insuffisance rénale chronique en nord-pas-de-calais : diagnostic partagé

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Diagnostic partagé de la prise en charge

de l’insuffisance rénale chronique dans la région Nord-Pas-de-Calais

Rapport réalisé par :

Dominique FERNAGUT (ARS Nord-Pas-de-Calais)

Dr Anne VERFAILLIE (ELSM Hainaut)

Hafida RAOUI (ARS Nord-Pas-de-Calais)

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Méthode utilisée pour la réalisation de l’état des lieux et le diagnostic partagé

Description de la méthode choisie La réalisation de l’état des lieux s’est d’abord appuyée sur les rapports du REIN des années 2005 à 2008 par

le travail conjoint entre l’ARS (pilote) et l’Assurance Maladie (co-pilote).

Une première version a été élaborée en décembre 2010. Au cours du 1er trimestre 2011, elle a été amendée

des données du rapport du REIN 2009, des éléments du rapport des prélèvements et greffes 2009, de

données complémentaires obtenues du SRA Nord-Est sur la greffe, de données de démographie médicale et

d’offre hospitalière, et de données de consommation obtenues par requêtage sur les bases de l’Assurance

Maladie et du PMSI.

L’annonce par l’instruction du 17/12/2010 de livrables en début d’année 2011 a retardé le contact des

professionnels pour le diagnostic partagé afin d’avoir tous les éléments pour conduire à bien la réalisation du

diagnostic partagé. Ces éléments ont été envoyés le 15/02/2011. Dans le délai restant jusqu’au 31/03, seuls

les membres du comité technique régional (ex-coter) ont pu être contactés pour une réunion le 13/04/2011

par l’intermédiaire du Professeur Noël (CHRU Lille) et Dr Lahoute (ARS).

Articulation de la démarche avec l’élaboration du S ROS-PRS L’état des lieux a été élaboré de telle manière qu’il puisse être également utilisé pour le bilan du SROS 3. Le

diagnostic partagé est également destiné à présenter le bilan du SROS 3, préparatoire à l’élaboration du

SROS PRS.

Modalités retenues pour faire participer les acteur s impliqués dans la démarche Une réunion de discussion autour de l’état des lieux proposé, et réflexions par les professionnels de l’IRC

des points forts/faibles, des freins/leviers et des solutions envisageables pour améliorer la prise en charge

actuelle, l’enjeu étant de faire remonter les problèmes au niveau national.

Description de la mise en œuvre de la démarche L’état des lieux a été envoyé préalablement aux médecins spécialistes de cette maladie pour recueillir leurs

avis. Le Professeur Noël a été missionné par la directrice adjointe de la DSEE, responsable de la gestion du

risque, pour réunir les néphrologues (des secteurs public et privé) et ainsi établir, avec l’ARS, un diagnostic

de la prise en charge de l’IRCT.

La réunion du 13/04/2011 a donc rassemblé un représentant des néphrologues de chaque centre de prise en

charge sur la région, soit une vingtaine de personnes, le pilote de l’action IRC pour l’ARS et le médecin

actuellement référent sur la thématique pour l’ARS.

Afin de compléter cette vision de la prise en charge de l’IRCT dans la région, la Commission Régionale de

l’IRC est en cours de réactivation. Le diagnostic (pour le SROS PRS) sera donc complété des éléments des

autres professionnels de santé et des usagers.

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Etat des lieux de la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique

dans la région Nord-Pas-de-Calais

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Sommaire pour l’état des lieux 1 Incidence de la maladie :................................................................................................................................ 5 2 Prévalence de la maladie : ........................................................................................................................... 11 3 Prise en charge de la maladie :.................................................................................................................... 17

3.1 L’hémodialyse ........................................................................................................................................ 17 3.2 La dialyse péritonéale ............................................................................................................................ 18 3.3 Les transports ........................................................................................................................................ 18 3.4 L’IMC...................................................................................................................................................... 18 3.5 Albuminurie ............................................................................................................................................ 19 3.6 L’hémoglobine........................................................................................................................................ 19 3.7 ASE........................................................................................................................................................ 19

4 Nouveaux dialysés : ..................................................................................................................................... 20 4.1 Caractéristiques des nouveaux patients dialysés.................................................................................. 20 4.2 Modalités de traitement.......................................................................................................................... 22 4.3 Fonction rénale résiduelle à l’initiation de la dialyse.............................................................................. 23 4.4 Voie d’abord et contexte de prise en charge initiale en hémodialyse ................................................... 24 4.5 L’état nutritionnel initial .......................................................................................................................... 25 4.6 Prise en charge de l’anémie .................................................................................................................. 26

5 Démographie des professionnels de l’IRC en Nord-Pas-de-Calais ............................................................. 27 5.1 Les néphrologues .................................................................................................................................. 27 5.2 Les établissements de soins en 2009.................................................................................................... 28

6 Données de consommation issues des bases de l’Assurance Maladie en 2009 ........................................ 29 6.1 Activité des établissements privés......................................................................................................... 29 6.2 Activité des établissements publics ....................................................................................................... 29

7 Bilan des activités de prélèvements et de greffes........................................................................................ 30 7.1 Ressources humaines ........................................................................................................................... 30 7.2 Bilan des activités de prélèvement d’organes ....................................................................................... 30 7.3 Bilan des activités de greffe d’organes .................................................................................................. 35

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Le Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) alimente chaque année un système d’information

permettant l’exploitation des données à des fins épidémiologiques. L’organisation du REIN repose sur une

collaboration étroite entre les professionnels de santé, l’Assurance Maladie, le Ministère de la Santé, l’Agence de

la biomédecine, l’Institut de Veille Sanitaire, la Haute Autorité de Santé, l’Inserm, les Universités, les Sociétés

Savantes et les patients tant au niveau national qu’au niveau régional. Les néphrologues du réseau Néphronor

participent à la collecte de données du REIN. Le support institutionnel du réseau repose sur l’Agence de

Biomédecine et de ses Services de régulation et d’Appui régionaux. Cette agence est une agence publique

nationale créée par la loi de bioéthique de 2004 dont les travaux portent sur les prélèvements et les greffes

d’organes, de tissus et de cellules, mais également sur la procréation, l’embryologie et la génétique humaine.

1 Incidence de la maladie : Une progression de 1 % du nombre de nouveaux cas, t raités principalement dans la région en 2009 En 2009, 724 nouveaux patients résidant dans la région ont débuté un premier traitement de suppléance (dialyse

ou greffe préemptive) pour insuffisance rénale terminale. Encore peu de greffes préemptives (1,4 %) sont réalisées

dans la région (3,4 % en France). Un taux élevé (96,4 %) de ces traitements sont réalisés dans la région (contre 93

% en France).

Evolution du nombre de nouveaux cas dans le Nord-Pa s-de-Calais (en effectif et en %)

540

560

580

600

620

640

660

680

700

720

740

2004 2005 2006 2007 2008 2009

+0,7+4,3

+1,3

+11,4

+1,3

Source : Rapports annuels du REIN 2004 – 2009

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Evolution de la proportion de résidents dialysés da ns la région (en %)

92,0

93,0

94,0

95,0

96,0

97,0

98,0

Région

France

Région 97,0 95,4 96,5 97,0 96,1 96,4

France 94,2 94,6 94,2 93,7 92,9 93

2004 2005 2006 2007 2008 2009

Source : Rapports annuels du REIN 2004 – 2009

Résidents dialysés dans

la région

Résidents dialysés hors

région

Résidents avec greffes

préemptives Total

n % n % n % n

2009 698 96,4 16 2,2 10 1,4 724

2008 687 96,1 17 2,4 11 1,5 715

2007 623 97 11 1,7 8 1,2 642

2006 612 96,5 14 2,2 8 1,3 634

2005 580 95,4 20 3,3 8 1,3 608

2004 583 97 11 1,8 10 1,7 604

Source : Rapports annuels du REIN 2004 - 2009 Quelque soit l’âge, la quasi-totalité des nouveaux patients est dialysée Près de 40% des patients de la région, ayant débuté pour la première fois une dialyse en 2009, ont entre 18 et 64

ans, 21,8% ont entre 65 et 74 ans et 39,2% ont plus de 75 ans. Très peu de patients ont bénéficié d’une greffe

préemptive (10), la totalité bénéficiant d’une dialyse à partir de 65 ans.

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Incidence de l'insuffisance rénale terminale traité e par dialyse ou greffe, par tranche d'âge en 2009, dans le

Nord-Pas-de-Calais

Age au premier traitement

de suppléance (ans) Total

00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Nombre de patients résidents dans la région ayant débuté pour la

première fois une dialyse en 2009 6 272 156 280 714

% dialysés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des

nouveaux malades en IRCT de la tranche d'âge 85,7% 96,8% 100,0% 100,0% 98,6%

Nombre de patients résidents dans la région ayant bénéficié d'une

greffe préemptive en 2009 1 9 0 0 10

% greffés préemptifs dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble

des nouveaux malades en IRCT de la tranche d'âge 14,3% 3,2% 0,0% 0,0% 1,4%

Total 7 281 156 280 724

Source : Réseau Néphronor Les taux d’incidence de dialyse et de greffe préemptive, brut comme standardisé, augmentent avec l’âge. En 2009,

le taux brut est de 7,2 pmh pour les moins de 18 ans (idem pour le standardisé) et de 928,3 pour les 75 ans et plus

(955 pmh pour le standardisé). Pour chaque tranche d’âge, les taux standardisés régionaux sont, à l’exception des

moins de 18 ans, toujours plus élevés que les taux nationaux.

Taux d’incidence brute et standardisée pour la dial yse et la greffe préemptive en 2009,

dans la région et en national

Source : Réseau Néphronor pmh : pour million d’habitants



00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Taux d'incidence brute dialyse et greffe préemptive en 2009 (pmh) 7,2 111,5 593,0 928,3 178,3

Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en 2009 7,2 116,7 595,6 955,0 201,9

Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en

2009, national (20 régions) 7,2 93,9 432,6 667,1 150,4

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 8 / 42

Une incidence plus élevée (+ 34%) qu’en France, une surreprésentation des femmes En 2009, le taux brut de l’incidence des insuffisances rénales

chroniques terminales s’élevait à 178 pmh (pour million

d’habitants) contre 150 pmh en France.

Le taux standardisé accentue cet écart avec une valeur de 202

pmh pour la région contre 150 pmh pour la France.

L’indice comparatif d’incidence s’élève à 1,34, soit 34 % de

plus de nouveaux cas dans la région qu’en France.

Pour les hommes le taux standardisé atteint 252 pmh contre

194 pmh pour la France. Chez les femmes, l’écart est plus

important avec un taux standardisé de 155 pmh dans la région

contre 109 pmh en France. Ce constat est retrouvé dans le

rapport Hommes/Femmes qui atteint 1,4 pour la région contre

1,7 en France, sachant que les ratios pour la population

globale sont les mêmes en France et dans la région (0,9).

L’âge moyen des personnes traitées est de 66,5 ans dans la

région contre 66,4 ans en France. Hormis la classe d’âge des

moins de 45 ans, l’incidence standardisée de l’insuffisance rénale terminale par âge et par sexe est la plus élevée

de France métropolitaine.

Le diabète, premier facteur d’incidence de la malad ie rénale, en progression Près de 30% des nouvelles néphropathies sont liées à un diabète contre 22 % en France. Par contre, les

néphropathies hypertensives sont moins élevées qu’en France avec 16 % des nouveaux cas contre 23 % en

France. A noter que le taux standardisé de l’incidence due au diabète (52 pmh) est très supérieur à celui au niveau

France (33 pmh), notamment pour les diabète de type 2 où l’écart est très important (93 en région contre 51 en

France). Cette différence n’est pas retrouvée pour les hypertensions (35 en région contre 36 en France).

Distribution des cas incidents selon la maladie rén ale initiale

0

5

1 0

1 5

2 0

2 5

3 0

3 5

G lo m ér u lo - n é p h rite P y é lo n é p h rite P o lyk ys to s e D ia b è te H y p e rte n s io n V a s c u la ir e A ut r e

R é g io n

F ra n c e

Source : Rapport annuel du REIN 2009

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Sur les 5 dernières années, chez les patients de moins de 65 ans, une tendance à la stabilisation de l‘incidence de

l‘insuffisance rénale terminale est constatée sur la région. Chez les plus de 75 ans, après avoir fortement

augmenté en 2006 puis en 2008 (surtout chez les plus de 85 ans), l‘incidence est cependant restée stable entre

2008 et 2009.

L‘âge médian des malades non diabétiques a augmenté de près de 2 ans et demi entre 2004 et 2008, alors que

celui des malades diabétiques a augmenté de moins d‘un an. Cela pourrait suggérer que chez les malades non

diabétiques, les mesures de prévention semblent par venir à ralentir la progression de la maladie . La

complexité de prise en charge multifactorielle des patients diabétiques expliquerait le moindre succès des mesures

de prévention. Parallèlement, l‘incidence de l‘insuffisance rénale terminale associée au diabète semble de nouveau

progresser, après avoir stagné entre 2006 et 2007

Un tiers des nouveaux patients diabétiques dialysés ont plus de 75 ans En 2009, un peu plus d’un tiers des nouveaux patients diabétiques dans la région a entre 18 et 64 ans, un autre

tiers a 75 ans et plus, et 26,4 % a entre 65 et 74 ans. La totalité est dialysée à partir de 65 ans.

Incidence des patients en IRCT traités avec diabète associé dans le Nord-Pas-de-Calais

Age au premier traitement de

suppléance (ans) Total

00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Nombre de patients diabétiques résidents dans la région

ayant débuté pour la première fois une dialyse en 2009 0 126 91 127 344

% dialysés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble

des nouveaux malades diabétiques en IRCT de la tranche

d'âge - 98,4% 100,0% 100,0% 99,4%

Nombre de patients diabétiques résidents dans la région

ayant bénéficié d'une greffe préemptive en 2009 0 2 0 0 2

% greffés préemptifs diabétiques dans la tranche d'âge par

rapport à l'ensemble des nouveaux malades en IRCT de la

tranche d'âge - 1,6% 0,0% 0,0% 0,6%

Total 0 128 91 127 346

Source : Réseau Néphronor

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Les taux d’incidence, brut et standardisé, de dialyse et de greffe préemptive, les plus élevés s’observent pour les

75 ans et plus (respectivement 421,1 pmh et 422 pmh). Les taux standardisés régionaux sont, supérieurs à ceux

de la France quelque soit l’âge.

Taux d’incidence brute et standardisée pour la dial yse et la greffe préemptive chez les diabétiques en 2009,

dans la région et en national

Source : Réseau Néphronor Un nombre de dialyses péritonéales en hausse, un ta ux de transplantation en hausse mais encore faible. La première modalité de traitement dans la région est l’hémodialyse (86 % contre 86,4 % en France), stable entre

2008 et 2009. Par contre, le nombre de dialyses péritonéales est en hausse (13 %) et représente 12,6 % des

traitements. Le nombre de transplantations est en hausse (1,4 % contre 1,2 % en 2006) mais reste très inférieur à

celui au niveau de la France (3,2 %).

Peu de patients résidant dans la région sont traité s hors région, et peu de patients hors région sont traités en Nord-Pas-de-Calais Parmi les patients ayant démarré un traitement de suppléance par dialyse dans la région en 2009, 0,4% résidaient

hors région (3 patients de Picardie). Concernant la greffe préemptive, la totalité des bénéficiaires résidaient en

Nord-Pas-de-Calais.

2,2% des patients résidant dans la région ont débuté, en 2009, un premier traitement de suppléance par dialyse

hors région (16 patients dont 7 en Picardie, 4 à l’étranger, 1 en Provence-Alpes-Côte d’Azur et 4 cas dont le lieu

n’est pas connu). Un seul patient a débuté un traitement par greffe préemptive hors région (en Ile-de-France).



00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Taux d'incidence brute dialyse et greffe préemptive en 2009 chez

les diabétiques (pmh) 0,0 50,8 345,9 421,1 85,2

Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en 2009

chez les diabétiques 0,0 54,0 345,6 422,0 96,5

Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en 2009

chez les diabétiques, national (20 régions) 0,1 29,6 212,8 260,0 57,2

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 11 / 42

Incidence : nombre de patients hors région suivi en Nord-Pas-de-Calais et nombre de patients résidant en

Nord-Pas-de-Calais suivi hors région

Patients résidant en région

Patients résidant hors région

Total

Patients traités en région

• 698 en dialyse • 9 greffés préemptifs



Patients traités hors région


- -

Total • 714 en dialyse • 10 greffés préemptifs

- -


2 Prévalence de la maladie : Plus d’hémodialysés, moins de transplantés En 2009, 4 377 personnes sont atteintes d’une insuffisance rénale chronique terminale dans la région. La

prévalence brute s’élève à 1 077 pmh sur la région contre 1 094 pmh en France. Le taux standardisé est de 1 184

pmh pour la région contre 1 099 pmh en France, soit un indice comparatif de 1,07.

61,6 % des patients sont traités par hémodialyse, 33,4 % par transplantation et 5,0 % par dialyse péritonéale. Au

niveau de la France cette répartition est assez différente avec 49,7 % d’hémodialysés, 46,5 % de transplantés et

3,8 % en dialyses péritonéales.

Cet écart se traduit par un indice comparatif de prévalence de l’IRC traitée par dialyse en 2009 très supérieur

(1,37).

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 12 / 42

Avec l’âge, plus de dialysés et moins de porteurs d e greffons Un tiers des patients en dialyse dans la région a plus de 75 ans en 2009, 22,1% a entre 65 et 74 ans, et 44,3%

entre 18 et 64 ans. La quasi-totalité (97,8%) des 75 ans et plus en insuffisance rénale chronique terminale sont

dialysés. Cette proportion est de 80,7% pour les 65-74 ans et de 50,8% pour les 18-64 ans.

85,5% des porteurs d’un greffon rénal fonctionnel dans la région, en 2009, a entre 18 et 64 ans, 2,4% a moins de

18 ans, 10,5% a entre 65 et 74 ans, et moins d’un pourcent a plus de 75 ans.

La part des greffés parmi les malades en insuffisance rénale chronique terminale diminue avec l’âge : 81,8 % des

moins de 17 ans sont greffés contre 2,2 % des plus de 75 ans.

Prévalence de l'insuffisance rénale terminale trait ée par dialyse ou greffe, par tranche d'âge en 2009 , dans

le Nord-Pas-de-Calais

Age au 31/12/2009 (ans) Total

00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Nombre de patients résidents dans la région en dialyse au

31/12/2009 8 1292 643 971 2914


malades en IRCT de la tranche d'âge 18,2% 50,8% 80,7% 97,8% 66,6%

Nombre de patients résidents dans la région porteurs d'un greffon

rénal fonctionnel au 31/12/2009 36 1251 154 22 1463

% greffés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des

malades en IRCT de la tranche d'âge 81,8% 49,2% 19,3% 2,2% 33,4%

Total 44 2543 797 993 4377

Source : Réseau Néphronor A l’exception de la tranche d’âge 0-17 ans, les taux de prévalence standardisée pour la dialyse et la greffe sont

plus élevés pour la région que pour le national.

Taux de prévalence brute et standardisée pour la di alyse et la greffe en 2009 dans la région et en nat ional




00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Taux de prévalence brute dialyse et greffe en 2009 (pmh) 45,2 1007,5 3044,4 3267,1 1077,1

Taux de prévalence standardisée dialyse et greffe en 2009 45,2 1047,0 3072,6 3350,5 1183,4

Taux de prévalence standardisée dialyse et greffe en 2009,

national (20 régions) 47,1 1008,1 2810,0 2874,6 1098,2

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 13 / 42

Une proportion plus importante de femmes qu’au nive au France Avec un taux standardisé de 969 pmh, la prévalence des hommes est supérieure à celui des femmes 653 pmh,

soit un ratio Hommes/Femmes de 1,3. Par contre, le ratio au niveau France (721 pmh pour les hommes et 463

pmh pour les femmes) atteint 1,5.

L’âge moyen d’un patient atteint d’une IRC est de 65,5 ans dans la région, inférieur à celui de la France (67,1 ans),

l’écart-type étant proche.

Plus de diabétiques moins d’hypertendus (comme pour l’incidence) 25 % des patients avaient un diabète comme maladie initiale (30 % pour l’incidence) alors qu’en France on

dénombre 20,7 % des cas (22 % en incidence), 95 % de diabète de type 2. A l’inverse de l’incidence, la seconde

origine des insuffisances rénales chroniques sont les glomérulonéphrites (18,3 %) puis les hypertensions (13,7 %).

Pourcentage de cas prévalents dialysés au 31/12/200 9 par maladie rénale initiale

0

5

10

15

20

25

30

Glomérulo- néphrite Pyélonéphrite Polykystose Diabète Hypertension Vasculaire

Région

France


ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 14 / 42

Quelque soit l’âge, la grande majorité des patients diabétiques sont en dialyse

Un peu plus d’un tiers des patients diabétiques en dialyse a entre 18 et 64 ans, 28,6 % a entre 65 et 74 ans, et un

autre tiers a plus de 75 ans. La grande majorité (81,7%) des patients diabétiques porteurs d’un greffon rénal

fonctionnel a entre 18 et 64 ans.

83,9% des 18-64 ans, diabétiques, en insuffisance rénale chronique terminale sont dialysés, le reste a bénéficié

d’une greffe (16,1%). Pour les autres tranches d’âge, les proportions de dialysés sont plus importantes (95,8%

pour la tranche d’âge 65-74 ans et 99,3% pour les 75 ans et plus).

Prévalence des patients en IRCT traités avec diabèt e associé en Nord-Pas-de-Calais

Age au 31/12/2009 (ans) Total

00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Nombre de patients diabétiques résidents dans la région en dialyse

au 31/12/2009 0 395 317 397 1109


malades diabétiques en IRCT de la tranche d'âge - 83,9% 95,8% 99,3% 92,3%

Nombre de patients diabétiques résidents dans la région porteurs

d'un greffon rénal fonctionnel au 31/12/2009 0 76 14 3 93

% greffés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des

malades diabétiques en IRCT de la tranche d'âge - 16,1% 4,2% 0,8% 7,7%

Total 0 471 331 400 1202

Source : Réseau Néphronor Les taux de prévalence standardisé de dialyses et de greffes augmentent avec l’âge et sont, dans la région, à tout

âge, excepté pour les moins de 18 ans, supérieurs aux taux nationaux.

Taux de prévalence brut et standardisé pour la dial yse et la greffe chez les diabétiques en 2009, dans la région et en national




00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Taux de prévalence brut dialyse et greffe en 2009 chez les

diabétiques (pmh) 0,0 186,6 1264,4 1316,0 295,8

Taux de prévalence standardisé dialyse et greffe en 2009 chez les

diabétiques 0,0 198,1 1268,5 1330,2 335,9

Taux de prévalence standardisé dialyse et greffe en 2009 chez les

diabétiques, national (20 régions) 0,2 137,0 809,2 914,1 226,5

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 15 / 42

Un traitement qui dure depuis plus trois ans en moy enne Un patient atteint d’IRC est traité en

moyenne depuis 3,3 années dans la

région. En France, la durée de

traitement moyenne est de 3 ans.

38 % de l‘ensemble des patients

avaient une durée totale de

traitement strictement inférieure à 2 ans

(en France).

SoSource : Rapport annuel du REIN 2009 Parmi les porteurs d’un greffon fonctionnel, 20,6% sont suivis hors région 0,8% des cas prévalents dialysés dans la région résidaient hors région en 2009 (21 patients de Picardie et un

patient de Midi-Pyrénées). De même, 2,1% des porteurs d’un greffon fonctionnel résidaient hors région.

Parmi les patients résidant dans la région et traités par dialyse, 1,9% l’étaient hors région (14 patients traités en

Picardie, 41 à l’étranger, un patient en Haute Normandie et un autre en Midi-Pyrénées). Quant aux porteurs d’un

greffon fonctionnel, habitant le Nord-Pas-de-Calais, 20,6% d’entre eux sont suivis hors région, pour la majorité en

Ile-de-France (158 patients) et en Picardie (118 patients).

Prévalence : nombre de patients hors région suivi e n Nord-Pas-de-Calais et nombre de patients résidant en

Nord-Pas-de-Calais suivi hors région

Patients résidant en région

Patients résidant hors région

Total

Patients traités en région

• 2857 en dialyse • 1161 porteurs d’un greffon fonctionnel



Patients traités hors région


- -

Total • 2914 en dialyse • 1463 porteurs d’un greffon fonctionnel

- -


ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 16 / 42

Un nombre de donneurs vivants de greffons plus faib le que la moyenne nationale 1 463 patients portent un greffon rénal fonctionnel. 6,3 %

proviennent de donneurs vivants contre 7,1 % en France.

Le taux standardisé en région est de 377 pmh contre 510

pmh pour la France.

Ces différences de prévalence sont le reflet d‘une forte

dynamique de prélèvements et de greffes depuis longue

date ou une forte «attractivité» des régions.

Plus d’hommes greffés que de femmes, un âge moyen p lus jeune Le ratio Hommes/Femmes est de 1,5 pour les personnes greffées. L’âge moyen d’un greffé est de 49,8 ans dans

la région contre 53,1 ans en France. L’ancienneté de la greffe est de 6,4 ans dans la région (de 7,3 ans en France)

indépendamment du délai éventuel passé en dialyse ou avec un autre greffon rénal antérieur.

Chez les greffés, plus de glomérulonéphrites, moins d’affections liées à l’âge Cette population plus jeune accède à la

greffe avec des pathologies moins liées à

l’âge. Ainsi, la maladie initiale la plus

fréquente est la glomérulonéphrite avec 25,3

% des cas dans la région (27,5 % en

France), puis la pyélonéphrite et la

polykystose.

Depuis au moins 5 ans, on note une

augmentation quasi linéaire de la prévalence

au sein des classes d‘âge les plus élevées

(plus de 75 ans) depuis 2005.

L‘augmentation de la prévalence reflète

l‘augmentation de l‘incidence parmi ces

mêmes classes d‘âge et probablement une

meilleure survie chez ces patients.

Pourcentage de cas prévalents greffés par maladie r énale initiale


0

5

10

15

20

25

30

Glomérulo- néphrite Pyélonéphrite Polykystose Diabète Hypertension Vasculaire

Région

France

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 17 / 42

3 Prise en charge de la maladie : 91 % des dialysés ont bénéficié d’un point annuel ou un changement de traitement sur l’année 2009 (+/- 3 mois)

contre 83 % en France. 92,5 % étaient en hémodialyse et 7,5 % en dialyse péritonéale.

3.1 L’hémodialyse Plus d’autodialyse, moins d’hémodialyses en centre qu’au niveau national Parmi les personnes ayant bénéficié d’hémodialyse, 57,2 % étaient en centre (63,3 % en France), 34,7 % en

autodialyse (22,1 % en France), 7,1 % en unité de dialyse médicalisée (12,6 % en France) et 0,7 % à domicile (0,7

% en France).

Ces mêmes personnes étaient en hémodialyse conventionnelle pour 78,5 % (88,8 % en France) et 21,5 % en

hémodiafiltration (10,7 % en France).

Le nombre moyen de séances est de 3 par semaine (comme en France) pour une durée moyenne de séance de

249 minutes (239 minutes pour le France).

Le Kt/V (concentration urée en début de séance / concentration urée en fin de séance) des patients recevant 3

séances d’hémodialyse par semaine est de 1,5 contre 1,4 en France.

La voie d’abord est principalement la fistule artério-veineuse (FAV) native pour 86 % des cas (78,4 % en France).

Voie d’abord vasculaire des patients en hémodialyse au 31/12/2009 selon la région de traitement


ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 18 / 42

3.2 La dialyse péritonéale

Les personnes en dialyse péritonéale utilisaient un système automatisé pour 37 % (41,4 % en France) et un

système continue et ambulatoire pour 62,9 % (58,6 % en France).

Le volume d’échange quotidien pour les patients en dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) est en

moyenne de 7,3 litres par jour dans la région contre 6,9 litres par jour pour la France. Les volumes d’échange

quotidien pour les patients en dialyse péritonéale automatisée (DPA) sont en moyenne de 11,3 l/j en région (même

moyenne en France).

3.3 Les transports Les patients en hémodialyse utilisent l’ambulance pour 21,7 % en région (17,2 % en France), le VSL ou taxi pour

72,6 % (74,6 % en France) et un autre mode de transport pour 5,7 % en région (8,2 % en France). La durée

moyenne du transport est de 18 minutes (24 min pour la France) avec un écart-type de 10 minutes (15,5 min pour

la France). 1,3 % des transports dure plus de 45 minutes (7,3 % en France).

3.4 L’IMC L’IMC médian des patients en dialyse pour

la région est de 24,9 contre 24,4 en France.

La tranche des IMC supérieure à 30 est

supérieure dans la région par rapport à la

France.

Distribution de l’indice de masse corporelle chez l es patients en dialyse au 31/12/2009

0

5

10

15

20

25

30

35

<18,5 [18,5-23[ [23-25[ [25-30[ > 30

Région

France


ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 19 / 42

3.5 Albuminémie

Le niveau d’albuminémie chez

les patients en dialyse dans la

région est identique à celui en

France : 36 g/l

Niveau d’albuminémie chez les patients en dialyse a u 31/12/2009

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

<25 [25-30[ [30-35[ [35-40[ >40

Région

France


3.6 L’hémoglobine

La distribution du taux d’hémoglobine chez les patients en dialyse est proche de la médiane française : 11,6 g/dl contre 11,4 g/dl.

Distribution du taux d’hémoglobine chez les patient s en dialyse au 31/12/2009


3.7 ASE

Les pourcentages de patients traités par agents stimulant l'érythropoïèse (ASE) sont également proches : 86,1 % en région, 88,6 % en France.

Pourcentages de patients sous et sur-traités par AS E au 31/12/2009

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

Patients sans ASE avec Hb<10g/dl Patients sans ASE avec Hb<11g/dl Patients sous ASE avec Hb>=13 g/dl

Région

France


0

5

10

15

20

25

30

35

<10 [10-11[ [11-12[ [12-13[ >13

Région France

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 20 / 42

4 Nouveaux dialysés : La région Nord-Pas-de-Calais dénombre 705 nouveaux dialysés en 2009.

4.1 Caractéristiques des nouveaux patients dialysés

48,9 % d’entre eux étaient atteints d’un diabète contre 40,8 % en France. Parmi eux, 96,2 % avaient un diabète de

type 2 contre 92,2 % en France.

61 % des nouveaux malades avaient une comorbidité cardiovasculaire (57 % en France). Pour l’ensemble des

pathologies cardiaques, la région a un taux supérieur à la France.

Pourcentage de comorbidités cardiovasculaires parmi les nouveaux cas

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

Pathologiecoronarienne

dont infarctusdu myocarde

Insuffisancecardiaque

dont stade III-IV Troubles durythme

Artérite desmembresinférieurs

dont stade III-IV Accidentvasculairecérébral

Anévrysme del'aorte

Région

France


ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 21 / 42

Parmi les facteurs de risque, le surpoids est largement supérieur dans la région qu’en France. A noter que le

facteur de risque prédominant dans la région et en France est la présence d’antécédents d’hypertension artérielle.

Pourcentage des facteurs de risque cardiovasculaire parmi les nouveaux cas

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

IMC > 30 kg/m2 Fumeurs Ex fumeurs Antécédent d'hypertension artérielle

Région

France


Parmi les autres comorbidités, l’insuffisance respiratoire représente 11,3 % des nouveaux malades, puis le cancer

pour 7,1 % des cas, les cirrhoses pour 4,5 % , les hépatites B et C pour 2,5 %, et le VIH pour 0.2%.

Pourcentage de nouveaux cas par comorbidités non ca rdiovasculaires

0

2

4

6

8

10

12

14

Insuffisance respiratoire Cancer VHB VHC Cirrhose VIH

Région

France


ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 22 / 42

73,2 % des nouveaux malades étaient autonomes pour la marche à l’initiation du traitement (81,3 % en France). 20

% avaient l’aide d’une tierce personne, 6,8 % étaient en incapacité totale.

Pourcentage de nouveaux cas selon la capacité à la marche

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Incapacit é t ot ale Tierce personne Marche autonome

Région

France


4.2 Modalités de traitement

Dans 87,1 % des nouveaux cas, la première modalité de traitement était l’hémodialyse (88,4 % en France). 12,9 %

débutaient leur traitement par la dialyse péritonéale.

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 23 / 42

4.3 Fonction rénale résiduelle à l’initiation de la dialyse La fonction rénale résiduelle est un indicateur sur lequel est évalué le besoin de dialyse. Le seuil auquel l‘ANAES

recommande de débuter le traitement dans tous les cas, chez l’adulte, est une fonction rénale résiduelle inférieure

à 5 ml/min/1,73m² de surface corporelle, lorsqu’apparaissent les premières manifestations d’IRC soit

habituellement lorsque la clairance de la créatinine devient inférieure à 10 ml/min. Ce n’est pas le seul critère car

l’état clinique et les pratiques médicales sont également pris en compte.

Dans la région, 8 % des nouveaux malades étaient sous ce seuil (11,6 % en France). 4,4 % avaient une fonction

rénale supérieure à 20 ml/min/1,73m² (contre 4,0 % en France). Les patients pris en charge en dialyse péritonéale

avaient une fonction rénale plus élevée que les patients pris en charge en hémodialyse (p<0,0001), de même que

les patients pris en charge de façon programmée par rapport à ceux qui ont démarré une hémodialyse en urgence

Pourcentage de nouveaux cas par classe de niveau de la fonction rénale à l’initiation (DFG estimé par

l’équation du MDRD)

0

10

20

30

40

50

60

<5 5 à 9 10 à 14 15 à 19 >= 20

Région

France


ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 24 / 42

4.4 Voie d’abord et contexte de prise en charge ini tiale en hémodialyse

35,6 % des nouveaux cas traités par hémodialyse l’ont été en urgence (contre 33,5 % en France). Parmi eux,

55,1 % ont une voie d’abord par un cathéter.

L‘urgence caractérise un risque vital n‘excluant pas une prise en charge antérieure adéquate et la création d‘une

fistule artério-veineuse (FAV) en temps utile (décompensation aiguë par exemple). L‘utilisation d‘un cathéter

d‘hémodialyse et non d‘une fistule artério-veineuse peut, par ailleurs, être un choix de première intention, chez

certains patients, en particulier les personnes âgées ou ceux avec des comorbidités cardiovasculaires.

Dans 24,7 % des hémodialyses en urgence dans la région cette fistule artério-veineuse n’était pas créée ou créée

depuis moins d’un mois (37,0 % pour l’ensemble de la France).

Hémodialyse en urgence, utilisation d’un cathéter c omme première voie d’abord et création de la fistul e artério-veineuse (FAV), chez les nouveaux cas

0

10

20

30

40

50

60

Hémodialyse en urgence Hémodialyse sur cathéter FAV non créée ou créée depuis moins d'unmois au moment de la 1ère HD

Région

France


ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 25 / 42

4.5 L’état nutritionnel initial

Deux indicateurs permettant de juger de l‘état nutritionnel des malades font l‘objet d‘un enregistrement dans REIN :

l‘indice de masse corporelle calculé à partir du poids et de la taille du patient et l‘albuminémie. Ils sont mesurés à la

prise en charge initiale et mis à jour lors du point annuel.

L’Indice de Masse Corporel (IMC) médian à l‘initiation du traitement de suppléance était de 25,8 dans la région

contre 25 en France. 55,5 % des nouveaux malades ont un IMC supérieur à 25 dont 26,1 avec un IMC de plus de

30 (contre 20,5 % en France).

Distribution de l'indice de masse corporelle chez l es nouveaux patients dialysés

0

5

10

15

20

25

30

35

<18,5 [18,5-23[ [23-25[ [25-30[ >=30

Région

Fr ance


Le niveau du taux d’albumine dans la région est identique à celui de la France (34 g/l ). La distribution par niveau

est proche mais avec un taux supérieur pour les niveaux élevés pour la région.

Distribution du niveau d’albuminémie chez les nouve aux patients dialysés

0

5

10

15

20

25

30

35

<25 [25-30[ [30-35[ [35-40[ >=40

Région

Fr ance


ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 26 / 42

4.6 Prise en charge de l’anémie

Les patients sans ASE (agent stimulant de l‘érythropoïèse) avec un taux d‘hémoglobine inférieur à 10 g/dl et à 11

g/dl doivent bénéficier une prise en charge appropriée. 53,9 % des nouveaux patients étaient traités sous ASE

dans la région (51,3 % en France). 31,8 % étaient sous-traités par ASE (31,9 % en France) et 3 % étaient sur-

traités par ASE (2,5 % en France).

Pourcentages de nouveaux patients sous et sur-trait és par ASE (Agent Stimulant de l’Erythropoïèse) en

2009

0

5

10

15

20

25

30

35

Patients avec Hb<10 g/ dl sans ASE Patients avec Hb<11 g/ dl sans ASE Patients avec Hb>=13 g/ dl sous ASE

Région

Fr ance

. Source : Rapport annuel du REIN 2009

Les patients débutant par une hémodialyse en urgence étaient plus souvent anémiés et sans ASE que les malades

en hémodialyse programmée ou en dialyse péritonéale.

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 27 / 42

5 Démographie des professionnels de l’IRC en Nord-P as-de-Calais

5.1 Les néphrologues Au 1er janvier 2009, 65 néphrologues exerçaient dans la région Nord-Pas-de-Calais dont 31,9 % de femmes. 18

exerçaient en cabinet, 44 dans un établissement de santé public, 2 dans un hôpital privé PSPH non lucratif et 1

dans un hôpital privé PSPH à but lucratif (source ADELI).

La moyenne d’âge des néphrologues de la région est de 44,4 ans (48,1 ans pour la France).

Répartition des néphrologues selon l’âge

0

5

10

15

20

25

< 30 ans 30-34 ans 35-39 ans 40-44 ans 45-49 ans 50-54 ans 55-59 ans 60-64 ans 65-69 ans > 70 ans

Région

France

Source : ADELI 2009

En Nord-Pas-de-Calais, la

densité de néphrologues est de 1,8

pour 100 000 habitants,

inférieure à celle de la France

métropolitaine (2,1 pour

100 000). Ce sont les zones de

proximité de Lille et du

Boulonnais qui présentent la

densité la plus importante (3,4 pour

100 000), suivies des zones de

Roubaix-Tourcoing et du

Valenciennois (respectivement avec

une densité de 2,4 et 2,3). Par

contre, le Calaisis et la Flandre

Intérieure ont une densité nulle de

néphrologues. Concernant les territoires de santé, c’est la Métropole - Flandre intérieure qui détient la densité de

néphrologue la plus élevée (2,6 pour 100 000), suivi du Hainaut-Cambrésis (1,6 pour 100 000). Le Littoral et

l’Artois-Douaisis ont des taux de 1,3 et 1,2 pour 100 000.

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 28 / 42

5.2 Les établissements de soins en 2009 L’hémodialyse en centre, celle en unité de dialyse médicalisée et l’autodialyse font partie des modalités de dialyse

disponible dans la région.

En Nord-Pas-de-Calais, les établissements

pratiquant des hémodialyses en unité de dialyse

médicalisée sont au nombre de 19 (260 en France

métropolitaine). Sur les 19, 8 se situent en

Métropole-Flandre Intérieure, 5 en Artois-Douaisis, 4

dans le Littoral et 2 dans le Hainaut-Cambrésis.

Lille est la zone de proximité avec le plus grand

nombre d’établissements proposant des

hémodialyses en unité de dialyse médicalisée (5),

suivi par Roubaix-Tourcoing (3). Le Calaisis, le

Cambrésis, la Flandre Intérieure, le Montreuillois et

le Valenciennois n’ont pas ce genre d’équipement.

Dans la région, 25 établissements ont un centre

d’hémodialyse (433 en France métropolitaine). 8 se

trouvent en Métropole-Flandre Intérieure, 6 dans le

Littoral et le Hainaut-Cambrésis, et 5 en Artois-

Douaisis.

La zone de proximité la plus fournie en centre est

Lille (6), puis suivent l’Audomarois et la Sambre

Avesnois (3). Le Montreuillois, la Flandre Intérieure

et le Calaisis ne présentent aucun centre

d’hémodialyse

Le nombre d’établissements pratiquant l’autodialyse

dans la région est de 44 (612 en France

métropolitaine). La Métropole-Flandre Intérieure et

le Hainaut-Cambrésis en détiennent 13 chacun,

l’Artois-Douaisis 10 et le Littoral 8. Lille et la Sambre

Avesnois sont les zones de proximité où les

établissements proposant une autodialyse sont les

plus nombreux (respectivement 8 et 7). Le

Montreuillois, le Dunkerquois, le Calaisis et le

Boulonnais sont les moins fournis (1).

Les cartes ont été réalisées avec le code commune de l’entité juridique et non géographique. Elles seront mises à jour dès l’obtention des données.

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 29 / 42

6 Données de consommation en 2009 L’exploitation des bases de données de l’Assurance Maladie permet d’avoir des informations de consommation de

soins pour les assurés résidant dans la région.

Le croisement des données du SNIIRAM et du PMSI permet d’avoir une vision des soins réalisés dans le secteur

privé, celui entre le PMSI et e-PMSI permet d’approcher la prise en charge par les établissements publics.

6.1 Activité des établissements privés (issue des b ases de l’Assurance Maladie)

L’activité des établissements privés est obtenue à partir des facturations des forfaits pour dialyse (code D01 à

D19). Ainsi, sur l’année 2009, 105 établissements privés ont réalisé au moins une dialyse pour un résidant du

Nord-Pas-de-Calais dont 50 implantés

dans la région. Ces établissements ont

reçu 3720 patients pour la réalisation de

260429 forfaits, soit une dépense totale

d’environ 69 750 000 €. 99 % des actes

a été réalisé pour des patients de la

région.

La répartition des forfaits se présente

comme ci-contre. Plus de la moitié

(52 %) a été réalisé pour de

l’autodialyse assistée, 36 % en

hémodialyse en centre, 4 % en UDM.

Quant aux dialyses péritonéales, elles

représentent 5 % de l’ensemble.

6.2 Activité des établissements publics (issue du P MSI) L’activité de dialyse en établissement public est extraite de la base PMSI en ciblant le GHM 28Z04Z (hémodialyse

en séances).En 2009, 76 établissements publics ont accueilli au moins un habitant de la région lors d’un séjour

pour la réalisation d’une dialyse dont 36 situés dans la région. 3 033 patients ont bénéficié d’une dialyse dans un

de ces établissements, pour 140 751 séjours et un montant de près de 49 millions d’€. 99 % des séjours a été

réalisé dans un établissement de la région.

94 % des séjours a été réalisé pour des

hémodialyses en centre (dont 1% pour les

enfants). 6 % concerne des dialyses en UDM.

Forfait hémodialyse en centreD0936%

Forfait hémodialyse en unité de dialyse

médicaliséeD114%

Forfait d'autodialyse assistée

D1352% Forfait d'hémodialyse A

domicileD143%

Forfait de dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA)

D163%

Forfait de dialyse péritonéale

automatisée (DPA)D152%

93%

1%6%

patient est pris en charge dansune unité d'hémodialyse encentre

patient est pris en charge encentre pour enfants

patient est pris en charge dansune unité de dialysemédicalisée.

Les données issues du PMSI ne semblent pas assez exhaustives pour apprécier correctement la consommation d’actes des personnes en insuffisance rénale. Une étude spécifique en collaboration avec les néphrologues est prévue.

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 30 / 42

7 Bilan des activités de prélèvements et de greffes

7.1 Ressources humaines 2,4 ETP médecins, 12,25 ETP infirmiers et 1,5 ETP TEC ont été dédiés en 2009 aux prélèvements et au suivi des

patients greffés dans le Nord-Pas-de-Calais.

Ressources humaines dédiées au prélèvement et au su ivi des patients greffés : postes effectivement

pourvus au 31 décembre 2009

Région Médecin (ETP*) Infirmier (ETP*) TEC (ETP*)

Nord-Pas-de-Calais 2,4 12,25 1,5 Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine

*ETP : Equivalent temps plein

7.2 Bilan des activités de prélèvement d’organes Sujets en état de mort encéphalique Le nombre de sujets en état de mort encéphalique recensés en 2009 dans la région est de 214 (3081 en France),

celui des sujets prélevés est de 96 (1481 en France) Entre 2008 et 2009, le nombre de sujets recensés a diminué

de 3,6% (de 3,1% en France) et celui des prélevés de 20,0% (de 5,2% en France).

Evolution du recensement et du prélèvement des suje ts en état de mort encéphalique

0

250

500

750

1000

1250

1500

1750

2000

2250

2500

2750

3000

2004 2005 2006 2007 2008 2009

Région Recensement des SME

Région Prélèvement des SME

France Recensement des SME

France Prélèvement des SME

Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine SME : sujets en état de mort encéphalique Depuis janvier 2005, le nombre de sujets recensés comptabilise les personnes ayant fait l’objet d’un diagnostic clinique de mort encéphalique avec ou sans confirmation par examen para clinique

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 31 / 42

Le taux de recensement des sujets en état de mort encéphalique par million d’habitants est de 53,2 en Nord-Pas-

de-Calais contre 48,2 en France. Le taux de prélèvement des sujets en état de mort encéphalique par million

d’habitants est de 23,7, chiffre légèrement plus élevé qu’en France (23,2). Le ratio donneurs prélevés / recensés

est de 44,4% dans la région (48,1% en France).

Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine

En 2009, le CHRU de Lille représente près de la moitié des sujets en état de mort encéphalique et cela dans le cas

du recensement comme du prélèvement. Le CH de Lens vient juste après avec respectivement 16% des

recensements et 22% des prélèvements de la région.

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Ainsi en 2009, 55,6% des sujets en état de mort encéphalique n’ont pas fait l’objet de prélèvement dans la région

(51,6% dans le service de régulation et d’appui Nord-Est). Cela est dû, dans 36,6% des cas, à une opposition au

prélèvement, dans 4,6% des cas à un obstacle médicale et dans 14,4% des cas à des antécédents médicaux.

Depuis 2007, les oppositions au prélèvement sont en forte hausse (25,6% des causes de non prélèvement en

2007, 36,6% en 2009) et les obstacles médicaux en forte baisse (15,1% des causes de non prélèvement en 2007,

4,6% en 2009).

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Sur les 216 sujets en état de mort encéphalique en 2009, 20 ont été des sujets dont le décès a été déclaré dans un

autre établissement que celui dans lequel le diagnostic a été réalisé. Parmi ces 20 sujets, seuls 5 non pas été

prélevés. Parmi les 196 sujets non transférés dans un autre établissement, 115 n’ont pas fait l’objet de

prélèvement.


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Evolution, par organe prélevé, de la part des SME p rélevés de cet organe parmi l’ensemble des SME prélevés, au Nord Pas-de-Calais

0 %

10,0 %

20,0 %

30,0 %

40,0 %

50,0 %

60,0 %

70,0 %

80,0 %

90,0 %

100,0 %

2004 2005 2006 2007 2008 2009

CŒURS

POUMON

FOIES

REINS

PANCREAS

INTESTINS

SME : sujet en état de mort encéphalique

Source : Réseau Néphronor Organe entier au sens anatomique du terme, prélevé chez un seul donneur (de type SME) quel que soit son devenir (greffé ou

non) et son mode d'utilisation, entier, réduit, partagé, utilisé en bloc. Les donneurs décédés après arrêt cardiaque Sur le site du CHRU de Lille en 2009, 10 cas de donneurs décédés après arrêt cardiaque ont été recensés, 6

donneurs ont été prélevés et 6 greffons ont été prélevés et greffés.


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7.3 Bilan des activités de greffe d’organes

Dans les zones interrégionales de prélèvement et répartition des greffons Nord-Ouest et Est, la greffe de rein est

beaucoup plus importante que la greffe d’autres organes : en 2009, 582 greffes de rein ont eu lieu (178 greffes de

foie, 76 de cœur, 31 de poumon, 6 de pancréas, une de cœur poumons et une d’intestin).

L’activité de greffe rénale a fortement baissé entre 2008 et 2009 (de 10,1%), se rapprochant ainsi du niveau de

2004 (563 greffes).

En 2009, dans la région, 110 greffes de rein ont été pratiquées (2826 en France). En 2008, ces chiffres étaient plus

élevés : 132 en Nord-Pas-de-Calais et 2937 en France.


La grande majorité des greffes rénales effectuées l’ont été à partir d’un donneur en état de mort encéphalique (en

2009, 94 greffes sur un total de 103). Peu de greffes sont issues de donneurs vivants (5 en 2009).


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En 2009, 439 candidats sont inscrits sur liste d’attente pour une greffe rénale, dont 194 sont des nouveaux

candidats.


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Diagnostic partagé dans la région Nord-Pas-de-Calais

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Forces et faiblesses de la prise en charge de l’IRC T

Les points forts :

� Le Réseau Néphronor

o Fédère l’ensemble des néphrologues de la région, publiques comme privés dans des

actions de type prévention (éducation thérapeutique, information patient, recherche et

développement, registre et interface avec l’association FNAIR). Les patients greffés sont

suivis en réseau.

o Pas de captation des patients

o Les patients hors centre sont pris en charge sans problèmes en centre lourd en cas

d’aggravation

� Un maillage des implantations des centres bien réparti, offrant une réelle offre de proximité

� Plus d’autodialyse en Nord – Pas-de-Calais qu’en moyenne française, malgré une comorbidité plus

importante que les autres régions

� Une prise en charge de qualité réalisée

� Existence de la procédure des assistants partagés et chef de clinique en région entre le CHRU et les

centres hospitaliers

� Développement important des prélèvements d’organes dans le cadre de l’ORP avec les hôpitaux

généraux autorisés (Organisation Régional de Prélèvement) ; le nombre de prélèvements hors CHRU

dépassent maintenant le nombre de prélèvements au CHRU.

Les points faibles :

� Une démographie médicale inférieure au niveau France

o Ouverture l’année prochaine de 5 places au concours d’internat au lieu de 4 mais cela reste

insuffisant

o L’attractivité de la région en terme de démographie médicale n’est pas parfaite

o La dialyse péritonéale demande plus de temps de néphrologue, notamment à l’initialisation du

traitement, pour la mise en place au sein de la structure de soins ; elle nécessite également un

personnel infirmier formé

� Des difficultés à augmenter le nombre de transplantations (environ 100/an alors que pour atteindre la

moyenne nationale il faudrait en faire 160/an)

� La comorbidité dans la région avec le diabète (incidence et prévalence plus élevée qu’en moyenne

nationale)

� L’inégalité constatée de prise en charge en dialyse péritonéale entre les différents centres de la région

avec cependant une bonne répartition par secteur sanitaire

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Eléments de blocage organisationnels et/ou financie rs de l’IRCT

En UDM

� Forfait pour le public inférieur au forfait pour le privé pour les UDM

La dialyse péritonéale � Valorisation T2A de la dialyse péritonéale pas avantageuse, notamment dans le privé (pas d’honoraire

pour le néphrologue comme pour les séances d’hémodialyse)

� Mauvaise publicité autour de la dialyse péritonéale

o Intervention des médecins traitants pour orienter leurs patients vers les hémodialyses en

centre ou vers l’autodialyse

o Pression des ambulanciers dans certains cas

o La dialyse péritonéale est une modalité de traitement qui peu paraître contraignante pour

certains patients ce qui engendre des refus.

� Difficulté à maintenir une file active importante en DPCA pour justifier l’investissement d’un centre alors

que la durée de vie de la méthode peut être très courte (en moyenne deux ans), soit chez les patients

jeunes (accès à la greffe) soit chez les patients âgés (décès), soit du fait de l’échec de la méthode.

L’hémodialyse en maison de convalescence

� Cumul non autorisé de la prise en charge de certains frais engendrés par la dialyse et des prix de

journée en maison de convalescence

� Non prise en charge des frais de transport par les maisons de convalescence

L’éducation thérapeutique de patients

� Des critères de la loi HPST trop stricts pour les cahiers des charges, qui obligent à reprendre toute

l’organisation mise en place ce qui alourdi une démarche proactive déjà problématique (40 h de

formation pour les IDE, évaluation et dossier lourd à monter).

La greffe rénale

� Un frein « culturel » est peut être à mettre en avant mais, l’information aidant (film réalisé et diffusé

cette année dans les centres en amont), ainsi que la pratique régulière de cette activité devrait

améliorer cet aspect des choses (comme en témoigne la hausse du nombre de patients inscrits).

� Dans le contexte d’une activité non programmée venant surcharger les activités programmées des

chirurgiens, le retard prévisible pour réaliser une greffe (délai d’ischémie froide nécessairement court)

peut engendrer des refus de greffons lorsqu’ils proviennent de donneurs âgés dits « limites », ou à

cœur arrêtés, ce qui est de plus en plus fréquent.

� Les greffons successifs (foie et reins) ne sont pas par définition programmables, ce qui nécessite une

disponibilité importante des équipes réalisant ces greffes de façon successive, souvent la nuit ou les

week-ends. De ce fait, il existe un manque d’attractivité pour les jeunes chirurgiens qui hésitent à

s’engager dans les équipes de greffe (un nouveau poste de chirurgien budgétisé en 2010, démission

de l’urologue parti dans le privé).

� La nécessité de déprogrammation ou de travail en heures supplémentaires rend l’activité de greffe

moins « rentable » (compte tenu de la ressource humaine nécessaire).

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� Maintenir un bloc opératoire spécifique 24h/24, 7j/7 (décret contraignant l’autorisation des centres de

greffe) nécessite non seulement une mise à disposition des chirurgiens mais aussi d’IADE et d’IBODE

ainsi que d’anesthésistes. Compte tenu du problème démographique énorme concernant ces derniers

(départ dans le privé+++) la situation est devenue critique.

� Lorsque les greffons ne peuvent pas être implantés (impossibilités techniques), ils partent vers d’autres

régions (40 en 2009).

� Pour la greffe préemptive, des modifications des règles par l’ABM (score incluant le délai de dialyse)

vont freiner ce type de greffes qui ne sera réellement possible ou facilitée que par les procédures de

greffe avec donneur vivant.

� Le suivi en réseau (suivi de proximité par les centres de néphrologie du réseau) implique une expertise

annuelle au CHRU de Lille obligatoire 1 fois/an (Charte du réseau NEPHRONOR). Cette expertise ne

rentre plus dans la circulaire frontière pour les hospitalisations de courte durée (HCD) destinées à cette

expertise annuelle (perte de recettes).

Leviers identifiés pour améliorer la prise en charg e de l’IRCT

Dialyse péritonéale

� Création d’un honoraire pour les néphrologues pour la prise en charge de la dialyse péritonéale

� Revaloriser les forfaits de prise en charge de la dialyse péritonéale

� Apporter une meilleure image de la dialyse péritonéale aux médecins traitants et aux patients

� Augmenter le personnel infirmier formé (d’ailleurs déficitaire dans certain centre)

� Alléger le cadre réglementaire de l’éducation thérapeutique dans ce domaine

Greffes

� Avoir une réflexion sur la chirurgie non programmée au niveau du pôle médico-chirurgical d’Huriez

accueillant le centre de transplantation. Dans le cadre du nouveau projet d’établissement du CHRU de

Lille, des moyens supplémentaires sont demandés pour créer une astreinte supplémentaire de

chirurgie, l’ouverture de plages horaires supplémentaires au bloc opératoire en heures ouvrables, du

personnel (IBODE, IADE) pour cela. Un secteur de soins intensif pour accueillir les patients en

néphrologie pour le post opératoire immédiat des greffés rénaux est demandé afin d’accueillir plus tôt

les greffés qui proviennent de l’unité de transplantation chirurgicale afin d’y libérer des places. Une

meilleure rémunération des astreintes pour les chirurgiens préleveurs et greffeurs ainsi que les

anesthésistes serait importante à considérer pour attirer les plus jeunes.

� La création d’un forfait pour le suivi à 1 an des greffés serait le bienvenu d’autant qu’on imagine les

économies faites dans ce contexte, notamment en terme de frais d’ambulance.

� Faire la promotion du don chez des personnes vivantes (film NEPHRONOR en cours de diffusion)

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Hémodialyse

� Création de consultations avancées permettant d’améliorer la proximité du dépistage et de la prise en

charge tout en évitant l’implantation de nouveaux sites, cela nécessite l’ouverture de cabinet

secondaire (dans des maisons de santé pluridisciplinaires, centres de santé, …) qui nécessite un

accord des conseils de l’ordre.

� Proposer une dialyse quotidienne en cas de bénéfice avéré pour les patients volontaires

� Proposer une étude sur les coûts réels, directs et indirects, des diverses modalités de traitement de

l’IRCT. En effet, en dehors du coût séance, il existe un cout pour le repli en cas de nécessité

(complications) qui pourrait être évalué par les DIM de chaque établissement. Les coûts transports

pourraient être étudiés de même que les coûts de consultations d’autres spécialistes, biologies ou

radiologiques.

� Proposer une expérimentation de prise en charge des hémodialysés en moyen séjour (convention

entre un service de moyen séjour et un centre d’hémodialyse)

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Conclusions Axes d’orientation à privilégier

Moyens à mobiliser

Mieux valoriser les modalités de prise en charge au tres que l’hémodialyse en centre

La valorisation des autres modalités de prise en charge passe par une révision de la nomenclature des actes

(revalorisés et adaptés au parcours de soins du patient) pour arriver à un seuil de rentabilité acceptable pour

les structures et les professionnels, mais aussi par la diffusion d’une information tout public (médecins et

patients) pour inciter à la greffe rénale et surtout au don, à la dialyse péritonéale (surtout auprès des

médecins traitants).

Promouvoir la greffe rénale, contrôler l’utilisatio n des dépenses fléchées pour la greffe

La promotion de la greffe est un axe important pour cette action, encore faut-il que les moyens humains pour

réaliser ces greffes soient disponibles et financés. Un axe financier pour cette action pourrait être le contrôle

de la bonne utilisation des enveloppes prévues pour la greffe par les établissements. Il existe un risque que

certains établissements utilisent ces fonds pour financer d’autres activités.

Alléger le cadre réglementaire de l’éducation théra peutique dans ce domaine

Promouvoir les consultations avancées dans des lieu x de proximité (MSP, centres de santé)

Sensibiliser les conseils de l’ordre à l’intérêt des consultations avancées en néphrologie pour améliorer le dépistage, le suivi et le traitement des personnes atteintes de cette maladie.

insuffisance rénale chronique en nord-pas-de-calais : diagnostic partagé

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