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JALMALV Eure et Loir N° 69
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2 Archipel N° 69
444 Affiche Qui contacter ?
555 Sommaire
666 Le courrier des lecteurs
777 Éditorial G. Barnagaud
LE DOSSIER
999 Les larmes de Mme C. M-F. Houguenague
101010 Interview autour des larmes… J-C Mazurier
131313 Autour des larmes Parole d’enfants
151515 Le problème avec les larmes… N. Saber
171717 Les garçons se cachent pour pleurer E. Brami
181818 Interview autour des larmes… V. Bonin
212121 Les premières larmes du monde Conte berbère
222222 Je n’ai jamais pleuré ! A-M M.
232323 Plaidoyer pour les larmes D. Desmichelle
JALMALV AU QUOTIDIEN
353535 Au salon des associations C. Moustey
373737 Les nouveautés de la bibliothèque
LE RENDEZ-VOUS DES BENEVOLES EN FORMATION
393939 Autour de la sédation profonde et continue…
414141 En Belgique : une carte de fin de vie qui dérange
TEMOIGNAGES ET FLORILEGES
434343 Les larmes en chantant V. Bonin
444444 Le palanquin des larmes Chow-Ching Lie
454545 Les larmes de Gargantua Rabelais
464646 Archi’poétique P. Verlaine et J. du Bellay
474747 Arch’citations Les larmes
484848 Archi’perles L’hôtel des pleurs
OUVERTURE SUR LE MONDE
494949 Avec Vélazquez, les larmes de l’émotion esthétique
555555 Une vallée de larmes extrait d’un article
565656 Bulletin d’adhésion
575757 Remerciements
585858 CSA : les rendez-vous de Jalmalv Eure et Loir
595959 Le clin d’oeil du photographe…
606060 Jalmalv Eure et Loir au quotidien
SOMMAIRE N° 69
LE DOSSIER
JALMALV AU QUOTIDIEN
TEMOIGNAGES ET FLORILEGES
LE RENDEZ-VOUS DES BENEVOLES
EN FORMATION
39
OUVERTURE SUR LE MONDE
43
9
35
49
3 Archipel N° 69
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L’éditorial
D epuis 2005, la loi sur la fin de vie a tenté de trouver un équilibre entre la décision du
médecin et le désir du patient. Dire non à l’acharnement thérapeutique, tout en
continuant à prendre soin, ainsi reconnaît-on, que face à la maladie, la toute-
puissance n’existe pas. Notre devoir sociétal est d’apporter toute notre sollicitude à la
personne aux prises avec la souffrance physique, psychologique, spirituelle : « total pain » telle
que l’a définie Cicely Saunders, pionnière des soins palliatifs.
Pourquoi une nouvelle loi, alors que la précédente a été votée à l’unanimité ? Que veut-on
maîtriser ? L’inéluctable et imprévisible réalité de la mort ? Les souffrances insupportables ? Le
temps de l’agonie ? Est-ce qu’une loi peut changer le cours de la fin de vie, sans dommage ?
« Le mourir reste un moment d’une extrême « souffrance » pour celui qui meurt et aussi pour
ceux qui l’accompagnent et restent. Soyons attentifs à ne pas être dans l’illusion d’une loi
permettant de penser que la mort puisse être maîtrisée, aseptisée. Elle renforcerait alors le déni
sociétal mais aussi individuel de la mort qui existe actuellement » Ce rappel, Vincent Morel¹, président de la SFAP, souhaiterait le voir en préambule de la future loi. Dans celle-ci,
l’attention est portée sur les désirs et les besoins des patients : « être entendu » grâce aux
directives anticipées et « avoir une fin de vie apaisée » par la sédation profonde terminale.
Mais en voulant trop préciser les modalités, ne risque-t-on pas de supprimer l’espace
relationnel médecin /malade, espace de créativité face à l’inconnu et à la singularité de chaque
fin de vie ? N’est-ce pas une brèche ouverte au désir d’écourter ou même supprimer ce temps de
fin de vie ?
Reconnaître que ce temps de fin de vie est un temps de grande solitude, d’angoisse, autorise-t
-il la communauté humaine de le déserter au risque d’ajouter l’abandon, à la solitude ? Faudrait
-il supprimer le temps de la fin de vie et de l’agonie, ultime phase de l’agir : se révolter, lutter,
accepter, comprendre, se détacher, qui aboutit à l’ouverture vers l’inconnu ?
La sédation profonde et continue
n’encouragerait-elle pas la société à justifier
l’abandon ? Ne priverait-elle pas le mourant de
vivre cet ultime moment dont on ne connaît rien
que les apparences ? Ne priverait-elle pas les
proches de vivre ce dernier moment dans un lien
aussi ténu soit-il ?
« De même que le tisserand parvient au bout grâce aux fils qu’il tisse, ainsi
va la vie des hommes »
Bouddha
« Seigneur, donne à chacun sa propre mort, qui soit vraiment issue de cette
vie, où il trouva l’amour, un sens à sa détresse ».
R.M. Rilke
«L’esprit ne peut voir l’arc-en-ciel, si les yeux n’ont pas de larmes. »
Parole Amérindienne
« La sédation profonde et
continue n’encouragerait-elle
pas la société à justifier l’abandon ? »
4 Archipel N° 69
L’EDITORIAL…
Le temps des solitudes partagées,
Une larme dans un temps de silence.
La larme qui donne de la chaleur au silence,
La larme qui n’attend pas de mots, qui n’attend rien, qui est.
Le silence des larmes qui révèle l’ineffable de la mort.
La vérité d’une larme : pleurer en silence et rendre présent.
La larme qui manifeste un espace intérieur, vecteur d’un lien nouveau.
Geneviève BARNAGAUD
Présidente de Jalmalv Eure et Loir
Bénévole accompagnante
¹ Dr Vincent Morel, ancien président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)
N’hésitez plus !
Vous aussi, partagez vos photos,
vos réflexions, vos questions
ou votre témoignage.
Exprimez-vous aussi
sur notre prochain thème :
Souvenirs et mémoire
Adressez vos envois à :
Ou écrivez à Jalmalv Eure-et-Loir
Hôtel Dieu, Maison des associations,
34 rue du Dr Maunoury,
28000 Chartres
Je prends beaucoup de plaisir à lire Archipel et
commence toujours par les pages les moins denses.
J’aimerais vous signaler plusieurs oublis de mots
dans le dernier numéro, notamment à la page 28 de
l’article : « Pour avoir moins peur de la mort ». Il
doit manquer une ligne en bas de la page.
J’ai aussi été très intéressée par le dernier article
« L’enfant et les peurs » du Dr Desmichelle.
Courriel d’E. A. Chartres
NDLR : Merci pour votre vigilance. Une ligne est
en effet sortie du cadre. Voici ce qu’il fallait lire p.
28 :
« Entourée par ses pairs, guidée par un protocole
ancien dans les étapes du détachement, la personne
en deuil peut sortir de la sidération, s’effondrer en
étant soutenue, puis reprendre une vie nouvelle. »
Le numéro d'Archipel sur La Peur (2) : une
lecture très agréable ! Un dossier riche, des articles
pas trop longs, bien illustrés. Des témoignages
toujours d'une grande valeur, des pages culturelles
nous incitant à approfondir le sujet...
Bravo à toutes celles et tous ceux qui contribuent
à ce magazine, que ce soit la rédaction d'articles, les
photos, les témoignages, sans oublier la mise en
page attrayante...
Une lectrice assidue
J’ai été touchée par le texte de Madeleine
Ponthieux, - Juillet 1944 - , dans le dernier
numéro d’Archipel. C’est un témoignage
émouvant et courageux parce qu’il décrit une
peur enracinée dans l’enfance. Même
apprivoisées, nos peurs nous accompagnent.
Message d’une bénévole
5 Archipel N° 69
Archipel : Tu es co-animatrice du groupe
Espace Rencontre Deuil, après avoir été bénévole
accompagnante à l’hôpital. Que viennent chercher
dans un groupe, les personnes qui font appel à
Jalmalv ?
Véronique Bonin : Je pense
qu’elles viennent chercher l’écoute, sans
jugement, sans regards apitoyés, une
écoute sur la durée. Elles viennent
chercher la relation avec des personnes
qui ont vécu le même drame qu’elles.
Est-ce qu’elles y trouvent ce qu’elles
étaient venues y chercher ?
- Je l’espère.
Ce nouveau numéro d’Archipel est
consacré aux larmes. Vivre un deuil est une
épreuve infiniment douloureuse et les
larmes sont évidemment très présentes
pendant tout le processus. N’est-ce pas quelque
chose de difficile à gérer quand on co-anime un
groupe ?
- Oui ça peut l’être, surtout si, soi même,
nous vivons un deuil. Mais je n’ai jamais pleuré
avec une personne endeuillée du groupe. J’ai pu
être émue, touchée profondément par les larmes
et l’attitude d’une personne endeuillée.
Difficile de rester stoïque face aux
larmes et voir quelqu’un pleurer peut-
être contagieux. Dans un groupe de deuil,
n’y a-t-il pas ce risque d’une contagion
des larmes ?
- Si bien sûr, les larmes d’une
personne peuvent déclencher celles
d’une autre. Dans ce cas, le silence des
voix est important, les voix laissent la
place aux larmes.
Comment avoir la position juste,
c’est à dire comment être touché sans être
bouleversé par les larmes des uns et des
autres ?
- Le cadre de Jalmalv nous aide. C’est lui
qui rappelle la position juste. Les formations sur
LE DOSSIER
Bénévole et co-animatrice avec Madeleine
Ponthieux de l’Espace Rencontre Deuil, Véronique
rappelle ici le cadre d’une formation exigeante.
6 Archipel N° 69
LE DOSSIER
Paris rappellent cette position. Le suivi aide à
prendre la distance voulue pour ne pas être
bouleversée. Pour moi, c’est un recommencement
à chaque fois. C’est une recherche permanente.
J’espère avoir toujours cette distance nécessaire
qui permet la position juste.
Te souviens-tu des larmes d’une personne ou
d’un proche qui t’auraient particulièrement
touchée ?
- Personnellement, avec des deuils lointains,
le visage ravagé de ces femmes aimées où les
larmes avaient creusé de véritables sillons, cela
m’avait beaucoup marquée. Avec Jalmalv, cette
jeune femme : ses larmes me touchaient, mais
c’était surtout son attitude, qu’elle voulait retenue.
Je la trouvais tellement courageuse.
Penses-tu qu’il puisse y avoir un bienfait des
larmes ?
- Oui, je pense que les larmes évacuent un
trop plein d’émotions, de joies ou de douleurs.
Des émotions qui ne resteront pas à l’intérieur de
nous.
Peut-on dire que les larmes consolent ?
- Oui, c’est peut être le début de la
consolation.
Voir quelqu’un pleurer suscite-t-il en toi une
crainte, un éloignement, une prise de distance, un
agacement ou une empathie et un désir de
rapprochement ?
- Ce serait de l’empathie qui ne serait pas
envahissante.
Y a-t-il des situations où les pleurs d’autrui te
dérangent ?
- Oui, si je les ai provoqués, que ce soit avec
un enfant où une grande personne.
Bien des hommes ont peur de leur propre
sensibilité, peur de pleurer. Est-ce quelque chose
qui est évoqué dans le groupe de deuil ?
- Certains hommes ont exprimé leur
difficulté face à leur désarroi. Souvent lorsqu’ils
viennent à un groupe de personnes endeuillées,
c’est avec leur femme. Nous avons pu constater
avec Madeleine que l’absence de celle-ci, à une
séance, par exemple, permettait aux hommes de
prendre la parole plus facilement, d’exprimer
leurs émotions, comme pleurer.
Certaines personnes pleurent facilement.
Quel est ton rapport aux larmes ?
- Enfant, je pleurais et m’endormais.
Aujourd’hui, je pleure moins, mais je dors
toujours autant… Après, cela dépend du
contexte : les larmes versées à cause d’une
fiction me rendent moqueuse, même vis-à-vis de
moi. Mais les larmes de la vie, non, elles ne se
heurteront jamais à mon rire.
Te souviens-tu des premières larmes que tu
as versées ?
- Non, mais j’aime à penser que je pleurais
déjà dans le ventre de ma mère.
Et des dernières ?
- Oui, à la mort de mon beau-frère, seule
dans la campagne, en lui offrant mon chant.
T’arrive-t-il d’avoir les larmes aux yeux
devant la beauté d’une peinture, d’un paysage ou
d’une musique par exemple ?
- Non, mais une voix chantée peut susciter
des frissons.
Dirais-tu que les larmes sont un langage ?
- Pour moi, elles sont le déversement d’un
trop plein.
Peux-tu imaginer quelqu’un qui ne pleure
jamais ?
- Je peux juste imaginer quelqu’un qui ne
pleure plus jamais.
Qu’évoquent pour toi “les larmes de
crocodiles” ? Peut-on penser que ces larmes ont
un sens ?
- Enfant, on me le disait souvent, et pour
cause, je pleurais beaucoup. Je pense que c’est
une expression inventée par les adultes pour ne
pas s’interroger sur les larmes d’un enfant. Je
n’ai jamais dit à un enfant que ses larmes étaient
des larmes de crocodiles. J’essuie ses larmes, je
le laisse me raconter ses larmes et nous les
redonnons ensemble au crocodile.
Retrouvez l’intégralité de cette
interview et d’autres témoignages
autour des larmes dans le numéro
complet en écrivant à :
7 Archipel N° 69
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Forum des associations de Dreux.
L e rendez-vous est désormais
incontournable : chaque année, les
bénévoles de JAMALV Dreux animent
un stand au forum des associations.
Sous un soleil qui annonce la paix
automnale, notre stand avait comme
voisins l’aéroboxe et des démonstrations
de Kizomba. Ambiance musicale
assurée !
Cette manifestation est un temps
partagé entre bénévoles, nouveaux et
anciens.
« L ’ a m b i a n c e e s t
conviviale, chaleureuse
e t r i che en échange
d’expériences.
JALMALV ne laisse pas
indifférent le public drouais. »
L’ambiance est conviviale,
chaleureuse et riche en échange
d’expériences. Nous avons aussi fait
connaissance avec d’autres
associations de bénévoles
accompagnants ; les blouses roses, les
VMEH.
JALMALV ne laisse pas indifférent
le public drouais. L’acronyme intrigue.
Certaines personnes font un grand
détour et d’autres nous interpellent.
Nous comptabilisons une vingtaine de
contacts. L’IFSI aimerait recevoir
Archipel et nous sollicite pour une
intervention auprès des étudiants.
8 Archipel N° 69
JALMALV AU QUOTIDIEN
« A Chartres, le dimanche
matin, la foule ne se bouscule
pas au stand Jalmalv ! Christine S.
en profite pour réviser la date et le
thème de la prochaine journée
mondiale des soins palliatifs¹ et
Madeleine pour noter les rendez-
vous pris ! »
Certains projettent de nous rejoindre quand ils seront à la
retraite. D’autres parlent librement d’un deuil récent, de
leurs souffrances ou d’une fin de vie éprouvante. Toutes ces
rencontres confortent notre présence au Forum des
associations.
Christine Moustey
Bénévole accompagnante
Le salon des associations a lieu à Chartres, sur deux
jours, le premier week-end de septembre. Soixante-dix
contacts seront enregistrés, ce qui est un peu moins que les
années précédentes. Le dimanche matin, la foule ne se
bouscule pas au stand Jalmalv ! Christine S. en profite pour
réviser la date et le thème de la prochaine journée mondiale
des soins palliatifs¹ et Madeleine pour noter les rendez-vous
pris !
¹ Organisée autour du film Sans plus attendre avec Jack
Nicholson et Morgan Freeman, le jeudi 8 octobre au cinéma Les
enfants du paradis, la soirée sera suivie d’un débat animé par le
sociologue Tanguy Châtel autour de la nouvelle loi Claeys-
Leonetti sur la fin de vie.
« Ci-dessus, le 12 septembre, au forum des
associations de Châteaudun, Geneviève a rejoint
Anita, seule bénévole accompagnante Jalmalv, à
l’hôpital. Si l’espoir est déçu de voir quelques
per sonnes mot ivée s pa r l e bénévo la t
d’accompagnement, Anita a repris contact avec les élus
de la ville en prévision d’une réunion d’information ! »
9 Archipel N° 69
JALMALV AU QUOTIDIEN
Revue
Jusqu’à la mort accompagner la vie
Accompagnement en soins palliatifs
Revue internationale francophone depuis 1985
Éditée par les PUG
Presses Universitaires de Grenoble
Quatrième de couverture du N° 121
Il est important de connaître la réalité du
phénomène du deuil, de faire comprendre ce que
vit la personne endeuillée. Actuellement le deuil
se cache moins qu’il y a quelques décennies.
Chaque personne vit la traversée du deuil à sa
façon, mais elle passe par des étapes
caractéristiques qui se succèdent ou se
superposent. Et la nature de la relation avec le
défunt et les circonstances de sa mort peuvent
conférer au deuil une coloration spécifique ou
une complexité particulière.
Pour s’abonner à la Revue Jalmalv
Écrire aux Presses universitaires de Grenoble
5, place Robert-Schuman
BP 1549 - 38025 Grenoble cedex 1
Tel : 04 76 29 51 75
Le jour de la rentrée des classes, Théo ne retrouve pas son ami Lulu.
La maîtresse, Émilie, lui annonce qu'il ne reviendra plus, qu'il a eu un
accident. Mais Théo ne comprend pas l'absence de son ami, ni la tristesse
de ses proches. Lulu ne peut pas avoir disparu comme ça !
ESPACE ENFANT
Où es-tu, Lulu ? De Laurence Pérouème Éditions Naïve
Avec le soutien de
Cette journée des
bé né v o l e s é ta i t consacrée à la c larif ication des termes dans la
nouvelle loi Clayes-
Léonetti, mais aussi à la présentation de la Commission enfant de la Fédération Jalmalv. Engagée dans la c o m m i s s i o n
n a t i o n a l e , M a r i e -France présente ici le projet - « Parlons de la mort et de la vie avec les enfants et les ados » - qui a permis la réalisation d’une
valise thématique.
Nous avons testé les jeux et rappelé l ’engagement de l ’ E s p a c e - E n f a n t auprès des écoles et d e s f a m i l l e s
concernées par un deuil ou la maladie grave d’un proche.