l gazette · 2018-04-03 · axel, 23 ans est atteint d'un syndrome de west. après avoir...
TRANSCRIPT
La Gazette Trimestrielle ndeg45- Printemps 2018
Sommaire
P2 - 3 Quoi de neuf
P4 - 7 Du cocircteacute de chez
vous
P8 -15 lrsquoABA crsquoest quoi
P16 - 19 Vos teacutemoignages
P20 - 22 Vie pratiqueLes
petites annonces
P23 Ideacutees loisirs lecture
P24 A table
P25 Les anniversaires
Edito
Bonne nouvelle apregraves un hiver particuliegraverement long et gris le printemps est de retour Regain deacutenergie de projets de motivation Ce trimestre ce sont Florence notre preacutesidente et Thierry membre du conseil dadministration qui teacutemoignent dans notre nouvelle rubrique Du cocircteacute de chez vous inaugureacutee en deacutecembre par Vince et sa maman Marlegravene Ils nous proposent de suivre Emily et Axel dans leur travail avec la meacutethode ABA qui fait lobjet de notre dossier Soyez vous aussi nos reporters Faites-nous vivre une journeacutee du cocircteacute de chez vous en partageant par un teacutemoignage et quelques photos le quotidien de votre enfant autour dune meacutethode ou non Nous comptons sur votre implication pour redonner agrave la Gazette sa vraie dimension un lieu deacutechange entre nos familles De joyeuses et gourmandes fecirctes de Pacircques agrave tous Brigitte Popelin membre du CA
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Quoi de neuf
Votre avis nous inteacuteressemais vous nrsquoavez pas eacuteteacute nombreux
agrave nous le donner
En effet seulement 13 familles sur les 319 concerneacutees ont reacutepondu agrave notre enquecircte drsquoopinion
Dommage
Team Cofidis
Lors de la preacutesentation de la Team Cofidis 2017 le 27 janvier dernier un chegraveque de 1500euro a eacuteteacute
remis agrave Neuf de Coeur repreacutesenteacute par Jean-Pierre Papin
Merci pour votre soutien encore renouveleacute
Cyclo JPP Neuf de Coeur
9egraveme eacutedition de la cyclo JPP Neuf de Coeur rendez-vous le dimanche 01 juillet 2018
httpwwwcyclo-jppcom
Si vous souhaitez organiser une manifestation en soutien agrave Neuf de Coeur
faites nous part de votre projetagrave contact9decoeurorg
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Jeux paralympiques 2018une belle moisson de meacutedailles
La France termine les Jeux paralympiques de Pyeongchang sur un record historique En effet
pas moins de 20 meacutedailles ont eacuteteacute remporteacutees par des athlegravetes hors du commun Ce sont de
vrais champions qui par leur deacutetermination leur courage ont su deacutepasser leurs limites Un seul
mot BRAVO
Le bilan complet des meacutedailles franccedilaises
Meacutedailles dor Benjamin Daviet (biathlon sprint 75 km debout biathlon 125 km) Marie Bochet
(descente super-G slalom geacuteant slalom) Benjamin Daviet Anthony Chalencon et Thomas
Clarion (relais 4 x 25 km open messieurs)
Meacutedailles dargent Freacutedeacuteric Franccedilois (super-combineacute assis) Arthur Bauchet (super-G slalom
cateacutegorie debout super combineacute debout descente debout) Benjamin Daviet (ski de fond 20
km biathlon 15 km debout) Ceacutecile Hernandez (baked slalom)
Meacutedailles de bronze Freacutedeacuteric Franccedilois (super-G assis slalom cateacutegorie assis) Anthony
Chalenccedilon et son guide Simon Valverde (biathlon 15 km malvoyant) Ceacutecile Hernandez
(snowboard cross) Thomas Clarion et son guide Antoine Bollet (ski de fond 20 km)
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Ce trimestre pour notre nouvelle rubrique nous partons chez Axel et Thierry (membre du CA) et chez
Emily et Florence (Preacutesidente de Neuf de Coeur) Ils nous font partager un peu de leur quotidien
Axel 23 ans est atteint dun syndrome de West
Apregraves avoir pratiqueacute la meacutethode Doman pendant 6 anneacutees et avoir obtenu un bon nombre de victoires et une faccedilon rigoureuse dans le travail nous avons choisi la meacutethode ABA via une psychologue diplocircmeacutee de luniversiteacute de Lille
Meacutethode reconnue pour les personnes autistes ou atteintes de troubles autistiques et autres troubles du comportement nous pratiquons cette meacutethode depuis 10 ans
Elle est dispenseacutee agrave raison de 2 seacuteances de 2h30 par semaine le mardi matin et le jeudi matin
Nous reacutepeacutetons autant que possible cette philosophie au quotidien
Actuellement nous travaillons essentiellement sur lautonomie au sens large du terme il faut savoir que nous avons franchi de multiples paliers pour arriver jusque lagrave
Voici un programme type drsquoune seacuteance
1er temps
Objectifs
- Autonomie
- Repeacuterage dans lrsquoespace
Mise en place
Axel arrive seul au bacirctiment eacuteloigneacute de la maison (lieu ougrave se deacuteroule la seacuteance environ 500 megravetres de la maison ) Degraves son arriveacutee sans aucune consigne Axel confirme agrave ses parents - via son teacuteleacutephone - le bon deacuteroulement du trajet puis il ocircte son manteau son bonnet son eacutecharpe les accroche au porte manteau et sort ses affaires de son sac
2egraveme temps
Objectifs
- Mettre en confiance
- Se repeacuterer dans le temps
- Percevoir et exprimer ses eacutemotions
- Langage reacuteceptif et expressif
Mise en place
Le travail concernant les rituels
- La date comprenant un repeacuterage dans la semaine dans le mois et dans lrsquoanneacutee
- Lrsquoheure lire lrsquoheure ou afficher lrsquoheure indiqueacutee
- Lrsquohumeur percevoir lrsquoeacutemotion du moment lrsquoexprimer et essayer de la comprendre
- La meacuteteacuteo permet de prendre conscience de lrsquoenvironnement qui nous entoure et savoir le restituer
Du cocircteacute de chez vous
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3egraveme temps
Objectifs
- Confiance en soi
- Valoriser
- Objectif en fonction de lrsquoapprentissage
Mise en place
Mise en place de jeux familiers ou de compeacutetences acquises ou en maintien Cela repreacutesente 80 de
ce troisiegraveme temps de la seacuteance
Mise en place concernant lrsquoapprentissage drsquoun nouveau comportement de maniegravere ludique ou plus scolaire Un nouvel apprentissage (tacircche complexe) correspond agrave 20 de ce troisiegraveme temps de la seacuteance Lors de ces nouveaux apprentissages des agents renforccedilateurs sont deacutelivreacutes (pour Axel ils sont sociaux et intermeacutediaires)
4egraveme temps
Objectifs
- Se deacutetendre
- Prendre conscience de son corps et de sa respiration
- Prendre du recul sur des eacutevegravenements neacutegatifs
Mise en place
Je propose des mini seacuteances de relaxation Pratique de la respiration abdominale mais aussi quelques petits exercices ludiques qui permettent de se recentrer sur sa respiration sur son corps de se deacutetendre
5egraveme temps
Objectifs
- Autonomie
- Demande drsquoaide
Mise en place
A la fin de chaque seacuteance on signale la fin de la seacuteance (laquo Axel crsquoest le dernier exercice pour aujourdrsquohui) A la fin de lrsquoexercice Axel range ses affaires met son manteau eacuteteint les lumiegraveres et ferme la porte agrave cleacute de maniegravere spontaneacutee Axel nrsquoeacutetant pas toujours agrave lrsquoaise avec lrsquoutilisation des cleacutes cela nous permet de travailler la demande drsquoaide agrave une tierce personne
6egraveme temps
Objectif
- Travailler en collaboration avec la famille
Mise en place
Un petit reacutesumeacute fait par Axel et la psychologue est donneacute aux parents afin drsquoeacutechanger nos points de vue
et de travailler la geacuteneacuteralisation des comportements acquis dans la vie quotidienne raquo
(Merci agrave Thierry DUBOIS)
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laquo Depuis un bref deacutemeacutenagement dans le nord de la France notre fille Emily est prise en charge par la meacutethode ABA Son programme est superviseacute par une psychologue diplocircmeacutee ABA dont le travail est lui mecircme superviseacute Le programme drsquoEmily a bien eacutevolueacute dans le temps Pour donner une ideacutee de lagrave ougrave nous avons commenceacute au tout deacutebut elle ne voulait pas ecirctre assise et rester en travail laquo bureau raquo elle a travailleacute sur lrsquoimbrication des formes simples ( boicircte agrave formes ) pendant 3 ans avant drsquoarriver agrave associer chaque ouverture agrave une forme Heureusement Emily a bien changeacute Aujourdrsquohui son travail consiste principalement agrave augmenter son autonomie dans tous les domaines et particuliegraverement dans celui de la toilette lrsquohabillement la preacuteparation du petit deacutejeuner et de quelques recettes simples
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Afin de parvenir agrave cette autonomie grandissante Emily doit travailler sa motriciteacute fine tregraves deacuteficitaire et son attention Des sorties lui permettent de pouvoir aller faire des courses qursquoelle doit payer ou drsquoaller par exemple au cafeacute avec une intervenante Une partie de sa journeacutee est aussi consacreacutee agrave lrsquoactiviteacute physique pour maintenir forme musculation et souplesse tout particuliegraverement Elle va agrave la piscine et pratique agrave petite dose la course agrave pied Elle fait de la gymnastique Nous espeacuterons lrsquoamener agrave un plus grand degreacute drsquoautonomie pour que sa vie et celle de ceux qui lrsquoaccompagnent soit plus facile et plus agreacuteable raquo (Merci agrave Florence PAPIN)
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LrsquoABA crsquoest quoi
Les lettres ABA viennent de lrsquoanglais laquo Applied Behavior Analysis raquo ce qui se
traduit en franccedilais par diffeacuterents termes Analyse appliqueacutee du comportement
Analyse comportementale appliqueacutee analyse du comportement appliqueacutee etc
LrsquoABA crsquoest lrsquoapplication de principes et lois scientifiques afin de creacuteer ou
modifier des comportements qui revecirctent une importance sociale pour la
personne et la socieacuteteacute
LrsquoABA ne srsquoapplique pas qursquoagrave lrsquoautisme Il existe des professionnels speacutecialiseacutes en
ABA (mais encore tregraves peu en France) qui aident des patients atteints de
nombreuses pathologies (ex addictions ndash TOC ndash deacutepression ndash schizophreacutenie etc)
ou des professionnels qui ne srsquooccupent pas directement de laquo pathologies raquo mais
qui fournissent des aides pour la vie quotidienne (ex gestion des comportements
alimentaires theacuterapies de couples ou familiales etc)
LrsquoABA nrsquoest pas non plus une laquo meacutethode raquo miracle ou innovante ce nrsquoest drsquoailleurs
pas du tout une laquo meacutethode raquo crsquoest plutocirct un cadre theacuteorique et pratique qui
oriente les professionnels dans leurs actions afin drsquoaider les patients LrsquoABA
existe depuis de nombreuses anneacutees mais ce nrsquoest que reacutecemment que les meacutedias
ont deacutecouvert son existence
(Olivier Bourgueil - psychologue)
A lrsquoorigine un homme
Ivor Lovaas psychologue norveacutegien deacuteceacutedeacute en aoucirct 2010 a consacreacute cinquante ans de sa vie aux enfants autistes Srsquoinspirant des pratiques du behaviorisme (meacutethode psychologique baseacutee sur lrsquoobservation du comportement) il a mis au point la meacutethode ABA un mode drsquoapproche qui implique les parents eacuteventuellement la fratrie et un theacuterapeute et qui doit drsquoabord et avant tout srsquoadapter au caractegravere speacutecifique de chaque enfant autiste par observation constante de son comportement
Qursquoest ce que lrsquoABA
1 Deacutefinition
LrsquoABA est une science qui vise agrave augmenter ou agrave diminuer la freacutequence drsquoapparition de certains comportements ou agrave initier et deacutevelopper de nouveaux comportements en appliquant des proceacutedures expeacuterimentalement deacutemontreacutees par lrsquoanalyse des
comportements
Alors que les enfants qui se deacuteveloppent de faccedilon laquo normale raquo apprennent spontaneacutement au contact de leur environnement (apprentissage du jeu du langage des relations sociales) les enfants autistes eux nrsquoont pas cette capaciteacute spontaneacutee drsquoapprentissage
LrsquoABA met donc en eacutevidence la neacutecessiteacute de leur donner un cadre structureacute tregraves regraveglementeacute dans lequel on va optimiser les conditions pour deacutevelopper les mecircmes compeacutetences que les autres enfants
Dossier
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Cette meacutethode agrave reacutefeacuterence comportementale est fondeacutee sur des principes scientifiques et expeacuterimentaux
Elle emploie des meacutethodes baseacutees sur la theacuteorie de lrsquoapprentissage selon laquelle Le comportement drsquoune personne est issu drsquoeacutevegravenements anteacuteceacutedents avec des
conseacutequences qui modifient sa probabiliteacute ulteacuterieur drsquoapparition
2 Fondement
Cette meacutethode utilise deux modegraveles theacuteoriques
Le modegravele comportemental (ABA type Lovaas) qui utilise lrsquoABA pour apprendre les compeacutetences de langage sur le principe que le langage reacuteceptif doit ecirctre deacuteveloppeacute avant le langage expressif et privileacutegie la forme du langage
Le modegravele neacuteo-comportemental (ABAVB) qui se focalise sur lrsquoapprentissage des composants speacutecifiques du langage expressif en privileacutegiant la fonction du langage
A quoi consiste la meacutethode ABA
LrsquoABA est un programme de techniques de modification du comportement et de deacuteveloppement de compeacutetences Elle utilise deux types drsquoenseignement
1 Lrsquoenseignement structureacute
Il srsquoagit drsquoapprentissages par essais distincts multiples qui sont deacutecomposeacutes en petites eacutetapes reacutepeacuteteacutees en successions rapides jusqursquoagrave ce que lrsquoenfant reacuteussisse agrave reacutepondre correctement et sans guidance ou aide particuliegravere Chaque compeacutetence que lrsquoon souhaite deacutevelopper chez lrsquoenfant est analyseacutee en petites uniteacutes mesurables et enseigneacutee une agrave une
Lrsquoapprentissage par essais distincts multiples est deacutecomposeacute en petite eacutetapes reacutepeacuteteacutees en
successions rapides
Par exemple laquo se laver les mains raquo est composeacute de ouvrir le robinet se mouiller les mains prendre le savon etc On apprendra donc chacune de ces eacutetapes lrsquoune apregraves lrsquoautre
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Chaque essai ou eacutetape consiste en
une demande ou directive donneacutee agrave lrsquoenfant pour qursquoil effectue une action
un comportement ou reacuteponse de lrsquoenfant
une conseacutequencereacuteaction de lrsquointervenant
Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
2 Lrsquoenseignement incidental
Qui peut srsquoappliquer partout et agrave tout moment consiste agrave guider lrsquoenfant
dans ses activiteacutes de loisir afin de lrsquoaider agrave jouer agrave expeacuterimenter et agrave deacutecouvrir son environnement
dans son apprentissage agrave lrsquoautonomie personnelle tel que les repas la toilette la propreteacutehellip
dans des moments drsquoautonomie et drsquointeacutegration social tel que les repas en collectiviteacute les activiteacutes de groupe les sorties en socieacuteteacutehellip
Il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant
Lagrave encore Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
Lors de tout apprentissage il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant pour qursquoil prenne plaisir agrave apprendre et agrave deacutecouvrir ce qui lrsquoentoure Crsquoest le moteur mecircme de sa reacuteussite et de ses progregraves De plus les progregraves les encouragements constants les feacutelicitations vont donner agrave lrsquoenfant une image valorisante et structurante de lui-mecircme ce qui contribuera encore agrave favoriser son deacuteveloppement et son envie drsquoapprendre
Les parents peuvent participer activement agrave cette meacutethode apregraves avoir reccedilu conseils et orientation drsquoun psychologue ABA ainsi qursquoeacuteventuellement une formation speacutecifique pour pouvoir appliquer le programme agrave domicile dans un but de geacuteneacuteralisation de continuiteacute et de coheacuterence
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Lrsquoobjectif de la meacutethode ABA
1 Objectif eacuteducatif
Enseigner des compeacutetences aux enfants preacutesentant des troubles envahissants du deacuteveloppement dans les domaines de lrsquoattention du langage reacuteceptif et expressif de lrsquoassociation des habiliteacutes motrices globales et fine des jeux des activiteacutes de lrsquoautonomie de lrsquointeacutegration en communauteacute des connaissances preacutescolaires et
scolaires
2 Deacutevelopper et initier de nouveaux comportements ou enseigner de nouvelles compeacutetences
En indiquant agrave lrsquoenfant ce que lrsquoon attend de lui par une consigne simple preacutecise et
claire
En enseignant chaque eacutetape agrave lrsquoaide de guidances qui permettent agrave lrsquoenfant de reacuteussir
gracircce agrave un apprentissage sans erreur afin de le valoriser et lui donner envie drsquoapprendre
En utilisant laquo la proceacutedure en chaine raquo ou laquo chainage raquo pour apprendre eacutetape par eacutetape les gestes drsquoautonomie Un comportement est composeacute drsquoune chaicircne drsquoaction par exemple Se brosser les dents est composeacute de prendre le dentifrice ouvrir le dentifrice prendre la brosse agrave dent mettre du dentifrice sur la brosse agrave dent poser le dentifrice etc on apprend
donc agrave lrsquoenfant agrave enchainer les eacutetapes dans lrsquoordre logique
3 Augmenter la freacutequence de certains comportements
Toute reacuteponse correcte est immeacutediatement suivie par quelque chose de plaisant
pour lrsquoenfant
En renforccedilant immeacutediatement les comportements approprieacutes de lrsquoenfant par quelque chose
de plaisant pour lui (accegraves agrave un jouet un bonbon des feacutelicitations des chatouilleshellip) Au deacutebut
les renforccedilateurs se doivent drsquoecirctre bien concrets il srsquoagit en geacuteneacuteral de friandises de jouets ou
drsquoactiviteacutes amusantes toujours accompagneacutes drsquoapprobations sociales comme des laquo bravos raquo
des applaudissements des bisous etc
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Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
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5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
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Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
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Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
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laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
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laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
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Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
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La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
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Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
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21
Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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22
RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
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Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
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2
Quoi de neuf
Votre avis nous inteacuteressemais vous nrsquoavez pas eacuteteacute nombreux
agrave nous le donner
En effet seulement 13 familles sur les 319 concerneacutees ont reacutepondu agrave notre enquecircte drsquoopinion
Dommage
Team Cofidis
Lors de la preacutesentation de la Team Cofidis 2017 le 27 janvier dernier un chegraveque de 1500euro a eacuteteacute
remis agrave Neuf de Coeur repreacutesenteacute par Jean-Pierre Papin
Merci pour votre soutien encore renouveleacute
Cyclo JPP Neuf de Coeur
9egraveme eacutedition de la cyclo JPP Neuf de Coeur rendez-vous le dimanche 01 juillet 2018
httpwwwcyclo-jppcom
Si vous souhaitez organiser une manifestation en soutien agrave Neuf de Coeur
faites nous part de votre projetagrave contact9decoeurorg
3
Jeux paralympiques 2018une belle moisson de meacutedailles
La France termine les Jeux paralympiques de Pyeongchang sur un record historique En effet
pas moins de 20 meacutedailles ont eacuteteacute remporteacutees par des athlegravetes hors du commun Ce sont de
vrais champions qui par leur deacutetermination leur courage ont su deacutepasser leurs limites Un seul
mot BRAVO
Le bilan complet des meacutedailles franccedilaises
Meacutedailles dor Benjamin Daviet (biathlon sprint 75 km debout biathlon 125 km) Marie Bochet
(descente super-G slalom geacuteant slalom) Benjamin Daviet Anthony Chalencon et Thomas
Clarion (relais 4 x 25 km open messieurs)
Meacutedailles dargent Freacutedeacuteric Franccedilois (super-combineacute assis) Arthur Bauchet (super-G slalom
cateacutegorie debout super combineacute debout descente debout) Benjamin Daviet (ski de fond 20
km biathlon 15 km debout) Ceacutecile Hernandez (baked slalom)
Meacutedailles de bronze Freacutedeacuteric Franccedilois (super-G assis slalom cateacutegorie assis) Anthony
Chalenccedilon et son guide Simon Valverde (biathlon 15 km malvoyant) Ceacutecile Hernandez
(snowboard cross) Thomas Clarion et son guide Antoine Bollet (ski de fond 20 km)
4
Ce trimestre pour notre nouvelle rubrique nous partons chez Axel et Thierry (membre du CA) et chez
Emily et Florence (Preacutesidente de Neuf de Coeur) Ils nous font partager un peu de leur quotidien
Axel 23 ans est atteint dun syndrome de West
Apregraves avoir pratiqueacute la meacutethode Doman pendant 6 anneacutees et avoir obtenu un bon nombre de victoires et une faccedilon rigoureuse dans le travail nous avons choisi la meacutethode ABA via une psychologue diplocircmeacutee de luniversiteacute de Lille
Meacutethode reconnue pour les personnes autistes ou atteintes de troubles autistiques et autres troubles du comportement nous pratiquons cette meacutethode depuis 10 ans
Elle est dispenseacutee agrave raison de 2 seacuteances de 2h30 par semaine le mardi matin et le jeudi matin
Nous reacutepeacutetons autant que possible cette philosophie au quotidien
Actuellement nous travaillons essentiellement sur lautonomie au sens large du terme il faut savoir que nous avons franchi de multiples paliers pour arriver jusque lagrave
Voici un programme type drsquoune seacuteance
1er temps
Objectifs
- Autonomie
- Repeacuterage dans lrsquoespace
Mise en place
Axel arrive seul au bacirctiment eacuteloigneacute de la maison (lieu ougrave se deacuteroule la seacuteance environ 500 megravetres de la maison ) Degraves son arriveacutee sans aucune consigne Axel confirme agrave ses parents - via son teacuteleacutephone - le bon deacuteroulement du trajet puis il ocircte son manteau son bonnet son eacutecharpe les accroche au porte manteau et sort ses affaires de son sac
2egraveme temps
Objectifs
- Mettre en confiance
- Se repeacuterer dans le temps
- Percevoir et exprimer ses eacutemotions
- Langage reacuteceptif et expressif
Mise en place
Le travail concernant les rituels
- La date comprenant un repeacuterage dans la semaine dans le mois et dans lrsquoanneacutee
- Lrsquoheure lire lrsquoheure ou afficher lrsquoheure indiqueacutee
- Lrsquohumeur percevoir lrsquoeacutemotion du moment lrsquoexprimer et essayer de la comprendre
- La meacuteteacuteo permet de prendre conscience de lrsquoenvironnement qui nous entoure et savoir le restituer
Du cocircteacute de chez vous
5
3egraveme temps
Objectifs
- Confiance en soi
- Valoriser
- Objectif en fonction de lrsquoapprentissage
Mise en place
Mise en place de jeux familiers ou de compeacutetences acquises ou en maintien Cela repreacutesente 80 de
ce troisiegraveme temps de la seacuteance
Mise en place concernant lrsquoapprentissage drsquoun nouveau comportement de maniegravere ludique ou plus scolaire Un nouvel apprentissage (tacircche complexe) correspond agrave 20 de ce troisiegraveme temps de la seacuteance Lors de ces nouveaux apprentissages des agents renforccedilateurs sont deacutelivreacutes (pour Axel ils sont sociaux et intermeacutediaires)
4egraveme temps
Objectifs
- Se deacutetendre
- Prendre conscience de son corps et de sa respiration
- Prendre du recul sur des eacutevegravenements neacutegatifs
Mise en place
Je propose des mini seacuteances de relaxation Pratique de la respiration abdominale mais aussi quelques petits exercices ludiques qui permettent de se recentrer sur sa respiration sur son corps de se deacutetendre
5egraveme temps
Objectifs
- Autonomie
- Demande drsquoaide
Mise en place
A la fin de chaque seacuteance on signale la fin de la seacuteance (laquo Axel crsquoest le dernier exercice pour aujourdrsquohui) A la fin de lrsquoexercice Axel range ses affaires met son manteau eacuteteint les lumiegraveres et ferme la porte agrave cleacute de maniegravere spontaneacutee Axel nrsquoeacutetant pas toujours agrave lrsquoaise avec lrsquoutilisation des cleacutes cela nous permet de travailler la demande drsquoaide agrave une tierce personne
6egraveme temps
Objectif
- Travailler en collaboration avec la famille
Mise en place
Un petit reacutesumeacute fait par Axel et la psychologue est donneacute aux parents afin drsquoeacutechanger nos points de vue
et de travailler la geacuteneacuteralisation des comportements acquis dans la vie quotidienne raquo
(Merci agrave Thierry DUBOIS)
6
laquo Depuis un bref deacutemeacutenagement dans le nord de la France notre fille Emily est prise en charge par la meacutethode ABA Son programme est superviseacute par une psychologue diplocircmeacutee ABA dont le travail est lui mecircme superviseacute Le programme drsquoEmily a bien eacutevolueacute dans le temps Pour donner une ideacutee de lagrave ougrave nous avons commenceacute au tout deacutebut elle ne voulait pas ecirctre assise et rester en travail laquo bureau raquo elle a travailleacute sur lrsquoimbrication des formes simples ( boicircte agrave formes ) pendant 3 ans avant drsquoarriver agrave associer chaque ouverture agrave une forme Heureusement Emily a bien changeacute Aujourdrsquohui son travail consiste principalement agrave augmenter son autonomie dans tous les domaines et particuliegraverement dans celui de la toilette lrsquohabillement la preacuteparation du petit deacutejeuner et de quelques recettes simples
7
Afin de parvenir agrave cette autonomie grandissante Emily doit travailler sa motriciteacute fine tregraves deacuteficitaire et son attention Des sorties lui permettent de pouvoir aller faire des courses qursquoelle doit payer ou drsquoaller par exemple au cafeacute avec une intervenante Une partie de sa journeacutee est aussi consacreacutee agrave lrsquoactiviteacute physique pour maintenir forme musculation et souplesse tout particuliegraverement Elle va agrave la piscine et pratique agrave petite dose la course agrave pied Elle fait de la gymnastique Nous espeacuterons lrsquoamener agrave un plus grand degreacute drsquoautonomie pour que sa vie et celle de ceux qui lrsquoaccompagnent soit plus facile et plus agreacuteable raquo (Merci agrave Florence PAPIN)
8
LrsquoABA crsquoest quoi
Les lettres ABA viennent de lrsquoanglais laquo Applied Behavior Analysis raquo ce qui se
traduit en franccedilais par diffeacuterents termes Analyse appliqueacutee du comportement
Analyse comportementale appliqueacutee analyse du comportement appliqueacutee etc
LrsquoABA crsquoest lrsquoapplication de principes et lois scientifiques afin de creacuteer ou
modifier des comportements qui revecirctent une importance sociale pour la
personne et la socieacuteteacute
LrsquoABA ne srsquoapplique pas qursquoagrave lrsquoautisme Il existe des professionnels speacutecialiseacutes en
ABA (mais encore tregraves peu en France) qui aident des patients atteints de
nombreuses pathologies (ex addictions ndash TOC ndash deacutepression ndash schizophreacutenie etc)
ou des professionnels qui ne srsquooccupent pas directement de laquo pathologies raquo mais
qui fournissent des aides pour la vie quotidienne (ex gestion des comportements
alimentaires theacuterapies de couples ou familiales etc)
LrsquoABA nrsquoest pas non plus une laquo meacutethode raquo miracle ou innovante ce nrsquoest drsquoailleurs
pas du tout une laquo meacutethode raquo crsquoest plutocirct un cadre theacuteorique et pratique qui
oriente les professionnels dans leurs actions afin drsquoaider les patients LrsquoABA
existe depuis de nombreuses anneacutees mais ce nrsquoest que reacutecemment que les meacutedias
ont deacutecouvert son existence
(Olivier Bourgueil - psychologue)
A lrsquoorigine un homme
Ivor Lovaas psychologue norveacutegien deacuteceacutedeacute en aoucirct 2010 a consacreacute cinquante ans de sa vie aux enfants autistes Srsquoinspirant des pratiques du behaviorisme (meacutethode psychologique baseacutee sur lrsquoobservation du comportement) il a mis au point la meacutethode ABA un mode drsquoapproche qui implique les parents eacuteventuellement la fratrie et un theacuterapeute et qui doit drsquoabord et avant tout srsquoadapter au caractegravere speacutecifique de chaque enfant autiste par observation constante de son comportement
Qursquoest ce que lrsquoABA
1 Deacutefinition
LrsquoABA est une science qui vise agrave augmenter ou agrave diminuer la freacutequence drsquoapparition de certains comportements ou agrave initier et deacutevelopper de nouveaux comportements en appliquant des proceacutedures expeacuterimentalement deacutemontreacutees par lrsquoanalyse des
comportements
Alors que les enfants qui se deacuteveloppent de faccedilon laquo normale raquo apprennent spontaneacutement au contact de leur environnement (apprentissage du jeu du langage des relations sociales) les enfants autistes eux nrsquoont pas cette capaciteacute spontaneacutee drsquoapprentissage
LrsquoABA met donc en eacutevidence la neacutecessiteacute de leur donner un cadre structureacute tregraves regraveglementeacute dans lequel on va optimiser les conditions pour deacutevelopper les mecircmes compeacutetences que les autres enfants
Dossier
9
Cette meacutethode agrave reacutefeacuterence comportementale est fondeacutee sur des principes scientifiques et expeacuterimentaux
Elle emploie des meacutethodes baseacutees sur la theacuteorie de lrsquoapprentissage selon laquelle Le comportement drsquoune personne est issu drsquoeacutevegravenements anteacuteceacutedents avec des
conseacutequences qui modifient sa probabiliteacute ulteacuterieur drsquoapparition
2 Fondement
Cette meacutethode utilise deux modegraveles theacuteoriques
Le modegravele comportemental (ABA type Lovaas) qui utilise lrsquoABA pour apprendre les compeacutetences de langage sur le principe que le langage reacuteceptif doit ecirctre deacuteveloppeacute avant le langage expressif et privileacutegie la forme du langage
Le modegravele neacuteo-comportemental (ABAVB) qui se focalise sur lrsquoapprentissage des composants speacutecifiques du langage expressif en privileacutegiant la fonction du langage
A quoi consiste la meacutethode ABA
LrsquoABA est un programme de techniques de modification du comportement et de deacuteveloppement de compeacutetences Elle utilise deux types drsquoenseignement
1 Lrsquoenseignement structureacute
Il srsquoagit drsquoapprentissages par essais distincts multiples qui sont deacutecomposeacutes en petites eacutetapes reacutepeacuteteacutees en successions rapides jusqursquoagrave ce que lrsquoenfant reacuteussisse agrave reacutepondre correctement et sans guidance ou aide particuliegravere Chaque compeacutetence que lrsquoon souhaite deacutevelopper chez lrsquoenfant est analyseacutee en petites uniteacutes mesurables et enseigneacutee une agrave une
Lrsquoapprentissage par essais distincts multiples est deacutecomposeacute en petite eacutetapes reacutepeacuteteacutees en
successions rapides
Par exemple laquo se laver les mains raquo est composeacute de ouvrir le robinet se mouiller les mains prendre le savon etc On apprendra donc chacune de ces eacutetapes lrsquoune apregraves lrsquoautre
10
Chaque essai ou eacutetape consiste en
une demande ou directive donneacutee agrave lrsquoenfant pour qursquoil effectue une action
un comportement ou reacuteponse de lrsquoenfant
une conseacutequencereacuteaction de lrsquointervenant
Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
2 Lrsquoenseignement incidental
Qui peut srsquoappliquer partout et agrave tout moment consiste agrave guider lrsquoenfant
dans ses activiteacutes de loisir afin de lrsquoaider agrave jouer agrave expeacuterimenter et agrave deacutecouvrir son environnement
dans son apprentissage agrave lrsquoautonomie personnelle tel que les repas la toilette la propreteacutehellip
dans des moments drsquoautonomie et drsquointeacutegration social tel que les repas en collectiviteacute les activiteacutes de groupe les sorties en socieacuteteacutehellip
Il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant
Lagrave encore Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
Lors de tout apprentissage il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant pour qursquoil prenne plaisir agrave apprendre et agrave deacutecouvrir ce qui lrsquoentoure Crsquoest le moteur mecircme de sa reacuteussite et de ses progregraves De plus les progregraves les encouragements constants les feacutelicitations vont donner agrave lrsquoenfant une image valorisante et structurante de lui-mecircme ce qui contribuera encore agrave favoriser son deacuteveloppement et son envie drsquoapprendre
Les parents peuvent participer activement agrave cette meacutethode apregraves avoir reccedilu conseils et orientation drsquoun psychologue ABA ainsi qursquoeacuteventuellement une formation speacutecifique pour pouvoir appliquer le programme agrave domicile dans un but de geacuteneacuteralisation de continuiteacute et de coheacuterence
11
Lrsquoobjectif de la meacutethode ABA
1 Objectif eacuteducatif
Enseigner des compeacutetences aux enfants preacutesentant des troubles envahissants du deacuteveloppement dans les domaines de lrsquoattention du langage reacuteceptif et expressif de lrsquoassociation des habiliteacutes motrices globales et fine des jeux des activiteacutes de lrsquoautonomie de lrsquointeacutegration en communauteacute des connaissances preacutescolaires et
scolaires
2 Deacutevelopper et initier de nouveaux comportements ou enseigner de nouvelles compeacutetences
En indiquant agrave lrsquoenfant ce que lrsquoon attend de lui par une consigne simple preacutecise et
claire
En enseignant chaque eacutetape agrave lrsquoaide de guidances qui permettent agrave lrsquoenfant de reacuteussir
gracircce agrave un apprentissage sans erreur afin de le valoriser et lui donner envie drsquoapprendre
En utilisant laquo la proceacutedure en chaine raquo ou laquo chainage raquo pour apprendre eacutetape par eacutetape les gestes drsquoautonomie Un comportement est composeacute drsquoune chaicircne drsquoaction par exemple Se brosser les dents est composeacute de prendre le dentifrice ouvrir le dentifrice prendre la brosse agrave dent mettre du dentifrice sur la brosse agrave dent poser le dentifrice etc on apprend
donc agrave lrsquoenfant agrave enchainer les eacutetapes dans lrsquoordre logique
3 Augmenter la freacutequence de certains comportements
Toute reacuteponse correcte est immeacutediatement suivie par quelque chose de plaisant
pour lrsquoenfant
En renforccedilant immeacutediatement les comportements approprieacutes de lrsquoenfant par quelque chose
de plaisant pour lui (accegraves agrave un jouet un bonbon des feacutelicitations des chatouilleshellip) Au deacutebut
les renforccedilateurs se doivent drsquoecirctre bien concrets il srsquoagit en geacuteneacuteral de friandises de jouets ou
drsquoactiviteacutes amusantes toujours accompagneacutes drsquoapprobations sociales comme des laquo bravos raquo
des applaudissements des bisous etc
12
Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
13
5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
14
Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
15
Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
16
laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
18
laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
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Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
httpswwwanimatefr
La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
httpwwwsantebdorgprojet-santebd
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Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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22
RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
euro750
httpsvimeocom117709009
Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
3
Jeux paralympiques 2018une belle moisson de meacutedailles
La France termine les Jeux paralympiques de Pyeongchang sur un record historique En effet
pas moins de 20 meacutedailles ont eacuteteacute remporteacutees par des athlegravetes hors du commun Ce sont de
vrais champions qui par leur deacutetermination leur courage ont su deacutepasser leurs limites Un seul
mot BRAVO
Le bilan complet des meacutedailles franccedilaises
Meacutedailles dor Benjamin Daviet (biathlon sprint 75 km debout biathlon 125 km) Marie Bochet
(descente super-G slalom geacuteant slalom) Benjamin Daviet Anthony Chalencon et Thomas
Clarion (relais 4 x 25 km open messieurs)
Meacutedailles dargent Freacutedeacuteric Franccedilois (super-combineacute assis) Arthur Bauchet (super-G slalom
cateacutegorie debout super combineacute debout descente debout) Benjamin Daviet (ski de fond 20
km biathlon 15 km debout) Ceacutecile Hernandez (baked slalom)
Meacutedailles de bronze Freacutedeacuteric Franccedilois (super-G assis slalom cateacutegorie assis) Anthony
Chalenccedilon et son guide Simon Valverde (biathlon 15 km malvoyant) Ceacutecile Hernandez
(snowboard cross) Thomas Clarion et son guide Antoine Bollet (ski de fond 20 km)
4
Ce trimestre pour notre nouvelle rubrique nous partons chez Axel et Thierry (membre du CA) et chez
Emily et Florence (Preacutesidente de Neuf de Coeur) Ils nous font partager un peu de leur quotidien
Axel 23 ans est atteint dun syndrome de West
Apregraves avoir pratiqueacute la meacutethode Doman pendant 6 anneacutees et avoir obtenu un bon nombre de victoires et une faccedilon rigoureuse dans le travail nous avons choisi la meacutethode ABA via une psychologue diplocircmeacutee de luniversiteacute de Lille
Meacutethode reconnue pour les personnes autistes ou atteintes de troubles autistiques et autres troubles du comportement nous pratiquons cette meacutethode depuis 10 ans
Elle est dispenseacutee agrave raison de 2 seacuteances de 2h30 par semaine le mardi matin et le jeudi matin
Nous reacutepeacutetons autant que possible cette philosophie au quotidien
Actuellement nous travaillons essentiellement sur lautonomie au sens large du terme il faut savoir que nous avons franchi de multiples paliers pour arriver jusque lagrave
Voici un programme type drsquoune seacuteance
1er temps
Objectifs
- Autonomie
- Repeacuterage dans lrsquoespace
Mise en place
Axel arrive seul au bacirctiment eacuteloigneacute de la maison (lieu ougrave se deacuteroule la seacuteance environ 500 megravetres de la maison ) Degraves son arriveacutee sans aucune consigne Axel confirme agrave ses parents - via son teacuteleacutephone - le bon deacuteroulement du trajet puis il ocircte son manteau son bonnet son eacutecharpe les accroche au porte manteau et sort ses affaires de son sac
2egraveme temps
Objectifs
- Mettre en confiance
- Se repeacuterer dans le temps
- Percevoir et exprimer ses eacutemotions
- Langage reacuteceptif et expressif
Mise en place
Le travail concernant les rituels
- La date comprenant un repeacuterage dans la semaine dans le mois et dans lrsquoanneacutee
- Lrsquoheure lire lrsquoheure ou afficher lrsquoheure indiqueacutee
- Lrsquohumeur percevoir lrsquoeacutemotion du moment lrsquoexprimer et essayer de la comprendre
- La meacuteteacuteo permet de prendre conscience de lrsquoenvironnement qui nous entoure et savoir le restituer
Du cocircteacute de chez vous
5
3egraveme temps
Objectifs
- Confiance en soi
- Valoriser
- Objectif en fonction de lrsquoapprentissage
Mise en place
Mise en place de jeux familiers ou de compeacutetences acquises ou en maintien Cela repreacutesente 80 de
ce troisiegraveme temps de la seacuteance
Mise en place concernant lrsquoapprentissage drsquoun nouveau comportement de maniegravere ludique ou plus scolaire Un nouvel apprentissage (tacircche complexe) correspond agrave 20 de ce troisiegraveme temps de la seacuteance Lors de ces nouveaux apprentissages des agents renforccedilateurs sont deacutelivreacutes (pour Axel ils sont sociaux et intermeacutediaires)
4egraveme temps
Objectifs
- Se deacutetendre
- Prendre conscience de son corps et de sa respiration
- Prendre du recul sur des eacutevegravenements neacutegatifs
Mise en place
Je propose des mini seacuteances de relaxation Pratique de la respiration abdominale mais aussi quelques petits exercices ludiques qui permettent de se recentrer sur sa respiration sur son corps de se deacutetendre
5egraveme temps
Objectifs
- Autonomie
- Demande drsquoaide
Mise en place
A la fin de chaque seacuteance on signale la fin de la seacuteance (laquo Axel crsquoest le dernier exercice pour aujourdrsquohui) A la fin de lrsquoexercice Axel range ses affaires met son manteau eacuteteint les lumiegraveres et ferme la porte agrave cleacute de maniegravere spontaneacutee Axel nrsquoeacutetant pas toujours agrave lrsquoaise avec lrsquoutilisation des cleacutes cela nous permet de travailler la demande drsquoaide agrave une tierce personne
6egraveme temps
Objectif
- Travailler en collaboration avec la famille
Mise en place
Un petit reacutesumeacute fait par Axel et la psychologue est donneacute aux parents afin drsquoeacutechanger nos points de vue
et de travailler la geacuteneacuteralisation des comportements acquis dans la vie quotidienne raquo
(Merci agrave Thierry DUBOIS)
6
laquo Depuis un bref deacutemeacutenagement dans le nord de la France notre fille Emily est prise en charge par la meacutethode ABA Son programme est superviseacute par une psychologue diplocircmeacutee ABA dont le travail est lui mecircme superviseacute Le programme drsquoEmily a bien eacutevolueacute dans le temps Pour donner une ideacutee de lagrave ougrave nous avons commenceacute au tout deacutebut elle ne voulait pas ecirctre assise et rester en travail laquo bureau raquo elle a travailleacute sur lrsquoimbrication des formes simples ( boicircte agrave formes ) pendant 3 ans avant drsquoarriver agrave associer chaque ouverture agrave une forme Heureusement Emily a bien changeacute Aujourdrsquohui son travail consiste principalement agrave augmenter son autonomie dans tous les domaines et particuliegraverement dans celui de la toilette lrsquohabillement la preacuteparation du petit deacutejeuner et de quelques recettes simples
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Afin de parvenir agrave cette autonomie grandissante Emily doit travailler sa motriciteacute fine tregraves deacuteficitaire et son attention Des sorties lui permettent de pouvoir aller faire des courses qursquoelle doit payer ou drsquoaller par exemple au cafeacute avec une intervenante Une partie de sa journeacutee est aussi consacreacutee agrave lrsquoactiviteacute physique pour maintenir forme musculation et souplesse tout particuliegraverement Elle va agrave la piscine et pratique agrave petite dose la course agrave pied Elle fait de la gymnastique Nous espeacuterons lrsquoamener agrave un plus grand degreacute drsquoautonomie pour que sa vie et celle de ceux qui lrsquoaccompagnent soit plus facile et plus agreacuteable raquo (Merci agrave Florence PAPIN)
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LrsquoABA crsquoest quoi
Les lettres ABA viennent de lrsquoanglais laquo Applied Behavior Analysis raquo ce qui se
traduit en franccedilais par diffeacuterents termes Analyse appliqueacutee du comportement
Analyse comportementale appliqueacutee analyse du comportement appliqueacutee etc
LrsquoABA crsquoest lrsquoapplication de principes et lois scientifiques afin de creacuteer ou
modifier des comportements qui revecirctent une importance sociale pour la
personne et la socieacuteteacute
LrsquoABA ne srsquoapplique pas qursquoagrave lrsquoautisme Il existe des professionnels speacutecialiseacutes en
ABA (mais encore tregraves peu en France) qui aident des patients atteints de
nombreuses pathologies (ex addictions ndash TOC ndash deacutepression ndash schizophreacutenie etc)
ou des professionnels qui ne srsquooccupent pas directement de laquo pathologies raquo mais
qui fournissent des aides pour la vie quotidienne (ex gestion des comportements
alimentaires theacuterapies de couples ou familiales etc)
LrsquoABA nrsquoest pas non plus une laquo meacutethode raquo miracle ou innovante ce nrsquoest drsquoailleurs
pas du tout une laquo meacutethode raquo crsquoest plutocirct un cadre theacuteorique et pratique qui
oriente les professionnels dans leurs actions afin drsquoaider les patients LrsquoABA
existe depuis de nombreuses anneacutees mais ce nrsquoest que reacutecemment que les meacutedias
ont deacutecouvert son existence
(Olivier Bourgueil - psychologue)
A lrsquoorigine un homme
Ivor Lovaas psychologue norveacutegien deacuteceacutedeacute en aoucirct 2010 a consacreacute cinquante ans de sa vie aux enfants autistes Srsquoinspirant des pratiques du behaviorisme (meacutethode psychologique baseacutee sur lrsquoobservation du comportement) il a mis au point la meacutethode ABA un mode drsquoapproche qui implique les parents eacuteventuellement la fratrie et un theacuterapeute et qui doit drsquoabord et avant tout srsquoadapter au caractegravere speacutecifique de chaque enfant autiste par observation constante de son comportement
Qursquoest ce que lrsquoABA
1 Deacutefinition
LrsquoABA est une science qui vise agrave augmenter ou agrave diminuer la freacutequence drsquoapparition de certains comportements ou agrave initier et deacutevelopper de nouveaux comportements en appliquant des proceacutedures expeacuterimentalement deacutemontreacutees par lrsquoanalyse des
comportements
Alors que les enfants qui se deacuteveloppent de faccedilon laquo normale raquo apprennent spontaneacutement au contact de leur environnement (apprentissage du jeu du langage des relations sociales) les enfants autistes eux nrsquoont pas cette capaciteacute spontaneacutee drsquoapprentissage
LrsquoABA met donc en eacutevidence la neacutecessiteacute de leur donner un cadre structureacute tregraves regraveglementeacute dans lequel on va optimiser les conditions pour deacutevelopper les mecircmes compeacutetences que les autres enfants
Dossier
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Cette meacutethode agrave reacutefeacuterence comportementale est fondeacutee sur des principes scientifiques et expeacuterimentaux
Elle emploie des meacutethodes baseacutees sur la theacuteorie de lrsquoapprentissage selon laquelle Le comportement drsquoune personne est issu drsquoeacutevegravenements anteacuteceacutedents avec des
conseacutequences qui modifient sa probabiliteacute ulteacuterieur drsquoapparition
2 Fondement
Cette meacutethode utilise deux modegraveles theacuteoriques
Le modegravele comportemental (ABA type Lovaas) qui utilise lrsquoABA pour apprendre les compeacutetences de langage sur le principe que le langage reacuteceptif doit ecirctre deacuteveloppeacute avant le langage expressif et privileacutegie la forme du langage
Le modegravele neacuteo-comportemental (ABAVB) qui se focalise sur lrsquoapprentissage des composants speacutecifiques du langage expressif en privileacutegiant la fonction du langage
A quoi consiste la meacutethode ABA
LrsquoABA est un programme de techniques de modification du comportement et de deacuteveloppement de compeacutetences Elle utilise deux types drsquoenseignement
1 Lrsquoenseignement structureacute
Il srsquoagit drsquoapprentissages par essais distincts multiples qui sont deacutecomposeacutes en petites eacutetapes reacutepeacuteteacutees en successions rapides jusqursquoagrave ce que lrsquoenfant reacuteussisse agrave reacutepondre correctement et sans guidance ou aide particuliegravere Chaque compeacutetence que lrsquoon souhaite deacutevelopper chez lrsquoenfant est analyseacutee en petites uniteacutes mesurables et enseigneacutee une agrave une
Lrsquoapprentissage par essais distincts multiples est deacutecomposeacute en petite eacutetapes reacutepeacuteteacutees en
successions rapides
Par exemple laquo se laver les mains raquo est composeacute de ouvrir le robinet se mouiller les mains prendre le savon etc On apprendra donc chacune de ces eacutetapes lrsquoune apregraves lrsquoautre
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Chaque essai ou eacutetape consiste en
une demande ou directive donneacutee agrave lrsquoenfant pour qursquoil effectue une action
un comportement ou reacuteponse de lrsquoenfant
une conseacutequencereacuteaction de lrsquointervenant
Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
2 Lrsquoenseignement incidental
Qui peut srsquoappliquer partout et agrave tout moment consiste agrave guider lrsquoenfant
dans ses activiteacutes de loisir afin de lrsquoaider agrave jouer agrave expeacuterimenter et agrave deacutecouvrir son environnement
dans son apprentissage agrave lrsquoautonomie personnelle tel que les repas la toilette la propreteacutehellip
dans des moments drsquoautonomie et drsquointeacutegration social tel que les repas en collectiviteacute les activiteacutes de groupe les sorties en socieacuteteacutehellip
Il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant
Lagrave encore Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
Lors de tout apprentissage il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant pour qursquoil prenne plaisir agrave apprendre et agrave deacutecouvrir ce qui lrsquoentoure Crsquoest le moteur mecircme de sa reacuteussite et de ses progregraves De plus les progregraves les encouragements constants les feacutelicitations vont donner agrave lrsquoenfant une image valorisante et structurante de lui-mecircme ce qui contribuera encore agrave favoriser son deacuteveloppement et son envie drsquoapprendre
Les parents peuvent participer activement agrave cette meacutethode apregraves avoir reccedilu conseils et orientation drsquoun psychologue ABA ainsi qursquoeacuteventuellement une formation speacutecifique pour pouvoir appliquer le programme agrave domicile dans un but de geacuteneacuteralisation de continuiteacute et de coheacuterence
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Lrsquoobjectif de la meacutethode ABA
1 Objectif eacuteducatif
Enseigner des compeacutetences aux enfants preacutesentant des troubles envahissants du deacuteveloppement dans les domaines de lrsquoattention du langage reacuteceptif et expressif de lrsquoassociation des habiliteacutes motrices globales et fine des jeux des activiteacutes de lrsquoautonomie de lrsquointeacutegration en communauteacute des connaissances preacutescolaires et
scolaires
2 Deacutevelopper et initier de nouveaux comportements ou enseigner de nouvelles compeacutetences
En indiquant agrave lrsquoenfant ce que lrsquoon attend de lui par une consigne simple preacutecise et
claire
En enseignant chaque eacutetape agrave lrsquoaide de guidances qui permettent agrave lrsquoenfant de reacuteussir
gracircce agrave un apprentissage sans erreur afin de le valoriser et lui donner envie drsquoapprendre
En utilisant laquo la proceacutedure en chaine raquo ou laquo chainage raquo pour apprendre eacutetape par eacutetape les gestes drsquoautonomie Un comportement est composeacute drsquoune chaicircne drsquoaction par exemple Se brosser les dents est composeacute de prendre le dentifrice ouvrir le dentifrice prendre la brosse agrave dent mettre du dentifrice sur la brosse agrave dent poser le dentifrice etc on apprend
donc agrave lrsquoenfant agrave enchainer les eacutetapes dans lrsquoordre logique
3 Augmenter la freacutequence de certains comportements
Toute reacuteponse correcte est immeacutediatement suivie par quelque chose de plaisant
pour lrsquoenfant
En renforccedilant immeacutediatement les comportements approprieacutes de lrsquoenfant par quelque chose
de plaisant pour lui (accegraves agrave un jouet un bonbon des feacutelicitations des chatouilleshellip) Au deacutebut
les renforccedilateurs se doivent drsquoecirctre bien concrets il srsquoagit en geacuteneacuteral de friandises de jouets ou
drsquoactiviteacutes amusantes toujours accompagneacutes drsquoapprobations sociales comme des laquo bravos raquo
des applaudissements des bisous etc
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Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
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5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
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Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
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Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
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laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
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laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
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Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
httpswwwanimatefr
La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
httpwwwsantebdorgprojet-santebd
21
Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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Contact Mme Isabelle FOUILLEUL agrave isabellefouilleulfreefr
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RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
23
Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
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Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
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Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
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4
Ce trimestre pour notre nouvelle rubrique nous partons chez Axel et Thierry (membre du CA) et chez
Emily et Florence (Preacutesidente de Neuf de Coeur) Ils nous font partager un peu de leur quotidien
Axel 23 ans est atteint dun syndrome de West
Apregraves avoir pratiqueacute la meacutethode Doman pendant 6 anneacutees et avoir obtenu un bon nombre de victoires et une faccedilon rigoureuse dans le travail nous avons choisi la meacutethode ABA via une psychologue diplocircmeacutee de luniversiteacute de Lille
Meacutethode reconnue pour les personnes autistes ou atteintes de troubles autistiques et autres troubles du comportement nous pratiquons cette meacutethode depuis 10 ans
Elle est dispenseacutee agrave raison de 2 seacuteances de 2h30 par semaine le mardi matin et le jeudi matin
Nous reacutepeacutetons autant que possible cette philosophie au quotidien
Actuellement nous travaillons essentiellement sur lautonomie au sens large du terme il faut savoir que nous avons franchi de multiples paliers pour arriver jusque lagrave
Voici un programme type drsquoune seacuteance
1er temps
Objectifs
- Autonomie
- Repeacuterage dans lrsquoespace
Mise en place
Axel arrive seul au bacirctiment eacuteloigneacute de la maison (lieu ougrave se deacuteroule la seacuteance environ 500 megravetres de la maison ) Degraves son arriveacutee sans aucune consigne Axel confirme agrave ses parents - via son teacuteleacutephone - le bon deacuteroulement du trajet puis il ocircte son manteau son bonnet son eacutecharpe les accroche au porte manteau et sort ses affaires de son sac
2egraveme temps
Objectifs
- Mettre en confiance
- Se repeacuterer dans le temps
- Percevoir et exprimer ses eacutemotions
- Langage reacuteceptif et expressif
Mise en place
Le travail concernant les rituels
- La date comprenant un repeacuterage dans la semaine dans le mois et dans lrsquoanneacutee
- Lrsquoheure lire lrsquoheure ou afficher lrsquoheure indiqueacutee
- Lrsquohumeur percevoir lrsquoeacutemotion du moment lrsquoexprimer et essayer de la comprendre
- La meacuteteacuteo permet de prendre conscience de lrsquoenvironnement qui nous entoure et savoir le restituer
Du cocircteacute de chez vous
5
3egraveme temps
Objectifs
- Confiance en soi
- Valoriser
- Objectif en fonction de lrsquoapprentissage
Mise en place
Mise en place de jeux familiers ou de compeacutetences acquises ou en maintien Cela repreacutesente 80 de
ce troisiegraveme temps de la seacuteance
Mise en place concernant lrsquoapprentissage drsquoun nouveau comportement de maniegravere ludique ou plus scolaire Un nouvel apprentissage (tacircche complexe) correspond agrave 20 de ce troisiegraveme temps de la seacuteance Lors de ces nouveaux apprentissages des agents renforccedilateurs sont deacutelivreacutes (pour Axel ils sont sociaux et intermeacutediaires)
4egraveme temps
Objectifs
- Se deacutetendre
- Prendre conscience de son corps et de sa respiration
- Prendre du recul sur des eacutevegravenements neacutegatifs
Mise en place
Je propose des mini seacuteances de relaxation Pratique de la respiration abdominale mais aussi quelques petits exercices ludiques qui permettent de se recentrer sur sa respiration sur son corps de se deacutetendre
5egraveme temps
Objectifs
- Autonomie
- Demande drsquoaide
Mise en place
A la fin de chaque seacuteance on signale la fin de la seacuteance (laquo Axel crsquoest le dernier exercice pour aujourdrsquohui) A la fin de lrsquoexercice Axel range ses affaires met son manteau eacuteteint les lumiegraveres et ferme la porte agrave cleacute de maniegravere spontaneacutee Axel nrsquoeacutetant pas toujours agrave lrsquoaise avec lrsquoutilisation des cleacutes cela nous permet de travailler la demande drsquoaide agrave une tierce personne
6egraveme temps
Objectif
- Travailler en collaboration avec la famille
Mise en place
Un petit reacutesumeacute fait par Axel et la psychologue est donneacute aux parents afin drsquoeacutechanger nos points de vue
et de travailler la geacuteneacuteralisation des comportements acquis dans la vie quotidienne raquo
(Merci agrave Thierry DUBOIS)
6
laquo Depuis un bref deacutemeacutenagement dans le nord de la France notre fille Emily est prise en charge par la meacutethode ABA Son programme est superviseacute par une psychologue diplocircmeacutee ABA dont le travail est lui mecircme superviseacute Le programme drsquoEmily a bien eacutevolueacute dans le temps Pour donner une ideacutee de lagrave ougrave nous avons commenceacute au tout deacutebut elle ne voulait pas ecirctre assise et rester en travail laquo bureau raquo elle a travailleacute sur lrsquoimbrication des formes simples ( boicircte agrave formes ) pendant 3 ans avant drsquoarriver agrave associer chaque ouverture agrave une forme Heureusement Emily a bien changeacute Aujourdrsquohui son travail consiste principalement agrave augmenter son autonomie dans tous les domaines et particuliegraverement dans celui de la toilette lrsquohabillement la preacuteparation du petit deacutejeuner et de quelques recettes simples
7
Afin de parvenir agrave cette autonomie grandissante Emily doit travailler sa motriciteacute fine tregraves deacuteficitaire et son attention Des sorties lui permettent de pouvoir aller faire des courses qursquoelle doit payer ou drsquoaller par exemple au cafeacute avec une intervenante Une partie de sa journeacutee est aussi consacreacutee agrave lrsquoactiviteacute physique pour maintenir forme musculation et souplesse tout particuliegraverement Elle va agrave la piscine et pratique agrave petite dose la course agrave pied Elle fait de la gymnastique Nous espeacuterons lrsquoamener agrave un plus grand degreacute drsquoautonomie pour que sa vie et celle de ceux qui lrsquoaccompagnent soit plus facile et plus agreacuteable raquo (Merci agrave Florence PAPIN)
8
LrsquoABA crsquoest quoi
Les lettres ABA viennent de lrsquoanglais laquo Applied Behavior Analysis raquo ce qui se
traduit en franccedilais par diffeacuterents termes Analyse appliqueacutee du comportement
Analyse comportementale appliqueacutee analyse du comportement appliqueacutee etc
LrsquoABA crsquoest lrsquoapplication de principes et lois scientifiques afin de creacuteer ou
modifier des comportements qui revecirctent une importance sociale pour la
personne et la socieacuteteacute
LrsquoABA ne srsquoapplique pas qursquoagrave lrsquoautisme Il existe des professionnels speacutecialiseacutes en
ABA (mais encore tregraves peu en France) qui aident des patients atteints de
nombreuses pathologies (ex addictions ndash TOC ndash deacutepression ndash schizophreacutenie etc)
ou des professionnels qui ne srsquooccupent pas directement de laquo pathologies raquo mais
qui fournissent des aides pour la vie quotidienne (ex gestion des comportements
alimentaires theacuterapies de couples ou familiales etc)
LrsquoABA nrsquoest pas non plus une laquo meacutethode raquo miracle ou innovante ce nrsquoest drsquoailleurs
pas du tout une laquo meacutethode raquo crsquoest plutocirct un cadre theacuteorique et pratique qui
oriente les professionnels dans leurs actions afin drsquoaider les patients LrsquoABA
existe depuis de nombreuses anneacutees mais ce nrsquoest que reacutecemment que les meacutedias
ont deacutecouvert son existence
(Olivier Bourgueil - psychologue)
A lrsquoorigine un homme
Ivor Lovaas psychologue norveacutegien deacuteceacutedeacute en aoucirct 2010 a consacreacute cinquante ans de sa vie aux enfants autistes Srsquoinspirant des pratiques du behaviorisme (meacutethode psychologique baseacutee sur lrsquoobservation du comportement) il a mis au point la meacutethode ABA un mode drsquoapproche qui implique les parents eacuteventuellement la fratrie et un theacuterapeute et qui doit drsquoabord et avant tout srsquoadapter au caractegravere speacutecifique de chaque enfant autiste par observation constante de son comportement
Qursquoest ce que lrsquoABA
1 Deacutefinition
LrsquoABA est une science qui vise agrave augmenter ou agrave diminuer la freacutequence drsquoapparition de certains comportements ou agrave initier et deacutevelopper de nouveaux comportements en appliquant des proceacutedures expeacuterimentalement deacutemontreacutees par lrsquoanalyse des
comportements
Alors que les enfants qui se deacuteveloppent de faccedilon laquo normale raquo apprennent spontaneacutement au contact de leur environnement (apprentissage du jeu du langage des relations sociales) les enfants autistes eux nrsquoont pas cette capaciteacute spontaneacutee drsquoapprentissage
LrsquoABA met donc en eacutevidence la neacutecessiteacute de leur donner un cadre structureacute tregraves regraveglementeacute dans lequel on va optimiser les conditions pour deacutevelopper les mecircmes compeacutetences que les autres enfants
Dossier
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Cette meacutethode agrave reacutefeacuterence comportementale est fondeacutee sur des principes scientifiques et expeacuterimentaux
Elle emploie des meacutethodes baseacutees sur la theacuteorie de lrsquoapprentissage selon laquelle Le comportement drsquoune personne est issu drsquoeacutevegravenements anteacuteceacutedents avec des
conseacutequences qui modifient sa probabiliteacute ulteacuterieur drsquoapparition
2 Fondement
Cette meacutethode utilise deux modegraveles theacuteoriques
Le modegravele comportemental (ABA type Lovaas) qui utilise lrsquoABA pour apprendre les compeacutetences de langage sur le principe que le langage reacuteceptif doit ecirctre deacuteveloppeacute avant le langage expressif et privileacutegie la forme du langage
Le modegravele neacuteo-comportemental (ABAVB) qui se focalise sur lrsquoapprentissage des composants speacutecifiques du langage expressif en privileacutegiant la fonction du langage
A quoi consiste la meacutethode ABA
LrsquoABA est un programme de techniques de modification du comportement et de deacuteveloppement de compeacutetences Elle utilise deux types drsquoenseignement
1 Lrsquoenseignement structureacute
Il srsquoagit drsquoapprentissages par essais distincts multiples qui sont deacutecomposeacutes en petites eacutetapes reacutepeacuteteacutees en successions rapides jusqursquoagrave ce que lrsquoenfant reacuteussisse agrave reacutepondre correctement et sans guidance ou aide particuliegravere Chaque compeacutetence que lrsquoon souhaite deacutevelopper chez lrsquoenfant est analyseacutee en petites uniteacutes mesurables et enseigneacutee une agrave une
Lrsquoapprentissage par essais distincts multiples est deacutecomposeacute en petite eacutetapes reacutepeacuteteacutees en
successions rapides
Par exemple laquo se laver les mains raquo est composeacute de ouvrir le robinet se mouiller les mains prendre le savon etc On apprendra donc chacune de ces eacutetapes lrsquoune apregraves lrsquoautre
10
Chaque essai ou eacutetape consiste en
une demande ou directive donneacutee agrave lrsquoenfant pour qursquoil effectue une action
un comportement ou reacuteponse de lrsquoenfant
une conseacutequencereacuteaction de lrsquointervenant
Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
2 Lrsquoenseignement incidental
Qui peut srsquoappliquer partout et agrave tout moment consiste agrave guider lrsquoenfant
dans ses activiteacutes de loisir afin de lrsquoaider agrave jouer agrave expeacuterimenter et agrave deacutecouvrir son environnement
dans son apprentissage agrave lrsquoautonomie personnelle tel que les repas la toilette la propreteacutehellip
dans des moments drsquoautonomie et drsquointeacutegration social tel que les repas en collectiviteacute les activiteacutes de groupe les sorties en socieacuteteacutehellip
Il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant
Lagrave encore Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
Lors de tout apprentissage il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant pour qursquoil prenne plaisir agrave apprendre et agrave deacutecouvrir ce qui lrsquoentoure Crsquoest le moteur mecircme de sa reacuteussite et de ses progregraves De plus les progregraves les encouragements constants les feacutelicitations vont donner agrave lrsquoenfant une image valorisante et structurante de lui-mecircme ce qui contribuera encore agrave favoriser son deacuteveloppement et son envie drsquoapprendre
Les parents peuvent participer activement agrave cette meacutethode apregraves avoir reccedilu conseils et orientation drsquoun psychologue ABA ainsi qursquoeacuteventuellement une formation speacutecifique pour pouvoir appliquer le programme agrave domicile dans un but de geacuteneacuteralisation de continuiteacute et de coheacuterence
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Lrsquoobjectif de la meacutethode ABA
1 Objectif eacuteducatif
Enseigner des compeacutetences aux enfants preacutesentant des troubles envahissants du deacuteveloppement dans les domaines de lrsquoattention du langage reacuteceptif et expressif de lrsquoassociation des habiliteacutes motrices globales et fine des jeux des activiteacutes de lrsquoautonomie de lrsquointeacutegration en communauteacute des connaissances preacutescolaires et
scolaires
2 Deacutevelopper et initier de nouveaux comportements ou enseigner de nouvelles compeacutetences
En indiquant agrave lrsquoenfant ce que lrsquoon attend de lui par une consigne simple preacutecise et
claire
En enseignant chaque eacutetape agrave lrsquoaide de guidances qui permettent agrave lrsquoenfant de reacuteussir
gracircce agrave un apprentissage sans erreur afin de le valoriser et lui donner envie drsquoapprendre
En utilisant laquo la proceacutedure en chaine raquo ou laquo chainage raquo pour apprendre eacutetape par eacutetape les gestes drsquoautonomie Un comportement est composeacute drsquoune chaicircne drsquoaction par exemple Se brosser les dents est composeacute de prendre le dentifrice ouvrir le dentifrice prendre la brosse agrave dent mettre du dentifrice sur la brosse agrave dent poser le dentifrice etc on apprend
donc agrave lrsquoenfant agrave enchainer les eacutetapes dans lrsquoordre logique
3 Augmenter la freacutequence de certains comportements
Toute reacuteponse correcte est immeacutediatement suivie par quelque chose de plaisant
pour lrsquoenfant
En renforccedilant immeacutediatement les comportements approprieacutes de lrsquoenfant par quelque chose
de plaisant pour lui (accegraves agrave un jouet un bonbon des feacutelicitations des chatouilleshellip) Au deacutebut
les renforccedilateurs se doivent drsquoecirctre bien concrets il srsquoagit en geacuteneacuteral de friandises de jouets ou
drsquoactiviteacutes amusantes toujours accompagneacutes drsquoapprobations sociales comme des laquo bravos raquo
des applaudissements des bisous etc
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Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
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5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
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Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
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Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
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laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
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laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
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Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
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La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
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Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
euro750
httpsvimeocom117709009
Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
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3egraveme temps
Objectifs
- Confiance en soi
- Valoriser
- Objectif en fonction de lrsquoapprentissage
Mise en place
Mise en place de jeux familiers ou de compeacutetences acquises ou en maintien Cela repreacutesente 80 de
ce troisiegraveme temps de la seacuteance
Mise en place concernant lrsquoapprentissage drsquoun nouveau comportement de maniegravere ludique ou plus scolaire Un nouvel apprentissage (tacircche complexe) correspond agrave 20 de ce troisiegraveme temps de la seacuteance Lors de ces nouveaux apprentissages des agents renforccedilateurs sont deacutelivreacutes (pour Axel ils sont sociaux et intermeacutediaires)
4egraveme temps
Objectifs
- Se deacutetendre
- Prendre conscience de son corps et de sa respiration
- Prendre du recul sur des eacutevegravenements neacutegatifs
Mise en place
Je propose des mini seacuteances de relaxation Pratique de la respiration abdominale mais aussi quelques petits exercices ludiques qui permettent de se recentrer sur sa respiration sur son corps de se deacutetendre
5egraveme temps
Objectifs
- Autonomie
- Demande drsquoaide
Mise en place
A la fin de chaque seacuteance on signale la fin de la seacuteance (laquo Axel crsquoest le dernier exercice pour aujourdrsquohui) A la fin de lrsquoexercice Axel range ses affaires met son manteau eacuteteint les lumiegraveres et ferme la porte agrave cleacute de maniegravere spontaneacutee Axel nrsquoeacutetant pas toujours agrave lrsquoaise avec lrsquoutilisation des cleacutes cela nous permet de travailler la demande drsquoaide agrave une tierce personne
6egraveme temps
Objectif
- Travailler en collaboration avec la famille
Mise en place
Un petit reacutesumeacute fait par Axel et la psychologue est donneacute aux parents afin drsquoeacutechanger nos points de vue
et de travailler la geacuteneacuteralisation des comportements acquis dans la vie quotidienne raquo
(Merci agrave Thierry DUBOIS)
6
laquo Depuis un bref deacutemeacutenagement dans le nord de la France notre fille Emily est prise en charge par la meacutethode ABA Son programme est superviseacute par une psychologue diplocircmeacutee ABA dont le travail est lui mecircme superviseacute Le programme drsquoEmily a bien eacutevolueacute dans le temps Pour donner une ideacutee de lagrave ougrave nous avons commenceacute au tout deacutebut elle ne voulait pas ecirctre assise et rester en travail laquo bureau raquo elle a travailleacute sur lrsquoimbrication des formes simples ( boicircte agrave formes ) pendant 3 ans avant drsquoarriver agrave associer chaque ouverture agrave une forme Heureusement Emily a bien changeacute Aujourdrsquohui son travail consiste principalement agrave augmenter son autonomie dans tous les domaines et particuliegraverement dans celui de la toilette lrsquohabillement la preacuteparation du petit deacutejeuner et de quelques recettes simples
7
Afin de parvenir agrave cette autonomie grandissante Emily doit travailler sa motriciteacute fine tregraves deacuteficitaire et son attention Des sorties lui permettent de pouvoir aller faire des courses qursquoelle doit payer ou drsquoaller par exemple au cafeacute avec une intervenante Une partie de sa journeacutee est aussi consacreacutee agrave lrsquoactiviteacute physique pour maintenir forme musculation et souplesse tout particuliegraverement Elle va agrave la piscine et pratique agrave petite dose la course agrave pied Elle fait de la gymnastique Nous espeacuterons lrsquoamener agrave un plus grand degreacute drsquoautonomie pour que sa vie et celle de ceux qui lrsquoaccompagnent soit plus facile et plus agreacuteable raquo (Merci agrave Florence PAPIN)
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LrsquoABA crsquoest quoi
Les lettres ABA viennent de lrsquoanglais laquo Applied Behavior Analysis raquo ce qui se
traduit en franccedilais par diffeacuterents termes Analyse appliqueacutee du comportement
Analyse comportementale appliqueacutee analyse du comportement appliqueacutee etc
LrsquoABA crsquoest lrsquoapplication de principes et lois scientifiques afin de creacuteer ou
modifier des comportements qui revecirctent une importance sociale pour la
personne et la socieacuteteacute
LrsquoABA ne srsquoapplique pas qursquoagrave lrsquoautisme Il existe des professionnels speacutecialiseacutes en
ABA (mais encore tregraves peu en France) qui aident des patients atteints de
nombreuses pathologies (ex addictions ndash TOC ndash deacutepression ndash schizophreacutenie etc)
ou des professionnels qui ne srsquooccupent pas directement de laquo pathologies raquo mais
qui fournissent des aides pour la vie quotidienne (ex gestion des comportements
alimentaires theacuterapies de couples ou familiales etc)
LrsquoABA nrsquoest pas non plus une laquo meacutethode raquo miracle ou innovante ce nrsquoest drsquoailleurs
pas du tout une laquo meacutethode raquo crsquoest plutocirct un cadre theacuteorique et pratique qui
oriente les professionnels dans leurs actions afin drsquoaider les patients LrsquoABA
existe depuis de nombreuses anneacutees mais ce nrsquoest que reacutecemment que les meacutedias
ont deacutecouvert son existence
(Olivier Bourgueil - psychologue)
A lrsquoorigine un homme
Ivor Lovaas psychologue norveacutegien deacuteceacutedeacute en aoucirct 2010 a consacreacute cinquante ans de sa vie aux enfants autistes Srsquoinspirant des pratiques du behaviorisme (meacutethode psychologique baseacutee sur lrsquoobservation du comportement) il a mis au point la meacutethode ABA un mode drsquoapproche qui implique les parents eacuteventuellement la fratrie et un theacuterapeute et qui doit drsquoabord et avant tout srsquoadapter au caractegravere speacutecifique de chaque enfant autiste par observation constante de son comportement
Qursquoest ce que lrsquoABA
1 Deacutefinition
LrsquoABA est une science qui vise agrave augmenter ou agrave diminuer la freacutequence drsquoapparition de certains comportements ou agrave initier et deacutevelopper de nouveaux comportements en appliquant des proceacutedures expeacuterimentalement deacutemontreacutees par lrsquoanalyse des
comportements
Alors que les enfants qui se deacuteveloppent de faccedilon laquo normale raquo apprennent spontaneacutement au contact de leur environnement (apprentissage du jeu du langage des relations sociales) les enfants autistes eux nrsquoont pas cette capaciteacute spontaneacutee drsquoapprentissage
LrsquoABA met donc en eacutevidence la neacutecessiteacute de leur donner un cadre structureacute tregraves regraveglementeacute dans lequel on va optimiser les conditions pour deacutevelopper les mecircmes compeacutetences que les autres enfants
Dossier
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Cette meacutethode agrave reacutefeacuterence comportementale est fondeacutee sur des principes scientifiques et expeacuterimentaux
Elle emploie des meacutethodes baseacutees sur la theacuteorie de lrsquoapprentissage selon laquelle Le comportement drsquoune personne est issu drsquoeacutevegravenements anteacuteceacutedents avec des
conseacutequences qui modifient sa probabiliteacute ulteacuterieur drsquoapparition
2 Fondement
Cette meacutethode utilise deux modegraveles theacuteoriques
Le modegravele comportemental (ABA type Lovaas) qui utilise lrsquoABA pour apprendre les compeacutetences de langage sur le principe que le langage reacuteceptif doit ecirctre deacuteveloppeacute avant le langage expressif et privileacutegie la forme du langage
Le modegravele neacuteo-comportemental (ABAVB) qui se focalise sur lrsquoapprentissage des composants speacutecifiques du langage expressif en privileacutegiant la fonction du langage
A quoi consiste la meacutethode ABA
LrsquoABA est un programme de techniques de modification du comportement et de deacuteveloppement de compeacutetences Elle utilise deux types drsquoenseignement
1 Lrsquoenseignement structureacute
Il srsquoagit drsquoapprentissages par essais distincts multiples qui sont deacutecomposeacutes en petites eacutetapes reacutepeacuteteacutees en successions rapides jusqursquoagrave ce que lrsquoenfant reacuteussisse agrave reacutepondre correctement et sans guidance ou aide particuliegravere Chaque compeacutetence que lrsquoon souhaite deacutevelopper chez lrsquoenfant est analyseacutee en petites uniteacutes mesurables et enseigneacutee une agrave une
Lrsquoapprentissage par essais distincts multiples est deacutecomposeacute en petite eacutetapes reacutepeacuteteacutees en
successions rapides
Par exemple laquo se laver les mains raquo est composeacute de ouvrir le robinet se mouiller les mains prendre le savon etc On apprendra donc chacune de ces eacutetapes lrsquoune apregraves lrsquoautre
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Chaque essai ou eacutetape consiste en
une demande ou directive donneacutee agrave lrsquoenfant pour qursquoil effectue une action
un comportement ou reacuteponse de lrsquoenfant
une conseacutequencereacuteaction de lrsquointervenant
Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
2 Lrsquoenseignement incidental
Qui peut srsquoappliquer partout et agrave tout moment consiste agrave guider lrsquoenfant
dans ses activiteacutes de loisir afin de lrsquoaider agrave jouer agrave expeacuterimenter et agrave deacutecouvrir son environnement
dans son apprentissage agrave lrsquoautonomie personnelle tel que les repas la toilette la propreteacutehellip
dans des moments drsquoautonomie et drsquointeacutegration social tel que les repas en collectiviteacute les activiteacutes de groupe les sorties en socieacuteteacutehellip
Il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant
Lagrave encore Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
Lors de tout apprentissage il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant pour qursquoil prenne plaisir agrave apprendre et agrave deacutecouvrir ce qui lrsquoentoure Crsquoest le moteur mecircme de sa reacuteussite et de ses progregraves De plus les progregraves les encouragements constants les feacutelicitations vont donner agrave lrsquoenfant une image valorisante et structurante de lui-mecircme ce qui contribuera encore agrave favoriser son deacuteveloppement et son envie drsquoapprendre
Les parents peuvent participer activement agrave cette meacutethode apregraves avoir reccedilu conseils et orientation drsquoun psychologue ABA ainsi qursquoeacuteventuellement une formation speacutecifique pour pouvoir appliquer le programme agrave domicile dans un but de geacuteneacuteralisation de continuiteacute et de coheacuterence
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Lrsquoobjectif de la meacutethode ABA
1 Objectif eacuteducatif
Enseigner des compeacutetences aux enfants preacutesentant des troubles envahissants du deacuteveloppement dans les domaines de lrsquoattention du langage reacuteceptif et expressif de lrsquoassociation des habiliteacutes motrices globales et fine des jeux des activiteacutes de lrsquoautonomie de lrsquointeacutegration en communauteacute des connaissances preacutescolaires et
scolaires
2 Deacutevelopper et initier de nouveaux comportements ou enseigner de nouvelles compeacutetences
En indiquant agrave lrsquoenfant ce que lrsquoon attend de lui par une consigne simple preacutecise et
claire
En enseignant chaque eacutetape agrave lrsquoaide de guidances qui permettent agrave lrsquoenfant de reacuteussir
gracircce agrave un apprentissage sans erreur afin de le valoriser et lui donner envie drsquoapprendre
En utilisant laquo la proceacutedure en chaine raquo ou laquo chainage raquo pour apprendre eacutetape par eacutetape les gestes drsquoautonomie Un comportement est composeacute drsquoune chaicircne drsquoaction par exemple Se brosser les dents est composeacute de prendre le dentifrice ouvrir le dentifrice prendre la brosse agrave dent mettre du dentifrice sur la brosse agrave dent poser le dentifrice etc on apprend
donc agrave lrsquoenfant agrave enchainer les eacutetapes dans lrsquoordre logique
3 Augmenter la freacutequence de certains comportements
Toute reacuteponse correcte est immeacutediatement suivie par quelque chose de plaisant
pour lrsquoenfant
En renforccedilant immeacutediatement les comportements approprieacutes de lrsquoenfant par quelque chose
de plaisant pour lui (accegraves agrave un jouet un bonbon des feacutelicitations des chatouilleshellip) Au deacutebut
les renforccedilateurs se doivent drsquoecirctre bien concrets il srsquoagit en geacuteneacuteral de friandises de jouets ou
drsquoactiviteacutes amusantes toujours accompagneacutes drsquoapprobations sociales comme des laquo bravos raquo
des applaudissements des bisous etc
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Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
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5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
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Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
15
Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
16
laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
18
laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
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Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
httpswwwanimatefr
La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
httpwwwsantebdorgprojet-santebd
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Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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Tregraves bon eacutetat
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Contact Mme Isabelle FOUILLEUL agrave isabellefouilleulfreefr
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Envoyez nous votre annonce agrave contact9decoeurorg
22
RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
euro750
httpsvimeocom117709009
Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
6
laquo Depuis un bref deacutemeacutenagement dans le nord de la France notre fille Emily est prise en charge par la meacutethode ABA Son programme est superviseacute par une psychologue diplocircmeacutee ABA dont le travail est lui mecircme superviseacute Le programme drsquoEmily a bien eacutevolueacute dans le temps Pour donner une ideacutee de lagrave ougrave nous avons commenceacute au tout deacutebut elle ne voulait pas ecirctre assise et rester en travail laquo bureau raquo elle a travailleacute sur lrsquoimbrication des formes simples ( boicircte agrave formes ) pendant 3 ans avant drsquoarriver agrave associer chaque ouverture agrave une forme Heureusement Emily a bien changeacute Aujourdrsquohui son travail consiste principalement agrave augmenter son autonomie dans tous les domaines et particuliegraverement dans celui de la toilette lrsquohabillement la preacuteparation du petit deacutejeuner et de quelques recettes simples
7
Afin de parvenir agrave cette autonomie grandissante Emily doit travailler sa motriciteacute fine tregraves deacuteficitaire et son attention Des sorties lui permettent de pouvoir aller faire des courses qursquoelle doit payer ou drsquoaller par exemple au cafeacute avec une intervenante Une partie de sa journeacutee est aussi consacreacutee agrave lrsquoactiviteacute physique pour maintenir forme musculation et souplesse tout particuliegraverement Elle va agrave la piscine et pratique agrave petite dose la course agrave pied Elle fait de la gymnastique Nous espeacuterons lrsquoamener agrave un plus grand degreacute drsquoautonomie pour que sa vie et celle de ceux qui lrsquoaccompagnent soit plus facile et plus agreacuteable raquo (Merci agrave Florence PAPIN)
8
LrsquoABA crsquoest quoi
Les lettres ABA viennent de lrsquoanglais laquo Applied Behavior Analysis raquo ce qui se
traduit en franccedilais par diffeacuterents termes Analyse appliqueacutee du comportement
Analyse comportementale appliqueacutee analyse du comportement appliqueacutee etc
LrsquoABA crsquoest lrsquoapplication de principes et lois scientifiques afin de creacuteer ou
modifier des comportements qui revecirctent une importance sociale pour la
personne et la socieacuteteacute
LrsquoABA ne srsquoapplique pas qursquoagrave lrsquoautisme Il existe des professionnels speacutecialiseacutes en
ABA (mais encore tregraves peu en France) qui aident des patients atteints de
nombreuses pathologies (ex addictions ndash TOC ndash deacutepression ndash schizophreacutenie etc)
ou des professionnels qui ne srsquooccupent pas directement de laquo pathologies raquo mais
qui fournissent des aides pour la vie quotidienne (ex gestion des comportements
alimentaires theacuterapies de couples ou familiales etc)
LrsquoABA nrsquoest pas non plus une laquo meacutethode raquo miracle ou innovante ce nrsquoest drsquoailleurs
pas du tout une laquo meacutethode raquo crsquoest plutocirct un cadre theacuteorique et pratique qui
oriente les professionnels dans leurs actions afin drsquoaider les patients LrsquoABA
existe depuis de nombreuses anneacutees mais ce nrsquoest que reacutecemment que les meacutedias
ont deacutecouvert son existence
(Olivier Bourgueil - psychologue)
A lrsquoorigine un homme
Ivor Lovaas psychologue norveacutegien deacuteceacutedeacute en aoucirct 2010 a consacreacute cinquante ans de sa vie aux enfants autistes Srsquoinspirant des pratiques du behaviorisme (meacutethode psychologique baseacutee sur lrsquoobservation du comportement) il a mis au point la meacutethode ABA un mode drsquoapproche qui implique les parents eacuteventuellement la fratrie et un theacuterapeute et qui doit drsquoabord et avant tout srsquoadapter au caractegravere speacutecifique de chaque enfant autiste par observation constante de son comportement
Qursquoest ce que lrsquoABA
1 Deacutefinition
LrsquoABA est une science qui vise agrave augmenter ou agrave diminuer la freacutequence drsquoapparition de certains comportements ou agrave initier et deacutevelopper de nouveaux comportements en appliquant des proceacutedures expeacuterimentalement deacutemontreacutees par lrsquoanalyse des
comportements
Alors que les enfants qui se deacuteveloppent de faccedilon laquo normale raquo apprennent spontaneacutement au contact de leur environnement (apprentissage du jeu du langage des relations sociales) les enfants autistes eux nrsquoont pas cette capaciteacute spontaneacutee drsquoapprentissage
LrsquoABA met donc en eacutevidence la neacutecessiteacute de leur donner un cadre structureacute tregraves regraveglementeacute dans lequel on va optimiser les conditions pour deacutevelopper les mecircmes compeacutetences que les autres enfants
Dossier
9
Cette meacutethode agrave reacutefeacuterence comportementale est fondeacutee sur des principes scientifiques et expeacuterimentaux
Elle emploie des meacutethodes baseacutees sur la theacuteorie de lrsquoapprentissage selon laquelle Le comportement drsquoune personne est issu drsquoeacutevegravenements anteacuteceacutedents avec des
conseacutequences qui modifient sa probabiliteacute ulteacuterieur drsquoapparition
2 Fondement
Cette meacutethode utilise deux modegraveles theacuteoriques
Le modegravele comportemental (ABA type Lovaas) qui utilise lrsquoABA pour apprendre les compeacutetences de langage sur le principe que le langage reacuteceptif doit ecirctre deacuteveloppeacute avant le langage expressif et privileacutegie la forme du langage
Le modegravele neacuteo-comportemental (ABAVB) qui se focalise sur lrsquoapprentissage des composants speacutecifiques du langage expressif en privileacutegiant la fonction du langage
A quoi consiste la meacutethode ABA
LrsquoABA est un programme de techniques de modification du comportement et de deacuteveloppement de compeacutetences Elle utilise deux types drsquoenseignement
1 Lrsquoenseignement structureacute
Il srsquoagit drsquoapprentissages par essais distincts multiples qui sont deacutecomposeacutes en petites eacutetapes reacutepeacuteteacutees en successions rapides jusqursquoagrave ce que lrsquoenfant reacuteussisse agrave reacutepondre correctement et sans guidance ou aide particuliegravere Chaque compeacutetence que lrsquoon souhaite deacutevelopper chez lrsquoenfant est analyseacutee en petites uniteacutes mesurables et enseigneacutee une agrave une
Lrsquoapprentissage par essais distincts multiples est deacutecomposeacute en petite eacutetapes reacutepeacuteteacutees en
successions rapides
Par exemple laquo se laver les mains raquo est composeacute de ouvrir le robinet se mouiller les mains prendre le savon etc On apprendra donc chacune de ces eacutetapes lrsquoune apregraves lrsquoautre
10
Chaque essai ou eacutetape consiste en
une demande ou directive donneacutee agrave lrsquoenfant pour qursquoil effectue une action
un comportement ou reacuteponse de lrsquoenfant
une conseacutequencereacuteaction de lrsquointervenant
Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
2 Lrsquoenseignement incidental
Qui peut srsquoappliquer partout et agrave tout moment consiste agrave guider lrsquoenfant
dans ses activiteacutes de loisir afin de lrsquoaider agrave jouer agrave expeacuterimenter et agrave deacutecouvrir son environnement
dans son apprentissage agrave lrsquoautonomie personnelle tel que les repas la toilette la propreteacutehellip
dans des moments drsquoautonomie et drsquointeacutegration social tel que les repas en collectiviteacute les activiteacutes de groupe les sorties en socieacuteteacutehellip
Il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant
Lagrave encore Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
Lors de tout apprentissage il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant pour qursquoil prenne plaisir agrave apprendre et agrave deacutecouvrir ce qui lrsquoentoure Crsquoest le moteur mecircme de sa reacuteussite et de ses progregraves De plus les progregraves les encouragements constants les feacutelicitations vont donner agrave lrsquoenfant une image valorisante et structurante de lui-mecircme ce qui contribuera encore agrave favoriser son deacuteveloppement et son envie drsquoapprendre
Les parents peuvent participer activement agrave cette meacutethode apregraves avoir reccedilu conseils et orientation drsquoun psychologue ABA ainsi qursquoeacuteventuellement une formation speacutecifique pour pouvoir appliquer le programme agrave domicile dans un but de geacuteneacuteralisation de continuiteacute et de coheacuterence
11
Lrsquoobjectif de la meacutethode ABA
1 Objectif eacuteducatif
Enseigner des compeacutetences aux enfants preacutesentant des troubles envahissants du deacuteveloppement dans les domaines de lrsquoattention du langage reacuteceptif et expressif de lrsquoassociation des habiliteacutes motrices globales et fine des jeux des activiteacutes de lrsquoautonomie de lrsquointeacutegration en communauteacute des connaissances preacutescolaires et
scolaires
2 Deacutevelopper et initier de nouveaux comportements ou enseigner de nouvelles compeacutetences
En indiquant agrave lrsquoenfant ce que lrsquoon attend de lui par une consigne simple preacutecise et
claire
En enseignant chaque eacutetape agrave lrsquoaide de guidances qui permettent agrave lrsquoenfant de reacuteussir
gracircce agrave un apprentissage sans erreur afin de le valoriser et lui donner envie drsquoapprendre
En utilisant laquo la proceacutedure en chaine raquo ou laquo chainage raquo pour apprendre eacutetape par eacutetape les gestes drsquoautonomie Un comportement est composeacute drsquoune chaicircne drsquoaction par exemple Se brosser les dents est composeacute de prendre le dentifrice ouvrir le dentifrice prendre la brosse agrave dent mettre du dentifrice sur la brosse agrave dent poser le dentifrice etc on apprend
donc agrave lrsquoenfant agrave enchainer les eacutetapes dans lrsquoordre logique
3 Augmenter la freacutequence de certains comportements
Toute reacuteponse correcte est immeacutediatement suivie par quelque chose de plaisant
pour lrsquoenfant
En renforccedilant immeacutediatement les comportements approprieacutes de lrsquoenfant par quelque chose
de plaisant pour lui (accegraves agrave un jouet un bonbon des feacutelicitations des chatouilleshellip) Au deacutebut
les renforccedilateurs se doivent drsquoecirctre bien concrets il srsquoagit en geacuteneacuteral de friandises de jouets ou
drsquoactiviteacutes amusantes toujours accompagneacutes drsquoapprobations sociales comme des laquo bravos raquo
des applaudissements des bisous etc
12
Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
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5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
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Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
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Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
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laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
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laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
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Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
httpswwwanimatefr
La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
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Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
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Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
7
Afin de parvenir agrave cette autonomie grandissante Emily doit travailler sa motriciteacute fine tregraves deacuteficitaire et son attention Des sorties lui permettent de pouvoir aller faire des courses qursquoelle doit payer ou drsquoaller par exemple au cafeacute avec une intervenante Une partie de sa journeacutee est aussi consacreacutee agrave lrsquoactiviteacute physique pour maintenir forme musculation et souplesse tout particuliegraverement Elle va agrave la piscine et pratique agrave petite dose la course agrave pied Elle fait de la gymnastique Nous espeacuterons lrsquoamener agrave un plus grand degreacute drsquoautonomie pour que sa vie et celle de ceux qui lrsquoaccompagnent soit plus facile et plus agreacuteable raquo (Merci agrave Florence PAPIN)
8
LrsquoABA crsquoest quoi
Les lettres ABA viennent de lrsquoanglais laquo Applied Behavior Analysis raquo ce qui se
traduit en franccedilais par diffeacuterents termes Analyse appliqueacutee du comportement
Analyse comportementale appliqueacutee analyse du comportement appliqueacutee etc
LrsquoABA crsquoest lrsquoapplication de principes et lois scientifiques afin de creacuteer ou
modifier des comportements qui revecirctent une importance sociale pour la
personne et la socieacuteteacute
LrsquoABA ne srsquoapplique pas qursquoagrave lrsquoautisme Il existe des professionnels speacutecialiseacutes en
ABA (mais encore tregraves peu en France) qui aident des patients atteints de
nombreuses pathologies (ex addictions ndash TOC ndash deacutepression ndash schizophreacutenie etc)
ou des professionnels qui ne srsquooccupent pas directement de laquo pathologies raquo mais
qui fournissent des aides pour la vie quotidienne (ex gestion des comportements
alimentaires theacuterapies de couples ou familiales etc)
LrsquoABA nrsquoest pas non plus une laquo meacutethode raquo miracle ou innovante ce nrsquoest drsquoailleurs
pas du tout une laquo meacutethode raquo crsquoest plutocirct un cadre theacuteorique et pratique qui
oriente les professionnels dans leurs actions afin drsquoaider les patients LrsquoABA
existe depuis de nombreuses anneacutees mais ce nrsquoest que reacutecemment que les meacutedias
ont deacutecouvert son existence
(Olivier Bourgueil - psychologue)
A lrsquoorigine un homme
Ivor Lovaas psychologue norveacutegien deacuteceacutedeacute en aoucirct 2010 a consacreacute cinquante ans de sa vie aux enfants autistes Srsquoinspirant des pratiques du behaviorisme (meacutethode psychologique baseacutee sur lrsquoobservation du comportement) il a mis au point la meacutethode ABA un mode drsquoapproche qui implique les parents eacuteventuellement la fratrie et un theacuterapeute et qui doit drsquoabord et avant tout srsquoadapter au caractegravere speacutecifique de chaque enfant autiste par observation constante de son comportement
Qursquoest ce que lrsquoABA
1 Deacutefinition
LrsquoABA est une science qui vise agrave augmenter ou agrave diminuer la freacutequence drsquoapparition de certains comportements ou agrave initier et deacutevelopper de nouveaux comportements en appliquant des proceacutedures expeacuterimentalement deacutemontreacutees par lrsquoanalyse des
comportements
Alors que les enfants qui se deacuteveloppent de faccedilon laquo normale raquo apprennent spontaneacutement au contact de leur environnement (apprentissage du jeu du langage des relations sociales) les enfants autistes eux nrsquoont pas cette capaciteacute spontaneacutee drsquoapprentissage
LrsquoABA met donc en eacutevidence la neacutecessiteacute de leur donner un cadre structureacute tregraves regraveglementeacute dans lequel on va optimiser les conditions pour deacutevelopper les mecircmes compeacutetences que les autres enfants
Dossier
9
Cette meacutethode agrave reacutefeacuterence comportementale est fondeacutee sur des principes scientifiques et expeacuterimentaux
Elle emploie des meacutethodes baseacutees sur la theacuteorie de lrsquoapprentissage selon laquelle Le comportement drsquoune personne est issu drsquoeacutevegravenements anteacuteceacutedents avec des
conseacutequences qui modifient sa probabiliteacute ulteacuterieur drsquoapparition
2 Fondement
Cette meacutethode utilise deux modegraveles theacuteoriques
Le modegravele comportemental (ABA type Lovaas) qui utilise lrsquoABA pour apprendre les compeacutetences de langage sur le principe que le langage reacuteceptif doit ecirctre deacuteveloppeacute avant le langage expressif et privileacutegie la forme du langage
Le modegravele neacuteo-comportemental (ABAVB) qui se focalise sur lrsquoapprentissage des composants speacutecifiques du langage expressif en privileacutegiant la fonction du langage
A quoi consiste la meacutethode ABA
LrsquoABA est un programme de techniques de modification du comportement et de deacuteveloppement de compeacutetences Elle utilise deux types drsquoenseignement
1 Lrsquoenseignement structureacute
Il srsquoagit drsquoapprentissages par essais distincts multiples qui sont deacutecomposeacutes en petites eacutetapes reacutepeacuteteacutees en successions rapides jusqursquoagrave ce que lrsquoenfant reacuteussisse agrave reacutepondre correctement et sans guidance ou aide particuliegravere Chaque compeacutetence que lrsquoon souhaite deacutevelopper chez lrsquoenfant est analyseacutee en petites uniteacutes mesurables et enseigneacutee une agrave une
Lrsquoapprentissage par essais distincts multiples est deacutecomposeacute en petite eacutetapes reacutepeacuteteacutees en
successions rapides
Par exemple laquo se laver les mains raquo est composeacute de ouvrir le robinet se mouiller les mains prendre le savon etc On apprendra donc chacune de ces eacutetapes lrsquoune apregraves lrsquoautre
10
Chaque essai ou eacutetape consiste en
une demande ou directive donneacutee agrave lrsquoenfant pour qursquoil effectue une action
un comportement ou reacuteponse de lrsquoenfant
une conseacutequencereacuteaction de lrsquointervenant
Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
2 Lrsquoenseignement incidental
Qui peut srsquoappliquer partout et agrave tout moment consiste agrave guider lrsquoenfant
dans ses activiteacutes de loisir afin de lrsquoaider agrave jouer agrave expeacuterimenter et agrave deacutecouvrir son environnement
dans son apprentissage agrave lrsquoautonomie personnelle tel que les repas la toilette la propreteacutehellip
dans des moments drsquoautonomie et drsquointeacutegration social tel que les repas en collectiviteacute les activiteacutes de groupe les sorties en socieacuteteacutehellip
Il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant
Lagrave encore Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
Lors de tout apprentissage il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant pour qursquoil prenne plaisir agrave apprendre et agrave deacutecouvrir ce qui lrsquoentoure Crsquoest le moteur mecircme de sa reacuteussite et de ses progregraves De plus les progregraves les encouragements constants les feacutelicitations vont donner agrave lrsquoenfant une image valorisante et structurante de lui-mecircme ce qui contribuera encore agrave favoriser son deacuteveloppement et son envie drsquoapprendre
Les parents peuvent participer activement agrave cette meacutethode apregraves avoir reccedilu conseils et orientation drsquoun psychologue ABA ainsi qursquoeacuteventuellement une formation speacutecifique pour pouvoir appliquer le programme agrave domicile dans un but de geacuteneacuteralisation de continuiteacute et de coheacuterence
11
Lrsquoobjectif de la meacutethode ABA
1 Objectif eacuteducatif
Enseigner des compeacutetences aux enfants preacutesentant des troubles envahissants du deacuteveloppement dans les domaines de lrsquoattention du langage reacuteceptif et expressif de lrsquoassociation des habiliteacutes motrices globales et fine des jeux des activiteacutes de lrsquoautonomie de lrsquointeacutegration en communauteacute des connaissances preacutescolaires et
scolaires
2 Deacutevelopper et initier de nouveaux comportements ou enseigner de nouvelles compeacutetences
En indiquant agrave lrsquoenfant ce que lrsquoon attend de lui par une consigne simple preacutecise et
claire
En enseignant chaque eacutetape agrave lrsquoaide de guidances qui permettent agrave lrsquoenfant de reacuteussir
gracircce agrave un apprentissage sans erreur afin de le valoriser et lui donner envie drsquoapprendre
En utilisant laquo la proceacutedure en chaine raquo ou laquo chainage raquo pour apprendre eacutetape par eacutetape les gestes drsquoautonomie Un comportement est composeacute drsquoune chaicircne drsquoaction par exemple Se brosser les dents est composeacute de prendre le dentifrice ouvrir le dentifrice prendre la brosse agrave dent mettre du dentifrice sur la brosse agrave dent poser le dentifrice etc on apprend
donc agrave lrsquoenfant agrave enchainer les eacutetapes dans lrsquoordre logique
3 Augmenter la freacutequence de certains comportements
Toute reacuteponse correcte est immeacutediatement suivie par quelque chose de plaisant
pour lrsquoenfant
En renforccedilant immeacutediatement les comportements approprieacutes de lrsquoenfant par quelque chose
de plaisant pour lui (accegraves agrave un jouet un bonbon des feacutelicitations des chatouilleshellip) Au deacutebut
les renforccedilateurs se doivent drsquoecirctre bien concrets il srsquoagit en geacuteneacuteral de friandises de jouets ou
drsquoactiviteacutes amusantes toujours accompagneacutes drsquoapprobations sociales comme des laquo bravos raquo
des applaudissements des bisous etc
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Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
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5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
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Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
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Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
16
laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
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laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
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Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
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La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
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Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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Contact Mme Isabelle FOUILLEUL agrave isabellefouilleulfreefr
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RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
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8
LrsquoABA crsquoest quoi
Les lettres ABA viennent de lrsquoanglais laquo Applied Behavior Analysis raquo ce qui se
traduit en franccedilais par diffeacuterents termes Analyse appliqueacutee du comportement
Analyse comportementale appliqueacutee analyse du comportement appliqueacutee etc
LrsquoABA crsquoest lrsquoapplication de principes et lois scientifiques afin de creacuteer ou
modifier des comportements qui revecirctent une importance sociale pour la
personne et la socieacuteteacute
LrsquoABA ne srsquoapplique pas qursquoagrave lrsquoautisme Il existe des professionnels speacutecialiseacutes en
ABA (mais encore tregraves peu en France) qui aident des patients atteints de
nombreuses pathologies (ex addictions ndash TOC ndash deacutepression ndash schizophreacutenie etc)
ou des professionnels qui ne srsquooccupent pas directement de laquo pathologies raquo mais
qui fournissent des aides pour la vie quotidienne (ex gestion des comportements
alimentaires theacuterapies de couples ou familiales etc)
LrsquoABA nrsquoest pas non plus une laquo meacutethode raquo miracle ou innovante ce nrsquoest drsquoailleurs
pas du tout une laquo meacutethode raquo crsquoest plutocirct un cadre theacuteorique et pratique qui
oriente les professionnels dans leurs actions afin drsquoaider les patients LrsquoABA
existe depuis de nombreuses anneacutees mais ce nrsquoest que reacutecemment que les meacutedias
ont deacutecouvert son existence
(Olivier Bourgueil - psychologue)
A lrsquoorigine un homme
Ivor Lovaas psychologue norveacutegien deacuteceacutedeacute en aoucirct 2010 a consacreacute cinquante ans de sa vie aux enfants autistes Srsquoinspirant des pratiques du behaviorisme (meacutethode psychologique baseacutee sur lrsquoobservation du comportement) il a mis au point la meacutethode ABA un mode drsquoapproche qui implique les parents eacuteventuellement la fratrie et un theacuterapeute et qui doit drsquoabord et avant tout srsquoadapter au caractegravere speacutecifique de chaque enfant autiste par observation constante de son comportement
Qursquoest ce que lrsquoABA
1 Deacutefinition
LrsquoABA est une science qui vise agrave augmenter ou agrave diminuer la freacutequence drsquoapparition de certains comportements ou agrave initier et deacutevelopper de nouveaux comportements en appliquant des proceacutedures expeacuterimentalement deacutemontreacutees par lrsquoanalyse des
comportements
Alors que les enfants qui se deacuteveloppent de faccedilon laquo normale raquo apprennent spontaneacutement au contact de leur environnement (apprentissage du jeu du langage des relations sociales) les enfants autistes eux nrsquoont pas cette capaciteacute spontaneacutee drsquoapprentissage
LrsquoABA met donc en eacutevidence la neacutecessiteacute de leur donner un cadre structureacute tregraves regraveglementeacute dans lequel on va optimiser les conditions pour deacutevelopper les mecircmes compeacutetences que les autres enfants
Dossier
9
Cette meacutethode agrave reacutefeacuterence comportementale est fondeacutee sur des principes scientifiques et expeacuterimentaux
Elle emploie des meacutethodes baseacutees sur la theacuteorie de lrsquoapprentissage selon laquelle Le comportement drsquoune personne est issu drsquoeacutevegravenements anteacuteceacutedents avec des
conseacutequences qui modifient sa probabiliteacute ulteacuterieur drsquoapparition
2 Fondement
Cette meacutethode utilise deux modegraveles theacuteoriques
Le modegravele comportemental (ABA type Lovaas) qui utilise lrsquoABA pour apprendre les compeacutetences de langage sur le principe que le langage reacuteceptif doit ecirctre deacuteveloppeacute avant le langage expressif et privileacutegie la forme du langage
Le modegravele neacuteo-comportemental (ABAVB) qui se focalise sur lrsquoapprentissage des composants speacutecifiques du langage expressif en privileacutegiant la fonction du langage
A quoi consiste la meacutethode ABA
LrsquoABA est un programme de techniques de modification du comportement et de deacuteveloppement de compeacutetences Elle utilise deux types drsquoenseignement
1 Lrsquoenseignement structureacute
Il srsquoagit drsquoapprentissages par essais distincts multiples qui sont deacutecomposeacutes en petites eacutetapes reacutepeacuteteacutees en successions rapides jusqursquoagrave ce que lrsquoenfant reacuteussisse agrave reacutepondre correctement et sans guidance ou aide particuliegravere Chaque compeacutetence que lrsquoon souhaite deacutevelopper chez lrsquoenfant est analyseacutee en petites uniteacutes mesurables et enseigneacutee une agrave une
Lrsquoapprentissage par essais distincts multiples est deacutecomposeacute en petite eacutetapes reacutepeacuteteacutees en
successions rapides
Par exemple laquo se laver les mains raquo est composeacute de ouvrir le robinet se mouiller les mains prendre le savon etc On apprendra donc chacune de ces eacutetapes lrsquoune apregraves lrsquoautre
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Chaque essai ou eacutetape consiste en
une demande ou directive donneacutee agrave lrsquoenfant pour qursquoil effectue une action
un comportement ou reacuteponse de lrsquoenfant
une conseacutequencereacuteaction de lrsquointervenant
Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
2 Lrsquoenseignement incidental
Qui peut srsquoappliquer partout et agrave tout moment consiste agrave guider lrsquoenfant
dans ses activiteacutes de loisir afin de lrsquoaider agrave jouer agrave expeacuterimenter et agrave deacutecouvrir son environnement
dans son apprentissage agrave lrsquoautonomie personnelle tel que les repas la toilette la propreteacutehellip
dans des moments drsquoautonomie et drsquointeacutegration social tel que les repas en collectiviteacute les activiteacutes de groupe les sorties en socieacuteteacutehellip
Il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant
Lagrave encore Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
Lors de tout apprentissage il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant pour qursquoil prenne plaisir agrave apprendre et agrave deacutecouvrir ce qui lrsquoentoure Crsquoest le moteur mecircme de sa reacuteussite et de ses progregraves De plus les progregraves les encouragements constants les feacutelicitations vont donner agrave lrsquoenfant une image valorisante et structurante de lui-mecircme ce qui contribuera encore agrave favoriser son deacuteveloppement et son envie drsquoapprendre
Les parents peuvent participer activement agrave cette meacutethode apregraves avoir reccedilu conseils et orientation drsquoun psychologue ABA ainsi qursquoeacuteventuellement une formation speacutecifique pour pouvoir appliquer le programme agrave domicile dans un but de geacuteneacuteralisation de continuiteacute et de coheacuterence
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Lrsquoobjectif de la meacutethode ABA
1 Objectif eacuteducatif
Enseigner des compeacutetences aux enfants preacutesentant des troubles envahissants du deacuteveloppement dans les domaines de lrsquoattention du langage reacuteceptif et expressif de lrsquoassociation des habiliteacutes motrices globales et fine des jeux des activiteacutes de lrsquoautonomie de lrsquointeacutegration en communauteacute des connaissances preacutescolaires et
scolaires
2 Deacutevelopper et initier de nouveaux comportements ou enseigner de nouvelles compeacutetences
En indiquant agrave lrsquoenfant ce que lrsquoon attend de lui par une consigne simple preacutecise et
claire
En enseignant chaque eacutetape agrave lrsquoaide de guidances qui permettent agrave lrsquoenfant de reacuteussir
gracircce agrave un apprentissage sans erreur afin de le valoriser et lui donner envie drsquoapprendre
En utilisant laquo la proceacutedure en chaine raquo ou laquo chainage raquo pour apprendre eacutetape par eacutetape les gestes drsquoautonomie Un comportement est composeacute drsquoune chaicircne drsquoaction par exemple Se brosser les dents est composeacute de prendre le dentifrice ouvrir le dentifrice prendre la brosse agrave dent mettre du dentifrice sur la brosse agrave dent poser le dentifrice etc on apprend
donc agrave lrsquoenfant agrave enchainer les eacutetapes dans lrsquoordre logique
3 Augmenter la freacutequence de certains comportements
Toute reacuteponse correcte est immeacutediatement suivie par quelque chose de plaisant
pour lrsquoenfant
En renforccedilant immeacutediatement les comportements approprieacutes de lrsquoenfant par quelque chose
de plaisant pour lui (accegraves agrave un jouet un bonbon des feacutelicitations des chatouilleshellip) Au deacutebut
les renforccedilateurs se doivent drsquoecirctre bien concrets il srsquoagit en geacuteneacuteral de friandises de jouets ou
drsquoactiviteacutes amusantes toujours accompagneacutes drsquoapprobations sociales comme des laquo bravos raquo
des applaudissements des bisous etc
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Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
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5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
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Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
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Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
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laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
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laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
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Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
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La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
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21
Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
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Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
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Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
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Cette meacutethode agrave reacutefeacuterence comportementale est fondeacutee sur des principes scientifiques et expeacuterimentaux
Elle emploie des meacutethodes baseacutees sur la theacuteorie de lrsquoapprentissage selon laquelle Le comportement drsquoune personne est issu drsquoeacutevegravenements anteacuteceacutedents avec des
conseacutequences qui modifient sa probabiliteacute ulteacuterieur drsquoapparition
2 Fondement
Cette meacutethode utilise deux modegraveles theacuteoriques
Le modegravele comportemental (ABA type Lovaas) qui utilise lrsquoABA pour apprendre les compeacutetences de langage sur le principe que le langage reacuteceptif doit ecirctre deacuteveloppeacute avant le langage expressif et privileacutegie la forme du langage
Le modegravele neacuteo-comportemental (ABAVB) qui se focalise sur lrsquoapprentissage des composants speacutecifiques du langage expressif en privileacutegiant la fonction du langage
A quoi consiste la meacutethode ABA
LrsquoABA est un programme de techniques de modification du comportement et de deacuteveloppement de compeacutetences Elle utilise deux types drsquoenseignement
1 Lrsquoenseignement structureacute
Il srsquoagit drsquoapprentissages par essais distincts multiples qui sont deacutecomposeacutes en petites eacutetapes reacutepeacuteteacutees en successions rapides jusqursquoagrave ce que lrsquoenfant reacuteussisse agrave reacutepondre correctement et sans guidance ou aide particuliegravere Chaque compeacutetence que lrsquoon souhaite deacutevelopper chez lrsquoenfant est analyseacutee en petites uniteacutes mesurables et enseigneacutee une agrave une
Lrsquoapprentissage par essais distincts multiples est deacutecomposeacute en petite eacutetapes reacutepeacuteteacutees en
successions rapides
Par exemple laquo se laver les mains raquo est composeacute de ouvrir le robinet se mouiller les mains prendre le savon etc On apprendra donc chacune de ces eacutetapes lrsquoune apregraves lrsquoautre
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Chaque essai ou eacutetape consiste en
une demande ou directive donneacutee agrave lrsquoenfant pour qursquoil effectue une action
un comportement ou reacuteponse de lrsquoenfant
une conseacutequencereacuteaction de lrsquointervenant
Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
2 Lrsquoenseignement incidental
Qui peut srsquoappliquer partout et agrave tout moment consiste agrave guider lrsquoenfant
dans ses activiteacutes de loisir afin de lrsquoaider agrave jouer agrave expeacuterimenter et agrave deacutecouvrir son environnement
dans son apprentissage agrave lrsquoautonomie personnelle tel que les repas la toilette la propreteacutehellip
dans des moments drsquoautonomie et drsquointeacutegration social tel que les repas en collectiviteacute les activiteacutes de groupe les sorties en socieacuteteacutehellip
Il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant
Lagrave encore Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
Lors de tout apprentissage il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant pour qursquoil prenne plaisir agrave apprendre et agrave deacutecouvrir ce qui lrsquoentoure Crsquoest le moteur mecircme de sa reacuteussite et de ses progregraves De plus les progregraves les encouragements constants les feacutelicitations vont donner agrave lrsquoenfant une image valorisante et structurante de lui-mecircme ce qui contribuera encore agrave favoriser son deacuteveloppement et son envie drsquoapprendre
Les parents peuvent participer activement agrave cette meacutethode apregraves avoir reccedilu conseils et orientation drsquoun psychologue ABA ainsi qursquoeacuteventuellement une formation speacutecifique pour pouvoir appliquer le programme agrave domicile dans un but de geacuteneacuteralisation de continuiteacute et de coheacuterence
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Lrsquoobjectif de la meacutethode ABA
1 Objectif eacuteducatif
Enseigner des compeacutetences aux enfants preacutesentant des troubles envahissants du deacuteveloppement dans les domaines de lrsquoattention du langage reacuteceptif et expressif de lrsquoassociation des habiliteacutes motrices globales et fine des jeux des activiteacutes de lrsquoautonomie de lrsquointeacutegration en communauteacute des connaissances preacutescolaires et
scolaires
2 Deacutevelopper et initier de nouveaux comportements ou enseigner de nouvelles compeacutetences
En indiquant agrave lrsquoenfant ce que lrsquoon attend de lui par une consigne simple preacutecise et
claire
En enseignant chaque eacutetape agrave lrsquoaide de guidances qui permettent agrave lrsquoenfant de reacuteussir
gracircce agrave un apprentissage sans erreur afin de le valoriser et lui donner envie drsquoapprendre
En utilisant laquo la proceacutedure en chaine raquo ou laquo chainage raquo pour apprendre eacutetape par eacutetape les gestes drsquoautonomie Un comportement est composeacute drsquoune chaicircne drsquoaction par exemple Se brosser les dents est composeacute de prendre le dentifrice ouvrir le dentifrice prendre la brosse agrave dent mettre du dentifrice sur la brosse agrave dent poser le dentifrice etc on apprend
donc agrave lrsquoenfant agrave enchainer les eacutetapes dans lrsquoordre logique
3 Augmenter la freacutequence de certains comportements
Toute reacuteponse correcte est immeacutediatement suivie par quelque chose de plaisant
pour lrsquoenfant
En renforccedilant immeacutediatement les comportements approprieacutes de lrsquoenfant par quelque chose
de plaisant pour lui (accegraves agrave un jouet un bonbon des feacutelicitations des chatouilleshellip) Au deacutebut
les renforccedilateurs se doivent drsquoecirctre bien concrets il srsquoagit en geacuteneacuteral de friandises de jouets ou
drsquoactiviteacutes amusantes toujours accompagneacutes drsquoapprobations sociales comme des laquo bravos raquo
des applaudissements des bisous etc
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Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
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5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
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Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
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Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
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laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
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laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
20
Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
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La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
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21
Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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22
RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
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Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
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Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
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24
A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
10
Chaque essai ou eacutetape consiste en
une demande ou directive donneacutee agrave lrsquoenfant pour qursquoil effectue une action
un comportement ou reacuteponse de lrsquoenfant
une conseacutequencereacuteaction de lrsquointervenant
Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
2 Lrsquoenseignement incidental
Qui peut srsquoappliquer partout et agrave tout moment consiste agrave guider lrsquoenfant
dans ses activiteacutes de loisir afin de lrsquoaider agrave jouer agrave expeacuterimenter et agrave deacutecouvrir son environnement
dans son apprentissage agrave lrsquoautonomie personnelle tel que les repas la toilette la propreteacutehellip
dans des moments drsquoautonomie et drsquointeacutegration social tel que les repas en collectiviteacute les activiteacutes de groupe les sorties en socieacuteteacutehellip
Il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant
Lagrave encore Toute reacuteponse ou eacutebauche de reacuteponse correcte est immeacutediatement suivi par quelque chose de plaisant pour lrsquoenfant (jouet bravohellip) de faccedilon agrave renforcer le comportement et toute autre reacuteponse ou comportement incorrect est ignoreacute ou corrigeacute de faccedilon neutre
Lors de tout apprentissage il est primordial de toujours tenir compte de la motivation et des inteacuterecircts de lrsquoenfant pour qursquoil prenne plaisir agrave apprendre et agrave deacutecouvrir ce qui lrsquoentoure Crsquoest le moteur mecircme de sa reacuteussite et de ses progregraves De plus les progregraves les encouragements constants les feacutelicitations vont donner agrave lrsquoenfant une image valorisante et structurante de lui-mecircme ce qui contribuera encore agrave favoriser son deacuteveloppement et son envie drsquoapprendre
Les parents peuvent participer activement agrave cette meacutethode apregraves avoir reccedilu conseils et orientation drsquoun psychologue ABA ainsi qursquoeacuteventuellement une formation speacutecifique pour pouvoir appliquer le programme agrave domicile dans un but de geacuteneacuteralisation de continuiteacute et de coheacuterence
11
Lrsquoobjectif de la meacutethode ABA
1 Objectif eacuteducatif
Enseigner des compeacutetences aux enfants preacutesentant des troubles envahissants du deacuteveloppement dans les domaines de lrsquoattention du langage reacuteceptif et expressif de lrsquoassociation des habiliteacutes motrices globales et fine des jeux des activiteacutes de lrsquoautonomie de lrsquointeacutegration en communauteacute des connaissances preacutescolaires et
scolaires
2 Deacutevelopper et initier de nouveaux comportements ou enseigner de nouvelles compeacutetences
En indiquant agrave lrsquoenfant ce que lrsquoon attend de lui par une consigne simple preacutecise et
claire
En enseignant chaque eacutetape agrave lrsquoaide de guidances qui permettent agrave lrsquoenfant de reacuteussir
gracircce agrave un apprentissage sans erreur afin de le valoriser et lui donner envie drsquoapprendre
En utilisant laquo la proceacutedure en chaine raquo ou laquo chainage raquo pour apprendre eacutetape par eacutetape les gestes drsquoautonomie Un comportement est composeacute drsquoune chaicircne drsquoaction par exemple Se brosser les dents est composeacute de prendre le dentifrice ouvrir le dentifrice prendre la brosse agrave dent mettre du dentifrice sur la brosse agrave dent poser le dentifrice etc on apprend
donc agrave lrsquoenfant agrave enchainer les eacutetapes dans lrsquoordre logique
3 Augmenter la freacutequence de certains comportements
Toute reacuteponse correcte est immeacutediatement suivie par quelque chose de plaisant
pour lrsquoenfant
En renforccedilant immeacutediatement les comportements approprieacutes de lrsquoenfant par quelque chose
de plaisant pour lui (accegraves agrave un jouet un bonbon des feacutelicitations des chatouilleshellip) Au deacutebut
les renforccedilateurs se doivent drsquoecirctre bien concrets il srsquoagit en geacuteneacuteral de friandises de jouets ou
drsquoactiviteacutes amusantes toujours accompagneacutes drsquoapprobations sociales comme des laquo bravos raquo
des applaudissements des bisous etc
12
Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
13
5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
14
Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
15
Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
16
laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
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laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
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20
Vie pratique
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Les petites annonces
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RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
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Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
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24
A table
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Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
11
Lrsquoobjectif de la meacutethode ABA
1 Objectif eacuteducatif
Enseigner des compeacutetences aux enfants preacutesentant des troubles envahissants du deacuteveloppement dans les domaines de lrsquoattention du langage reacuteceptif et expressif de lrsquoassociation des habiliteacutes motrices globales et fine des jeux des activiteacutes de lrsquoautonomie de lrsquointeacutegration en communauteacute des connaissances preacutescolaires et
scolaires
2 Deacutevelopper et initier de nouveaux comportements ou enseigner de nouvelles compeacutetences
En indiquant agrave lrsquoenfant ce que lrsquoon attend de lui par une consigne simple preacutecise et
claire
En enseignant chaque eacutetape agrave lrsquoaide de guidances qui permettent agrave lrsquoenfant de reacuteussir
gracircce agrave un apprentissage sans erreur afin de le valoriser et lui donner envie drsquoapprendre
En utilisant laquo la proceacutedure en chaine raquo ou laquo chainage raquo pour apprendre eacutetape par eacutetape les gestes drsquoautonomie Un comportement est composeacute drsquoune chaicircne drsquoaction par exemple Se brosser les dents est composeacute de prendre le dentifrice ouvrir le dentifrice prendre la brosse agrave dent mettre du dentifrice sur la brosse agrave dent poser le dentifrice etc on apprend
donc agrave lrsquoenfant agrave enchainer les eacutetapes dans lrsquoordre logique
3 Augmenter la freacutequence de certains comportements
Toute reacuteponse correcte est immeacutediatement suivie par quelque chose de plaisant
pour lrsquoenfant
En renforccedilant immeacutediatement les comportements approprieacutes de lrsquoenfant par quelque chose
de plaisant pour lui (accegraves agrave un jouet un bonbon des feacutelicitations des chatouilleshellip) Au deacutebut
les renforccedilateurs se doivent drsquoecirctre bien concrets il srsquoagit en geacuteneacuteral de friandises de jouets ou
drsquoactiviteacutes amusantes toujours accompagneacutes drsquoapprobations sociales comme des laquo bravos raquo
des applaudissements des bisous etc
12
Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
13
5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
14
Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
15
Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
16
laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
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laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
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Vie pratique
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Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
23
Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
euro750
httpsvimeocom117709009
Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
httpswwwmumabluecomfrhowitworks
24
A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
25
Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
12
Puis en fonction de la progression de lrsquoenfant les renforccedilateurs se feront plus subtils
sourire clin drsquoœil pouce leveacute Ils seront utiliseacutes dans un premier temps de faccedilon reacuteguliegravere
et systeacutematique pour ensuite ecirctre espaceacutes pour eacuteviter la monotonie et lrsquohabituation
Il est important de bien connaicirctre et de mettre agrave jour reacuteguliegraverement les
renforccedilateurs de lrsquoenfant afin de maintenir lrsquointeacuterecirct et la motivation de celui ci pour qursquoil
prenne toujours plaisir agrave apprendre
4 Diminuer la freacutequence de certains comportements
Diminuer la freacutequence de certains comportements
Lorsqursquoun comportement est inapproprieacute ou probleacutematique il convient de le reacuteduire ou de
le diminuer car il peut ecirctre dangereux pour la personne ou son environnement (ex se
taper la tecircte mordrehellip) il peut mener agrave lrsquoexclusion (ex peurs atypiques crishellip) ou il peut
ecirctre un frein agrave lrsquoapprentissage
Pour comprendre ces comportements lrsquoABA effectue une analyse fonctionnelle
systeacutematique du comportement
Que srsquoest-il passeacute avant que le comportement apparaisse
Dans quelles situations srsquoest-il produit lieu personne moment etc
Quelles sont les causes probables
Quelles sont les dimensions du comportement (dureacutee intensiteacute taux freacutequence latence
force etc)
Que srsquoest il passeacute apregraves que le comportement soit intervenu
13
5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
14
Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
15
Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
16
laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
17
adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
18
laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
19
Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
20
Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
httpswwwanimatefr
La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
httpwwwsantebdorgprojet-santebd
21
Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
A VENDRE
Tapis de course laquo Reebok TR4 raquo
Dimensions 132x50 cm
Tregraves bon eacutetat
Acheteacute neuf 2040euro vendu 400euro
A reacutecupeacuterer sur la commune de Montigny le Bretonneux
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Contact Mme Isabelle FOUILLEUL agrave isabellefouilleulfreefr
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RETOUR EN FRANCE
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
25
Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
13
5 Geacuteneacuteraliser les comportements approprieacutes
Pour optimiser la reacuteussite de lrsquoenfant il convient de reacutepeacuteter renforcer et geacuteneacuteraliser les
compeacutetences apprises lors des seacuteances drsquoessai distinct dans des situations de moins en
moins structureacutees et jusque dans le cadre de vie naturel de lrsquoenfant
Cette meacutethode drsquointervention globale peut ecirctre appliqueacutee partout et agrave tout moment Une
formation et un entrainement est neacutecessaire pour aider lrsquoenfant agrave maicirctriser et agrave approprier les
comportements adapteacutes nrsquoimporte ougrave
Cette meacutethode intensive doit ecirctre pratiqueacutee longtemps et reacuteguliegraverement elle aide lrsquoenfant
agrave srsquoapproprier les bons comportements
Les reacutesultats de cette meacutethode
Ameacutelioration du QI de la compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes
sociales
Degraves 1987 les recherches meneacutees par Lovaas indiquent de nette ameacutelioration du QI de la
compreacutehension de lrsquoexpression du langage et des habileteacutes sociales Lovvas fait eacutetat de
47 drsquoenfants qui ont pu reacuteinteacutegrer des classes normales Dans le cas des enfants dont la
scolarisation demeureacutee fragile on a pu constater des progregraves dans leur apprentissage de la vie
quotidienne leurs relations interpersonnelles leur creacuteativiteacute etc La courbe fut variable des
enfants autistes devenus adultes se sont aveacutereacutes geacuteniaux dans certains domaines Drsquoautres ont
connu une meilleure qualiteacute de vie
Drsquoautres recherches ont suivi (UCLA-Universiteacute de Los Angeles Californie-Smith 1992-93)
(Norvegravege Klevstrand 1992) (Wisconsin Young Autism Project) et sont en cours Les reacutesultats agrave
ce jour concordent avec ceux de Lovaas
14
Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
15
Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
16
laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
17
adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
18
laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
19
Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
20
Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
httpswwwanimatefr
La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
httpwwwsantebdorgprojet-santebd
21
Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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Contact Mme Isabelle FOUILLEUL agrave isabellefouilleulfreefr
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Envoyez nous votre annonce agrave contact9decoeurorg
22
RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
23
Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
euro750
httpsvimeocom117709009
Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
httpswwwmumabluecomfrhowitworks
24
A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
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Lrsquoanalyse appliqueacutee aux comportements fait lrsquoobjet de nombreux ouvrages de
reacutefeacuterence en la matiegravere eacutecris par des chercheurs de renom international
Bien que lrsquoon retrouve des diffeacuterences dans les proceacutedures utiliseacutees ces speacutecialistes se
rejoignent sur cinq conditions neacutecessaires pour admettre une efficaciteacute scientifiquement
acceptable
Les interventions doivent utiliser des proceacutedures de renforcement positif (processus
par lequel une conseacutequence agreacuteable va rendre un comportement plus probable) pour la
mise en place drsquoun deacuteveloppement harmonieux chez le jeune enfant
Les interventions doivent porter sur tous les domaines du deacuteveloppement (langage
moteur cognitif social etc)
Les interventions doivent ecirctre soumises agrave des eacutevaluations freacutequentes Lrsquoobservation
directe et la mesure des performances individuelles doivent ecirctre utiliseacutees pour deacuteterminer
les progregraves qui apparaissent et ajuster les programmes drsquoapprentissage
Les interventions doivent prendre en compte les parents comme co-theacuterapeutes
Les interventions doivent ecirctre dirigeacutees et superviseacutees par des individus formeacutes agrave
lrsquoAnalyse Appliqueacutee du Comportement et ayant une expeacuterience avec de jeunes enfants
avec autisme
En France cette meacutethode est de plus en plus reconnue et utiliseacutee
Voir les progregraves drsquoEvan qui suit la meacutethode ABA depuis qursquoil a 4 anshellip
LrsquoInstitut national de la santeacute et de la recherche meacutedicale (ou INSERM) speacutecialiseacute dans la
recherche meacutedicale placeacute sous la double tutelle du Ministegravere de la recherche et du Ministegravere de
la santeacute a publieacute diffeacuterents rapports qui preacuteconisent les theacuterapies de Lovaas pour les enfants
atteints drsquoautisme en insistant sur les progregraves reacuteels des enfants et la neacutecessiteacute de collaboration
parents professionnels Lrsquoun de ces rapports reconnaicirct la neacutecessiteacute de prise en charge de
lrsquoautisme et TED par les programmes eacuteducatifs de type comportementaliste Un autre met en
15
Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
16
laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
17
adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
18
laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
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Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
httpswwwanimatefr
La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
httpwwwsantebdorgprojet-santebd
21
Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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Contact Mme Isabelle FOUILLEUL agrave isabellefouilleulfreefr
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22
RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
euro750
httpsvimeocom117709009
Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
15
Pour aller plus loin ABA Principes et Applications de Olivier Bourgueil httpaba-sdinfo Preacutesentation animeacutee httpwwwcanalautismecomaba-initiationhtml Institut ABA httpswwwaba-playfr laquo La deacutecouverte de lautisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales Parmi les meacutethodes destineacutees agrave favoriser le deacuteveloppement lABA (Applied Behavior Analysis) eacutegalement appeleacutee meacutethode beacutehavioriste ou comportementaliste lorsquelle est appliqueacutee agrave lautisme est la plus efficace agrave ce jour Apregraves des deacutecennies de recherches Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme quils ont mis en place afin denseigner les compeacutetences neacutecessaires agrave lautonomie de la personne autiste raquo Autisme et ABA une peacutedagogie du progregraves De Ron Leaf et John McEachin EdPearson euro3950
eacutevidence lrsquoefficaciteacute et le beacuteneacutefice pour les enfants autistes des meacutethodes eacuteducatives
comportementalistes en geacuteneacuteral et des recherches et programmes mis en place par Lovaas
LrsquoUniversiteacute Lille 3 Deacutepartement de psychologie de lrsquoenfant et de lrsquoadolescent (Professeur
Darcheville Dr Riviegravere) propose des formations et confeacuterences sur lrsquoABA
Des eacutecoles des IME srsquoouvrent agrave cette meacutethode
De nombreux parents speacutecialistes employeacutes de lrsquoEducation National se forment agrave cette
meacutethode
(Article paru sur le site laquo Agir pour lrsquoautisme)
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laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
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adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
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laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
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Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
20
Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
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La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
httpwwwsantebdorgprojet-santebd
21
Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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22
RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
23
Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
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Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
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24
A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
25
Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
16
laquo Notre fils Antonin acircgeacute de 11 ans preacutesente un trouble du spectre autistique Il a eacuteteacute diagnostiqueacute en avril 2009
Antonin beacuteneacuteficie drsquoune prise en charge comportementale baseacutee sur lrsquoAnalyse Appliqueacutee du comportement (ABA) depuis mars 2012
Cette prise en charge intensive est conforme aux recommandations de la HAS (Haute Autoriteacute de Santeacute) Pour notre part cette prise en charge tregraves chegravere car peu reacutepandue en France est financeacutee partiellement par la PCH notre mutuelle et le soutien de Neuf de Coeur le reste eacutetant agrave notre charge
La deacutecision de reacutealiser la prise en charge ABA de notre enfant au sein de notre domicile et non en structure a profondeacutement bouleverseacute lrsquoorganisation de notre foyer mais elle nous est apparue comme une eacutevidence en constatant les progregraves de notre enfant au fil des anneacutees Beaucoup de professionnels et amis nous ont encourageacutes dans cette voie et ils sont impressionneacutes en le voyant maintenant
Deux psychologues speacutecialiseacutes en ABA assurent la supervision et la formation de lrsquoeacutequipe drsquointervenants Ils fixent les objectifs de travail et proposent les proceacutedures agrave mettre en œuvre afin que ces objectifs soient atteints Ils travaillent environ 12 agrave 15h par mois agrave la supervision du projet
La prise en charge de 40 heures hebdomadaires est reacutealiseacutee pour lrsquoessentiel agrave domicile avec des temps drsquoinclusion en milieu ordinaire (eacutecole cantine et centre de loisirs 10h par semaine) en classe de CM2 cette anneacutee
Lrsquoinclusion est possible avec notre intervenant par le biais de la convention entre laquo Autisme sans frontiegraveres 91 raquo (sur le chemin des Ecoliers) et lrsquoAcadeacutemie de Versailles
Afin de poursuivre la prise en charge de notre enfant en lrsquoabsence de ses intervenants nous nous sommes formeacutes agrave lrsquoanalyse appliqueacutee du comportement par le biais de diffeacuterents organismes depuis 2011 et lors des guidances parentales reacutealiseacutees par les psychologues Consciente de lrsquointeacuterecirct de cette prise en charge neacutecessitant un travail permanent individualiseacute je suis eacutegalement titulaire du Diplocircme Inter-Universitaire de lrsquoUniversiteacute de Lille 3 en Analyse Appliqueacutee du Comportement et peux ainsi reacutealiser le mecircme travail que les intervenants Cette formation dure 2 ans agrave raison de 2 jours par mois agrave Lille
Lrsquoaccompagnement individuel et notre travail aupregraves de notre enfant lui permettent de travailler le langage les activiteacutes dautonomie personnelle les regravegles de groupes et de vie quelques apprentissages acadeacutemiques Nous sommes pleinement conscients du deacutecalage de niveau qui existe entre notre fils et ses pairs
Mais aujourdhui Antonin est capable de faire des phrases pour exprimer ses besoins mais commence agrave peine agrave faire des commentaires sur ce quil voit entend ou ressent Il est capable de demander de laide de dire OUI et NON et de reacutepondre agrave beaucoup de nos questions Nous lentraicircnons agrave en poser
Antonin est capable de shabiller partiellement seul (on doit lui indiquer quoi mettre et dans quel ordre mais il sait mettre chaque piegravece dhabillage Antonin sait se laver les mains utiliser une fourchette (mais pas un couteau) ne sait pas prendre une douche sessuyer avec une serviette Antonin na aucune conscience du danger Il peut sortir pieds nus en plein hiver sadresser agrave des inconnus traverser la rue sans regarderIl neacutecessite donc une surveillance permanente Il nest pas non plus capable dalerter un
Vos teacutemoignages
Cette rubrique vous est reacuteserveacutee Nrsquoheacutesitez pas agrave nous faire part de vos expeacuteriences bonnes ou moins bonnes de vos reacuteactions sur un sujet en lien avec le handicap
17
adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
18
laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
19
Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
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Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
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RETOUR EN FRANCE
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De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
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combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
17
adulte (sil tombe sil casse un objet sil se retrouve face agrave une situation dangereuse ou gecircnante (douche froide mains bruleacutees dans la cuisine bouteille deau vide avant de se servir) Antonin a encore occasionnellement des troubles du comportement (heacuteteacutero et auto-agressifs) lABA nous a permis den supprimer au moins 70 gracircce notamment au deacuteveloppement du langage des jeux en autonomie
LABA demande une grande rigueur pour lapplication des proceacutedures les releveacutes de donneacutees Il est tregraves difficile de trouver des intervenants reacuteellement formeacutes et reacuteellement capable de travailler selon les directives et les proceacutedures donneacutees Beaucoup de personnes se disent formeacutees mais ne le sont pas reacuteellement Il est souvent plus simple de former nous mecircme les eacuteducateurs speacutecialiseacutes (sortant de leur formation) ou de recruter des personnes connaissant lautisme mais souhaitant deacutecouvrir des strateacutegies dapprentissages efficaces
LABA est baseacute sur lanalyse fonctionnelle des comportements de la personne le renforcement des comportements adapteacutes que lon souhaite voir apparaitre et leur deacuteveloppement par le biais notamment de guidance estompage et faccedilonnement raquo
(Merci agrave Mme Anne-Marie RENAULT)
laquo Notre petit Sacha a eu un diagnostic de TSA quand il avait 2 ans et demi Sur les conseils
dune association je me suis reporteacutee aux recommandations de la haute autoriteacute de santeacute Jai
deacutecortiqueacute le gros paveacute qui sy reportait et jai deacutecouvert quil y eacutetait recommandeacute les theacuterapies
comportementales et cognitives et celle qui a retenu mon attention est lABA ( Analyse
appliqueacutee aux comportements ) Nous avons deacutemeacutenageacute en Aquitaine pour offrir un meilleur
cadre de vie agrave notre famille et je me suis mise en quecircte dun endroit ougrave je pourrais trouver cette
meacutethode toujours par le biais des contacts de mon milieu associatif Jai trouveacute notre bonheur
Un psychologue speacutecialiseacute en ABA ( et formateur ) Il ma expliqueacute en quoi ccedila consistait et
comment il allait travailler avec Sacha Pour lui en reacutesumeacute tregraves simple les comportements
positifs sont agrave renforcer de faccedilon agrave ce que ceux agrave problegraveme sestompent Cette meacutethode
repose sur des bases logiques qui si elles sont bien expliqueacutees peuvent et doivent ecirctre
appliqueacutees par les parents au quotidien car il est important daller tous dans le mecircme sens Une
crise due agrave une frustration par exemple est geacutereacutee en pratiquant une forme dextinction de faccedilon
agrave ne pas renforcer cette escalade ce que nous faisons de faccedilon inconsciente et qui ne fait
quenvenimer la situation Nous avons pu assister agrave des seacuteances de faccedilon agrave lappliquer agrave la
maison et agrave lexpliquer agrave lAVS Les reacutesultats sont positifs et surtout nous comprenons beaucoup
mieux comment reacuteagir et comment renforcer les eacuteleacutements importants pour notre petit garccedilon Il a
des seacuteances de travail avec une eacuteducatrice individuelle et progresse eacutenormeacutement
( M erci agrave Mme Katia NIVOIX )
18
laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
19
Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
20
Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
httpswwwanimatefr
La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
httpwwwsantebdorgprojet-santebd
21
Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
A VENDRE
Tapis de course laquo Reebok TR4 raquo
Dimensions 132x50 cm
Tregraves bon eacutetat
Acheteacute neuf 2040euro vendu 400euro
A reacutecupeacuterer sur la commune de Montigny le Bretonneux
(78180)
Contact Mme Isabelle FOUILLEUL agrave isabellefouilleulfreefr
Vous avez un truc agrave vendre agrave eacutechanger Crsquoest ici
Envoyez nous votre annonce agrave contact9decoeurorg
22
RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
23
Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
euro750
httpsvimeocom117709009
Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
httpswwwmumabluecomfrhowitworks
24
A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
25
Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
18
laquo Solidariteacute
Une course pour deacutepasser le handicap agrave Puttelange-aux-Lacs (57)
Lrsquoassociation Pour Quentin organise un nouvel eacuteveacutenement sportif et solidaire agrave
Puttelange-aux-Lacs DAC (debout assis coucheacute) pour le handisport Une course ouverte
aux valides et non valides
Explications
Apregraves les laquo 24 heures raquo et laquo les dix bornes pour Quentin raquo lrsquoassociation preacutepare un nouvel
eacuteveacutenement Dac (debout assis coucheacute) pour le handisport
Lrsquoideacutee avait germeacute il y a dix ans deacutejagrave Mais Norbert Teuchert preacutesident de lrsquoassociation
laquo Pour Quentin raquo a preacutefeacutereacute patienter sans cesser de srsquoinvestir par ailleurs Depuis plus de
vingt ans il porte haut les couleurs du handicap multiplie les initiatives pour tenter de
changer les regards et de reacutecolter des fonds Pour son fils Quentin atteint drsquoun lourd retard
psychomoteur et de troubles autistiques du comportement mais aussi pour tous les
autres
Aujourdrsquohui le pegravere de deux enfants se lance un nouveau deacutefi reacuteunir sur ses terres agrave
Puttelange-aux-Lacs valides et non valides lors drsquoun eacuteveacutenement drsquoampleur DAC (debout
assis coucheacute) pour le handisport le 17 juin 2018 un nouveau rendez-vous sportif et
solidaire
laquo Ce projet nous tenait agrave cœur depuis longtemps mais agrave lrsquoeacutepoque lrsquoeacutetat des routes ne le
permettait pas raquo explique-t-il
19
Depuis la nouvelle municipaliteacute a reacutenoveacute les axes routiers Mais surtout lrsquoorientation de
Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
son avenir laquo Maintenant qursquoon a trouveacute une structure qursquoil est stabiliseacute on se dit que crsquoest le
bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
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reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
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citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
20
Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
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La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
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Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
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Dimensions 132x50 cm
Tregraves bon eacutetat
Acheteacute neuf 2040euro vendu 400euro
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RETOUR EN FRANCE
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Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
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Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
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Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
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Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
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24
A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
25
Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
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Quentin 20 ans est assureacutee Apregraves avoir passeacute dix ans agrave lrsquoinstitut meacutedico-eacuteducatif de
Sarreguemines puis deux ans agrave Freyming-Merlebach le jeune homme vit aujourdrsquohui au
foyer drsquoaccueil meacutedicaliseacute de Creacutehange
Il est le plus jeune reacutesident dans une structure ougrave les places sont rares laquo Nous avons eu de
la chance dans notre malheur Quentin rentre agrave la maison tous les week-ends raquo
Ses parents avaient deacutecideacute drsquoabandonner la course des 24 heures en 2015 pour se consacrer agrave
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bon moment raquo pour programmer un nouveau rendez-vous sportif et solidaire
Lrsquoobjectif du DAC est de reacuteunir valides et non valides autour drsquoune passion commune le
sport Les participants pourront prendre part agrave une marche relais drsquoun kilomegravetre ou une
course de dix kilomegravetres (dix boucles drsquoun kilomegravetre) organiseacutees dans les rues de la ville
laquo Deux couloirs seront ameacutenageacutes pour faciliter le passage des fauteuils et des handibikes
explique Norbert Teuchert Le Dac sera ouvert agrave tous les handicaps raquo Peu importent les
reacutesultats Les valeurs veacutehiculeacutees primeront laquo Le vivre ensemble raquo lrsquoouverture Une belle
promotion tout au long de lrsquoeacuteveacutenement et en marge
laquo En parallegravele nous organiserons un salon de lrsquoautonomie raquo Tous les eacutetablissements
speacutecialiseacutes qui ont accueilli Quentin seront inviteacutes Les partenaires (ambulances enseignes
speacutecialiseacuteeshellip) et des associations caritatives eacutegalement De nombreuses animations agrave
peaufiner encore seront proposeacutees comme un tournoi de football handisport dans lrsquoAregravene
citoyenne Une structure de 20 msup2 dans laquelle deux joueurs un valide et un non valide
srsquoaffronteront De beaux eacutechanges en perspective
Les preacute-inscriptions sont ouvertes
Candice Teuchert la fille de Norbert sera la marraine de la premiegravere eacutedition du DAC
Giacomo Serra le parrain Dimitri Jozwicki athlegravete handisport en lice pour les jeux
paralympiques de Tokyo le filleul Il est drsquoores et deacutejagrave possible de se preacute-inscrire en ligne sur
Runergy Le prix est fixeacute agrave 12 euro dont 2 euro seront reverseacutes au foyer de Creacutehange 1 euro agrave lrsquoIME
de Freyming-Merlebach et 1 euro par tropheacutee confectionneacute par les anciens camarades de
Quentin agrave lrsquoIME de Sarreguemines Une cagnotte pour lrsquoorganisation et le reversement de
fonds a eacutegalement eacuteteacute ouverte sur le site Hello Asso laquo Peu importe qursquoil nrsquoy ait que vingt
participants au deacutepart comme agrave la premiegravere eacutedition des 24 heures raquo explique le preacutesident Au
plus fort lrsquoeacuteveacutenement en reacuteunissait 300 Nul doute que Norbert Teuchert saura une nouvelle
fois rassembler raquo
Aureacutelie KLEIN
20
Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
AniMatereg crsquoest un bonhomme ludique et attachant au service de ces personnes et de leurs accompagnants
Ses 2 objectifs principaux sont de faciliter la communication et de
rendre plus efficaces les activiteacutes et seacuteances de reacuteeacuteducation
httpswwwanimatefr
La BECASINE permet de promener des personnes agrave mobiliteacute reacuteduite dans la nature sur des chemins campagnards ou forestiers Becasine permet eacutegalement de participer agrave des marches des courses des marathons des trails
Lutilisation de Becasine est tregraves simple le passager prend place et on prend le deacutepart Il nest pas indispensable de boucler la ceinture
Une personne seule peut facilement pousser la Becasine httpwwwbecasinebe422360164
Des fiches gratuites pour expliquer la santeacute avec des mots simples
httpwwwsantebdorgprojet-santebd
21
Les petites annonces
RECHERCHE
laquo Jade vient decirctre diagnostiqueacutee apregraves 10 ans de recherche
Elle a Le syndrome de Pura (deacuteleacutetion 5q313) et jaimerais contacter des familles toucheacutees par ce syndrome rare
Merci drsquoavance raquo
Contact Sylvie HENNART agrave s-rousselhotmailfr
A VENDRE
Tapis de course laquo Reebok TR4 raquo
Dimensions 132x50 cm
Tregraves bon eacutetat
Acheteacute neuf 2040euro vendu 400euro
A reacutecupeacuterer sur la commune de Montigny le Bretonneux
(78180)
Contact Mme Isabelle FOUILLEUL agrave isabellefouilleulfreefr
Vous avez un truc agrave vendre agrave eacutechanger Crsquoest ici
Envoyez nous votre annonce agrave contact9decoeurorg
22
RETOUR EN FRANCE
laquo Chers parents
Nous envisageons de rentrer en France apregraves plus de 15 ans agrave leacutetranger et nous souhaiterions faire appel aux conseils des parents de 9 de cœur pour nous y preacuteparer
De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
Nous envisageons donc un retour en meacutetropole pour leacuteteacute 2019 autrement dit dans environ 18 mois Cest une deacutecision difficile pour nous ainsi que nos 4 autres enfants mais la prioriteacute eacutetant avant tout Ugo nous avons donc deacutecideacute de rentrer en ayant pour prioriteacute de nous installer dans les environs dun centre ou dun institut qui soit le plus adapteacute pour lui
Nous navons aucune ideacutee de ce qui existe en France et plutocirct que de mener des recherches aleacuteatoires nous avons penseacute vous demander vous les parents de 9 de cœur de nous faire profiter de vos conseils aviseacutes En un mot quel centre ou institut nous recommanderiez-vous A deacutefaut connaissez-vous des personnes que nous pourrions contacter et qui pourraient nous aider dans notre recherche
Nous devons passer en France au mois de juin cette anneacutee et cela serait ainsi lopportuniteacute de prendre contact et drsquoaller visiter les centres que nous aurons ainsi preacuteseacutelectionneacutes en fonction des reacuteponses obtenues
Un immense merci pour votre aide et vos conseils preacutecieux
Alexandre et Claire Mozziconacci
mozziconaccigmailcom
23
Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
euro750
httpsvimeocom117709009
Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
httpswwwmumabluecomfrhowitworks
24
A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
25
Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
20
Vie pratique
Lrsquoaccompagnement dans la vie de tous les jours de personnes preacutesentant des troubles cognitifs des deacuteficiences sur le plan intellectuel ou encore des troubles des apprentissages suppose lrsquoutilisation drsquooutils adapteacutes simples et concrets
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Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
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A table
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Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
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Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
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Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
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La tecircte agrave Toto
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A table
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200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
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(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
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5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
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Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
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laquo Chers parents
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De fait la situation avec notre fils Ugo devient de plus en plus difficile et le manque de structures et de soutien geacuteneacuteral en Tasmanie (Australie) ougrave nous vivons actuellement nous oblige agrave consideacuterer ce retour
Ugo est un enfant IMC et il va bientocirct avoir 9 ans Le programme Doman nous a permis de nous occuper de lui dans une relative indeacutependance vis-agrave-vis des professionnels de santeacute jusquagrave preacutesent Ugo devient aussi plus grand plus lourd et du fait de sa totale deacutependance demande une eacutenergie dont nous commenccedilons agrave entrevoir les limites Les progregraves reacutealiseacutes par Ugo ne sont malheureusement pas suffisants pour continuer de la sorte et ce que propose le systegraveme australien est bien en-deccedilagrave de nos besoins pour ne pas dire de nos attentes leacutegitimes en tant que parents
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Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
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A table
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1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
25
Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
26
23
Ideacutees loisirs Lecture
La tecircte agrave Toto
Le jour ougrave Anna apprend que Noeacute est atteint lun lourd handicap sa vie
bascule Entre rires et larmes elle nous raconte ici son parcours du
combattant dans une socieacuteteacute ougrave rien nest preacutevu pour accueillir son fils
Comme si Noeacute comptait moins que zeacutero Moins que la tecircte agrave Toto Une leccedilon
de vie qui laisse sans voix
De Sandra Kollender
Ed Livre de Poche
euro610
Iris Grace
Iris Grace est diffeacuterente Depuis sa naissance enfermeacutee dans son
monde elle ne sexprime quavec ses pinceaux Jusquau jour ougrave
un chaton entre dans sa vie Aujourdhui cette petite fille autiste
communique Son talent artistique est impressionnant Son histoire
a conquis le monde entier Arabella Carter-Johnson la megravere dIris
Grace est photographe Son journal et les photos quelle a prises
depuis la naissance de sa fille ont abouti agrave ce premier livre
De Arabella Carter-Johnson
EdPocket
euro750
httpsvimeocom117709009
Creacuteez des histoires personnaliseacutees pour enfants
Il vous suffit de choisir le preacutenom du personnage de
personnaliser son apparence de mettre une photo et une deacutedicace et recevez votre livre chez
vous
httpswwwmumabluecomfrhowitworks
24
A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
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A table
Scones aux pommes racircpeacutees sans gluten
Pour une vingtaine de scones
50 g de beurre doux 160 ml de cregraveme fleurette
100 g de fleur de maiumls Maiumlzena
250 g de farine de riz
200 g de pommes racircpeacutees (2 pommes)
70 ml de jus de pommes
frac12 sachet de levure chimique sans gluten
frac12 cuillegravere agrave cafeacute de cannelle en poudre
1 pinceacutee de sel
Preacutechauffez le four agrave 200degC
Eacutepluchez les pommes ocirctez-en le cœur et pelez-les Faites fondre le beurre doucement au micro-ondes
Versez dans un saladier la cregraveme fleurette le beurre fondu la farine la fleur de maiumls la pinceacutee de sel la
cannelle et la levure chimique Meacutelangez Versez le jus de pommes pour deacutetendre la pacircte Celle ci doit ecirctre de
consistance assez molle
A lrsquoaide de vos mains formez des sphegraveres de pacircte de la taille drsquoun abricot Aplatissez-les leacutegegraverement et
deacuteposez-les en quinconces sur une plaque de cuisson recouverte drsquoun papier sulfuriseacute ou sur un toile en
silicone
Enfournez pour 15 minutes de cuisson Sortez du four laissez refroidir et reacutegalez-vous
Pour la quantiteacute de pacircte ci-dessus vous ferez entre 2 et 3 fourneacutees A servir avec de la confiture drsquoabricotun deacutelice
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
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Joyeux Anniversaires
Clara 2 ans (janvier) Maeumllysse 2 ans (feacutevrier) Lou Claire Benoicirct 3 ans
(janvier) Emma 4 ans (janvier) Rayane 4 ans (feacutevrier) Alice Sanel 5 ans
(janvier) Yasmine Emma Rose Emma Tom 5 ans (feacutevrier) Faustine Jocelain
5 ans (mars) Eva Pierre Louis Elias 6 ans (feacutevrier) Sacha 6 ans (mars)
Ghjulianu Anne Wael 7 ans (feacutevrier) Adrien 8 ans (janvier) Pierre 8 ans
(feacutevrier) Romane 8 ans (mars) Fatoumata Lou Anne Evan 9 ans (janvier)
Luna Maria Eleacutea 9 ans (feacutevrier) Rayan Malo 9 ans (mars)
Marc Jordan 10 ans (janvier) Yanis Valentin 11 ans (feacutevrier) Thomas
Alexandre Yoni 11 ans (mars) Pierre Antoine Julien 12 ans (janvier) Yacine
Sam 12 ans (mars) Ceacutecile 13 ans (janvier) David 13 ans (mars) Vincent
Raphaeumll 14 ans (janvier) Martin Guilhem 14 ans (feacutevrier) Alexia Hugo 15 ans
(feacutevrier)
Juliette Alex Justin Nathan 17 ans (janvier) Marek 17 ans (mars) Aurore
Laurine Yann Leacuteo 18 ans (janvier) Maelys 18 ans (mars) Julie 19 ans (janvier)
Ewan 19 ans (mars) Alicia 20 ans (feacutevrier) Paul 21 ans (janvier) Justine 21 ans
(feacutevrier) Deborah Benjamin 21 ans (mars) Eric 22 ans (janvier) Noeacutemie 23 ans
(janvier) Quentin 24 ans (mars)
Figurent ici seuls les moins de 26 ans bon anniversaire aux autres
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