AGIR AUPRES DES POUVOIRS PUBLICSComme nous vous l’avons annoncé au fil de ces pages, la FFRE coordonne depuis octobre 2015 une « Task Force Epilepsie ».Cette « Task Force Epilepsie » réunit aux côtés de la FFRE, la Ligue Française contre l’Epilepsie (neurologues épileptologues), la Société Française de Neurologie, la Société Française de Neurologie Pédiatrique, la Fédération Française de Neurologie et les associations de patients réunies au sein du Comité National pour l’Epilepsie.Elle s’est donnée trois missions dont nous avons le plaisir de vous annoncer ci-des-sous des avancées inédites dans la prise en compte de l’épilepsie.

• Revaloriser l’EEG. Cet examen, le seul permettant un dia-gnostic précis de l’épilepsie, était de moins en moins prati-qué, pour différentes raisons. Deux nouveaux actes ont été proposés, pour une mise en application à la rentrée 2017. Des résultats qui sont liés aussi à une collaboration parfaite entre tous les professionnels de santé concernés par ce sujet.

• Organiser la filière de soins « épilepsie ». L’ensemble des acteurs de la « Task Force Epilepsie » ont élaboré un document explicitant et décrivant ce que devrait être la filière de soins du patient épileptique, filière jusqu’à ce jour non organisée. Ce document a été présenté au cabinet

de la ministre de la Santé et au Directeur Général de la Santé et a reçu un accueil très favorable. Signe qu’enfin l’épilepsie et ses déficiences de prise en charge sont prises en compte par les pouvoirs publics. Un comité de pilotage « épilepsie », réunis-sant la DGS et toutes les administrations concernées, va donc démarrer et travailler concrètement à la mise en place de cette filière de soins.

• Permettre une scolarité épanouie et non discriminée aux enfants concernés par la maladie. Le cabinet de la ministre de l’Education Nationale avait souhaité mettre en place autour de la FFRE un

groupe de travail « épilepsie » pour rédiger un document « Accueillir et accompagner un élève atteint d’épilepsie » permettant au personnel enseignant de mieux gérer et faire accepter ces enfants. Ce document a été mis à disposition de tous les enseignants de France et est disponible ici : http://cache.media.eduscol. education.fr/file/Action_sanitaire_et_sociale/00/4/Accueillir_et_ accompagner_un_eleve_atteint_d_epilepsie_version_consultable_739004.pdf

Il est important que vous, familles, sachiez qu’il existe et puis-siez faire état auprès des enseignants de vos enfants de cet outil qui est à leur disposition. l

NEWS FFREDE

LAMai 2017

News de la FFRE • p. 1

ÉDITOActions vis-à-vis des pouvoirs publics, projets de recherche 2017, campagnes sur les réseaux sociaux, évènements à venir… cette nou-velle « News » de la FFRE illustre très bien la complémentarité de toutes nos missions, au bénéfice de 600 000 patients concernés. Vous verrez ainsi que pour que l’épilepsie soit enfin prise en compte par les pouvoirs publics et les patients mieux pris en charge, la FFRE coordonne depuis 2015 une « Task Force Epilepsie » dont les résultats commencent pour l’EEG, la filière de soins, et les enfants à l’école. Vous verrez aussi que nous multiplions les évènements concrets (soirée caritative, prise de parole, randonnées) et sur les réseaux sociaux pour mieux faire connaître l’épilepsie, toucher plus de personnes concernées. Découvrez tout cela en détail avec cette lecture et n’oubliez pas que rien n’est possible sans votre soutien qui peut prendre de multiples formes comme expliqué à la fin de cette news. Vos dons sont indispensables à nos actions, nous comptons sur vous. Bernard ESAMBERT Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE

News de la FFRE • p. 2

ORANGE HEALTHCARE SOUTIENT LA FFRELe 21 mars dernier Orange Healthcare, filiale santé d’Orange Business Services, organi-sait sa soirée d’anniversaire, devant près de 200 influenceurs clients, partenaires du sec-teur de la santé.Orange Healthcare a à cœur de mettre le pa-tient au centre de ses projets et avait donc souhaité donner la parole à une structure ca-ritative. C’est dans ce cadre que la directrice de la FFRE Emmanuelle Allonneau-Roubertie

a eu l’honneur de présenter à la fois l’épilep-sie, ses difficultés de prise en charge et le désarroi quotidien des patients, ainsi que des pistes de projets d’action avec Orange Healthcare, qui sont en cours d’étude. Une très belle tribune pour laquelle nous sommes très reconnaissants à Orange Healthcare, à son directeur général Elie Lobel et sa directrice de la communication Emmanuelle Pierga avec qui nous réfléchissons à la suite. l

LA FFRE SENSIBILISE A L’EPILEPSIE SUR LA TOILE ET LES RESEAUX SOCIAUXLa nécessité de mieux faire connaître l’épilepsie, de mobi-liser le maximum de relais d’opinion sur cette maladie mé-connue et de permettre ainsi aux patients de sortir de leur isolement… tous ces objectifs font aussi partie des missions statutaires de la FFRE. Aussi avons-nous lancé deux campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter…), relayées avec succès :

• A l’occasion de la Journée Internationale de l’Epilep-sie le 13 février dernier, tous les internautes étaient invités à se connecter à une plateforme « Thunderclap » pour que le Jour J, un message de soutien aux patients épileptiques soit envoyé automatiquement depuis le compte de chacun. Un succès puisque plus de 400 personnes se sont inscrites au « Thunderclap » via Facebook et Twitter pendant les neuf jours de campagne soit en tout 511236 personnes atteintes : sur Facebook notre message le plus impactant a touché 24350 personnes et a suscité plus de 600 réactions et 310 partages et sur Twitter le message le plus percutant a été vu plus de 46000 fois.

• Depuis 2008 et à l’initiative d’une jeune Canadienne Megan Cassidy, le 26 mars est le « Purple Day ». Une autre jour-née de sensibilisation à l’épilepsie, partout dans le monde, où chacun est invité à porter du violet (purple) en signe de soutien. La FFRE avait décidé cette année d’inciter massi-vement à relayer cette initiative en France, en créant un site

internet dédié (www.purpleday-france.fr) sur lequel chacun a pu envoyer ses photos en violet, et en profitant pour adres-ser à un certain nombre d’influenceurs des informations sur l’épilepsie. Là aussi le succès fut au rendez-vous avec 27594 personnes atteintes sur Facebook par notre message le plus percutant, 932 réactions et 360 partages. Sur Twitter, notre message le plus im-pactant a été vu 37420 fois et nous avons reçu les féli-citations de la créatrice du « Purple Day » pour cette déclinaison française. l

BILAN DE NOTRE SOIREE CARITATIVE ANNUELLEPour la quatrième année consécutive, à l’occasion de la Journée Internationale de l’Epilepsie, la FFRE a organisé un colloque grand public (dont vous trouverez le compte rendu des débats dans l’édition de juin 2017 de Recherche et Perspectives) et, le 30 janvier, une soirée caritative assortie d’une vente aux enchères au bénéfice de nos actions.

Une très belle édition avec plus de 80 personnes, 35 lots de prestige consentis par nos généreux mécènes, une ambiance chaleureuse, de belles rencontres autour de

notre cause, et un bénéfice de près de 46 000 €. Merci à toutes les personnes présentes et à tous nos soutiens. Nous préparons d’ores et déjà l’édition 2018 ! l

News de la FFRE • p. 3

RANDO POUR L’EPILEPSIE : 2ÈME EDITION Pour la deuxième année consé-cutive notre correspondante dans la région de Toulouse, Maguy Estadieu, organise le 11 juin pro-chain une marche dont tous les bénéfices seront reversés à la FFRE ; un immense merci et bravo à Maguy pour son action et son efficacité.Nous vous y attendons nombreux.

Si vous désirez organiser des actions du même type dans votre région contactez-nous.

Pour participer à la marche du 11 juin à Réalmont :• Inscription jusqu’au 6 juin : 10 euros la participation (+ un tee-

shirt offert), gratuit pour les enfants âgés de moins de 10 ans.• Modalités d’inscription : sur Facebook (Maguy estadieu

rando épilepsie) ou par mail (maguy.estadieu@orange.fr)• Heure de départ de la randonnée :

9h30 Place du Foirail Réalmont. l

Hôpital Necker - Carré Necker - Porte N1 - 3e étage droite - 149 rue de Sèvres - 75015 Paris • Tél. : 01 47 83 65 36 • ffre@fondation-epilepsie.fr • www.fondation-epilepsie.fr • Directeur de publication : Bernard Esambert • Rédactrice en chef : Emmanuelle Allonneau-Roubertie • Conception et réalisation : EXPRESSIONS SANTÉ.

Bon de soutien régulier

Mandat SEPA : Référence unique du mandat

o Oui, je décide de soutenir régulièrement la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie grâce au prélèvement automatique. Je reste libre d’arrêter mon soutien à tout moment. Je précise ci-contre le montant et l’échéance choisis et je remplis le mandat SEPA.

o Je vous autorise à prélever sur mon compte la somme de e

> Ces prélèvements devront être effectués tous les : o mois o 3 mois o 6 mois o 12 mois

Veuillez compléterce document

En signant ce formulaire de mandat, vous autorisez la FFRE à envoyer des instructions à votre banque pour débiter votre compte, et votre banque à débiter votre compte conformément aux instructions de la FFRE.Vous bénéficiez du droit d’être remboursé par votre banque selon les conditions décrites dans la convention que vous avez passée avec elle.Une demande de remboursement doit être présentée :- dans les 8 semaines suivant la date de débit de votre compte pour un prélèvement autorisé,- sans tarder et au plus tard dans les 13 mois en cas de prélèvement non autorisé.

Fondation Française pour la Recherche sur l’ÉpilepsieHôpital Necker - Carré Necker - Porte N1 - 3e étage droite

149 rue de Sèvres - 75015 Paris

Numéro ICS : FR10ZZZ448164

Titulaire du compte (JOINDRE UN IBAN)NomPrénomN° Rue

CP Ville Pays

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Numéro d’identification international du compte bancaire - IBAN (International Bank Account Number)

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Zone réservée à l’usage exclusif du créancier

NE PAS REMPLIR

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2017 : NOS APPELS A PROJETS DE RECHERCHE La FFRE a lancé en début d’année ses 5 appels à projets de recherche 2017 pour un montant global de 220K€.

Nous avons reçu 25 dossiers qui, comme chaque année, fe-ront l’objet d’une évaluation très pointue et exigeante par les membres du conseil scientifique de la FFRE et des experts étrangers et extérieurs. Les projets lauréats seront connus durant l’été 2017.

• Le crédit « Interface », proposé pour la troisième année consécutive, et pour un montant de 60 000 €, vise à pro-mouvoir des projets appliquant à l’épilepsie des connais-sances nouvelles issues d’autres disciplines, telles que les sciences humaines et sociales, la physique, les mathéma-tiques, la chimie, etc. Ce projet doit être porté par une équipe ne travaillant pas habituellement sur l’épilepsie mais il peut impliquer une collaboration avec des épileptologues.

• Le crédit « Recherche fondamentale en épilepsie » sera attribué, pour un montant de 60 000 €, à un projet de re-cherche fondamentale d’excellence sur l’épilepsie.

• Le crédit « Recherche clinique en épilepsie », doté de 60 000 €, permettra de financer un projet de recherche clinique pour mieux connaître et gérer les épilepsies.

• Le Prix « Valérie Chamaillard », de 30 000 €, finan-cé par la Fondation Valérie Chamaillard, sous l’égide de la Fondation de France, récompensera un jeune chercheur non statutaire pour ses travaux sur les épilepsies de l’enfant et/ou de l’adolescent.

• Le prix de soutien aux « Pays émergents », de 10 000 €, propose, pour la sixième année consécutive, de financer l’aide à la formation à la recherche clinique sur l’épilepsie dans ces pays ou des études sur place, ou du matériel des-tiné à la recherche clinique locale. l

BULLETIN DE DON FFREà retourner dans l’enveloppe T ci-jointe

ou don en ligne sur www.fondation-epilepsie.fr

o Oui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de :

o 20 e (6,8 e*) o 50 e (17 e*) o 80 e (27,20 e*)

o 100 e (34 e*) o 200 e (68 e*) o Autres e

*Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros dans le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation, vous bénéficiez aussi de déductions fiscales sur l’ISF ou sur l’impôt sur les sociétés.

Je règle par o chèque postal ou bancaire à l’ordre de la FFRE. o prélèvement automatique.

Je souhaite recevoir les publications de la Fondation

o par voie postale. o par courrier électronique.o Le cas échéant, j’accepte d’être contacté afin d’apporter mon

témoignage sur la maladie.

Hôpital Necker Enfants Malades Bâtiment Carré Necker 149 rue de Sèvres - 75015 Paris www.fondation-epilepsie.fr

Fondation reconnue d’utilité publiqueEn application de la loi informatique et libertés du 6/1/78, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification des données vous concernant ou d’opposition à l’utilisation de votre adresse par des tiers.

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COMMENT SOUTENIR LA FFRELes dons par chèque, carte bancaire, PayPal ou encore les prélèvements réguliers ne sont pas les seuls outils de sou-tien. Vous pouvez aussi :

• Effectuer une donation, c’est-à-dire donner de votre vivant un élément de votre patrimoine à la FFRE. Renseignez-vous auprès de votre notaire.

• Faire un legs, en actant dans un testament que vous lé-guez tout ou partie de vos biens à la FFRE, et en n’oubliant

pas qu’en l’absence de celui-ci et s’il n’y a pas d’héritiers, la totalité de vos biens reviendra à l’État.

• Désigner la FFRE comme bénéficiaire d’une assurance-vie, en le mentionnant à l’organisme auprès duquel vous avez souscrit l’assurance.

Plus d’informations : Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE E-mail : ear@fondation-epilepsie.fr Tél.: 0147836562 l

REDUIRE VOTRE ISF EN NOUS AIDANT

En application de la loi TEPA et en tant que fondation re-connue d’utilité publique, la FFRE est aussi habilitée à faire bénéficier ses donateurs d’une réduction de leur ISF égale à 75 % du montant de leurs dons.

Pour être déductible et vous permettre de réduire votre ISF votre don doit impérativement être réceptionné par la FFRE au plus tard à la date limite de votre déclaration ISF.

La réduction maximale de l’ISF est plafonnée à 50 000 €*. Par exemple, si vous choisissez de donner 5 000 € à la FFRE vous pourrez déduire 3 750 € de l’ISF dû.

Votre don ne vous coûte en réalité que 1 250 €.

Ce don peut être fait par courrier, mais aussi par PayPal, carte bancaire ou virement.

Nous nous engageons à vous adresser votre reçu fiscal dès réception de votre don pour 2017.

Sur simple demande, il peut aussi vous être adressé par e-mail. Connectez-vous sur www.fondation-epilepsie.fr ou contactez-nous par téléphone au 0147836536 ou par mail : ffre@fondation-epilepsie.fr

RAPPEL DU CALENDRIER ISF

Si votre patrimoine net taxable est compris entre 1,3 et 2,57 millions d’€, vous avez jusqu’à la date limite de dépôt de votre déclaration d’impôt sur le revenu (voie postale 17 mai 2017 ; voie électronique : selon votre département) pour effectuer un don ouvrant droit à réduction d’ISF.

Si votre patrimoine net taxable est supérieur ou égal à 2,57 millions d’€, vous avez jusqu’au 15 juin 2017 pour déposer votre déclaration ISF et effectuer vos dons dé-ductibles de l’ISF.

*45 000 € en cas de cumul de la réduction pour dons avec la réduction pour investissements dans le capital d’une PME (article 885-0 V bis A du CGI).