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Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008

GROUPE DE TRAVAIL ALLIANCE MALADIES RARES

SUR LES FORUMSElaboration d’un guide pratique, mise en place

d’une formation


Guide pratique pour les forums associatifs

La démarche La conception Les fiches Le "conseil" Alliance


Pourquoi un guide pratique?Demande d’associationsDe nombreuses associations n’ont pas conscience de leur responsabilité en matière de forumCertains forums existants fonctionnent en marge de l’association

Le guide est issu d’un groupe de travail

La démarche


Un guide simple et clair

Manuel pour non spécialistes, accessible à tous

Guide pour les associations de malades d’Alliance

Pas un modèle à suivre mais une aide

La conception


Les objectifs d’un forum Les acteurs d’un forum Quel type de forum ? Forum public / Forum privé Quel type de forum ? Forum général / Forum

thématique Aspects juridiques Aspects éthiques et déontologiques La modération Charte de forum Les modérateurs Accès aux données d’un forum Cahier des charges Solutions techniques

Les fiches


1. OBJECTIFS POSSIBLES D’UN FORUM

1.1. Information Échanger des informations sur la maladie et tout ce qui s’y rapporte Échanger des informations non "officialisées"(= informations sans caution médicale

ou scientifique) et sur le vécu de la maladie Répondre aux questions des malades Formaliser un lieu d’échange "officiel" pour éviter si possible les forums"sauvages" (=

forums sans lien avec l’association et sans contrôle) Apporter des témoignages

1.2. Aide psychologique au malade ou à sa famille Rompre le sentiment d’isolement du malade Créer un lien communautaire et permettre une entraide Servir de "défouloir" (= permettre une expression du mal-être) Intégrer des malades isolés et de nouveaux malades

1.3. Fonctionnement de l’association Créer un service supplémentaire rendu par l’association Accroître l’attractivité d’un site d’association Donner des informations sur l’association et ses activités

Exemple de fiche :Les objectifs d’un forum


2 . DE QUOI VA DEPENDRE LE CHOIX DES OBJECTIFS ?

2.1. de la politique de l’association, des missions qu’elle s’est fixée

Les statuts définissent en général les missions ou les buts de l’association. L’assemblée générale, et plus souvent le conseil d’administration, définit une politique qui tient compte des moyens financiers et humains : certains objectifs vont être privilégiés. Exemples : l’information des malades, l’écoute des malades, la recherche, la communication, la création ou le développement d’un site…Comme toute politique, celle-ci évolue et peut être totalement remise en cause.

Les objectifs d’un forum doivent être en harmonie avec la politique de l’association.

2.2. de la maladie en cause La gravité de la maladie, l’âge du malade, le degré de rareté, le type de

personnes concernées (adultes, adolescents et /ou parents) sont autant de paramètres à prendre en compte. Exemple : " créer un lien communautaire et permettre une entraide " peut être un objectif prioritaire pour une maladie très rare. Pour une maladie moins rare, "échanger des informations" peut être un objectif pertinent.

2.3. des moyens dont dispose l’association Les moyens humains sont importants : certains objectifs peuvent nécessiter de

nombreux modérateurs, la sollicitation d’experts, d’autres objectifs peuvent nécessiter des techniciens bénévoles ou non, selon les solutions techniques choisies.

Les moyens financiers de l’association sont aussi à prendre en considération et peuvent amener à réviser les objectifs initiaux


3. POURQUOI EST-IL NECESSAIRE DE DEFINIR LES OBJECTIFS ?

Le choix des objectifs aura des conséquences qu’il est important d’apprécier.

3.1. Conséquences sur le public visé

Certains objectifs visent les adhérents de l’association (exemple : "rompre le sentiment d’isolement du malade"), d’autres intéressent aussi les professionnels de santé (informations sur la maladie et vécu des malades par exemple)

3.2. Conséquences sur "l’appropriation" du forum par l’association

L’association doit rester maître de son forum mais suivant les objectifs choisis, elle sera plus ou moins présente. Exemple : si l’objectif prioritaire est " l’échange d’informations non officialisées", l’association aura un rôle plutôt effacé. A l’inverse "répondre aux questions des malades" assure à l’association une certaine maîtrise du forum.

3.3. Conséquences sur le cahier des charges

Le cahier des charges doit traduire l’ensemble des objectifs choisis. Chaque objectif va donc avoir des conséquences à ce niveau. Exemple : si l’objectif prioritaire du forum est "servir de défouloir, il ne sera peut-être pas nécessaire de définir des thèmes ou de faire une modération a priori.


4. QUI DOIT DETERMINER LES OBJECTIFS ?

La création ou l’existence d’un forum engage l’association, à la fois moralement (le forum participe à l’image de l’association) et juridiquement (responsabilité de l’association). Il est donc nécessaire que le conseil d’administration se prononce sur les objectifs. Laisser une seule personne décider (qu’elle soit "techniquement" compétente ou non) des objectifs n’est pas sain. C’est souvent le premier pas vers la main mise de cette personne sur le forum.

La définition des objectifs d’un forum peut être l’occasion de préciser le projet associatif.

CONSEIL ALLIANCE• Définissez par écrit vos objectifs avant d’ouvrir un forum• Si le forum est déjà ouvert, une recherche a posteriori des

objectifs n‘est pas inutile : cela peut aider la gestion et les modérateurs et cela peut aider à un recadrage du forum.

• Ne laissez pas une seule personne définir les objectifs sans intervention du conseil d’administration


• Définissez par écrit vos objectifs avant d’ouvrir un forum

• Si le forum est déjà ouvert, une recherche a posteriori des objectifs n‘est pas inutile : cela peut aider la gestion et les modérateurs et cela peut aider à un recadrage du forum.

• Ne laissez pas une seule personne définir les objectifs sans intervention du conseil d’administration

Le "conseil" AllianceFiche Objectifs d’un forum


• Il est possible que vous ne trouviez pas une solution correspondant à 100% à vos souhaits. Faites un compromis entre vos exigences et une solution à moindre coût financier

• Privilégiez la modularité et la capacité d’évolution des outils. Choisissez un outil qui saura évoluer en même temps que vos besoins.

Le "conseil" AllianceFiche Solutions techniques


Le "conseil" AllianceFiche Accès aux données d’un

forum• Informer les utilisateurs d'un forum, avant qu'ils ne s'enregistrent, des problèmes liés à la confidentialité des informations

• Informer les utilisateurs de la durée de conservation de l'historique des messages et de l'éventualité d'un accès aux archives

• Autoriser l'accès aux archives avec précaution en fonction de la qualité du demandeur


La formation des modérateurs


Pourquoi une formation des modérateurs ?

Pour préciser le rôle du modérateur et ses limites

Pour éviter les décisions contraires au droit ou à l’éthique

Pour permettre un échange sur le guide pratique

Pour faciliter le recrutement et éviter les démissions


Avec quel programme ?

Le programme de formation s’articulera autour des thèmes suivants:

- les techniques de la modération- les aspects juridiques de la

modération- les aspects éthiques de la

modération- le "rôle " d’écoute du modérateur

Pas de " modèle " de modération


Avec quelle méthode pédagogique ?

Méthode des cas + apport de connaissances

Formation accessible à tous

Formation sur 2 jours en petit groupe


La formation sera assurée par Alliance

La formation sera ouverte à tous les modérateurs

La formation Alliance ne remplace pas l’utilité d’une formation propre à chaque association sur sa spécificité

Pour conclure sur la formation


• Anne Buisson, Association François Aupetit (AFA)

• Valérie Cavillon, Association Les Feux Follets

• Marc Hanauer, Orphanet

• Isabelle Hoareau, Alliance Maladies Rares

• David Oziel, Consultant

• Jean Saide, Association Française du Gougerot-Sjögren (AFGS)

Composition du groupe de travail

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