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Edito Edito P2-3 : Quoi de neuf ? P4-5 : Idées Lecture Jeux Loisirs P6-9 : Les aidants familiaux P10-11 : Vos témoignages P12 : Vie pratique P13 : Vos petites annonces P14 : Les associations des parents P15 : Les anniversaires P16 : Le livre JPP Sommaire La Gazette Trimestrielle 32 - Hiver 2014 Aide aux familles 2014 Merci de nous envoyer au plus vite vos factures. La date limite de réception des demandes dans le cadre de l’aide aux familles est fixée au 31 décembre 2014. Au-delà de cette date, les demandes ne seront pas prises en compte. Nous vous rappelons que les dons ne peuvent être versés qu’aux familles à jour de leur cotisation. Bonjour à tous, Voici 2014 qui se termine, et nos vœux pour la nouvelle année qui s’annonce. 2014 fut une très belle année pour 9 de Coeur, belle année de chaleur humaine et de contacts, d’échanges et de nouveaux départs, une belle année en termes de récolte de fonds également. Nous sommes fiers d’être ensemble sur notre long chemin et nous sommes heureux de partager un bout de route avec vous. Nos 20 ans, à venir en 2016, sont promesse de continuité et de partage. Puissions nous longtemps encore compter les uns sur les autres, familles, donateurs, thérapeutes. Nous tenons aussi aujourd’hui à saluer très chaleureusement notre Conseil d’administration, dont les membres restent fidèles au poste depuis maintenant de nombreuses années et qui, même non concernés directement par le handicap maintiennent leur engagement au fil des mois dans le seul souci de nous aider dans notre tâche. Leur présence nous est vitale à tous ! Merci Edith, pour votre travail quotidien et votre contact avec tous, votre pluralité dans vos fonctions et le sérieux de votre suivi. Alors à tous, nous souhaitons une très heureuse année 2015, beaucoup de progrès pour vos enfants, et beaucoup d’entraide et de solidarité autour de vous !! Bonne année, Florence et Jean Pierre Papin

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Page 1: La Gazette - Neuf De Coeur€¦ · Merci de nous envoyer au plus vite vos factures. La date limite de réception des demandes dans le cadre de l’aide aux familles est fixée au

Edito

Edito

P2-3 : Quoi de neuf ?

P4-5 : Idées Lecture Jeux Loisirs

P6-9 : Les aidants familiaux

P10-11 : Vos témoignages

P12 : Vie pratique

P13 : Vos petites annonces

P14 : Les associations des parents

P15 : Les anniversaires

P16 : Le livre JPP

Sommaire

La Gazette Trimestrielle n°32 - Hiver 2014

Aide aux familles 2014

Merci de nous envoyer au plus vite vos factures. La date limite de

réception des demandes dans le cadre de l’aide aux familles est fixée au

31 décembre 2014.

Au-delà de cette date, les demandes ne seront pas prises en compte.

Nous vous rappelons que les dons ne peuvent être versés qu’aux

familles à jour de leur cotisation.

Bonjour à tous,

Voici 2014 qui se termine, et nos vœux pour la nouvelle année

qui s’annonce.

2014 fut une très belle année pour 9 de Coeur, belle année de

chaleur humaine et de contacts, d’échanges et de nouveaux

départs, une belle année en termes de récolte de fonds également.

Nous sommes fiers d’être ensemble sur notre long chemin et

nous sommes heureux de partager un bout de route avec vous.

Nos 20 ans, à venir en 2016, sont promesse de continuité et de

partage.

Puissions nous longtemps encore compter les uns sur les autres,

familles, donateurs, thérapeutes.

Nous tenons aussi aujourd’hui à saluer très chaleureusement

notre Conseil d’administration, dont les membres restent fidèles

au poste depuis maintenant de nombreuses années et qui, même

non concernés directement par le handicap maintiennent leur

engagement au fil des mois dans le seul souci de nous aider

dans notre tâche. Leur présence nous est vitale à tous !

Merci Edith, pour votre travail quotidien et votre contact avec

tous, votre pluralité dans vos fonctions et le sérieux de votre

suivi.

Alors à tous, nous souhaitons une très heureuse année 2015,

beaucoup de progrès pour vos enfants, et beaucoup d’entraide et

de solidarité autour de vous !!

Bonne année,

Florence et Jean Pierre Papin

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Un don venu de la Sarthe !

Nous sommes heureux de vous faire part d’une très bonne nouvelle !

L’Union Sarthoise des directeurs et moniteurs de centres de vacances, présidée par M. VESVARD, a choisi Neuf

de Coeur comme un de ses légataires lors de sa dissolution.

Nous les en remercions vraiment très chaleureusement. Comme le don reçu a été dédié, nous avons le grand

plaisir d’offrir à vos enfants des tablettes informatiques IPAD pour ne pas les nommer.

Nous avons pu, grâce à la boutique I CONCEPT, obtenir la gratuité sur toutes les housses de protection.

Aussi, le nombre étant limité, nous vous demandons de nous transmettre un courrier de motivation pour

prétendre à ce don. Utilisation pour l’enfant, but particulier, communication, aide scolaire...

Nous nous réunirons ensuite pour choisir les candidats les plus sérieux.

Un grand grand merci à l’UNION SARTHOISE ainsi qu’à Mme FAVRE qui nous a fait connaître et bravo pour le

soutien !

Quoi de neuf ?

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A l’initiative du Lions Club d’Arcachon, le 21 novembre dernier, un concert de jazz a été organisé en

soutien à Neuf de Coeur. Pendant presque deux heures, le JUST FRIEND QUINTET accompagné du

saxophoniste Stéphane BARBIER ont joué des incontournables du jazz et du blues. Prochainement un

chèque sera remis à l’association.

Les 3h de VTT d’ARCACHON - 15 février 2015

Ami(e)s vététistes, tous en selle pour cette journée du 15 février 2015.

L’association OCEAN OXYGENE organise pour la 4ème année, une grande

course de VTT avec à l’honneur une association. Après le comité féminin

de lutte contre le cancer l’an passé, ce sera NEUF DE COEUR qui sera

présent lors de cet évènement.

Pour les sportifs qui veulent former une équipe Neuf de Coeur ou courir en

individuel, inscrivez-vous vite sur le site www.oceanoxygene.fr

Nous comptons sur votre présence pour encourager les coureurs...

« JUST FRIEND QUINTET + ONE in Arcachon »

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Idées Lecture, jeux, loisirs...

Le LYNX

Un énorme plateau de jeux sur lequel des photos d’objets divers sont

éparpillées pêle-mêle.

Il s’agit de retrouver l’objet représenté sur la carte piochée parmi tous

ceux présents sur le plateau.

A coup sûr, il faut avoir un œil de lynx et faire preuve de méthode !

Un excellent jeu pour travailler la discrimination visuelle. Dés 4 ans.

Contient 1 plateau à assembler (diam. 54,5 cm ) + 304 cartes (dim. 2,8 x

2,8 cm). Prix 30€

http://www.hoptoys.fr/

Mon corps et moi de Alexandra Pichard et Sophie Coucharrière

Un texte et des illustrations d'une grande finesse et délicatesse permettant un dialogue enfants-parents ( et l'inverse ! ) sur un sujet évidemment sensible, d'autant qu'il s'adresse aux petits. Les enfants mis en images ressemblent aux lecteurs. L'ouvrage joli - et élaboré - a été réalisé à partir d'entretiens avec des psychomotriciens, ce qui démontre son sérieux, d'autant qu'il est ponctué par des pages "Ton mini-dico", sorte de petite révision facilitant l'assimilation et la compréhension.

Ed. Flammarion, Père Castor 15€

Douce nuit...

Sélectionnées par Misja Fitzgerald Michel, voici 15 berceuses à la beauté intemporelle, interprétées par les plus belles voix de l'âge d'or du jazz : Ella Fitzgerald, Billie Holiday, Sarah Vaughan, Nat King Cole, Chet Baker... Des standards incontournables, mais aussi des titres moins connus à découvrir, immortalisés par des voix chaudes et sensuelles, qui font de chaque chanson un moment d'une infinie douceur. Les traductions de Valérie Rouzeau nous révèlent des textes d'une rare poésie.

Ed. Didier Jeunesse, 23€

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Dans cette baignoire, il y a quelqu'un et quelque chose dont le nom

commence par "b". Peux-tu les trouver ? Accompagné de Balthazar, l'enfant

découvre avec plaisir et douceur le son des lettres et mémorise leur tracé en

suivant du bout des doigts les lettres en relief. Aide-moi à faire seul, une

collection de livres d'apprentissage interactif qui intègrent la pédagogie de

Maria Montessori en appliquant l'un de ses principes fondamentaux :

permettre à l'enfant de faire pour comprendre et ainsi l'aider à faire seul.

Ed. Hatier 12,50€

Monsieur Offenbach en fête

Belle entreprise que de faire découvrir l'opéra-bouffe aux enfants ! Quoi de plus

naturel lorsque l'on sait que ce genre mêle comédie, chant, danse. et une gaieté

sans pareil. Gilles Avisse, à l'origine du projet, est un chanteur amoureux

d'Offenbach et un grand habitué des spectacles jeune public. Dans le répertoire

du compositeur, il a choisi des airs connus et moins connus, de La Vie parisienne

à La Belle Hélène, parfaitement adaptés aux jeunes oreilles. A l'écoute du CD, on

s'amuse, on danse, et la tête nous tourne un peu. joyeusement étourdis par

l'arrivée fracassante de tous ces personnages hauts en couleur. Les dialogues

s'enchaînent et pétaradent à l'image du Général Boum et de la petite troupe en

délire. Le tout est plein de fraîcheur, d’intensité et de joie de vivre.

E d. Didier Jeunesse 17,00€

Le pilates pour les petits de de Rida Ouerghi

On n'est jamais trop jeune pour bénéficier de séances de pilates : aidez votre enfant à prendre conscience en douceur de son corps grâce à une série de mouvements simples et ludiques, avec d'adorables illustrations, et en compagnie d'un professeur réputé, de l'Université Sorbonne Nouvelle. 12 exercices de pilates, représentant des animaux ou des situations ludiques simples à réaliser, rendent très plaisante cette mini-séance de pilates.

Ed. Gallimard Jeunesse 9,90€

Les lettres à toucher de Balthazar de Marie-Hélène Place

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LES AIDANTS FAMILIAUX

L’aidant familial ou de fait est la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. Cette aide peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance/veille, soutien psychologique, communication, activités domestiques...

Importance et nature de l’aide apportée :

Les aidants restent principalement des membres de la famille. On estime que 80 à 90 % de l’aide est assurée de

manière informelle par des proches non-professionnels, qui sont, le plus souvent dans le cercle familial resserré :

conjoint, ascendants, ou descendants.

L’épuisement physique et la fatigue morale sont les principales conséquences négatives associées au rôle d’aidant.

Les aides apportées à la personne, quel que soit son âge, varient selon la situation du handicap.

L’accompagnement par les aidants familiaux va de l’assistance à l’incitation à faire ... pour que la personne ait une

vie qui lui convienne.

Il s’agit, par exemple :

De donner des soins personnels (toilette, habillage, repas...),

D’apporter un soutien moral et affectif à la personne aidée,

D’intervenir pour l’accès aux soins médicaux et la continuité de ces soins,

D’intervenir pour l’accès à une vie sociale (loisirs, travail...),

D’apporter une présence, une compagnie, et être vigilant,

De créer les conditions pour permettre la communication (voir, entendre, parler, s’exprimer...),

De créer les conditions pour permettre les déplacements dans et en dehors du logement,

D’assurer la gestion du budget et des démarches administratives,

De remplir les tâches domestiques et ménagères,

De militer pour défendre les droits et intérêts de la personne handicapée.

La reconnaissance de l’aidant familial :

Habitués à apporter une aide à un membre de leur entourage en situation difficile, les aidants familiaux pensent

rarement à demander de l’aide pour eux-mêmes.

C’est le paradoxe de l’aide aux aidants.

Certains mettent même en péril leur état de santé, ce qui compromet la qualité de l’aide apportée et leur capacité

à aider sur la durée.

Tous gagneraient à être soutenus dans leur lourde tâche afin de pouvoir la mener au mieux.

Les aidants proches attendent une reconnaissance de leur place et de leur rôle pour être en mesure d’apporter leur aide dans les meilleures conditions possibles.

dossier

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Les aidants non professionnels exigent des mesures adaptées pour :

Conserver une vie personnelle

Maintenir s’ils le souhaitent une activité professionnelle

Préserver leur santé morale et physique

Les mesures d’aides aux aidants ne peuvent en aucune façon être un prétexte au désengagement de l’Etat dans le

cadre d’une politique globale de solidarité nationale en faveur des personnes en situation de handicap.

La politique de solidarité nationale doit s’exprimer par le financement public et l’organisation de structures

(établissements) et services d’accompagnement et de soins professionnels adaptés et de qualité.

Les aides aux aidants, quelle que soit leur forme ou leur nature, doivent être attribuées directement aux aidants.

Identification de l’aidant principal :

Parmi les aidants familiaux ou de fait, on peut, la plupart du temps, identifier un aidant principal ; ce dernier devrait

bénéficier de droits et des mesures d’aides.

L’aidant principal devrait trouver sa place dans les dispositifs d’aides :

Pour les personnes handicapées : plan de compensation (processus d’évaluation des besoins de la Maison

Départementale des Personnes Handicapées - MDPH)

Pour les personnes âgées : plan d’aide de l’APA (équipe médico-sociale d’évaluation)

Toute personne ayant besoin d’une aide dans sa vie quotidienne, peut désigner son aidant principal, qu’il soit un

parent ou un proche.

Cette désignation est formalisée par écrit, après accords de l’aidant et de l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation. Elle

est révocable à tout moment.

Dans le cas des mineurs et des majeurs protégés, la désignation doit être confirmée par le représentant légal.

Dans le cas des majeurs hors d’état d’exprimer leur choix et ne faisant pas l’objet d’une mesure de protection

juridique, la désignation est faite par la personne de confiance si elle a été désignée par écrit, ou par la famille, ou à

défaut par une personne entretenant avec l’intéressé des liens étroits et stables.

A défaut d’accord entre la personne, l’aidant familial et l’équipe pluridisciplinaire, les procédures de conciliation et de

recours s’appliquent.

Définition des besoins des aidants et réponses à apporter :

-Comprendre et être compris

Besoin de soutien psychologique

La lourdeur de la charge de l’aidant entraîne parfois la nécessité d’un soutien psychologique. L’aidant doit avoir le libre

choix du mode de soutien.

La prise en charge financière de ce soutien est inscrite dans le plan de compensation. L’ouverture de ce droit peut être

révisée au moment du bilan de santé annuel.

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Besoin d’information

Tout aidant doit pouvoir identifier des sources d’information (pouvoirs publics et associations) et y avoir accès (Maison

Départementale des Personnes Handicapées, CLIC, CCAS....)

Besoin de formation

Les aidants familiaux doivent pouvoir exprimer leurs besoins individualisés en formation et bénéficier d’une formation

adaptée sur tous les aspects de l’accompagnement.

Cette formation doit être prise en charge financièrement et évoluer en fonction de la pathologie et des modifications

de l’état de la personne aidée.

-Etre remplacé

L’aidant doit pouvoir être remplacé de trois façons :

Suppléance : pour préserver sa vie personnelle et/ou familiale au quotidien (temps pour les autres enfants,

période de formation ...)

Besoin de répit : bénéficier de temps de pause (accueil temporaire, remplacement au domicile, séjours en

famille dans des centres adaptés, séjour-vacances de la personne aidée, familles d’accueil...)

Renfort ponctuel : pour apporter des réponses aux situations de crise ou d’urgence (accident, maladie,

hospitalisation, deuil, événement inopiné ...)

-Insertion , protection sociale et professionnelle

La reconnaissance des aidants passe par un certain nombre de droits et par une protection sociale adaptée :

Protection sociale pour l’aidant

Affiliation personnelle et gratuite de l’aidant au régime de sécurité sociale (assurance maladie) et bilan de santé

annuel pour l’aidant,

Droit à une complémentaire santé,

Retraite : affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général sans tenir compte des revenus du

conjoint.

Insertion et protection professionnelle

Validation des acquis de l’expérience dans le cadre de la VAE pour l’aidant qui souhaite se reconvertir dans la vie

professionnelle,

Aménagement de la vie professionnelle (congés supplémentaires, horaires adaptés, temps pour enfant malade,

temps pour l’accompagnement de fin de vie ...).

(Extrait de l’UNAF, dossier solidarités familiales)

Pour aller plus loin :

www.unaf.fr

www.lamaisondesaidants.com/v2/wp-content/uploads/2013/04/charte-Aidants-

Familial.pdf

www.aidants.fr

http://www.prochedemalade.com/informations-administratives/aides-financieres-

pour-les-proches/le-statut-d-aidant-aides-financieres-et-droit.aspx

(Merci à Mme Sylvie BARIL, maman de Léo)

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« Une majoration de la durée d'assurance pour les aidants familiaux en charge d'un adulte handicapé est créé par l'article 38 de la loi du 20 Janvier 2014 relative aux retraites. Un trimestre par période de 30 mois de prise en charge dans la limite de 8 trimestres est accordé pour les périodes de prise en charge à compter du 1er février 2014 mais nécessite encore un décret d'application . » Ces mesures concernent les parents d'enfants ou d'adultes lourdement handicapés (au moins 80% d'IP). Mais là encore, comme de nombreux internautes l'ont confirmé à ToutSurMesFinances.com, les caisses de retraite se refusent à appliquer les nouvelles règles tant que les décrets ne sont pas publiés.

Les Aidants familiaux de Alain BLANC

éditions PUG

prix conseillé 21,30€

Le guide de l’aidant familial

2ème édition prix conseillé 20,00€

Aidant familial, le guide de référence

du Ministère du Travail

prix conseillé 8,00€

A noter :

Il existe une licence professionnelle de technicien coordinateur de l’aide psycho sociale à l’aidant.

http://www.univ-bordeaux.fr/formations/programme.jsp?f=1&d=2019&p=4890

(merci à Mme Véronique MARZIN, maman d’Alexandre)

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« J'ai trouvé l'APEF (Association pour les Emplois Familiaux) de St Germain-en-Laye (78) très bien. Je sais que c'est une association qui existe dans d'autres villes de France mais j'ignore si le fonctionnement est le même partout.

Quoiqu'il en soit, nous avons été très satisfaits de celle de St Germain... »

(Mme Myriam CHIDAINE, maman de Roméo)

« ...A la naissance d’un enfant handicapé, la mère doit bien souvent arrêter de travailler, ce qui entraine généralement un bouleversement tant social que familial. Néanmoins, la parole parentale n’est pas suffisamment prise en compte. Les discours du type « les parents sont les plus mal placés pour la prise de décisions, concernant la prise en charge de leur enfant », sont très fréquents.

Les difficultés rencontrées par les parents sont associées à de nombreux facteurs : l’âge du diagnostic et la prise en charge, le repérage du handicap, parfois difficile à accepter par rapport aux autres enfants, le type de handicap, les difficultés pour trouver des structures adaptées, le manque d’accessibilité des institutions (« à 6 ans, pour que l’enfant soit scolarisé, c’est le parcours du combattant pour obtenir une structure et mener à bien les projets pour leur enfant »), le lieu de soins, la paperasse administrative que cela engendre, le coût financier, lié bien souvent à l’arrêt de travail de la mère, le sentiment que leur choix et leur avis ne sont pas pris en considération, le sentiment de culpabilité. De plus, ces difficultés engendrent un épuisement physique important (« il n’y a a pas d’heure pour s’occuper d’un enfant handicapé »), un bouleversement de la vie quotidienne d’un point de vue personnel, au sein d’un couple, social, professionnel, et un risque accru de troubles anxio-dépressifs. Dés l’annonce du diagnostic, les parents sont soumis à des hospitalisations répétées, qui ont des conséquences importantes tant sur le plan émotionnel que sur l’organisation de la vie familiale.

Ainsi, les besoins des aidants sont centrés sur le soutien, avec la possibilité d’un espace de parole, de reconnaissance, la re-narcissisation des parents et l’information... »

(Mme Martine JARDINE, responsable du Réseau Girondin Petite Enfance)

Merci à la famille HASSANI qui nous a transmis ce guide complet que vous pouvez retrouver sur le site de l’ UNAF.

Vos témoignages...

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« être maman, être un aidant »

...Lorsqu’un enfant naît avec une maladie ou souffre d’un handicap, rien n’est plus jamais pareil... Dans la famille, le désarroi côtoie très vite l’urgence. La famille souffre, mais doit assumer ses nouvelles fonctions très vite.

Le plus souvent, la maman assure les journées auprès de son enfant. Alors spontanément, elle passe directement du statut de parent à celui d’aidant, car elle doit faire face en priorité aux contraintes fiées aux prises en charge de plus en plus précoces de son enfant. Elle rencontre des tas de spécialistes qu’elle ne comprend pas toujours, reste souvent avec ses questions...Commence alors la valse des rendez-vous... Elle se mat à nu devant les professionnels qu’elle rencontre, raconte et écoute, elle est d’accord pour les prises en charge, n’a pas toujours le choix et se sent parfois jugée...

Mère, aidante, « géo-trouvetout »

En réalité, la mère assume cette fonction dans la majorité des cas, avec une totale abnégation. Spontanément, son coeur de mère enveloppe l’enfant de son amour et elle oublie jusqu’à sa vie de femme..., elle fait ce qu’elle peut pour ne pas oublier les autres enfants lorsqu’il y en a. Elle trouve toujours le temps d’écouter les frères et sœurs, enfin elle essaie, bien consciente que le temps passé est loin, d’être équitable, elle compense comme elle peut... Elle endosse toutes les casquettes du soignant, elle est à la fois infirmière, auxiliaire de vie, aide s o i g n a n t e , p s y c h o l o g u e , éducatrice, écrivain public, tuteur, enseignante...et accessoirement elle est aussi parent, une fonction évidente et pourtant bien difficile à percevoir à travers ses multiples fonctions.

Elle est totalement polyvalente, avec une capacité d’adaptation et d’improvisation qui ferait pâlir d’envie les cabinets de r e c r u t e m e n t ! . . C ’ e s t l e « géotrouvetout » de la famille, celle qui invente lorsqu’elle est fatiguée de chercher des solutions introuvables ou d’attendre après les autres.. Elle est également avocat. Elle est le garant des droits de son enfant et de son éducation, ou de la reconnaissance de sa situation auprès des instances officielles.

VRP de son enfant

Lorsqu’elle connaît un peu la loi, elle sait qu’elle peut inscrire son enfant dans l’école de son quartier s’il n’est pas trop handicapé, mais doit assurer seule sa défense pour être certaine d’être entendue. Lorsqu’elle propose des solutions pour adapter les programmes et permettre à l’enfant de suivre une scolarité aménagée, on la regarde avec suspicion car elle bouscule les habitudes et se permet d’empiéter sur les prérogatives des enseignants... Alors commence une longue période de négociation pour « vendre » son enfant le plus longtemps possible..On lui trouve toutes les qualités pour expliquer que la diversité est source d’enrichissement et permet la solidarité...Elle attend des jours meilleurs, et finit par se dire que c’est pas si mal, à défaut d’avoir d’autres choix...

Fini le temps pour soi

Bien trop soucieuse de gérer le quotidien et d’assurer les besoins et les attentes de son enfant, elle ne goûte plus aux joies des s u r p r i s e s , g é n é r a l e m e n t synonymes de galères et de soucis supplémentaires.

Finis les petits week-ends en amoureux ou les fêtes entre copines. Impossible d’improviser

une sortie au dernier moment sans savoir quelle solution de relais s’offre à elle... Certes, lorsque l’aidant a la chance d’être accompagné par un conjoint ou d’autres enfants, la solidarité joue en sa faveur et lui permet de souffler de temps à autre, à conditions d’avoir tout planifié sur un agenda au préalable, car elle seule connaît l’emploi du temps de ministre qui occupe ses journées...

Pour assumer ce quotidien, elle a dû, la plupart du temps, aménager son temps de travail pour se rendre disponible. Cela va du tiers ou mi-temps lorsque l’enfant possède une relative autonomie, ou bénéficie d’un accueil en milieu ordinaire ou spécialisé. Elle peut abandonner complètement son activité lorsque l’enfant requiert une attention permanente...

Du jour au lendemain, elle perd son identité sociale pour vivre la plupart du temps en reclue chez elle...

Le logement devient le lieu de vie quotidien et les sorties sont ponctuées de rendez-vous chez les spécialistes ou les associations de p e r s o n n e s m a l a d e s o u handicapées, avec qui il est plus facile de partager sa peine et ses questions...

Lorsqu’elle a la chance de bénéficier d’un service de soins à domicile, elle peut se reposer sur lui pour assumer les prises en charge, elle voit défiler les spécialistes chez elle ou ils se rendent à l’école. Elle se sent soutenue mais trop peu de temps lui est accordé pour parler d’elle...D’ailleurs ce n’est pas prévu. Certains l’écoutent quand même mais elle a souvent le sentiment de voler du temps à son enfant...

(Extrait du n°106-107 de Réalités familiales)

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vie pratique...

Une maison ou un appartement qui contribue au bien être et à l’autonomie de votre enfant...Vous en rêvez, mais faute de financement, votre projet d’aménagement a du mal à voir le jour...vous trouverez ci-dessous quelques pistes pour vous aider à construire ou à transformer votre « home sweet home »

La fondation LEROY MERLIN:

1/ PRISE DE CONTACT

Tout d’abord vous rendre à Leroy Merlin et solliciter des conseils des vendeurs en leur disant que vous rencontrez des difficultés pour financer les surcoûts de travaux liés au handicap, voire la dépendance…ensuite enchainer en disant que vous avez entendu parler de leur fondation…

Chaque vendeur de rayon connaît bien le sujet, là ou c’est un peu compliqué : il faut qu’ils s’investissent en plus de leur travail, ils seront les interlocuteurs entre vous et la fondation…

La partie la plus dure sera de sensibiliser un vendeur ou un responsable de rayon…

2/ ETABLIR DES DEVIS POUR VOTRE PROJET

Dans un premier temps demander à Leroy Merlin de vous envoyer un ou les artisans qui travaillent avec eux pour faire des devis ou des relevés techniques (prix des relevés techniques 50 euros, remboursés en cas de travaux) à vous de choisir dans les magasins le ou les matériaux recommandés…il est préférable de passer par des artisans travaillant et reconnus par l’enseigne…cela donne plus de poids !

3/ POUR LE PROJET

Primordial de se faire entourer par des professionnels : ergothérapeute, kiné, psychomotricienne…pour montrer le besoin et le professionnalisme.

Courriers et plans indispensables…

Toutes les infos sur http://fondationleroymerlin.fr/index.php?page=fondation

Mais aussi :

Chercher des cofinancements ...auprès de :

La MDPH (5000 euros environs tous les 5 ans sont voués à ces aménagements … montant à confirmer)

L’ANAH (agence nationale habitation) ….attention au plafond assez bas par exemple il faut que les ressources pour une famille de 3 personnes soit inférieures à 31424 € (2013) pour 4 personnes 36713 € annuels.

Les mutuelles,

Les communes, le département , la région…

Pensez à solliciter les Lions Club et Rotary...

(Merci à Thierry DUBOIS, membre du CA Neuf de Coeur)

Pensez au dossier du magazine Déclic n°140 - mars/avril 2011

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Vos petites annonces !

RECHERCHE :

Une famille est à la recherche d’un fauteuil de douche type Seahorse.

Merci de prendre contact avec Mme DESCHENET.

[email protected]

A VENDRE :

Un Go Talk 9 cases avec support : 70€, un Joystick N-abler CP 244 : 100€, une interface Switch : 30€

Un bouton parlant : 10€, un gros contacteur : 10€

Contact : Mme Eliane WACH AU 01.60.14.99.89 ou 06.62.06.99.89 ou [email protected]

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Romane, petite fille âgée de 4 ans, souffre d’une

infirmité motrice cérébrale causée par un arrêt

cardiaque à 30 minutes de vie.

Afin qu’elle puisse grandir dans les meilleures conditions possibles (matériels, véhicule adapté, aménage-

ments et soins), nous avons créé une association...

Les projets de l’association pour l’année à venir sont :

-l’acquisition d’un véhicule adapté aux besoins de Romane (environ 20 000€)

-le suivi d’un programme de rééducation BIOFEEDBACK BRUCKER à la Schöen Clinique de Munich à

compter de juillet 2015. Outre le voyage et l’hébergement, la séance de 50 mns coûte 175€ sachant qu’il lui

faudra au minimum 10 séances par an (sans compter les frais annexes)

Si vous souhaitez apporter votre contribution, nous vous remercions d’envoyer vos dons à l’adresse suivante :

Association "Les petits pas de Romane" 14 Rue du Pré Fouchard - 39700 AMANGE

Vous pouvez également contacter l’association par mail:

[email protected] ou par téléphone 06 68 18 97 75

https://www.facebook.com/pages/Les-petits-pas-de-

Romane/266791146838076

Un grand merci pour elle !

Les associations des parents

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Association

“Les petits pas de Romane”

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Anniversaires...

ENORA, ANNE LISE, EVAN 2 ans (novembre), LINE 2 ans (décembre), THOMAS, ADAM 4 ans (octobre), ELIE

4 ans (novembre), GABIN 4 ans (décembre), LOUIS 5 ans (octobre), FARES, LOUIS, IHNSON, DANAE 5 ans

(novembre), NATHAN 5 ans (décembre)

NASSIAN, LUCILE 6 ans (octobre), ROBIN, ELIA 6 ans (novembre), LOU, KILIAN , BASTIEN 6 ans

(décembre), JADE, NATHAN 7 ans (novembre), ARTHUR 7 ans (décembre), FANNY, JEANNE, JOHAN 8 ans

(octobre), TALIESIN, ANTOINE , NOE 9 ans (octobre), DYLAN 9 ans (décembre), HUGO 10 ans (novembre)

ALEXIS, ZOE, LILOU, NATHAN 11 ans (octobre), CLEMENCE 11 ans (novembre), SYLVAIN, FAUSTINE,

LISA 11 ans (décembre), NATHAN 12 ans (octobre), ALAN 13 ans (octobre), CAMILLE 13 ans (décembre),

LOUIS, ROMANE, MELISSA, 14 ans (novembre), LOUIS 14 ans (décembre), VICTOR, AURIANE, NOEMIE

15 ans (octobre), MARINA, ANTHONY 15 ans (novembre), MAEVA 15 ans (décembre), YOUNESSE,

ELISABETH, FLORIANE, HUGO 16 ans (octobre), COLYNE, SELIM, BLANDINE 16 ans (novembre),

ANAELLE, ROMAIN 16 ans (décembre), FLORIAN 17 ans (octobre), NATACHA 17 ans (décembre)

CELINE 18 ans (décembre), AMELIE 19 ans (octobre), SIGRID, KEVIN, DEVIN CAN 19 ans

(novembre), MAEVA, ALEXANDRE, MERRICK, FRANCIS 19 ans (décembre), ANAELLE 20 ans

(octobre), VINCE, PATRICE 20 ans (novembre), HUGO, NELLY, CHARLES 20 ans (décembre),

THOMAS 21 Ans (octobre), ARTHUR 23 ans (novembre), EMILY 24 ans (décembre), NICOLAS 25

ans (décembre)

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