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INCIDENCE DU DEFICIT VISUEL SUR LE DEVELOPPEMENT PSYCHOLOGIQUE ET PRISE EN COMPTE DE LA DIFFERENCE.1

Le déficit sensoriel visuel a-t-il des conséquences sur le développement psychologique ? Entraîne-t-il un handicap psychologique ?2 L’intérêt de cette question apparaît doublement. Tout d’abord du point de vue théorique : l’importance de l’activité visuelle dans le développement psychologique n’est plus à démontrer. Pensons d’abord à l’activité sensori-motrice du bébé (intérêt pour les objets et découverte du proche environnement, marche, exploration), puis plus tard à la formation des premières opérations mentales qui fonctionnent à l’aide d’images visuelles, et encore à la puissance du regard dans le couple attachement-séparation (possible éloignement de la mère tout en restant lié à elle). Dans tous les cas on est facilement convaincu du rôle primordial de la fonction visuelle dans l’organisation psychique. On peut se demander légitimement si la déficience visuelle profonde n’entrave pas le développement psychologique. Mais l’intérêt de traiter cette question concerne aussi l’éducation : qu’est-on en droit d’attendre d’une personne handicapée visuelle ou de lui demander en tant que parent, éducateur ou enseignant ? Des mesures éducatives particulières sont-elles à prendre ? Par exemple la présence maternelle doit-elle être d’un autre type avec l’enfant aveugle ? Faut-il considérer comme “ normal ” un certain retard scolaire ? Les aveugles souffrent-ils d’un manque de connaissance du monde environnant ? Qu’est-ce qu’un paysage ou un visage pour eux ? Leur vocabulaire ne manque-t-il pas de référents ? Comment y remédier ? D’où le problème d’un possible handicap psychologique et d’une difficulté d’éducation inhérente au déficit visuel, surtout si l’on considère un fantasme populaire sur les aveugles qui consiste d’emblée à les assimiler à des “ retardés mentaux ”.3 Les nombreuses personnes non voyantes rencontrées affirment unanimement qu’elles ont beaucoup de mal à faire admettre qu’elles ont fait des études, passé des diplômes ; bref, qu’elles ne souffrent pas de difficultés intellectuelles. Si vous dites, en tant que professionnel, que vous exercez auprès de personnes aveugles, vous produisez souvent chez vos interlocuteurs une sorte de choc psychologique. Après une tentative pour comprendre les difficultés de la vie des non voyants, s’impose l’idée d’un retard intellectuel et d’une éducation qui relève d’une mission impossible. On voit l’importance d’entreprendre une clarification à ce sujet. Elle nous conduira aussi à élargir la réflexion sur le rapport déficit-handicap psychologique, en particulier en nous posant la question des différences. En effet, après une première hypothèse sur les conséquences négatives du déficit visuel sur le développement psychologique, on peut dialectiquement en émettre une seconde en disant que le degré de handicap psychologique ne correspond pas au déficit (par exemple, malgré le fantasme au sujet de la cécité cité plus haut, tout le monde sait en même temps que la plupart des aveugles ont un développement satisfaisant). Mais si cette dernière hypothèse se vérifie, c’est-à-dire si à l’issue du développement le handicap présent n’a plus qu’un lointain rapport avec le déficit initial, alors il faudra nous demander plus profondément comment tenir compte de la différence de départ, comment l’écouter, comment la parler, surtout quand cette différence a été soit reprise dans l’histoire de la personne, et comme diluée dans des problèmes psychologiques classiques (surprotection, rejet, angoisse), soit intégrée finalement dans un développement psychologique réussi. Est-ce pour autant une raison pour l’ignorer ? Si dans certains cas les problèmes psychologiques globaux semblent faire oublier le déficit, si dans d’autres c’est au contraire l’adaptation réussie qui semble le faire oublier, où se situe cependant la différence, pour la personne handicapée, pour sa famille et pour nous, éducateurs ? C’est à l’aide d’études de cas que, pour terminer, nous nous interrogerons sur le devenir de la différence à travers les aléas de l’intégration du déficit dans la vie personnelle.

1 Cet article est issu d’une conférence donnée le 7 octobre 2002 dans le cadre d’une journée organisée par le Service d’Aide à l’Intégration Scolaire de l’Ecole Régionale d’Enseignement Adapté (EREA) pour Déficients de la Vue à Villeubanne. 2 Dans cet article nous employons essentiellement deux termes. 1) Déficit visuel : par déficit nous entendons la perte de la capacité visuelle telle qu’elle peut se mesurer objectivement par un ophtalmologue en termes de dixièmes pour la vision de loin ou avec l’échelle de Parinaud pour la vision de près. Ce terme équivaut à celui de déficience utilisé dans la classification internationale des handicaps (CIH) de l’O.M.S. 2) Handicap psychologique : le terme de handicap renvoie aux conséquences du déficit à l’issu du développement, des médiations environnementales, des adaptations. Il est le résultat de mécanismes psychologiques et sociaux complexes. Nous le préférons au malheureux terme d’incapacité de la CIH. Dans la nouvelle classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) publiée par l’O.M.S. en 2001, le terme de déficience est conservé, celui d’incapacité est remplacé par limitation de l’activité, que nous n’utilisons pas ici. Bien qu’elle soit peu en faveur du “ sujet psychologique ”, cette dernière classification nous est cependant proche en ce qu’elle donne une représentation du handicap comme une construction complexe entre les facteurs personnels et environnementaux. 3 Voir à ce sujet : Guy GENEVOIS, Approche d’un fantasme au sujet de la cécité, Le Binet Simon, 578, 1981.

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MAL VOIR OU NE PAS VOIR : UN DEFICIT SENSORIEL LOURD DE CONSEQUENCES, DU FAIT DE L’IMPORTANCE DE LA FONCTION VISUELLE DANS L’ORGANISATION PSYCHIQUE ...4 Dès les tout premiers mois, il est manifeste que la vue favorise le développement des fonctions psychologiques du nouveau-né, en particulier dans l’activité dite sensori-motrice, qui consiste à réagir activement au monde extérieur. Qu’observe-t-on ? Le bébé tourne la tête, essaie de fixer un objet, maladroitement au début, puis de façon plus systématique. Il peut diriger son regard vers un son entendu (ce qui veut dire qu’une fonction cérébrale relie les deux perceptions). Bientôt l’inspection visuelle du berceau l’amène à tendre la main, à tenter de prendre, puis de saisir effectivement des objets de plus en plus différents et éloignés. Encore plus tard, il recherchera un objet qu’il a vu disparaître derrière un écran. En même temps sa motricité se développe, et bientôt il se lance vers les bras tendus d’un adulte accueillant, les yeux rivés vers lui. Puisqu’il marche désormais, il va pouvoir explorer et prendre plaisir à s’éloigner de sa mère : il s’élance à l’aventure, ayant cependant la sagesse de jeter des coups d’œil réguliers qui maintiennent ainsi un lien à distance. On comprend que cette expérimentation de la présence-absence de la personne aimée constitue les bases psychologiques de la capacité à être seul, mais en sécurité. La maîtrise de l’angoisse d’abandon, présente chez tout enfant, passe aussi par des jeux visuels, comme jeter un objet pour le perdre, mais tout en le suivant du regard : la vue joue le rôle ici d’un véritable fil qui rattache à l’objet et permet ainsi d’envisager son retour. Cette possibilité d’éloignement et de retour qu’expérimente le visuel, est aussi la base des opérations mentales, qui nécessitent selon Piaget la compréhension de la réversibilité : toute transformation peut être annulée par une autre transformation qui permet de revenir à l’état initial. Or on comprend que ces opérations mentales, si elles sont logiques, donc non réductibles au visuel, sont néanmoins grandement facilitées dans leur élaboration par l’activité visuelle. Par exemple, voir c’est constater seconde par seconde qu’une boule de pâte à modeler peut se transformer en une forme quelconque et que cette forme peut revenir à l’état initial : ainsi, les notions d’invariance et de réversibilité, propres à la logique concrète selon Piaget, s’expérimentent d’abord visuellement. Les opérations se construisent ainsi à l’aide d’images essentiellement visuelles. Il serait bien trop long ici de mentionner tous les chercheurs, tant cognitivistes que psychanalystes qui ont accordé une place privilégiée au visuel dans la formation de la pensée. Citons comme jalons le cognitiviste R. ARNHEIM, qui montre dès 1969 que “ la vue est l’organe de la connaissance humaine le plus efficace qui soit ” et aussi que “ la perception visuelle et la pensée visuelle ne font qu’un ”5, mais aussi de nombreux psychanalystes (P. AULAGNIER, D. WINNICOTT, G. BONNET), qui ont fait du visuel une véritable activité transitionnelle, c’est-à-dire en somme un processus établissant un pont entre le symbolique et la réalité. Il est intéressant de noter à cet égard que la neurophysiologie de la vision rend compte de phénomènes similaires par les voies qui lui sont propres, en montrant la complexité du visuel même à son niveau le plus bas (codage rétinien).6 Ajoutons certains philosophes tel J.F. LYOTARD, pour qui la représentation visuelle est une véritable forme de pensée à côté de la pensée verbale, “ le passage d’un espace de lecture à une étendue gestuelle, visuelle, exclue du système linguistique ”7 ou M. MERLEAU-PONTY, qui à la veille de sa mort écrit que le propre du visible “ est d’être superficie d’une profondeur inépuisable : c’est ce qui fait qu’il peut être ouvert à d’autres visions que la nôtre ”.8 WINNICOTT, cité plus haut, avait eu une belle formule en disant que le premier miroir du bébé était le visage de sa mère. Si cette phrase est un condensé de théorie, elle suggère aussi, au delà de la métaphore, l’importance du regard dans la construction de l’identité. WINNICOTT d’ailleurs pose quelques lignes après la question des nourrissons aveugles, en disant que “ ce réfléchissement en miroir [chez les aveugles] doit être retourné par un sens autre que celui de la vue ”.9 En effet, comment penser ce processus chez le non voyant ? Auparavant, tournons-nous quelques instants vers la psychologie des émotions et des interactions qui nous apporte des 4 Mal voir renvoie à la notion de malvoyance, c’est-à-dire avoir de 1/20 à 4/10 du meilleur œil corrigé. C’est la condition pour entrer dans un établissement scolaire spécialisé. Il conviendrait de distinguer les malvoyants (ou “ amblyopes ”) profonds qui distinguent formes et couleurs et peuvent lire des gros caractères, des malvoyants légers, qui peuvent lire en vision rapprochée mais on une mauvaise vision de loin. Ne pas voir renvoie à la notion de cécité, c’est-à-dire avoir moins de 1/20 du meilleur œil corrigé. Ici, il faut distinguer les aveugles (non voyants) totaux qui ne voient rien ou une simple perception lumineuse, des aveugles partiels qui voient certains volumes ce qui les aide à se déplacer. En général, les non voyants travaillent en braille et les malvoyants en “ noir ” avec des moyens de grossissements. En pratique, il faut aussi tenir compte de l’altération du champ visuel, de la vision des couleurs, de la sensibilité à la lumière. La délivrance de la canne blanche (qui amène certains avantages sociaux) a lieu lorsque l’acuité visuelle est égale ou inférieure à 1/10. 5 ARNHEIM R., La pensée visuelle, Flammarion, édit. de 1976. 6 HUBEL D. et WIESEL T., Les mécanismes cérébraux de la vision, in Le cerveau, Pour la science, 1978. 7 LYOTARD J.F., Discours, figure, Klincksieck, 1971. 8 MERLEAU-PONTY M., Le visible et l’invisible, Gallimard, édit. de 1986. 9 Jeu et réalité, Gallimard, éd de. 1975, p. 155.

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observations intéressantes sur le regard. Le contact œil-œil entre le bébé et sa mère fonctionne comme un mécanisme d’empreinte, au sens éthologique, c’est-à-dire qu’il fixe un comportement d’attachement définitif entre les deux partenaires. ROBSON10, qui étudie les rapports émotionnels entre les mères primipares et leur bébé dans les tout premiers jours, montre qu’un sentiment d’amour stable se déclenche entre eux, après quelques difficultés, à partir d’un contact œil-œil. On se souvient sans doute de la triste affaire de la thalidomide survenue au début des années soixante au Canada: ce tranquillisant fut de façon désastreuse administré à des femmes en début de grossesse, provoquant un effet tératogène grave sous forme de phocomélie.11 ROSKIES12 enquêta alors sur ce qui avait déterminé les mères à garder ou placer leur bébé en institution. Plusieurs mères déclarèrent qu’elles ne purent plus se séparer de leur enfant à partir du moment où celui-ci les avait fixées du regard. C’est donc un attachement affectif et psychologique majeur qui est porté par le regard réciproque. Des chercheurs ont précisé de façon originale cette activité de connaissance d’autrui par la détection de ses émotions. Des enregistrements vidéo ont montré que cette recherche de la compréhension des émotions d’autrui se traduit par un effort d’identification qui passe par une échoïsation corporelle, où le sujet répète en miroir et de façon imperceptible les mimiques et postures de son partenaire. Cette fonction d’analyseur corporel permet ainsi de saisir autrui à partir de ce qui se passe en soi.13 Or, cette fonction, même si elle utilise aussi des éléments vocaux, se produit néanmoins essentiellement à partir de la vision d’autrui, confirmant bien son rôle psychologique. Nous sommes donc impatients, dans de telles conditions, de connaître les difficultés psychologiques rencontrées par l’enfant non voyant dans son développement, difficultés que les approches théoriques évoquées laissent présager. 14 Durant les deux premiers mois, le comportement du nourrisson aveugle est assez semblable à celui du voyant : les réflexes de succion permettent l’allaitement, le bébé exprime ses émotions et le contact avec la mère est satisfaisant. D’ailleurs, lorsqu’il n’y a pas d’atteinte du globe oculaire, la cécité n’est souvent dépistée que vers trois mois. La mère ressent cependant assez vite un malaise, comme si la relation ne se passait pas bien: il en résulte angoisse et culpabilité, alors qu’en réalité la cause en est la cécité de l’enfant qui empêche une communication normale. En effet, si l’on réalise des observations fines et objectives, de nombreux signes présents dès la naissance peuvent attirer l’attention. Le bébé est calme, trop calme. Il ne s’amuse pas à regarder ses mains (préparation de la coordination pour la préhension des objets). Certes il sourit à la voix de sa mère, mais peu souvent et de façon peu expressive. Il ne sourit jamais au contact d’un jouet. Un jouet sonore n’a d’attrait que s’il a été longuement touché auparavant, et guère avant douze mois. L’exploration tactile, qui manifeste l’intérêt pour le monde extérieur, n’aboutit à la préhension d’un objet que vers neuf mois au lieu de cinq habituellement. Le petit non voyant a donc peu de goût pour le monde externe et se centre sur ses sensations internes en relation avec sa mère. Les comportements d’agrippement traduisant angoisse et panique, sont fréquents dans les moments de séparation. Or une mère présente à quelques mètres du berceau équivaut souvent à une mère absente, disparue. Des aménagements sont possibles ; elle peut par exemple garder un lien sonore en chantonnant, mais on conviendra que ce n’est pas toujours facile. De plus, la nécessité d’écoute plonge le bébé dans une attitude de passivité, d’immobilité, favorisant la perception auditive, mais dont on voit bien par ailleurs les inconvénients. Tous les aménagements (cadre rassurant et régulier, caresses, paroles, musique) ne remplaceront pas la vue pour convaincre l’enfant d’aller à la découverte d’un monde d’objets accueillant et source de plaisir. Un peu plus tard survient la marche : l’enfant doit s’élancer, libérer ses mains, stabiliser ses points d’appui au sol. Mais où aller, pourquoi se lancer quand rien n’est visible ? Où est la figure rassurante d’un adulte qui tend les bras ? L’enfant aveugle n’a d’ailleurs jamais lui-même tendu les bras vers ses parents. Faire les premiers pas représente donc un tel risque inconnu à affronter que la marche peut être retardée de plusieurs

10 ROBSON K.S. et MOSS S.A., Patterns and determinants of maternal attachment, Journal of pediatrics, 1975, 42, 976-986. 11 Insertion directe sur le tronc de petits membres, mains ou pieds. 12 ROSKIES E., Abnormality and normality: mothering of thalidomide children, Ithaca: Cornell University Press, 1972. 13 EKMAN P., L’expression des émotions , La Recherche, 117, 1980, pp. 1408-1415. Voir aussi les travaux étho-psychologiques de Jacques COSNIER (Université Lyon 2). 14 En dehors des observations réalisées par les psychologues de langue française pour handicapés visuels (A.L.F.P.H.V.), on a la chance de disposer d’un important corpus d’observations cliniques : tout d’abord celles de l’américaine Selma FRAIBERG (Ann Arbor, Michigan). En France, Eliana SAMPAÏO a la première attiré l’attention sur cet auteur ( Selma Fraiberg : pionnière de l’intervention précoce auprès des jeunes enfants aveugles et de leurs familles, ALPHV,1987). Ensuite, c’est la Hampstead Clinic de Londres (dénommée actuellement Anna Freud Center en hommage à sa fondatrice) qui nous fournit une somme considérable de compte-rendus éducatifs, cliniques ou psychothérapiques. De très nombreux enfants aveugles et leurs familles ont en effet été suivis dans cet établissement. Les noms des cliniciens chercheurs sont ici Dorothy BURLINGHAM , Doris WILLS et bien d’autres : voir Guy GENEVOIS, Fonction visuelle et organisation psychique, Thèse de Doctorat, Institut de psychologie, Université Lumière Lyon 2, 1990).

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années (selon les cas, et les médiations discutées plus loin).15 En outre, continuant à ramper, l’enfant libère moins ses mains pour l’exploration tactile. Ultérieurement, cette difficulté à être attiré par le monde extérieur, ainsi que la pauvreté des informations reçues se traduiront par un retard du langage. L’enfant aveugle est dans la situation de parler en partie du monde par connaissance, par ouï-dire, plus que par expérience personnelle : on conçoit alors l’importance de l’éducation et des médiations face à ce problème. Ainsi, à toutes les étapes, c’est une tendance au repli, au centrage sur soi, à la passivité qui s’affiche aux dépens de l’activité, de la recherche et de la découverte de l’environnement. Selma FRAIBERG16 cite pour illustrer cela de nombreux cas d’enfants sans troubles associés à la cécité et bénéficiant d’un bon climat familial, qui présentent pourtant des comportements bizarres, voire inquiétants, à certaines phases de leur vie . L’un se met à régresser, à perdre l’appétit et le sommeil, à pousser des cris sans relâche lorsque sa mère doit s’absenter quelques jours, un autre s’agrippe à sa mère et ne veut plus voir personne suite à une angoisse face à l’apprentissage de la marche, un autre enfin réagit avec des comportements autistiques à un apprentissage de la propreté mené un peu sévèrement. Tous ont très rapidement repris une vie satisfaisante après quelques conseils de guidance parentale. Nous ne pouvons discuter ici des causes psychologiques de ces régressions.17 Aux difficultés du développement déjà évoquées, s’ajoute à travers ces cas, la manifestation d’une très importante fragilité psychologique, laissant envisager la question de savoir si un environnement familial et éducatif approprié peut corriger ces graves problèmes dus à la cécité. Pouvons-nous conclure à l’issue de ce paragraphe qu’un déficit visuel important peut conduire à un handicap psychologique ? Nous serions tenté de répondre par l’affirmative, tant les théories psychologiques,18 d’une part, et les observations du développement des enfants aveugles, d’autre part, amènent à une conclusion pessimiste. Toutefois notre réponse mérite d’autres analyses. …MAIS LE DEVELOPPEMENT PSYCHOLOGIQE “ INTEGRE ” LE DEFICIT SENSORIEL. Tout semble donc indiquer que le déficit visuel entraîne des difficultés psychologiques. D’autres observations nous amènent cependant à nuancer ce propos et à mettre en valeur la fonction intégrative de l’organisation psychique ainsi que le rôle des médiations environnementales. Que constatons-nous ?19 Notre analyse précédente pourrait laisser accroire qu’une personne aveugle est plus handicapée qu’une autre simplement malvoyante. Or il n’en est rien. Les aveugles de naissance en particulier, sont souvent bien adaptés à leur état du fait qu’ils n’en connaissent pas d’autre et que les différents problèmes et désavantages rencontrés ont été intégrés dans le développement à l’aide de l’éducation. En revanche, le malvoyant, qui va utiliser des perceptions visuelles de mauvaise qualité, perceptions difficiles à abandonner au profit du tactile ou de l’ouïe, peut avoir des difficultés psychologiques bien plus importantes, alors que les désavantages sociaux subis seront moindres qu’en présence d’une cécité. Prenons un autre cas. Deux personnes peuvent avoir un même déficit, par exemple un vingtième en vision de loin, avec le même type de maladie, telle une rétinite pigmentaire qui implique en général des anomalies du champ visuel et de la vision dans la pénombre ou à la forte lumière. Auront-elles des handicaps psychologiques voisins ? Assurément non. Cela dépendra de l’acceptation du handicap, de l’histoire personnelle des sujets (rejets subis, échecs rencontrés), ainsi que des médiations dont ils auront pu bénéficier (acceptation familiale, climat affectif, aides à l’intégration). Autre situation : deux aveugles complets, c’est-à-dire deux personnes ayant le même déficit, auront-elles les mêmes difficultés ? Là encore d’autres facteurs interviennent. En dehors des éléments personnels évoqués plus haut, il y aura une importante différence entre un non voyant récent et un autre qui l’est depuis sa naissance. Celui-ci se sera naturellement organisé sans la vue, tandis que celui-là garde des souvenirs visuels parfois utiles, mais qui souvent ralentissent la nécessaire réorganisation autour du nouveau mode perceptif tactile et auditif, créant une fragilité psychologique particulière. Ainsi, malgré l’importance de la vue dans l’organisation psychique, en dépit des troubles du développement chez l’enfant aveugle révélés par la clinique, la différence initiale passe par des destins variés pour aboutir à une panoplie de cas individuels, dans lesquels la véritable place de cette différence dans la vie de la personne ne devient plus très perceptible ni très claire. D’où le nouveau problème

15 Voir Serge PORTALIER, Apprentissage de la marche chez l’enfant handicapé de la vue, ALFPHV, 1987. 16 Parallel and divergent patterns in blind and sighted infants, The psycho-analytic study of the child, N.Y., 1968. 17 Le lecteur intéressé par cette question du rapport entre expérience sensorielle et la construction de la pensée peut travailler, entre autre, avec Monique PINOL-DURIEZ, Bébé agi-Bébé actif, PUF, coll. Le fil rouge, 1984. 18 Par exemple, cette citation de Monique PINOL-DURIEZ (voir note précédente), ne manque pas d’interroger quant-à la cécité : “ Si l’expérience interactionnelle, et tout ce qu’elle véhicule de < traces> sensorielles, affectives, motrices, constitue bien le premier <matériau> de la représentation sémiotisée, il semble possible de poser en hypothèse que les processus de représentation et les processus de communication se confondent au départ. Ancrées dans la structure de l’expérience interactionnelle, les <proto-représentations> seraient marquées par le code de communication que, progressivement, la mère et l’enfant co-construisent. ” 19 Les exemples qui suivent empruntent à Serge PORTALIER , Déficit et handicap visuel, Le Binet Simon, 578, 1981.

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psychologique et éthique que nous aborderons dans le dernier paragraphe. Mais auparavant voyons ce qui permet aux personnes d’intégrer leurs différences dans des développements variés. Un élément cognitif intervient d’abord, en cas de déficit. Le fonctionnement psychologique procède d’une structure globale, non d’éléments juxtaposés, si bien que, dans le cas de la déficience sensorielle, le manque est compensé non par d’autres sens comme on le dit trop souvent, mais par un nouveau fonctionnement réorganisé autour d’autres perceptions. C’est la question largement étudiée des suppléances sensorielles20 : par exemple, une personne aveugle pourra assez bien se déplacer seule dans la rue, comprendre les émotions ou nuances du discours d’autrui habituellement transmises par des éléments mimogestuels, décrire un rêve dans les mêmes termes qu’un voyant.21 La différence sensorielle subit donc un traitement cognitif important, mais la réussite de ce dernier va dépendre également, en grande partie de la qualité de l’environnement de l’enfant, en particulier des médiations parentales et éducatives. On sait que Winnicott avait parlé de mère suffisamment bonne comme condition du développement harmonieux du bébé. Dans cette formule, c’est plutôt le suffisamment qu’il convient de retenir, car un bon maternage ne passe pas par une disponibilité totale de la mère. Doris Wills, une des dernières cliniciennes de la Hampstead Clinic22, observe au contraire que pour l’enfant non voyant, la mère doit être plus que suffisamment bonne, c’est-à-dire particulièrement solide, active, voire directive.23 Les mères sont peu encouragées par un bébé aveugle, souvent immobile, inactif, apparemment passif, qui ne fait aucun geste pour “aller vers elles”. Beaucoup d’entre elles développent d’ailleurs des dépressions réactionnelles à cette situation. Pour ne pas être happée par cette spirale pathologique, la capacité médiatrice maternelle devra être importante. Les quelques exemples qui suivent empruntés à Doris Wills nous en convaincront.

- Une petite aveugle de neuf mois tient les poings fermés sans aucune autre activité des mains. La mère prend l’initiative de jouer avec les mains du bébé, ce qui déclenche une activité spontanée chez celle-ci. Plus tard, comme tout enfant non voyant, elle n’est guère attirée par les objets sonores : sa mère la prend alors sur ses genoux, tape des mains tout autour d’elle, l’incitant à chercher les mains de sa mère avec ses propres mains.

- Une autre mère se désole d’une régression dans l’apprentissage de la marche de sa fille de trois ans. Elle lui prend la main, la promène autour de la pièce dans le sens des aiguilles d’une montre, entrant toujours par la même porte, lui nommant les objets et les lui faisant toucher: ceci, toujours selon le même rituel et de multiples fois.

- On sait l’absence d’intérêt chez l’enfant aveugle pour les jouets, sonores ou non, s’ils n’ont pas préalablement été expérimentés par le toucher. Aussi une mère encourage-t-elle son fils de deux ans à la suivre partout dans la maison, lui expliquant ce qu’elle fait en le faisant toucher et en lui parlant continuellement.

Ce type de relation qui fait penser à de la surprotection, constitue seulement une médiation adaptée.24 Pour en revenir à la problématique initiale, nous comprenons mieux que si le déficit est quantifiable, le développement psychologique en revanche est un phénomène global et complexe. Les éventuels handicaps qui en résultent n’apparaissent plus comme la conséquence directe de la déficience. Par exemple, les problèmes psychologiques rencontrés chez les enfant déficients visuels plus âgés paraissent difficilement rattachables à la différence de départ, et on est tenté d’entreprendre des actions éducatives ou thérapeutiques qui n’en tiennent pas compte prioritairement. On peut aisément comprendre qu’un problème psychologique soit lié à une expérience de vie particulière, à laquelle le déficit participe certes, mais c’est cette expérience de vie, prenant un sens, qui décidera des comportements de la personne. Faut-il en conclure pour autant que la différence se perd dans les destins du développement ? Est-ce souhaitable ? C’est cette dernière question que nous voudrions maintenant soulever. PAS DE HANDICAP PSYCHOLOGIQUE LIE DIRECTEMENT AU DEFICIT, OUI MAIS… Nous nous demandons, sans vouloir réduire une personne à son déficit, s’il n’est pas néanmoins nécessaire de garder la possibilité d’un espace de parole au sujet de cette différence d’origine, trop souvent comme diluée et perdue dans les méandres du développement. Citons quelques cas rencontrés dans notre expérience clinique :

- Madame A. a une première fille qui naît avec une souffrance cérébrale, à l’origine d’un retard cognitif et d’une déficience visuelle grave (amblyopie profonde). Son éducation est difficile : surprotection parentale, mêlée de déni du handicap. La symptomatologie est variée, dysharmonique : retard cognitif et

20 Voir par exemple BULLINGER A., L’enfant aveugle et les suppléances à la vision, Bulletin de l’association romane des parents d’aveugles et amblyopes,20, 1982; et aussi HATWELL Y., STRERI A., GENTAZ E., Toucher pour connaître, psychologie cognitive de la perception tactile manuelle, PUF, 2000. 21 Sur le rêve chez les aveugles voir Guy GENEVOIS, op. cit. 22 Voir note 14. 23 The ordinary devoted mother and her blind child, The Psycho-analytic Study of the Child, 34, 1979. 24 On comprend grâce à ces exemples, l’importance de la création de C.A.M.S.P. spécialisés.

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affectif, encoprésie rebelle jusqu’à l’âge de dix ans. Aucune des opérations concrètes que décrit Piaget n’est stabilisée à douze ans. A l’évidence, la déficience visuelle, si importante soit-elle, n’explique pas le retard intellectuel. Pourtant, madame A. ne veut voir la cause des problèmes de sa fille que dans l’atteinte de la vue. Dans un langage saisissant, d’ailleurs très visuel, elle décrit sa fille s’appliquant à écrire pliée en deux sur son pupitre, se “ tordant les yeux ” sur son travail de lecture et s’épuisant. Elle nous reproche de ne pas mettre à la disposition de sa fille des moyens techniques adaptés qui lui permettraient de travailler sans souffrir. Or, les difficultés de lecture, de l’ordre de l’apprentissage, ne viennent pas essentiellement du déficit visuel, mais d’une vraie dyslexie, couplée avec des difficultés de mémoire et de compréhension. Madame A. le sait, mais elle ne veut entendre parler que de la mauvaise vue de son enfant. Nous n’ignorons pas l’interprétation psychologique classique qui en découle: déni de la réalité de l’atteinte cérébrale et déplacement des problèmes sur la vision, ce qui permet aussi d’exprimer de l’agressivité à l’encontre de l’institution spécialiste des basses visions. Mais ne doit-on pas comprendre aussi qu’elle nous rappelle fortement et sans relâche la différence de sa fille ? Pour cette famille, la déficience visuelle est devenue un facteur d’identité de l’histoire familiale, ce qui a frappé les proches parents, les voisins, les amis. C’est autour d’elle que s’est établi le dialogue avec les différentes instances médicales, scolaires, sociales et rééducatives. Cette déficience représente la marque, le symbole de la souffrance familiale, le long chemin de difficultés parcouru. N’aurait-on pas tort de l’ignorer, même si actuellement, le déficit visuel n’est pas le seul ni même le principal handicap de l’enfant ? En effet, si la principale difficulté de cet enfant ne réside pas dans la déficience visuelle, elle n’en est pas moins la marque subjective d’une blessure de la conscience familiale.

- Eric, jeune garçon de dix ans, bénéficie d’excellentes conditions familiales. Sa forte amblyopie lui permet cependant de lire des caractères légèrement grossis. Le niveau intellectuel est très satisfaisant. Pourtant le jeune Eric ne parvient à apprendre à lire qu’en classe de CM1. Des années d’orthophonie, de psychologie, et de nombreux rendez-vous avec des parents très coopérants sont nécessaires pour qu’il puisse se libérer de son échec. Eric, fils unique, arrive assez tard dans la vie de ce couple qui ne pouvait avoir d’enfants. C’est dire s’il est accueilli avec bonheur. Cependant, la révélation de son déficit visuel crée un événement familial de taille. On s’aperçoit que sa déficience visuelle est due à une maladie héréditaire qui se transmet par les femmes tout en se manifestant uniquement chez les garçons. Or, cette maladie rétinienne, peut n’apparaître qu’à un âge assez tardif. Cela signifie, que dans l’entourage familial, des garçons peuvent être atteints de la même maladie sans le savoir. On imagine la situation dans laquelle se trouvent les parents d’Eric par rapport à leur famille, d’autant plus que la mère d’Eric a de nombreuses sœurs… qui n’ont que des garçons ! Le petit Eric devient donc celui par qui le malheur est révélé dans la famille, et toute son histoire en est désormais marquée. Une psychothérapie engagée avec lui assez tardivement met en évidence que, dans ces conditions, s’autoriser à utiliser la vue qui lui restait afin d’apprendre à lire était chose impossible, du fait de la culpabilité refoulée, enfouie. Si d’un point de vue strictement ophtalmologique, il voyait suffisamment, il préférait manifester une incompétence en lecture, accompagnée de jeux consistant à se bander les yeux pour faire l’aveugle. Inconsciemment, il concentrait sur lui la honte du handicap, dont il se sentait responsable, croyant ainsi épargner au reste de la famille le malheur dont ses parents parlaient en cachette. Le travail de psychothérapie a donc permis ici d’inclure, de réintégrer dans la vie de l’enfant, une différence dont il n’était plus le sujet, se présentant comme un enfant atteint de dyslexie, sa déficience visuelle passant au second plan. C’est en lui permettant de reprendre une identité de déficient visuel, avec toutes ses conséquence familiales, qu’Eric a pu trouver le chemin d’un apprentissage réussi, alors que cette déficience était brouillée, perdue dans le développement psychologique. 25

- Marc est un jeune adulte aveugle complet de naissance dont le développement psychologique s’avère harmonieux, et même si sa cécité ne va pas sans désavantages sociaux, il est parvenu à une autonomie bien maîtrisée. Marc, qui termine une formation professionnelle, parle peu du handicap avec d’autres déficients visuels, si ce n’est pour échanger quelques recettes concernant la vie quotidienne. Il se déplace facilement, sait utiliser les services publics, demander de l’aide sans honte. Avec des camarades voyants, il participe même à la vie d’un club de football. Il ne se sent pas vraiment solidaire des autres personnes en situation de handicap. Il n’est ni triste, ni déprimé : comme il le dit lui-même, il a “ bien accepté son handicap ”. Qui s’en plaindrait ! Les entretiens avec lui26 laissent cependant apparaître un autre versant qui ne manque pas de poser question sur cette intégration apparemment bien réussie.

25 On se doute que ce travail de psychothérapie, qui s’est d’ailleurs accompagné de nombreux entretiens familiaux a été plus complexe que cette vignette d’exposé de cas ne l’indique. Notre propos est simplement de montrer la valeur identitaire que peut revêtir la conscience ou l’absence de conscience de la différence au cours du développement psychologique. 26 Entretiens réalisés dans le cadre d’une recherche menée sur le thème de la citoyenneté et du handicap et ayant pour terrain l’EREA de Villeurbanne, à paraître.

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Parle-t-il avec ses parents de ses difficultés scolaires et sociales liées au déficit ? Non, car nous dit-il, ce serait le signe qu’il n’accepte pas son handicap. Parle-t-il de son handicap avec les personnes voyantes ? Non, car cela peut faire peur et compliquer les choses. Les voyants s’aperçoivent vite de sa cécité, ils sont “ prévenus ”, et par la suite on en parle le moins possible. Pour lui, être intégré, c’est passer inaperçu, ne pas déranger. D’ailleurs il ne comprend même pas la question lorsqu’on lui demande ce qu’il peut apporter à quelqu’un en tant que non voyant. Par ailleurs comment voit-il son avenir professionnel et familial ? Il ne le voit pas du tout : il n’y pense pas et ne veut pas y penser. Au prix d’un développement satisfaisant, ce jeune adulte lourdement déficitaire est pourtant assez peu handicapé, dans la mesure où sa vie est riche en activités et réussites diverses. Mais la différence n’est-elle pas comme emportée, rejetée au profit de l’intégration ? Doit-on se féliciter de cette bonne adaptation, ou au contraire regretter que sa différence ne soit pas plus richement vécue par lui-même, ce qui lui permettrait, par exemple, de ne pas partir battu pour son futur familial, social et professionnel, et de mieux prendre conscience de la richesse d’une différence fût-elle sous forme de déficit ? Mais de quel droit, en vertu des quels principes pouvons-nous le faire ?

POUR CONCLURE Notre parcours nous a montré l’importance de l’élaboration psychologique du déficit visuel. Il prend sens pour la personne, la conduisant à un certain équilibre. Il n’existe donc pas de loi générale liant déficit visuel et développement psychologique. Nous nous demandons in fine si paradoxalement cet effacement du déficit, de la différence, ne pose pas cependant un problème identitaire dans les relations humaines, en particulier pédagogiques et éducatives. Ne doit-on pas, a contrario des derniers exemples de cas cités montrant des différences niées (par l’institution pour Mme A., par l’enfant et sa famille pour Eric, par lui-même pour Marc), militer pour une possibilité de “ parler la différence ” ? Ce faisant, nous passons du descriptif au normatif, de la psychologie à une éthique pédagogique ou éducative. Quoiqu’il en soit l’exemple de la non-voyance nous a montré la complexité des situations de handicap et la nécessité d’une réflexion prudente et multi-référenciée.

Guy GENEVOIS Psychologue, psychothérapeute Maître de conférences, Université Lumière Lyon 2 Laboratoire “ Situations de handicap, éducation et travail social”.