humanisation en pediatrie* promouvoir la création de services hospitaliers conçus pour les...
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ASSOCIATION POUR L’HUMANISATION
EN PEDIATRIE Concerne : Symposium
« Droits et Devoirs de l’enfant hospitalisé et de ses parents… utopie ou réalité »
Organisateurs : ASSOCIATION POUR L’HUMANISATION EN PEDIATRIE Date : 17 janvier 2003
COMITE SCIENTIFIQUE DU 13 NOVEMBRE 02
Présents : - Professeur L. Cannoodt, Professeur A Kahn, Professeur Ph. Lepage,
Professeur G Verellen, Monsieur Ph. Miermans
Buts du Symposium
A) Etablir un état des lieux de l’humanisation en pédiatrie hospitalière en Belgique francophone.
B) Elaborer une stratégie à long terme pour que la spécificité des besoins du patient enfant et adolescents
soit reconnue par les décideurs de santé publique..
A cet effet : un rapport final du symposium sera rédigé
un dossier sera constitué et déposé auprès des instances de décisions Fédérales,
Communautaires et Régionales
C) Assurer un suivi des travaux centré sur l’humanisation en pédiatrie hospitalière et en service
hospitalier pour adolescents.
Contexte particulier du Symposium
Nous ne devons pas perdre de vue que l‟enquête est un reflet de la partie francophone du pays, alors que s‟amorcent des changements au niveau Fédéral, un travail étant en cours en commission consultative.
Le symposium francophone peut renforcer les initiatives Fédérales.
Les éléments de base du Symposium 1) L’enquête concernant la présence et l'intégration des parents ou représentants
dans les services de pédiatrie et la prise en charge de la douleur.
L’enquête est un des éléments moteurs du symposium, dont l’objectif est de faire
l’état des lieux d de l’humanisation dans les services francophones de pédiatrie.
2) Susciter une réflexion à propos des droits et devoirs des soignants et des familles sur
la base de la résolution européenne « droits de l’enfant hospitalisé » et de la
Charte de EACH.
3) Le concept de l’humanisation et les structures hospitalières
L’humanisation des soins complète le développement des techniques
thérapeutiques. L’hôpital s’ouvre aux parents pour qu’ils exercent un rôle actif dans les soins
offerts à leurs enfants. Ces changements impliquent une réflexion sur le rôle de tous les acteurs
de soins qui entourent l’enfant hospitalisé
4) Les objectifs de HU
Soutenir les équipes soignantes qui entourent l’enfant hospitalisé, mais également
faire respecter les droits de l’enfant et faciliter l’intégration de sa famille au sein de
l’unité d’hospitalisation.
Soutenir les projets visant à améliorer la qualité de vie de l’enfant hospitalisé et de sa
Famille, grâce à des fonds récoltés lors d’événements et la sensibilisation de sponsors
RESUME DU SYMPOSIUM
Droits et Devoirs de l’enfant hospitalisé et de ses parents…
utopie ou réalité.
La journée a été ouverte par le Professeur Gaston Verellen, chef de département de Pédiatrie
des Cliniques St Luc, Bruxelles.
Première intervention Madame S.ROSENBERG, Pédiatre anesthésiste au Centre
Hospitalier Necker –Enfants-Malades, Paris, a exposé comment un Guide de
l’hospitalisation des enfants, était un outil de prise de conscience
Ce "Guide de l’hospitalisation des enfants" s’inscrit dans les objectifs d’APACHE qui sont de
faire connaître les besoins et de défendre les droits des enfants à l’hôpital tels qu’ils sont
définis dans la "Charte européenne de l’enfant hospitalisé". Cette charte est un but à atteindre
; elle définit des besoins spécifiques et le respect de ces besoins est du domaine du droit des
enfants. Ses principes s’inscrivent complètement dans ceux plus généraux de la Convention
internationale des droits de l’enfant promulguée en 1989 par l’Organisation des Nations Unies
et ratifiée par la France en 1990.
Une suite sera donnée à ce travail, ce guide sur site internet de l’Association APACHE :
Pour augmenter la visibilité
Pour obtenir des réactions
Pour une mise à jour plus rapide
Cela nous permettra un accompagnement à la mise en place de projets.
En conclusion dans cette perspective d’avenir il est possible de répondre positivement à la
question initiale - Le guide est un outil mis à la disposition d’un large public.
Seconde intervention : Le Professeur André KAHN Chef de service de Pédiatrie de
l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola a présenté les résultats de L’ENQUÊTE
CONCERNANT LA PRESENCE DES PARENTS ET LA PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR.
Après avoir défini les objectifs et la méthodologie, l’orateur donne les renseignements
généraux concernant les institutions qui ont répondu et les renseignements spécifiques à la
pédiatrie. Il apporte des précisions à propos des services de néonatologie.
Dans sa conclusion générale il apparaît qu’il existe depuis quelques années un consensus de la
nécessité majeure d’une prise en charge globale de l’enfant en pédiatrie hospitalière.
L’enquête
montre cependant des manques importants notamment en matière de:
* formation continue du personnel hospitalier.
* moyens financiers mis plus particulièrement en relief dans le mode de financement de la
présence des parents la nuit et le surcoût financier de la prise en charge de la douleur
* reconnaissance de la fonction d’accueil tant lors de la fréquentation des consultations
qu’au moment de l’hospitalisation.
* reconnaître la spécificité de la pédiatrie hospitalière et ses besoins financiers particuliers.
* promouvoir la création de services hospitaliers conçus pour les adolescents
* proposer un ajout à la loi des droits des patients, une reconnaissance en milieu hospitalier
des droits de l’enfant et adolescent et de leurs parents
* soutenir la réactualisation de la résolution de 1986, textes adoptés par le Parlement européen
« charte
européenne de l’enfant hospitalisé »
Troisième intervention : - Prof. Dr. L. Cannoodt ‘Beleidsdeskundige UZ Leuven’
L’organisation des soins des enfants hospitalisés en Belgique
L’orateur souligne que si des choses ont été faites il reste beaucoup à réaliser. Il a développé
les propositions très détaillées sur les 5 programmes de soins suivants :
1) Soins hospitaliers pour enfants admis à l’hôpital.
2) Chirurgie de jour pour enfants.
3) Hospitalisation médicale de jour pour enfants.
4) Soins urgents pour enfants.
5) Soins intensifs pour enfants.
Il termine son intervention par des propositions que chaque service qui hospitalise un enfant
doit appliquer toutes les autres dispositions de la Charte Européenne de l’Enfant Hospitalisé,
ce qui signifie, entre autres, les points suivants :
Chaque parent a le droit de rendre visite à son enfant 24h/24 et de loger dans la chambre de
l’enfant. L’infrastructure de la chambre doit être prévue à cet effet.
L’âge des visiteurs ne peut pas être limité.
La participation des parents aux soins de leur enfant doit être encouragée. Un local de jeu pourvu
de personnel doit être prévu dans chaque section pour enfants. Ce local ne peut être utilisé
qu’à cette fin.
Ceci est une synthèse des propositions du groupe de travail où j’ai participé.
Quatrième intervention : - Madame Rita LOMBAERTS, Conseillère Santé Publique,du
Ministre Fédéral de la Santé
Perspective de la politique de soins en pédiatrie hospitalière
Madame Lombaerts a tenté de définir au mieux les perspectives de la politique de soins dans
le domaine de la pédiatrie hospitalière. Elle se structure autour des 4 grands points suivants :
Principes de base et organisation des soins pédiatriques.
Inscription de ces principes dans un contexte plus large à propos du nouveau concept
Hospitalier.
3. Propositions pour une réorganisation des soins hospitaliers pédiatriques en Belgique :
projet
de programmes de soins pour l’enfant hospitalisé.
4. Etat d’avancement des travaux.
Après avoir développé chacun de ces points, l’orateur conclut.
En tant que membre du Cabinet du Ministre de la Santé publique, elle tient à souligner qu’ à
l’heure actuelle, aucune disposition définitive n’a été prise en faveur du projet d’organisation
des soins pédiatriques hospitaliers qu’elle vient de décrire.
Cinquième intervention madame G. THOMAS Infirmière coordinatrice Formation
Permanente et Education du Patient CHR de la Citadelle – LIEGE « La gestion des Emotions dans un service de pédiatrie
Dans une première partie le contexte, l’histoire et les composantes des émotions sont abordés
La seconde partie “ au pays des blouses blanches et des nez rouges ”, tentera d’appliquer
l’analyse de la société au monde hospitalier et au service de pédiatrie et d’y développer
l’environnement tant humain que matériel ainsi que les moyens mis à disposition pour essayer
de gérer au mieux ce qui nous apparaît comme une partie noble de notre activité quotidienne
de soignant : la part émotionnelle.
Avant de conclure, Madame Thomas parle des réponses possibles :
Réponses aux enfants et aux parents :
* Les groupes de paroles
* Les activités éducatives
* L’accueil
* Les activités ludiques et festives
Réponses aux équipes de soins
* Les formations
* Les groupes de paroles sur les vécus difficiles
Une magnifique citation extraite du mystère de la fleur d’or, traité néo-taoïste : a servi
de conclusion à cette intervention.
“ L’essence de la vie qui est invisible au regard se trouve contenue dans la lumière du cœur,
c’est sur cette lumière du cœur que les yeux vont tenter de se fixer en regardant au dedans.
Les paupières closes, les yeux illuminent l’espace intérieur. La lumière qui se trouve dans le
cœur est ainsi éveillée et circule à l’intérieur de l’être. L’éclosion de la fleur d’or coïncide
avec l’expérience de la lumière. Le sujet est amené à découvrir sa propre lumière, c’est-à-
dire soi. ”
L’après-midi a été consacrée à des échanges en atelier autour des thèmes suivant :
1 Comment définir un encadrement pour les enfants hospitalisés et leurs parents?
2 Comment fournir des informations médicales en milieu hospitalier?
3 L’importance des activités ludiques à l’hôpital.
4 Le rôle des directions administratives dans l'humanisation.
ateliers 1 Comment définir un encadrement pour les enfants hospitalisés et leurs parents?
Modérateur : Professeur G. Verellen, Cliniques Universitaires St-Luc, Bruxelles
Personnes ressources : Madame Ch Legay, Notre Dame Reine Fabiola, Charleroi
Madame Zanzen, Hôpital de la Tourelle, Verviers
Après lecture des différents commentaires de l’enquête, il ressort que le personnel soignant
est soucieux d’informer le plus clairement possible les familles sur le mode de vie et les
usages dans les unités de soins. Etablir une relation de confiance grâce à un accueil humain,
un dialogue et une écoute dans le respect des sentiments vécus demande une réelle
disponibilité.
Beaucoup de difficultés pourraient être aplanies voire même évitées si la fonction d’accueil
lors de l’admission à l’hôpital et le temps consacré étaient reconnus.
Pour bon nombre de parents, l'hôpital est un monde mystérieux où ils vont perdre leurs
prérogatives de "parents". Leur enfant sera pris en "charge" par des "spécialistes" capables de
s'occuper de l'enfant. Ils devront faire confiance et croire aux informations qui leur seront
données.
Un autre aspect important est d'avoir quelqu'un qui puisse répondre aux nombreuses questions
que pose la visite à l'hôpital. Aujourd’hui quels sont les besoins pour répondre aux droits et de devoirs de chaque partenaire
de la santé de l’enfant ?
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2 Comment fournir des informations médicales en milieu hospitalier?
Modérateur : Docteur Joëlle Goedseels, Hôpital d'Ixelles
Personnes ressources : Madame R. Vanderlinden, Service de néonatologie HUDERF,
Bruxelles
Madame E Schwall, St Nikolaus Hospital, Eupen
La loi du 22 août 2002 définit clairement ce droit à l’information dans les
articles suivants : Art. 7. § 1er. Le patient a droit, de la part du praticien professionnel, à toutes les informations
qui le concernent et peuvent lui être nécessaires pour comprendre son état de santé et son
évolution probable.
Art. 8. § 1er. Le patient a le droit de consentir librement à toute intervention du praticien
professionnel moyennant information préalable.
Art. 9. § 1er. Le patient a droit, de la part de son praticien professionnel, à un dossier de
patient soigneusement tenu à jour et conservé en lieu sûr. A la demande du patient, le
praticien professionnel ajoute les documents fournis par le patient dans le dossier le
concernant.
Quel que soit le motif de l’hospitalisation l’attente de l’information est un moment
d'incertitude et d’angoisse tant pour l'enfant que pour les parents. C'est le moment où l'on
entend sans comprendre tant l'émotion est forte. Il est donc essentiel de ne pas se retrouver
seul. Avoir un professionnel disponible à qui exprimer ses sentiments, sa méfiance ou encore
demander des précisions, dire ce,que l’on n’a pas compris… Ceci fait aussi partie des soins en
pédiatrie
hospitalière.
De nombreuses questions se posent:
Comment appliquer la loi en pédiatrie hospitalière ? Lorsque le patient mineur est
adolescent ?
Dans le contexte actuel quelle structure mettre en place pour informer correctement l’enfant et
sa famille?
3 L’importance des activités ludiques à l’hôpital. Modérateur : Madame M.Delrée, Cliniques Universitaires St-Luc, Bruxelles
Personnes ressources : Madame A.Beuzet, Hôpital de la Citadelle, Namur
De nombreux personnages, baladins, clowns, marionnettistes, musiciens, conteurs… vont à
la rencontre des enfants dans les couloirs, les chambres… Les uns improvisent avec l’enfant,
les autres font leur numéro. Ils sont là pour nous rappeler qu’un enfant même malade reste un
enfant. Ces acteurs indirects de la santé apportent la fantaisie, des moments de plaisir, de
dédramatisation de l’hôpital. Ils offrent à l’enfant des moments de vie adaptés à leurs besoins,
qui le sécurisent et lui apportent suffisamment d’apaisement
Les activités ludiques sont indispensables. Pour certains enfants ce moment de
l’hospitalisation, bien qu’une épreuve, peut devenir aussi une chance, une source d’ouverture,
un enrichissement. Elles apportent aux enfants à l’hôpital les éléments indispensables à leur
développement. Elles sont l’occasion d’une approche culturelle souvent peu connue, voire
même inconnue.
Comment les animateurs s’intègrent-ils dans l’équipe soignante ?
Ont-ils un statut ?
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4 Le rôle des directions administratives dans l'humanisation.
Modérateur : Monsieur Ph Miermans, Hôpital St Joseph Espérance, Montegnée
Personnes ressources : Monsieur J-L Toussaint, CHR de Namur
Monsieur A. De Muynck, HUDERF, Bruxelles
L’enfant est par définition moins collaborant qu’un adulte, donc grand consommateur de
personnel, la charge émotionnelle supportée par les soignants est beaucoup plus importante.
Cette charge est triple car en plus de gérer ses propres sentiments il faut aussi soutenir celles
de l’enfant et celles des parents. Plus qu’en service adultes la disponibilité est indispensable.
Comment concilier humanisation et rentabilité ? Comment maintenir l’équilibre financier
dans le contexte actuel des droits des patients et de leur famille avec les moyens prévus pour
la pédiatrie hospitalière ?
* l’encadrement humain : médical, para médical, psychologique…
* le financement
* l’infrastructure architecturale
* le temps de travail
CONCLUSION
Cette journée très riche de par la qualité des interventions et l’expertise des orateurs a permis :
* Une approche d’un outil performant publié en France, par APACHE « Le guide de
l’hospitalisation des enfants en France » : la première fois en 1992 et la deuxième en 2000
Il a été constaté l’importance du sujet, que cet outil était acteurs de micro-changements
légitimés, une meilleure référence à la Charte de l’enfant hospitalisé
* L’enquête réalisée par l’Association pour l’humanisation en pédiatrie « LA PRESENCE DES
PARENTS ET LA PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR. » montre que depuis quelques années il
existe un consensus de la nécessité majeur d’une prise en charge globale de l’enfant en
pédiatrie hospitalière mais que des progrès doivent être fait notamment en matière de :
formation continue du personnel hospitalier.
moyens financiers mis plus particulièrement en relief dans le mode de financement de
la présence des parents la nuit et le surcoût financier de la prise en charge de la
douleur
reconnaissance de la fonction d’accueil tant lors de la fréquentation des consultations
qu’au moment de l’hospitalisation.
Quant à la prise en charge de la douleur l’enquête elle doit s’établir autour d’un projet cohérent,
sa réussite exige de la disponibilité, du personnel de qualité en nombre suffisant.
* Le professeur Cannoodt a partagé l’important travail fait à la demande des ministres
fédéraux de la Santé Publique et des Affaires Sociales, de développer des propositions de
normes d’agrément pour des programmes de soins des enfants hospitalisés qui permettraient
de mieux répondre aux besoins des enfants à l’hôpital. Malgré leurs efforts d’organisation de
la pédiatrie les résultats peuvent encore être améliorés.
* L’intervention de - Madame Rita LOMBAERTS, Conseillère Santé Publique, du Ministre
Fédéral de la Santé dans les perspectives de la politique de soins en pédiatrie hospitalière a
posé la question « Utopie ou réalité ? » expose en toute franchise la position du
gouvernement fédéral
S’il existe une volonté de financer des soins pédiatriques de qualité les modalités de ce
financement doivent s’accorder avec la réalité budgétaire.
* La matinée se termine par l’intervention de Madame G. THOMAS, Infirmière coordinatrice
Formation Permanente et Education du Patient CHR de la Citadelle – LIEGE par un
questionnement à propos des « émotions dans un service de pédiatrie »
1 Nous sentons- nous capables de gérer nos propres émotions face aux souffrances de nos
patients et de leurs proches ? 2 Nous professionnels de la santé, nous pouvons nous poser les questions suivantes : sommes
nous prêts , armés à la fin de notre formation de base, à affronter au quotidien les vécus
relationnels chargés d’émotions intenses ?
3 Et enfin, nous sentons-nous capables d’écouter, de comprendre leurs émotions et , dans la
mesure des compétences acquises, d’adopter l’attitude et le discours les aidant à cheminer
dans ce labyrinthe de ressenti douloureux ?
Les ateliers nous ont ouvert à d’autres questionnements et ont permis d’approfondir certains
sujets.
Il a été peu question de devoirs, mais les droits ne sont-ils pas systématiquement assortis de
« devoirs ».
En fin de journée nous repartons convaincus d’un chemin déjà parcouru mais déterminer à
poursuivre la route
Les textes originaux des orateurs sont disponibles
Textes des ORATEURS
Guide de l’hospitalisation des enfant
Un outil de prise de conscience ?
Voilà la question qui m’a été posée par Marie-Thérèse Minne et André Kahn et à laquelle je vais m’efforcer de répondre. De quoi s’agit-t-il ? APACHE a publié deux guides de l’hospitalisation des enfants en France : la première fois en 1992 et la deuxième en 2000. Pendant plusieurs mois, APACHE a mené une enquête, par le biais de questionnaires, pour connaître les conditions d'accueil et de séjour des enfants hospitalisés en France. Le guide publié en 2000 comporte deux parties. Dans une première partie on trouve des articles, écrits par des professionnels ou des personnes impliquées dans l’hospitalisation des enfants (médecins, soignants, psy, responsables d’associations, animateurs, enseignants, sociologues, parents, artistes,…). Ces articles traitent de différents aspects de l’accueil et du séjour des enfants à l’hôpital, font le tour de ce qui fait la vie au quotidien de l ’enfant et de sa famille à l’hôpital. Dans la deuxième partie le guide transmet l'information que les responsables (chefs de
service et/ou cadres infirmiers) donnent eux-mêmes sur l’accueil et le séjour dans leur
service.
Pour chaque service des pictogrammes indiquent ce qui peut être proposé aux enfants et aux familles dans le service.
En réalisant ce second guide, APACHE avait pour objectif de participer à cette prise de conscience mais aussi de s ’appuyer sur cette prise de conscience pour obtenir des actions concrètes d ’amélioration. Tout n ’est pas pour le mieux dans le meilleur des mondes. La publication du deuxième "Guide de l’hospitalisation des enfants" s’inscrit dans les objectifs d’APACHE qui sont de faire connaître les besoins et de défendre les droits des enfants à l’hôpital tels qu’ils sont définis dans la "Charte européenne de l’enfant
hospitalisé". Cette charte est un but à atteindre ; elle définit des besoins spécifiques, et le respect de ces besoins est du domaine du droit des enfants. Ses principes s’inscrivent complètement dans ceux plus généraux de la Convention internationale des droits de l’enfant promulguée en 1989 par l’Organisation des Nations Unies et ratifiée par la France en 1990.
Demandons nous ce que signifie « prendre conscience de… » pour savoir si un « guide »
peut devenir un outil de prise de conscience. Prendre conscience : Connaître ? Percevoir ? S’apercevoir de… ? Réaliser que … ? Se rendre compte de … ? Poser un regard sur ? Dans « prendre conscience » il y a prendre qui est un verbe actif. Prendre conscience est une réaction à partir d’un facteur déclencheur. Vous le saviez mais d’un seul coup vous réalisez son importance, sa réalité. Le facteur déclencheur peut être une expérience personnelle ou professionnelle, une image, un reportage, un témoignage, un livre…
De quoi, * Des besoins des enfants, de leurs droits * Du non respect de ces droits et de ces besoins * De nos insuffisances « Peut mieux faire ?» Prenons quelques exemples : - la place des parents dans les services continue à poser problème et elle n ’est pas
toujours gratuite - les enfants sont encore hospitalisés dans des services d ’adultes - beaucoup sont encore pris en charge dans des services d ’urgences communs pour adultes et enfants - le personnel qui prend en charge les urgences n’est pas toujours formé aux besoins spécifiques des enfants - la prise en charge de la douleur doit être développée - l ’information des parents et des enfants est loin d’être parfaite (formation des soignants et des médecins à la communication) Voici quelques unes de nos insuffisances. En prendre conscience est la première étape.
Par qui : nous avons ciblé les professionnels et les familles mais aussi les administrateurs, les autorités de tutelle. Pourquoi : pour obtenir des changements, des avancées, des nouvelles façons de penser et de faire.
L’objectif d’APACHE est aussi de donner à ceux qui agissent à l’hôpital, quelle que soit l’envergure de leur action, la possibilité de présenter cette action et de la partager. C’est en s’appuyant sur le matériau très riche que constitue l’information qu’APACHE contribue à susciter les réflexions, les remises en cause, les ajustements, qui conduisent petit à petit à des progrès qui bénéficient aux enfants et à leurs familles.
A titre d’exemple Néonatalogie (18 lits). Admission directe en néonatalogie depuis la maternité ou l'extérieur. Dans le cas d'une intervention, l'enfant est opéré dans le service de chirurgie adulte et hospitalisé en pédiatrie pour les suites. Les nourrissons sont pris en charge en pré et post-opératoire en néonatalogie. Le psychologue intervient auprès des enfants et des parents. Les parents peuvent transmettre leurs observations aux soignants sur le cahier de soins.
Des formations à l'accueil sont organisées : puéricultrices, auxiliaires et cadres ont été formés par FORMAVENIR. La présence des parents pendant les soins ou les examens est encouragée dans le cas de radios, échographies. La participation des parents à la toilette et aux repas est encouragée. Il y a un référent pour la prise en charge de la douleur. Des formations sur la douleur sont organisées. Une fiche évaluation douleur a été élaborée au cours d'une formation à l'école de puériculture de Rennes ; l’équipe participe aux congrès (UNESCO et NANTES). Associations : - "CREJE" (Centre de rééducation et d'éveil du jeune enfant). Le centre dépend du service de rééducation de l'hôpital et pratique une kinésithérapie d'éveil, "Naître et Vivre" (MSV) - Dr BOUQUET. Autres aménagements : - espace d'éveil dans le service avec musique, rocking-chair et coussins pour les parents et les bébés. Une chambre accompagnant est située à l'extérieur du service (60 F). La famille, les amis, et les enfants voient le nourrisson de la
galerie. Un espace de jeu est réservé aux frères et sœurs du nourrisson hospitalisé. Projets dans le cadre d’un projet d'établissement : - amélioration de l'unité kangourou - création de chambres mère-enfant dans le service - rapprochement de la maternité et du service de néonatalogie au même étage - responsable : M. Alain TANGUY. Accueil de l'enfant victime de mauvais traitements et d'atteintes sexuelles Le numéro vert national ou local "Enfance maltraitée" est clairement affiché dans le service. Le personnel suit une formation sur l'enfance maltraitée.
Les ethnologues, les anthropologues nous ont appris que le simple fait d’enquêter, d’observer un groupe social modifie l’objet de l’enquête. Le simple fait de poser des questions donc d ’amener l ’interlocuteur à décrire son activité, à préciser sa façon de faire induit une prise de conscience et dans certains cas des modifications. C’est ce qui s’est passé pendant les deux ans d’enquête qui ont précédé la publication du guide. Nous avons obtenu 82% de réponses à notre questionnaire d ’enquête. Pour ce faire nous
avons inlassablement relancé les chefs de service, les surveillantes ce qui nous a permis des contacts téléphoniques souvent répétés plus directs et plus personalisés qu ’un simple questionnaire. Deux exemples - l’affichage du numéro vert de l ’enfance maltraité. Les services d ’enfants en France sont chargés de repérer, diagnostiquer et prendre en charge les enfants victimes de mauvais traitements en collaboration avec les autres professionnels et notamment les services de prévention et les services sociaux. Environ 1/3 des services d ’enfants se
sentent concernés par ces questions et dans un certain nombre de cas le questionnaire a
déclenché une prise de conscience et une réaction concrète… - l’hospitalisation des enfants opérés dans les services de chirurgie adulte plutôt qu’en pédiatrie.
Nous avons aussi constaté que nous obtenions des réponses plus complètes mais aussi plus
contrôlées (réponses des chefs de service, des cadres, réponses contresignées, tamponnées par
la direction) que lors de l ’enquête de 1992.
Après la publication du « guide » Nous avons constaté : l’importance du sujet, que cet outil était acteurs de micro-changements légitimés, une meilleure référence à la Charte de l’enfant hospitalisé
Et que le« Guide » utilisé comme outil d’information Quelle suite ? Un 3ème guide ? Un guide sur notre site internet
Pour augmenter la visibilité Pour obtenir des réactions Pour une mise à jour plus rapide
Accompagnement à la mise en place de projets.
Dans cette perspective d’avenir il est possible de répondre positivement à la question initiale
- Le guide est un outil mis à la disposition d’un large public
RESULTATS DE L’ENQUÊTE CONCERNANT LA PESENCE DES
PARENTS ET LAPRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR
Professeur André KAHN
Introduction Nous remercions toutes les personnes qui ont participé à cette enquête malgré les lourdes tâches
qu’elles ont à assumer dans un contexte souvent difficile.
A l’origine de ce travail se trouvent les résultats de l’enquête menée dans le cadre des journées
européennes auprès de 15 pays européens, ainsi qu’ un ensemble d’interrogations suscitées par l’évolution des droits des patients.
« L’humanisation » est une approche globale du patient sans le réduire au seul problème médical.
Elle permet une meilleure connaissance des personnes, de leur vécu, de leurs besoins fondamentaux.
L’humanisation est d’autant plus nécessaire que le malade est un enfant, un être vulnérable à
l’angoisse de ceux qui l’entourent. Un manque de préparation et de soutien au traitement d’une maladie, même bénigne, peut entraîner des troubles secondaires qui laisseront des séquelles.
Objectifs de l'enquête * Recueillir auprès des équipes soignantes leur avis sur deux points essentiels de l’humanisation: la présence des familles dans l’hôpital et la prise en charge de la douleur.
* Connaître leur vécu face à ces aspects.
* Formuler des recommandations aux autorités politiques et aux décideurs de santé publique en tenant compte des réalités de terrain.
Méthodologie
Le questionnaire est divisé en 4 parties.
La première partie reprend les renseignements généraux de l'institution hospitalière contactée. La
deuxième partie analyse de manière globale l'accueil de l'enfant et de ses parents dans le département de pédiatrie.
La troisième partie est plus spécifiquement axée sur la présence et l'intégration des parents dans les
différentes unités ou différents services. La quatrième partie mesure la prise en charge de la douleur de l'enfant.
Le questionnaire a été distribué auprès de toutes les institutions hospitalières de la Communauté
française lors d'une entrevue avec le directeur administratif, le chef de nursing ou l'ayant droit. Les
objectifs et les buts de l'enquête ont été exposés à cette occasion et la demande formulée de le
distribuer auprès des unités intéressées.
41 institutions ont été ainsi contactées. 31 institutions ont répondu positivement,
1 institution a remis son rapport tardivement mais il permet de confirmer les résultats de l'enquête,
7 institutions n'ont pas répondu, 2 institutions ont refusé de participer à l'enquête.
L'analyse statistique de la première partie se base essentiellement sur les institutions et donc sur un
échantillonnage de 31 éléments.
Certaines institutions disposent de 2 voire 3 sites géographiques, l'analyse statistique de la deuxième
partie tient compte de cette distribution. L'échantillonnage est composé de 35 éléments. En ce qui concerne la troisième et quatrième partie, les formulaires ont été répartis en 2 groupes: les
unités et services de pédiatrie (Groupe A) et la néonatalogie (Groupe B).
Les départements de pédiatrie disposant de plusieurs unités ou services ont remplis plusieurs questionnaires. L'analyse a été effectuée sur base de 49 documents pour le groupe A, 2 documents
n'ont pas été pris en considération car les réponses ne répondaient pas aux questions formulées, et de 8
documents pour le groupe B.
1. Renseignements généraux à l'institution hospitalière.
31 institutions hospitalières ont répondu favorablement à l'enquête.
Considérant la taille de l'institution,
7 ont moins de 200 lits,
10 ont un taux de capacité entre 200 et 400 lits,
2 entre 400 et 600
9 entre 600 et 800 3 comptent plus de 800 lits
En ce qui concerne le département de pédiatrie
16 départements ont moins de 20 lits
11 départements comptent entre 20 et 40 lits 4 départements offrent plus de 40 lits
Aucune institution hospitalière ne présente un service spécifique pour les adolescents, sauf une institution faisant exception.
2. Renseignements spécifiques à la pédiatrie
2.1. L'unité d'urgence – les soins intensifs La majorité des services de pédiatrie n’ont qu’une seule unité: la pédiatrie générale. Pour une minorité
de services, on compte de 3 à 9 unités à l’intérieur du site. Peu de services de pédiatrie générale
disposent d'un hôpital de jour.
En ce qui concerne le service des soins intensifs et des urgences, environ 25% des institutions peuvent
accueillir les enfants dans des espaces réservés. Certaines unités déclarent aménager un secteur de soins intensifs pédiatrique dans le département de
soins intensifs adultes pour les enfants de plus de 3 ans. Les moins de 3 ans sont hospitalisés en
néonatal.
2.2. Accueil des enfants et des parents
L'accueil en consultation est administratif. Un accueil qui permet d’apprivoiser l’enfant à sa visite à
l’hôpital n'est pas présent. Les objectifs de l'enquête étaient consacrés à la présence des familles dans
l'hôpital et la prise en charge de la douleur. Lors de l’admission en hospitalisation et aux urgences, l'accueil est plus fréquent et est principalement
assuré par une infirmière. Celle-ci est quelque fois assistée d’autres professionnels, souvent des aides
administratives. Au moment de l’admission, nous pouvons estimer qu’il y a un accueil au sein de l’unité. Celui-ci est centré sur l’enfant et l’adulte qui l’accompagne.
Trois institutions déclarent ne pas avoir de "fonction accueil".
Une institution demande une reconnaissance professionnelle de cette fonction.
L’accueil dans la majorité des institutions est de caractère administratif, ce qui correspond à la
réception d’adultes et non pas à une préparation de l’enfant.
Fonction de la personne qui accueille les parents et les enfants Lien entre consultations et admission en hospitalisation
Il semble y avoir peu de liens entre les consultations et les unités de soins. Seuls 33% des
institutions ont un lien entre les consultations et l’admission en hospitalisation.
2.3. La préparation spécifique à l'hospitalisation
La préparation de l’enfant à l’hospitalisation n'est pas systématique. Elle est peu ou pas programmée.
Seuls 50% des services déclarent la prévoir et ce généralement à la demande de médecins ou de parents.
A la question "qui l’assure ?" les réponses sont majoritairement "par une infirmière".
Au niveau des outils utilisés pour la préparation de l’enfant:
le livret est l’outil fréquemment remis aux patients. Il est parfois associé à d’autres supports (vidéo,
C.D,…). Quelques unités ont des supports spécifiques: Livre "Bip à l’hôpital", Playmobil, passeport,
poupée, marionnettes, jeux, miniature de l’hôpital. Dans ces unités un programme est généralement élaboré pour l’année avec visite des différents services (imagerie, prélèvement, salle de réveil…)
La préparation des parents est encore moins répandue bien que ceux-ci participent très souvent à la préparation de l'enfant.
2.4. La présence d'un(e) psychologue dans le département de pédiatrie
En général les psychologues sont appelables suivant les circonstances. Ces professionnels travaillent à temps partiel et ne sont pas membres des équipes soignantes. Les psychologues sont particulièrement
disponibles dans certaines unités, et le sont occasionnellement dans d’autres. A noter que des groupes
commencent à se créer pour la fratrie et pour les parents endeuillés.
Intégration dans l'équipe des soignants
Les psychologues ont des statuts différents
1° personnel de l’institution
2° personnel venant de l’extérieur de l’institution Certains psychologues viennent régulièrement dans les unités et assistent aux réunions d’équipe.
D’autres sont appelables au cas par cas.
Quel que soit le statut du psychologue il n’est pas membre de l’équipe mais assiste
régulièrement aux réunions d’équipe.
2.5. La présence de l'assistante sociale dans le département de pédiatrie
Les assistantes sociales, sauf dans 5 cas, ont des missions polyvalentes et importantes. Peu sont
intégrées dans l’équipe. Elles sont l’intermédiaire entre l’hôpital et des structures extérieures. Toutes les unités sauf deux bénéficient d’une assistante sociale.
Remarques spécifiques pour le service de néonatalogie
L’accueil est généralement assuré par le néonatologue. Dans certaines situations une équipe avec la
psychologue, le médecin et l’infirmière de service assurent l’accueil et le soutien . Dans les
consultations prénatales ONE, le travailleur médico-social est le référent pendant la grossesse et le lien
entre le Centre néonatal et la consultation. Quelques institutions organisent pendant la grossesse des visites de la maternité et du centre néonatal. La majorité des services ont des outils d’informations.
Il y a une préparation des parents à la spécificité de l’hospitalisation et de l’état du bébé.
Tous ces services bénéficient d’un psychologue majoritairement disponible pour les parents et occasionnellement pour les équipes soignantes.
3. La présence et l'intégration de parents
Comme il a été signalé plus haut, les documents relatifs aux questions des chapitres 3 et 4 du
questionnaire ont été répartis en 2 groupes: le groupe A reprend les réponses des unités et des services de pédiatrie,
le groupe B reprend les réponses des services de néonatalogie.
Groupe A: Les unités et les services de pédiatrie
L'analyse a été effectuée sur la base de 49 documents pour le groupe A, 2 documents n'ont pas été pris
en considération car les réponses ne répondaient pas aux questions formulées.
A 3.1. La spécificité du service
Par spécificité du service nous attendons - service de soins lourds
- service de soins classiques
A 3.2. La présence des parents dans le service
Pendant le séjour: Une seule unité dit tolérer la présence des parents, pour les autres leur présence est plus qu’autorisée.
Pendant les soins : Une minorité tolère la présence des parents, une unité met des réserves pour
certains soins jugés douloureux ou plus agressifs. Dans la majorité des unités, la présence des parents
est autorisée, voire même encouragée. Pendant les examens : La présence des parents aux moments des examens médicaux est largement
autorisée, peu d’unités déclarent la "tolérer".
Lors d'examens avec prélèvements (ponction lombaire) deux unités n’autorisent pas la présence des parents.
Pendant l’induction : la majorité des centres refusent que les parents soient présents. Un mouvement
s’amorce cependant, car trois unités tolèrent et six encouragent les parents à soutenir et rassurer leur
enfant jusqu'à l'endormissement. En salle de réveil : le mouvement est encore plus prononcé qu’au moment de l’induction. Quelques
unités autorisent, voire même, encouragent la présence des parents. Un nombre assez important
d’unités tolèrent la présence des parents en salle de réveil pour sécuriser l’enfant. Remarque: Dans une unité l’enfant est conduit en salle d’opération par un parent ou la personne qui
l'accompagne, dans une section "hôpital de jour" la présence d’un parent est obligatoire. Une équipe de
soins n'autorise pas la présence des parents pour les soins classés trop douloureux ou traumatisant dans le but de protéger la relation enfant/parents.
A noter également que certaines unités ne sont pas préoccupées par les questions concernant
l’induction et la salle de réveil.
Les horaires de visite pour la famille
Le père et la mère sont généralement très largement admis, sans restriction. Une personne est
autorisée à rester la nuit auprès de l'enfant.
Une seule réponse laisse supposer que la présence des parents est limitée aux horaires de visites. En dehors de cette réponse, la présence de 2 personnes – 3 aux maximum - est généralement autorisée,
durant les horaires de visites. Le personnel soignant peut cependant imposer des limites aux présences
en fonction de l’état du patient. Les horaires de visite sont globalement fixés par l’hôpital. En pédiatrie, l’infirmière responsable peut
fixer l’horaire et le nombre de personnes autorisées à demeurer auprès de l'enfant. Certaines unités
déclarent ne pas avoir de règles et décident au cas par cas. Une minorité d'unités envisage des
aménagements pour les grands parents. Une unité dit ne pas accepter les visites d’enfants de moins de 12 ans.
Remarque: La présence des parents semble être vécue de façon assez variable et très différemment suivant les unités. Le regard d’un tiers est perçu comme encore très dérangeant.
Une seule unité répond ne pas admettre les parents la nuit sauf "état inquiétant ou encore la première
nuit si l'enfant est trop insécurisé"
L'information concernant la présence de la famille.
Le personnel soignant est soucieux d'informer le plus clairement possible les familles sur le mode de
vie et les usages dans les unités de soins. Cette information demande une grande disponibilité et beaucoup de difficultés pourraient être aplanies si la fonction d'accueil était reconnue lors de
l'hospitalisation.
Le manque de cadre d'accueil semble être à l'origine de malentendus et d'informations contradictoires.
Quelques unités ont un "document d'accueil" qui offre des points de repères aux parents.
Un règlement pour fixer les droits et les devoirs des parents
Le besoin de disposer d'une structure pour accueillir les parents dans les bonnes conditions ressort des
commentaires. Plusieurs unités envisagent d’élaborer un règlement déterminant les droits et devoirs de chacun dans la prise en charge de l'enfant hospitalisé.
Ces règles sont ajoutées au document d’accueil dans 3 unités. D'autres ont un règlement non écrit.
Dans ce cas la personne qui reçoit le patient et son accompagnant explique le fonctionnement du
service et ses règles. Dans quelques unités un document illustre ce contact. Il est remis et commenté en
grande ligne. Dans certaines équipes, il est fait référence à la charte de EACH (European Association for Children
in Hospital) pour l’accueil des parents.
A 3.3. L’accès à l’information médicale
L'information médicale
Les parents ont accès à l’information médicale. Celle-ci est donnée par le médecin responsable de
l’unité ou par le médecin qui assure le suivi de l’enfant. Elle est généralement transmise au moment du tour de salle, rarement à un moment spécialement réservé. Dans certaines unités le médecin associe
l’infirmière chef de salle à la transmission des informations et à l'évolution de la prise en charge.
Parfois l'information médicale est donnée par le médecin responsable de la salle, l’assistant et l’infirmière. L'information médicale transmise en équipe semble être un élément de confiance pour les
parents.
L'information orale ne donne cependant pas accès au dossier du patient.
La majorité des unités ont un référent, généralement le médecin qui a le patient en charge. Plusieurs unités ont laissé la question fermée.
La participation aux décisions de traitement: Les parents peuvent dialoguer avec le médecin ou l’équipe à propos du traitement.
Ce dialogue se fait lors du tour des médecins, au bureau des infirmières ou à la demande des parents.
Quelques unités signalent que les parents ne participent pas aux décisions. Dans une unité la participation à la décision du traitement est prévue si l’enjeu est important. La participation des parents
aux discussions concernant les traitements est généralement limitée à un complément d'explications à
propos des effets secondaires et des résultats espérés. Cette participation et la qualité du dialogue
semblent dépendre pour une bonne partie du médecin et de l'esprit de l'équipe. A l’analyse des données reçues, il faut s'interroger sur la précision de la question posée. En effet, il n’y
est pas demandé qui prend la décision finale, décision qui tient compte de l’intérêt de la santé de
l’enfant.
Remarque : La participation aux décisions de traitement demande une information correcte. La
problématique de la formation des médecins face aux changements de mentalité et à l'obligation
d'informer est devenue une nécessité. La question est complexe.
La participation aux soins:
Il faut considérer ici les soins de bases comme étant les soins courants.
La majorité des parents participent aux soins. En cas de soins estimés "agressifs", certaines équipes préfèrent que les parents ne soient pas présents. Seule une unité déclare " il est rare que les parents
participent aux soins."
Remarque: Les parents sont progressivement mieux intégrés dans les unités. En aucun cas ils ne remplacent du personnel soignant. Le patient reste sous la responsabilité médicale de l’institution
hospitalière. Intégrer les parents dans l’unité est un gros investissement d’énergie et demande de
trouver un terrain de cohabitation avec comme but commun la santé de l’enfant.
L'aide par un tiers:
Cette question a été interprétée dans un autre sens. Elle avait été posée dans le sens d'être aidé par un
tiers face à l’information médicale pour prendre une décision "éclairée". Dans les réponses, le tiers est généralement le référent du service connaissant le mode de
fonctionnement institutionnel et ne semble pas avoir une mission de médiateur pour mieux prendre
part aux décisions.
A 3.4. L'encadrement des parents et du personnel soignant
L'appel à un(e) psychologue ?
Les réponses sont restées fermées sauf dans deux cas où il est précisé que les parents ont accès aux
services du psychologue par l’intermédiaire du pédiatre.
Groupes de parole
Les groupes de parole ne sont pas généralisés. Ils peuvent avoir lieu sur demande des parents. Ce type
de demande est souvent formulé par les équipes en cas de vécus difficiles. Des groupes informels se créent spontanément dans plusieurs équipes. Les réunions d'équipe sont
considérées comme groupe de parole au sein d'une équipe.
Dans une unité d’adolescents, un groupe de parole est structuré pour les patients.
Formation à la relation pour l'équipe des soignants
La question est restée fermée.
A 3.5. L'accueil des parents
Les chambres mère/enfant - l'hébergement des parents pendant la nuit
Pratiquement tous les services ont des chambres mère/enfant au sens large. En dehors des chambres privées, presque toutes les chambres sont aménageables.
Les possibilités de passer la nuit auprès de l’enfant sont très larges, essentiellement sous la forme de
chambres aménageables. Une seule réponse mentionne la "possibilité de loger". La majorité des unités compte un lit, un lit pliant et/ou un fauteuil quelle que soit la catégorie de chambre. Quelques unités
informent du coût supplémentaire pour le lit. Les parents ne sont pas admis la nuit dans les quartiers
stériles. Il en va de même pour les soins intensifs, sauf exception. Une unité porte une attention
particulière sur le confort des mamans enceintes qui passent la nuit auprès de l’enfant
Espace réservé aux parents
Rares sont les unités où un espace de vie est prévu pour les parents Une unité déclare avoir une salle de détente, une autre un "coin" pour les parents.
Dans la majorité des unités, il y a partage du bureau du médecin. Pour une unité il y a une chambre
d’accueil, pour une autre un parloir, la salle de réunion ou encore le hall d’entrée du service.
Remarque:Les services, même assez récents, n’ont pas été conçus pour accueillir les parents. La prise de conscience de ce besoin est récente.
La logistique pour l'accueil des parents
Les parents peuvent aller au restaurant de l’institution à leurs frais. L’espace et la conception
architecturale ne se prêtent pas à offrir un certain confort à l’accompagnant de l’enfant.
De même le libellé "se rafraîchir" n'est pas assez précis et n'a pas été compris comme un espace-
douche .
A 3.6. Le mode de financement Montant/nuit en €:. Ce prix est variable de 12,50€ avec 3 repas, de 17,72€, 10€, 6,50€, 6,50€, 3,75€,
5,00€, 3,72€, à 3€,
Un forfait semaine de 9€ à 7,44€, 5€ lit pliant,
0€ dans 14 unités.
Les suppléments de 20€ et 50€ semblent être appliqués en chambres privées.
Une unité déclare que pour les séjours de courte durée le lit pliant est payant. Les lits sont
généralement payant, leur prix variant de 3€ à 12,50€ ( le prix des repas sont parfois inclus). Certaines unités ont un forfait semaine inférieur à 1,50€ par nuit. Les fauteuils semblent toujours gratuits. Les
repas sont à charge des parents dans la majorité des cas. Quelques unités facturent des frais pour
l'accès à la télévision. A travers ces indications nous pouvons dire qu’il y a toujours différentes catégories de chambres. Il persiste un souci pour l'accueil des parents qui ne prennent pas de chambre
privée. Les conditions architecturales ne répondent pas à l’intégration des parents au sein des unités.
Le manque d’espace complique la vie de tous. Enfin même si les parents contribuent aux frais, leur
présence entraîne des frais pour l’institution tels des frais de lavoir.
Prise en charge des frais engendrés par la présence des parents
Les réponses à cette question sont restées en majorité fermées. Suivant l'avis de l'assistante sociale, quelques demandes d’aide sont formulées, dans deux cas à des assurances privées, et à la mutuelle
pour les frais de transport. Les réponses sont insuffisantes pour tirer des conclusions valables.
A 3.7. Remarques et suggestions
Suite aux différentes questions posées dans cette partie du questionnaire, un espace a été réservé pour
permettre aux équipes des soignants de s'exprimer plus largement et de faire part de leur expérience,
suggestions et demandes. Six questions ont été formulées reflétant les aspects positifs et négatifs de l'intégration des parents en
milieu hospitalier.
3.7.1. Quels sont pour votre institution et/ou service les aspects prioritaires dans la relation
avec les familles ?
Après lecture des différents documents reçus, il ressort que le personnel soignant est soucieux
d’informer le plus clairement possible les familles après avoir établi une relation de confiance rendue
possible par un accueil humain, par l’écoute et le respect. Le confort du patient et des parents, l’importance des relations humaines, un dialogue, une prise en
charge globale et des soins de qualité sont présents dans les réponses.
On ressent des demandes de disponibilité, de prise en charge psychologique, mais également la nécessité de repenser les lieux d’un point de vue architectural. On note aussi le besoin d'offrir à
l’enfant un suivi scolaire et des loisirs. Deux unités soulèvent la question de la fratrie, une autre unité
appuie le bien fondé de l’éducation à la santé comme préparation au retour à la maison. Le souci de préserver l’harmonie de la famille et de favoriser son autonomie par le biais de la participation aux
soins se dégagent aussi après analyse. Pour certaines unités, la charte de l’enfant hospitalisé est
présenté comme un élément de référence. Il est souligné l'importance d'établir un esprit d’équipe et
une cohésion dans l’équipe pour réaliser ces projets.
3.7.2. Quelles sont les difficultés que vous rencontrez par la présence des parents ?
Plusieurs difficultés apparaissent. La gestion du stress et de l’angoisse des parents qui se projettent sur
l’enfant, voire sur l’équipe. L’angoisse engendre de l’agressivité, dans certains cas de la méfiance et
de l’incompréhension des soins dispensés. Les soignants vivent parfois la présence des parents comme
un écran entre eux et le patient. Il s'en suit des conflits de pouvoir, allant jusqu’à la substitution du parent au soignant. Il n’est, par ailleurs, pas évident d’accepter le regard d’un tiers au moment des
soins. La peur des jugements, lors de l’exécution de certains gestes techniques et/ou les comparaisons
d’un soignant à l’autre posent de réelles difficultés. L’enfant est parfois plus capricieux en présence des parents, qui ont du mal à imposer des consignes aux moments des repas et des autres activités
comme l’école. Deux réponses rapportent une difficulté de ressentir un " contrôle " venant de
l'accompagnant de l'enfant et éprouvent un sentiment de manque de confiance de la part des parents à
l'égard des informations et/ou des explications reçues.
Le manque d’espace est signalé. Celui-ci crée un climat de tension et un manque d’intimité. Il fait ressortir les différences de valeurs culturelles et d’éducation. Le manque de temps et de personnel est
certainement une difficulté majeure. Il y a une réelle nécessité d’éducation sur l’accompagnant en
milieu hospitalier. Beaucoup de difficultés pourraient être aplanies voire même évitées grâce à un accueil spécifique et
une écoute active. Il est demandé que cette fonction reçoive une reconnaissance officielle.
3.7.3 Quels sont les avantages liés à la présence des parents ?
La présence des parents est un élément de sécurité et de confiance pour l'enfant. Elle assure une
continuité entre la maison et l'hôpital. La présence des parents a des effets positifs sur la prise en charge en permettant une meilleure acceptation des soins par l’enfant. La participation des parents
facilite l’information et l’éducation à la santé. Elle permet un meilleur dialogue
enfant/parents/soignants. Ces facteurs exercent des effets positifs sur l’évolution de la maladie de l'enfant, qu’elle soit aiguë ou chronique. La présence des parents contribue à la remise en question et
au progrès de certaines équipes.
3.7.4. Quelles sont les difficultés que vous rencontrez pour mettre en œuvre vos projets
d'intégration des parents dans le service ?
Le manque de temps et le manque de personnel représentent les difficultés majeures rencontrées. On
constate aussi une résistance de certains professionnels au changement, la peur d’être envahis. Les facteurs architecturaux sont très importants. Les différences culturelles et sociales interviennent
également. Pour certaines unités, la difficulté de gérer le comportement des parents dans la conjoncture
actuelle est aussi un obstacle à l’évolution des projets. Le découragement face au manque de soutien des autorités et les exigences des parents sont les nombreux facteurs qui font obstacle à la réalisation
des projets d’intégration des familles.
3.7.5. Suivant l'expérience que vous avez, pensez-vous que la présence des parents soit
adéquate
La réponse est oui, plusieurs l’estiment indispensable. Certains professionnels notent qu’un cadre
négocié d’avance est nécessaire.
La présence des parents facilite le retour à la maison de l'enfant par l’apprentissage des parents. Il y a
moins de ruptures pour l’enfant. Pour les soins douloureux certains soignants s’interrogent sur la opportunité de la présence des parents, est-elle souhaitable ?
Comme remarque récurrente, il est souligné que les services n’ont pas été conçus pour l'intégration des
parents. La peur d’être jugé est très présente dans les réponses. Elle indique la nécessité d’un changement de
mentalité des équipes soignantes au sens large et l’importance d’établir une relation de confiance
réciproque.
3.7.6. Souhaitez-vous formuler d'autres remarques ?
Peu d’unités ont répondu à cette question mais les remarques sont très pertinentes.
Elles confirment et appuient les commentaires précédents. Elles soulignent l’importance de l’accueil,
de l’information dés les premiers contacts, de la préparation au retour à domicile qui facilite la prise en charge après la sortie de l'hôpital.
L'intégration des familles aux soins ont comme conséquence:.
* une meilleure réciprocité dans les relations,
* une possibilité d’établir plus de confiance,
* d’éviter un maximum d’incompréhensions,
* de pouvoir exprimer ses sentiments, * de tenir compte de l’avis des parents,
* de faire de l’éducation à la santé,
* de mieux préparer la sortie du patient et de renforcer la capacité des parents à s’occuper de l’enfant.
Ces dernières remarques font ressortir l’importance de l’accueil personnalisé de l'enfant et de ses
parents et du climat humain, permettant d’apprivoiser l’hôpital. De ce premier contact lors de l'accueil,
dépendra le climat dans lequel l’hospitalisation se déroulera.
Toutes les unités estiment la présence des parents nécessaire, voire même indispensable. Dans cette
évolution de la prise en charge de l’enfant hospitalisé il est essentiel de : - revoir les normes d’encadrement en tenant compte des nouvelles charges de travail,
- reconnaître la pédiatrie dans sa spécificité,
- offrir au personnel une formation à l'écoute, la communication, et la gestion de situations difficiles.
Un dernier point s’inscrit dans l’évolution des soins : - valoriser l’éducation à la santé et la pratique
ambulatoire.
A plusieurs reprises des remarques ont été formulées sur :
* l’architecture des services non conçue pour la présence permanente des parents,
* la difficulté de travailler sous le regard d’un tiers et qui demande un changement de mentalité ainsi qu'une formation à d’autres comportements.
Conclusions
La richesse des éléments apportés par cette enquête sont autant d’arguments à soumettre aux autorités
politiques et aux décideurs de santé publique en vue de reconnaître la spécificité des services de
pédiatrie et d’émettre des pistes de financement en faveur d’une prise en charge globale et humaine de la pédiatrie hospitalière.
Un manque important ressort de cette analyse. Il concerne la reconnaissance de la fonction d’accueil
particulièrement lors de l’admission en unités d’hospitalisation.
La question de l’accueil spécifique en consultations pédiatriques a été posée dans les renseignements
généraux de notre questionnaire ce qui explique que nous n’ayons pas reçu de réponses émanant des services. Nous déplorons ne pouvoir exploiter ce point majeur qu’est l’accueil, à un moment
particulièrement difficile de l'annonce de la nécessité d'une hospitalisation, d'examens
complémentaires et d'un traitement. La présence de professionnels, formés à l'accueil de l'enfant et de ses parents, peut améliorer la qualité
de la communication. A terme, il est souhaité qu’un personnel d’accueil complète les équipes de
premières lignes hospitalières, qui se trouvent souvent débordées par l’abondance toujours croissante
du travail auquel elles ont à faire face.
L’intégration des parents et une prise en charge de qualité bien adaptée de l’enfant requiert un soutien
particulier dans le domaine de la pédiatrie. Un hôpital humain nécessite de disposer :
* d’un encadrement humain de qualifié en nombre suffisant ;
* d’un temps hors actes techniques ;
* d’infrastructures adaptées.
Nous pouvons conclure qu’humaniser les services hospitaliers pour enfants n’est pas un luxe. Il est
urgent de reconnaître différents types d’actions qui permettent de prodiguer des soins de haute qualité
en entravant le moins possible le développement de l’enfant. Il s’agit d’un aspect important de santé. Nous tenons à témoigner de notre confiance dans les pouvoirs publics nationaux et européens pour que
ce travail d’enquête débouche sur des initiatives positives.
Groupe B: Les services de néonatologie
L'analyse se base sur les 8 documents reçus.
B 3.1. La spécificité du service
Nous retrouvons également la notion de soin s lourd s et soins classiques
B 3.2. La présence des parents dans le service
En centre néonatal, le père ou/et la mère sont encouragés à être présents un maximum de
temps, il n’y a pas de limite de visite. La présence des parents est également encouragée
pendant les soins «courants ». L'encouragement à la présence est variable pour certains soins
techniques, mais rarement autorisée et parfois tolérée pour les examens.
La famille La famille en dehors du père et de la mère comprend frère et sœur, grands-parents. Un horaire de visite est fixé pour la fratrie et les grands-parents. Deux personnes peuvent être
présentes simultanément.
Un règlement est remis aux parents ou les règles du centre sont expliquées oralement. Quelques
règles sont spécifiques à certains centres ( ex: les visiteurs doivent être en bonne santé ).
Information concernant la présence de la famille
Les visites pour les parents sont illimitées et même encouragées. On note généralement un bonne
accueil et une information claire des règles et mode de vie du services
B 3.3. Accès à l'information médicale
Les parents sont informés par le pédiatre et l’infirmière qui ont la responsabilité du nouveau-né. Les
décisions de traitement sont généralement prises par l’équipe médicale. Il y a cependant une ouverture à la discussion avec les parents. Dès que la situation le permet, les parents participent aux soins
d’hygiène et au repas. L’aide d’un tiers est assurée par le médecin, l’infirmière ou la psychologue
rarement par un extérieur. Très peu de remarques, les questions étant restées fermées.
B 3.4. L'encadrement des parents et du personnel soignant
Trois centres disposent de groupes de parole pour les parents. L’équipe soignante peut
généralement bénéficier de l’aide du psychologue. Elle peut également obtenir des formations,
bien que l'obtention de subsides semble difficile.
B 3.5. L'accueil des parents Un parent peut être présent la nuit. Un centre aura 4 chambres mère/enfant en 2003, un autre
propose 2 chambres d’allaitement avec lit.
Peu de centres ont une pièce de détente pour les parents. Les parents peuvent rencontrer un
membre de l’équipe dans le bureau du médecin. Les parents se rencontrent dans la salle des
soins. Rien de spécifique n’est structuré concernant un groupe de travail.
3.5.4 questions fermée
B 3.6. Le mode de financement Certains parents peuvent aller à la maison d’accueil pour 10€. La présence des parents semble
ne pas entraîner de frais sauf parking et repas, qui sont à leur charge. L’ONE intervient parfois
dans des situations particulières.
B 3.7. Remarques
3.7.1. Quels sont pour votre institution et/ou service les aspects prioritaires dans la relation
avec les familles?
La priorité principale est de sauvegarder les relations futures entre l'enfant et ses parents. Une
des tâches des centres est de:
promouvoir l’encadrement familial, de les préparer à la sortie ou au transfert de l'enfant.
3.7.2. Quelles sont les difficultés que vous rencontrez par la présence des parents ?
L'architecture est généralement non conçue pour l’accueil des parents. Une seule grande salle
entraîne un manque d’intimité et de discrétion pour les familles. Coordonner la vie privée des
parents et l'organisation des soins nécessite la respect de certaines règles. Des difficultés
relationnelles peuvent survenir, surtout lors des longs séjours.
3.7.3. Quels sont les avantages liés à la présence des parents ?
Cette présence favorise l’attachement entre l'enfant et ses parents.
3.7.4. Quelles sont les difficultés que vous rencontrez pour mettre en œuvre vos projets
d'intégration des parents dans le service ?
Le manque de place pour le portage Kangourou et la conception architecturale sont des
difficultés majeures. Le manque de séparation entre les lits, les couveuse et les unités de
réanimation sont les principaux obstacles. Viennent s’y ajouter les différences culturelles et
linguistiques.
Le manque de temps est un facteur non négligeable
3.7.5. Suivant l'expérience que vous avez, pensez-vous que la présence des
parents soit adéquate ?
Toutes les unités estiment la présence des parents indispensable pour l’avenir de l’enfant. Un
centre met des restrictions, estimant que les parents doivent venir régulièrement mais pas tout le
temps. Les difficultés de discrétion par manque de place peuvent être importantes.
Conclusion La présence des parents est perçue différemment dans un centre néonatal. Comme dans les
autres unités pédiatriques, la charge de travail due à l‘accueil des parents, le temps nécessaire
pour établir une relation de confiance accroissent le besoin en temps du personnel soignant.
Il est donc proposé de:
- revoir les normes d’encadrement en tenant compte des nouvelles charge de travail, - reconnaître la spécificité d’un centre néonatal et les enjeux pour l’avenir des prématurés,
- offrir au personnel une formation à la communication, à la gestion de situations difficiles, à l’écoute,
- valoriser l’éducation à la santé, l’apprentissage des parents aux soins et leur montrer les
capacités de leur enfant.
4. Prise en charge de la douleur
Introduction
La prise en charge de la douleur est une préoccupation en pédiatrie hospitalière.
Elle demande une disponibilité tant des médecins que des para-médicaux. Elle implique d’acquérir de nouveaux réflexes, une nouvelle organisation du travail d’équipe
et une planification des soins différente.
4.1. La prise en charge systématique de la douleur de l'enfant
La prise en charge de la douleur est perçue comme une nécessité. Celle-ci demande la mise en place de stratégies et les moyens pour leur application.
Une unité répond qu’il n’y a pas de prise en charge de la douleur, cependant elle stipule l’existence
d’un protocole pour la période post-opératoire.
Le manque de connaissance est une cause de non prise en charge de la douleur.
4.2. L'existence d'une stratégie de la prise en charge de la douleur de l'enfant
Une seule unité dit ne pas avoir de stratégie mais note cependant prendre la douleur en charge
au cas par cas.
Trois unités de soins essayent de mettre en place une stratégie et ont en projet l’utilisation du MEOPA.
Mis à part ces commentaires cette question est restée fermée
4.3. Le type de prise en charge de la douleur
Des protocoles de prise en charge de la douleur sont présents dans une dizaine d’unités Le type de prise en charge le plus souvent cité est :
- les analgésiques, 28 fois,
- l’échelle d’évaluation EVA , EDIN, EVS, EVN, 24 fois, - l’application de la pommade EMLA 18 fois,
- l’utilisation du MEOPA, 14 fois.
- les solutions glucosées pour les bébés.
- la préparation psychologique, 6 fois - l ’installation position antalgique est également citée
Parmi les types peu présents se retrouve la distraction de l’enfant par des clowns et/ou autres
animations 2 fois. Quant à l’hypnose elle est citée une fois.
4.4. L'implication de la prise en charge de la douleur pour le service
La prise en charge de la douleur nécessite un personnel médical et para médical formé, sensibilisé,
ayant une connaissance suffisante des symptômes de la douleur et de la pharmacologie. Cette prise en charge demande une bonne coordination et collaboration entre médecins, infirmières,
psychologues, kinésithérapeutes et autres personnes qui interviennent dans la prise en charge de
l’enfant. La prise en charge de la douleur est perçue positivement par les équipes soignantes malgré les
exigences qu’elle impose
Les avantages d’une telle prise en charge sont : * la relation de confiance s’établit mieux avec l’enfant,
* l’enfant est plus détendu et coopérant,
* l’ambiance de l’unité est plus satisfaisante pour tous.
Les exigences sont : * un temps de prise en charge par patient plus important
* un changement de mentalité
* une planification et l’organisation du travail à la fois plus rigoureuse et plus souple. * un acquis de nouveaux réflexes, des nouvelles connaissances.
4.5. L'exécutant de la prise en charge de la douleur
Toutes les équipes se sentent concernées par la prise en charge de la douleur. Lorsque celle-ci est prise en charge par un référent l’équipe soignante s’implique et bénéficie d’informations à ce sujet. Seize
unités ont un référent à la douleur, formés ou en formation. La fonction du référent est soit
infirmier(e), soit médecin. Dans 8 unités la fonction de base n’est pas précisée mais il est considéré comme formateur de l’équipe. Avoir un référent semble être motivant pour l’équipe soignante du fait
qu’elle est mieux informée voire même encadrée.
4.6. La formation à la prise en charge de la douleur
A la lecture des réponses la formation de la prise en charge de la douleur est une nécessité pour toute
l’équipe soignante. Elle est assurée au sein de l’institution et peut être complétée par des participations
à des manifestations extérieures, conférence, colloques… Trois unités ont déjà bénéficié d’une formation à ce type de prise en charge.
Treize médecins anesthésistes sont formateurs, quatre travaillent en co-animation avec des
infirmiers. Les infirmiers référents à la douleur sont onze à être formateurs de leurs collègues. Dans
cinq unités se sont des cadres intermédiaires de formation qui assurent cette formation. Six unités ont des projets de formation à plus ou moins long terme.
La prise en charge financière de cette formation est assurée par les institutions hospitalières, sauf une
ou deux exceptions.
4.7. La nécessité d'une formation Une grande importance est donnée à la formation continue. La formation est nécessaire pour toute
l’équipe même si le référent s’implique plus spécifiquement.
4.8. L'information de la prise en charge de la douleur
Les enfants sont informés de la prise en charge de la douleur. Dans 29 unités c’est l’infirmière seule ou
avec le médecin, dans quatre unités l’anesthésiste s’implique également.
Les réponses négatives cinq ont pour argument « enfant trop petit », huit réponses ne font aucun commentaire. Les parents sont informés par les infirmières avec ou sans le médecin. L’anesthésiste est
parfois associé. Une unité possède une brochure sur la prise en charge de la douleur et est remise
systématiquement.
4.9. L'âge de la reconnaissance et de la prise en charge de la douleur
La souffrance est prise en charge dès la naissance et dès les premières manifestations.
Cette prise en charge est facilitée et mieux adaptée lorsque l’enfant grandit et peut mieux exprimer ce qu’il ressent.
4.10. La prévention de la douleur Toutes les équipes répondent oui. Tout ce qui sécurise l’enfant est important, c’est-à-dire, prendre le
temps de préparer psychologiquement l’enfant et sa famille au soin qu’il va subir est essentiel.
L’installation position antalgique, manipulation douce sont également prises en compte.
L’aide médicamenteuse est aussi utilisée. Emla, Méopa avant soins douloureux, les analgésiques et
autres substances sont administrées systématiquement ou à la demande surtout en chirurgie. Ceci implique une observation, une capacité d’écoute de l’enfant et de ses parents, une connaissance
des symptômes de la douleur et de l’utilisation des échelles d’évaluation.
4.11. Le surcoût financier de la prise en charge de la douleur
Pour les institutions, il semble évident qu’il y a un surcoût financier. Il provient de plusieurs
facteurs.
* sont à charge de l’institution certains produits exemple le MEOPA du matériel comme les longs cathéters, les masques …
* la formation du personnel intervient dans ce surcoût
* la disponibilité du personnel, le temps a un coût pour l’institution
Pour les parents
Il y a surcoût en fonction des produits, des moyens et outils utilisés facturés à la famille.
4.12. Les difficultés rencontrées dans la prise en charge de la douleur
Les difficultés évoquées sont de plusieurs ordres :
* Difficultés qui touchent au manque de ressentis par le personnel.
Principalement manque de : - formation et information concernant la prise en charge de la douleur.
- connaissances en pharmacologie et des effets secondaires de certaines substances
- connaissances des indicateurs des symptômes de la douleur.
- objectivité des interprétations des comportements des enfants - pratique d’utilisation des échelles d’évaluation et de leur interprétation
Ceci rend difficile l’évaluation de l’état douloureux particulièrement chez les petits
* Difficultés provenant des différences - de cultures, de mentalités, de mythes véhiculés
- de formation et sensibilisation des collègues
- concernant la peur de prise de médicaments y compris l’EMLA * Difficultés provenant des conditions de travail.
- le manque de temps et de moyens sont cités 10 fois
- le manque de cohésions entre les intervenants
- les résistances aux changements face à la nécessité de réorganiser le travail, à la nécessité d’établir de nouvelles collaborations pour une prise en charge adaptée à chaque patient.
Les difficultés dues à la présence des parents et le manque de collaboration de l’enfant sont citées une
fois sans être précisées.
Conclusion
La prise en charge de la douleur crée une ambiance favorable à une prise en charge de l’enfant
humaine et de qualité. L’information donnée à l’enfant et à ses parents concernant cette prise en charge, l’évaluation de la douleur et les possibilité de la soulagé est importante.
La prise en charge de la douleur exige principalement :
* une mise en place d’un projet cohérent * une information de son application à tous les intervenants de la prise en charge du patient
* une motivation de l’équipe
* une réorganisation de la planification des soins
* un changement des mentalités. La réussite du projet demande de la disponibilité, du personnel de qualité en nombre suffisant.
CONCLUSION GENERALE. Au terme du dépouillement des documents nous pouvons conclure que depuis quelques
années il existe un consensus de la nécessité majeur d’une prise en charge globale de l’enfant
en pédiatrie hospitalière. L’enquête montrent des manques importants notamment en matière
de:
* formation continue du personnel hospitalier.
* moyens financiers mis plus particulièrement en relief dans le mode de financement de la
présence
des parents la nuit et le surcoût financier de la prise en charge de la douleur
* reconnaissance de la fonction d’accueil tant lors de la fréquentation des consultations
qu’au moment de l’hospitalisation.
Nous faisons confiance aux décideurs et responsables politique pour qu’ils arrivent par leurs
travaux à faire :
* reconnaître la spécificité de la pédiatrie hospitalière et ses besoins financiers particulier.
* promouvoir la création de service hospitalier conçu pour les adolescents
* proposer un ajout à la loi des droits des patients une reconnaissance, en milieu hospitalier
des droits de l’enfant et adolescent et de leurs parents
* soutenir la réactualisée de la résolution de 1986, textes adoptés par le Parlement européen
« charte
européenne de l’enfant hospitalisé »
Association pour l’humanisation en pédiatrie
Collogue du 17 janvier 2003
L’organisation des soins des enfants hospitalisés en Belgique
Prof. Dr. L. Cannoodt ‘Beleidsdeskundige UZ Leuven’
Tout d’abord, laissez-moi féliciter l’organisation H.U., et surtout Mme Minne et le Prof.
Kahn, pour leur persévérance dans la lutte continue pour le bien-être des enfants hospitalisés.
En même temps je pense à toutes les infirmières, les accompagnateurs des activités ludiques,
les pédiatres, les administrateurs et les autres personnes qui se dévouent dans la pratique de
chaque jour pour la même cause.
Malgré leurs efforts, je suis convaincu que les résultats peuvent encore être améliorés s’il y
avait une législation qui supporte mieux une organisation, ainsi qu’un meilleur financement
des aspects relatifs à la qualité de la vie des enfants hospitalisés. C’est pour cela que le
professeur Casaer et moi avons accepté, sur demande des ministres fédéraux de la Santé
Publique et des Affaires Sociales, de développer des propositions de normes d’agrément pour
des programmes de soins des enfants hospitalisés, et aussi de faire des suggestions
préliminaires pour un système de financement plus adéquat, en ce qui concerne le budget de
l’hôpital et les honoraires des pédiatres. Concernant les normes d’agrément nous avons fait
des propositions en collaboration avec toutes les associations de pédiatres et des infirmières
pédiatriques existants en Belgique.
sur demande des ministres fédéraux de la Santé Publique et des Affaires Sociales,
Nous avons fait des propositions très détaillées sur les 5 programmes de soins suivants :
6) Soins hospitaliers pour enfants admis à l’hôpital
7) Chirurgie de jour pour enfants
8) Hospitalisation médicale de jour pour enfants
9) Soins urgents pour enfants
10) Soins intensifs pour enfants
A titre d’éclaircissement, précisons que les programmes de soins établissent des critères
d’organisation et de structure de l’hôpital pour chaque endroit où un enfant peut se trouver à
l’hôpital et pas seulement le service pédiatrie. En même temps les propositions disent
clairement que tous les enfants admis doivent séjourner dans des unités spécifiques pour les
enfants de moins de 16 ans, sauf des exceptions rares comme les grands brûlés.
Les propositions traitent des aspects médicaux et infirmiers mais aussi des autres aspects
relatifs à la qualité de la vie. Je voudrais me limiter aujourd’hui surtout à ce dernier aspect.
Comme vous savez sans aucun doute, une nouvelle loi vient d’être instaurée pour mieux
protéger les droits de patients dans les hôpitaux belges. Mais cette loi n’est pas assez orientée
vers les besoins spécifiques des enfants hôspitalisés.
Il y a déjà quelques années, des règles plus spécifiques sur l’aspect de la qualité de la vie pour
les enfants hospitalisés, c’est-à-dire l’Arrêté Royal de Colla de 29/04/99, ont été mises en
vigueur. On parle aussi de l’A.R. de Colla. Cet A.R. stipule que les enfants de moins de 15
ans doivent séjourner dans l’unité d’hospitalisation pour enfants reconnue, et que chaque
hôpital doit avoir au moins du personnel auxilliaire à concurrence d’un mi-temps pour
l’accompagnement ludique et d’un mi-temps pour le soutien psycho-social.
En ce qui concerne l’âge, nous proposons que tous les enfants de moins de 16 ans doivent être
soignés dans la même section. Cette section d’hospitalisation doit être complètement adaptée
aux besoins spécifiques des enfants malades. Les hospitalisations de jour d’enfants se
déroulent dans la même section, à moins que l’hôpital ne dispose d’un hôpital de jour qui
s’occupe exclusivement d’enfants et réponde aux mêmes normes que la section
d’hospitalisation des enfants. Les enfants jusqu’à 16 ans ne peuvent donc pas être soignés
avec les adultes, et les enfants à partir de 16 ans doivent pouvoir choisir entre un traitement
parmi les enfants ou un traitement parmi les adultes.
Peu de gens contesteront que la création d’une fonction d’accompagnateur d’activités
ludiques par l’AR de Colla est une bonne chose. Cependant, le terme accompagnateur des
activités ludiques suggère qu’il s’agit, en l’occurrence, uniquement de jouer avec des enfants.
C’est une vision trop limitée. C’est pourquoi nous souhaitons dorénavant intégrer dans la
législation le terme “accompagnateur des activités ludiques et de l’enseignement” ou le terme
“collaborateur pédagogique”.
La composition de la population des patients, la collaboration avec les infirmiers, le fait que
des enseignants soient présents ou non, l’emplacement de la salle de jeux et la formation du
collaborateur pédagogique jouent un rôle lorsqu’on doit déterminer les tâches concrètes du
collaborateur pédagogique. Il n’empêche qu’on peut décrire un certain nombre de tâches de
base des collaborateurs pédagogiques, à savoir:
- offrir un climat adapté à l’enfant;
- jouer avec les enfants, aussi bien dans la salle de jeux que dans la chambre d’hospitalisation;
- travailler au développement créatif et social de l’enfant;
- observation du comportement de l’enfant et rapports à ce sujet;
- accompagnement pour les devoirs et d’autres tâches scolaires;
- accueil et accompagnement des enfants lors de leur hospitalisation;
- apprentissage d’aptitudes fonctionnelles.
En outre, le collaborateur pédagogique peut assurer le soutien psychosocial du patient et de sa
famille, et cela en collaboration avec toute l’équipe. Le collaborateur pédagogique ne doit pas
soutenir tout seul les patients sur le plan psychosocial.
Contrairement à ce que l’AR de Colla prévoit, nous estimons que la désignation à mi-temps
d’un accompagnateur d’activités ludiques est insuffisante. Il doit s’agir d’au moins un
équivalent temps-plein. Le niveau de formation lui aussi est médiocre. L’AR stipule que
l’accompagnateur d’activités ludiques ne doit disposer que d’un diplôme de l’enseignement
secondaire supérieur et doit avoir suivi une formation de 80 heures. Des motifs budgétaires et
d’emploi ont sans doute influencé cette disposition de l’AR.
Nous estimons que ces exigences de formation ne suffisent pas pour pouvoir exercer d’une
manière appropriée la tâche du collaborateur pédagogique. Dans une perspective qualificative
minimum, il faut qu’on exige au moins une qualification particulière en psychologie du
développement de l’enfant et en pédagogie appliquée. Cette qualification doit être démontrée
soit par la nature et le niveau du diplôme soit par une activité antérieure effective d’au moins
30 mois en tant qu’accompagnateur d’activités ludiques dans un service E agréé, lors de la
publication des nouveaux normes d’agrément au Moniteur belge.
Selon le Ministère de la Santé Publique l’accompagnement psychosocial ne comprend pas
seulement l’accompagnement spécifique lors du proccesus de soins, mais aussi le soutien
d’enfants et de leurs parents sur le plan de l’hospitalisation, du séjour et de la sortie. Nous
rejettons toutefois la concrétisation par la création d’une fonction d’intervenant psychosocial à
mi-temps prévue par l’AR de Colla. Tout d’abord, cela suggère qu’on n’aurait actuellement
toujours pas prévu d’accompagnement psychosocial dans les hôpitaux, ce qui n’est pas du
tout le cas. Il ressort de notre enquête de 1998 (à laquelle 90% des hôpitaux belges disposant
d’un service E ont répondu) que la plupart des hôpitaux disposent, entre autres, d’un assistant
social (74%), d’un infirmier social (60%), d’un psychologue (56%) ou d’un psychologue
pédiatrique (21%), lors de l’hospitalisation d’enfants.
En outre, il ne faut pas perdre de vue qu’actuellement, le personnel infirmier effectue en fait
déjà une importante activité d’accompagnement psychosocial d’enfants hospitalisés. Dans les
actuels modèles infirmiers on plaide en effet pour une approche intégrée du patient sur les
plans somatique, psychique et social. L’administration de soins aux enfants à l’hôpital revient
en fait à l’intégration d’aspects somatiques et non-somatiques dans des soins individualisés.
Par conséquent, dans des conditions normales, l’accompagnement psychosocial d’enfants
hospitalisés et de leur parents devrait pouvoir être confié au personnel infirmier. C’est en effet
inhérent à l’exercice de leur profession (Loi sur l’art infirmier, 20 décembre 1974). Il ressort
toutefois de notre enquête que ces modèles infirmiers ne sont pas encore appliqués dans tous
les hôpitaux. Nous proposons dès lors que le législateur prévoie davantage de garanties pour
que ces modèles soient appliqués de fait dans la pratique. Par conséquent, on propose de
supprimer la fonction d’intervenant psychosocial. Il est peu probable qu’on puisse compenser
la diversité des besoins d’accompagnement psychosocial de tous les enfants avec un
intervenant. En outre, l’intégration de cette personne dans l’équipe d’intervention apparaît
problématique.
Nous estimons par ailleurs que les enfants hospitalisés pourraient bénéficier d’une expertise
pédo-psychologique ou pédagogique. On sait que le nombre d’enfants pouvant grandir dans
une structure familiale normale diminue et que (peut-être à cause de ce phénomène) le
nombre d’enfants ayant des problèmes de comportement ou d’autres troubles augmente. Cela
vaut aussi pour des enfants qui arrivent à l’hôpital. L’hospitalisation en soi peut être si
stressante pour ces enfants et leurs parents qu’un accompagnement professionnel
supplémentaire (qui dépasse l’expertise moyenne du corps médical et infirmier) sera
indispensable. C’est la raison pour laquelle nous proposons que chaque hôpital qui admet des
enfants doit avoir un contrat avec au moins un psychologue pédiatrique ou pédagogue pour
pouvoir offrir cette aide. Ces experts doivent être occupés dans les programmes de soins pour
enfants hospitalisés pour au moins un équivalent mi-temps. Bien que cela ne soit pas
absolument requis, il s’agira dans la pratique généralement de la même personne qui est aussi
responsable de l’organisation des aspects de la qualité de la vie, autres que les aspects
médicaux et infirmiers.
Ces aspects concernent, entre autres, l’enseignement, la sécurité, l’accompagnement ludique,
l’infrastructure adaptée aux enfants et l’accueil d’enfants connaissant des problèmes
spécifiques (problèmes de comportement, problèmes du langage, handicaps, etc …). Les
exigences vis-à-vis les responsables des aspects médicaux et infirmiers dans les programmes
de soins que nous proposons sont très élevées. On ne peut pas espérer qu’ils puissent en plus
porter l’entière responsabilité de l’organisation des autres aspects de la qualité de la vie qui
visent d’abord l’enfant en tant qu’enfant et non pas tellement l’enfant malade. De plus, ils ne
possédent pas toujours les compétences spécifiques qui leur permettraient d’accorder une
attention optimale à ces aspects.
Si l’on veut prendre au sérieux les dispositions de la Charte Européenne de l’Enfant
Hospitalisé, il est indispensable d’engager un responsable pour mieux organiser ces aspects.
Le recours à un psychologue pour enfants ou à un pédagogue semble être le plus indiqué pour
l’accomplissement de cette tâche.
Les responsabilités de cette personne sont fortement complémentaires aux responsabilités
médicales et infirmières des programmes de soins en question. Nous estimons dès lors qu’il
faut éviter que ces aspects ne soient organisés sans concertation avec le médecin et l’infirmier
en chef. Il n’est pas souhaitable non plus que ce responsable remplisse une fonction qui soit
subordonnée aux deux autres responsabilités. Toutefois, il est important qu’une politique
homogène soit menée aussi bien à l’égard du personnel qu’à l’égard des parents des patients
et des autres personnes concernées. Ce responsable devra donc aussi pouvoir participer
pleinement au processus de décision concernant les différents aspects de la qualité de la vie.
Les décisions relatives au staff médical incombent uniquement au chef du service médical.
Les autres aspects de la gestion du personnel des programmes de soins concernés incombent à
l’infirmier(ère) en chef, à moins que celui-ci(celle-ci) ne la délègue partiellement à un
troisième responsable. En fait, ce responsable remplit donc une fonction de cadre dans ces
programmes de soins. Il ou elle veille à ce que tous les aspects pertinents de la qualité de la
vie reçoivent une attention suffisante et il ou elle se concerte régulièrement à ce sujet avec la
direction médicale et infirmière du programme de soins. Cela implique, entre autres, la
rédaction du protocole qui est déjà prévu dans l’AR de Colla.
Ce protocole traite entre autre :
- des mesures particulières d’information, de conseils et de soutien psychologique à
destination des enfants, de leurs parents ou de leurs réprésentants légaux ;
- des actions à mettre en œuvre pour associer, dans la mesure du possible, les parents à
l’administration des soins prodigués à leur enfant ;
- des initiatives mises en place pour améliorer le confort des enfants hospitalisés, en ce
qui concerne notamment la décoration des locaux, les repas, les heures de visite ;
- des mesures spécifiques visant à assurer la surveillance et la sécurité des enfants tant
au sein de l’hôpital, que dans ses abords immédiats
Afin d’éviter d’éventuels conflits de compétence, il doit être clairement établi que ce
responsable ne peut pas prendre des décisions de manière autonome et que la politique en
matière de communication (non médicale) avec les parents incombe à l’infirmier en chef.
La charge de travail de ce responsable n’est normalement pas de nature à nécessiter la
création d’un mandat à plein-temps ni même à mi-temps. Le but n’est pas non plus que ce
responsable soit uniquement lié à ces programmes de soins. Toutefois, il faut prévoir les
moyens nécessaires pour lui permettre de se libérer à temps partiel pour cette activité.
Finalement, nous proposons que chaque hôpital qui hospitalise un enfant doit appliquer toutes
les autres dispositions de la Charte Européenne de l’Enfant Hospitalisé, ce qui signifie, entre
autres, les points suivants :
Chaque parent a le droit de rendre visite à son enfant 24h/24 et de loger dans la chambre de
l’enfant. L’infrastructure de la chambre doit être prévue à cet effet.
L’âge des visiteurs ne peut pas être limité.
La participation des parents aux soins de leur enfant doit être encouragée. Un local de jeu pourvu
de personnel doit être prévu dans chaque section pour enfants. Ce local ne peut être utilisé
qu’à cette fin.
Ceci est une synthèse de nos propositions.
Je vous remercie de votre attention.
Perspective de la politique de soins en pédiatrie hospitalière
Madame Rita LOMBAERTS, Conseillère Santé Publique,
Je vous remercie de m’avoir invitée à participer à ce colloque, dédié à la spécificité des
besoins des patients pédiatriques à l’hôpital ainsi qu’aux implications de cette spécificité
au niveau de l’organisation des soins hospitaliers.
Je voudrais avant tout profiter de ma présence pour saluer ici l’enthousiasme, le
dynamisme, la créativité et la rigueur scientifique qui ont animé hier et aujourd’hui les
membres de l’association pour l’humanisation en pédiatrie (Hu). Bénévolement, ils ont
accompli un travail en tous points remarquable : travail de documentation et de
recherche, mais aussi travail de dialogue et d’échange d’idées au niveau des équipes
soignantes et autres intervenants entourant l’enfant hospitalisé, et, enfin, travail de
diffusion active des préceptes contenus dans la « Charte des droits de l’enfant
hospitalisé » au niveau des hôpitaux, du public, des instances politiques.
Mais entrons directement dans le vif du sujet. L’exposé que je vais vous présenter ici et et
dans lequel je tenterai de définir au mieux les perspectives de la politique de soins dans le
domaine de la pédiatrie hospitalière se structure autour des 5 grands points suivants :
Principes de base et organisation des soins pédiatriques
Inscription de ces principes dans un contexte plus large : à propos du nouveau concept
hospitalier
Propositions pour une réorganisation des soins hospitaliers pédiatriques en Belgique :
projet de programmes de soins pour l’enfant hospitalisé.
Etat d’avancement des travaux
Conclusions
Point 1 : Principes de base et historique de l’organisation des soins pédiatriques.
Les textes légaux qui définissent la politique, l’organisation et le financement des soins
médicaux dans les « services destinés aux maladies infantiles » (INDEX E) sont anciens,
voire désuets. Ils ont été conçus et publiés au Moniteur en 1964 et prennent que peu en
compte les aspects spécifiques de la prise en charge de l’enfant.
Il est sans doute trivial de répéter une fois de plus ici, en présence d’ardents défenseurs des
droits de l’enfant, que les enfants ne sont pas de petits adultes. A la fois sur le plan somatique
et sur le plan affectif, la prise en charge médicale doit être adaptée à l’âge de l’enfant et aux
caractéristiques physiologiques et psychiques propres à chaque stade de développement. La
présence des parents auprès de l’enfant transforment le colloque singulier médecin - malade
en relation triangulaire plus complexe et plus lourde à gérer. Peut-être davantage que pour
toute autre spécialité, la pédiatrie se pratique davantage comme un art que comme une
science. A titre exemple, la gestion adaptée de la douleur ou de l’anxiété est très spécifique et
différente de l’approche adulte.
Les 10 articles que comporte la charte des droits de l’enfant hospitalisé illustrent les besoins
de l’enfant hospitalisé sous leur aspect spécifique et recommandent que les droits qui en
découlent soient respectés. En ce sens, ils objectivent la spécificité de l’approche pédiatrique.
Afin de défendre le droit fondamental des enfants au traitement médical le plus adapté à la
pathologie qu’ils présentent, la volonté des responsables politiques est de traduire en
obligation légale les principes développés dans la charte. L’intégration aux textes de lois des
éléments que comportent la charte nécessite néanmoins une évaluation précise des adaptations
qui en découlent, à la fois au niveau de l’organisation et du financement des hôpitaux.
Point 2 : Inscription de ces principes dans un contexte plus large : à propos du
nouveau concept hospitalier.
Le défi du nouveau concept hospitalier est de sortir d’un système d’agrément des soins de
santé basé sur des données quantitatives (nombre de lits, taux d’occupation, durées de séjour)
au profit d’ un système davantage qualitatif, basé sur l’activité hospitalière en tant que service
rendu, axé vers les aspirations du patient en matière de soins de santé. La volonté politique
est de ne plus définir les hôpitaux par rapport à l’infrastructure qu’ils peuvent offrir mais par
rapport à une mission à remplir au bénéfice du patient. Pour définir cette mission sur le plan
légal, des “programmes de soins” ont été élaborés. Ces programmes sont définis comme un
ensemble coordonné et intégré de soins, envisagés dans un contexte de continuité et de
multidisciplinarité, organisé au bénéfice principal du patient et tenant compte de ses besoins
spécifiques. L’hôpital se doit de dispenser des soins de médecine spécialisée de qualité dans
un contexte cohérent et pluridisciplinaire. En effet, le développement technologique implique
une remise en question perpétuelle des stratégies diagnostiques et thérapeutiques; les
pathologies sont de plus en plus complexes et intertriquées. Seule une prise en charge
intégrée, pluridisciplinaire, basée sur la complémentarité de “programmes de soins” assurés
en synergie par les partenaires médicaux et hospitaliers permettra de répondre aux exigences
du public. Cette collaboration structurée entre hôpitaux au sein d’un réseau organisé de soins
est aussi la condition obligatoire pour générer l’ activité critique nécessaire à assurer de
manière efficace certaines fonctions de bases ou spécialisées.
Dans un domaine que vous connaissez bien, les arrêtés royaux définissant les critères
d’agrément et de programmation des services de néonatologie intensive (NIC) et de la
fonction de soins périnatals régionaux (P*) préfigurent le type d’approche organisationnelle,
multidisciplinaire et qualitative développé dans les programmes de soins
A titre d’exemple de programmes de soins existants, on peut citer les programmes de soins
relatifs à l’organisation de la médecine de la reproduction, de la cardiologie ou de
l’oncologie. L’organisation hospitalière de la pédiatrie pourrait elle parfaitement s’intégrer à
contexte.
Point 3 : Propositions pour une réorganisation des soins hospitaliers pédiatriques
en Belgique : projet de programmes de soins pour l’enfant hospitalisé.
Je souhaiterais illustrer ici, dans les grandes lignes, les quelques principes de base soutenant
les perspectives politiques envisagées pour la pédiatrie hospitalière dans le cadre du projet
« L’enfant à l’hôpital ». Le projet de programmes de soins pour la pédiatrie hospitalière
traduit les besoins spécifiques en infrastructure ainsi qu’en soins spécifiques de l’enfant
hospitalisé, conformément aux données récentes de la littérature scientifique. Ainsi,
conformément à la charte européenne des droits de l’enfant hospitalisé, on a tenu compte, tout
au long de ces programmes, des dispositions susceptibles de favoriser une présence constante
des parents auprès de leur enfant, y compris une infrastructure comportant des chambres
adaptées à cet effet, des mesures susceptibles de garantir un environnement correspondant aux
besoins physiques, affectifs et éducatifs des enfants comme l’existence d’un local de jeu
sécurisé et surveillé par du personnel qualifié, un encadrement psychologique obligatoire etc.
Les programmes de soins ont la particularité de mettre l’accent non seulement sur les
exigences minimales en infrastructure, en personnel, mais surtout sur l’organisation des soins
au sein du programme considéré et entre les différents programmes et sur le contrôle de la
qualité des soins prodigués. Les programmes de soins pour l’enfant à l’hôpital répondent à
ces particularités.
A côté de programme de soins pédiatrique « de base », on prévoit dans le futur d’organiser
des programmes des soins pédiatriques spécialisés, comme, par exemple, un programme de
soins pour les soins intensifs pour les enfants, un programme pour la néphrologie pédiatrique
(y compris la dialyse et la transplantation rénales) et d’autres encore. Le but est de tisser un
véritable réseau intégré de soins, bâti sur des accords formalisés entre les différents
programmes : accords relatifs aux critères de transferts et de retransfert, par exemple, accords
sur les grandes lignes de prise en charge, organisation de séminaires en vue d’assurer une
formation continue aux membres du réseau, etc.
Un autre caractéristique du concept de programme est la disparition de la notion de nombre de
lits agréés, qui s’efface au profit de la notion d’activité et d’expertise..
En ce qui concerne le programme de soins pour l’enfant hospitalisé, le niveau d’activité
minimal proposé se situe à 2000 hospitalisations pédiatriques justifiées par an mais dans les
cas où une activité de maternité est développée sur le même site hospitalier, les nouveau-nés
peuvent être inclus à condition qu’il y a au moins 1500 hospitalisations d’enfants par an .
Ces chiffres ne peuvent évidemment être considérés comme immuables, mais le principe
d’une activité minimale nécessaire pour être agréé semble le seul susceptible de garantir une
expertise suffisante et par delà une qualité des soins prodigués. Au niveau de l’activité, les
hospitalisations médicales et chirurgicales de jour seraient comptabilisées au même titre que
les hospitalisations classiques. Les hospitalisations de jour seraient ainsi favorisées.
L’hospitalisation de jour d’enfants, y compris l’hospitalisation chirurgicale de jour ne pourrait
être organisée que dans les institutions disposant d’un programme de soins pour les enfants et
dans des unités de soins réservées exclusivement aux enfants, encadrées par un personnel
spécifique.
Dans un même ordre d’idée, l’offre de programmes de soins d’urgence pour enfants serait
également limitée aux institutions disposant d’un programme de soins général pour les
enfants. Au niveau des urgences, l’infrastructure et le personnel devrait être (au moins
partiellement) adaptée aux enfants : local ou locaux séparé(s), équipement adapté, personnel
qualifié. Les institutions ne disposant pas d’un programme de soins d’urgence pour enfants
devraient clairement le mentionner au public et organiser le transfert des enfants vers un
programme spécialisé de référence, en collaboration avec celui-ci.
Sur le plan organisationnel, un des objectifs principaux de la restructuration des services serait
donc de centraliser l’ensemble des activités pédiatriques hospitalières, c’est à dire,
l’hospitalisation classique, l’hospitalisation médicale de jour, l’hospitalisation chirurgicale de
jour et la garde pédiatrique au niveau d’un même site et d’une même institution. Dans un
même ordre d’idée, il serait souhaitable, dans le futur, de regrouper maternité (avec la
fonction de néonatologie non intensive) et pédiatrie en un même lieu.
Ces dispositions organisationnelles paraissent inéluctables si on veut assurer aux
programmes de soins pour enfants un cadre médical, paramédical et accompagnant
suffisant et qualifié.
Une plus grande centralisation des activités favoriserait également le développement
d’équipes de pédiatres suffisantes pour assurer toutes les activités de l’hôpital et serait de
nature à inciter les jeunes pédiatres à s’investir davantage dans l’hôpital. La commission et
les experts ont en effet estimé qu’un strict minimum de 3 ETP pédiatres, et si possible 5 était
indispensable pour assurer toutes les tâches hospitalières prévues La direction du programme
de soins serait confiée à un médecin spécialiste en pédiatrie consacrant son activité à temps
plein à l’hôpital.
Les nouvelles normes pour les soins pédiatriques, centrés sur les besoins de l’enfant, et, en
particulier, les exigences requises en matière de qualification et d’expertise. pour le personnel
médical, infirmier, paramédical ou accompagnant, mais aussi en infrastructure, feront du
programme de soins pour l’enfant à l’hôpital un programme lourd sur le plan de l’organisation
et du financement. Dans ces conditions, le programme de soins « de base » pour la pédiatrie
ne pourra être considéré que comme un programme spécialisé, offert uniquement dans
certains hôpitaux.
Point 4 : Etat d’avancement des travaux.
Avancées acquises.
C’est en 1999 que la volonté de traduire en obligation légale plusieurs principes de la
charte des droits de l’enfant hospitalisé a conduit à introduire quelques amendements à
l’arrêté royal de 1964. C’est à 1999 que remonte par exemple l’obligation pour les
hôpitaux, sauf cas exceptionnels, d’admettre les mineurs de moins de 15 ans dans des
services spécialisés pour enfants et uniquement dans ces services. La reconnaissance de
besoins spécifiques aux enfants comme le besoin de jouer, qui doit être respecté à l’hôpital,
a été introduite à la même époque, ainsi que l’obligation de définir les axes d’une prise en
charge spécifique aux enfants dans l’hôpital. Cette prise en charge spécifique concerne par
exemple, des mesures particulières d’information et de soutien psychologique à destination
des enfants et de leurs parents, des actions destinées à associer les parents aux soins
prodigués à leur enfant, des initiatives pour améliorer le confort des enfants hospitalisés
comme l’aménagement de la décoration, des repas, des visites, et enfin des mesures
garantissant la surveillance et la sécurité des enfants à l’hôpital (Moniteur Belge, 06. -10-
1999).
A l’époque, il était toutefois entendu que l’introduction de modifications ponctuelles à
l’arrêté royal de 1964 ne constituerait qu’une mesure transitoire avant d’entreprendre une
réorganisation plus en profondeur des soins pédiatriques hospitaliers, susceptible de
garantir des soins de qualité optimale pour l’enfant hospitalisé. Dans cette optique, une
étude préliminaire intitulée « Projet KZ » (l’enfant à l’hôpital) a été confiée à un groupe
d’experts. Le but du projet, consistait à examiner la politique, l’organisation et le
financement des soins pédiatriques dans les hôpitaux belges et de faire des propositions
aux ministres fédéraux quant aux adaptations des normes d’agrément, des critères de
programmation et des règles de financement en rapport avec cette prestation de soins
hospitaliers. Afin d’impliquer le plus possible les groupes de prestataires de soins et les
instances politiques aux travaux de cette étude, il a été convenu que le compte rendu des
travaux des experts responsables du projet seraient présentés, discutés et soumis à
l’approbation des membres d’une « commission d’accompagnement ». Cette commission,
composée de représentants des associations scientifiques et professionnelles de pédiatres et
d’infirmières, de représentants des mutuelles, de l’Institut National d’Assurance Maladie
Invalidité, des Communautés et Régions, et des institutions de soins a donc activement
accompagné l’équipe de recherche jusqu’à la conclusion de l’étude, mi 2002. Le rapport
final de ce projet, rédigé sous forme de propositions de programmes de soins hospitaliers
pour la pédiatrie (j’en ai largement parlé plus haut) a été remis aux autorités compétentes
en juin 2002.
Points en suspens :
Le contenu du projet « l’enfant à l’hôpital » est soumis actuellement à l’avis des sections
« programmation » et « financement » du Conseil National des Etablissements hospitaliers.
On peut dire dès maintenant que, malgré la discussion préalable très large sur les textes
proposés, le projet est soumis a de vives critiques. Ces critiques résultent de l’incertitude
actuelle sur les conséquences au niveau des services de pédiatrie existants de la mise en
pratique du projet KZ.
Par rapport aux autres pays européens, la Belgique se caractérise par une grande dispersion
des activités de pédiatrie hospitalière. 80 % (111/127) des hôpitaux aigus disposent d’un
service de pédiatrie. Pourtant, de nombreux indices indiquent que passé l’âge de 2-3 ans,
les enfants sont loin d’être examinés exclusivement par des pédiatres, même s’il est admis
que pour des pathologies spécifiques ou plus graves, le recours à un spécialiste en pédiatrie
ou en pédopsychiatrie est souhaitable. C’est pour la petite chirurgie spécialisée (ORL,
ophtalmologique), que le flou maximal existe : convient-il en priorité de faire confiance
aux compétences du chirurgien ou faut-il s’attacher à la spécificité pédiatrique de
l’institution à laquelle est attaché ce spécialiste ? (je pense aux compétences en matière de
pédiatrie de l’anesthésiste, par exemple). Si, à mon niveau, en tant que pédiatre, le choix
est évident, je ne suis pas convaincue que l’ensemble de la population de parents (ou de
médecins) ait la même opinion à ce sujet. C’est pourtant là que se situe un des noeuds du
problème de la pédiatrie hospitalière.
Dans le contexte belge, l’augmentation des compétences au niveau des services de
pédiatrie ne peut être envisagée que parallèlement à des économies d’échelle et donc à des
efforts de concentration de l’activité. On se trouve ici devant une alternative : ou bien
chaque institution conserve un ou plusieurs petits services de pédiatrie dispersés sur
plusieurs sites. Ces services coûteront cher si on veut y assurer les compétences en
personnel et l’infrastructure correspondant aux standards européens. Ou bien on concentre
l’activité pédiatrique dans un nombre un peu plus réduit d’institutions. Les services de
pédiatries deviennent alors des entités très spécialisées où la prise en charge
pluridisciplinaire de l’enfant et de ses parents nécessite un travail d’équipe spécifique et
organisé.
Point 5 : Conclusions
En tant que membre du Cabinet du Ministre de la Santé publique, je tiens à souligner qu’ à
l’heure actuelle, aucune disposition définitive n’a été prise en faveur du projet d’organisation
des soins pédiatriques hospitaliers que je viens de vous décrire.
Les dispositions proposées dans les programmes de soins pour l’enfant sont de nature à
garantir des soins de qualité optimale pour l’enfant. Utopie ou réalité ? L’introduction
pratique de ces exigences dans la réalité du paysage hospitalier belge ne pourra pas se faire
sans entraîner des choix et donc des modifications au niveau de l’organisation des services.
Au niveau du gouvernement, même si la volonté de financer des soins pédiatriques de qualité
est bien présente, les modalités de ce financement doivent s’accorder avec la réalité
budgétaire. Le financement ne peut par conséquence s’appliquer sans mesures
organisationnelles garantissant une meilleure efficience des investissements.
A long terme, il est fort probable que peu d’alternatives existent même en l’absence de
législation. Dans une société qui accorde de plus en plus d’attention à la qualité de la vie de
l’enfant, il paraît probable que les parents, de mieux en mieux informés, sélectionneront
spontanément les services dans lesquels leurs enfants seront soignés dans les meilleures
conditions.
La gestion des Emotions dans un service de
pédiatrie
G. THOMAS
Infirmière coordinatrice Formation Permanente et Education du Patient
CHR de la Citadelle – LIEGE
L‟association pour l‟humanisation des soins en pédiatrie, dans ses objectifs écrit : “ Soigner, c’est la part d’invisible, qui prend en compte tous les acteurs qui luttent pour combattre la maladie , c’est-à-dire la disponibilité à l’accueil, à l’écoute des émotions, des sentiments “ La première partie jette un regard sur notre société et sur la place occupée par le registre des émotions “ dans le pays des enfants et des hommes ”. Nous y aborderons le contexte, l‟histoire et les composantes des émotions.
La seconde partie “ au pays des blouses blanches et des nez rouges ”, tentera d‟appliquer l‟analyse de la société au monde hospitalier et au service de pédiatrie. Nous y développerons l‟environnement tant humain que matériel ainsi que les moyens mis à disposition pour essayer de gérer au mieux ce qui nous apparaît comme une partie noble de notre activité quotidienne de soignant : la part émotionnelle.
Il y a des périodes de l‟histoire où l‟émotion semble se réveiller comme “ La Belle au bois dormant ”. Ce fut le cas dans la seconde moitié du XVIIIème siècle, qui donna le coup d‟envoi du romantisme. De nombreux signes indiquent que nous entrons dans une période analogue. Il ne se passe guère de semaines sans que l‟opinion soit bouleversée par un accident, par une catastrophe, une horrible tragédie. On s‟enflamme pour quelques victoires sportives. Quand la culture récréative : cinéma, fictions télévisées, jeux vidéos, les grands spectacles constituent un immense réservoir d‟émotions.
Pensons au slogans publicitaires qui dosent subtilement les messages
en fonction des aspirations du moment.
Peugeot 206 “ On peut encore être ému à notre époque ”
PMU “ Jouez avec vos émotions ” Galeries Lafayette “ Une nouvelle vague d‟émotions ” Pioneer “ Emotions garanties ” FNAC 2000 “ Capturez les émotions ” France TELECOM “ Partagez vos émotions quand vous
voulez ”
L‟émotion est devenue un objet de marketing, dont les maîtres de nos
sentiments calculent soigneusement l‟impact, surprise, indignation,
soulagement, compassion, larmes.
Les grands sociologues de notre époque traduisent ces mouvements comme autant d‟aspirations à un renouveau de la vie émotionnelle. Ils expriment le besoin de donner une tonalité affective forte à l‟expérience du monde. Ce retour à l‟émotion constitue à la fois une richesse et un danger. Une richesse, car il tempère les excès de la rationalisation. L‟émotion est un exutoire salutaire dans une civilisation soumise aux impératifs de la techno- science et de l‟organisation.
Bernard CATHELAT , un des meilleurs analystes de la société française, nous décrit dans son livre intitulé “ soif d‟émotion ”, que les émotions nous alertent, en raison même de leur fonction dans la société de consommation, sur le danger d‟un détournement de l‟émotion.
Car, faisons-nous un bon usage de nos émotions ? ……… rien n’est moins sûr !!!
Après tout, les objets auxquels nous demandons de remuer nos
sens, les situations qui stimulent notre vie affective sont parfois de purs artifices : voitures, voyages organisés, loisirs programmés, le cyberespace………
N’avons-nous pas tendance à instrumentaliser nos émotions ? Y a t il un trop d’émotions dans notre monde contemporain ?
On parle de violence extrême des banlieues, on parle des gamins
qui, pour une paire de bottes ou un blouson assassinent leur copain. On parle beaucoup de ces pulsions qui débordent , car elles inquiètent.
En revanche, on parle moins du revers de la médaille, de toutes
ces émotions qui ne s „expriment pas, qui se soumettent et se retournent vers l‟intérieur. Solitude, dépression, angoisse, sont pourtant le lot quotidien de beaucoup.
Faute de gérer adéquatement nos émotions, véritables infirmes relationnels, nous nous heurtons les uns aux autres. Consommation médicale impressionnante, abus de tabac, de drogue et d‟alcool, difficultés à communiquer, solitude croissante, racisme et exclusion………sont des symptômes d‟une maladie sociale.
Je cite, Gage et Eliot, “ nous ne pourrions être raisonnables sans ces mouvements intérieurs qui font aussi notre humanité . Les émotions colorent la vie et en dessinent les contours ”.
L’ EMOTION A SUSCITE DE TOUT TEMPS DES THEORIES ET
FUT SOUVENT AU CENTRE DE POLEMIQUES
Dans la lignée des travaux de Piaget qui mettent en lumière l‟incidence de l‟émotion sur l‟intelligence. Il nous cite : “ L’affectivité intervient dans les structures mêmes de l’intelligence,
et est source d’opérations cognitives originales ”.
Le sociologue Allemand, Norbert ELIAS a montré que les règles de bienséance édictées au XIXème siècle, étaient l‟aboutissement d‟une mise à l‟index des émotions commencée en occident dès la fin du Moyen Age. Guillaume DUCHENE, neurologue français du XIXème siècle, mesure les mouvements volontaires et involontaires liés à différentes nuances émotionnelles ; sourire de convenance, contentement, joie. Il établit que l‟expression des émotions était universelle. Suzanne BLOCH, met en évidence que la joie, la colère, la tristesse, le désir et la tendresse sont accompagnés par un ensemble de modifications respiratoires, posturales et faciales très caractéristiques de
chaque émotion.
Il faut attendre les années 1990 pour que les chercheurs en phsychologie expérimentale tournent leur regard vers ce territoire vaste,
encore plus, explorent des émotions.
“ La neurobiologie du XXIème siècle, source de réponses ? ”
Cette dernière décennie , nous avons aussi assisté à une floraison
de travaux scientifiques sur les émotions. Grâce aux nouvelles technologies de l‟image (le scanner par exemple), nous pouvons entrevoir comment fonctionne le cerveau. Pour la première fois dans l‟histoire, elles ont révélé ce qui se passe exactement lorsque nous pensons, éprouvons des sentiments, imaginons et rêvons. Les chercheurs comprennent chaque fois mieux comment chaque type d‟émotion prépare le corps à un type de réaction différente. Ces informations neurobiologiques nous permettront de comprendre plus clairement comment les centres cérébraux qui gouvernent les émotions, nous amènent à nous mettre en colère ou à éclater en sanglots.
Maintenant la science est enfin à même de parler avec autorité des problèmes posés par la psyché, de dresser avec une certaine précision la carte du cœur humain.
Les pulsions constituent le moyen d‟expression des émotions, à l‟origine de toute pulsion se trouve un sentiment qui cherche à se traduire en acte. La capacité de garder son sang froid forme le fondement de la volonté et du caractère. De même, la source de l‟altruisme est à rechercher dans l‟empathie, cette capacité de lire dans le cœur d‟autrui .
Sous l‟influence de la neurobiologie, une anthropologie nouvelle apparaît en réaction contre la psychologie des années 50 et 60 qui voyait dans l‟émotion une perturbation du comportement, un raté de l‟action, un handicap.
Cette nouvelle anthropologie réhabilite l‟émotion. Elle la considère comme un auxiliaire de l‟action, comme une alliée de la raison.
C‟est à la lumière de cette recherche en neurobiologie du cerveau qu‟il
nous faut envisager l‟évolution des réflexions sur les émotions.
QUELS SENS DONNER AU MOT ” EMOTION ” ? Le petit Larousse nous cite :”C‟est un trouble subit, agitation passagère causée par un sentiment vif de peur, de surprise, de joie, de colère, etc………. ”
B. RIME – Emotions. Nous donne cette définition : “ L‟étude physiologique de l‟émotion a mis en évidence la soudaine innervation de la division orthosympathique du système nerveux autonome. Entre autres arrêt des fonctions digestives, élévation de la pression sanguine, de la glycémie, du taux de globules rouges et de la vitesse de sédimentation, augmentation des fonctions cardiaques et respiratoires. Les modifications ainsi amorcées sont ensuite maintenues par l‟homme adrénalique, libérées dans le flux sanguin par les glandes surrénales en réponse à cette même innervation du sympathique. ”
“ Je désigne par Emotion, cite Goleman, à la fois un sentiment et les pensées, les états psychologiques et biologiques particuliers, ainsi que la gamme des tendances à l‟action qu‟il suscite ”. Il existe des centaines d‟émotions, avec leurs combinaisons. Leurs nuances sont en fait si nombreuses que nous n‟avons pas assez de mots pour les désigner.
Les chercheurs ne sont pas d‟accord entre eux pour savoir s‟il existe des émotions fondamentales en quelque sorte, le bleu, le rouge et le jaune des sentiments à partir desquels se forment les mélanges.
Mais le néocortex ne gouverne pas toute notre vie affective, pour les questions capitales du cœur et tout particulièrement les urgences émotionnelles, il passe la main au système limbique Lorsque nous sommes sous l‟ emprise du désir ou de la fureur, amoureux ou vert de peur, c‟ est le système limbique qui commande . L‟ émotion peut être suscitée par un souvenir, une pensée, un évènement extérieur
.Chez l‟ être humain, l‟ amygdale commande toutes les émotions, elle est
le siège de la mémoire affective : les larmes typiquement humaines d‟ une émotion sont commandées par l‟ amygdale et une structure voisine.
Les ressentis psychologiques de l‟émotion sont universels. Tous les
hommes noirs, jaunes, blancs, rouges ou bleus, vivent les mêmes contractions de l‟estomac, une augmentation du rythme cardiaque et la sécheresse de la bouche dans le même type de circonstances. Si les manifestations extérieures de nos émotions et les mots pour les nommer sont culturellement définies, nous ressentons les mêmes mouvements internes
PEUT—ON APPRENDRE À GÉRER L’ ÉMOTION ?
A l‟école, on apprend l‟histoire, la géographie, la grammaire…… Qu‟apprend-t-on sur l‟affectivité ? Ne serait-il pas utile de recevoir quelques notions sur la conscience de soi, le décodage et l‟expression des émotions ? Il y a des lois dans la communication, des connaissances qu‟on peut acquérir, des savoirs faire à maîtriser, des savoirs être à épanouir. Le langage des émotions a une grammaire :
- Animer une réunion - Parler en public - Vaincre la timidité - Répondre à l‟agressivité - S‟affirmer - Donner son avis - Ecouter - Comprendre les réactions d‟autrui - Pleurer - Motiver une équipe et se motiver soi-même - Accueillir des émotions - Faire face à l‟adversité et au changement - Résoudre des conflits………………..
Pourquoi n‟enseigne-t-on pas cela ? Peut-être parce que, si le savoir en lui-même est aussi ancien que l‟homme, son organisation est relativement nouvelle tout au moins en Occident. Le bouddhisme en Orient développe des connaissances
psychologiques fines et des outils de conscience de soi depuis 2.500 ans. Peut-être aussi parce que nous ne voulons pas apprendre ce que nous considérons comme inné. C‟est comme marcher ou respirer.
“ Au pays des blouses blanches et des nez rouges”
LES EMOTIONS AU QUOTIDIEN……..
Madame Martine RUSZNIEWSKI, je cite :
“ L’analyse psychologique nous enseigne que ce qui est dit peut provenir
de ce qui est enfoui dans les replis de la conscience et que l’inconscient a son propre langage. Aussi l’écoute de l’être humain est elle une ouverture à cette profondeur. ” Ce travail auprès des enfants et de leurs proches , ce difficile cheminement
pas à pas au quotidien requiert toutefois une telle énergie de la part des
soignants, des familles , et des personnes qui les accompagnent, parfois usés
par le trop plein de tensions émotionnelles non exprimées, que mieux
comprendre l‟autre aussi et reconnaître ses émotions, permet souvent de
tenir et de composer avec leur propre angoisse et celle du malade.
La peur de la maladie voit s „élaborer une peur souvent primaire, parfois
peuplée d‟ombres. Ces souffrances renvoient à d‟intimes frayeurs enfouies
au tréfonds de chacun et inhérentes à sa propre histoire.
Si l‟enfant et les parents utilisent des défenses psychiques indispensables dans la lutte contre la maladie et le traumatisme, les soignants n‟en sont pas moins parfois déroutés par certaines situations et vécus éprouvants. Nous mettons aussi en place nos propres mécanismes de défense afin de
nous prémunir de la souffrance de l‟autre et ainsi se protéger contre nos
propres angoisses.
Toute situation d‟angoisse, d‟impression de malaise ou d‟incapacité
à répondre à l‟attente de l‟autre et à ses propres espérances engendre en chacun de nous des mécanismes psychiques , s‟instaurant à notre insu, nécessitant une fonction d‟adaptation et nous préservant ainsi d‟une réalité vécue comme intolérable parce que trop douloureuse
Ces mécanismes de défense fréquents automatiques et inconscients ont pour but de réduire les tensions et l‟angoisse. Ils sont indispensables, bien gérés, connus et exprimés ; ils participent à l‟équilibre et à l‟enrichissement de l‟individu.
Chez le soignant, ces mécanismes ont pour nom, le mensonge, la
banalisation, l‟esquisse, la fausse réassurance, la rationalisation, la dérision,
la fuite en avant, …..
Chez l‟enfant et la famille, ces mécanismes ont pour nom , l‟annulation, la dénégation, l‟isolement, la régression, la projection agressive, la sublimation, … Nous professionnels de la santé, nous pouvons nous poser les questions
suivantes : sommes nous prêts , armés à la fin de notre formation de base, à
affronter au quotidien les vécus relationnels chargés d‟émotions intenses ?
Nous sentons- nous capables de gérer nos propres émotions face aux
souffrances de nos patients et de leurs proches ?
Et enfin, nous sentons-nous capables d‟écouter, de comprendre leurs
émotions et , dans la mesure des compétences acquises, d‟adopter l‟attitude
et le discours les aidant à cheminer dans ce labyrinthe de ressenti
douloureux ?
J‟ai eu le sentiment pendant quelques années d‟ assister à un dérapage. Privilégiant le savoir et savoir faire techniques, essentiels certes ,au savoir être, j‟ ai assisté à des moments de vie froids, irréels, inconsistants. Face à la perte d‟un proche ou à l‟annonce d‟ une maladie grave, j‟ai vécu des situations ou des médecins, des infirmiers incapables d‟ entrer en relation simple, empathique, authentique avec leurs patients, se réfugiaient derrière un jargon scientifique et technologique aseptisant, ainsi, l‟expression des émotions.
Pour avoir vécu professionnellement de nombreuses situations de
réanimation et d‟ accompagnement de fin de vie, j‟ai tenté de comprendre pourquoi nous vivions si mal ces instants, patients, proches et nous. Pourquoi devenions-nous des handicapés de la gestion des émotions ?
Car enfin notre rôle ne se borne pas aux soins techniques ! Mais les tabous émotionnels nous interdisaient d‟en parler entre nous, c‟était montrer sa faiblesse .Cuirasses affectives , dureté dans les relations et fuite derrière le paravent de la technologie , voilà souvent en
quoi consistaient nos attitudes. A l‟ inverse, il faut le dire, certains ont toujours eu la fibre relationnelle sensible et efficace, sans formation. Un don, une personnalité innée ou forgée par la vie ?. Enfin, depuis quelques années, timidement au début , les professionnels de la santé ont osé crier leur trop-plein d‟émotions, ont demandé de l‟aide à leurs responsables. Ils ont été écoutés. Ils ont été encouragés par les cadres à exprimer leurs besoins, leurs difficultés. Ils échangent des vécus, des sentiments d‟échecs, de douleurs mutuelles et une vraie méta communication s‟ installe alors.
Le département universitaire de pédiatrie du Centre Hospitalier Régional de la Citadelle
Le département de pédiatrie du CHR se compose de 80 lits aigus d‟hospitalisation, de 20 lits de pédopsychiatrie , d‟une unité de 6 lits de soins intensifs enfants, de 25 lits de néonatologie intensive, d‟un hôpital de jour pédiatrique de 10 lits , d‟une policlinique et d‟une unité d‟urgences “ enfants ” sur un seul site.
L‟activité pédiatrique représente une grande part de l‟activité hospitalière ( 50 urgences par jour et 80 consultations par jour ? ……)
Les spécialités médicales représentées dans notre établissement sont :
- endocrinologie, diabète - hémato-oncologie - pneumologie - infectiologie - neurologie - néphrologie - nutrition - cardiologie (y compris cathétérisme interventionnel) - gastroentérologie - unité de sommeil/épileptologie
- réanimation Les membres constituant l‟équipe pluridisciplinaire de soins sont : les médecins, les infirmier(e)s, les psychologues, les éducateurs, les aide
soignantes et puéricultrices, les logopèdes, les ergothérapeutes, les
kinésithérapeutes, les psychomotriciens, auxquels il faut ajouter les
stagiaires et les bénévoles.
Cela fait beaucoup de compétences, beaucoup de formations différentes et ..beaucoup de richesses qu‟il nous faut faire partager pour le bien, la qualité et la cohérence de l‟action de soin.
Réponses aux enfants et aux parents
Des groupes de paroles
Face à des situations de deuil en pédiatrie, en néonatologie, à des situations d‟accompagnement difficiles des groupes de paroles, parents et professionnels ont été mis sur pied avec des médecins, des infirmières et des psychologues. Ces relations privilégiées sont parfois débordantes d‟ émotions et d‟ échanges douloureux. Des activités éducatives
Lors de la survenue d’une maladie chronique ou le
traitement est partiellement géré au domicile par les
parents et l’enfant ,les équipes pluridisciplinaires ont
conçus des programmes éducatifs et des outils
didactiques pour transmettre aux parents et à l’ enfant
toutes les compétences indispensables pour gérer les
soins quotidiens et ce, avec l’aide de chaque
professionnel compétent.
L’accueil
Dans tous nos hôpitaux, nous sommes soucieux d‟accorder toute notre attention à l‟accueil ,moment qui conditionne d‟emblée un climat de confiance. Nous octroyons une personne identifiée qui par son attitude bienveillante introduit l‟enfant et ses parents au sein de l‟hôpital.
Le passage dans les chambres de doc toon, petite marionnette
informatique, personnage virtuel qui rentre dans la chambre par le
moyen de la télévision, est souvent un moment de pure joie et de
découverte pour le jeune patient. C’est là aussi un personnage qui a son
lot de merveilleux et d’imaginaire à apporter au jeune malade; et à qui il
peut confier ses doutes, ses angoisses, ses secrets. Les psychologues qui
animent doc toon sont alors les récipiendaires de ces sentiments et
peuvent aider l’ enfant à les exprimer à d’autres personnes afin que cela
se gère au mieux.
Des activités ludiques et festives
Les cita clowns ,une équipe de clowns composée de membres du personnel
qui ont été formés à ce rôle. « Je cite le personnel », ils apportent un
rayon de soleil, le clown est parfois la seule personne à qui l’enfant peut
dire non. Le passage du clown est un défoulement, un moment joyeux…
le kaléidoson : son qui concourt lui aussi à l’expression de leurs angoisses
au travers de la musique mais avec un aspect plus ludique, l’enfant crée
une musique dans des faisceaux lumineux.
les fêtes de St Nicolas , Noël, d‟Halloween sont des moments festifs qui rappellent que l‟hôpital est un microcosme qui appartient à une société et que la vie continue.
Réponses aux équipes de soins
Les formations
Les formations à la communication destinées au personnel permettent de mieux gérer des situations de stress et d‟angoisse dans la relation avec le patient et ses proches et aident le personnel à mieux se comprendre dans sa relation avec lui et les autres.
Les groupes de paroles sur les vécus difficiles
Les groupes de paroles destinés au personnel sont des moments très
importants ,en effet lors d’hospitalisations longues et pénibles, le personnel
formé à la relation d’aide et s’impliquant dans le vécu de l’enfant peut être
amené à vivre et à partager les souffrances et le mal être de la famille et de
l’enfant. Les échanges lors de ces groupes de paroles permettent aux
membres du personnel d’échanger leur vécu et de se voir reconnaître dans
sa souffrance et son mal être alors exprimé.
En guise de conclusion, une citation extraite du mystère de la fleur d‟or,
traité néo-taoïste :
“ L’essence de la vie qui est invisible au regard se trouve contenue dans
la lumière du cœur, c’est sur cette lumière du cœur que les yeux vont
tenter de se fixer en regardant au dedans. Les paupières closes, les
yeux illuminent l’espace intérieur. La lumière qui se trouve dans le cœur
est ainsi éveillée et circule à l’intérieur de l’être. L’éclosion de la fleur d’or
coïncide avec l’expérience de la lumière. Le sujet est amené à découvrir
sa propre lumière, c’est-à-dire soi. ”