édito

La LettreASSOCIATION POUR LA RECHERCHE ET L’INSERTION SOCIALE DES TRISOMIQUES

La Lettre d’information - Mars/Avril 2011 - Numéro 36 www.arist.asso.fr

Lans-en-Vercors et Autrans ont accueilli du 2 au 6 février 2011 le championnat de France et le cinquième championnat du Monde de ski alpin et nordique en sport adapté.

Changer le regard par le sport,un défi au-delà des frontières

L e Vercors est le pays de la Résistanceet aussi celui de la tolérance et del'engagement en direction des per-sonnes handicapées. Pour preuve le

superbe accueil et la qualité de l’organisationréalisés par les bénévoles et les habitants duplateau pour mener à bien cette compétitioninternationale.Mention spéciale pour le maire de Lans-en-Vercors, Monsieur Jean-Paul Gouttenoire, quia réussi à mobiliser toute sa commune etplus largement la commune d'Autrans.Les sportifs du Japon, de l'Australie, de l'Italieet autres nations garderont dans leurs têtes etdans leurs coeurs des souvenirs mémorables.Ce premier championnat du Monde, un défiau-delà des frontières organisé par la jeuneéquipe du CDSA, aura permis de valoriserl'engagement et les performances de sportifsdéficients intellectuels et de changer le regardporté sur ces sportifs différents. La presse, laradio, la télévision locale ont largement relayécette manifestation.

Côté français, des performances exemplairespour les équipes de France coachées et en-traînées notamment par deux anciens ad-ministrateurs de l'Arist, Stéphane Viallon pourle ski alpin et Michel Colomby pour le nordique. Cinq podiums et une première médaille d'orau combiné ski alpin pour Antoine Maure del'AS CEA/ST.Ces résultats démontrent qu'une pratiquesportive de haut niveau est envisageablepour les athlètes isérois. Il faudra trouver dessolutions pour permettre à ces jeunes sportifsd'avoir un travail et une pratique sportive dehaut niveau. L'ambition pour ces équipes :une participation au JO de 2014 à SOTCHI envue d'une éventuelle réintégration du sportadapté aux Jeux Paralympiques d'hiver.Un bilan très positif , beaucoup d'engagementsportif dans toutes les compétitions Franceet Monde, beaucoup de sourires, de fair-play, de souvenirs, un grand moment departage, pour un événement incroyable.Un grand merci au CDSA et son comité d'or-ganisation pour ce beau cadeau, rendez-vousà SOTCHI. ll

➜ Didier Dubois

En Isère, département où le sportde plein air est à portée de main, la pratique sportive fait partie du quotidien de beaucoupd’entre nous. Et les personneshandicapées dans tout ça ?

L’Isère est riche en offres sportives,avec des clubs ordinaires qui proposentdes pratiques adaptées pour les enfantset les adultes, des clubs adaptés quiproposent une palette d’activitésdiversifiées, un Comité Départementaldu Sport Adapté (CDSA) très actif et desévénements majeurs comme la tenuedes championnats de France et duMonde du ski adapté dans le Vercors. Mais pourquoi faire du sport ? Car, comme pour tout le monde, le sport est facteur de bien-être, de socialisation, de valorisation, de dépassement de soi et de bonnesanté. Mais pour faire du sport, il fautavoir de l’énergie et, pour avoir del’énergie, il faut habituer son corps à bouger. Commencer par un bout :monter sur un vélo ou un poney et atteindre de beaux podiums pourcertains, au sommet des pistes! Mais attention il ne faut pas trop en faire et user la machine...Heureusement certains scientifiquess’intéressent aux personnes ditesdifférentes et font avancer la recherchesur ce point aussi, mais avec laparticipation des personnesconcernées… Bien sûr !

➜ Anna Cruaud

Faire du sport…un enjeu ?

“C’est la première fois que je fais descompétitions de ski et je suis arrivémédaillé champion de France de skinordique. C’était un peu dur pour le

début de la compétition, on n’était pasbeaucoup entraîné. On s’entraînait

le dimanche à Chamrousse. Et je suis content d’être médaillé.”

Gaëtan Ferré, de l’Esat-Saj de l’Arist

“J’étais à Lans-en-Vercors pourdormir et pour faire mes

championnats de ski, à Autrans avecmon équipe. Je suis arrivé quatrième

en ski alpin, au slalom géant.” Paul Riché, de l’Esat-Saj de l’Arist

Véronique, vous êtes chercheur au seinde l’équipe INSERM U1042, et vous travaillez sur les liens entre exercicephysique et santé. Pourquoi vousintéresser aux personnes porteuses d’une trisomie 21 ?C’est une population qui a desbesoins  spécifiques: en comprenantmieux le fonctionnement biologique etphysique de ces personnes, on peuttrouver des solutions pouraméliorer leur qualité de vie.Grenoble a une longue his-toire de recherches surcette thématique, et noussommes en Europe uneéquipe reconnue pources travaux. J’ai participéà la première étude (TRE-FHOR* 1 : 2004 - 2008) avecYves Eberhard et Anne FavreJuvin. Durant ce premier travail, j’aidécouvert cette population de jeunestrisomiques et j’ai pris un réel plaisiravec eux et leurs familles ; les résultatsobtenus nous ont alors encouragés àpoursuivre.

Quels types de résultats aviez-vous trouvés avec Trefhor 1 ?Nous avons eu plusieurs types de résul-tats, des bénéfices directs pour lesjeunes ayant participé grâce à desdépistages de pathologies et des résul-tats plus spécifiques à notre recherche. Sur 14 jeunes qui ont participé, de nom-breux dépistages de pathologies** ontété réalisés et nous avons pu orienterdirectement ces patients vers des spé-cialistes du CHU pour une prise en chargeadaptée et rapide. Si ces pathologies n’ontpas toujours de conséquences visibles auquotidien c’est leur prise en charge quipermet de constater une amélioration dela qualité et de l’espérance de vie de cesjeunes adultes.

Au niveau des résultats acquis en 2004-2008, nous avions constaté que lesjeunes trisomiques grenoblois qui ontparticipé à l’étude se distinguent sur unpoint, ils ont une aptitude physique au-dessus de la moyenne des personnesporteuses de trisomie 21, normale-ment évaluées dans d’autres études.En effet, dans la région de Grenoble,nos jeunes se distinguent par une pra-

tique plus régulière des activitésphysiques et de fait, lors des

épreuves d’effort faites auCHU, ils ont obtenu desrésultats similaires à ceuxde sujets normaux nonsportifs. Cependant, même s’ils

parviennent à obtenir debons résultats sur les

épreuves d’effort faites surtapis à l’hôpital, ces jeunes mon-

trent aussi une fatigabilité à poursuivreces efforts longs. Cela se traduit par unarrêt précoce de l’effort, dont aujour-d’hui nous aimerions comprendre les raisons, même si les problèmes cardio-vasculaires et d’adaptation hor-monale sont des hypothèses retenuessuite au premier travail de 2004-2008.C’est l’objectif de Trefhor 2 : pourquoi,lorsqu’une personne porteuse d’une tri-somie 21 poursuit l’effort longtemps, ily a un problème de fatigue plus oumoins rapide qui apparaît ?

Pourquoi participer à cette étude ?Une des utilités pour les participantsest de bénéficier d’un bilan complet desanté à un moment clef de la vie où lesjeunes prennent de l’autonomie, com-mencent leur vie professionnelle. Par exemple, la prise en charge desapnées du sommeil (aujourd’hui bienplus aisée qu’auparavant, et moins con-traignante)  permet aux jeunes de

dormir mieux, donc d’être plus éveillésen journée, plus concentrés, plus atten-tifs. Par ailleurs, traiter les apnées per-met de réduire les facteurs de risquecardio-vasculaire et de morbidité précoce.L’autre bénéfice est de faire avancer larecherche. En comprenant mieux lesdifficultés rencontrées par les person-nes trisomiques 21 dans la pratiqued’activités sportives, nous allons pou-voir proposer des adaptations pourfaire des activités physiques avecmoins de difficultés… Cela permettraitd’amener plus facilement ces person-nes vers le sport et l’activité physique,de lutter contre la sédentarité, l’obésité,

“Mieux comprendre les difficultés des personnes porteuses de trisomie 21,rencontrées lors de pratique sportive”

Une recherche, quand elle se fait avecdes patients, est encadrée pardifférentes législations. Un comitéd’éthique valide son déroulement. Le protocole est identique pour tous.Pour TREFHOR 2, cela se passe sur 3 matinées au CHU sud de Grenoble et

une nuit au laboratoire du sommeil du CHU nord. Différents tests sontréalisés : une visite médicale, des bilanssanguins, cardiaque, respiratoire. Il y a aussi des tests d’effort sur tapis, et différents tests de stimulation dusystème nerveux ... Une équipe est

présente tout au long des séances. L’équipe repose sur la présence du DrFavre Juvin, chef de l’UM de médecinedu sport, du Dr Guinot (médecinassocié), d’infirmière et techniciennes.La responsable scientifique de cetravail est Véronique BRICOUT.

En pratique comment cela se passe ?

et finalement de favoriser l’intégrationsociale et l’autonomie de ces jeunes.

Alors venons-en au fait : comment participer ?Nous souhaiterions avoir au moins 10 sujets, 15 ce serait super ! A ce jour, 3jeunes sont déjà venus au CHU. Pour par-ticiper, il faut avoir entre 18 et 30 ans, êtrede sexe masculin porteur d’une trisomie21. Notre maître-mot est « adaptation » :nous pouvons proposer une informationavant de venir dans les locaux, il est pos-sible que les jeunes viennent pour s’en-traîner sur le tapis roulant, ils peuventvenir faire les tests à deux, entre copainspour se motiver… Pour les jeunes qui tra-vaillent en ESAT  à l’AFIPAEIM, ils ne per-dent pas de journée de travail et lesdéplacements sont défrayés. Si les parents ou les jeunes ont des ques-tions, il suffit d’appeler !

➜ Propos recueillis par Anna Cruaud

Véronique BRICOUT, Docteur es sciences, chercheur Laboratoire HP2, INSERMMédecine du Sport,UF Recherches Cliniques Exercice-santéHôpital Sud - Grenoble04 76 76 54 94 (secrétariat CHU)04 76 76 72 26 (ligne directe)VBricout@chu-grenoble.fr

* Trisomie Recherche Effort Hormone** Principalement des apnées du sommeil, des problèmes de la fonction thyroïdienne et des problèmes de la fonction testiculaire. Ces pathologies entraînent des problèmes de fatigue, de somnolence en journée, des troubles de l’humeur, des troubles du métabolisme (obésité, augmentation des facteurs de risques cardio-vasculaires…)

On sait rarement quoi répondre à la question : "à quel âge" mon enfanttrisomique pourrait-il faire du vélo ? Ce qui nous questionne plutôt,généralement, c'est de savoir comment on va pouvoir s'y prendre... Voici deux témoignages d’expérience.

À quel âge mon enfant peut-il faire du vélo ?

C lément pédalait passionnémentsur son vélo équipé de stabi -lisateurs mais celui-ci devenaitréellement trop petit et on ne pou-

vait plus en adapter sur un vélo plus grand.Les petits copains du lotissement quit-taient tour à tour les roulettes et Clémentmanifestait son désir de les enlever égale-ment. Mais voilà, le « tangage » du véloétait permanent. Comment Clément allait-il pouvoir trouver son équilibre sur un vélo ? Nous sommes passés par plusieursétapes, abaisser la selle, relever les stabili -sateurs, afin qu’il trouve un équilibre rapideavec ses pieds mais, la confiance n’étaitpas là. Terrorisé, il ne pédalait plus ! Faireprogresser son enfant peut parfois nousparaître insurmontable alors que quelques

astuces peuvent permettre à nos petitsbouts de passer le cap et de valoriser leursprogrès.Le hasard d’une rencontre nous a faitdécouvrir «  la barre ». Celle-ci permet de« remorquer » le vélo d'un enfant ; la roueavant du vélo est soulevée, le guidon du véloest immobilisé procurant une meilleuremaîtrise de l'équilibre. Les deux vélos parent / enfant sont liés, l’adulte contrôle leguidage et l'enfant peut pédaler ou selaisser tracter (c’est souvent le cas au débutet c’est surtout moins fatigant !). Lorsqueles deux vélos ne sont pas liés, la barre sereplie et prend place sur le coté du véloadulte en quelques secondes. Inutile de préciser quel bonheur ce fut depouvoir partir en balade en vélo en famille.Clément était fier de pouvoir pédaler avecnous. Petit à petit la confiance est arrivée,il n’avait plus peur de pédaler ! Et, nousavons continué à lui laisser à disposition unvélo détaché à larges roues pour qu’ilpuisse tranquillement s’entraîner loin duregard de sa petite sœur déjà autonome.Un beau mercredi de printemps, Cléments’est lancé du haut de ses 9 ans et a par-couru d’abord quelques mètres tout surpris“Papa, maman ! je fais tout seul”.Aujourd’hui Clément a 15 ans ½ , il adorele vélo et fait des balades d’une quinzainede kilomètres avec son papy dans la pleinede la Bièvre ! ll

➜ Corinne Vachon

P auline a commencé le vélo commetout enfant, vers 3 ans, avec unvélo à roulettes. Elle y a trouvé duplaisir, les trottoirs étant de formi-

dables pistes cyclables ! Elle a grandi, lesvélos avec, puis nous avons été confrontésà la difficulté d’en trouver un suffisammentgrand auquel il était encore possible demettre des roulettes. Nous en avonsdéniché un, mais sur lequel Pauline seretrouvait en position plus «  couchée  »qu’auparavant. Elle avait toujours eujusque-là des vélos « hollandais ». Cettenouvelle position l’a complètementpaniquée et elle a refusé de poursuivre sonapprentissage.Lors d’une sortie familiale avec l’Arist, nousavons pu essayer une barre permettant detracter un vélo d’enfant. Pauline a acceptéd’en faire et l’essai a été concluant. Nousavons donc acheté la barre, mais à notregrand désespoir, Pauline n’a jamais voulu

retenter l’expérience, à force de cris ayantrameuté tout le quartier !!! C’était il y a 8 ans et depuis, nous avions abandonnéles sorties familiales en vélo, ou alors sansPauline. Un été, nous nous étions renseignés sur lalocation d’un tandem, mais malheureuse-ment, Pauline était trop petite pour pouvoiraccéder au pédalier. Et puis, l’été dernier,nous sommes partis en vacances, dans unendroit où le vélo est roi. Nous avonstrouvé une location de tandem et, incroy-able mais vrai, Pauline ayant grandi (entaille et en maturité), elle a accepté d’enfaire, avec son papa aux commandes. Cefut un réel plaisir de partager ces momentstous les 6 !Maintenant, nous pensons investir dans untandem, pour pouvoir renouveler l’expéri-ence régulièrement. ll

➜ Florence Richard

Infos et témoignages sur le site de l’Arist :www.arist.asso.fr

calendrier

La Lettre de l’Arist est une publication de l’Arist : 63, av. de Poisat - 38 320 Eybens - 04 76 25 85 76.Responsable de la rédaction : Sylvie Souchard. Conception graphique et maquette : Olivier Monnier. Photo de couverture :© philidor - Fotolia.com. Ont participé à la rédaction et à la relecture : Laurence Martin, Olivier Monnier, Anna Cruaud, SylvieSouchard, Florence Richard, Lisandre Marsot, Didier Dubois et Corinne Vachon. Imprimé à 1 000 exemplaires par : ALIAS - 13, chemin Albert Camus - ZA Champ Fila - 38 320 Poisat.

Une info à faire passer ?Un commentaire ?

Un événement à nous signaler ?Écrire à :

lalettre@arist.asso.fr

Du 02 au 08 mai inclusCongés du Camsp et du Sessad de l’Arist

Samedi 14 maiJournée Handinautique au Lac de Paladru Infos et inscription auprès du CDSA04 76 26 63 82

Vendredi 27 mai 18hAssemblée Générale de l’AristSalle des fêtes de Gières

Jeudi 9 juin• à partir de 16h30Portes ouvertes de l’Esat Saj de l’Arist• à partir de 18hInauguration de l’Esat Saj de l’AristRenseignements et inscriptions au 04 76 00 04 33

Samedi 11 juinJournée sourire organisée par l’Idracau profit de Arist et LocomotiveAu programme atelier cirque et goûterRenseignements auprès de Laurence Martin :04 76 25 85 76

Du 11 au 13 JuinWeek-end aquatique autour du lac d'AnnecyInfos et inscription auprès du CDSA04 76 26 63 82

jeudi 16 et vendredi 17 juin « Devenir parent en situation de handicap ». Quels enjeux pourles bébés, les parents, les familles et les professionnels ?Congrès annuel de la Société MarcéFrancophoneCCI, 46 avenue Villarceau, BesançonInfos : http//www.marce-francophone.asso.fr

C haque établissement adhérentau C.O.S.A.I (Club OmnisportsSport Adapté de l’Isère) commec’est le cas de l’ESAT-SAJ de

l’Arist, est chargé de proposer un événe-ment sportif. Cette organisation permetaux différentes structures telles que lanôtre de se rencontrer, d’échanger touten pratiquant une activité sportive.Ainsi, le 15 mars 2011, le Pôle Adulte amis en place une journée dédiée à ladécouverte de l’escalade avec, au total,22 grimpeurs dont 7 personnes de cheznous.

Des moments riches en émotions,pleins de sourires et de solidarité qui nedonnent qu’une envie  : recommencerl’année prochaine  ! Et si certains, lelendemain, ont eu mal aux mains c’estpeut-être d’avoir serré fort les prises maisc’est surtout d’avoir autant applaudi ! ll

➜ L.MARSOT Educatrice Sportive – pôle Adultes

Un grand merci à : la ville d’Eybens (mise à disposition du gymnase FernandFaivre), le Club Eybens Sport Adapté (prêt de matériel) et aux assureurs.

Voilà maintenant plus de 10 ans que je m’occupais de la bibliothèque de l’Arist.Mais aujourd’hui, la distance aidant, je n’ai plus la même disponibilité qu’autre-fois. Aussi je souhaite transmettre cette petite activité à quelqu’un plus en con-tact avec le CAMSP. Si vous aimez lire, que les ouvrages déjà achetés ontrépondu à vos interrogations et si vous pensez que l’on pourrait à nouveau étof-fer la bibliothèque, alors vous êtes la personne idéale pour reprendre le flam-beau ! En quoi cela consiste-t-il ? Chercher et acheter de nouveaux ouvrages ;les référencer et les couvrir. C’est tout !Alors n’hésitez pas à contacter Laurence Martin qui nous mettra en relation. ll

➜ Florence Richard

Se rencontrer pour grimper ou grimper pour se rencontrer ?

A qui le tour ?