interopérabilité – bases de données - jacqueline clavel

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Coordinateur : S. Sarnacki Rapporteur : J. Clavel Membres : R.Choquet, J.Clavel, P.Landais, G.Michel, G.Schleiermacher, S.Sarnacki, F.de Vathaire 1. Favoriser les études épidémiologiques qui peuvent concourir aux axes majeurs du PAIR 2. Valoriser l'exploitation des bases de données existantes pour des projets de recherche des axes majeurs du PAIR 3. Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes pour les objectifs des axes majeurs du PAIR 1 PAIR pédiatrie – groupe 3 Interopérabilité des bases de données

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Health & Medicine


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Page 1: Interopérabilité – Bases de données - Jacqueline Clavel

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Coordinateur : S. SarnackiRapporteur : J. ClavelMembres : R.Choquet, J.Clavel, P.Landais, G.Michel, G.Schleiermacher, S.Sarnacki, F.de Vathaire 

1. Favoriser les études épidémiologiques qui peuvent concourir aux axes majeurs du PAIR

2. Valoriser l'exploitation des bases de données existantes pour des projets de recherche des axes majeurs du PAIR

3. Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes pour les objectifs des axes majeurs du PAIR

PAIR pédiatrie – groupe 3 Interopérabilité des bases de données 

Page 2: Interopérabilité – Bases de données - Jacqueline Clavel

Favoriser les études épidémiologiques qui peuvent concourir aux axes majeurs du PAIR

Recherches sur les facteurs de risque environnementaux, génétiques, liés au mode de vie - prédisposition au risque de cancer, de seconds cancers, de

rechutes, de toxicité- étude des disparités territoriales, environnementales et

sociodémographiques d'incidence, de survie, de prise en charge Evaluation des traitements, des pratiques et des interventions en

population Recherche sur les effets tardifs des traitements et leurs facteurs de

prédisposition

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Page 3: Interopérabilité – Bases de données - Jacqueline Clavel

Favoriser les études épidémiologiques qui peuvent concourir aux axes majeurs du PAIR

Recherches sur les facteurs de risque environnementaux, génétiques, liés au mode de vie - prédisposition au risque de cancer, de seconds cancers, de

rechutes, de toxicité- étude des disparités territoriales, environnementales et

sociodémographiques d'incidence, de survie, de prise en charge Evaluation des traitements, des pratiques et des interventions en

population Recherche sur les effets tardifs des traitements et leurs facteurs de

prédisposition

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Recherches pluridisciplinaires, s'inscrivant aussi dans les thèmes des groupes 1 (RT), 2 (SHS), 5 (génome et épigénome)

Page 4: Interopérabilité – Bases de données - Jacqueline Clavel

Valoriser l'exploitation des bases de données existantes pour des projets de recherche des axes majeurs du PAIR 

Rentabiliser les investissements antérieurs dans la constitution de bases de données

Bénéficier du travail de recueil, des contrôles de qualité, de l’organisation du stockage de données

Développer des approches collaboratives pour les recherches menées à partir de bases de données

Il peut relever de l’appel d’offre de poursuivre le développement de projets innovants correspondants aux axes du PAIR, si leur méthodologie est adaptée.

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Page 5: Interopérabilité – Bases de données - Jacqueline Clavel

Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes pour les objectifs des axes majeurs du PAIR

Données permettant des recherches innovantes sur les prédispositions, biologie des cancers, l'évaluation d'interventions, l'après cancer etc.

Bases de données: plus que des ensembles de données- contours bien définis en termes de population concernée et de

variables recueillies- impératifs de qualité (référentiels internationaux lorsqu’ils

existent, indicateurs de qualité destinés aux investigateurs), de sécurité et d'éthique (information ± consentements), d'interoperabilité (minimum data sets)

- facilitation des collaborations (cadrage juridique des partages de propriété intellectuelle et de valorisation)

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Page 6: Interopérabilité – Bases de données - Jacqueline Clavel

Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes pour les objectifs des axes majeurs du PAIR

Données permettant des recherches innovantes sur les prédispositions, biologie des cancers, l'évaluation d'interventions, l'après cancer etc.

importance des interactions pluridisciplinaires pour que les données nécessaires soient enregistrées avec la meilleure fiabilité possible

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Page 7: Interopérabilité – Bases de données - Jacqueline Clavel

Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes pour les objectifs des axes majeurs du PAIR

Bases de données: plus que des ensembles de données- contours bien définis en termes de population concernée et de

variables recueillies- impératifs de qualité (référentiels internationaux lorsqu’ils

existent, indicateurs de qualité destinés aux investigateurs), de sécurité et d'éthique (information ± consentements), d'interoperabilité (minimum data sets)

- facilitation des collaborations (cadrage juridique des partages de propriété intellectuelle et de valorisation)

Il peut relever de l’appel d’offre d’assurer la qualité et la fiabilité de données exploitées dans des projets transversaux, et d’optimiser le coût final de la recherche.

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Page 8: Interopérabilité – Bases de données - Jacqueline Clavel

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Quelques remarques

Beaucoup de bases de données (ou ensembles de données), de qualité variable – leur recensement serait contreproductif

Les recherches sur l'interopérabilité informatique ne rentrent pas dans le champ de l'appel d'offre

L'exploitation des bases de données doit conduire à leur amélioration et à leur enrichissement

L'exploitation des bases de données doit être le plus possible pluridisciplinaire

L'exploitation des bases de données doit être guidée par des objectifs de recherche innovants