Edito :la parole à Nicolas Eglin

Le 11 février, la Loi n° 2005-102pour l’égalité des droits et deschances, la participation et lacitoyenneté des personnes handi-capées a été adopté parl’Assemblée Nationale et le Sénat.Parue au Journal Officiel dès le 12février, elle nécessite encore de lapart du gouvernement la parutionde pas moins de 80 amendementspour être pleinement applicable etcertainement à partir de début2006. Grâce à ce texte, quels sont leschangements ? En premier lieu laloi apporte une définition fonction-nelle du handicap : “Constitue unhandicap toute limitation d’activitéou restriction de participation à lavie en société subie dans sonenvironnement par une personneen raison d’une altération sub-stantielle, durable ou définitived’une ou plusieurs fonctions phy-siques, sensorielles, mentales,cognitives, ou psychiques, d’unpolyhandicap ou d’un trouble desanté invalidant”. Ensuite elle défi-nit le droit à compensation desconséquences du handicap, etinstaure la création de la Caissenationale de la solidarité pourl’Autonomie, ainsi que lesMaisons départementales despersonnes handicapées.Nous aurons l’occasion de revenirsur le contenu de cette loi dans lesprochains numéros au fur et àmesure de la parution des décretsd’application. Peut-être doit-ondéja simplement retenir l’affirma-tion d’un principe général :“Toute personne handicapée adroit à la solidarité de l’ensemblede la collectivité nationale, qui luigarantit, en vertu de cette obliga-tion, l’accès aux droits fondamen-taux reconnus à tous les citoyensainsi que du plein exercice de sacitoyenneté.”Il reste à tous de se saisir de cegrand défi que représente cettaccès aux droits fondamentauxpour les personnes en situation dehandicap.

Salon Handica 2005, des espaces à découvrir

La 13ème édit ion d' HANDICA se déroulera les 30, 31 mars et 1eravri l 2005 à Lyon, à la Hal le Tony Garnier.

El le se déroulera sur 17 000 m2 et proposera des matériels et ser-vices pour une mei l leure autonomie. Comme à chaque édit ion cesera l 'occasion d'apprécier les dernières nouveautés françaises etmondiales en aides techniques, conduites adaptées.. .

L 'exposit ion du salon accuei l le des associat ions, entreprises, ins-t i tut ions de tous les secteurs concernés par le handicap :Plus de 250 exposants y part ic ipent et accuei l lent 28 000 per-sonnes ( les personnes handicapées, les famil les, les profession-nels concernés par le handicap (médecin de rééducat ion, kinési-thérapeutes, ergothérapeutes, les responsables de centres.. .)

Différents espaces proposent des thématiques précises :Les Trophées Internet Handica.com sont l 'occasion de rassemblersur trois jours des si tes ayant tous comme point commun " le han-dicap". Avec 175 cassettes reçues pour la première édit ion, le fest ivalnat ional du Court Métrage Handica vous propose cette annéeencore, de visionner les f i lms sélect ionnés, et rencontrer leursacteurs, réal isateurs.. .Vous pourrez aussi découvrir les espaces Dest inat ion Evasion - Le4ème salon des loisirs et vacances adaptés et Dest inat ion Culture– Le 3ème salon de la culture pour tous.

Enfin, des col loques et conférences sont proposées durant lestrois jours du salon. Les thèmes sont présentés dans le pro-gramme disponible au Centre de ressourcesEnfantdifferent.org ou sur le site http:/ /www.handica.com.

Ce salon est organisé tout les deux ans à Lyon, c’est une oppor-tunité pour rencontres associat ions et prestataires de matérieladapté.

Février 2005Une Souris Verte279 / 281 rue André Philip69003 LyonTel : 04 78 60 52 59mail : info@unesourisverte.orghttp://www.enfantdifferent.org

Info Pro n° 2La lettre d’information du réseau D&PE

Le projet d’accueil individualisé : pour l’accueil deLe dossier de votre lettre d’in-formation prédédente en men-tionnait l’existence.Depuis 2003, une nouvelle cir-culaire publiée au BulletinOfficiel du Ministère del’Education Nationale, donnedes précisions sur l’accueil desenfants et adolescents atteintsde troubles de santé. Cette cir-culaire donne différentesconsignes et rappelle en parti-culier la fonction du projet d’ac-cueil individualisé.

Qu’est ce que le Projet d'AccueilIndividualisé ?

Formellement, il s’agit d’un docu-ment rédigé conjointement parl’ensemble de l’équipe éducativeou d’accueil, les personnels desanté rattachés à la structure, lespartenaires extérieurs et toutespersonnes ressources mobili-sables, en association avec l’en-fant et sa famille. Mais comme leprécise la circulaire, au-delà de cedocument, «le projet d'accueilindividualisé (PAI) est avant toutune démarche d'accueil résultantd'une réflexion commune des dif-férents intervenants impliquésdans la vie de l'enfant malade.»

Il concerne l'accueil d'enfants, quiont un traitement ou des soins àsuivre. Le Projet d’AccueilIndividualisé peut s'appliquer encrèche, halte-garderie, mais aussià l'école, au collège, en centre deloisirs et de vacances, etc…

La circulaire n°2003-135 concer-nant l'accueil des enfants et ado-lescents atteints de troubles desanté rappelle la fonction duProjet d’Accueil Individualisé.Une page sur le site www.enfant-different.org est consacré à la pré-sentation de cette circulaire.Vous pourrez y trouver un lienvers le texte intégral paru auBulletin officiel et le modèle pro-posé par le Ministère del’Education Nationale :http://www.enfantdifferent.org/acces_pro/article.php?cat=23.0.0.0&art=144

A quoi sert-il ?

I l permet aux enfants d’êtreaccueillis en collectivité tout enbénéficiant de leur traitement, deleur régime alimentaire, d’assurerleur sécurité et de compenser lesinconvénients liés à leur état desanté.

La démarche de rédaction permetà l’ensemble des acteurs de préci-ser le rôle de chacun et leur com-plémentarité. Le PAI précise lesmodalités de la vie quotidienne(repas, traitements, soins) ainsique les adaptations nécessairespour l’accueil de l’enfant.

Les rubriques ?

En Annexe à la circulaire, unmodèle projet d’accueil est propo-

caractère obligatoire, il est rédigéà la demande des parents ou enaccord et avec la participation dela famille.

La Ville de Lyon a diffusé à l’at-tention de l’ensemble des struc-tures municipales une note d’ins-tructions avec le modèle proposépar les Directions Enfance etPrévention Santé Enfant en datedu 9 novembre 2004. Cette noteété aussi diffusée pour informationà l’ensemble des structures asso-ciatives.

Les rubriques, que l’on retrouvedans l’ensemble des modèles sontles suivantes :- Identité de l’enfant- Horaires d’accueil- Identité des responsables de

l’enfant (et modes de contact)- Professionnels intervenant dans

la prise en charge- Personnes ressources- Liste des Besoins spécifiques

avec :- Traitement médicamenteux au

sein de la structure et à domici-le,

- Composition de la trousse d’ur-gence

- Régime (et protocole en cas defourniture des paniers repas parles parents),

- Soins,- Autres (aménagement de l’espa-

ce, matériel, etc…)- Nécessité d’un apprentissage

particulier- Signes particuliers à surveiller- Conduite à tenir en cas d’urgen-

ce, rôle précis de chacun- Personnes à contacter (par

ordre de priorité)- Protocoles d’urgence médicale- Signataires du Projet.

La circulaire développe particuliè-rement certains points où l’ontrouvait encore des difficultés d’in-terprétation et d’application :

Ainsi, si l'impératif du secret pro-fessionnel est souligné plus clai-rement que jamais, le besoin d'in-former la communauté éducativel'est tout autant. La contradiction

Réseau Différences & Petite Enfance Info Pro n°2 - Février 2005

“Le projet d’accueilindividualisé est avant tout

une démarche d’accueilrésultant d’une réflexioncommune des différents

intervenants impliqués dansla vie de l’enfant malade.”

sé. Il doit bien entendu être adap-té à la spécificité des établisse-ments multi-accueil de la petiteenfance. Les différentes rubriquesn’ont pas à être obligatoirementrenseignées. Il ne faut y inclureque ce qui est indispensable àl’enfant et i l faut l ’actualiserchaque année ou selon l’évolutionde la situation.

Aucun diagnostic médical ne peutapparaître sur le document. Lesinformations qui relèvent dusecret médical seront placéessous pli cacheté et adresséesavec l’accord des parents aumédecin référent de la structure.

D’une façon générale, ce sont lesparents qui valident l’insertion detoute information dans le PAI. Cedocument n’a d’ailleurs pas de

des enfants atteints de troubles de la santé

Pour en savoir plus :

A lire :Il n’y a pas beaucoup de documentation écrite sur le PAI. Nous vous proposons ci-après des liens internet.L’intégralité de la circulaire de septembre 2003 est disponible en version papier au centre de ressources EnfantDifférent . org.Vous pouvez aussi prendre contact avec la Direction de l’Enfance pour obtenir un exemplaire de la note d’ins-tructions réalisée par la Ville de Lyon.

Des Adresses internet :http://www.enfantdifferent.org/acces_pro/article.php?cat=23.0.0.0&art=144 : Une page sur le sitewww.enfantdifferent.org est consacré à la présentation de la circulaire de septembre 2003.

Le lien suivant : http://www.education.gouv.fr/bo/2003/34/MENE0300417C.htm vous présente le texte inté-gral de la circulaire de septembre 2003 concernant le PAI et ses annexes. (la circulaire est disponible en versionpapier au centre de ressources Enfant different . org

http://www.prevention-allergies.asso.fr/pai-7-avertissement.html : Un autre modèle de PAI, très précis etdétaillé est à consulter. Mis en place par l'Association Française pour la Prévention des Allergies, il s'adresseaux enfants touchés par des allergies quelles qu'elles soient, il peut aussi être un point de départ pour un PAIconcernant d’autres traitements ou soins.

est notée, et une solution est pro-posée, qui met en jeu l'initiative etla responsabilité des parents :seuls ces derniers peuvent déci-der de révéler des informationscouvertes par le secret médical.

Les problèmes de responsabilitésont à nouveau particulièrementdéveloppés et présentés de façonplus fine. Il est indiqué aussi quel’aide à la prise de médicamentsn’est pas un acte médical mais unacte de la vie courante dès lors

que la prise de médicaments esten temps normal à l’initiative del’enfant ou de sa famille et lorsquele mode de prise ne nécessite pasun apprentissage particulier.

Rien, surtout ici, ne peut fonction-ner de façon automatique - etquasi-magique : Il appartiendratoujours à chaque partenaire res-ponsable d'évaluer d'une part lecas individuel de l'enfant, d'autrepart les possibilités de la collecti-vité et les moyens de l'accueil.

Réseau Différences & Petite Enfance Info Pro n°2 - Février 2005

Un autre modèle de PAI, très pré-

cis et détaillé est à consulter. Mis

en place par l 'Association

Française pour la Prévention des

Allergies, il s'adresse aux enfants

touchés par des allergies quelles

qu'elles soient, il peut aussi être

un point de départ pour un PAI

concernant d'autres traitements

ou soins : http://www.preven-

tion-allergies.asso.fr/pai-7-aver-

tissement.html

Appel à constitution d’un groupe de travailParmi les différentes activités proposés par le réseau Différences & Petite Enfance, nous vous proposonsaujourd’hui de participer à un comité de lecture pour la constitution d’une valisette de prêt.

Le réseau D&PE proposera chaque année une ou deux valisettes contenant des documents (livres,cassettes, plaquettes, supports pour des activités,...) à destination des équipes, des parents, et desenfants. La participation à ce groupe de travail nécessitera votre présence à 3 ou 4 rencontres sur les moisd’avril et mai 2005.La première de ces rencontres aura lieu le 7 avril à partir de 10h00 dans les locaux du centre deressources Enfantdifférent.org au 279 rue André Philip dans le 3e arrondissement.

Attention, le nombre de places est limité, merci de vous inscrire dès que possible soit par mailauprès de : info@unesourisverte.org ou par téléphone au 04 78 60 52 59.

Bibliographie - Actus février - mars - avrilQuelques évènements au plan nationalCongrès de l'Association Françaisedu syndrome de Gilles de la Touretteles 18 et 19 mars 2005 à Paris Thème :progrès médicaux et carences sociales.Contact de l'association : 03 24 59 14 54Site Internet: http://www.afsgt-tourette-france.org/main.html

Forum EpilepsiesLes reconnaître… Mieux en parler…Vivre, et comprendre à vivre avec…Comment traiter, et pourquoi…Hôtel de ville de Troyes à 20 heures le 25mars 2005. Associations organisatrices :Association Française des Epilepsies del'Enfant (Tél : 03.25.76.88.04) etAssociation des Amis d'Anne-Lorène,Syndrome d'Aicardi (Tél : 0 825 955 285)

Tous en basketParticipez aux côtés de Zinedine Zidane àla journée de l’Association Européennecontre les Leucodystrophies le 25 mars2005. Toutes les infos en ligne :http://www.ela-asso.com/default.htm

« J'ai une maladie rare : le syndrome del'X fragile »2 avril à Toulouse - 23 avril à AurillacConférence organisée par l'AssociationNationale du Syndrome de l'X fragileSite internet:http://www.xfra.org/

Des formationsL’Anfe propose une formation “Lemodèle ludique ou le jeu au service del’autonomie et de la capacité d’agir del’enfant handicapé”.Les 7 et 8 juin 2005 à Paris, par FrancineFerland, ergothérapeute québécoise.Plus d’infos sur http://www.anfe.asso.fr/formation/formation_2005/catalogue/forma_4.html ou bien auprès de l’ANFE au01.49.85.12.60

Enfance et musiques, formationspéciale : enfant handicapé et musique.http://www.enfancemusique.asso.fr/site/stages3.php?Id=18Prochaines sessions en mars et mai 2005.

Un site internet en avanthttp://www.a-lou.comLuc Bolland est le papa de Lou, “un petitprince pas comme les autres”. C’est unp'tit garçon qui n'voit bien qu'avec le coeur,ce qui rend la vie de ses parents et sonéducation épiques ! Il est donc aveugle etdifférent dans ça petite tête blonde.Son papa a créé ce site, où il présente lavie de sa famille “à la manière de” Lou.Un site internet très fort :http://www.a-lou.com

Réseau D&PELa prochaine soirée débat du réseauvous est proposée le 17 mars 2005 àpartir de 20h00 à la salle des mariages dela mairie du 3e arrondissement de Lyon.Après la projection du documentaire “Soissage ô ma douleur”, les réalisateurs AlainCasanova et Monique Saladinprésenteront leurs expériences etdébattront avec la salle.Entrée gratuite, soirée ouverte à tous(parents et professionnels). Inscriptionsouhaitée au 04 78 60 52 59.

Du côté de la Souris VerteLa prochaine session de formation de 6jours “Accueillir un enfant différent” àdestination des professionnels de la petiteenfance est prévue les 9/10 mai, 23/24 maiet 9/10 juin. Renseignements sur lecontenu auprès de Jacqueline Alexandreau 04 78 60 52 59.Pensez à réserver vos places le plus vite

possible.

Rendez-vous MédiasEmission les maternelles - France 5,Lundi 28 février 2005 au matin.Maladies orphelines... des enfantsoubliés de la médecine

Jeudi 24 février. 00h15. Arte,Au rythme du silence.Documentaire de Joachim Bihrer et ClausHanischdörfer (Allemagne, 2002).Sarah Neef est sourde de naissance.Après son bac, qu’elle a passé dans unlycée normal, elle décide de se consacrerà sa passion, la danse.Le film suit ses premiers pas de danseuseprofessionnelle.

Réseau Différences & Petite Enfance Info Pro n°2 - Février 2005

Info Pro n°2la lettre du réseau D&PEResponsable de la Publication :Nicolas EglinRéalisation : Une Souris Verte

Une Souris VerteCentre Enfantdifferent.org279/281 rue André Philip69003 Lyon

Tel : 04 78 60 52 59mail : info@unesourisverte.org

http://www.enfantdifferent.org

Diffusion gratuite pour les membresdu réseau D&PE

“Tout ce que vous aveztoujours voulu savoir surle Polyhandicap sansjamais oser ledemander”.

Sylvie EVRARD et Françoise VIENNOTEditions Corlet - 2004, 80 p.

Françoise Viennot et Sylvie Evrard, del’association Handy, Rare et Poly, ontdécidé d’écrire le livre Tout ce quevous avez toujours voulu savoir surle polyhandicap sans jamais oser ledemander :"Depuis plusieurs années, nous ten-tons de faire connaître le monde dupolyhandicap en pensant que laconnaissance atténuerait l’indifférence,la peur, l’ignorance... Ce livret composéde témoignages et de dessins restedans la continuité de notre action etaidera, nous l’espérons de tout coeur, àrééduquer le regard de l’humanité faceau polyhandicap. Les personnes et per-sonnalités, croisées sur notre chemin,ont su nous conforter dans cette néces-sité de montrer au grand jour que nosenfants existaient et ont accepté spon-tanément de témoigner pour eux.”

Avec la participation de Chaunu, JeanRochefort, Yves Duteil, ...Un livre fort, plein d’humour, qui dédra-matise le regard porté sur la différence.

Le livre peut être commandé directe-ment sur le site de l’éditeur(http://www.corlet-editions.fr) au prix de10 euros ou peut être acheté en librai-rie.

Disponible au centre de ressourcesEnfantdifferent.org