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Intensifier la stratégie de réadaptation à base communautaire en adaptant les méthodes d'amélioration de la qualité des soins de santé WHO/MNC/CCH/DAR/03.01 Rapport de la réunion 3-4 février 2003 Maladies non transmissibles et santé mentale Organisation mondiale de la Santé

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Intensifier la stratégie de réadaptation

à base communautaire en adaptant

les méthodes d'amélioration de

la qualité des soins de santé

WHO/MNC/CCH/DAR/03.01

Rapport de la réunion 3-4 février 2003

Maladies non transmissibles et santé mentale Organisation mondiale de la Santé

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© Organisation mondiale de la Santé 2003 Tous droits réservés. Il est possible de se procurer les publications de l’Organisation mondiale de la Santé auprès de l’équipe Marketing et diffusion, Organisation mondiale de la Santé, 20 avenue Appia, 1211 Genève 27 (Suisse) (téléphone : +41 22 791 2476 ; télécopie : +41 22 791 4857 ; adresse électronique : [email protected]). Les demandes relatives à la permission de reproduire ou de traduire des publications de l’OMS – que ce soit pour la vente ou une diffusion non commerciale – doivent être envoyées à l’unité Publications, à l’adresse ci-dessus (télécopie : +41 22 791 4806 ; adresse électronique : [email protected]). Les appellations employées dans la présente publication et la présentation des données qui y figurent n’impliquent de la part de l’Organisation mondiale de la Santé aucune prise de position quant au statut juridique des pays, territoires, villes ou zones, ou de leurs autorités, ni quant au tracé de leurs frontières ou limites. Les lignes en pointillé sur les cartes représentent des frontières approximatives dont le tracé peut ne pas avoir fait l’objet d’un accord définitif. La mention de firmes et de produits commerciaux n’implique pas que ces firmes et ces produits commerciaux sont agréés ou recommandés par l’Organisation mondiale de la Santé, de préférence à d’autres de nature analogue. Sauf erreur ou omission, une majuscule initiale indique qu’il s’agit d’un nom déposé. L’Organisation mondiale de la Santé ne garantit pas l’exhaustivité et l’exactitude des informations contenues dans la présente publication et ne saurait être tenue responsable de tout préjudice subi à la suite de leur utilisation. Les opinions exprimées dans cette publication n’engagent que les auteurs nommément désignés.

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Organisation mondiale de la Santé 3 Notre site Internet: http://www.who.int/chronic_conditions/en/

TABLE DES MATIÈRES 1 Introduction et buts ………………………………………………...

2 L’OMS et les personnes vivant avec des maladies

chroniques et des incapacités ……………………………….......

3 Les affections chroniques, les incapacités et

le modèle « Breakthrough Series » ………………………...…...

4 La technique de réunion …………………..,…….…………..…..

5 Sélection du thème ………………………………...….………..….

6 Planification et participation des experts ………………...…

7 Sélection des participants et activités préalables ……..…..

8 Sessions de cours (SC) et assistance……………….…….……..

9 Examiner les résultats et diffuser

les connaissances acquises ……………………..………..………

Conclusions ……………………………………………..…………..…...

Appendice 1 La list des participants ……………..………..….....

Appendice 2 Le Cadre des soins novateurs pour

les affections chroniques …….…………………………………....…...

Appendice 3 Le modèle "Breakthrough Series" …………..…....

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Organisation mondiale de la Santé 4 Notre site Internet: http://www.who.int/chronic_conditions/en/

Le rapport de la réunion a été rédigé conjointement par les équipes Incapacités et

réadaptation et Soins de santé pour les maladies chroniques de l’OMS, avec l'aide de

consultants extérieurs, qui ont participé à la réunion "Intensifier la stratégie de

réadaptation à base communautaire en adaptant les méthodes d'amélioration de la

qualité des soins de santé", tenue les 3 et 4 février 2003, Siège de l’OMS, Genève.

Consultant extérieur : M. Peter Key, Dearden Consulting, Royaume-Uni Le rapport est disponible aussi sur le site Internet de l'OMS sur les soins de santé pour les affections chroniques à l'adresse suivante: http://www.who.int/chronic_conditions/en/

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1. Introduction et buts La préparation et l’organisation de la réunion ont été assurées par les équipes Incapacités et réadaptation et Soins de santé pour les maladies chroniques, qui relèvent toutes deux du Groupe Maladies non transmissibles et santé mentale (Noncommunicable Diseases and Mental Health) , lu i -même rattaché au Département Prise en charge des maladies non transmissibles de l'Organisation mondiale de la Santé (l’OMS) (Management of Noncommunicable Diseases Department). Cette réunion avait pour objectifs: ± d'adapter ca méthode d’amélioration

de la qualité dite « Breakthrough Series Collaborative » (BTS) de façon à favoriser une participation de la communauté accrue de la famille et de l’utilisateur de services ;

± de peser les avantages et inconvénients de l’application de cette méthode en l'adaptant aux maladies chroniques et aux incapacités.

Les participants à la réunion : ± avaient une grande expérience

professionnelle dans le domaine des incapacités et de la réadaptation et, en particulier, de l’utilisation de la stratégie d e r é a d a p t a t i o n à b a s e communautaire au niveau des États Membres ;

± avaient une grande expérience personnelle de l’emploi de la méthode BTS pour améliorer les résultats pour les utilisateurs de services dans les domaines de la santé et des soins de santé, dans toutes sortes de contextes ;

± étaient directement impliqués dans les activités entreprises au Siège de l’OMS dans le domaine des incapacités et des maladies chroniques.

2. L’OMS et les personnes vivant avec des maladies chroniques et des incapacités Une part non négligeable de la population mondiale vit avec des maladies chroniques ou des incapacités ou les deux. Les personnes se trouvant dans cette situation : ± aspirent à vivre une vie aussi normale que

possible à optimiser leurs niveaux d’aptitude à participer le plus possible à la vie sociale ;

± ont souvent besoin de l’appui de leur famille ou de leur entourage pour pouvoir réaliser leurs objectifs personnels ;

± doivent avoir accès à des systèmes de soins de santé fondés sur les principes qui sous-tendent les soins de santé primaires, à savoir :

3 des soins de santé qui prennent en

considération et sont influencés par la situation économique du pays et les caractéristiques socioculturelles de ses communautés ;

3 des soins de santé qui sont adaptés aux principaux problèmes de santé de la communauté, c'est-à-dire des services de promotion, de prévention, de soins et de réadaptation pertinents ;

3 des soins de santé qui encouragent au maximum l’autonomie de la communauté et des individus et leur participation à la planification, à l’organisation, au fonctionnement et au contrôle des soins de santé primaires, en utilisant les ressources disponibles à l’échelon local, national et autre.

Les besoins de cet important groupe de la population sont pris en compte par deux grands programmes de l’OMS : La réadaptation à base communautaire - RBC (Community-Based Rehabilitation) La RBC est une stratégie intersectorielle élaborée il y a plus de 20 ans, dans le souci d’améliorer la vie des handicapés, qui bénéficie du plein appui de l’OMS et d’autres institutions du système des Nations Unies et a été mise en œuvre par bon nombre d'États Membres.

La liste des participants à l’atelier figure à l’Appendice I. La réunion a été animé par Peter Key de Dearden Consulting (Royaume-Uni).

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Cette stratégie part du principe que la société devrait travailler avec les handicapés, leur famille et d’autres citoyens concernés, par l’intermédiaire de personnalités ayant ou non un mandat officiel, des administrations locales et d’autres parties intéressées pour assurer l’égalité des chances à tous les membres de la communauté. C’est pourquoi son application dépend étroitement du contexte, compte tenu de la diversité des systèmes politiques et sociaux qui existent dans le monde. D’une manière générale, afin de pouvoir recenser et combattre les facteurs qui font obstacle à l’intégration sociale et à l’égalisation des chances des personnes vivant avec des incapacités, une collaboration est nécessaire entre : ± les personnes vivant avec des

incapacité et leurs familles ; ± les collectivités locales et leurs

dirigeants ; ± les organisations de personnes

handicapés ; ± les organisations non gouvernementales,

nationales et internationales ; ± les institutions internationales ; ± les ministères de la santé, de

l’éducation, du travail, des finances et des affaires sociales.

Les soins novateurs pour les affections chroniques Le programme Des soins novateurs pour les affections chroniques a beaucoup de points communs avec la stratégie RBC, mais la situation de départ n’est pas la même. L’intérêt du programme des soins novateurs est qu'il assure la prévention et la prise en charge des affections chroniques dans le cadre des soins de santé en ciblant toutes les personnes atteintes de maladies chroniques, y compris celles qui ne sont pas handicapées. Ainsi, les personnes pour lesquelles on a diagnostiqué un début de diabète sont atteintes d’une maladie chronique sans être pour autant handicapées. Une prise en charge efficace de cette maladie peut prévenir ou retarder la détérioration de l’état de santé, mais, à un stade avancé, le diabète peut engendrer de graves incapacités.

Le principal objectif du programme Des soins novateurs pour les affections chroniques est d’améliorer la prévention et la prise en charge des maladies chroniques pour obtenir de meilleurs résultats. A cette fin, il paraît nécessaire : ± de créer un environnement politique

favorable aux niveaux national et local ; ± de tisser des liens étroits et mettre en

place une collaboration efficace entre les communautés et les organisations de soins de santé ;

± d'instaurer des partenariats efficaces entre les personnes atteintes de maladies chroniques et les membres de leur famille, et les membres de la communauté qui leur apportent une assistance et le personnel soignant qui les aide à prendre en charge le traitement médical de leurs maladies.

Le programme Des soins novateurs pour les affections chroniques est beaucoup plus récent que la stratégie de réadaptation à base communautaire et n’est pas encore appliqué à la même échelle.

3. Les affections chroniques, les incapacités et le modèle «Breakthrough Series» (BTS) Le programme Des soins novateurs pour les affections chroniques et la stratégie de réadaptation à base communautaire ont tous deux pour objectif d’améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de handicaps et/ou d’affections chroniques. Ils adoptent tous deux une approche stratégique qui accorde beaucoup d'importance à la collaboration des personnes handicapées ou atteintes de maladies chroniques, ainsi que des membres de leur famille et de leur communauté avec les systèmes de santé et autres institutions.

Ces relations sont décrites de façon succincte dans Le cadre des soins novateurs pour les affections chroniques (Appendice 2).

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Cependant, pour pouvoir mettre en œuvre cette approche stratégique, il faut pouvoir disposer de toute une gamme de méthodes permettant de soutenir le processus de changement local. Comme on l’a déjà dit plus haut, la réunion avait essentiellement pour but d’étudier dans quelle mesure la méthode d’amélioration de la qualité dite «Breakthrough Series» pourrait être utilisée pour soutenir la mise en œuvre la stratégie de réadaptation à base communautaire et du programme de soins novateurs pour les affections chroniques. La méthode BTS est un modèle simple, mais efficace, qui permet d’accélérer l’amélioration des soins de santé. Depuis 1995, des milliers d’équipes de soignants aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Suède et dans d’autres pays développés participent à des projets dénommés « BTS Collaboratives », qui ont permis d’améliorer considérablement les résultats et de réduire les coûts dans plusieurs domaines cliniques et opérationnels. Un «BTS Collaborative» se compose généralement d’un groupe d’organisations de soins de santé (au minimum 10 et en moyenne 25) qui travaillent ensemble et suivent une formation commune pendant une certaine période (habituellement entre 6 et 13 mois), en vue d'améliorer les résultats dans un domaine clinique ou opérationnel particulier. Sous la direction de spécialistes techniques, les équipes locales des organisations participantes étudient, testent et mettent en œuvre les dernières connaissances disponibles en vue de produire des améliorations rapides de leurs services et de leurs résultats. La méthode «BTS Collaborative» classique (qui est décrite plus en détail ci-après) peut être appliquée avec une grande souplesse dans la pratique. Il y a toutefois trois principes de soins qui sont toujours présents : ± Il s’agit d’un processus de collaboration

entre de multiples organisations ou parties prenantes qui sont toutes

désireuses d’obtenir de meilleurs résultats dans un domaine d’activité particulier;

± Les «BTS Collaboratives» travaillent à partir des « connaissances déjà disponibles » et cherchent davantage à améliorer les méthodes utilisées qu’à en rechercher de nouvelles;

± Les «BTS Collaboratives» partent du principe que la prestation de services cliniques et opérationnels va rapidement évoluer.

4. La technique de réunion La réunion a l'occasion de tester et d'adapter le modèle BTS afin de favoriser une plus grande participation des personnes atteintes d’incapacités ou d’affections chroniques, de leurs familles, et de leurs communautés dans le processus de changement. La formule «classique» du «BTS Collaborative» est habituellement très limitée, du fait que les équipes de changement se composent principalement de professionnels de la santé. La méthode «BTS Collaborative» comporte cinq étapes (qui se suivent généralement dans un ordre logique) : 1. La sélection du thème sur lequel vont travailler toutes les organisations participant au projet. 2. La planification et la préparation du «Collaborative», et notamment le recours à des experts techniques et l’élaboration du cadre dans lequel va s’effectuer le changement. 3. Les activités préalables qui permettent aux organisations participant au projet de se préparer au processus de changement. 4. La période d’introduction des changements, pendant laquelle les équipes locales participent à des sessions de cours, mettent en œuvre leurs propres changements en respectant le cycle d’amélioration:

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et reçoivent un appui extérieur sous différentes formes. 5. La période finale qui consiste à examiner les résultats et faire partager l’expérience acquise dans le cadre du « collaborative » à un cercle élargi.

Les participants à la réunion étaient regroupés en deux équipes mixtes afin de permettre à chacune d’elles d’avoir accès à une expérience directe de la RBC, de l’utilisation du modèle BTS et de l’élaboration des politiques OMS en faveur des personnes vivant avec des incapacités et des affections chroniques. Pour s’assurer que l’adaptation et l’expérimentation du modèle BTS soient bien ancrées dans la réalité, chaque équipe a abordé les cinq étapes dans l’optique d’un État Membre précis (l’Inde pour l’une des équipes et la Guyane pour l’autre).

5. Sélection du thème La première étape du modèle BTS est la sélection du thème. Aux fins de la réunion, les participants ont sélectionné les thèmes suivants pour faire l’objet de l’adaptation du modèle : Groupe de la Guyane - Prévenir les déficiences et complications secondaires dues au diabète Groupe de l’Inde - Garantir l’accès des enfants handicapés à l’éducation

Une fois ces thèmes approuvés, les groupes ont simulé un processus de sélection de thèmes locaux en s’efforçant de déterminer : ± Quelles étaient les personnes concernées ± Quels critères pourraient être utilisés pour

choisir un thème ± Dans quelle mesure ce projet s'écartait

du modèle BTS classique. Les principales conclusions auxquelles sont parvenus les deux groupes sont les suivantes : Quelles sont les personnes concernées ? Lorsque le modèle BTS est appliqué au traitement des incapacités et des affections chroniques, toute une série de parties intéressées doivent prendre part au processus de sélection des thèmes, et notamment : ± Le Ministère de la Santé ± Les personnes vivant avec des

incapacités et leurs familles ± Les organisations de personnes

handicapées ± D’autres ministères ± Des professionnels de la santé ± Le personnel RBC ± Les dirigeants locaux Quels sont les critères qui peuvent être utilisés pour sélectionner un thème ? Parmi les critères susceptibles d’être utilisés pour sélectionner des thèmes figurent : ± La charge actuelle de morbidité et

d’incapacités et l’ampleur de l’impact sur la qualité de la vie des individus concernés et de leur famille

± Le potentiel de changement ± L’impact social et économique de ce

thème ± La disponibilité de données Dans quelle mesure ce projet s'écarte-t-il du modèle BTS classique ? Il existe plusieurs secteurs pour lesquels l’application du modèle BTS au contexte des incapacités et des affections chroniques s’éloigne du modèle classique en ce qui concerne la sélection des thèmes à plusieurs égards :

Ces éléments sont représentés de façon schématique à l’Appendice 3.

Préparer Améliorer Réaliser Vérifier

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± En raison du grand nombre d’acteurs de toutes sortes de secteurs qui devront participer au projet

± Du fait de la participation du gouvernement

± Par les délais qu’il convient de prévoir pour que la participation des multiples partenaires se déroule dans de bonnes conditions.

Le processus de sélection du thème devra aussi tenir pleinement compte des particularités du contexte local. On ne peut pas partir de l’hypothèse qu’une approche standard puisse convenir à tous les contextes nationaux.

6. Planification et participation des experts Le deuxième élément du modèle BTS regroupe le travail de planification des «collaboratives» et de prise en compte de l'avis des spécialistes au sujet des meilleures pratiques. A ce stade de l'exercice de simulation, les deux groupes se sont concentrés sur les questions ci-après : ± Qui sont les « experts » en l’occurrence ? ± Quelles seront les méthodes de

planification utilisées ? Qui sont les experts ? C’est là un aspect pour lequel l’application du modèle BTS aux affections chroniques et aux incapacités peut s’écarter considérablement du modèle classique. Pour les deux groupes, ce terme devrait être entendu au sens le plus large possible, c’est-à-dire ne pas se cantonner aux catégories de techniciens et de chercheurs parmi les professionnels de la santé et mettre à profit les perspectives, les connaissances et l’expérience de toutes sortes de parties intéressées. A leurs yeux, le terme « expert » pourrait désigner: ± Les responsables locaux/personnalités

influentes ± Les handicapés, leurs familles et les

organisations d’aide aux personnes handicapées

± Des ONG

± Des prestataires de soins de santé et des chercheurs

± Des auxiliaires communautaires ± Des agents de programme RBC ± Des représentants des employeurs ± Des responsables de l’éducation ± Des représentants de l’administration

centrale et locale ± Des conseillers politiques ± Des conseillers en amélioration de la

qualité Quelles seront les méthodes utilisées pour la planification ? Les deux groupes ont considéré ce stade de la planification comme une période importante pour la participation des parties prenantes ; toutefois, ils ont envisagé des méthodes très différentes pour la mise en route de la planification : ± L’un des deux groupes s’est déclaré en

faveur d’une approche très ouverte et d’une participation de l'ensemble des partenaires dès le début. Le groupe à participation élargie adopterait un cadre général pour les activités de planification prévoyant des cibles de changement. Un groupe consultatif beaucoup plus restreint serait ensuite chargé d’approfondir ces idées, d’analyser les éléments d’appréciation disponibles et d’élaborer un cadre de changement.

± L’autre groupe a préconisé que l'on

demande à un groupe consultatif existant au niveau national, et enrichi de nouveaux membres, d’analyser les éléments d’appréciation disponibles, de recenser les lacunes entre la pratique actuelle et les pratiques optimales et de commencer à élaborer le cadre de changement, puis de chercher à obtenir l’appui du plus grand nombre possible de partenaires.

Ces deux méthodes ont été jugées viables et adaptées au contexte local.

7. Sélection des participants et activités préalables La troisième étape du modèle de BTS consiste à sélectionner des équipes locales

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qui prendront part au projet et à organiser les activités préalables qu'elles devront entreprendre. S’agissant des personnes vivant avec des incapacités et des affections chroniques, les groupes se sont concentrés sur: ± La composition possible des équipes

locales ± La sélection des participants au projet ± Le type d’activités préalables

recommandées pour les équipes locales en fonction de leur composition

± L’organisation et le financement des activités préalables.

Les principales conclusions des groupes ont été les suivantes : Composition des équipes Les deux groupes ont estimés que la sélection d’un nombre d'habitants de référence était déterminante pour décider la composition des équipes locales. L'un des groupes a choisi le chiffre de 30 000 et l'autre le nombre de 70 000. Dans les deux cas, ce chiffre correspond à la population habituellement placée sous l'autorité d'une collectivité locale et il présente l’avantage d’être à la fois assez élevé pour garantir l'existence d'une infrastructure décisionnelle locale et assez bas pour conserver une certaine identité communautaire. Les équipes locales qui participeraient au projet pourraient donc être composées de : ± Personnes vivant avec des incapacités

et des affections chroniques et des membres de leur famille

± Des représentants locaux d’organisations de personnes handicapées

± Des agents ou des administrateurs de programmes des RBC

± Des éducateurs/enseignants ± Des responsables communautaires ± Des prestataires de soins de santé

primaires ± Des collecteurs de données. L’une des principales difficultés recensées dans la constitution d’équipes locales a été le manque de « professionnels », c’est-à-

dire de personnel de santé et d’enseignants qualifiés désireux de prendre part à une équipe. Activités préparatoires pour les équipes locales Les deux groupes ont en outre été d’avis que la portée et le contexte des activités préparatoires dans le présent cas de figure différaient considérablement du modèle BTS classique. En particulier, ils ont estimé que pour les équipes locales de cette composition, il fallait accorder beaucoup plus d’attention au renforcement des capacités et à l’appui extérieur. Dans leurs activités préparatoires, les équipes locales devraient probablement : ± Recueillir des informations élémentaires

sur le secteur critique et évaluer l’ampleur du problème

± Mettre au point des mesures efficaces du succès

± S’efforcer de préciser les rôles et les responsabilités des membres de l’équipe

± Développer leurs propres compétences techniques pour le travail d’équipe et la gestion des changements

± Commencer à mobiliser l’appui de la communauté

± Décrire sous forme schématique la situation actuelle des personnes handicapées ou atteintes d’infections chroniques dans le secteur sélectionné.

Compte tenu de la nature différente et la complexité des travaux préparatoires dans ce contexte, les équipes locales auront probablement besoin de plus de temps qu’avec le modèle BTS classique. L’appui aux équipes locales pendant la phase des activités préalables Malgré la nature très différente des thèmes sélectionnés (diabète et accès à l’éducation) et des contextes nationaux (Inde et Guyane), les deux groupes ont jugé également nécessaire que les équipes locales bénéficient d’un appui extérieur pendant la phase des activités préalables. En effet, ils ont estimé qu’elles auraient besoin d’aide pour développer leurs propres

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capacités et organiser quelques-uns des processus plus techniques (collecte de données et établissement de graphiques) afin d'être en mesure d'accomplir les activités préalables de façon satisfaisante. Les participants des deux groupes devaient mettre en place un groupe consultatif/d’appui constitué de différentes catégories de personnel qui serait mis à la disposition des équipes locales et travaillerait directement avec elles pendant la phase des activités préalables. Ce groupe pourrait notamment être composé de représentants : ± De tous les ministères du gouvernements

central qui s’intéressent aux résultats de ces «BTS Collaboratives»

± Des ONG locales et internationales et des groupes d’appui

± Des institutions du système des Nations Unies qui parrainent la stratégie

± De toute autre entité parrainante qui a déjà manifesté son intérêt pour le projet au stade de la planification.

Ce soutien accordé pendant la phase préparatoire peut faire appel à toute sorte de méthodes telles que les entretiens directs, les entretiens téléphoniques, les radioconférences, les documents écrits et les manuels ou encore les sessions de formation. 8. Sessions de cours (SC) et assistance Le quatrième élément du modèle BTS est une étape cruciale pour le processus de changement. C’est pendant cette phase que les équipes locales mettent en œuvre les changements qui devraient permettre d’améliorer les résultats et qu’elles mesurent leur progression et leur impact. Les équipes locales suivent en outre des sessions de cours organisées à l’intention de tous les participants au projet, qui leur pe rmet tent de par tager leu r s connaissances et d’étudier ensemble ainsi que d’être informés des connaissances de pointe sur des sujets spécialisés. Entre les sessions de cours, les équipes locales reçoivent aussi un appui direct de l’équipe

centrale dans l’exécution de leurs programmes d’action locaux. En ce qui concerne les personnes vivant avec des maladies chroniques et des incapacités, les groupes ont été invités à examiner : ± Si l’organisation des sessions de cours

devait être différente du modèle BTS classique;

±Quel type de soutien pourrait être facilement apporté aux équipes locale entre les périodes de cours. L’organisation des Sessions de Cours (SC) Le groupe est parvenu aux conclusions suivantes : La conception et l’organisation des sessions de cours devraient reposer sur des principes bien établis : a) Maintenir la visibilité et le rôle des personnes vivant avec des incapacités et des maladies chroniques dans le processus b) Respecter les contributions de tous les membres de l’équipe quelle que soit leur origine c) Maximiser les possibilités d’édifier une « communauté d’apprentissage » dans laquelle toutes les équipes et chacun de leurs membres sont en même temps des enseignants et des apprenants d) Ne pas perdre de vue les fins pratiques de l’enseignement. ± La conception et l’organisation des

sessions de cours doit tenir compte du renforcement des capacités des équipes locales et des activités exécutées pendant la phase des activités préalables.

± La conception des sessions de cours doit

tenir compte des caractéristiques démographiques différentes des pays qui collaborent au projet. En Guyane, par exemple, les 80 % de la population sont concentrés le long des côtes et les 20 % restants vivent dans des endroits inaccessibles. De ce fait, sachant qu’il leur faut plusieurs jours pour se rendre à une session de cours, est préférables que ces sessions ne soient pas trop courtes.

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± La conception des sessions de cours doit tenir compte de l’ampleur et de la nature du soutien qu’il est possible de fournir aux équipes locales entre les sessions de cours. Si l'action de cette assistance pose des problèmes, on peut prolonger la durée des sessions de cours et privilégier le contact direct.

± En raison de la composition particulière

des équipes locales, il importe de prêter une attention particulière dans la conception des sessions de cours à l’enseignement des compétences techniques de base dans des secteurs tels que l’analyse des données et l ’ut i l i sat ion des connaissances démontrées.

± Les sessions de cours représentent une

excellente occasion de faire participer les médias et de faire prendre conscience à la population des besoins des personnes vivant avec des incapacités et des maladies chroniques.

± Les sessions de cours représentent une excellente occasion de prendre contact a v e c d e s r e p r é s e n t a n t s d u gouvernement et d'autres parties intéressées qui n’auraient pas autrement collaboré au projet.

± Dans de nombreuses régions du monde,

le calendrier des sessions de cours devra teni r compte des condit ions météorologiques et des périodes de pointe de l’activité agricole.

Fournir une assistance entre les sessions de cours Les deux groupes ont estimé que les conditions géographiques et l’accès aux techniques de communication étaient le principal obstacle à la fourniture d’un soutien efficace entre les sessions de cours. Aussi inventifs soient-ils, les organisateurs de ce genre d’exercice ne sont pas nécessairement en mesure de pallier les difficultés telle que: ± Le temps nécessaire pour atteindre

certaines communautés éloignées ± L’absence de services postaux fiables ± L’absence ou l'insuffisance du réseau

téléphonique et des communications

radiophoniques ou du raccordement à l'Internet.

Dans ces conditions, il faudra mettre à profit les sessions de cours pour fournir une assistance aux équipes locales. 9. Examiner les résultats et diffuser les connaissances acquises La dernière étape du modèle BTS consiste à examiner les résultats obtenus avec tous les participants et à prendre les mesures nécessaires pour diffuser ces connaissances à toute sorte de parties intéressées. Dans le contexte des affections chroniques et des personnes handicapées, la question essentielle que les deux groupes ont été amenés à se poser était la suivante : ± A qui et à quoi pourrait servir une large

diffusion des résultats du projet BTS ? ± Comment procéder pour faire connaître

et diffuser plus largement ces bonnes pratiques ?

Les principales conclusions du groupe ont été les suivantes : Publics cibles et résultats à atteindre Pour les deux groupes, les principaux objectifs à ce stade du modèle BTS seraient d'inciter les parties intéressées à participer davantage à l'étude du thème considéré et, d’une manière plus générale, de les rendre plus attentives aux besoins des personnes vivant avec des incapacités et des maladies chroniques. En procédant ainsi, on pourrait notamment : ± Favoriser une prise de conscience accrue

des besoins de ces groupes ± Faire évoluer les attitudes à leur égard ± Faire mieux connaître les possibilités de

progrès offertes par des méthodes telles que le modèle BTS

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± Inciter les partenaires à participer plus

activement aux futurs projets ± Donner l’occasion de reprendre ce

thème ou d’en traiter un autre avec une nouvelle équipe de collaborateurs.

Le processus de diffusion Les méthodes de diffusion susceptibles d’être employées dans ce contexte ne diffèrent guère de celles qui seraient utilisées dans n’importe quel processus de changement à grande échelle, à savoir : ± Faire largement appel aux services des

participants qui se sont révélés particulièrement motivés pendant l’exercice « BTS Collaborative »

± Produire des documents, comme des

bulletins et des guides de bonne pratique destinés à des publics différents

± Organiser des conférences de

sensibilisation et exploiter les possibilités de contribution à d’autres conférences

± Travailler avec les médias nationaux et

locaux . Ce qui serait différent, dans ce contexte, c’est l’occasion représentée par l’engagement d’un groupe plus important de partenaires dans le processus « BTS Collaborative ». Ces contributeurs représentent une ressource formidable et un potentiel non négligeable de partenariats actifs.

Conclusions La réunion avait essentiellement pour objectif de chercher à adapter la méthode d’amélioration de la qualité dite BTS Collaborative au contexte des maladies chroniques et des incapacités et d’en apprécier l’intérêt. Comme on peut le voir dans la description qui en est faite dans le présent rapport, le processus de réunion a été concentré sur deux groupes qui travaillaient en parallèle pour « tester » le modèle BTS et ses différents éléments, dans deux contextes très différents. En examinant les résultats de cette réunion, les participants ont formulé les observations suivants : ± Le BTS est une méthode très valable qui,

moyennant quelques adaptations, pourrait présenter de grands avantages pour les personnes vivant avec des incapacités et des maladies chroniques.

± Il est tout à fait possible de faire

participer les personnes vivant avec des incapacités et des maladies chroniques, leurs familles et leurs communautés au modèle BTS mais cela aurait des répercussions sur les délais et le niveau de soutien fourni aux équipes locales.

± La nécessité de stratégies claires

comme « La réadaptation à base communautaire » et le « Cadre de soins novateurs pour les maladies chroniques » demeure. En tant que méthode d’amélioration, le BTS s’appuie sur ces stratégies mais ne peut pas les remplacer.

±Alors que le BTS est une méthode extrêmement utile dans ce contexte, il n’y a pour l’heure aucune raison de préconiser son utilisation de préférence à d’autres méthodes d’amélioration.

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Appendice 1

LA LIST DES PARTICIPANTS de la réunion

Intensifier la stratégie de réadaptation a base communautaire en adaptant les méthodes

d'améliorations de la qualité des soins de sainte

3-4 février 2003 (Siège de l’OMS, Genève) Animateur : M. Peter KEY Directeur ; Dearden Consulting, Church Road Redhill, Bristol BS40 5SG, Royaume-Uni. Tél. : +44 1934 863444 ; Télécopie : +44 1934 862123 ; Courrier électronique : [email protected] GROUPE I (pays examiné – Guyane) Dr Michael BARR Médecin-Chef, Baltimore Medical System, 3501 Sinclair Lane, Baltimore, MD 21213, Etats-Unis. Tél. : + 1 410 5584882 ; Télécopie : +1410 3271693 ; Courrier électronique : [email protected] Ms Geraldine MAISON-HALLS Conseiller national, Programme de réadaptation à base communautaire de la Guyane, CBR Resource Unit, 107 Carmichael Street, Georgetown, Guyane. Tél. : +592 226 5780 ; Télécopie : + 592 227 4636 ; Courrier électronique : [email protected] Dr Rashad MASSOUD Directeur adjoint, Quality Assurance Project, University Research Co LLC, Centre for Human Services, 7200 Wisconsin Avenue, Suite 600, Bethesda, MD 20814, Etats-Unis. Tél. ; 1301 9418420 ; Télécopie ; +1301 9418427 ; Courrier électronique : [email protected] Dr Francesca ORTALI Administrateur de projet, Division du Projet AIFO, Association italienne des Amis de Raoul Follereau, Via Borselli 4 – 6, Bologne 40135 Italie. Tél. : +39 051 433402 ; Télécopie : +39 051 434046 ; Courrier électronique : [email protected] GROUPE II (pays examiné – Inde) Dr Tambo CAMARA Action pour le Développement social en Mauritanie (ADSM), B.P. 1754 Nouakchott, Mauritanie. Tél. : +222 644 1646 ; Télécopie : +222 525 8644 ; Courrier électronique : [email protected] Mme Connie DAVIS Directeur adjoint, Clinical Improvement, MacCol Institute 1730 Minor Avenue Suite 1290 Seattle, WA 98101 – 1448 Etats-Unis. Tél. : +1206 2872554 ; Télécopie : +1206 2872138 ; Courrier électronique : [email protected]

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Organisation mondiale de la Santé 15 Notre site Internet: http://www.who.int/chronic_conditions/en/

Dr Chapal KHASNABIS Directeur exécutif, Mobility India, 1st & 1st ‘A’ Cross, J.P. Nagar, 2nd Phase, Bangalore, 560 078, Inde. Tél. : +91 80 6492222 ; Télécopie : +91 80 6492222 ; Courrier électronique : [email protected] Mme Laurel SIMMONS Directeur de projets internationaux, Institute for Healthcare Improvement, 375 Longwood Avenue, Boston MA 02215, Etats-Unis Tél. : + 1617 7544860 ; Télécopie : +1617 7544848 ; Courrier électronique : [email protected]. SECRETARIAT DE L’OMS Fonctionnaires responsables de cette réunion : Mme Judith CANNY Soins de santé pour les maladies chroniques, Prise en charge des maladies non transmissibles, Organisation mondiale de la Santé, 20 avenue Appia, CH-1211 Genève, Suisse. Tél. : +41 22 791 3926 ; Télécopie : +41 22 7914259; Courrier électronique : [email protected] Dr Federico MONTERO Incapacités et Réadaptation, Prise en charge des maladies non transmissibles, Organisation mondiale de la Santé, 20 Avenue Appia, CH-1211 Genève, Suisse. Tél. : +41 22 7912977 ; Télécopie : +41 22 7914874 ; Courrier électronique : [email protected] Autres membres du Secrétariat OMS : Dr Joanne EPPING-JORDAN Coordonnateur, Soins de santé pour les maladies chroniques, Prise en charge des maladies non transmissibles, Organisation mondiale de la Santé, 20 Avenue Appia, CH-1211 Genève, Suisse. Tél. : 41 22 7914646 ; Télécopie : +41 22 7914259 ; Courrier électronique : [email protected] Dr Enrico PUPULIN Coordonnateur, Incapacités et Réadaptation, Prise en charge des maladies non transmissibles, Organisation mondiale de la Santé, 20 Avenue Appia, CH-1211 Genève, Suisse. Tél. : +41 22 7913656 ; Télécopie : +41 22 7914874 ; Courrier électronique : [email protected] Mme Rania KAWAR Soins de santé pour les maladies chroniques, Prise en charge des maladies non transmissibles, Organisation mondiale de la Santé, 20 Avenue Appia, Ch-1211 Genève, Suisse. Tél. : +41 22 791 4603 ; Télécopie : +41 22 7914259 ; Courrier électronique : [email protected]. Mme Elmira ADENOVA Soins de santé pour les maladies chroniques, Prise en charge des maladies non transmissibles, Organisation mondiale de la Santé, 20 Avenue Appia, 1211 Genève, Suisse Tél. : 41 22 7914939 ; télécopie : 41 22 7914259 ; Courrier électronique : [email protected]

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Organisation mondiale de la Santé 16 Notre site Internet: http://www.who.int/chronic_conditions/en/

Appendice 2

© Organisation mondiale de la Santé 2003

Vous pourrez trouver plus de renseignements sur le Cadre des soins novateurs pour les affections chroniques dans le livre intitulé Des soins novateurs pour les affections chroniques: éléments constitutifs.

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Organisation mondiale de la Santé 17 Notre site Internet: http://www.who.int/chronic_conditions/en/

Appendice 3

Breakthrough Series(durée de 6 à 13 mois)

Sélectiond’un thème

Groupe deplanification

Elaboration d'uncadre et deschangements

Participants

Activitéspréalables

SC 1 SC 3SC 2

Appui

E-mail Visites

Téléphone Evaluations

Rapports du responsable

Congrès,guides,

publications,etc

Réuniond'experts

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