U n homme, jeune, observe du sang rouge clair dans ses selles. Il pense

que cela doit être lié à son style de vie – il ne se nourrit pas très sainement. Le médecin le rassure: il s’agit d’hémor-roïdes, il ne doit pas se faire de souci. Quatre ans plus tard, ce statisticien commence à avoir de forts maux de ventre. Le médecin pense qu’il s’agit d’une infection des muqueuses gastriques et lui prescrit des médicaments. Ceux-ci ne l’aident pas. Le médecin le dirige alors

chez le spécialiste. Trois mois plus tard le diagnostic tombe: c’est la maladie de Crohn. «J’étais totalement choqué» se rappelle-t-il. «Surtout lorsque j’apprends maintenant, qu’avec une thérapie commencée tôt, on pourrait réguler la maladie». Des centaines de personnes en Suisse vivent cette expérience. Il se passe généralement entre 3 mois et deux ans entre le début des symptômes et la pose du diagnostic, parfois même plus long-

Maux de ventre et per-sonne ne sait pourquoi ?En Suisse, le diagnostic de la maladie de Crohn prend souvent trop de temps pour être posé.

Chère lectrice, Cher lecteur, 2011 fut, pour la SIBDCS, une année couronnée de succès. Nous avons recueilli des

données importantes et les avons publiées dans des journaux lus dans le monde entier. La cohorte a été reconnue par des experts suisses et internationaux. Le FNRS publie souvent des informations sur nos recherches et nos résul-tats. Nous en sommes très fiers car ceux-ci témoignent de l’inté-rêt de l’impact de notre projet. Ceci n’est possible que grâce à la participation active de toutes les personnes concernées: vous, en tant que patient, qui soutenez acti-vement la cohorte; les chercheurs qui s’engagent tant au niveau du temps que de l’intérêt. Une de nos dernières études aura, nous l’espérons, des conséquences directes sur la prise en charge des patients: Stephan Vavricka gas-troentérologue à Zurich, a observé qu’en Suisse il se passe un délai bien trop long jusqu’à la pose, par le médecin, du diagnostic d’une MICI. Un nouveau test effectué dans les selles devrait permettre d’y remédier. Je vous laisse découvrir les détails dans l’article qui suit. Bonne lecture et merci de votre engagement!

Gerhard RoglerProfesseur, Clinique de Gastroentérologie et HépatologieHôpital Universitaire de Zurichet Investigateur Principal de la SIBDCS

Informations pour les participants à la Swiss IBD cohort study

01 – Juin 2012

Pendant longtemps il ne fallait pas vous parler de médecin, n’est-ce pas? Ça je peux vous le dire! J’avais la diarrhée durant des semaines, je devais aller des douzaines de fois par jour aux toilettes, j’avais du sang dans les selles et des maux de ventre. Un médecin m’a donné des médicaments qui n’ont eu aucun effet. Il m’a dit que j’étais un cas désespéré.

Quelques semaines plus tard vous avez du être hospitalisée car vous

alliez très mal. Vous êtes-vous sentie mieux là-bas? Pas du tout! J’ai reçu d’autres médicaments qui n’étaient pas plus efficaces, la diarrhée continuait malgré tout. J’ai dit aux médecins: «Si vous me gardez plus longtemps ici, vous allez m’envoyer dans la tombe!» et je suis rentrée à la maison.

Ce devait être très dur: Etre à l’hôpital et continuer à se sentir si mal.

Oui, j’ai vraiment perdu ma foi en la médecine. Quelques mois plus tard, je me sentais encore plus mal. J’ai été hospitalisée au CHUV à Lausanne et là, enfin, on m’a aidée.

Qu’ont fait les médecins?

D’abord ils ont examiné mon intestin de haut en bas, prélevé un échantillon de tissu intestinal, fait une prise de sang, puis envoyé le tout dans un laboratoire d’analyses. Quelques jours plus tard, mon médecin m’a expliqué que j’étais atteinte d’une grave maladie chronique de l’intestin qui s’appelle la colite ulcéreuse.

Ce devait être très pénible d’apprendre ça.

Ah vous savez, en fait j’étais heureuse d’avoir enfin un diagnostic. J’ai eu des perfusions et la diarrhée a diminué. Maintenant je suis encore sous traitement médicamenteux et mon ventre va bien.

– Est-ce que la mesure régulière des valeurs de CRP et calprotectine dans les selles peut influencer le cours de la maladie de Crohn? → http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01235689?term=M11-271&rank=1

– Est-ce qu’il y a un anticorps qui interagit avec les Interleukin-6 dans la maladie de Crohn? → http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01287897?term=ANDANTE&rank=1

- Est-ce que des injections d’anticorps TNFalpha sont efficaces contre les fistules dans la maladie de Crohn? → Infos chez Beate Steininger, Tel 044-2553628 ou beate.steininger@usz.ch

Evènements de l’association des patients.

05.05.2012: Lucerne– Assemblée générale à Lucerne, Musée des

transports (uniquement pour les membres SMCCV/ASMCC)

16.06.2012:– PACE RACE, Course caritative à vélo

06.09.2012: Coire– Manifestation-Info à Coire

→ Plus d’infos : www.smccv.ch(«Events»)

Swiss IBD – insight – Juin 2012

«Mon cas était désespéré»Mme Giuseppa Salemi, 60 ans, a eu durant des mois de très violentes diar-rhées jusqu’à ce qu’enfin un médecin du CHUV à Lausanne pose le diagnostic.

«J’étais soulagée d’avoir enfin un diagnostic»

Editeur: direction de l’étudeParution: 3x par annéeEdition: 5000Texte et conception: Witte / Winkler.comDesign: Crafft Kommunikation AG, www.crafft.chImpression et distribution: IUMSP, LausanneContact: info@ibdcohort.ch

Tomographie à spin nucléaire d’une personne atteinte de la maladie de Crohn: la flèche indique la partie obstruée de l’intestin.

Nouvelles ÉTuDes

CAleNDRIeR

D es mois, parfois des années passent, jusqu’à ce que le médecin pose le

diagnostic de la maladie de Crohn en Suisse. Dans un pays doté d’une si bonne assistance médicale et de médecins extrêmement bien formés, c’est beaucoup trop long. Les gastroentérologues soupçonnent ce retard depuis longtemps. Grâce aux travaux des chercheurs de la cohorte SIBD, ces retards peuvent enfin être chiffrés (voir article page 1). «S’il se passe plus de 2 ans jusqu’à la pose du diagnos-tic, ceci représente une lourde charge pour les patients» dit Gerhard Rogler, Professeur en gastroentérologie à l’Hôpital Universi-taire de Zurich et investigateur principal de la cohorte SIBD. La prise de conscience de ce problème et la nécessité d’une amélioration sur ce sujet sont importantes, comme le confirme Dr Alain Schoepfer (Lausanne): «Ce n’est que lorsque nous trouverons où se situent les problèmes dans les soins à nos patients IBD que nous pourrons améliorer certaines choses. C’est le «devoir» qui a été donné aux scienti-fiques par le FNRS par le biais de son soutien financier à la cohorte IBD: Le but de la SIBDCS n’est pas seulement d’acquérir des connaissances, mais également d’améliorer les soins aux patients.» Comment cela sera possible, c’est à quoi réfléchissent les auteurs de

l’étude, en collaboration avec des repré-sentants de généralistes et la Dr Valérie Pittet, Coordinatrice nationale de la SIBDCS. «Nous voulons tirer des consé-quences pratiques de nos résultats», confirme S. Vavricka. Cela prendra certainement encore du temps jusqu’à ce que les connaissances acquises puissent améliorer le quotidien des patients. «Ce qui importe est que les patients continuent à nous soutenir» dit S. Vavricka. «Car c’est le seul moyen pour que nous puissions trouver comment nous pouvons améliorer leur situation.»

temps. C’est l’observation qui a été faite par les gastroentérologues Stephan Vavricka (Zurich) et Alain Schoepfer (Lausanne) et leurs collègues de la cohorte SIBD. Pour leur étude, ils ont récolté les données de 1591 patients. «Pour certaines maladies, comme le cancer des ovaires ou le mélanome malin, on connait ce retard de diagnos-tic», dit le Dr Vavricka. «Que cela soit pareil pour la maladie de Crohn, certains patients nous l’avaient signalé mais, jusqu’à présent, il n’y avait aucune étude plus objective sur ce point». Les Drs Vavricka et Schoepfer ont également découvert un autre point lié à cette étude: dans l’autre forme de maladie inflammatoire chronique de l’intestin, la colite ulcéreuse, le diagnostic est posé bien plus rapidement, dans la plupart des cas au cours de la première année. «C’est à cause des troubles beaucoup plus spécifiques de la mala-die» explique le gastroentérologue. Une colite ulcéreuse se présente sous forme d’abondantes diarrhées liquides accom-pagnées de sang – ceci alarme le médecin et le pousse à faire de plus amples analyses. «Par contre, la maladie de Crohn présente des troubles qui peuvent également survenir dans d’autres maladies». Beaucoup le savent bien: maux de ventre, fatigue, abatte-ment ou diarrhées légères. Avec ce type de symptômes, les médecins pensent qu’il s’agit d’une irritation de l’intestin, de

problèmes digestifs ou d’une infection. Malheureusement, il n’existe à ce jour aucun test sanguin indiquant qu’il s’agit d’une MICI. En cas de doute, le médecin effectuera une endoscopie et fera des prélèvements de tissu qui seront analy-sés en laboratoire. «Les endoscopies sont désagréables – nous aimerions bien entendu épargner cette expérience aux patients», dit le Dr Vavricka. Un nouveau test, l’analyse de la concen-tration de calprotectine dans les selles, pourrait remédier à ce diagnostic tardif. La calprotectine est une protéine qui se trouve en grande concentration dans les cellules infectées, donc également lors de MICI. Récemment, une comparaison entre 13 études menées sur 670 adultes et 371 enfants a montré que la concen-tration de calprotectine a, dans 90% des cas, effectivement confirmé la présence ou non d’une MICI. Si une personne présente durant plus de 4 semaines des diarrhées ou des maux de ventre réguliers, ce test pourrait alors être effectué. «Plus vite une MICI est détec-tée, mieux c’est», dit le Dr Vavricka. «Ceci éviterait des souffrances aux personnes concernées, l’insécurité liée aux troubles et le sentiment de ne pas être pris au sérieux.»

Source:Vavricka S et al. Systematic evaluation of risk factors for diagnostic delay in inflammatory bowel disease. (Inflamm Bowel Dis 2012; 18; 496)

Swiss IBD – insight – Juin 2012 Swiss IBD – insight – Juin 2012

Royaume-Uni, en 869 AD. Après son mariage, le Roi Alfred ressenti de fortes douleurs abdominales – per-sonne ne put les expliquer. Certains dirent qu’il s’agissait de «sorcelle-rie», d’autres de fièvre ou d’hémor-roïdes. Ces douleurs, les historiens de la médecine en sont aujourd’hui persuadés: le Roi Alfred souffrait probablement d’une MICI. (J Roy Soc Med 1991;84:303)

Améliorer l’assistance

Dr. Stephan Vavricka Gastroentérologue à l’Hôpital Universitaire de Zurich et à l’Hôpital Triemli.

«Lors de consultations, les patients me racontaient que durant des mois, voire des années, ils sont passés de médecin en médecin jusqu’à ce que quelqu’un pose le diagnostic. Je voulais savoir si c’était effectivement vrai. Nous savons également depuis peu, que le déroulement de la maladie peut être influencé si une thérapie est débutée assez tôt. En cas de douleurs abdominales chroniques et de diarrhées, on devrait penser à une MICI et faire les analyses nécessaires – le plus simple serait d’utiliser le nouveau test dans les selles.»

Articles scientifiques publiés: 73

Consultations de la page Web SIBDCS:

3‘000

Nombre de classeurs fédéraux utilisés au Datacentre:

300

Nombre de minutes travaillées pour la cohorte en 2011:

400‘000

Nombre de patients participants à février 2012:

2‘193

Inflammation Importante chez un patient souffrant de Colite Ulcéreuse. La muqueuse de l’intestin est gravement atteinte.

Moins de 40 ans, fumeur, maladie étendue, prise de stéroïdes: indica-tion d’une évolution sévère (Gas-troenterology 2006; 130: 650; Scand J Gastroenterol 2008; 43: 948).

Maux de ventre après des asperges ou des agrumes? Les fibres végé-tales difficiles à digérer forment une «boule» contre laquelle l’intestin tente de «travailler». De préférence, évitez ces aliments.

Augmentation de calprotectine dans les selles, signe d’une poussée. En cas de maux de ventre, demander au médecin s’il faut mesurer le taux de calprotectine. (Inflamm Bowel Dis 2010; 16: 1814: Am J Gastroen-terol 2010; 105: 162; Inflamm Bowel Dis 2009; 15: 1851).

1.

2.

3.

demander la Euro-Clé-Universelle, vous trouverez rapidement des toilettes propres. → www.eurokey.ch

Signes annonciateurs et mesures à prendre

Comment vous est ve-nue l’idée de rechercher pourquoi le diagnostic d’une MICI était aussi long ou prenait autant de temps (Article 1)?

eN CAs D’uRgeNCe

CoNseIls

BoN À sAvoIR QuesTIoN

eN CHIFFRes