itinéraire clinique? itinéraire thérapeutique? quelle est la bonne solution? analyse de notre...

Itinéraire Clinique? Itinéraire Thérapeutique?

Quelle est la bonne solution?

Analyse de notre approche

Jeanine Birchall et Irène Delvaux,Inf. Coordinatrices du Centre de Mucoviscidose

ULB, hôpital Erasme

CIESP 29 octobre 2009

Origine du projet

L’ augmentation de la moyenne de vie des patients

La volonté des patients en âge scolaire de perdre le moins possible dans leur scolarité.

La volonté des patients d’ être absent le moins possible

de leur travail pour une meilleure intégration dans le milieu

professionnel

L’ envie, la volonté des mères atteintes de mucoviscidose

d’être auprès de leur(s) enfant(s)

L’ envie d’une augmentation de leur liberté.

Le besoin d’autonomie ++

Demande des patients de bénéficier de soins différents


Pour nous l’envie d’améliorer la qualité de vie de ces patients ,nous a

permis de nous remettre en questions et de développer :

« La clinique de la mucoviscidose »

1. Une prise en charge optimale des traitements et suivis

2. Garder une vie socio - professionnelle extérieur

Développement de l’éducation pour les AB IV au domicile

Diminution du nombre de jours d’hospitalisation Diminution des risques nosocomiaux


Origine du projet

Une équipe

Avant tout


4

Place de l’équipe pluridisciplinairePlace de l’équipe pluridisciplinaire


Crée des liens,des changements profitable à tous et à tous les niveaux.

Réseau

Fonctionnement d’un réseau Hôpital – Domicile


Relais hôpital <—> Domicile

Pour une meilleure coordination et un meilleur suivi des soins auprès des patients atteints de la mucoviscidose


Objectif → Améliorer la qualité de vie

Complémentarité

Echanges d’infos

Feed-back des patients et familles

Collaboration centres et association

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Services aux patients et aux familles

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Demandes, besoins des patients et familles

Contacts directs entre association, patients, familles et

équipe du centre

Proximité plus grande des patients

Répondre à de réels besoins et attentes du patient et de la

famille

PRESENCE DANS LES CENTRES : Pourquoi?

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Prendre note des besoins, questions et les communiquer

Propositions de solutions pour faciliter la vie quotidienne

Visite des patients hospitalisés

Rediriger vers intervenants adéquats (dans et hors hôpital)

Problèmes/demandes d’aide: à signaler auprès de l’équipe

(feedback!)11CIESP 29 octobre 2009

PRESENCE DANS LES CENTRES : Pourquoi?


Publications

• “Mucoviscidose, une faute d’orthographe” et “lettre aux parents”

• Kit muco pour les maternelles• Kit muco pour les primaires• Kit muco pour le secondaire• BD pour adolescents

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2x/mois consultation commune Hôpital des enfants (HUDERF) / Erasme

LE PRESENT Le transitionnel LE PRESENT Le transitionnel

Le pédiatre du centre des enfants Le médecin et l’infirmière Coordinatrice du centre adulte

Organisent des consultations à partir de 12-13 ans


Lors des consultations :

Connaissance avec la famille et l’adolescent Proposition le passage dans le milieu des adultes à partir de +/-

16ans

Si le patient et/ou la famille sont d’accord et sans aucune obligation

Organisation d’une visite du centre adulte Organisation d’une première consultation au centre des adultes

La séparation et le passage en milieu adulte n’est pas toujours aisé.

Effectuer le passage en douceur sans brusquer Le patient, sa famille L’équipe médicale et paramédicale

LE PRESENT Le transitionnel LE PRESENT Le transitionnel


Comment améliorer la compliance des patients dans la prise en charge globale des traitements ?

Lors de l’adolescence, les traitements deviennent de plus en plus lourd à gérer.

Et donc comment intégrer cette lourdeur des traitements dans

leur vie de tous les jours?

Quelles sont aujourd’hui les questionsQuelles sont aujourd’hui les questions ? ?


C’est le meilleur état d’esprit que l’on puisse souhaiter aux patients et aux soignants

qui sont réunis « pour la vie » face à la mucoviscidose .

L’empowerment dépend de la qualité relationnelle soignants- soignés

C’est avoir du pouvoir sur sa propre santé sur les soins

pour soi-même et pour sa famille

Les soignants La formation Le bagage La compétence L’expérience Le savoir

Le patient

Il connaît le mieux le ressenti de sa maladie Les réactions de son corps aux différents traitements et fonctionnement Les réactions face à la maladie

La participation mutuelle devient un résultat de cet empowerment où les aller-retours des informations et des négociations permettent un partage réel des décisions pour la santé.

Poser des actes de santé volontaires et conscientsRechercher de l’information pour sa santéParticiper aux décisions sur les traitements à suivre après avoir été informé Pouvoir négocier les décisions de santé qui le concernent


1. En consultation

RDV toutes les 6 semaines EFR Expectoration Paramètres: poids, TA, PS, saturation Vérification du bilan annuel: scintigraphie pulmonaire, CT

thorax, CT abdominal, ostéodensitométrie, PS + si nécessaire d’autres examens en fonction des données

communiquées par le patients lors de la consultation précédente ex:OGD si reflux

RDV avec les autres intervenants en fonctions des besoins et des demandes du patient comme du médecin

Plan de Suivi standard


En réalité

Adaptation en fonction de l’état du patient

Mais aussi en fonction de la vie du patient

Ex: vacances, vie sociale et professionnelle….

Plan de Suivi standard


Plan de Soins standard J0 à J5

2. Hospitalisation: à l’entrée du patient = J0

Prise des paramètres: TA,Pls,T°, saturation (3x/J min) Peser (à l’entrée puis 2x/semaine) Bilan expectos PS Acheminer une expectos au labo Prévenir la diététicienne Prévenir le Kinésithérapeute Placement d’une voie d’entrée + début des AB IV


3. J1 => J4

Dosage AB Vérification du bilan annuel et prise de RDV + J0: paramètres, bilan expectos Education, Vérification des acquis avec les différents

intervenants et en fonction des besoins et de l’évolution du patient ( Diet, Kiné, Méd, Inf)

J5

Acheminement expectos au labo Dosage AB + J0 Continuation au niveau éducationnel



En fonction

De l’état du patient De son évolution clinique

Mais aussi de ses attentes, de ses besoins

en fonction de sa vie

Décision Retour au domicile avec continuité du traitement

OU Hospitalisation pour toute la cure (15J)



Avantages Inconvénients

Sociaux et économique

Timing adapté en fonction des possibilités liée à l’organisation du service et des services techniques

Pas d’adaptation au patient

Correspond aux besoins du suivi du patient Ne tient pas compte de l’avis du patient.

Le patient développe des stratégies afin d’échapper à la rigidité du système pour pouvoir vivre leur vie

Cette méthodes permet de s’approprier des recommandations internationales des professionnels

Itinéraire Clinique

Trajet parcouru par le patient relatif à ses Soins


Améliorer la continuité et la délivrance des soins de qualités aux patients

Améliorer la coordination,la communication dans les soins entre soignant et soigné

Non respect des consignes données car ne correspond pas à la réalité de leur vie

Permet de réduire (la variabilité) de la prise en chargeEx: cures d’AB systématiques tous les 3 mois

Rigidité

Permet de mettre en œuvre des protocoles validés de la prise en charge des patients

Rigidité



Itinéraire Clinique

Trajet parcouru par le patient relatif à ses Soins

Avantages Inconvénients Connaissance de l’environnement du

patient (famille,…)

Soins adaptés à la vie de tous les jours Développent d’ une ouverture d’ esprit, de

l’imagination

Devoir s’adapter à l’environnement du patient

Obligation de développer d’autres stratégies, compétences

Stress, perte de nos repères

Une vrai relation active avec le patient

Négociation,compromis

Perte de notre « Statut » (pouvoir) de personne compétente, connaissance

Perte de la toute « Puissance » du soignant

Respect du rythme du patient Demande du temps, de la disponibilité

Poursuite des activités scolaires / professionnelles

Itinéraire thérapeutique

Processus qui répond à 2 exigences : Quête de sens de leur maladie Quête du sens de leur vie



Meilleur connaissance du patient, de sa famille, de sa vie

Difficulté de poser ses limites émotionnelle Risque de souffrance du soignant

Education planifiée dans le temps en fonction du patient et/ou de sa famille

Médicalisation du lieu de vie Risque de non respect des consignes indispensables( ex: heures de perfusion)Besoin de faire confiance

Correspond aux besoins du patient Obligation de s’adapter à chaque moments aux besoins du patient Stress + important des soignants

Meilleure connaissance et respect du vécu du patient

Obligation constante d’adaptation des soins en fonction du vécu et du feed back des patients Stress + important des soignants


Itinéraire thérapeutique

Processus qui répond à 2 exigences : Quête de sens de leur maladie Quête du sens de leur vie

• L’itinéraire clinique sert à optimaliser la prise en charge• L’itinéraire thérapeutique sert à intégrer la vie du patient dans ses soins

Allier l’itinéraire clinique et l’itinéraire thérapeutique permet: un dialogue, une négociation une meilleure compréhension de part et d’autre des objectifs des 2 parties de trouver ensemble des compromis

Itinéraire clinique ou thérapeutique?

Quelle est la meilleure solution?


Avoir des idées

Pour pouvoir faire face à une période particulièrement difficile

L’adolescence avec des traitements de plus en plus lourd

ET aussi de pouvoir évoluer dans notre manière de concevoir notre approche

Quelles sont les attentes par rapport au Quelles sont les attentes par rapport au processusprocessus ? ?


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