etude domplus : les aidants, la nécessité d'une démarche préventive

7/25/2019 Etude DOMPLUS : Les aidants, la ncessit d'une dmarche prventive

1/25

ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS/ Janvier 2016- 1 -


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DOMPLUS est au service des personnes

pour les accompagner dans leurs

moments de vie, notamment les plus

sensibles.

Lcoute, limplication, les rponses

adaptes et le suivi de chaque situation

permettent, sans cesse et chaque

tape, de mettre la priorit la personne

au cur de la relation.

Par ce rle privilgi dintermdiation

quotidienne, DOMPLUS connat les

personnes. Une connaissance pratique et

relle, base sur le traitement de

situations de vie diverses et complexes,

toujours particulires.

DOMPLUS souhaite partager la

connaissance sensible dtenue sur

certains publics afin de faire entendre le

ct prcieux, car fragile, des

composantes de leur vcu. Ne nous

trompons pas. Il ne sagit pas l de se

considrer comme expert. Il ne sagit pas

de brosser un tableau reprsentatif detoute une population. Mais il sagit

dajouter sa contribution lensemble

des organismes qui tentent de faire

entendre certaines voix.

Ainsi, DOMPLUS accompagne prs de

20 000 aidants* chaque anne. Plus de

300 000 aidants sont passs par ses

services depuis sa cration. Ces aidants

sont particuliers, puisque DOMPLUS

naccompagne que les aidants qui se

tournent vers les institutions et lesorganismes qui assurent leur couverture

sociale, sant ou prvoyance.

Cependant, ces annes passes au

contact de ce type daidants ont permis

DOMPLUS de recueillir des informations

qualitatives sur les besoins et les facteurs

de fragilit de ces derniers.

En mettant la relation humaine au cur

de son approche et de son action,

DOMPLUS ne connat pas les personnes

uniquement statistiquement, mais surtouthumainement.

Derrire chaque occurrence DOMPLUS

apprhende les histoires, les individus, les

familles, les vies.

UNE ETUDE QUALITATIVEECHANTILLON DE 5500 AIDANTS

UNE EXPERIENCE300 000 AIDANTS ACCOMPAGNES

Aidant*La Confdration des Organisations Familiales de lUnion europennedfinit laidant ences termes : La personne non professionnelle qui vient en aide titre principal, pourpartie ou totalement, une personne dpendante de son entourage, pour les activitsde la vie quotidienne. Cette aide rgulire peut tre prodigue de faon permanente ou

non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement lducation et la vie sociale, dmarche administratives, coordination, vigilancepermanente, soutien psychologique, communication, activitsdomestiques


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- 4 -ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS/ Janvier 2016

On estime quenviron 8 millions de proches aidants, parents, amis ou voisins, fournissent

une aide pour des activits de la vie quotidienne une personne en situation de

handicap ou dune perte dautonomie.

Pourtant, avant dtre aidants , les membres de lentourage apportant leur soutien ou

leur aide au quotidien sont avant tout proches , conjoints, enfants, amis, voisins.

Leur rle, indispensable et le plus souvent peru comme naturel, dans

laccompagnement de personnes en situation de handicap et de perte dautonomie,

sajoute leurs obligations familiales, sociales, professionnelles ; parfois, et ltude mene

par DOMPLUS le rappelle nouveau, il peut dgrader la vie sociale des aidants, leur

sant, et conduire des situations dpuisement et disolement.

Ltude sur les aidants mene par DOMPLUS souligne de faon remarquable un des

enjeux fondamentaux dune dmarche prventive ddie aux aidants.

Celle-ci devrait en effet sattacher identifier les proches les plus vulnrables, les aider,

socialement, financirement, matriellement, pour leur permettre dassurer, sur la dure,

laccompagnement de personnes en situation de handicap et de perte dautonomie.

Mais une telle dmarche devrait surtout viser prserver les relations entre les aidants et

les personnes aides, garantir la continuit de lidentit des aidants et des personnes

aides en tant que parents ou amis, et, ainsi, prserver leur qualit de vie dans toutes

ses dimensions .

*

:

, ,

*D , P '

L, , P LIE " : ". ' . E 2015 ( CRPCEN) ' AGECARE, G ( 'I ). L : .PLC@.

Directeur de publication: Serge BIZOUERNE (Prsident de DOMPLUS)Directeur de la rdaction : Arnaud VALLIN (Directeur Usages sociaux Marketing social chez DOMPLUS)Photographies/Images : Melpomene, StockPhotosArt, Dubova, Cohabitant, Gpoint studio, Photographee.eu,Tyler Olson, Audrey Popov, Yuri Arcurs| Fotolia.

Iconathon, Pixandassociates, Nathan Diesel, Pantelis Gkavos, Parkjisun |Noun projectEtude tire 500 exemplaires (Imprimerie COPY-MEDIA CS 20 023 MERIGNAC CEDEX Gironde 33693 France)Sortie officielle Janvier 2016Pour toutes questions concernant la rdaction de cette tude :Adresse : DOMPLUS 58A, rue du Dessous des Berges 75 013 ParisCourriel : [email protected]

978-2-9555619

PREFACE


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Introduction : Les aidants un enjeu socital ........................................................... 6

1. AIDANTS ACCOMPAGNES PAR DOMPLUS : DES PROFILS VARIES MAIS DES

BESOINS SIMILAIRES ................................................................................................... 7

a. Labsence dun profil unique...................................................................................... 9

b. Des besoins de mme nature malgr les diffrents profils ................................... 11

2. LE PREMIER TYPE DE BESOIN : LES BESOINS LIES AUX SOLUTIONS POUR SOUTENIR

LAIDE ........................................................................................................................ 13

3. LE DEUXIEME TYPE DE BESOIN : ANTICIPER LES RISQUES DE LAIDANT EN TANT

QUE PERSONNE ........................................................................................................ 15a. Lpuisement ............................................................................................................... 15

b. La dgradation relationnelle .................................................................................... 21

c. La fragilisation psychique et la dpossession de soi ............................................. 22

Conclusion : La ncessaire prise en compte de la personne aidante ............... 25

SOMMAIRE


5/25


AA :

DES PERSONNES A LINTEGRITE MENACEE

La ncessit dune dmarche prventive

Quel enjeu socital ?

SELON UNE ETUDE DE LA DRESS - LES AIDANTS EVOQUENT

?

Derrire ces symptmes en sant, nexiste-t-il pas un risque

plus large pour les personnes aidantes ?

?

Etude et rsultats 799 de la Drees Aider un proche g domicile : La charge ressentie (pdf-463.9ko) - [13/03/2012]-[MAJ : 25/04/2012]

Cependant

de nombreuses tudes pointent un risque

de sant important

pour ces proches

qui soutiennent lun des leurs dans sonquotidien, proches qualifis alors

d aidants .

D

(

, ,

/ ),

,

.


6/25


1. LES AIDANTS ACCOMPAGNES PAR DOMPLUS : DES PROFILS VARIESMAIS DES BESOINS SIMILAIRES

Dans nos institutions (publiques,

acadmiques, mdiatiques),

afin de rendre prhensible la

complexit de nos socits, nous

utilisons toujours des catgories

collectives pour dsigner les

personnes qui les composent.

La mfiance reste pour autant de

mise face ces catgories qui

peuvent devenir des clichs car elles

sont toujours partielles et empchent

parfois

de percevoir les personnes et leur

vcu derrire une imagerie collective

simplificatrice.

Le profil type dun public correspond

en loccurrence ce type dimage.

Nanmoins, celui-ci tant un standard

de toute tude, nous partirons

galement de ce type de profil.

Dautres tudes nous donnent dj une

vision du profil type des aidants mais

elles ne concernent bien souvent que la

partie immerge de l'iceberg :

les aidants d'une catgorie prcise de

personnes aides (en situation de

handicap, atteint de la maladie

dAlzheimer) ; ou le plus souvent

uniquement les aidants qui se dclarent

comme tels

DOMPLUS permet donc daccorder unclairage nouveau sur cette population,

notamment en posant la question

suivante :

Qui sont les aidants lorsque lon intgre ceux

qui se considrent comme :

fille, pre, nice et ce, quel que soit le type

de personne fragile accompagne ?

Quels sont les besoins et surtout les risques encourus par cette

population ??

Or, prs de 90% des personnesen situation daidant,

identifies par les conseillersDOMPLUS, ne se dclarent pas

comme tel.

Aussi, si lon veut tre en capacit de

comprendre ce public, il faut

imprativement

tre en mesure dentendre et de recueillir

le vcu de ces aidants non dclars

qui composent la plus grande partie de

cette population.


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LES AIDANTS ACCOMPAGNES

54%

29%

9%

8%

Fils/Fille Conjoint Autre proche Pre/Mre

Lien la personne aide

40 ans

et -

41/60

ans

61/84

ans

85 ans

et +

64 ans

Age moyen de laidant

Type de perte dautonomie des aids

15%

14%

71%Vieillissement

Handicap

Maladie

NON ! Les aidants ne soutiennent pas uniquement des personnesges

,

.

39%

17%18%

26%

Environnement de laidant

Aidant isol

Accompagn de professionnelsAccompagn de proches

Accompagn de procheset de professionnels


8/25


a. LABSENCE DUN PROFIL TYPE UNIQUE

La prise en compte plus large des aidants change-t-elle la donne

en termes de profil ?

Dans lchantillon tudi dans cette tude apparaissent dj des distinctions en fonction de

la nature de la perte dautonomie de la personne aide.

Comprendre une personne affilie

publiquement une catgorie sociale

( aidant ) ncessite bien souvent de

remettre partiellement en question cette

catgorie car celle-ci est toujours lie un

moment historique particulier (avec ses

problmatiques et angles de vue propres).

Cette remise en question partielle permet

de mieux prendre en compte les

personnes subsumes sous cette

cat orie.

L

2003.

C

. O,

.

16%

6%1%

36%29% 28%

46%

61%64%

2% 4% 7%

Handicap Maladie Vieillissement

40 ans et moins

41 60 ans

61 84 ans

85 ans et plus

Lge de laidant selon la perte dautonomie de laid

?


9/25


L .

L :

20% ;

(58%)

.

Les aidants nappartiennent pas aux mmes tranches dge et

nont pas le mme lien la personne aide selon la nature de la

perte dautonomie de cette dernire.

Le lien de laidant avec la personne aide selon sa perte dautonomie

4% 6%9%

30%

58%

22%19%31%

68%

47%

5% 1%

Handicap Maladie Vieillissement

Autre proche

Conjoint

Fils / Fille

Pre/Mre


10/25


b. DES BESOINS DE MEME NATURE MALGRE LES DIFFERENTS PROFILS

L

.

L . L

:

Ces trois natures de besoin sont prsentes pour tous les types daidant, par contre,lordre (la hirarchie en quelque sorte) de ces diffrents besoins varie selon la situation

de la personne aide : vieillissement, maladie ou handicap.

Ainsi, les aidants de personnes en

situation de handicap sont plus

nombreux avoir des besoins lis

au logement personnel (domicile

priv) ainsi que des besoins

dinformation, de prise en charge

financire et dcoute

concernant la sant.

Nombreux sont ceux qui

choisissent d'amnager leur

logement. Lorsqu'un tel

amnagement n'est pas possible,

ils sont souvent pousss

dmnager dans un logement

plus adapt.

(1 , 2 )

' .

E ,

,

.

O,

.

55% Besoin li aux SAP

Dont 76% en termes daide financire

30% Besoin li la vie sociale et familialeDont 24% en termes daide financire

25% Besoin li lhabitatDont 69% en termes daide financire


11/25


' ,

'.A '

.

Comment comprendre la prgnance de ces besoins et surtout les

risques encourus par cette population ?

P ,

. O,

.

I :

les besoins visant soutenir laid,

les besoins de l'aidant pour lui-mme.

?

NON ! La nature des besoins ne change pas en fonction du typedaidant


12/25


2. LE PREMIER TYPE DE BESOIN :LES BESOINS LIES AUX SOLUTIONS POUR SOUTENIR LAIDE

Les besoins des personnes aides se

situent tous dans le mme contexte

socital, (rappel dans l'introduction),

o il ne va plus de soi d'institutionnaliser

les personnes dont le degr

d'autonomie est faible. Contexte dans

lequel ces mmes personnes ont de

plus en plus la volont de rsider en

dehors de ces structures collectives ou,

dans une moindre mesure, dans des

structures assurant minima la

personnalisation et l'intimisation de

certains lieux.

Les besoins des aidants visent donc

rpondre ces aspirations des

personnes en situation de perte

d'autonomie.

L

,

( )

,

.

Les aidants des personnes en perte dautonomie recherchent des solutions pour que ces

personnes puissent rester leur domicile ou lorsque cela ne semble pas (ou plus) possible,

pour quelles puissent intgrer une structure qui ne remette pas totalement en cause leur

environnement de vie prcdent : proximit avec lancien lieu de rsidence et/ou

proximit avec les proches et/ou connaissance dautres rsidents voire de salaris de la

structure


13/25


C ,

. C

(

25% ).

P ,

:

() ,

( ),

.

Sous cet clairage, il est ais de

comprendre la volont chez les

aidants de trouver des personnes

susceptibles deffectuer certaines

tches au domicile de la personne

aide (aide-mnagre, prestataire

de restauration domicile) ainsi

que des modes de financement de

ces professionnels, afin que la

personne aide puisse rester chez

elle, mme lorsque certaines tches

du quotidien sont ponctuellement ou

plus durablement compliques

effectuer

(55% des aidants ont des besoins lis

aux SAP et 76% des besoins lis leur

financement).

O,

:

: ,

A P (AP)

.

:

,

,

.

:

,

Enfin, toutes ces solutions ne sont pas sans effet sur la famille, son organisation et

plus largement lenvironnement habituel de la personne aide (30% des aidants ont

ce besoin d'aide l'organisation voire l'intermdiation familiale).

Or, ces ajustements/rorganisations du quotidien de vie de la personne et de la

famille peuvent directement affecter la qualit des relations de laidant avec la

personne aide, voire avec les autres membres de la famille ce qui nest pas sans

risque pour leur intgrit en tant que personne. Peuvent donc se cumuler les risqueslis lendossement du rle daidant en lui-mme et limpact que peuvent avoir les

solutions sur la personne aidante.


14/25


3. LE DEUXIEME TYPE DE BESOIN :ANTICIPER LES RISQUES DE LAIDANT EN TANT QUE PERSONNE

P

.

L :

Leur fatigue physique (processus de dmultiplication des tches et surcharge),

La dtrioration de leurs relations sociales (diminution des liens, dgradation des

relations),

Leur fragilisation psychologique (dtrioration de limage de soi, appauvrissement de la

vie intrieure, culpabilisation).

C ( ,

, ).

Ces risques sont accrus par le manque de rflexe/de temps pour s'occuper d'eux-mmes

ou, encore, pour demander des conseils et de l'aide en tant qu'aidant (rappel : seul 10% des

personnes tudies cherchent une aide pour elles-mmes en tant quaidant).

Pour comprendre les facteurs de ces risques il faut partir de la faon dont les aidants vivent

ce rle en tant que personne.

a. LEPUISEMENT

E , 9% , ,

( ),

.

Plus de 9% des aidants sont dj dans un tat dpuisementfragilisant leur rle lorsquils font des dmarches.


15/25


UN RISQUE PEU ANTICIPE

(90%

) :

soit une prise de conscience trs faible des risques inhrents la fonction

soit une volont encore trop tnue de se prmunir face ces risques.

C

:

, .

DES FACTEURS DE RISQUES VARIES

L .

C ,

.

(8% des aidants fatigus exercent leur rle seuls ; contre 16% des aidants entours de

professionnels ; 9% des aidants entours de proches et 16% des aidants aids de ces deux

types de personnes)*

*A comparer au panel constitu daidant isol : 39% ; Aidant entour de pro. : 17% ; Aidant entour de

proches : 18% ; Aidant entour des 2 types de personne : 26%.

NON ! Les aidants fatigus sont 2 fois plus nombreux parmi les aidantsentours de professionnels !


16/25


LINTERVENTION DE TIERS PEUT DONC SOULAGER MAIS PARADOXALEMENT ELLE PEUT AUSSICONTRIBUER A LA FATIGUE.

L

. L .

LE SURINVESTISSEMENT ET LA FATIGUE PHYSIQUE

P , ,

.

P (

)

.

Pour exemple :

- Un aidant sportif, rompu leffort pour soutenir un parent lors de certains de ses

dplacements devenus difficiles (se lever, descendre des escaliers),

A ,

,

. C

.

M .

I 18 . I

GIR1, APA

. M

C

.


17/25


J

.

O

, ,

. E .

J , .

- Un aidant ayant une connaissance solide en ce qui concerne les organismes garantissant

la couverture sociale des personnes soutenant un parent dans ses dmarches

administratives.

CEST POURQUOI LES PROMESSES FAITES A LA PERSONNE AIDEE ET LES ENGAGEMENTS PRISAUPRES DES AUTRES MEMBRES DE LENTOURAGE JOUENT UN ROLE TRES IMPORTANT :

L

. C

.

D

.

70%

( 80%

).

Il nen est rien. Les aidants sont investis par leurs proches ou sinvestissent eux-

mmes dans ce rle pour de toutes autres considrations que les comptencesquils peuvent dtenir : la proximit gographique, le genre ( cest moi la seule

femme ), les problmes que les autres proches ont grer ou ont dj eu grer

(notion du chacun son tour ou chacun sa peine ), la proximit relationnelle

avec la personne aide


18/25


Je veux tout faire pour laider[son pre]

Je sais que mes enfants

sinquitent pour moi.

Cest vrai que je me sens

dpasse et fatigue.

, ,

. J .C .

J . J .

M

,

.

Trs souvent, au moment de lendossement du rle, laidant ne se rend pas compte de ce

quoi ses paroles lengagent ni du poids quelles peuvent prendre dans le temps.

La porte de ses paroles peu voluer du fait du changement progressif de la situation de

laid (accentuation de la dpendance, suppression de certaines aides, dsengagement

dautres proches, refus de laid concernant lutilisation de certaines aides) :


19/25


LA DIFFICULTE A TROUVER DES AIDES ET SES CONSEQUENCES

A noter que les aidants des personnes en situation de maladie ou de handicap sont trs

souvent les aidants des personnes les plus jeunes.

I ( )

( ) (

).

D , ,

,

( , , ).

L

( )

. L

. (F / )

P ,

,

.

Ce deuxime facteur permet

didentifier des aidants risques.

Ainsi, lorsque les personnes

accompagnes ont moins de

75 ans, les solutions disposition de

laidant semblent moins nombreuses.

Ce dernier est donc plus

frquemment dmuni et conduit effectuer par lui-mme plus de

tches que les aidants entours par

plus de solutions.

Moins daides disponibles pour la personne aide de moins de 75 ans.

Les aidants de personnes en situation de maladie ou de handicap sont

plus exposs au cumul des risques.

A noter que les aidants obligs de prendre leur charge les frais que les personnes aides ne

peuvent plus assumer reprsentent plus de 3% des aidants.


20/25


J

.

E

.

b. LA DEGRADATION RELATIONNELLE

La position daidant peut tendre les relations de ce dernier avec la personne aide elle-mme,

voire avec dautres membres de la famille.

E , : ,

E

:

P , :

,

,

:

M ,

.

M .

I . I .

I :

,

.


21/25


L (),

,

.

Le cercle des personnes qui, dans lentourage, comprennent et soutiennent linvestissement

des aidants, peut alors rapidement se restreindre une infime partie de la famille :

C :

le besoin daide lorganisation de sa vie sociale et familiale,

le besoin de soutien dans la gestion des relations conflictuelles.

c. LA FRAGILISATION PSYCHIQUE ET LA DEPOSSESSION DE SOI

Afin dvoquer lensemble des risques majeurs lis au rle daidant, il faut mentionner les

rpercussions psychiques de ce rle. Les aidants puiss psychiquement reprsentent 30% des

aidants en tat de fatigue (voire 40%, si lon intgre ceux qui sont galement puiss

physiquement).

E

( ) ,

:

Ses autres rles (papa, maman, salari) ce qui nest pas sans entrainer de la

culpabilit,

Sa vie intrieure personnelle.

L

, ,

, ,

.

Dans la situation suivante, le pre

dun enfant atteint dune maladie

psychiatrique lourde, utiliselexpression

les proches mais ne dsigne ainsi

que sa femme

et lui-mme.


22/25


(

) :

L

: /

.

.

P

,

.

A , . ,

,

.

NON ! Chez les aidants, les rpercussions psychiques ne sont pasuniquement lies des facteurs psychologiques, mais en grande

partie issues de difficults organisationnelles


23/25


( , , ,

) :

Aide lorganisation des absences (congs, dplacements professionnels),

Aide au rpit, Amnagement du temps de travail,

Prestations effectues par des tiers.

, :

besoin de soutien dans le cadre de la disparition dun proche (le plus souvent la

personne aide, parfois un autre aidant),

besoin de comprendre les obligations lgales (par exemple alimentaires).

Cette tude dmontre que la fonction daidant repose globalement sur la capacit de

laidant savoir sorganiser dans le cadre dquilibres prcaires. En effet, il est difficile de

prserver lintgrit de la personne aide sans trop altrer lintgrit de sa propre personne,

lorsque lon assume le rle daidant.

Il apparat clairement que les

besoins de laidant ne doivent pas

tre envisags uniquement sous

langle de la quantit (nombre

daides apportes) mais bien sous

langle de la finesse des

ajustements possibles entre les

solutions envisages et les diffrents

protagonistes en prsence.

C

(/ ,

/

)

(

)

.

NON !La pertinence de laide apporte un aidant ne se mesure pas laune du volume de solutions mais leur facilit dajustement

En effet, si le bon fonctionnement dune telle organisation repose sur les paules dune seule

et mme personne (rappel : 39% daidants isols), lpuisement de celle-ci ne sera que plus

important et moins dcelable car cach derrire la fort des intervenants.


24/25


En conclusion, P,

() ,

. D , ,

.

,

:

relationnel (li aux autres),

pluriel (multiplicit des rles),

biographique (devant prserver son histoire propre, et limage positive de lui-mme).

L / ,

, .

F :

aient conscience des risques encourus,

aient connaissance de ces dispositifs,

sachent vers qui se tourner pour les utiliser,

russissent sorganiser pour y participer.


25/25

Cre il y a quinze ans au Canada avec DOMPLUS Inc., DOMPLUS est une socit

dintermdiation dans le secteur des services qui assure pour le compte dentreprises et

de grands donneurs dordre de la protection sociale et de la sant, des prestations de

conseil et daccompagnement destination de leurs publics (adhrents, clients,

salaris) sur des thmatiques globales lies aux proccupations de la vie quotidienne :

avancement en ge, soutien aux aidants, transition vers la retraite, ruptures familiales,

handicap

Aujourdhui, 10 millions de bnficiaires ont accs aux services dintermdiation,dont

prs de 4,8 millions de salaris sur les domaines de lquilibre vie prive vie

professionnelle, prvention, sant ou encore des questions autour de laccs lemploi

et au logement (etc.), proposs par DOMPLUS.

A

58A, D B

75013 P + ()

+ ()

B

3, R G38320 E

. +33 (0)4 76 20 40 00

F +33 (0)4 76 20 40 01

27, M F

69003 L

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etude domplus : les aidants, la nécessité d'une démarche préventive

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