elle fait ça à chaque pesée mainte-nant… il est temps qu’ils la changent ! J’appuie surle bouton de mise en route… des tas de trucs défi-lent… abréviations, symboles… ça y est : « 00 »…je grimpe… affichage : « 79,8 »… je calcule… moins800 grammes pour le gilet, ça fait « 79 » ! Poids sec« 77,5 », ça fait donc 1,5 kilos ! Ca va, c’est dans lanorme… pas mal pour deux jours ! Quand je penseque certains se prennent 4 ou 5 kilos ! – « Pourtant,je n’ai presque rien mangé ni bu ! » T’as raison, monvieux… un de ces quatre, tu ne te relèvera pas deton lit, espère !Bien, je rajoute le repas et la restit’… pour moi, il

faut compter 1,2 kilos ! Faut voir comment je net-toie le plateau ! La dialyse, moi, ça me creuse ! Quandje vois tout les autres qui chipotent…Alors, récapitulons… 2,7 kilos à perdre en quatreheures… ça va, c’est pas violent…Je retourne dans le hall… je reste debout dans lepetit coin entre le mur et la porte… je vais pas allerm’asseoir alors que je vais être allongé quatre heu-res et demie ! Je profite de mes derniers instantsavant le grand saut… Je me demande sur qui je vaistomber aujourd’hui ? C’est à chaque fois la petiteangoisse… la loterie… une bonne ou une mauvaise ?Elles ne sont pas toutes douées pour les piquouses! Y’en a même qui sont spécialisées dans les ratages! Alors, quand on rentre dans la salle, on fait vite lepoint de celles ou ceux qui sont présentes… Ah,merde ! pitié, pas celle là ! Elle m’a déjà ratée deuxfois ! Ouf, elle se tire en martyriser une autre !Un « bonjour » général et je me dirige vers mon fau-teuil… il n’y en a que trois dans la salle, le reste ce sontdes lits… pas pour moi, on n’y est pas à l’aise, surtoutpour être assis ! Et puis, dès qu’on se couche dans cesmachins, on a l’impression d’être vraiment malade !Je respire : aujourd’hui, c’est ma « préférée » quis’occupe de moi ! Un peu bourrue l’infirmière, maisc’est elle qui pique le mieux et qui est la plus caléesur les machines… avec elle, je peux me lancer surdes expérimentations d’endroits nouveaux sur mafistule, en confiance… avec les autres, je prends pasde risques, toujours à des endroits sûrs !Je remplis mon cahier avec le poids à perdre… jesuis le seul à faire ça… le patient modèle ! J’annonce la couleur : « 2,7 » kilos… elle finit derentrer les paramètres dans la bécane…Je procède à mon petit rituel… je règle le cale pieds…je place l’oreiller sur le haut du fauteuil… je grimpesur le bestiau, je redresse le dossier et je monte l’en-gin pour être à la hauteur (je ne vais pas casser le dosde ma chère infirmière !) En piste… je suis prêt !

À suivre….

Pour les amateurs….Extraits de « Dialyse song »,un travail remarquable de

Daniel Bouzou,notre illustrateur sur le Forum de notre site Web : http://liguerein-

sante.subjectonline.com/. Mais aussi, du même auteur « Transplant blues »…

DIALYSESONGAllez, pour se changer les idées, je

me lance sur l'écriture de mesimpressions (presque autobiographi-ques - mais j'ai le droit d'en rajouter !)dialystiques, façon roman à épisodes...Si ça vous plait, je continuerais !

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 31

32 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

La maladie rénale chro-nique est une pathologie fréquentequi touche aujourd’hui plus de 500 millions de personnes dans le mondesoit environ un adulte sur dix. Toujoursévolutive, elle est à l’origine de nom-breuses anomalies biologiques et métaboliques qui affectent la qualitéde vie et qui peuvent être la source decomplications cardiovasculaires et osseuses. C’est cette nécessité de priseen charge à long terme qui mobiliseles médecins mais aussi les labora-toires pour explorer, développer et enfin commercialiser de nouveaux traitements.

Notre santé dépend de la recherche et du déve-loppement de traitementstoujours plus innovantsL’amélioration des traitements est l’af-faire de tous: médecins, chercheursfondamentaux et cliniciens et bien sûrlaboratoires pharmaceutiques.Aujourd’hui, on constate que plus de50 % des nouveaux médicaments obtenant une autorisation de mise surle marché sont issus des biotechno-logies. Ces innovations thérapeutiquesreprésentent de réelles avancées dansla prise en charge des patients néan-moins, la recherche et le développe-ment de nouvelles molécules ou denouveaux procédés thérapeutiquesnécessitent des investissements deplus en plus importants pour les laboratoires qui concentrent leurs efforts de recherche sur des maladiesgraves et sans solution thérapeutique.

L’exemple d’Amgen : Plusde 25 ans d’innovation enbiotechnologieAmgen fait partie des tous premierslaboratoires de biotechnologie créésdans les années 80.

Ceux-ci se sont distingués des grandesentreprises pharmaceutiques par unevéritable révolution technologique quiconsistait à produire des médicamentspar recombinaison de gènes humains.Ainsi, depuis sa création, Amgen a investi chaque année plus de 20 % deson chiffre d’affaires dans le dévelop-pement de programmes de recherche.Que ce soit de la recherche fondamen-tale qui vise à découvrir de nouvellesmolécules susceptibles de devenir desmédicaments, ou de la recherche clinique qui s’intéresse, une fois quela molécule est identifiée, à affiner laconnaissance du produit (évaluer lesdoses et les fréquences d’administra-tion, les effets secondaires….).Si à leurs débuts, les recherches d’Amgen consistaient à reproduire legène de protéines dont la fonction étaitconnue pour en faire des médicaments,comme l’érythropoïétine recombinante(r-Hu EPO) traitant l’anémie liée à lamaladie rénale, c’est en poursuivantleurs recherches et en consolidantleur expertise que les chercheursd’Amgen ont pu accroître l’activité biologique de certaines molécules.L’objectif de ces développements est,entre autres, d’améliorer la qualité devie des patients insuffisants rénauxdialysés ou non, en espaçant, parexemple, les fréquences d’injection.Apporter des solutions à des besoinsmédicaux non résolus, proposer destraitements innovants, initier de nouvelles recherches thérapeutiques:la mission que s’est fixée Amgen s’appuie sur un ensemble de valeursqui fonde sa culture. \\\

////FLASH REINS-ÉCHOS

EN DÉPEND

Notre santé

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 32

Reins-Échos n°3 /// 33

////FLASH REINS-ÉCHOS

Edité par les laboratoiresJanssen-Cilag, dont l’engagementen néphrologie a débuté en 1988 avecla mise sur le marché de la 1ère

érythropoïétine, traitement anti-anémique, qui a révolutionné la priseen charge des patients insuffisants rénaux, le livret Néphro-Pratique, offre une information exhaustive detoutes les adresses et contacts utilesà ces patients pour mieux gérer leurquotidien.Le Livret est divisé en 2 parties:

1.Mieux connaître sa maladiePrésente des livrets d’accueil, revues,sites internet et bandes dessinées pourun public d’adultes et d’enfants. La revue de la FNAIR et ses coordonnéescôtoient ainsi les bandes dessinées dela collection « le haricot » qui possèdeégalement un site pour les jeunes insuffisants rénaux.

2. La vie au quotidienRegroupe des renseignements ayanttrait à l’insertion professionnelle, auxaspects juridiques mais encore à ladétente avec des adresses utiles pourles vacances. On y trouve aussi desconseils diététiques et les coordon-nées de nombreuses associations etsociétés savantes permettant à chaque lecteur de compléter commeil le souhaite son information.

Cette mini-brochure est également unoutil intéressant pour le personnelsoignant (néphrologues, infirmières,nutritionnistes…) impliqué dans l’orientation et l’aide aux patients dansla gestion quotidienne de leur mala-die rénale. \\\

* Nephro-Pratique est disponible sur

demande auprès des visiteurs médicaux

de Janssen-Cilag.

LE MÉMO DE POCHEQUE L’ON ATTENDAIT !*

Néphro-pratique,

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 33

1

34 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////MALADIES RARES

Nous avons recherché plusd’informations sur le sitede nos amis de l’AIRG:Lesmaladies rénales génétiques touchentplus de 100000 personnes en France. Peu connues du grand public, ces ma-ladies graves et évolutives nécessitentdes traitements lourds et très onéreux

(dialyse, greffe). Paradoxalement lesbudgets de recherche les concernantsont très faibles et les dons privés sontindispensables.L'AIRG-France, association loi 1901d'intérêt général, a été créée en 1988sous l'impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de familles de

patients convaincues de l'intérêt d'as-socier le savoir des uns et le vécu desautres. L'AIRG-France est une asso-

ciation reconnue d'Utilité publique

depuis mars 2007! spécialisée dans

les maladies rares et/ou génétiques.Cette association dispose d’un site Internet: www.airg-france.org et d’unepermanence à Paris T: 0153108998

Voilà ce qu’ils nous précisent sur leursite à propos des:

1) Polykystose rénale autosomique

dominante

Description : Le terme polykystose rénale est réservé à deux maladies héréditaires : la polykystose rénale autosomique récessive et plus fréquem-ment, la polykystose rénale autosomi-que dominante. Cette dernière estcaractérisée par la présence des kystes à tous les étages du néphron, ycompris l'espace de Bowman. Ce n'estpas une maladie rare, car elle toucheune sur 400 à 1 000 naissances. Les enfants atteints présentent une héma-turie macro- ou microscopique, une hypertension artérielle, des surinfec-tions des kystes et/ou une insuffisancerénale. L'hypertension et l'insuffisancerénale doivent être traitées. L'infectiondes kystes représente un problème difficile et nécessite une antibiothérapieagressive. La plupart des familles présentent un défaut sur le chromo-some 16 (l'anomalie PKD1), tandis quel'altération se situe sur le chromosome4 chez certaines autres familles. L'échographie gestationnelle peut guider le diagnostic prénatal, par la

Introduction

À défaut d’un article prévu et émanant d’un professeur

éminent, spécialiste de la polykystose, et pris de court, nous

ferons, pour nos lecteurs, un point sur l’information Web au

sujet de la « polykystose ».

Tout d’abord à propos des maladies orphelines et sur le site de sa fédération http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/fmo1.asphttp://www.maladies-orphelines.fr/FMO/fmo11.asp

• DéfinitionLa Communauté européenne qualifie de « rares » les maladies touchant moinsd’un cas sur 2000 habitants.On parle de « maladies orphelines » pour souligner le déficit d’intérêt ou deprise en compte qui entoure ces pathologies.Méconnues du fait de leur rareté, leur prise en charge sanitaire et sociale restesouvent aléatoire et la recherche s’en désintéresse du fait du faible débouchécommercial qu’elles offrent.Ces maladies peuvent se révéler aux différents âges de la vie.

• Combien existe-t-il de « maladies orphelines » ?En 1995, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a recensé 5 000 maladiesrares. Aujourd’hui, les scientifiques considèrent qu’il existerait de 6 000 à 8 000maladies rares. L’état de la connaissance à leur sujet est très variable : celle-cin’a permis d’établir un lien entre une mutation spécifique et une maladie particulière que pour un millier d’entre elles.

• Combien de personnes atteintes de maladies rares ?Des études nord-américaines menées par les associations NORD (National Organisation for Rare Disorders, association nationale des maladies rares) etCORD (Canadian Organisation for Rare Disorders, association canadienne desmaladies rares) ont évalué le nombre total de personnes concernées par ces ma-ladies à 8 % de la population américaine et 10 % de la population canadienne.Ces données ont été étendues à la population européenne.Ainsi, l’EAGS évalue le nombre de personnes concernées en Europe entre 25 et30 millions et 4 millions en France (données confirmées par une étude françaisedu Conseil Économique et Social publiée en octobre 2001). \\\

LA

POLYKYSTO

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 34

2

Reins-Échos n°3 /// 35

////MALADIES RARES

visualisation des reins hyper-échogéni-ques de taille augmentée, mais les kysteseux-mêmes peuvent également être visibles. *Auteur: Pr. P. Niaudet (mars 2004)*.Source: ORPHANET.

Les articles qui y sont consacrés sur les

revues de l’AIRG ( Néphrogène): "Quoi de

neuf dans le traitement de la Polykystose?"

Avril 2005.

"Mode d'action des anti-hormones",

Avril 2005.

"Vers un traitement de la polykystose

rénale? ", Octobre 2005.

"Médicament antipolykystose ", Octobre2005.

"De la génétique aux perspectives,

dernières avancées… ", Janvier 2006.

"Résumé grand public du projet du

Pr B. Knebelman sur la PKD", avril 2006.

L'AIRG a également édité le livret Polykys-

tose rénale autosomique dominante

2) Polykystose rénale autosomique

récessive

Description : La polykystose rénale récessive (PKRR) ou infantile, transmiseselon le mode récessif autosomique, estcaractérisée par une atteinte hépatiqueet rénale. Le gène de la maladie est localisé sur le bras court du chromo-some 6. Il a été récemment identifié, ilcontient plus de 80 exons et code pourune protéine appelée fibrocystine ou poloyductine. La PKRR est une maladierare qui affecte un enfant sur 40 000.L'échographie anténatale montre desreins augmentés de taille et hyperé-chogènes et, dans les formes les plusgraves, un oligoamnios. Après la nais-sance, outre la néphromégalie, l'hyper-tension artérielle est fréquente, souvent

sévère de même que des infections uri-naires. L'insuffisance rénale représentela complication majeure mais le stadeterminal survient rarement avant l'âgede 15 ans. L'échographie montre desreins de grande taille, hyperéchogènesavec parfois de petits kystes. L'urograp-hie intraveineuse montre une visualisa-tion prolongée des tubes collecteurs.Histologiquement, il existe une multi-tude de dilatations kystiques, de dispo-sition radiée, développées aux dépensdes tubes collecteurs. L'atteinte hépa-tique peut être asymptomatique ou semanifester par une hypertension portale ou par une infection des voiesbiliaires à type de cholangite. La fonc-tion hépatique reste conservée. L'écho-graphie retrouve des ectasies des voiesbiliaires, un foie hétérogène et éventue-llement des signes d'hypertension portale. La biopsie montre une dysgé-nésie biliaire avec des canaux biliairesmultiples et dilatés et une fibrose desespaces portes. *Auteur : Pr P. Niau-det (mars 2004)*.Source: ORPHANET.

Les articles qui y sont consacrés sur les

revues de l’AIRG ( Néphrogène): "De la

génétique aux perspectives thérapeutiques",

Janvier 2006.

"Projet de recherche sur la polykystose

autosomique récessive", avril 2006.

L'AIRG-France aura soutenu, fin 2007,

les travaux français de plusieurs cher-

cheurs sur la PKD (Bertrand Knebel-

mann à Necker et Michel Fontes à

Marseille, entre autres) pour un mon-

tant total de plus de 150 000 euros

(depuis les débuts de l'association).

Nous nous sommes donc fiés au travail de l’AIRG comme association deréférence pour les maladies génétiques,mais sans oublier de citer les autres. En résumé, comment Doctissimo décrit la polykystose: C'est une néphropathie (maladie rénale)caractérisée par le développement de3 kystes rénaux ou plus.La polykystose rénale familiale auto-somique dominante (PKD) est une maladie de l'adulte, c'est la forme laplus fréquente.La polykystose rénale familiale auto-somique récessive est une maladie de l'enfant, elle est beaucoup plus rare.Il existe également une polykystose acquise: les kystes se développent chezdes patients insuffisants rénaux en prédialyse ou en dialyse.

Aucun traitement n'empêche à l'heureactuelle l'évolution vers l'insuffisancerénale chronique. Pour l’instant il n’y apas de traitement pouvant conduire àla guérison de la Polykystose RénaleDominante.

TOSE

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 35

36 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////MALADIES RARES

Mais nous avons voulu en savoir en-

core plus:

Selon l’hôpital universitaire de Zurich:Les reins polykystiques représententune des plus fréquentes maladies héréditaires humaines. Les reinspolykystiques désignent une maladiehéréditaire qui se manifeste par unecroissance permanente et probable-ment à vie de kystes (des cavités rem-plies de liquide et bordées d’une couche cellulaire) dans les deux reins.Les kystes mènent à un élargissementdes reins et en même temps à uneperte de fonction du tissu rénal et parconséquent à une lente détériorationde la fonction rénale. Outre les reins,d’autres organes comme le foie et lepancréas sont fréquemment affectésde kystes. Toutefois,les kystes ont en général un effet moinsdangereux dans ces organes.

http://www.nephrologie.usz.ch/NR/rdonly-

res/0072E891-33EA-4C3B-9C83-

46DED0023812/0/Nephrol_Patienten_f.pdf

Enfin voici un extrait intéressant de:(Magazine PKD Progress été 2006)D’après Thomas Weimbs, professeur debiologie à l’UCSB et directeur du labo-ratoire où s’est effectuée la découverte,les cellules des reins sont bordées d’unerangée de “cils” ressemblant à des poils.Le mouvement du flux liquide traver-sant les reins envoie par l’intermédiairede ces “cils” des signaux aux cellulesdu rein qui bordent les petits canaux appelés tubules. C’est la perte de fonc-tion de ces “cils qui semblerait menerà la formation de kystes dans les reins.T. Weimbs et son équipe de chercheurs

expérimentent actuellement l’élabora-tion d’ un traitement visant à pallier cetteabsence de fonction des “cils” et cecipourrait déboucher sur un autre médi-cament prometteur.Un Médicament Anti-Rejet susceptiblede traiter la PolykystoseDes recherches évolutives sont encours et notamment le Centre de référence des Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte(MARHEA) à l’ Hôpital Necker.Projet. L’association Polykystose Franceest actuellement en contact avec unchercheur Français ayant mis au pointune molécule très prometteuse pourla Polykystose, elle souhaite l'aiderpour obtenir un financement de la Fondation Américaine. \\\

RappelL’Association Polykystose France nous dit en rappel :La Polykystose Rénale (PKR) est la maladie génétique la plus répandue dans lemonde.Elle touche plus d’une personne sur mille,soit environ 100000 personnesen France et plus de 12 millions dans le monde. La PKR est beaucoup plus fréquente que bon nombre de maladies génétiques, bien connues du public.La PKR se manifeste par l’apparition progressive de kystes, petits sacs remplisde liquide, qui en grossissant détruisent les reins et conduisent à l’InsuffisanceRénale Terminale. Celle-ci apparaît,en moyenne, à la fleur de l’âge (entre 50 et 60 ans). Et souvent, la PKR ne se limite pas aux reins.La PKR est héréditaire et existe sous deux formes : L’une autosomique domi-nante, la plus fréquente, se transmet de génération en génération par l’un desdeux parents, soit le père, soit la mère. Chaque enfant qui naît a 50 % de ris-ques d’être atteint. Elle touche indifféremment les deux sexes et toutes les ra-ces. L’autre forme, l’autosomique récessive, est relativement rare, mais elle esttoutefois très grave, car elleaffecte les enfants en bas âge, souvent avec des effets mortels dès les premiersmois de l’existence.Les recours à la dialyse ou à la greffe sont les seules solutions thérapeutiques.Toutefois un suivi médical précoce, un mode de vie adapté, ainsi qu’un régimespécifique, permettent de retarder l’arrivée au Stade Terminal.

Que représentent ces sigles : « PKDF et PKF »1994 : La Fondation américaine pour la Recherche sur la Polykystose Rénale(Polycystic Kidney Disease Foundation, PKDF), à but non lucratif, a été créée en1982. 1ère fondation mondiale pour la recherche sur la Polykystose rénale, sonbudget est inégalé.En 2006 : 3,7 millions de dollars ont permis de financer 60 programmes de recherche partout dans le monde, dont un à l’Institut Pasteur à ParisLa PKDF dispose d’un Conseil Scientifique constitué d’un groupe de chercheurséminents, qui vérifie et approuve les projets de recherches provenant du mondeentier. Plusieurs antennes existent à travers le monde dont le Canada, le Japonet l’Australie. L’association Polykystose France, est une association à butnon-lucratif régie par la loi 1901 depuis avril 2007, antenne Française de la Fondation Américaine pour la Polykystose (la PKD Foundation) elle garde uneparfaite autonomie.Au cœur de ses futurs objectifs, il y a le soutien à la RechercheMédicale sur la Polykystose Rénale.

Site : www.pkdcure.org/france / Mail : [email protected]

Pour plus d'informations site Orphanet et http://www.polykystose.org (site en cours d'élaboration)

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 36

Face à la maladie chronique (diabète, dysfonctionnement rénal), les patients réagissent différemment, si certains seprennent totalement en charge, et si certains sont résolus,les autres refusent la maladie et son traitement, beaucoupsont totalement assistés se confiant aux professionnels desanté et aux soins médicaux qui leur sont prescrits.

Il n’est pas facile d’accepter sur la durée les contraintes relatives à ces maladies en fait incurables (aujourd’hui, voiretemporairement soignées) ; ce sont des affections chroni-ques que des substitutions d’organes peuvent pendant untemps conjurer. Voyons les choses en face, le véritable espoir de guérison à un horizon lointain vient de cellules capables de reconstituer l’organe défectueux et non de leremplacer par un organe d’un autre un peu près semblable.Même si des cas de longévité isolés traversent la maladie etprouvent parfois le contraire.

Mais dans tous les cas le patient n’est pas le seul à plaindrepour les conséquences de sa maladie, son entourage, sa famille se trouvent très souvent totalement concernés et c’estlà qu’il devient indispensable de considérer que le patient et« la famille assistante » forment un tout quasi indissociableface à la maladie. La prise en charge de la pathologie par leconjoint est réelle, car d’une manière ou d’une autre, sa vieprivée se trouve liée à l’environnement de la maladie et lesconséquences sont très souvent à assumer de part et d’autre.

Cela n’est donc pas évident et moralement cette assistancefamiliale mérite le respect. De ce fait l’information-forma-tion, est tant à faire auprès du malade pour une bonne priseen charge de la maladie, qu’envers ceux qui l’accompagnentet vers ceux qui rétrocéderont un jour leurs organes et leursfamilles respectives lorsque se profile une greffe.

Parce qu’au bout de la transplantation qui nous concerne, ily a une famille impliquée dans le don d’organe d’un procheet donc (bien que ne se connaissant pas) des êtres humainsbien redevables les uns envers les autres (receveurs-donneurs). Les transplantés se doivent donc de montrer auxfamilles des donneurs l’intérêt fondamental de leur geste.Un geste qui permet (aux dialysés qu’ils étaient hier) de retrouver un temps de vie quasi normal (parfois très long)aux transplantés qu’ils sont devenus.

Il s’agit bien là d’établir un acte concret de reconnaissance etde gratitude pour cette solidarité qui permet au malade de nepas être laissé pour compte (notamment à la solitude du grand

âge). Et dans ce cas c’est tant le personnel hospitalier, queles professionnels de santé qui accompagnent leurs patients,en suppléant les familles absentes. Les patients âgés trou-vent là un réconfort évident, en la présence des infirmiers etdes médecins, parfois le seul contact humain chaleureux dela journée à même de comprendre leur détresse face à la vieil-lesse comme à la maladie et à la fin de vie.

Mais parlons également des plus jeunes d’entre nous et deleurs familles totalement concernées par leur maladie etparfois profondément culpabilisées dans le cas de maladiesgénétiquement transmissibles. Qui de plus impliquée qu’unemaman pour son jeune enfant diabétique ou insuffisant rénal, prête parfois à échanger leur propre vie pour celle deleur enfant. C’est dire leur souffrance psychologique.

C’est pourquoi il nous paraît nécessaire de diffuser une information large, fédératrice et chaleureuse à chacune etchacun par le biais associatif. Puis d’amener ensuite chacunà s’exprimer et témoigner. Oui à une future journée de la reconnaissance de l’assistance et du don solidaire. Après lafête des pères et des mères, la fête des aides et de l’assis-tance aux malades, devrait récompenser tout ceux qui d’unemanière ou d’une autre s’impliquent et ou s’engagent à aider les autres. Il s’agit bien du don de soi quelque part. Ilest de notre devoir, nous malades, nous patients de témoignerune reconnaissance à tout ceux qui nous permettent d’amélio-rer le quotidien et de remercier aussi ce corps médical quiassure comme il se doit et le peut, en tout cas avec humanitéet au plus grand nombre, une survie la plus longue possible.

Bien sûr nos souffrances sont tolérables (par rapport à certaines maladies), mais elles sont d’autant plus supportablesqu’une solidarité autour de notre maladie se fait jour; elle estdonc infiniment humaine et secourable cette considérationqui nous entoure, pourtant cela ne va pas de soi, mais suppose l’acceptation par tous de nos pathologies chroniqueset du partage de ce soutien psychologique aussi indispen-sable parfois que nos traitements.

Témoignons cette solidarité à tout ceux qui nous accompagnentdans nos maladies.

LE PRÉSIDENT DE LA LIGUE REIN & SANTÉ

(P.-S. * Sur une idée de Jean-Paul FALLET)

Une perte d’autonomie partagée

Du point de vue de l’autonomie de chacun des membres du couple, les conjoints de dialysés s’estiment indispensables à 82 %au malade, contre 59 % pour ceux des greffés. Fort logiquement,98 % des compagnons et compagnes de dialysés jugent que lamaladie a des conséquences directes sur leur vie, proportionbien moins importante (32 %) pour les époux de greffés.Sont notamment citées une diminution des loisirs et des sortiespour les conjoints de dialysés (88 %) et de greffés (42 %), ainsiqu’une réduction des vacances (81 % contre 38 %).http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2002/sem01/mag0614/sa_5631_dialyse_qualite_vie.htm

Merci de nous adresser au plus tôt vos messages de solida-rité : concernant vos proches vos médecins, vos soignants etaux familles de donneurs, ils seront publiés le dimanche16 décembre sur www.rein-echos.com

Une journée pour échanger des

messages de gratitude envers ceux

qui nous assistent dans le traite-

ment de nos pathologies. Des mes-

sages d'amour vers ceux qui nous

sont chers, témoignons-leur toutes

nos sympathies par écrits ou mails

publiés le 16 décembre sous:

« Je voudrai dire MERCI à...»

Solidairement vôtre*

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 37

38 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////TRANSPLANTATION

Reins-Échos : Professeur, les internautes (sur notre site web)pensent manquer d’informationssur la greffe rénale et cela malgréInternet, est-ce selon vous justifié?

PROFESSEUR LEGENDREOui malheureusement car la réalisa-tion et le déroulement d’une trans-plantation rénale sont des processustrès complexes même lorsqu’il n’y aaucune complication. Les questionspossibles sont donc multiples sur ladouleur post-opératoire, les traitementsimmunosuppresseurs, la prise deboissons, les modifications du régimealimentaire, la durée d’hospitalisa-tion, les éventuelles complicationsetc. Un certain nombre de ces pointssont abordés lors de la ou des consultations pré-transplantation etune documentation écrite est remiseaux patients. Il n’en demeure pasmoins que tout ne peut être expliquépendant le temps imparti et que lacuriosité des futurs transplantés estlégitime !

R-É: Pouvez-vous SVP dévelop-per pour nos lecteurs l’impor-tance des avancées de la chirur-gie vasculaire et urologique dansle cadre de la transplantation rénale, car on en parle trop peu…?Est-ce devenu une opération banale pour les chirurgiens?

PR LEGENDRELa transplantation d’un rein n’est jamais une intervention banale ne serait-ce qu’en raison de son impor-

tance pour le patient! En ce qui concernela transplantation de reins de don-neurs décédés, le principal change-ment est la qualité des artères desdonneurs dont l’âge a considérable-ment augmenté tandis que, paral-lèlement l’âge des receveurs augmentait également. Il s’agit doncd’artères plus athéromateuses, pluscalcifiées et donc d’une chirurgie plusdifficile. De plus en plus de patientsreçoivent des traitements anti-aggrégants qui favorisent la survenued’hématomes post-opératoires,source de compression veineuse voirede thrombose veineuse.La seconde modification récente estle recours à la bi-transplantation rénale lorsque donneur et receveursont âgés de plus de 65 ans. D’unepart, la difficulté réside dans la moindrequalité des vaisseaux mais d’autrepart, le choix de la tactique opéra-toire est complexe (faut-il placer les2 reins du même côté ou des 2 côtéspar exemple).Enfin, le recours de plus en plus fréquent au donneur vivant a permisle développement de la chirurgie coelioscopique et de la robotique quiont apporté une amélioration du confort du patient en post-opératoire.

R-É: Faut-il d’avantage dévelop-per la greffe rénale, parfois audétriment de la qualité du rein,et en faisant confiance à l’avan-cée des médicaments immuno-suppresseurs malgré les risquescollatéraux que ces derniers peu-vent parfois engendrer?

Questions à…

PROFESSEUR LEGENDREÉtudes médicales à Lille,Internat des Hôpitaux àMontpellier (1 980),Stage post-doctoral à Montréalpendant 3 ans dans un labora-toire d’Immunogénétique (83-86),Chef de clinique à l’hôpitalNecker puis professeur dans lemême service,Chef du service de Néphrologiede l’hôpital Saint-Louis (97-04),Chef du service deTransplantation rénale adulte àl’hôpital Necker depuis 2004.

PROFESSEUR LEGENDRE

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 38

Reins-Échos n°3 /// 39

////TRANSPLANTATION

PR LEGENDREC’est une question centrale à laquelleil est bien difficile de répondre en toutcas avec des données françaises. Est-il préférable d’être transplanté avecun rein de moindre qualité pendantune période plus courte que si le reinétait idéal ou de rester en dialyse pendant la même période sans êtresoumis aux complications du traite-ment immunosuppresseur? Les don-nées nord-américaines plaident clai-rement en faveur de la greffe quelquesoit la qualité du rein ! Le facteur leplus péjoratif dans leur expérienceest le temps passé en dialyse. Mêmesi la qualité de la dialyse est sans doutemeilleure en Europe et au Japon quecelle observée aux États-Unis, il n’endemeure pas moins que la transplan-tation est probablement un meilleurtraitement pour les patients tout sim-plement car la quantité de fonctionrénale apportée par un greffon mêmemarginal est bien supérieure à celleapportée par la dialyse.

R-É : Comment professeur se traduit physiquement pour le patient le rejet de son greffon eten général à quoi est-il dû?

PR LEGENDRELe rejet de greffe est la réaction adap-tée d’un organisme à qui l’on imposed’héberger un organe provenant d’unindividu différent. C’est la différencede compatibilité tissulaire qui est responsable de déclenchement de laréaction immunologique de rejet quelle soit due à des cellules mono-nuclées comme les lymphocytes T ouà des anticorps. Historiquement, lerejet de greffe que Jean Hamburgerqualifiait de « crise de rejet » se traduisant par une fièvre, une dou-leur du greffon, une prise de poids,une hypertension artérielle, une diminution de la diurèse, une protéi-nurie et une augmentation de la créatininémie. À l’heure actuelle, àcause des traitements immunosup-presseurs plus efficaces, le seul signeest bien souvent uniquement l’aug-mentation de la créatininémie et lediagnostic de certitude repose alorsque la biopsie rénale qui permet en outrede typer le rejet ( et donc d’adapter letraitement anti-rejet) et finalement dedonner une idée du pronostique.

Ré: La moyenne de durée du gref-fon rénale est de 10 ans, cettemoyenne est-elle dû à l’âge despatients greffés, de plus en plusâgés?

PR LEGENDRECe chiffre est celui des greffes réali-sées avec des donneurs décédés. Lesprogrès des 20 dernières années ontpermis d’améliorer les résultats desgreffes à court terme c’est-à-dire quede plus en plus de patients ont un reinqui fonctionne un an après la trans-plantation. Mais la durée de vie desreins a été assez peu modifiée pour2 raisons principales : nous ne savons pas prévenir ni traiter le rejet chronique même si nous le comprenons de mieux en mieux etles traitements les plus efficaces pourprévenir le rejet aigu sont aussi lesplus toxiques pour le rein à longterme. Il nous faut donc progresserdans ces 2 directions pour espérerprolonger de façon significative la durée de vie des reins transplantés.

R-É: On entend dire que la greffeen milieu hospitalier est devenueune opération rentable pour l’Hôpital, qu’en est-il exactement?

PR LEGENDRELe terme n’est pas exact car il ne correspond pas à la réalité. Mais ilest vrai que l’activité de transplanta-tion (ainsi que l’activité de prélève-ment d’organes) qui est considéréecomme un problème important desanté publique est bien valorisée cequi signifie que l’hôpital reçoit pourcette activité le « juste » prix ce quin’est pas le cas de toutes les activitéshospitalières en particulier parce quecertaines sont plus difficiles à décrireet donc à valoriser. Il faut égalementsouligner que la transplantation d’organes est le type même d’activitéqu’il convient de développer à l’hôpitalpublic car c’est une discipline danslaquelle les activités de soins des patients et de recherche sont étroi-tement liées et indissociables. \\\

Merci professeur au nom des lecteurs de Reins-Échosd’avoir bien voulu répondre à ces questions.

“ “Le rejet de

greffe est la réaction adaptéed’un organisme àqui l’on impose d’héberger un

organe provenantd’un individu

différent.

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 39

40 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////TRANSPLANTATION

La xénotransplantation corres-pond à une transplantation entreespèces différentes. Si son origine seretrouve au début du siècle avec lapratique des toutes premières trans-plantations rénales (Jaboulay 1906),elle n'en demeure pas moins encoremaintenant un sujet uniquement derecherche, dont l'intérêt s'est récem-ment réactivé. Les raisons de ceregain d'intérêt sont d'une part lagrande pénurie d'organes que nousconnaissons (les organes animauxpourraient être une source considé-rable de greffons) et d'autre part ledéveloppement, notamment chez leporc, de techniques de modificationgénétique telles que la transgénèseou le clonage par transfert nucléaire.

HISTORIQUELes premières transplantations d'organes vascularisées ont été pos-sibles à partir de la mise au point desanastomoses vasculaires (notammentpar Jaboulay, Lyon 1896-98). Il estintéressant de rappeler que cette miseau point s'est faite déjà dans le but defaire des transplantations. À partir de1902, les premières transplantationssont rapportées chez l'animal (dontcertaines de chien sur chèvre) indé-pendamment par les chirurgiens Ullmann (Autriche) et Carrel (Lyon),puis en 1906, Jaboulay à nouveaurelate le cas d'une greffe de rein deporc au "coude gauche" d'une femmeatteinte de syndrome néphrotique etdevant être retiré au 3e jour pour

thrombose. Par la suite, après d'innombrables échecs, cette activitése tarira et ne reprendra réellementque dans les années soixante avec l'utilisation de reins de primates. AinsiKeith Reemstma (Nouvelle-Orléans)rapportera six cas de transplantationschez des humains à partir de reins dechimpanzé et avec des survies signi-ficatives dont notamment une patientevivant pendant neuf mois avec un greffon fonctionnel, avant de décéderd'une cause non néphrologique. Ladernière et retentissante utilisationd'un organe de primate chez unhumain se fera en 1992 à Pittsburghpar le Pr Thomas Starzl avec unetransplantation de foie de babouinchez un patient VIH atteint d'une hépa-tite fulminante. Le patient recouvreraune fonction hépatique satisfaisantependant plus de 70 jours mais malheureusement décédera d'unaccident vasculaire cérébral avec àl'autopsie un greffon hépatiqueindemne de lésions de rejet. Cette tentative créera une vaste polémiquelocale et internationale, notamment surla nécessité d'approfondir la recher-che, conduisant à un moratoire sur lesxénotransplantations humaines.

LE CHOIX DEL'ANIMAL DONNEURÀ la suite de cette dernière tentative àpartir d'un organe de primate, le choixs'est rapidement tourné plutôt vers leporc. En effet, il est apparu que le risque de transmission de rétrovirusendogène du primate vers l'hommeétait trop élevé du fait de la proximitégénétique des espèces. De plus undébat éthique important sur le droit

LAXÉNOTRANSPL A

GILLES BLANCHOAncien interne et chef de clinique du service deNéphrologie - ImmunologieClinique - Transplantation duCHU de Nantes. Thèse de Sciencesà l'issue d'un stage doctoralchez le professeur David Sachs àHarvard Medical School sur latolérance et la xénotransplan-tation dans des modèles grandsanimaux. Poste accueil Inserm 2 ans pour développer uneéquipe dédiée aux modèles d'alloet xénotransplantation chez leporc et le primate.Nommé PU-PH d'Immunologie en 2005.Sujets d'intérêts :Xenotransplantation à partir de porcs Gal KO sur BabouinsAllotransplantation : blocage dela costimulation expérimentaleet clinique, blocage de laréponse humorale aiguëNéphro-ImmunologieExerce actuellement : IUN :Institut de Transplantation et de Recherche enTransplantation – Urologie -NéphrologieLaboratoire Inserm U643CHU Nantes30 boulevard Jean Monnet44093 [email protected].

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 40

Reins-Échos n°3 /// 41

////TRANSPLANTATION

va être responsable d'une agressiontrès violente de endothélium, notam-ment par une activation du complémentaboutissant à des lésions de lysecellulaire et d'activation endothélialeconduisant à la sur-régulation demolécules d'adhésion telles que la P-sélectine et à la rétraction descellules exposant l'espace sous endot-hélial au lit vasculaire, favorisant ainsil'agrégation plaquettaire et la throm-bose. La conséquence extrêmementrapide, en quelques minutes à quelques heures, est une perte dugreffon par phénomène multi-throm-botique. Ce RHA peut être prévenu parl'utilisation de techniques de déplé-tion des anticorps (plasmaphérèse ouimmuno-adsorption) ou de blocage ducomplément. Alors, un deuxièmeniveau de rejet apparaît plus tardi-vement (quelques jours à quelquessemaines), on parle de rejet xénogé-nique retardé (RXR), mais gardant tou-jours une composante humoraleessentielle avec toujours l'interventiondes anticorps anti-Gal et du complé-ment. D'autres désordres ont alors letemps d'apparaître ; tels que des troubles de la cellule endothéliale àtype de perte des ADPases, anti-throm-bine III et thrombomoduline favorisantla thrombose et le recrutement demacrophages et cellules NK et T activés… À l'inverse du RHA, ce RXRreste l'écueil principal de la xénotrans-plantation car il reste extrêmement difficile à prévenir malgré des immuno-suppressions très intensives et conduitinexorablement à la perte des greffons.

à l'utilisation des primates parl'homme a émergé.De son côté, le porc de par son utilisa-tion à des fins nutritives depuis desmillénaires ne pose pas de tellesinterrogations éthiques ; il présentedes paramètres anatomiques et physiologiques proches l'homme etsurtout est maintenant le sujet del'application de nouvelles techniquesde modification génétique, telles quela transgénèse ou le clonage partransfert nucléaire.Cependant les primates de l'ancienmonde, en particulier macaques etbabouins, demeurent incontournablesdans les modèles expérimentaux, entant que receveur d'organes porcin.

LA PROBLÉMATIQUEIMMUNOLOGIQUEET D'HÉMOSTASELa particularité immunologique de ladiscordance entre l'homme et le porcréside en premier lieu dans l'existencechez tous les mammifères, l'excep-tion des humains et des primates del'ancien monde, d'un antigène xéno-génique disaccharidique, le galactosealpha 1-3 galactose (Gal). En retour,les humains et primates de l'ancienmonde ont développé une immunisationsous forme d'anticorps anti-Gal. Ilrésulte donc de cette discordance uncontexte immunologique particu-lièrement défavorable s'apparentantà une transplantation avec cross-match prégreffe positif. In vivo, cesanticorps préformés sont responsablesd'un rejet, dit hyperaigu (RHA), à partir de la reconnaissance très précoce de leur antigène cible surl'endothélium porcin. Cette dernière

ANTATION

““

La particularitéimmunologi-

que de la discor-dance entre

l'homme et le porcréside dans

l'existence d'unantigène

xénogénique

disaccharidi-

que, le galactosealpha 1-3

galactose (Gal).

par Gilles Blancho

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 41

42 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////TRANSPLANTATION

LES PROGRÈSRÉCENTS DE LARECHERCHE ENXÉNOTRANSPLAN-TATIONLa meilleure connaissance des méca-nismes impliqués dans les rejets dexénogreffes a permis d'imaginer dessolutions innovantes passant par lamodification génétique de l'organeporcin. En effet, le contrôle de l'activa-tion du complément se révélant unélément primordial de la préventionde ces rejets, a incité certains groupes (dont celui de David Whitealors à Cambridge) à faire exprimerau sein des greffons porcins une ouplusieurs molécules humaines régu-latrices du complément, telles que leCD55, CD59 ou CD46, en vue de bloquer spécifiquement l'activation ducomplément humain dans le contextede la reconnaissance porcine. La tech-nique de transgénèse a permis degénérer de tels animaux à partir desannées 90 avec des résultats in vivoconsidérablement améliorés. Ainsi,les primates recevant de tels organes,ne font plus de RHA même en dehorsde toute immunosuppression. De plus,même si le RXR se déroule toujours, ila pu être significativement retardéavec des survies passant de quelquesjours à près de trois mois pour lesmeilleures séries.Le second progrès majeur a étéobtenu grâce à la technologie dutransfert nucléaire permettant d'appli-quer au porc la technique de l'invali-dation d'un gène ou knock-out (KO).Bien entendu, la cible recherchée pourcette invalidation était l'Ag Gal et l'astuce a consisté à rompre la lecture et donc l'expression du gènel'1-3 galactosyl-transférase, enzymeresponsable de l'expression des disac-charides Gal à la surface des épithé-liums porcins. Après de longuesannées d'attente, de tels animaux ontenfin été obtenus de façon simulta-née par deux laboratoires américainsconcurrents. Alors qu'ils ont un phénotype porcin tout à fait normal etne sont pas porteurs d'anomalies particulières, ils sont effectivement"un peu moins porcins" puisqu'ilsn'expriment plus ce fameux Ag desmammifères le Gal. Il résulte donc de

ce progrès considérable que les xéno-transplantations faites à partir de telsanimaux se font en situation immu-nologique moins défavorable puisquenos Ac anti-Gal n'ont plus de cible àreconnaître. Les résultats des premières xénotransplantations ontété dans un premier temps encou-rageants avec notamment uneabsence totale de RHA contre cesgreffons et des survies significative-ment prolongées (jusqu'à 3 mois).Cependant, le porc gal KO demeureun animal différent du macaque ou dubabouin et génère toujours uneréponse xéno-immune avec l'appari-tion de xénoAc induits activant le complément et toujours des formesde rejets vasculaires retardés avec deplus des désordres de l'hémostase.Le porc Gal KO n'est donc malheu-reusement qu'une étape absolumentnécessaire de la modification généti-que de nos animaux donneurs.

LE RISQUEDE TRANSMISSIONDE VIRUS PORCINSÀ L'HOMMELes transmissions de virus de l'animal mais aussi de l'homme à l'animal (Zoonoses) sont un phénomènebien connu (grippe, CMV…). Leproblème nouveau posé par la xéno-transplantation est le contact directdes tissus de l'hôte et du donneur,exposant donc en permanence lereceveur à un risque de transmissiond'autres types de virus dits endogènesdu porc (PERV = Porcine EndogenousRetroVirus). Ces virus sont intégrésau génome sous forme de séquencesdisséminé (d'où leur nom endogène)et sont transmis de façon mendel-lienne à la descendance. Ces virus neconduisent à aucune pathologie ausein de chaque espèce. En revanche,il a été montré que des PERV peuventinfecter des cellules humaines ou deprimate in vitro. De plus, le risquepotentiel de recombinaisons de séquencesde PERV avec des séquences de rétrovi-rus humains existe (de telles recom-binaisons conduiraient à créer de nouveaux virus) et ne peut être quan-tifié pour l'instant. La recherche

“ “Le progrès majeura été obtenu grâceà la technologie du

transfert

nucléaire

permettant d'appliquer au porc

la technique del'invalidation

d'un gène ouknock-out (KO).

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 42

Reins-Échos n°3 ///43

////TRANSPLANTATION

clairement concernés par la xéno-transplantation. Les autres organesen particulier le foie et le pancréasprésentent l'inconvénient d'être desorganes sécréteurs de diverses pro-téines (albumine, facteurs de coagula-tion, insuline etc.…) dont le caractèreporcin renforce le potentiel immuni-sant du xénogreffon neutralisant àterme ces mêmes molécules. Enterme de xénotransplantation, l'utili-sation de ces deux organes s'orien-terait nettement plus vers des colon-nes d'hépatocytes pour le foie ou desîlots encapsulés pour le pancréas.

L'ÉTHIQUEL'aspect éthique et même philosop-hique de la xénotransplantation estun élément essentiel qui se rapporteà diverses questions relatives au droità l'utilisation de l'animal, à la ques-tion religieuse (le porc vis-à-vis desreligions musulmanes et juives), à l'information des populations (cettepratique ne se fera pas sans l'appuiéclairé des populations), des liens avecl'industrie qui génèrera ces animaux…Autant de questions diverses et impor-tantes qui associent toujours des éthi-ciens à nos recherches et débats.

LA XÉNOTRANS-PLANTATION,FANTASME OURÉALITÉ FUTURE?Les données actuelles de la recherchepenchent en faveur d'une grande prudence encore vis-à-vis d'éventuelsessais sur l'homme; il existe cepen-dant d'éminents transplanteurs favo-rables au début d'essais cliniques. Malgré le faible nombre d'équipesimpliquées, toute cette activité derecherche a permis de faire des progrèsconsidérables en très peu de temps. Ilpersiste encore quelques verrousessentiels à débloquer pour imaginerraisonnablement une applicationhumaine à un horizon encore impossi-ble à définir.À part notre illustre ancêtre NantaisJules Verne, combien imaginaient auXIXe siècle que nous irions sur la luneun jour? \\\

actuelle consiste donc à évaluer véri-tablement ce risque et à le contrôlervoire le rendre nul. Les recherches invivo chez l'homme ont consisté àrecenser le maximum de patientsayant subi pour diverses indicationsun contact rapproché avec du tissuporcin (greffes de peau de porc, îlotsde Langerhans de porc, perfusionextracorporelle de foie de porc…) etaucun d'entre eux n'a montré d'infec-tion par un tel virus. Les interventionspossibles vis-à-vis de tels virus sontd'envisager des vaccinations ouencore d'évaluer la "dangerosité" desdifférentes séquences de PERV etd'invalider par la technique du KO lesplus à risque. Pour l'instant, ces incer-titudes justifient encore le moratoiresur les essais humains.

LA PHYSIOLOGIELe fonctionnement d'organes animauxpourrait être affecté dans un environ-nement humain: comment fonctionneun poumon ou un cœur d'animalvivant à l'horizontale chez un primatevivant à la verticale ? Très peu de données sont publiées à ce sujet probablement parce que la barrièreimmunologique domine la probléma-tique et n'autorisait que des surviescourtes jusqu'à récemment. Cepen-dant en physiologie rénale, noussavons à partir des survies de plus detrois mois qu'un organe porcin permet une fonction d'épuration quasinormale chez un primate au moinssur cette durée, et que sont surtoutnotés des désordres tubulaires de typediabète phosphaté responsable d'hypophosphorémie ou encore desanémies par inefficacité de l'érythro-poiétine (EPO) de porc, cependant facilement compensées par l'EPOrecombinante. Un autre problème quireste encore une interrogation est ledevenir dans un contexte primate de laprotéinurie physiologique du porc.

LES ORGANESCONCERNÉSOutre le rein dont il est bien sûr plusquestion dans cette revue, le cœur etle poumon sont les deux autres organes

“ “Les données actuelles de la

recherche penchenten faveur

d'une grande

prudence encorevis-à-vis d'éventuelsessais sur l'homme.

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 43

44 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////LOISIRS

Voyager à l’étranger pour untransplanté n’est pas chose tout à faitévidente. En effet ce dernier connaîtobligatoirement son problème d’in-suffisance rénale depuis longtempset son assurance habituelle ne lecouvre pas généralement, ni celle quilui est proposée par le tour opératorlambda qui programme votre voyage.S’il veut être couvert pour l’annula-tion de son voyage et en cas deproblème sur place, il doit recourir àune assurance que sa carte bancairene couvrirait pas, elle non plus.Alors, soit il fait recours à une assu-rance personnelle auprès d’un grouped’assurance (type Mondiale Assistanceou autre, qui souhaiteront bien sûrconnaître votre état de santé) ou pour-quoi pas il aura recours à l’agence devoyage qu’il affectionnait du tempsdes dialyses et qui couvrira son nou-veau périple individuel ou autre cir-cuit organisé, comme elle le faisait en

voyages-dialyses etcroisières-dialyses.Mais attention,cette agence spé-cialisée (assuranthabi tuel lementdialysés et trans-plantés) pourraseule passer lecontrat auprès dutour opérator quevous aurez retenu(Fram, Club Med,Kuoni, NouvellesFrontières, etc.),sinon l’assurance ne saurait prendreeffet. Aussi, continuer à vous adres-ser à cette agence spécialisée commeauparavant, et cela en quelque des-tination que vous aurez pu choisir.Les personnes qui vous accompag-nent se trouveront quant à elles assu-rées sans problème, si elles règlentavec leur carte bancaire par exemple

(voir conditions générales de chaquecarte bancaire et assurances offer-tes), mais devront néanmoins deman-der à leur banque ce qui se passe pourelle si…la personne (l’insuffisant rénaltransplanté) qui les accompagne estrapatrié avec une assurance souscritedifférente). \\\www.gerard-pons-voyages.fr

RÉFLEXE ASSURANCE VOYAGEtransplanté

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 44

Reins-Échos n°3 /// 45

////LOISIRS

« J'ai 27 ans, je suis ingénieur et jedialyse depuis bientôt 4 ans. Aujourd'hui,je partage ma vie entre dialyse et boulot. Je pars à 8 h 00 le matin, j'arrive au boulot après une heure detrajet. Je rentre chez moi vers 18h30…les jours sans dialyse ! Trois fois parsemaine (lundi, mercredi, vendredi) jeme rends à ma séance, de 19 heures à23 heures Ma journée se termine versminuit, pour repartir le lendemainmatin.

Pour les vacances, c'est encore pluscompliqué. Il faut prévoir au moins sixmois à l'avance, sans aucune garantied'avoir de la place dans le centre dedialyse demandé. Pour les projets dedernière minute, mieux vaut oublier.Mais ma grande passion à moi ce sontles voyages! Peu de temps après avoircommencé à dialyser, je suis parti terminer mes études aux États-Unis.Autant vous dire que ça n'a pas été simple à organiser, en premier lieu à

cause des nombreux préjugés concer-nant les dialyses à l'étranger principale-ment dans le milieu médical… Je sais que beaucoup de personnedoute qu'il est possible de voyager endialyse… aussi bien les patients que lesmédecins. Et bien c'est faux, la preuve!En 3 ans de dialyse, j'ai déjà dialysé dans6 pays étrangers différents (Canada,Maroc, Turquie, Vietnam, Thaïlande,Sénégal) et dans beaucoup de centresen France ! » \\\

Témoignaged’OLIVIER MYRDINN

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 45

46 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////ENVIRONNEMENT-NÉPHROLOGIE

En général l’association d’unités d’autodialyse permet à la fois :- Stratégie de traitement (éventail des thérapeutiques) suivi et traitement des maladies rénales, prise en charge de la

chronicité, respect de l’individu de son mode vie- Méthodes de traitement actualisées et matériels adaptés- Hygiène des lieux de traitement et fonctionnalité- Maintenance du matériel biomédical approprié par des techniciens spécialisés- Soins adaptés et personnalisés, équipes médicales spécialisées, formation préalable à toute prise en charge

On y associe, une démarche d'éducation thérapeutique visant à améliorer les connaissances et les compétences des patients, tout en soutenant leur motivation (coaching) à aider les patients à adopter des comportements adaptés soit entermes d'observance des traitements, soit en termes de style de vie (diététique, exercice physique, tabagisme...).

L’Association pour l’Utilisation du Rein Artificiel (AURA) aété créée le 10 mars 1967 à l’initiative du Professeur JeanHamburger, chef de service de néphrologie de l’hôpitalNecker, de Monsieur André breton, Directeur de la CRAMde Paris et de M.Damelon Directeur de l’AP-HP.

• Ses missions :- assurer la prise en charge des patients atteints d’IRC,- évaluer les diverses méthodes de traitement,- établir un programme thérapeutique à long terme.

• Le siège administratif et la permanence médicale sontsitués 26 rue des peupliers 75013 ParisTél : 01.53.62.66.66. Site Internethttp://www.auraparis.org/Mettant à disposition son annuaire des centres de dialyse(Web et papier)

• L’Association regroupe :Unités d’autodialyse, centre de dialyse, dialyse à domicile,centre hospitalier lié, unités spécialisées, centre d’entraî-nement (HD, DP, autodialyse) autour de 500 salariés et1 500 patients (2 000 à l’année avec les dialysés en déplacement)Budget 53 millions financés par la sécurité sociale

• Spécificités et techniques nouvelles de l’Aura :- Labo de dialyse médical- Trois assistantes sociales salariées- Une diététicienne- Unités de psycho-néphro et saisonnière de dialyse- Spécialiste formation IDERestant les précurseurs : hémodialyse à domicile, DPA,centre allégé, dialyse en centre pour personnes âgées ;

L’AURA prévoit à moyen terme de rejoindre Saint-Joseph -Bon secours

// Le parcours de Jean Pierre Dubois Directeur pendant 20ans à l’AURAIl est né en 1947, après une licence en droit, ce juriste entre aucontentieux de la CRAMIF (à l’origine de la création del’AURA). De 1973 à 1992, il s’occupera de la tutelle des établis-sements de la CRAMIF, dans l’inspection générale du secteursanitaire et médico-social (un service décentralisé du Ministère qui relevait de la DASS), la CRAMIF étant devenue latutelle qui fixait les tarifs (nécessité de convention auparavantavec la CRAMIF pour être recensé et agréé, et bénéficier dutiers payeur).Il sera donc détaché de la CRAMIF d’abord pendant 2 ans àcompter de 1992 pour recadrer la situation financière del’AURA, puis démissionnera de la CRAMIF et sera Directeur de l’Aura pendant 15 ans.Durant cette période il assurera aussi :Avec l’ARHIF la mise en place des contrats spécifiques à ladialyse et contrats de bon usage du médicament ;Également des travaux régionaux pour la FEHAP (il estexpert en économie de la santé),soit les T2A (le suivi de la tarification à l’activité et donc les problèmes de facturationdes commerciaux des labos.Il sera encore :- représentant de la FEHAP auprès du Ministère,- représentant au niveau national des comités de contrats.Il fera partie du Comité de réglementation pour le Décret de2002, il participera à des études médico économiques et à larevue « Néphrologie et thérapeutique » sur le coût de la priseen charge de la dialyse en France. Étudiera les aspects réglementaires et économiques de la DP.Tout en créant à l’AURA 12 structures nouvelles (soit 20, moinsles 3 unités de la Nièvre devenues indépendantes. Pendant3 ans conduira le journal interne (intervention des salariés etdes patients), tout cela en assurant une gestion saine sur leplan financier (avec des réserves confortables) que prouveune analyse comptable récente.Après 20 ans passés au Comité dialyse de la FEHAP,JP DUBOIcompte pour sa retraite rejoindre l’ALURAD en Limousin.

L’ Association pour l'Utilisation du Rein Artificiel

Près de 50000 dialysés et transplantés recherchentde l’information santé. Reins-Échos appuie les associationsexistantes avec son portail de médias gratuits

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 46

////ENVIRONNEMENT-NÉPHROLOGIE

// PIERRE RONCO ÉLU PRÉSIDENTDE LA SOCIÉTÉ DE NÉPHROLOGIEPierre Ronco vient d’être élu Président de laSociété de Néphrologie qui regroupe lesnéphrologues de langue française. Cetteélection est la juste reconnaissance de sesmérites qui en font le néphrologue le plus

doué de sa génération. Âgé de 56 ans, il est chef du Service deNéphrologie et de Dialyses de l’Hôpital Tenon et professeurde néphrologie à la Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie(Université Paris 6). Il dirige, en outre, l’Unité mixteINSERM/Université N° 702 intitulée « Remodelage et répara-tion du tissu rénal ».Toute sa carrière depuis la fin de l’internat, concours auquel ilfut reçu premier, a été consacrée aux maladies rénales et à ladécouverte de leurs mécanismes afin de savoir mieux les traiter. Il a réussi, en particulier, à décrypter le mécanisme desglomérulonéphrites extramembraneuses qui représententune des variétés les plus communes des glomérulonéphritesen identifiant les antigènes présents sur les cellules épithélialesglomérulaires ou podocytes, cibles d’anticorps circulants. Jedonnerai ici un seul exemple, la découverte d’une nouvellemaladie : l’incompatibilité foeto-maternelle pour uneenzyme, l’endopeptidase neutre, présente sur les podocytes.Les mères dépourvues constitutionnellement de cetteenzyme peuvent donner naissance à des enfants qui l’expri-ment du fait de la présence du gène sur l’allèle paternel. Lepassage de l’enzyme circulant fœtal dans le sang de la mèreva entraîner la production d’anticorps qui, à leur tour, traver-seront le placenta et iront se fixer sur l’enzyme des podocytes

du f œtus, produisant ainsi un hydramnios durant la gros-sesse et un syndrome néphrotique à la naissance. Je ne peuxpas dans ce court résumé analyser toute l’ œuvre scientifiquede Pierre Ronco. Elle est reconnue internationalement commeen témoignent les positions qu’il a occupées ou qu’il occupe(membre du conseil d’administration de la Société Interna-tionale de Néphrologie, éditeur de « Kidney International »)et les nombreux prix dont il a été lauréat (Prix Jean Hamburgerde la ville de Paris, Prix Marguerite Dehautemaison, Prix JeanValade, Prix Jean Hamburger de la Société Internationale deNéphrologie). Il est également membre correspondant de l’A-cadémie Nationale de Médecine.Le fait qu’il dirige à la fois un service de néphrologie et une unitéde recherches explique qu’il a pu créer un pôle d’excellence ennéphrologie à l’Hôpital Tenon dont la qualité vient d’être recon-nue par l’inauguration, toute récente, d’un bâtiment affecté à larecherche dans cet hôpital où les différentes équipes de l’unitéUMR S 702 vont pouvoir travailler dans de meilleures conditions.Pierre Ronco est l’exemple même d’une carrière parfaitementréussie au service des malades et de la recherche scientifique,les deux étant inséparables lorsqu’on est, comme lui, un brillant professeur d’université. Il a su poursuivre à Tenon lavoie qu’avait initialement tracée dès 1961 Gabriel Richet et ymaintenir la tradition néphrologique en l’adaptant aux condi-tions nouvelles. En tant que Président de la Fondation du Rein,créée pour développer l’aide aux malades et la néphrologie enFrance, j’apprécie tout particulièrement son travail à la tête duConseil Scientifique de cette Fondation.Raymond Ardaillou, Secrétaire-Adjoint de l’Académie Nationale de Médecine.

QU'EST-CE QUE L'INSERM ?

UN NOUVEAU RÉSEAU NIVERNAIS DE SANTÉ AU SERVICE DES DIABETIQUES DE TYPE2RÉSÉDIA®, réseau nivernais des acteurs du diabète, a été mis en place en juin 2006 afind’assurer un suivi thérapeutique de qualité aux 3800 diabétiques de type 2 vivant dansla Nièvre.Le nombre des diabétiques de type 2 croit régulièrement et inversement, les méde-cins généralistes et spécialistes formés à la prise en charge de ces patients sont ennombre insuffisant ; Sans oublier la stagnation du nombre d’unité de soins spécifi-ques à la prise en charge de ces patients depuis quelques années.Cette situation génère une inertie thérapeutique vis-à-vis de ce problème majeur de santé publique.Le réseau RÉSÉDIA® aspire à mettre en place tous les moyens nécessaires au transfert de compétences vers le patientdiabétique.Ainsi RÉSÉDIA ?® assure la coordination des échanges entre tous les professionnels de santé nivernais adhérents :médecins généralistes, diabétologues, diététiciennes, infirmiers (ères), podologues, psychologues et pharmaciens.Pour assurer une communication transversale entres les différents partenaires du réseau, RÉSÉDIA ?® s’est doté d’un logicielinformatique sécurisé, qui allie performance et simplicité d’utilisation.En juin 2007, après 10-mois de fonctionnement, lors de sa première Assemblée générale, RÉSÉDIA® présentait un premierbilan très encourageant, puisque cent professionnels de santé et 450 patients l’avaient déjà rejoint.

RÉSÉDIA®

Reins-Échos n°3 /// 47

Les scientifiques de l'Inserm travaillent à améliorer la santé humaine.L'Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. Ses chercheurs ont pour vocation l'étude de toutes les maladies humaines des plus fréquentes aux plus rares.Créé en 1964, l'Inserm est le successeur de l'INH (institut national d'hygiène) fondé en 1941.Depuis cette création, l'Inserm assure sa mission d'organisme français entièrement dédié à la recherche biologique,médicale et en santé des populations, avec pour vocation, l'étude de toutes les maladies humaines, sans exception.En près de 40 ans, l'Inserm s'est ainsi retrouvé au cœur d'avancées scientifiques et médicales majeures. Il a participé àtoutes les questions de santé publique, ouvert de nouvelles et extraordinaires perspectives à la pathologie, en s'investissantdans la biochimie, l'immuno-hématologie, la biologie cellulaire, puis moléculaire, la génétique, ou encore les nouvelles thérapeutiques.Nous voulons ici rendre hommage à ses chercheurs, aujourd’hui :

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 47

Témoignage

48 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

////PATIENTS

Les mortiers viets pilonnent ÉlianeII que les paras français du 8e Régi-ment de Choc ont repris à la faveurd’une nuit. Comme en 14, à la baïon-nette. Perte: trois cents morts en deuxheures. L’aube du 21 avril 1954 se pro-file sur ce piton sanglant qui domineDien-Bien-Phu. Le lieutenant BernardHay, vingt-quatre ans, moniteur para-chutiste des troupes aéroportées dePau, engagé volontaire, n’a pas besoinqu’on lui fasse un dessin: il est sale-ment touché. Des éclats d’obus l’ont cloué au sol, paralysé.

Deux de ses hommes l’évacuent dansune toile de tente. Un mitrailleur Viêtles ajuste: fauchés tous les deux. B. H,lui, reçoit un fragment de balle explo-sive dans le rein droit. Évanoui, il estlaissé pour mort sur le terrain.

Vers 10 heures du matin, les troupes Viêt Minh reprennent le piton.À coup de baïonnettes, ils s’assurent queleurs ennemis sont tous morts. Le lieu-tenant Hay ne bronche pas quand lalame lui perfore le postérieur: le bas deson corps est insensibilisé par la mitrail-le dont est criblée sa colonne vertébrale.

Toute la journée, la bataille se poursuitpar-dessus les morts et les blessés. Lanuit suivante à 2 heures du matin, lacontre-attaque d’un bataillon de lalégion déloge une nouvelle fois l’ennemi.Un médecin se penche sur le corps dulieutenant H.: « Bon Dieu, il n’est pasmort!.. ».

L’antenne chirurgicale de Dien-Bien-Phu faisait ce qu’elle pouvait, avec lesmoyens du bord. « On nous a mis dansun trou ». Jour après jour, l’étau seresserre autour du camp. Submergés,les Français capitulent le 7 mai. Lelieutenant H. prend le chemin de lacaptivité sur un brancard porté parses compagnons: « Ils m’avaient ficelécomme une momie, avec une planchedans le dos ».

Les Vietsne font pas de détails blessésou non, les prisonniers reçoivent 200 gde riz par jour.Huit mois plus tard, après les accordsde Genève, les libérations commen-cent… Sur son brancard, B. H. ne pèseplus que 32 kg; il en a perdu 40.

On l’opère une première fois à Hanoï.« On a décollé la planche que j’avaisdans le dos comme une feuille de papierà cigarette. Ce qui m’a sauvé, ce sontles asticots qui avaient dévoré toutesles chairs mortes. Je revois encore lesinfirmiers les saisissant un par un avecune pince et en remplissant un bocal ».On compte aussi les éclats d’obusqu’on lui retire de la colonne verté-brale: 32. Mais l’opération ne lui rendpas l’usage de ses jambes.

On le rapatrie par mer. « Saïgon-Marseille: 31 jours de bateau, 600 blessésdans la cale, un hublot pour 40. Pas dechambre froide pour les corps de ceuxqui mouraient ». À Paris, aux Invalides,il reçoit des soins intensifs. Mais resteparaplégique et son rein droit est perdu.

Lourdes, mai 1956, B.H., fidèle àsa promesse participe au pèlerinagemilitaire, contre l’avis formel de sonmédecin qui lui a fait signer unedécharge. « Pour me brancarder, jetombe sur une bande de gaziers dontj’avais été l’instructeur à Pau. Mon lieu-tenant, on vous emmène!.. ». D’abord au bistrot, évidemment, maisil fini cette tournée à la piscine de laGrotte. Là au lieu de le descendre dou-cement ils le laissent tomber surl’arête de granit de la piscine.« Comme d’habitude c’est ma colonnevertébrale qui trinque. Mais commed’habitude aussi, je ne sens pratique-ment rien ».

Le pèlerinage terminé, retour auxInvalides. C’est alors que l’infirmièrequi le soigne s’aperçoit qu’il peutremuer l’orteil droit. « Ce qu’aucunmédecin n’était parvenu à obtenir depuisquatre ans, cette chute l’avait réalisé: ladécompression de la moelle épinière. Ilsm’ont mis illico en rééducation intensive.Vous voyez le genre: deux ans et demipour réapprendre à marcher ».

Lourdes, 1962. B.H., auquel une simplecanne suffit désormais pour marchernormalement, se met à son tour auservice des malades, comme hospi-talier (association de bénévoles). Lesmanutentions lui sont interdites mais il est chargé du protocole à la Grotte, service qu’il assurera cinq mois paran.

Si je m’en tire : c’est

LOURDES...

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 48

Reins-Échos n°3 /// 49

////PATIENTS

L’insuffisance rénaleDouze années passent. Un jour, unchirurgien des Invalides lui dit: « Vousdevriez passer un examen au Val-de-Grâce, votre rein gauche est en mauvais état ». C’était vraiment embêtantparce qu’entre-temps, on m’avaitenlevé le rein droit… Au Val-de-Grâce,le néphrologue n’y est pas allé parquatre chemins: « Entre militaires, pasde problème; d’ici dix-huit mois, c’estle rein artificiel ». Une pilule dure àavaler

D’autant plus difficile qu’il n’était plusseul en cause. L’année précédente,lors de son séjour à Lourdes, B.H.avait retrouvé Anne-Marie, une infir-mière sage-femme, avec laquelle ilavait sympathisé chez des amis communs, lors d’une unique soirée…et quinze ans plus tôt ! Cette fois, ilétait question de mariage. « Mais undélai de réflexion s’imposait, remarque-t-il. À quarante-cinq ans, j’avais tous lesdéfauts d’un vieux célibataire, sans parler de mon état physique ».

En 1975, à huit jours d’intervalle,B. épouse Anne-Marie et se retrouvesous dialyse, comme le néphrologuele lui avait annoncé. Une nouvelle vieet une nouvelle épreuve commencent,mais ils sont deux à la porter.

Et Lourdes. ? Pas question d’yrenoncer! C’est alors que B. et Anne-Marie H. découvrent quel véritable parcours du combattant se dressedevant les milliers de dialysés deFrance qui seraient aptes à voyager:où trouver un centre de dialyse qui nesoit pas saturé pendant les vacances?« On est allé à Pau, à Tarbes, et jusqu’àBayonne, se souvient Anne-Marie :depuis Lourdes, 250 km aller et retour,trois fois par semaine, de préférence lanuit pour ne pas perdre de temps ».

Un jour, B.H. se rend au centre dedialyse de Pau dans la voiture d’unami prêtre, le père L…, lui aussidialysé. « Je ne me rappelle plus lequelde nous deux conduisait au retour, maisnous avons bien failli ne jamais rentrer.Cinq heures d’épuration, c’est épuisant;nous avons dû nous arrêter en catastrophe au bord de la route. Auréveil, l’abbé me dit : « B…, on est desidiots! Pourquoi ne pas créer un centreà Lourdes? ».

C’était en 1978. L’idée mûrit pendant deux ans. « Nous avons rencontré beaucoup de scepticisme, medit Anne-Marie H., mais il faut reconnaîtrequ’à première vue, c’était fou. Un géné-rateur d’hémodialyse coûte à lui seulplusieurs centaines de milliers defrancs. Alors construire tout un centre…C’est pourtant cette année-là, en 1980,alors que tout semblait bloqué, que lespremières portes se sont ouvertes.Rétrospectivement, nous nous sommesrendu compte que les choses ont commencé juste après la mort de l’abbéL. C’était lui qui avait eu cette idée; duciel, il commençait à la réaliser ».

Le centre de dialyseLe 29 septembre 1981 est créée l’association des “Amis des PèlerinsDialysés à Lourdes” (a.p.d.l), présidépar Bernard Hay. Mais le plus durreste à faire : obtenir l’autorisationministérielle de créer à Lourdes un“Centre de dialyse de vacances”.

Rien de tel n’existe en France et leMinistre de la Santé de l’époquerejette le dossier.Quand on a pris d’assaut Éliane II, onne renonce pas pour si peu. En 1983,le second dossier présenté par B.H.et Anne-Marie H. est accepté. L’arrêtéministériel paraît au Journal Officieldu 19 janvier 1984. « à titre novateur etexpérimental… »

Depuis cette victoire, les chosessont allées très vite mais non pas toutes seules. Un terrain est trouvé:

“ “Lourdes, 1962.

B.H., auquel unesimple canne suffit

désormais pour marcher

normalement, semet à son tour au

service des malades, comme

hospitalier.

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 49

50 /// Reins-Échos n°3 - www.rein-echos.com

ÉDITION ET GESTION PUBLICITAIRE

ASSOCIATION

La Ligue Rein et Santé10 rue Montéra 75012 ParisTél. : 0687932154www.rein-echos.com

ADRESSE MAIL ANNONCEURS

[email protected]Écrire à la revue auprès de l’associationou e-mail : [email protected]

ISSN: 1958-3184, dépôt légal 2006-2007

REVUE REIN ÉCHOS

DIRECTEUR DE LA PUBLICATION

Michel Raoult

SECRÉTAIRE DE RÉDACTION

Ginette Rousseau assistée d’Eléonora Hurillon-Ajzenman.

COMITÉ DE RÉDACTION (bénévoles) :Virginie Dumont, Marie Rampnoux, Ginette Rousseau…

RELECTURES SCIENTIFIQUES

Anne-Marie Girard, Catherine Michel.Ont collaboré gracieusement à ce numéro:

Professeurs et docteurs: Mmes Kessler etRaynal et MM. Ardaillou, Blancho, Knebel-mann, Legendre, Olmer, Petitclerc, Rondeau,Simon. Les autres contributeurs :MmesChaignot, Ducamp, Pouteau; nous les enremercions tous au nom de tous nos lecteurs

CRÉDITS PHOTOS: Fresenius Medical Carecentres NephroCare, Daniel Bouzou, MichelRaoult, Laurent de Sars /// CRÉDITS PHO-

TOS COUVERTURE: Fresenius Medical Care.

RÉALISATION GRAPHIQUE

Laurent de Sars17, rue Robert Aylé 92600 Asnières0673680632 - [email protected]

IMPRIMEUR ET ROUTEUR

Imprimerie Chirat, 42540 Saint-Just-la-Pendue

REIN ÉCHOS DEMANDE INDULGENCEPOUR LES ARTICLES CONTENUS DANSCE NUMÉRO SUSCEPTIBLES D’ERRATUM ÀNOUS ADRESSER.

ONT PERMIS LA GRATUITÉ DE CETTE

REVUE, NOS SPONSORS : AMGEN,B.BRAUN Avitum, Biocorp, FreseniusMedical Care, GENZYME, JANSSEN CYLAG,G. PONS Voyages, SHIRE.

////PATIENTS

trois ha sur le coteau de Bartrès,le village où Bernadette Soubi-rous allait garder les moutons.De cet endroit, les maladesauront une vue imprenable surtout le sanctuaire de la Grotte etsur les Pyrénées.« Encore une folie. Nous avonsacheté le terrain sur le conseil d’unami bénévole, sans même avoir eule temps de le voir nous-mêmes,raconte Anne-Marie Hay. Et nousavons signé alors que nous n’avionspas un centime devant nous. »

Il fallait 17 millions defrancs (2,6 millions d’euros)pour couvrir l’ensemble de l’opé-ration, terrain et construction,sans aucune aide de l’État, de laRégion, du Département.Aujourd’hui, les investissementsde 1985, ont été essentiellementpayés par la participation person-nelle des 9 000 membres del’A.P.D.L qui se sont succédé. Lacréation du centre a suscité unimmense élan de solidarité àLourdes et dans tous les diocè-ses, en France et à l’étranger. « Ilfaudrait un livre pour raconter cesgestes bouleversants de généro-sité dont notre association béné-ficie chaque jour », remarqueAnne-Marie H.

C’est un dialysé d’Écosser quia posé la première pierre du centre Saint Jean le Baptiste, le10 février 1985: Monseigneur R…,évêque auxiliaire de Glasgow. Sesdiocésains lui avaient remis pourle Centre un chèque de 45000€.En ce début du mois d’avril 1986,tout s’achève ou plutôt tout commence au centre de dialyseSaint Jean le Baptiste flambantneuf. 24 malades pourront êtretraités quotidiennement par huitgénérateurs.

B.H. restait un grandmalade mais personne ne pouvait le deviner, il a continuésans répit à lutter dignement,pour ses amis dialysés qu’ilappelait ses compagnons de dou-leur. Une troisième étape dans lasouffrance fut franchie dès 1990.Une série d’opérations devait lepriver d’une de ses jambes etdeux ans après c’était la secondequi devait être sacrifiée. Mais aufur et à mesure que l’épreuve letouchait dans son corps, sonrayonnement grandissait. Le29 mai 1994, il recevait la cravatede Commandeur dans l’Ordre dela Légion d’Honneur des mainsdu Chef d’État-major des Arméesalors que celle de commandeurdans l’Ordre de Saint Grégoire leGrand était remise par MonseigneurDubost, Évêque aux Armées.

B.H., nous a quittés le 5 septembre1995, il repose dans le parc ducentre de dialyse Saint Jean leBaptiste. Fidèle à sa promesseprononcée en 1954, il est à Lourdes, il est dans nos cœurset dans celui des milliers d’insuf-fisants rénaux qui grâce à luipeuvent enfin venir à Lourdes.Aujourd'hui Anne-Marie H., avecle soutien des 1 500 membresactifs de l’association continuel'œuvre de son mari, Bernard, àla Présidence de l’A.P.D.L. \\\

Association A.P.D.L

Centre de dialyse saint Jean le Bap-

tiste, Route de Bartrès

65100 LOURDES

Tel : 0562949838

“ “En ce début du mois d’avril 1986,tout s’achève ou

plutôt tout commence au centre

de dialyse SaintJean le Baptisteflambant neuf.

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 50

BOUTIQUE REIN SANTE

NOUS PROPOSONS AUX LECTEURS DE REIN-ÉCHOS DES PILULIERS PRATIQUES ET BEAUX

Référence Piluliers Format Compartiments Prix en €€ TTC Nombre souhaité

A) MEDIMAX Hebdomadaire 15x16x4,5 8 (dont une réserve neutre) 28(gros consommateurde médicaments)B) MEDIHEBD Hebdomadaire 10.5x10.5x2.5 7 18C) MEDITRIO Fin de semaine 3 11*D) MEDIWEEK Week-end 2 8*

Règlement par chèque à la commande. Frais de port en sus selon quantité et destination (envisager 5 et 6 €€ en sus pour les plus gros piluliers, lettre postal à

l’unité). Prix étudiés pour commandes groupées. Sticker personnalisé possible à votre en tête ou logo.

* Vendus par deux unités (cause coût transport rendu à domicile).

Courrier à la Ligue Rein & Santé 10 rue Montéra 75012 Parisen complétant le formulaire ci-dessous :

Nom et prénom:……………………………………………………………………….Adresse:……………………………………………………………………………………………………………Ville et code postal :………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….Téléphone ou adresse e mail :………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

D’autres produits seront disponibles sous peu.La Ligue Rein & Santé, courriel : [email protected] / Tél. : 06 87 93 21 54

LES PILULIERS POUR NE PAS OUBLIER SON TRAITEMENT ET SOUTENIR L'ACTION DE LA LRS «Quand ils les ont essayés, ils ne peuvent plus s'en passer et nous en recommandent»

Reinechos-n3 25/10/07 19:47 Page 51

Reinechos-n3 25/10/07 19:46 Page 52