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INFOS Association de branche nationale des institutions pour personnes avec handicap – Le magazine N o 43 | Mars 2014 Handicap et vieillesse De nombreux foyers se penchent sur les questions de l’autodétermination pour les personnes âgées, les soins et le palliative care. Pages 3 - 11 Centre de prévention Points à prendre en compte par les institutions lors de la mise en place d’un centre de prévention et de communication. Page 13 Convention de l’ONU Rainer Menzel sur les effets de la signature de la convention de l’ONU relative aux droits des handicapés pour la Suisse. Page 12

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Magazine des membres d'INSOS Suisse, mars 2014

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INFOSAssociation de branche nationale des institutions pour personnes avec handicap – Le magazine No 43 |Mars 2014

Handicap et vieillesse

De nombreux foyers se penchent surles questions de l’autodéterminationpour les personnes âgées, les soins etle palliative care. Pages 3 - 11

Centre de prévention

Points à prendre en compte par lesinstitutions lors de la mise en placed’un centre de prévention et decommunication. Page 13

Convention de l’ONU

Rainer Menzel sur les effets de lasignature de la convention de l’ONUrelative aux droits des handicapéspour la Suisse. Page 12

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Editorial

Handicapé et âgé? Agé et handicapé?Les personnes âgées sont souvent – plus oumoins – confrontées à des handicaps. Alors quel’un aura besoin de lunettes, d’un appareil auditifou d’un fauteuil roulant, l’autre souffrira peut-être malheureusement d’une dépression géria-trique ou de démence. Aussi peut-il arriver que cesdeux personnes se considèrent, vers la fin de leurvie, comme «handicapées».

Les personnes handicapées vieillissent elles aus-si. Grâce aux avancées de la médecine, l’espérancede vie des personnes handicapées augmente –heureusement! Y a-t-il alors une différence, pourles personnes concernées, entre souffrir d’un han-dicap dû à l’âge ou vieillir en tant que personne handicapée? Dans les deux cas,on se heurte aux mêmes problèmes, puisque l’on a besoin de moyens d’aide, deprestations de services et d’offres de soutien similaires. Selon un vieux dicton, lamort nous rend tous égaux. La vieillesse aplanit déjà le terrain de l‘égalité, quel’on ait été confronté, de son vivant, à un handicap ou non.

Du fait de ces circonstances particulières, les différentes professions dans ledomaine de la prise en charge des personnes âgées et celles qui proposent desoffres pour personnes handicapées devraient se rapprocher, mais aussi les offresde prestations des deux domaines devraient être mieux coordonnées. L’heure estvenue de s’échanger plus intensivement, de coopérer plus étroitement et de tirerprofit des synergies.

A une époque où les ressources financières du secteur public sont plutôt éparses(pression aux économies des cantons, suppression des paiements de la Banquenationale à la Confédération et aux cantons), nous devrions examiner ensemble,par exemple, où un «crossover», c’est-à-dire un croisement des offres pour per-sonnes âgées et pour personnes avec handicap, serait judicieux. Cela pourrait êtrele cas plus fréquemment que nous le pensons spontanément (car au bout ducompte, nous sommes tous égaux). Nous, les institutions, devrions donc saisirl’impératif d’économies comme une chance pour réviser nos modèles de pensée etnos structures et créer de nouvelles idées et de nouveaux types d’offres. Les can-tons (les autorités ainsi que les politiques) ne devraient pas simplement faire unecoupe brutale «top-down», mais rechercher, dans un trialogue avec les fournis-seurs comme avec les bénéficiaires de prestations, de nouvelles solutions prati-cables.

Meilleures salutations

Peter SaxenhoferDirecteur INSOS Suisse

< Dans l’atelier dufoyer Claragraben à Bâle:Heidi E. s‘adonne à lapeinture, concentrée etheureuse.Photo | Pino Covino

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Focus | Handicap et vieillesse

Un nouveau chez-soi vers la fin de la vie?

Grâce aux progrès importants réalisésdans la médecine, l’hygiène et la tech-nique, les gens deviennent de plus enplus vieux – les personnes handicapéesaussi. Dans les années 1930, l’espérancede vie des hommes et des femmes souf-frant d’un handicap cognitif était de 20ans – aujourd’hui, elle a grimpé à plusde 70 ans, se rapprochant de celle de lapopulation moyenne. Cette évolutionréjouissante place les institutions pourpersonnes avec handicap devant de nou-velles tâches et décisions concernant lelieu de résidence, la structure de jour,l’accompagnement, les soins et l’auto-détermination des résidents âgés ou re-quérant des soins.

Il faut maintenant des offres de soinsQuelque 3000 personnes avec handicapdevraient, dans les dix prochaines an-nées, atteindre l’âge de la retraite enSuisse. Et un plus grand nombre encore,à savoir environ 5500 personnes, aurontdéjà atteint ou dépassé la limite d’âgede 55 ans au cours des cinq prochainesannées. Ces estimations nous viennentde Monika T. Wicki qui, avec son équipe,étudie l’offre de soins palliatifs dans lesfoyers pour personnes avec handicap àla Haute école intercantonale de péda-gogie curative (HfH) (voir p. 6).

Où vivre en cas de maladie?En principe, les personnes bénéficiairesd’une rente AI qui, au moment de leurretraite, vivent dans un foyer, peuvent yrester à l’âge de la retraite. De nom-breuses institutions déclarent aussi,dans leur charte, que leurs résidentsdoivent pouvoir rester dans le foyer aus-si longtemps que possible. Certainsfoyers ont créé à cet effet des groupes

D’ici à 2019, quelque 5500 per-sonnes avec handicap auront 55 ansou plus dans les foyers suisses. C’estpourquoi nombre de ces foyers sepenchent dès aujourd’hui activementsur les questions de l’habitat, de lastructure de jour, des soins et del’autodétermination des personnesâgées ainsi que des soins palliatifs.

de logement pour personnes âgées, ou«Stöckli», tandis que d’autres offrentaux résidents la possibilité de continuerà résider dans leur groupe d’habitation.Mais qu’advient-il si une personne perdsubitement son autonomie et a besoinde soins intensifs? Une partie seulementdes institutions disposent aujourd’huid’une infrastructure médicale et de soinsaménagée et de personnel soignant for-mé. Selon l’étude de Monika T. Wicki, lesrésidents peuvent, dans un home surtrois, rester jusqu’à la fin de leur vie s’ilsle souhaitent. Pour des raisons de per-sonnel ou faute d’infrastructure adap-tée, les deux tiers restants ne peuventgarantir aujourd’hui un accompagne-ment jusqu’à la fin de la vie. Pour lespersonnes concernées, cela signifie, encas de maladie, un transfert dans unemaison de repos et de soins ou à l’hôpi-tal.

Important: permettre un choixEst-il toujours souhaitable de resterdans l’institution? M. Wicki souligne quecette question appelle une réponse indi-viduelle. Alors que l’un trouvera normalet approprié d’aller en maison de reposaprès sa retraite, l’autre sera en quête decontinuité quant à son lieu de rési-dence, sa prise en charge et ses rela-

tions. «Il est important que les per-sonnes concernées puissent choisirparmi différentes possibilités d’héberge-ment», insiste M. Wicki, consciente queles possibilités d’option sont encore trèsrestreintes aujourd’hui. «Ce dont on abesoin, ce sont des structures de jourpour les retraités ainsi que des postes etdu personnel de soins dans les foyers. Ilfaudrait en outre disposer de personneljouissant d’une formation pédagogiquespéciale dans les maisons de repos et lesétablissements médico-sociaux de mêmeque dans les soins à domicile ainsi qued’offres d’habitat alternatives pour lespersonnes âgées avec handicap.»

Un accompagnement attentifIl y a lieu d’accompagner attentivementles changements au niveau de l’habitat,mais aussi le passage de l’atelier à unestructure de jour. De nombreuses insti-tutions ne s’orientent pas strictementsur l’âge de la retraite, mais intègrentavec flexibilité les besoins et possibili-tés de l’individu. Car les personnes avechandicap vieillissent souvent plus viteet autrement que les personnes sanshandicap, de sorte qu’il est souvent in-dispensable de trouver des solutions ra-pides et simples.| Barbara Lauber

Les personnes avec handicap de plusen plus vieilles: Heidi E. fêteaujourd’hui ses 62 ans avec sonaide-soignante. Photo | Pino Covino

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Vieillesse | Cornelia Bachofner, responsable de division INSOS, sur les challenges démographiques pour

«Chaque institution doit clarifier ce qu’elle peut

INFOS INSOS: dans les dix prochainesannées, quelque 3000 personnesavec handicap atteindront en Suissel’âge de la retraite. A quels défis lesfoyers seront-ils alors confrontés?Cornelia Bachofner: La question devraitêtre: à quelle évolution allons-nous tousfaire face? L’évolution démographiqueconcerne l’ensemble de la société, c’est-à-dire la politique, le corps médical, lessoins à domicile, etc.

Limitons-nous aux institutions pourles personnes avec handicap ...Les institutions doivent être conscienteset communiquer clairement que le pas-sage de l’agogie à la gérontagogie leurouvrira un domaine d’activité supplé-mentaire. Ce n’est pas quelque chose quel’on peut régler en parallèle. Chaque ins-

titution doit clarifier ce qu’elle peut etveut proposer et obtenir un mandat au-près du canton. Des décisions direction-nelles sont de mise, et celles-ci ont desconséquences.

Lesquelles?Les institutions pour les personnes avechandicap ont tendance à vouloir toutfaire convenablement, du maintien de laqualité de vie après la retraite aux soinspalliatifs, en passant par la gérontago-gie. Mais cela requiert beaucoup plus de

En raison de l’âge croissant despersonnes avec handicap, les insti-tutions ont de nouvelles tâches.Cornelia Bachofner, responsableHabitat et Centres de jours chezINSOS, plaide pour des décisionsclaires, une bonne mise en réseauet l’identification des limites.

ressources et de nouvelles compétences,et cela use. Les institutions doiventconnaître leurs limites, d’autant plus enpériode de frénésie croissante d‘écono-mies. Cela dit, nous devrions plutôt par-ler de réduction des prestations que de«pression aux économies», et les men-tionner aussi concrètement.

Comment faire face à ces défis?Par la mise en réseau et une perméabi-lité accrue. Les institutions ne doiventpas tout faire elles-mêmes. Il existelocalement de nombreux groupementsde personnes âgées, comme Pro Senec-tute, avec lesquels les institutionspourraient constituer des cercles deresponsables spécifiques pour créer denouvelles offres. De même, la perméa-bilité au niveau de l’environnementpeut encore être exploitée: je pense àune fondation dont les résidents parti-cipent à des activités en maison de re-traite ou à une crèche dans la maisonde retraite, où les seniors participent àl’heure du conte. Pourquoi ne pas envi-sager un regroupement de plusieurs pe-tites institutions qui créeraientconjointement un nouveau site pour lespersonnes âgées?

Quelle est la forme d’habitat idéalepour les personnes âgées en situationde handicap? Un niveau pour per-sonnes âgées avec handicap, ungroupe d’habitat à âge mixte, unemaison de retraite?Je ne considère pas la forme extérieurecomme la seule grandeur déterminante.

Il faut renforcer la sécurité intérieureet l’autodétermination – comme pournous tous: pouvoir organiser la vie à laretraite, avoir le sentiment d’être en-core utile, se sentir appartenir à la so-ciété, pouvoir se préparer à la mort. Jesuis allée voir récemment une maisonde retraite qui se désigne «Un lieu pourl’organisation personnelle de sa vieaprès la retraite». C‘est de cela qu’ils’agit.

Cornelia Bachofner est responsable,chez INSOS Suisse, du thèmeHandicap et vieillesse.Photo | Barbara Spycher

«L’une des compétencesphares des institutions estl’adaptation permanente auxnouvelles situations. C’estune grande force, qui peutaussi devenir une faiblesse.»

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Clairement défini: lefoyer Claragraben offreaussi aux personnesâgées avec handicap undomicile lorsqu’elles ontbesoin de soinsintensifs. Elles peuvent,comme le fait Fred S. aumilieu de l’image, aideraux travaux ménagers.Photo | Pino Covino

Appel aux institutions

INSOS Suisse entend promouvoir lethème du handicap chez les personnesâgées, et ce en commun avec les diri-geants et responsables intéressés desinstitutions. Sous quelle forme l’asso-ciation doit-elle proposer un soutienet une mise en réseau dans ce do-maine? Quels sont vos besoins et vosattentes, où pouvez-vous partagervos connaissances? L’association sou-haite rassembler et concrétiser cesquestions lors d’un kick-off meetingorganisé dans la deuxième moitié del’année. Tous ceux qui aimeraient par-ticiper à une telle table ronde d’envi-ron douze personnes peuvent s’ins-crire avant la fin mai 2013 auprès [email protected] ou partél. au n° 031 385 33 10. | spy

aphiques pour les institutions

qu’elle peut proposer aux personnes âgées»

Que faudrait-il pour que les personnesâgées avec handicap puissent choisirelles-mêmes, leur forme d’habitat?Quand il s’agit de «lieu (idéal) pour l’or-ganisation personnelle de sa vie après laretraite», la liberté de choix est pourbeaucoup le principal critère. Selon moi,

il est presque plus important d’avoir lesentiment de faire partie de la société entant que personne âgée. Les institutionsdoivent reconnaître les limites de leursoffres et des conditions cadres, les com-muniquer clairement et contribuer à pré-parer et à accompagner d’éventuelstransferts. Les limites existent, et lespersonnes âgées n’y échappent pas. Pourles personnes avec handicap, de telschangements devraient être plus diffi-ciles, parce qu’elles se sentiront davan-tage déracinées. Mais même si nous ai-merions offrir à tous toutes lespossibilités, nous devrions êtreconscients que nous n‘en sommes pastoujours capables.

L’étude PALCAP (voir p. 6) révèle que30% seulement des foyers abritantdes personnes âgées disposent de di-rectives fermes pour les soins pallia-tifs. Comment expliquez-vous cela?L’une des compétences phares des insti-tutions réside dans la capacité à s’adap-ter constamment aux nouvelles situa-tions et aux nouveaux besoins. C’est uneforce précieuse. Mais cette force peutaussi se transformer en faiblesse si l’onne perçoit pas suffisamment qu’il s’agitici de l‘implantation de nouvelles struc-tures visant à élargir le mandat «Handi-cap et vieillesse» du domaine PalliativeCare. Nous risquons de manquer unegrande opportunité si nous ne nous yattelons pas conjointement.

En quoi INSOS Suisse contribue-t-elleà sensibiliser aux soins palliatifs?Nous traitons ce thème dans le cadred’un groupe de pilotage auquel colla-bore aussi, aux côtés d’INSOS Suisse,CURAVIVA Suisse, en intégrant la straté-gie Palliative Care Suisse et l’étude PAL-CAP. Concrètement, nous voulons quedes domaines partiels du concept vau-dois de Palliative Care, doté d’instru-ments vraiment simples, puissent êtreutilisés par les institutions dans les can-tons de Suisse alémanique. Un avantagedirect résiderait par exemple dans unemeilleure reconnaissance des douleurschez les personnes âgées, mais aussichez les plus jeunes souffrant de handi-cap.

Où devraient se situer idéalement lesinstitutions membres de INSOS Suissedans cinq ans?Telle est ma vision: les institutions pourpersonnes avec handicap disposent deprestations bien structurées pour lespersonnes âgées. Elles les commu-niquent clairement, de manière à ce queles profanes les comprennent. Elles pré-

parent leurs résidents à une nouvellephase de vie ou à un transfert. Les ate-liers assument leur coresponsabilité aumême titre que les domaines Habitat etCentres de jour. Les institutions sont enréseau avec insieme, Pro Senectute etd’autres acteurs dans le domaine desprestations aux personnes âgées. Elless’orientent sur la Convention de l’ONUrelative aux droits des personnes handi-capées. Au sein de INSOS Suisse, les ins-titutions partagent leurs connaissanceset progressent dans ce nouveau domaine– nous en profiterions tous! | Interview:Barbara Spycher, Barbara Lauber

«Même si nous aimerions offrir àtous toutes les possibilités, nousdevrions être conscients que nousn’en sommes pas toujours capables.»

La vie et la mort

Lorsqu’une personne avec handicapest sur le point de mourir, les collabo-rateurs et les autres résidents de l’ins-titution en sont aussi affectés. Com-ment s’y préparer au mieux?L’institution connaît-elle les souhaitsdes résidents concernant leur propremort? Les ressources en personnelsont-elles disponibles pendant laphase terminale? Et existe-t-il, ausein de l’institution, une «culture defin de vie» connue de tous les rési-dents? Le guide «Vivre et mourir dansles institutions» de INSOS Suisse in-dique clairement, à l’aide de nom-breuses questions impulsives, quelssont les points qu’une institution de-vrait clarifier le plus tôt possible. | blbwww.insos.ch > Prestations > Shop

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Vieillesse | Etude PALCAP : premiers résultants concernant la fin de vie dans les foyers

Palliative Care: premières actions

Les foyers d’aide aux personnes avechandicap, qui ont été conçus comme desorganisations agogiques pour les jeunesadultes, sont-ils préparés à l’évolutiondémographique? L’étude PALCAP a exa-miné cette question. Elle est traitée à laHaute école intercantonale de pédago-gie curative (HfH) dans le cadre du pro-gramme national de recherche PNR 67«Fin de vie». INSOS Suisse est l’un descinq partenaires de coopération.

La vague de retraites s’ébaucheDans le cadre de cette étude, tous lesfoyers suisses pour adultes avec handi-cap (quelque 450 organisations) ontreçu un questionnaire sur les directiveset formations continues dans le do-maine des soins palliatifs, les cas dedécès ainsi que les décisions de fin devie. 58% des foyers y ont répondu, cequi peut être considéré comme un bontaux de retour. Les résultats révèlentque l’âge de décès moyen des résidentsest de 55 ans. 75% d’entre eux décèdentavant d’atteindre l’âge de la retraite.Des extrapolations prudentes indiquentque, dans les cinq prochaines années,5500 personnes auront atteint ou dé-passé l’âge critique de 55 ans. De même,on peut partir du principe que, dans les10 années à venir, plus de 3000 per-sonnes prendront leur retraite dans lesfoyers (voir page 3).

De nombreuses personnes doiventrechercher un autre domicileDeux tiers des foyers ont créé pour leursrésidents la possibilité de rester y vivreaprès la retraite. Un tiers d’entre euxseulement est aussi en mesure de propo-ser aux résidents un lieu de résidencelorsque ceux-ci nécessitent des soinsintensifs de longue durée. Les foyers

L’étude «PALCAP – Soins palliatifsdans les homes d’aide aux personnesavec handicap» examine dans quellemesure les foyers sont préparés auvieillissement de leurs résidents. Lesrésultats révèlent que les homesn’épuisent pas encore toutes lespossibilités.

pour personnes souffrant d’un handicapmultiple et grave, en particulier, y sontpréparés. Cela signifie que, dans les 10prochaines années, quelque 1000 per-sonnes retraitées et autant de personnesdépendantes de soins devront rechercherun nouveau domicile si la situation nes’améliore pas. Cela concerne avant toutles personnes avec handicap psychiqueou intellectuel. Se pose ici la questionde savoir comment, dans les maisons derepos et de soins, les aides-soignantssont préparés à ces groupes de per-sonnes.

Les directives promeuventl’autodéterminationDes directives concernant les soins pallia-tifs ou les décisions en fin de vie sontexistantes dans 16% des foyers. Parmiceux qui proposent des soins jusqu’à la finde la vie, 33% seulement disposent d’aumoins une de ces directives. Les analysesmontrent que la présence de directivesconcernant les soins palliatifs favorisentdifférents aspects de l’autodéterminationet de la participation des personnes dansles décisions de fin de vie. Il n’existeguère, dans les foyers, d’instruments per-mettant de recenser la capacité décision-nelle en matière de fin de vie. En 2012,19% des foyers ont proposé des forma-

tions continues dans le domaine des soinspalliatifs; 69% d’entre eux ont planifié detelles formations pour 2013. Le plus sou-vent, ces formations portaient sur lesthèmes des directives anticipées et del’accompagnement du deuil.

La formation continue revêt uneimportance centraleLe thème des soins palliatifs préoccupedésormais aussi les foyers. Mais il resteencore beaucoup à faire si l’on veut évi-ter que, dans les prochaines années,entre 1000 et 2000 personnes doiventchanger de domicile, alors qu’elles aime-raient peut-être rester. Nous recomman-dons d’élaborer des directives concer-nant les soins palliatifs et d’organiserdes formations continues. Le personneldes maisons de repos et de soins doit sevoir proposer des cours de formationpour l’encadrement de personnes at-teintes d’un handicap à vie, et surtoutpour les personnes avec un handicap in-tellectuel ou psychique. Ceci avec l’ob-jectif que chaque individu puisse mouriroù il le souhaite et y bénéficier des soinset de la prise en charge adaptés.| Monika T. Wicki, Simon Meier et Ju-dith Adler, Haute école intercantonalede pédagogie curative (HfH)www.pnr67.ch/F

Heidi T. et Roland N. ont de la chance: le foyerClaragraben offre un domicile aux seniors nécessitantdes soins. C’est le cas, selon l’étude PALCAP, chez untiers seulement des foyers. Photo | Pino Covino

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Vieillesse | Symposium Handicap et vieillesse à Fribourg

Sonder la volonté

INFOS INSOS: chez les personnes souf-frant d’un handicap cognitif, l’établis-sement de la volonté présumée est unthème récurrent. Comment cela évo-lue-t-il avec l’âge?Barbara Jeltsch: les personnes changentavec l’âge; comme elles connaissent deslimitations supplémentaires, ellespeuvent se faire moins bien comprendremais, en même temps, elles ont besoinde davantage de soutien. En raison deces changements, il est plus difficile,pour le personnel d‘encadrement, de sa-voir si quelqu’un souhaite obtenir desimpulsions ou préfère qu‘on le laissetranquille, s’il aimerait faire quelquechose lui-même ou s‘il est reconnaissantde bénéficier d‘un soutien.

Quelles directives existe-t-il en ce quiconcerne l’établissement de la volon-té présumée?Il est difficile de répondre à cette ques-tion, car la dernière phase de vie de per-sonnes atteintes d’un handicap cognitif

à vie n’a guère été étudiée. Il est diffi-cile d’évaluer l’importance d’une déci-sion pour la personne concernée et desavoir si celle-ci désire bénéficier d’unsoutien pour continuer à vivre ou pourmourir. Il est important que plusieurspersonnes échangent leurs perceptions:surtout les proches, qui connaissent la

Le symposium Handicap et vieil-lesse co-organisé à Fribourg parINSOS, se consacre au champ detensions entre autodétermination etdétermination par des tiers. L’unede ses initiatrices, Barbara Jeltsch,de l’université de Fribourg, enattend des idées captivantes.

personne depuis toujours, mais aussi lesdifférents soignants.

Où la détermination par des tiersjoue-t-elle aussi un rôle?Bien entendu, dans les décisions médi-cales de grande portée. Mais, en tant quepédagogue, mon regard se porte aussisur la maîtrise du quotidien, sur la prisedes repas, les toilettes ou l’hygiène cor-porelle d’une personne en situation dedépendance. Ici, il peut être indiqué deprodiguer certains soins contre la volon-té d’une personne, p. ex. en cas d’es-carres. Il est important de réfléchir soi-gneusement à la nécessité d’un tel acte.

Tout cela demande plus de temps et,partant, plus d’argent.Oui, c’est vrai. Il ne peut certainementpas y avoir d’économies lorsque les soi-gnants doivent consacrer plus de tempsaux soins, à l’accompagnement et àl’échange. Nous devons malgré tout po-ser des exigences et ne pas baisser leniveau dès lors qu’il s’agit d’améliorer laqualité de la vie et de la fin de vie. Cesont des personnes qui, dans certainsdomaines, n’ont pas assez de droits!

Qu’est-ce qui attend les intéressés ausymposium de cette année?Une sensibilisation à un thème actuel,explosif et difficile qui, sous de multi-ples aspects, est encore tabou. Les per-sonnes âgées souffrant d’un handicapcognitif à vie sont doublement margina-lisées. Nous avons pu gagner à notrecause des experts disposant d’expé-rience médicale, économique, pédago-gique ou éthique. Ce qui est captivant,c’est que tous les intervenants sont si-multanément à l’aise dans plusieurs dis-ciplines. Avec l’intégration d’un tabousupplémentaire – la migration -, le film«DORT ist HIER» (LÀ-BAS, c’est ICI) don-nera de nouvelles impulsions de discus-sion et de réflexion.| Interview: Barbara Spycher

Le symposium de Fribourg «Handicap et vieillesse:entre autodétermination et détermination par destiers» aura lieu le 14 mai 2014. Il est organisépar l’université de Fribourg, INSOS, CURAVIVA,insieme et vahs. Programme et inscription sous:

www.insos.ch > Evénements

Lorsque les institutions pour personnesavec handicap créent leurs propres grou-pes d’habitat médicalisé, elles doiventfaire face à des coûts plus élevés en rai-son du besoin accru de personnel. Lesinstitutions qui figurent sur la liste desétablissements médico-sociaux peuventdécompter ces coûts via leurs caissesmaladie, mais doivent aussi remplir denombreuses conditions. Les institutionssans statut d’établissement médico-so-cial, en revanche, ont souvent le prob-lème que les prestations fournies par leséquipes interdisciplinaires ne sont pascomplètement définies dans le systèmeIBB et ne peuvent être facturées intég-ralement au canton. «Ces institutionssont pour ainsi dire pénalisées par lesystème», s’exclame Markus Brandenber-ger, président du foyer Beatus Seuzach,qui se penche depuis des années sur lesquestions de handicap et de politique.

Financement croisé des coûts des soinsLe Werkheim Uster, p. ex., n’a pas le sta-tut d’établissement médico-social (voirp. 8): «Nous devons recourir à un finan-cement croisé de nos prestations», dé-clare le responsable, Patrick Stark. Pource foyer, il est important que les résidentspuissent mourir là où ils ont habité touteleur vie. «C’est aussi grâce à une donationélevée que nous pouvons actuellementfinancer les coûts supplémentaires.» Maisle Werkheim s’efforce de trouver un finan-cement durable des coûts des soins et declarifier comment y parvenir. Qu’en dit lecanton de Zurich? Ruedi Hofstetter, chefde l’Office cantonal de l’aide sociale, sou-ligne: «Nous sommes d’avis que ceux quiont besoin de soins médicaux devraientintégrer un établissement médical. ils’agit aussi de normalisation, pour garan-tir au final une bonne prise en charge».Pour les résidents qui ne requièrent quedes soins légers, une collaboration avecdes soins à domicile serait certainementune bonne solution. | Barbara Lauber

Vieillesse| Financement des soins

Comment finan-cer les soins?

Les institutions sans statutd’établissement médico-socialdoivent recourir à un finan-cement croisé des coûts.

Professeur titulaire Barbara Jeltsch,Responsable de la division Pédagogiecurative clinique et pédagogiquesociale à l’université de Fribourg,présentera ce thème au symposium.Photo | Matthias Spalinger

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Vieillesse | Collaboration des domaines Action sociale et Santé dans la prise en charge

«Ce qui est important, c’est la valorisation du

Dans la prise en charge, de nombreuseschoses changent lorsque les personnesavec handicap vieillissent et sont tribu-taires, dans les foyers, de soins supplé-mentaires. Les collaborateurs sontconfrontés à de nouvelles questions etdoivent affronter des thèmes difficiles,comme les transferts critiques dans le do-maine du travail et de l’habitat, les nou-velles exigences dans les soins, les soinspalliatifs, la mort des résidents (voir p. 5)– et leur propre mort.

La collaboration, un challengeLe vieillissement des résidents a pourconséquence qu’il existe aujourd’hui,dans les institutions, de plus en plusd’équipes interdisciplinaires au sein des-quelles collaborent des spécialistes dessoins et des pédagogues sociaux ainsique des spécialistes de la prise en chargeet de la santé. «Pour l’équipe, cette col-laboration peut être au début un véri-table challenge: souvent, différentes at-titudes et cultures se heurtent les unesaux autres, parce que les spécialisationsdans la formation sont différentes», af-firme Verena Baumgartner, responsablede la division Formation chez INSOSSuisse Formation (voir encadré). Dans la

formation, le personnel soignant apprendà se concentrer sur les besoins de soinsd’une personne, tandis que le personnelayant suivi une formation de pédagogiesociale accorde plus de poids à d’autresaspects de la personne. «C’est pourquoi

A mesure que les personnes avechandicap vieillissent, les soinsrevêtent une importance croissantedans la prise en charge. Quelle est laformation idéale pour le personnelde soins? Que faut-il pour assurerune collaboration fructueuse entrela santé et l’action sociale?

Le vieillissement des résidents place le personnelface à de nouveaux défis. Mais il y a aussi desmoments de joie, comme lorsque l’on cuisine dans lefoyer de Claragraben. Photo | Pino Covino

l’élément central de la collaboration ré-side dans la valorisation des tâches del’autre», souligne V. Baumgartner.

Le respect de l’expertiseC’est un précepte auquel Patrick Stark,responsable du Werkheim Uster, ne peutque souscrire. Le foyer, dans lequel vivent124 personnes atteintes d’un handicapcognitif, a ouvert en 2010 un grouped’habitat vieillesse et soins de six places,qui a «presque le standard d’un établisse-ment médico-social» et qui propose, dèsque possible, un accompagnement de finde vie, déclare P. Stark. «Aujourd’hui,l’équipe interdisciplinaire fonctionne très

bien. Mais il y a aussi beaucoup de travailen amont», souligne P. Stark. Les soi-gnants et les agogues ont vraiment desconceptions différentes. «Alors que cesderniers œuvrent plutôt à ce que les rési-dents fassent eux-mêmes les choses, lepersonnel de soins agit plutôt en qualitéde substitut.» Ces différences impliquentque chaque membre de l’équipe doit êtreprêt à reconsidérer son propre rôle. «C’estaussi pourquoi, dans le recrutement, nousattachons beaucoup d’importance à ceque les collaborateurs respectent l’exper-tise de leur vis-à-vis et soient prêts àreconnaître leurs propres limites. Il estaussi crucial de post-former le personnel

«Il est important que les collabora-teurs respectent l’expertise de leurvis-à-vis.»Patrick Stark, responsable du Werkheim Uster

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du travail de l’autre»

Christina Affentranger*, comment lesétablissements médico-sociaux sont-ils préparés à la prise en charge depersonnes avec handicap?Il y a de grandes disparités et cela dé-pend de l’importance que la directiongénérale et la direction de la prise encharge/des soins donne à ce thème.Globalement, dans les homes, la priseen charge de personnes avec handicapn’est d’actualité que depuis un an oudeux et on manque d’informations. C’estpourquoi CURAVIVA Suisse recense ac-tuellement dans un sondage sous quelleforme et dans quelle mesure le thème«Vieillesse et handicap» est traité auquotidien.

Où y a-t-il un retard à rattraper?Si la situation est telle qu’à l’avenir, denombreuses personnes avec handicapiront dans un établissement médico-social, il faudra des connaissances spé-cifiques sur les thèmes de la pédagogiesociale et curative. De plus, il seraitcertainement avantageux d’embaucherdes collaborateurs dotés d’expérienceen pédagogie sociale.

Quel sera le plus grand challengepour les établissements médico-soci-aux?Le thème de l’intégration sera sans au-cun doute l’un des plus grands défis.Malheureusement, toutes les personnesâgées ne sont pas très tolérantes. Lesresponsables et collaborateurs doiventfaire preuve de beaucoup de doigté afinqu’une cohabitation soit possible.| Interview: Barbara Lauber

*Christina Affentranger Weber est présidente de laconférence spécialisée Handicapés adultes chezCURAVIVA Suisse, membre du directoire de CURAVIVASuisse et membre invité au sein du comité centrald’INSOS. Elle est directrice d’institution diplôméedans le domaine social et médico-social ainsi qu’engérontologie MAS.

Vieillesse | Transfert

«L’intégration,un défi»Comment les établissementsmédico-sociaux sont-ilspréparés aux personnes avechandicap? Christina Affen-tranger nous donne desréponses.

de soins diplômé en agogie et le person-nel agoqique au domaine des soins.»

Travail de concept et dialoguePour V. Baumgartner également, le succèsd’une collaboration interdisciplinaire nepeut être assuré que par la disposition audialogue et à la reconnaissance des diffé-rentes opinions. «Mais il faut aussi desconcepts le travail quotidien ainsi que decritères bien définis pour l‘embauche dupersonnel spécialisé», souligne-t-elle.«De plus», complète Cornelia Bachofner,responsable de la division Habitat chezINSOS Suisse (voir interview p. 4 et 5),«la direction de l’institution a pour mis-sion de promouvoir une culture qui exigeune collaboration sans accroc. Car cen’est que conjointement que nous pour-rons atteindre notre objectif, à savoirpermettre aux résidents âgés un conceptde vie aussi compétent que possible.»

Le mix de formation idéal?Combien de personnel, et avec quellesaptitudes, une institution doit-elle em-baucher pour être parée aux besoinscroissants de soins des résidents? PourV. Baumgartner, une chose est claire:«Le mix de formation idéal pour tousn’existe pas. Chaque institution doit dé-finir pour elle-même par quel mix de

formation elle saura répondre au mieuxaux besoins des résidents.»Selon P. Stark, le Werkheim Uster a trou-vé une bonne formule: «Aujourd’hui,l’équipe du groupe d’habitat vieillesse etsoins comptent environ un tiers de spé-cialistes des soins diplômés et deux tiersd’agogues. Cette composition a fait sespreuves.» Lors du recrutement du per-sonnel de soins, le Werkheim Uster at-tache beaucoup d’importance àl’expérience dans les soins longue durée.

«Comme le médecin ne vient qu’une foispar semaine, il est crucial que le person-nel de soins soit aussi prêt à prendrelui-même des décisions et à endosserdes responsabilités. Cette marge demanœuvre est très difficile à assumer,mais elle est aussi source de satisfactionpour les soignants.» | Barbara Lauberwww.werkheim-uster.ch

«Les institutions ont besoinde concepts clairs pour leurtravail et de critères bien dé-finis pour l’embauche depersonnel spécialisé.»Verena Baumgartner, INSOS Suisse

Collaboration dans la formation professionnelle

La collaboration des deux ORTRA faî-tières SAVOIRSOCIAL et ODASANTE dansla formation professionnelle ne s’estpas toujours déroulée sans anicrochedans le passé. L’attestation fédéralesanté-social «Aide en soins et accom-pagnement AFP», développée conjoin-tement par les deux ORTRA faîtières,est un succès. Celles-ci sont aujourd’huiles vecteurs communs de cette forma-tion professionnelle de base. On ne saitpas encore comment SAVOIRSOCIAL etODASANTE collaboreront, au niveau desnouveaux examens professionnels etdes examens professionnels fédérauxsupérieurs, dans le domaine des soinset de la prise en charge pertinents pourle domaine social et de la santé. «Noussommes toutefois convaincus que, là

où s’engagent les deux ORTRA faîtièresen particulier, une coopération appro-fondie et paritaire est absolument in-dispensable pour maîtriser les défisattendus dans la formation profession-nelle», souligne Karin Fehr, directricede SAVOIRSOCIAL.Verena Baumgartner, responsable de ladivision Formation chez INSOS Suisse,serait elle aussi très favorable à uneétroite collaboration des deux ORTRAfaîtières: «Ce sont non seulement lesapprenants des professions sociales etde la santé, mais aussi les personnesavec handicap tributaires d’une priseen charge et de soins qui profiterontd’une telle collaboration.» | blbwww.insos.ch > Domaines spécialisés> Formation; www.savoirsocial.ch

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Vieillesse | VALIDA Saint-Gall

Un processus important

Lorsque quelqu’un prend sa retraite dansl’atelier de VALIDA, on lui organise unegrande fête et on lui offre un beau pa-nier de fruits. Puis vient une pause detravail de trois mois. Ensuite, les retrai-tés peuvent continuer à travailler dansl’atelier à un taux d’occupation réduit,qu’ils peuvent déterminer eux-mêmes.Doris Schweizer, responsable du domaineHabitat à l‘institution de Saint-Gall VA-LIDA, n’était pas la seule à penser queles anciens collaborateurs avec handicapaimeraient continuer à travaillerquelques heures à l’atelier, car ils se pré-sentaient toujours avec ponctualité àleur poste de travail et y restaient long-temps. Pourraient-ils gérer de façon au-tonome tant de temps libre?

L’atelier est intégré«Oui, ils le peuvent!», telle est la conclu-sion de Doris Schweizer après quatre ansd’expérience. Jusqu’alors, personne n’avoulu continuer à travailler après la re-traite. Cela uniquement depuis que lapause de trois mois a été introduite.Avant, les retraités parlaient, par habi-tude, de vacances et de l’intention decontinuer à travailler. D. Schweizer leremarquait au choix des mots: «Ils ne sesont pas encore programmés, dans leurtête, à la vie de retraités.»Ce changement a pu se faire pendant lapause de trois mois et, depuis, personnen’est revenu à son poste de travail. «Ilsapprécient de pouvoir aller et venircomme ils le souhaitent; ils vont enville, observent l’affluence à l’accueil deVALIDA ou font usage des offres de struc-ture de jour.» Tous les mercredis, il y aun programme spécial réservé aux retrai-tés. L’idée est que les retraités savourentleur statut particulier et développent lesens de la communauté – ce qui, selonD. Schweizer, n’était pas le cas aupara-vant.

Depuis quelques années, les per-sonnes retraitées avec handicappeuvent continuer à résider chezVALIDA. De grandes restructura-tions n’ont pas été nécessaires à ceteffet, mais le processus de retraitea réservé quelques surprises.

C’est là l’une des nombreuses expé-riences, parfois inattendues, qui ont étéfaites chez VALIDA depuis que l’institu-tion a décidé, il y a cinq ans, d’offrir undomicile aux personnes en situation dehandicap après la retraite – et jusqu’àleur mort. L’institution attache beau-coup d’importance à un processus deretraite structuré selon le principe d’undialogue d’accompagnement, qui com-mence un an avant la retraite et danslequel on intègre également l’atelier entraitant avec les collaborateurs desthèmes comme la réduction du taux detravail.En matière d’habitat, les retraitéspeuvent choisir entre leur groupe d’ha-bitat habituel ou le «niveau pour per-sonnes âgées», aménagé pour les per-sonnes nécessitant beaucoup de soins.Cependant, l’établissement médico-so-

cial doit être envisagé si une personnerequiert des soins intensifs.

Souhaiter aller en maison de retraitePour D. Schweizer, il est important, danstout le processus de retraite, d’intégrerprécocement les proches. Certains sou-haitent que leurs parents aillent dansune maison de retraite près de chez eux.Et certaines personnes avec handicapveulent elles-mêmes aller en maison deretraite. Elles en visitent différentes, ety habitent à l’essai. Il y a peu, un ré-sident retraité s’est installé dans unemaison de retraite où il apprécie beau-coup de pouvoir boire son petit verre devin, ce qui n’était pas le cas chez VALI-DA. Pour D. Schweizer, cet exemple lemontre: «C’est plus simple que l’on s’yattendait. Les personnes avec handicappsychique ou cognitif savent elles aussice qu’elles veulent, et elles peuvents’adapter aux changements.»| Barbara Spycherwww.valida-sg.ch

«Les personnes avec handi-cap psychique ou cognitifpeuvent elles aussi s’at-tendre à des changements.»Doris Schweizer, VALIDA

Vieillesse | Foyer Claragraben du Bürger

L’histoire d’un chat,Le foyer Claragraben à Bâleoffre aux personnes avechandicap un domicile mêmelorsqu’ils sont âgés et ontbesoin de soins. Ils sontaccompagnés et motivés àde nombreuses activitésselon le principe de norma-lisation.

Une promenade à travers le foyer Clara-graben réserve bien des surprises: onpasse devant la «place du village» avecune fontaine, on se sent transporté, parles anciens meubles «Brockenhaus»dans le «Stübli», dans la salle à mangerde sa grand-mère, on aimerait simple-ment tomber dans l’oasis de wellness etse laisser envoûter par le parfumd’huiles essentielles. On peut aussi sé-journer dans le jardin de rocaille et ob-server, depuis le sofa en vis-à-vis, lespierres disposées de façon artistique.Ces zones dites événementielles sont unélément important du foyer Claragra-ben, qui fait partie du Bürgerspital deBâle et dans lequel vivent 20 hommeset femmes âgés en situation de dépen-dance et atteints d’un handicap cogni-tif et/ou psychique.

Des besoins de soins croissants«Les zones événementielles offrentaussi des impulsions et des possibilitésde divertissement aux résidents qui nepeuvent plus quitter le foyer en raisondes soins intensifs dont ils ont besoin»,explique Günter Leinders, responsabledu foyer Claragraben. De plus, elles fa-cilitent l’orientation des personnes li-mitées dans leur perception.

Plus d’exemples sur la plateforme

Vous trouverez d’autres exemples pra-tiques d’inspiration pour une plusgrande qualité de vie des personnesavec handicap et âgées sur la plate-forme INSOS:http://www.insos.ch/themes >Handicap et vieillesse

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Serge G. aime s‘asseoir près de la fontaine sur la «place du village», un autrerésident collectionne des timbres (en bas à droite), un troisième a exposé sesphotos dans la pièce Andy Warhol (en haut à droite). Photos | Pino Covino

Bürgerspital de Bâle

chat, d’une pièce Andy Warhol et de la mort

Un conseiller en Feng shui a participéau concept, et après huit ans d’expé-rience, G. Leinders ne peut constaterque des effets positifs. Des adaptationsdu concept initial sont toutefois néces-saires – en raison des besoins de soinscroissant. «Les afflictions s’amplifient– c’est le propre du vieillissement», dé-clare G. Leinders. Cela a de multipleseffets: si le personnel doit consacrerdavantage de temps aux soins le matin,il n‘en aura plus assez pour d’autres ac-tivités. Et lorsque quelqu’un doit êtrelavé et rhabillé plusieurs fois par jouren raison d’une diarrhée chronique,cela use autant les forces du maladeque celles du personnel soignant. Ac-tuellement, G. Leinders essaie de dé-terminer, avec les collaborateurs,quelles adaptations sont nécessairesdans ce domaine – sur la base de laphilosophie d’habitat «De bons mo-ments pour tous», donc également pourle personnel de soins et de prise encharge.

Rester au «Stübli» jusqu’à la finDans le foyer Claragraben, FABE, FAGE,des spécialistes des soins et des péda-gogues sociaux travaillent main dans lamain et accompagnent les personnes

âgées selon le principe de normalisa-tion. Les travaux ménagers, comme lelavage, le nettoyage ou la cuisine, sonteffectués par une équipe d’intendancesupplémentaire constituée de retraitésAI. Les résidents peuvent aider, commePeter H. qui est justement assis dans la

cuisine et surveille les spätzli dans lapoêle, ou Fred. S, qui plie le linge dansle «Stübli».Heidi T. et Roland N. sont assis à latable, apprécient d’être ensemble pourparler de leur récente excursion à Fri-bourg, tout près. Seul les miaulementsd’un chat noir – c’est le chat de la mai-son, «Merina» -, vient les interrompre.Ils renforcent le sentiment d’être dansun lieu agréable, cosy et vivant. Pour-tant, dans le foyer, la souffrance et lamort sont présentes.Chaque année, les résidents doiventdire adieu à au moins un ou plusieursdes leurs. Dans le «Stübli», un lit rap-

pelle les processus palliatifs: lors-qu’une personne n’est plus capable dese lever, elle peut rester allongée dansle «Stübli» et être avec les autres.

L’atelier pour l’estime de soiPour Günter Leinders, le cœur du foyerest l’atelier, situé au rez-de-chaussée.Une femme peint, un homme construitun paysage de lego, un troisième tra-vaille le bois. «Les centres de jour ap-portent de la vie dans la maison, et lastructure et les forces créatives ren-forcent l’estime de soi des personnesâgées», constate G. Leinders. Mais lesactivités des participants ne se limitentpas au rez-de-chaussée: ils organisentaussi des manifestations qui animentles zones événementielles dans le foyer,par exemple un concert dans le jardinde rocailles. Dans la pièce Andy Warholsont exposées des images crées dansl’atelier. «Lors du vernissage, l’artisteest traité en star» déclare G. Leinders.Mais il est temps de déjeuner. Et pen-dant que tous se rassemblent autour dela table, Heidi E. enfile sa veste. Au-jourd’hui, elle a 62 ans et elle veut fê-ter cela avec son aide-soignante enallant manger une pizza au restaurant.| Barbara Spycher

«Notre philosophie de l’ha-bitat est: De bons momentspour tous – également pourle personnel.»

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Les brèves

3e remise du prix «monéquilibre»Depuis 2011, «monéquilibre» récom-pense des projets de promotion de lasanté d’institutions pour personnesavec handicap par la somme totaleannuelle de 25 000 francs. Le projet aété lancé par le Pour-cent culturel Mi-gros, entre autres, en collaborationavec INSOS Suisse. Lors de la 3e remi-se de prix, la fondation Schürmatt, deZetzwil (AG), a remporté le prix prin-cipal d’un montant de 10 000 francs.Les deuxième et troisième prix ont étédécernés à la Fondation Aigues-Vertesde Bernex (GE) et à la gaw – Gesell-schaft für Arbeit und Wohnen de Bâle.www.meingleichgewicht.ch/Mon-equilibre/943/Default.aspx

INSOS Suisse met en consultationde nouveaux statuts associatifsDans le cadre de la nouvelle stratégie,INSOS Suisse doit obtenir une nou-velle structure. Le projet prévoit quel’association nationale ne disposeplus, à l’avenir, de groupes cantonauxet d’associations régionales, maisuniquement de sections (cantona-les). Plusieurs cantons peuvent ap-partenir à une section (voir p. 13). Leprojet de statuts est actuellement enconsultation dans les régions.

Nouvel aperçu concernant la pressi-on aux économies dans les cantonsCette année, des débats relatifs à desmesures d’économies sont au pro-gramme dans différents cantons,dans lesquels il s’agit aussi de réduirele budget dans le domaine des handi-capés. INSOS Suisse a publié sur leWeb un tableau qui présente les me-sures d’économies prévues pour lescantons. Le document est réservé auxmembres et est protégé par mot depasse. Un enregistrement est pos-sible sous http://insos.ch/plattform.www.insos.ch > Association > Can-tons > Downloads

Une offre de prestations variéeLes membres de INSOS Suisse pro-fitent de prestations attractives ainsique de nombreux avantages. Il existedésormais aussi un rabais dans le lo-giciel de gestion de cas.www.insos.ch > Prestations

Après que le parlement a opté pour la si-gnature de la convention de l’ONU relativeaux droits des personnes handicapées, ilfaut se demander ce qui est en fait diffé-rent. On constatera que les principales in-novations de la convention résident moinsdans diverses adaptations de la situationjuridique que dans un changement d’atti-tude fondamental.

Le noyau et l’innovation de la conventionse situent dans l’idée d’inclusion sociale etde participation à la société à égalité avectoutes les autres personnes et, indissocia-blement, dans la définition du handicap parrapport au contexte. La réalisation de cesdeux paradigmes ne doit pas seulement sefaire sur le plan juridique. Elle consiste plu-tôt dans une formation de la prise deconscience et un changement de comporte-ment à long terme dans de vastes couchesde la population et chez les acteurs so-ciaux.

Le handicap n’y est volontairement pas dé-fini en s’orientant sur le déficit, mais plutôten tant qu’interaction entre des incapacitésindividuelles et des barrières comportemen-tales et environnementales. Ainsi, le handi-cap n’est pas un «cas spécial biographique»,mais une expression de la différence entreles êtres humains. Il est normal que leshommes soient différents! Aucune autreconvention n’emploie aussi fréquemment leterme de dignité humaine. Des «êtres fra-giles» deviennent ainsi des personnalitésjuridiques qui doivent pouvoir vivre active-ment leur autonomie. Un éventuel besoind’aide n’est pas une restriction, mais uneexpression de la différence. Cette évolutioncorrespond très bien au remplacement dudroit sur les tutelles par la loi sur la protec-tion des adultes entrée en vigueur en 2013.

Palais fédéral | Convention de l’ONU

De l’être fragile à lapersonnalité juridique

L’autonomie que la convention prometaux personnes avec handicap supposel’inclusion: je dois déjà faire partie de lasociété pour pouvoir me sentir, me déli-miter et me développer en tant qu’indi-vidu. Cela vaut pour toutes les personnesd’une société, pas seulement pour cellesatteintes d’incapacités. Car autonomiesignifie littéralement «Se gouverner parses propres lois», c’est-à-dire définir uncadre qui ne peut être visible que dansun plus grand cadre social. Sans inclu-sion, l’autodétermination ne peut êtreidentifiable comme telle. Sans inclusion,l’«autonomie» n’est qu’une référence àsoi-même, sans effet au niveau social;une forme particulière de l’isolement,mais pas de développement de la socia-bilité.

Cette approche illustre un concept es-sentiel de la liberté. Outre les «droits dedéfense» bien connus, comme l’interdic-tion de discrimination, elle renforce leprincipe constitutionnel selon lequel«seul est libre celui qui fait usage de saliberté». Cela devrait – et ce sera aussiprobablement le cas – donner naissanceà de nouvelles offres d’accompagnement,de prise en charge, d’habitat et de travailbasées sur la compréhension de son vis-à-vis en tant que personnalité juridiqueautonome. Un besoin d’aide n’y changerien. Il reste à espérer que le secteur pu-blic participera au financement des aidesnécessaires et ne se laissera pas, sous lapression aux économies, assujettir à unniveau présumé acceptable sur le plansocial. | Rainer Menzel

www.insos.ch > Thèmes > Convention del‘ONU relative aux droits des personnneshandicapées

Rainer Menzel est co-responsable deHumanus-Haus à Rubigen (BE) et adirigé le groupe de travail INSOS-CU-RAVIVA sur la convention de l’ONUrelative aux droits des personneshandicapées. Photo | m.à.d.

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Pro domo

Chers membres,

INSOS Suisse s’efforce de rationnaliser sastructure associative. Aujourd’hui, INSOSest répartie en six associations régionales.Celles-ci représentent les intérêts des ins-titutions sur place et participent à desgroupes de travail régionaux et nationaux.Au cours de ces dernières années, on atenté à plusieurs reprises d’attribuer à cesstructures organisationnelles un position-nement juridique satisfaisant et destâches homogènes. La nouvelle structureassociative prévue doit désormais appor-ter la clarté. Elle sera présentée aux délé-gués pour vote le 26 juin 2014. A l’heureactuelle, elle est en consultation auprèsdes associations régionales.A l’avenir, les groupes cantonaux serontorganisés en sections. Les associationsrégionales d’aujourd’hui n’existeront plus– mais il pourra y avoir des sections aux-quelles plusieurs cantons appartiendront.Les sections sont des associations, ellespeuvent prélever des cotisations de sesmembres et s’organiser elles-mêmes dansle cadre des statuts INSOS. Leur tâcheconsiste par exemple dans la représenta-tion des intérêts envers les autorités et lepublic dans la zone de la section et dansl’élection des délégués. Elles sont les in-terlocuteurs de l’association et peuventbénéficier de son soutien dans les affairesintercantonales. INSOS progresse dans sanouvelle stratégie, s’oriente encore plusfortement sur les besoins des membres etrelève les défis actuels et futurs. Ainsi,INSOS se positionne comme prestataireattractif pour les institutions, comme lea-der thématique dans les dossiers poli-tiques, comme premier interlocuteur pourles autorités et associations partenaires ets’établit en tant que plateforme incon-tournable de la branche.

Cordialement,Marianne StreiffPrésidente INSOS Suisse

Centre de prévention | Points à prendre en compte

Dix principes importants

La charte Prévention, ratifiée par INSOSSuisse avec 11 autres associations, orga-nisations et institutions, définit les me-sures centrales pour un travail de pré-vention correct et efficace. L’une de cesmesures est la mise en place d’un «cen-tre de communication interne facile-ment accessible avec un interlocuteurcompétent». Comment, exactement, im-planter un tel centre de prévention et decommunication interne? Et à quelspoints faut-il particulièrement veiller?

Dix principes importantsDans le cadre d’un atelier de INSOSSuisse, A. Ketelaars, spécialiste de laprévention, a expliqué ce à quoi il fallaitveiller lors de la mise en place d’un telcentre. Nous avons regroupé pour vousles dix principes les plus importants:1. Un concept de prévention ne peut

être mené à bien que si son contenuest pris au sérieux et vécu par la di-rection. La prévention relève du chef!

2. La mise en place d’un centre de pré-vention et de communication requiertle soutien total de la direction ainsique du temps et des ressources fi-nancières. A. Ketelaars: «Ceux quiveulent gérer un tel centre en paral-lèle échoueront.»

3. Peuvent s’adresser au centre de pré-vention et de communication interneles personnes qui ont des indicesd’abus sexuels ou d’exploitationsexuelle. Une communication corres-pondante n’est pas une dénoncia-tion, mais sert à clarifier la situation.

4. Le service interne doit être ancré surle plan structurel et être accessiblepour tous, rapidement et aisément. Lafaçon dont le centre sera concrète-ment conçu dépend de la taille et dela structure de l’institution.

5. Les tâches du centre et son intégra-tion dans l’institution doivent être

A quoi les institutions doivent-ellesveiller lors de la mise en place d’uncentre de prévention et de commu-nication interne? Dans le cadre d’unatelier INSOS, Annelies Ketelaars,spécialiste en prévention, a exposéles principes les plus importants.

clairement définies. La collaborationentre la direction de l’institution et lecentre de prévention ainsi qu’un bonancrage à la base sont déterminantspour sa réussite. Il est important quela direction du centre inspireconfiance.

6. Outre le centre de prévention et decommunication interne, il y a lieu depromouvoir la collaboration avec uncentre externe, afin d’assurer unepossibilité de choix.

7. Le centre de prévention et de commu-nication doit être connu de tous (p.ex. mention explicite dans le contratd’hébergement).

8. Du matériel d’information doit êtrefourni. Le centre doit être visible (dé-pliants, boîtes aux lettres, consulta-tions, répondeur téléphonique, etc.).

9. Il existe souvent de fortes incertitu-des sur la question de savoircommentl’incident doit être qualifiéet quand il doit être déclaré. On pour-ra par exemple recourir au «BündnerStandard», p. ex., qui règle la condu-ite à adopter face aux abus sexuelset peut être adapté à l’institution in-dividuelle. Pour A. Ketelaars, toute-fois, une chose est claire: «En cas dedoute, un incident doit toujours êtredéclaré.» Il appartient de créer dansl’institution un climat de collégialitécourageuse, dans laquelle on ne cacherien et où l’on peut discuter de tout.

10.Le thème doit faire l’objet d’une at-tention permanente. Une formationcontinue régulière de tous les emplo-yés ainsi qu’une initiation de tous lescollaborateurs, clients et prochesdans la culture de la prévention etdans les tâches du centre de commu-nication sont cruciales.

| Cornelia Bachofner et Barbara Lauber,INSOS Suisse

Documentation atelier: www.insos.ch >Veranstaltungen > Dokumentation IN-SOS-Veranstaltungen (en allemand)

Concepts de prévention violencesexuelle: www.insos.ch > Plate-forme(uniquement pour les membres)

www.charte-prevention.ch

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En tant que plateforme dédiée à la for-mation continue dans le domaine social,f-PRO entretient un partenariat originalavec les sites de formation Orif en vuede leur proposer un outil performant etcapable de gérer le flux de plusieurs cen-taines de demandes de formation conti-nue faites depuis 2011.Entre autres spécificités, les sites Orifont la possibilité de nourrir la base dedonnée f-PRO avec des cours directe-ment suggérés par les collaborateurs.L’un d'eux découvre un cours qui corres-pond à ses attentes – par exemple uneformation de l’IFFP –, le collaborateurdépose alors une demande en ligne viala plateforme en précisant la nature ducours, sa durée, le prestataire, etc. Cecours est par la suite mis à dispositionsoit exclusivement en interne de l’Orif,soit à tous les utilisateurs de f-PRO.Si f-PRO est majoritairement dédié à descours du domaine social, les besoins d’unmaître socioprofessionnel formateur endessin en bâtiment par exemple, doiventaussi être pris en compte. C’est pour celaque f-PRO peut également contenir desformations plus spécifiques telles que desmises à niveau sur des logiciels dédiés.

Une formule pleine d’avantagesPour l’Orif, cette solution va au-delàd’un catalogue en ligne, elle représenteaussi des avantages non négligeables enterme de flux de gestion. Les procéduresinhérentes à une grande quantité de de-mandes sont largement simplifiées et lesuivi et la traçabilité sont automatisés.Au final, f-PRO favorise le pilotage d’uneréelle politique de formation continueen permettant une analyse approfondiedes besoins. Ce point est crucial pourune association comme l’Orif, forte deplus de 440 collaborateurs, et qui doitdonc se soucier en permanence de for-mer ses collaborateurs tout en maîtri-sant ses coûts. | Bruce Prince, f-PROwww.fpro.ch

Formation continue | f-PRO

Un catalogue surmesure

La solution f-PRO répondaux besoins spécifiques deformation continue descollaborateurs de l’Orif.

Institutions romandes | okado.ch

Le e-shop différent

Le pari a été pris de mettre en vitrinetoutes ces magnifiques réalisations quisont fabriquées chaque jour par des per-sonnes avec un handicap. Il est souventardu pour une fondation de mettre envaleur ses objets sur la toile. Si une-shop existe, il est bien souvent perdudans les méandres du portailweb ce quidemande beaucoup de volonté de la partde l’acheteur pour y accéder. Ce qui ar-rive encore plus souvent, c’est qu’il n’ya pas suffisamment d’objets pour rendreun portail de vente attractif; en y rajou-tant à tout cela le manque de ressourcesfinancières ou humaines, on se retrouveavec bon nombre d’objets éloignés àtout jamais de cette vitrine planétaire.

Déposer des articles gratuitementC’est pour toutes ces raisons que la so-lution d’un shop commun à toutes lesinstitutions devenait une évidence.

okado.ch est un shop en ligne, maispas n’importe lequel, car il ras-semble uniquement des objetsprovenant d’institutions romandespour personnes avec handicap.

Chaque membre d’INSOS a la possibilitéd’y déposer ses articles gratuitement.Une série de 5 objets identiques est suf-fisante pour commencer. C’est unique-ment une fois l’objet vendu qu’une com-mission sera perçue sur la vente. Desconditions avantageuses qui donnentune visibilité sur la toile à des coûts mo-diques. Elle permet également à ceuxqui ont la chance de disposer d’un por-tail d’achat de doubler leur visibilité.

Il y a du talent dans nos institutionsLa gestion de Okado est orchestrée parune fondation lausannoise qui déve-loppe ainsi des activités de marketinget de logistique riches en valorisation.Si vous prenez le temps de consulterquelques pages, vous y croiserez au fildes clics des objets plus fous les uns queles autres, comme par exemple un ta-bouret se prenant pour une vache, uncaquelon à fondue s’invitant dans vosrandonnées ou un éléphant pas si ren-versant. Il suffit de s’y promener pour serendre compte qu’il y a du talent dansnos institutions.| Gilles David, Ateliers Olbiswww.okado.ch

Un tabouret se prenant pour une vache: Seulementun des objets plus fous les uns que les autres sur lesite okado.ch. Photo | m.à.d.

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Mon activité la plus durable, un brin d’engage-ment à insieme depuis une quarantaine d’annéesdéjà, je la dois à ma fille Nathalie… Et c’est grâceà elle que votre magazine m’ouvre ses colonnes.

Je ne suis que le père de Nathalie, je ne suis passpécialiste du handicap, sauf à travers elle et monengagement à insieme, ni spécialiste du vieillisse-ment, sauf de celui qui commence à me concerner,celui qui devient vieux, c’est moi! Qui mesure de-puis peu que l’âge monte, à travers quelques symp-tômes et divers bobos: j’ai mal à un genou qu’ilfaudrait remplacer par une prothèse, une épaule quicoince, et quelques inquiétudes cardio-vasculaires.Alors, quel étonnement lorsqu’une de mes amies deinsieme Genève me demande de participer au pro-chain symposium de Fribourg pour parler du vieil-lissement! De qui?

Nathalie, la prunelle de mes yeux, c’est toujoursma petite fille chérie, qui a fait irruption dans notrevie en la bousculant pas mal, elle ne vieillit pas,c’était, hier… enfin il y a plus de 41 ans… Et c’estvrai que ses cheveux prennent une belle couleurpoivre et sel, que son visage et son beau sourire af-fiche des rides, qu’elle est beaucoup plus tranquille,vrai aussi que son équilibre est moins stable, qu’ellea besoin de plus d’attention: oui, le temps passe…

Alors toi, Nathalie, qui ne parle pas, qui est dureau mal, on te voit peu ou pas réagir à la douleur,comment connaître tes maux dus à l’âge, savoir sites articulations coincent, si tu ressens l’usure dutemps, finalement comment tu vas?

Au début, j’ai été révolté à l’annonce irrecevabledu handicap, mais très vite mon épouse a très po-sitivement réagi et nous nous sommes aussitôttournés vers insieme et engagé dans cette associa-tion qui nous a apporté un grand soutien par lecontact, le conseil et la rencontre avec des parents,des amis et des professionnels fortement appré-ciés. Comme pour tous les parents, notre engage-

Tribune libre | Georges Baehler

La question de «l’après-parents»est notre grande préoccupation

ment «à perpète» a démarré, nécessitant beaucoupde patience, de persévérance, et d’endurance, pleinde qualités dont mon épouse, par bonheur, est lar-gement dotée. Parce que Nathalie est trésor, maisqui se mérite: son accompagnement est une grossecharge pour sa maman, nous nous y sommes enga-gés à fond, et c’est pour la vie.

Mais le vieillissement nous guette aussi, et lesforces qui déclinent nous conduisent vers le mo-ment d’entrer dans une institution arrive… L’entréeen institution et une démarche lourde, culpabili-sante. Après l’avoir prônée aux autres pendant desannées: il faut placer nos enfants jeunes… Quandelle nous a concernés, la culpabilité m’a empêchéde soutenir mon épouse dans cette décision trèsdifficile mais indispensable qui s’est d’ailleurs révé-lée être un choix excellent.

Se met alors en place, avec l’institution, une rela-tion qui doit nécessairement être basée sur laconfiance, elle ne peut l’être que si la communicationet la collaboration fonctionne, dans un vrai partena-riat parents-professionnels, toujours énoncé dans debelles chartes mais pas toujours bien concrétisé…

Nous sommes heureux de pouvoir compter surl’accueil de qualité et permanent de Claire-Fon-taine, institution de la Fondation Ensemble àGenève. La santé n’est pas que l’absence de mala-die, c’est être bien dans sa peau, dans sa vie, laqualité de l’accueil est déterminant pour ça. Lapossibilité d’accueil permanent est nécessaire poursoulager les parents qui prennent de l’âge, maisaussi pour tranquilliser, rassurer.

L’interrogation mêlée d’inquiétude, de tous lesparents c’est la question de «l’après-parents». C’estla grande préoccupation des tous les parents, par-ticulièrement ceux des parents d’enfants plus fra-giles: qu’en sera-t-il du suivi, de la pérennité de laprise en charge, de la qualité de vie? Le thème duvieillissement c’est aussi tout ça. | Georges Baehler

Georges Baehler,1947, retraité, ancien inspecteur de la sécuritéaérienne et aviateur militaire, il s’engagedepuis 40 ans en tant que volontaire à insiemeGenève – depuis que sa fille Nathalie est néeavec un handicap. Photo | Jay Louvion

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INFOS INSOS | Mars 2014P.P.

3007Bern

ImpressumEditeurINSOS Suisse3000 Berne 14Paraît 3x l’anRédactionBarbara Lauber;Barbara SpycherPrixAbonnement CHF 30.– (comprisdans la cotisation de membre)Au numéro CHF 15.–

AdressesINSOS SchweizZieglerstrasse 53Postfach 10103000 Bern 14

Tel 031 385 33 00Fax 031 385 33 [email protected]. 80-28082-2

INSOS SuisseAvenue de la Gare 171003 Lausanne

Tél 021 320 21 70Fax 021 320 21 [email protected]

Conceptionsatzart, Berne

Maquette et impressionUD Medien AG, Lucerne

Tirage1750 allemand550 françaisReproduction autorisée avecindication de la source

Evénements INSOS 2014INSOS Suisse organise chaqueannée des journées d'étude, desséminaires et forums ainsi que soncongrès annuel. Différentsévénements ont déjà été prévuspour l'année 2014.

12.3.2014Journée d'étude INSOS à Olten«Inclusion et centres de jour: pas decontradiction!»

14.5.2014Symposium à Fribourg«Handicap et vieillesse: entre autodé-termination et détermination par destiers»

17.6.2014 – 21.6.2014Voyage d'étude INSOSVisite des institutions en Belgique

26.6.2014Assemblée des délégué-e-s INSOSà Aarau

26.8.2014 – 28.8.2014Congrès INSOS à LausanneRéagir aux tendances

24.9.2014Journée d'étude INSOS à SoleureAteliers et marketing

Pour plus d’informations:www.insos.ch > Evénements