Institut Régional de Formation aux Métiers de Rééducation et Réadaptation

Des Pays de la Loire

54, rue de la Baugerie – 44230 - SAINT- SÉBASTIEN SUR LOIRE

Enquête compréhensive auprès de Masseurs-

Kinésithérapeutes à propos de l’approche éducative

dans la prise en charge de la patiente présentant un

lymphœdème secondaire lié au cancer du sein.

Hélène GALLARD

Travail Écrit de Fin d’Études

En vue de l’obtention du Diplôme d’État de Masseur-Kinésithérapeute

Année : 2014-2015

RÉGION DES PAYS DE LA LOIRE

Ré sumé

L’éducation a une place reconnue mais informelle dans les recommandations internationales

de la prise en charge des lymphœdèmes secondaires liés au cancer du sein. Pourquoi et

comment les kinésithérapeutes justifient-ils alors l’introduction de l’éducation de la patiente

dans le cadre de leur pratique ? Cette étude est une enquête compréhensive réalisée auprès

de six praticiens. Ces professionnels ont été sélectionnés via un questionnaire afin de

disposer d’une pratique régulière dans l’accompagnement de ces femmes. Si les conseils

d’hygiène de vie font l’unanimité, les autres approches éducatives et leurs évaluations sont

variables d’un praticien à l’autre. Les différences peuvent s’expliquer par le parcours

professionnel individuel et l’organisation logistique d’une séance de soins. Une actualisation

des recommandations permettrait de présenter les dernières recherches à propos de

l’éducation de la patiente, favorisant ainsi le développement de cette pratique en libéral.

Education has a recognized place, but it is informal in international recommendations for the

treatment of secondary lymphedema in breast cancer. Then why and how do

physiotherapists justify the introduction of the patient’s education as part of their practice?

This study is a comprehensive survey of six practitioners. These professionals were selected

via a questionnaire in order to have a regular practice in supporting these women. If the

lifestyle tips are unanimous, other educational approaches and assessments vary from one

practitioner to another. The differences can be explained by the individual careers and the

logistics of a treatment session. An update of the recommendations would present the latest

research about the education of the patient, thus promoting the development of this practice

in the private sector.

Mots clé s

Education, Evaluation, Cancer du sein, Lymphœdème du membre supérieur

Education, Assessment, Breast cancer, Upper limb lymphedema

Sommairé

I. Introduction ........................................................................................................................ 1

II. Présentation des concepts clés ........................................................................................... 2

Le cancer du sein et ses conséquences sur le système circulatoire... Les moyens d’agir A.

en kinésithérapie .................................................................................................................... 2

L’éducation dans le domaine de la santé ........................................................................ 4 B.

1. L’éducation du patient................................................................................................. 4

2. L’éducation thérapeutique du patient ........................................................................ 4

Kinésithérapie et cancer du sein – recommandations et niveau de preuve – cadre de C.

l’intervention .......................................................................................................................... 5

1. Prise en charge kinésithérapique ................................................................................ 5

2. Education ..................................................................................................................... 7

Les motivations, les origines et les intérêts d’une enquête ? ......................................... 9 D.

III. Méthode ........................................................................................................................ 11

Population retenue pour l’enquête par entretiens ...................................................... 11 A.

1. Questionnaire de pré-enquête et diffusion .............................................................. 11

2. Critères d’inclusions .................................................................................................. 11

Méthodologie de l’entretien ......................................................................................... 13 B.

Guide d’entretien à travers l’entretien exploratoire .................................................... 14 C.

IV. Résultats et Discussion .................................................................................................. 17

Résultats ........................................................................................................................ 17 A.

1. Kinésithérapie et les différents points de l’éducation .............................................. 17

2. Kinésithérapie et évaluations de l’éducation ............................................................ 21

3. Place de l’éducation................................................................................................... 22

Discussion ...................................................................................................................... 24 B.

1. Regard critique sur la méthodologie ......................................................................... 24

2. Différence entre salariés et libéraux ......................................................................... 25

3. Un contexte de santé encore peu favorable ............................................................. 28

V. Conclusion ......................................................................................................................... 29

1

« Tu me dis, j’oublie,

Tu m’enseignes, je me souviens,

Tu m’impliques, j’apprends » B. Franklin (1706-1790)(1)

I. Introduction

Le lymphoedème (LO) est défini par la Haute Autorité de Santé (HAS) comme « une maladie

chronique et évolutive causée par l’accumulation de liquide lymphatique à forte teneur protéique

dans les espaces interstitiels et les tissus sous-cutanés, principalement adipeux et conjonctifs.

Cette accumulation se produit lors d’un dysfonctionnement du système lymphatique et peut

entraîner une augmentation de volume d’un ou de plusieurs membre(s) et/ou des organes

génitaux externes » (2). Cette insuffisance lymphatique mécanique est le résultat d’un

déséquilibre entre la capacité de transport des grosses molécules protéiques réduite et la

charge lymphatique inchangée. Cela engendre une augmentation de la concentration dans le

tissu interstitiel et donc une élévation de la pression oncotique tissulaire. Cette surcharge

entraîne l’arrivée et la stagnation d’eau dans le tissu ainsi que la stimulation de l’activité

fibroblastique dont résulte la fibrose du tissu et par conséquent le LO (3). Il en existe deux

types : le lymphoedème primaire et le lymphœdème secondaire.

Le LO primaire, ou idiopathique, est la conséquence d’une anomalie du développement du

système lymphatique due à une cause constitutionnelle embryologique. Le système est alors

incomplet ou défectueux. Dans ce cas, le LO survient généralement sur les membres

inférieurs chez la femme jeune à la suite d’un élément déclencheur plus ou moins important.

Ce dernier peut être physique comme un traumatisme, une grossesse ou une infection, ou

psychologique causé par une rupture sentimentale ou un décès dans l’entourage (4).

Le LO secondaire, le plus fréquent, est lié à une destruction iatrogène du système

lymphatique. Celle-ci peut être interne par la compression d’une masse tumorale, ou

externe par un acte chirurgical : radiothérapie, curiethérapie ou curage ganglionnaire. Le

système est alors altéré, amputé de certains de ses composants, engendrant un obstacle sur

le trajet lymphatique (2). On le retrouve majoritairement au niveau des membres

supérieurs, et particulièrement à la suite d’un traitement du cancer du sein. En effet, ce

véritable problème de santé publique compte aujourd’hui 42000 nouveaux cas français par

an, et parmi les survivantes environ une femme sur cinq risque de développer un LO du

membre supérieur. Celui-ci peut se déclarer plus ou moins tardivement, la moyenne est de

2

douze mois post-opératoires. Mais ce risque est réduit avec une chirurgie du ganglion

sentinelle (5)(6). On parle alors de LO secondaire lié au cancer du sein.

Plusieurs stades existent. Les classifications sont nombreuses mais celle de Brunner reste la

plus utilisée car elle précise l’évolution clinique(4) :

- Stade 1 : lymphœdème infraclinique, diagnostiqué par la lymphoscintigraphie

- Stade 2 : lymphoedème partiellement réversible

- Stade 3 : lymphoedème irréversible

- Stade 4 : éléphantiasis

La prise en charge de patients lymphœdémateux devient un phénomène fréquent pour les

masseurs-kinésithérapeutes (MK) quel que soit leur type d’activité : libérale ou salariale (3).

Toutefois le caractère chronique de cette pathologie irréversible induit une prise en charge

pluridisciplinaire où la masso-kinésithérapie a un rôle irréfutable dans la réadaptation et les

soins proposés aux patientes (3).

Il faut savoir que cette pathologie peut altérer la santé physique et psychologique, en se

traduisant par une dégradation de la qualité de vie (2). Le membre supérieur a tendance à

gonfler, déclenchant ainsi des douleurs et une perte de mobilité du membre. Une gêne peut

être ressentie par la suite dans les activités quotidiennes. De plus l’image corporelle peut

être altérée, ce qui risque d’affecter la santé mentale (2)(7). Les défaillances lymphatiques

causent une diminution de l’immunité du membre affecté le rendant fragile face aux

infections comme l’érysipèle ou la lymphangite. Cet ensemble peut très vite occasionner une

détresse psychologique avec de l’anxiété, une perte de l’estime de soi et une dépression (2).

Face à cette diminution de la qualité de vie, nous pouvons nous demander quelle éducation

nous devons apporter en tant que thérapeute pour aider la patiente à mieux vivre sa

pathologie.

II. Présentation des concepts clés

Le cancer du sein et ses conséquences sur le système circulatoire... Les A.

moyens d’agir en kinésithérapie

Le système lymphatique est présent dans la peau et dans tous les viscères, à l’exception des

structures avasculaires (cheveux, ongles, cartilages) et d’autres structures vascularisées

(cerveau, moelle osseuse, moelle épinière) (8). Il fait partie des deux grands systèmes

3

permettant la circulation de retour, en complément de la circulation veineuse. Bien

qu’interdépendant, le réseau lymphatique reste un circuit souvent méconnu. Il faut préciser

que cet assemblage est composé d’un ensemble de vaisseaux, de ganglions lymphatiques et

d’organes lymphoïdes (rate, thymus, amygdales…) qui permet, par une succession de

mécanismes, d’épurer les liquides de notre organisme pour en assurer la protection.

Chaque individu naît avec un système lymphatique qui lui est propre, organisé en deux sous-

systèmes anatomiques distincts : l’un superficiel (80% du drainage) et l’autre profond (20%

du drainage), séparés par une aponévrose musculaire. Ils se distinguent par leur

développement mais aussi par leur fonction. Le premier draine la lymphe des tissus cutanés

et sous-cutanés superficiels sus-aponévrotiques tandis que le second prend en charge le

drainage des muscles, des articulations et des périostes (8).

Il faut imaginer ce réseau comme un arbre lymphatique où se succèdent les structures

acheminant le liquide interstitiel puis la lymphe : les fentes tissulaires, les capillaires

lymphatiques ou initiaux, les pré-collecteurs, les collecteurs et les nœuds lymphatiques (3).

Un regroupement de racines appelées capillaires lymphatiques font le lien entre les cellules

et vaisseaux sanguins présents dans les tissus. Ces racines vont se regrouper pour en former

de plus importantes : les pré-collecteurs. La lymphe va alors s’acheminer dans un tronc

appelé collecteur qui remontera jusqu’au creux axillaire au niveau des ganglions

lymphatiques, avant de se déverser dans la veine cave (Figure 1).

Le traitement du cancer du sein détruit partiellement les ganglions lymphatiques axillaires,

diminuant ainsi les capacités circulatoires et d’élimination des déchets. Cette perte

fonctionnelle perturbe l’équilibre vital local engendrant un œdème, une accumulation de

graisse, des surinfections et un durcissement des tissus.

(9) Figure 1 : structure arborescente du réseau lymphatique (9).

4

L’éducation dans le domaine de la santé B.

La destruction des structures lymphatiques étant définitive, les troubles engendrés sont

donc incurables. C’est pourquoi le LO est dit chronique à tendance évolutive et menacé de

complications graves. L’éducation des patientes prend alors toute son importance, elle ne

vise pas à la simple délivrance de l’information mais à induire des comportements positifs

tout en respectant la personne et son libre choix. Elle implique donc un transfert de

connaissances du thérapeute à la patiente dont le programme prend en compte les besoins,

les demandes et les ressources de la patiente (10). Pour cela, dans la littérature on parle de

deux types d’éducation : l’éducation du patient à la santé et l’éducation thérapeutique du

patient.

1. L’éducation du patient à la santé

Selon Eric Viel, il s’agirait « de réduire l’importance d’une approche centrée sur la maladie pour

passer à une approche centrée sur le malade et la manière dont il perçoit les gênes qui

perturbent son fonctionnement habituel » (11). Ainsi cela revient à transformer le

comportement passif de la patiente « guérissez-moi » en un comportement actif favorable à

l’autogestion de la pathologie « montrez-moi ce que je peux faire en fonction de mes

possibilités » pour obtenir et/ou maintenir une qualité de vie acceptable et gagner en

autonomie. Le but étant une modification du comportement sur le long terme (10). Une

coresponsabilité entre professionnels de santé et la patiente s’installe alors. Le temps

d’éducation peut se dérouler pendant le temps de traitement, le dialogue s’établit et une

relation de confiance s’installe. Le MK est en situation privilégiée par rapport aux autres

thérapeutes du fait de la répétitivité et de la fréquence des séances (3).

2. L’éducation thérapeutique du patient

L’éducation thérapeutique de patient (ETP) est une démarche récente éducative, évolutive

et pluridisciplinaire. La HAS a retenu la définition utilisée dans le rapport de l’OMS-Europe en

1996, soit : « Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont

besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de

façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y

compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur

maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à

la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur

5

maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur

propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie » (12).

Ce programme personnalisé, établi à partir d’un premier diagnostic éducatif, présente des

séances individuelles permettant d’approfondir les connaissances et l’apprentissage des

compétences d’auto-soins ainsi que des séances collectives dédiées aux échanges et aux

questionnements (13). Cependant l’ETP ne peut avoir lieu que si les programmes d’ETP sont

coordonnés par au moins deux professionnels de santé, dont un médecin, et qu’ils soient

validés par le directeur général de l’agence régionale de santé (14). De plus, les

professionnels de santé doivent avoir suivi des formations afin d’acquérir les compétences

nécessaires pour dispenser l’ETP (15).

Kinésithérapie et cancer du sein – recommandations et niveau de preuve – C.

cadre de l’intervention

La prise en charge de ces patientes s’organise différemment selon le stade du lymphœdème

et la phase du traitement. Les structures hospitalières ont l’avantage d’apporter un

environnement de confort et une équipe pluridisciplinaires à l’écoute. Cependant

l’éloignement induit risque d’être moins bien apprécié. Les séances chez le MK libéral

peuvent être alors une meilleure alternative (5).

1. Prise en charge kinésithérapique

De par sa complexité, le LO ne présente pas de traitement curatif connu. Mais de nombreux

soins symptomatiques existent dont les objectifs sont « d’accroître la circulation lymphatique

et veineuse, de réduire le volume de l’œdème et de conserver ou de rétablir la fonction et

l’esthétique du membre atteint et de prévenir les complications » (16).

Sa prise en charge se déroule en deux phases distinctes. La phase, dite « intensive » ou

« thérapie décongestive complexe », est destinée, à court terme, à réduire l’œdème ainsi

que la fibrose tissulaire et à augmenter la circulation lymphatique des zones congestionnées.

A long terme, elle concerne l’amélioration de l’état fonctionnel, du bien-être et de la qualité

de vie. La phase, dite « de maintien », a pour objectif de maintenir la réduction volumétrique

(2)(17). La première phase est composée d’interventions thérapeutiques physiques réalisées

par le MK, auxquelles s’ajoutent des informations éducatives (2). La seconde phase est une

6

période d’auto prise en charge avec, en complément, des séances occasionnelles en cabinet

libéral. La patiente doit mettre en pratique l’enseignement qu’elle a reçu (9).

a. Drainage lymphatique manuel (DLM)

Cette technique vise à favoriser la résorption de la lymphe et des autres liquides interstitiels

excédentaires. Traditionnellement, deux manœuvres sont utilisées selon la HAS (Figures 2 et

3). Les manœuvres d’appel ont pour objectif de stimuler la contraction des collecteurs. Et les

manœuvres de résorption ont une action sur les lymphatiques initiaux permettant

d’actionner la pompe lymphatique grâce à une traction légère de la peau (2). Mais selon les

recommandations de bonne pratique de 2011, il est suggéré d’abandonner les manœuvres

d’appel à distance préalables et les manœuvres abdominales car elles ne seraient pas

essentielles. En revanche, le drainage manuel devrait être appliqué essentiellement sur la

zone œdématiée, en adaptant la pression à la consistance de l’œdème (18).

b. Pressothérapie pneumatique intermittente

C’est une technique instrumentale composée de chambres à air séquentielles, qui va

comprimer et décomprimer le membre graduellement pour faire circuler la lymphe (2).

c. Bandage et contention

Il existe plusieurs types de compression dont l’objectif est de réduire l’œdème et de

maintenir les bénéfices des soins apportés, par suite d’un bandage multicouche compressif.

Généralement l’utilisation des bandages de décongestion est mise en place lors de la phase

d’attaque, tandis que le manchon remplace les bandages dans la phase de maintien (3). Lors

d’une activité musculaire sous port de contention, les contractions augmentent la pression

interstitielle pour aider le liquide à sortir de zones encombrées, les muscles se dilatent dans

Figure 2 : Manœuvre d’appel de DLM symbolisée par un tampon buvard oscillant. (2)

Figure 3 : Manœuvre de résorption de DLM symbolisée par un tampon buvard oscillant. (2)

7

l'espace limité des bandages (Figure 4). Cette action de pompe favorise le captage et

l’évacuation des grosses molécules encombrant la circulation vasculaire (17).

(7)

d. Exercices

L’activation physiologique des structures musculaires est essentielle pour le traitement du

LO. Tous les exercices doivent être réalisés sous port d’une contention (bandes ou

manchons). Leur objectif est d’améliorer l’efficacité de la pompe musculaire pour augmenter

le flux circulatoire de la lymphe. De plus, l'exercice approprié permet à la patiente de

reprendre une activité tout en limitant le risque d'exacerbation du gonflement (19).

2. Education

La prévention de l’exacerbation du LO est restée longtemps synonyme d’une longue liste

d’interdit altérant la qualité de vie. Aujourd’hui une nouvelle éducation préventive est

proposée dans laquelle le MK joue un rôle essentiel, c’est l’éducation à l’auto gestion. Les

informations doivent être positives pour espérer qu’elles soient appliquées et le rythme doit

être progressif (20). Les domaines importants sont les conseils d’hygiène de vie limitant les

risques d’infection ou d’exacerbation, l’auto-drainage, l’auto-bandage, les exercices et le

contrôle du poids (17).

a. Auto-drainage

L’auto-drainage ou drainage lymphatique simple est une version simplifiée du DLM que les

patientes devraient être en mesure de réaliser elles-mêmes. Evidement la technique devra

différer car l’accès aux diverses zones n’est pas le même selon le praticien. La technique doit

Figure 4 : Rôles de la pression des bandages avec ou sans contractions musculaires (7).

8

être enseignée par un MK et contrôlée car l’efficacité du drainage dépend des mouvements

des mains, de la pression, de la direction des manœuvres et de leur enchainement. Il ne faut

pas oublier que ce traitement apporte un confort et un bien-être non négligeables

confortant ainsi l’idée de l’enseigner (21).

b. Auto-bandage

Après stabilisation volumétrique, un vêtement de compression est fabriqué sur mesure mais

il est intéressant que la patiente soit formée à la mise en place du manchon compressif,

constitué de bandes très peu élastiques associées à de la mousse et du rembourrage. Une

étude récente précise que le port d’un vêtement compressif le jour et éventuellement d’un

bandage compressif la nuit permettraient de maintenir les acquis de la première phase (18).

Cette compression est l’élément essentiel de la phase de « maintien » car elle permet

d’améliorer la circulation lymphatique et le retour veineux et elle protège le membre des

traumatismes (16).

c. Exercices

Trois grands types d’exercices ont montré un effet bénéfique dans la prise en charge de LO :

les exercices en aérobie, en force et en souplesse (19). Ces exercices alliant musculation et

respiration doivent être adaptés à la gravité, à la cause et aux conditions médicales, d’où la

nécessité d’établir un programme personnel et progressif avec un professionnel de santé.

Les exercices d’assouplissement sont des mouvements répétitifs sans résistance sur la partie

du corps impliqué. Les exercices d’étirement ne sont pas à négliger car ils permettent de

limiter les adhérences fibreuses entre les tissus conjonctifs et les muscles. Les exercices en

résistance doivent être réalisés avec précaution, cela permet d’améliorer la puissance

musculaire, l’endurance et le tonus. Enfin les exercices aérobiques améliorent la santé

cardiovasculaire et la santé globale (19).

d. Conseils d’hygiène de vie

Ces conseils sont essentiellement ceux de la Haute Autorité de Santé ainsi que ceux de

l’Association Vivre Mieux avec son Lymphœdème (2)(22).

- Modifier les activités et le mode de vie en évitant les activités répétitives, les efforts

violents, les sports traumatisants et le port de charges lourdes.

9

- Eviter la station debout ou assise prolongée, éviter de rester accroupi, les genoux pliés

ou croisés.

- Eviter la constriction des membres et éviter de porter des vêtements serrés sur le

membre atteint.

- Eviter l’exposition à des températures extrêmes : soleil, bain chaud, sauna, cheminée,

radiateur, four.

- Utiliser des vêtements de compression appropriés en mesurant l’effet des bretelles et

des baleines de soutien-gorge, des bandoulières du côté atteint, des bijoux serrés...

- Surveiller et soigner la peau et les phanères.

- Eviter les agressions mécaniques et potentiellement infectieuses : piqûres d’insecte,

coupures, griffures d’épines ou autres sur le membre atteint.

- Eviter la manipulation des produits toxiques, agressifs, allergisants.

- Maintenir un poids de santé et éviter le stress inutile.

Malgré tous ces gestes de prévention, l’Institut National d'Excellence En Santé Et En Services

Sociaux (INESSS) précise qu’aucune de ces mesures ne s’est révélée réellement efficace pour

éviter l’apparition d’un LO, « la majorité des mesures de prévention recommandées se fondent

sur des données consensuelles ou empiriques qui ne sont que partiellement appuyées par des

études scientifiques ». Toutefois, ces mesures reposent sur des principes primordiaux :

diminuer la production de lymphe et réduire au maximum l’obstruction des canaux

lymphatiques (16).

Les motivations, les origines et les intérêts d’une enquête ? D.

Le lymphœdème est une des pathologies vasculaires explorées pendant les cours

théoriques. L’ampleur plus ou moins considérable sur la qualité de vie de ces femmes

interpelle particulièrement. Les soins apportés ont pour objectif d’améliorer dans le meilleur

des cas ou au contraire de limiter l’exacerbation de cette pathologie. Après avoir rassemblé

les nombreuses recommandations internationales (2)(7)(23)(24)(25)(26), il est remarquable

que ces soins sont sensiblement les mêmes, mais selon le rapport d’évaluation Canadien de

2011 de l’INESSS, les études réalisées à ce jour ne permettent pas d’affirmer l’efficacité

d’une approche particulière ou d’une association de techniques (16). Par conséquent, la

prise en charge doit être individualisée en fonction des besoins personnels de chaque

patiente. Par son caractère chronique, il est important que la patiente acquière l’autogestion

10

de sa pathologie. C’est pourquoi la délivrance d’informations éducatives concernant la

prévention du LO semble primordiale. Toutefois, l’éducation est peu souvent détaillée, ne

précisant que les grands axes.

La problématique émergeante est : Pourquoi et comment les masseurs-kinésithérapeutes

(MK) justifient-ils l’introduction de l’éducation de la patiente dans le cadre du traitement

du lymphœdème secondaire lié au cancer du sein ? Comment la pratiquent-ils alors que les

recommandations n’apportent pas de réelles précisions à ce sujet ?

Cette enquête est basée sur une approche hypothético-déductive pour laquelle, plusieurs

hypothèses initiales ont été envisagées, au regard des informations appréhendées dans les

diverses littés :

Si le LO secondaire lié au cancer du sein se chronicise, alors les MK mettent en place

des actions d’éducation destinées à la patiente.

Si le MK développe un projet d’éducation de la patiente, alors il peut utiliser

différents axes d’interventions éducatives : l’auto-drainage, l’auto-bandage,

l’exercice physique et les conseils d’hygiène de vie.

Le MK réalise alors un diagnostic pour déterminer les contenus et méthodes

éducatives à mettre en œuvre avec la patiente.

Si le MK développe un projet d’éducation de la patiente, alors il utilise différents

moyens d’interventions : séances collectives ou individuelles, vidéos, feuillets

explicatifs…

Le MK évalue alors ses actions éducatives auprès des patientes.

Si le MK développe un projet d’éducation de la patiente, alors il aménage son activité

professionnelle pour faciliter les apprentissages de celle-ci. Les libéraux sont alors en

difficultés par rapport aux professionnels salariés quant à l’organisation du travail.

Cette enquête sur l’éducation de la patiente est réalisée auprès de plusieurs masseurs-

kinésithérapeutes fréquemment confrontés à cette pathologie, dans le but d’obtenir les

justifications de leur pratique. Nous pourrons ainsi rendre compte de l’éducation proposée

et la comparer à la théorie.

11

III. Méthode

La méthodologie de cette enquête a nécessité deux outils distincts et complémentaires. Le

premier est le questionnaire de pré-enquête dont l’objectif était de sélectionner des MK

expérimentés en lymphologie. Le second est l’entretien semi-directif permettant de

recueillir les informations et justifications qualitatives et compréhensives à propos de la

représentation de leur pratique par ces professionnels.

Population retenue pour l’enquête par entretiens A.

Ces prises en charge peuvent avoir lieu dans différentes institutions, soit en centre

hospitalier, en centre de rééducation ou encore en cabinet libéral. L’expérience des

praticiens sera donc différente entre un MK qui exerce spécifiquement dans ce domaine et

un MK qui, parmi ses patients, présente des cas de LO. Nous souhaitons sélectionner une

population avertie quel que soit le type d’exercice du professionnel. Aussi avons-nous mené

une pré-enquête.

1. Questionnaire de pré-enquête et diffusion

Ce questionnaire de pré-enquête [ANNEXE 1] a pour vocation d’optimiser la qualité des

entretiens en ne sélectionnant que des MK expérimentés et volontaires pour s’exprimer sur

leur pratique professionnelle. Il a donc été élaboré à partir de l’exploration de la littérature

faite initialement. Le site GOOGLE DOCS® a permis sa mise en page et sa diffusion par courrier

électronique à trente-cinq MK ciblés. Ces praticiens appartenaient tous à l’ « Association

Française des Masseurs-Kinésithérapeutes pour la Recherche et le Traitement des atteintes

Lympho-veineuses » (AKTL). Cette association réunit des professionnels à l’issue de formations

spécifiques qu’elle délivre. L’ « Association Vivre Mieux avec son Lymphœdème » (AVML), qui

réunit des professionnels de santé, des patientes et leur entourage a également été

contactée. Elle ne nous a en revanche pas offert d’adresse. Le territoire des praticiens a

volontairement été limité aux départements de Loire-Atlantique et de Maine-et-Loire, par

souci d’accessibilité.

2. Critères d’inclusions

Sur l’ensemble des envois, seuls dix questionnaires ont été complétés. Cela représente un

taux de retour de 28,6%. La procédure de sélection des MK pour les entretiens semi-directifs

12

s’est faite à partir de critères et d’indicateurs précis qui avaient été déterminés au préalable

(Figure 5).

Le premier critère décisif est le volontariat pour un entretien : six d’entre eux ont répondu

positivement soit un pourcentage de 60% des retours. Le second élément est la capacité

d’argumentation estimée sur la pratique : deux MK ont répondu être « tout à fait capable »,

trois « plutôt capable » et un « peu capable ». Les cinq premiers retenus pour la

participation à cette enquête doivent être des professionnels expérimentés ou compétents

(Tableau I) exerçant leur activité en cabinet libéral ou en centre de rééducation. A ceux-ci

s’ajoute celle d’un expert (Tableau I) réalisant des formations dans ce domaine.

Tableau I – Progression du professionnel de novice à expert (modèle de Dreyfus adapté au paramédical) (10)

Niveau Capacités Besoins d’apprentissage

Novice

Aucune expérience

Peu de compréhension du contexte.

Comportements limités.

Doit acquérir l’expérience nécessaire au

perfectionnement de l’exécution. Les règles

doivent être comprises sans expériences

préalables.

Débutant

expérimenté

Capable de décisions. Capable d’identifier des

composantes de situations qui se présentent.

Capable de formuler les principes qui dictent

les actions, en combinant les règles initiales et

les leçons de l’expérience.

Doit être aidé à établir les priorités.

Les principes conçus ont tendance à passer à côté

de l’importance différentielle de facteurs

contributifs multiples.

Professionnel

compétent

Capable de visualiser l’action à long terme.

Planification consciente, délibérée, capable de

garder en mémoire ses plans de traitement.

Capable d’établir des priorités.

A la sensation de maîtriser le processus.

Manque encore de rapidité et d’adaptabilité.

Tire parti des simulations et des jeux

d’entraînement à la prise de décision.

A besoin de mettre en pratique et de coordonner

des besoins multiples et complexes.

Clinicien Perçoit une situation dans son ensemble. Etude de cas, où la capacité à saisir la situation

Oui

•Seriez-vous d’accord pour m'accorder un entretien concernant votre prise en charge du LO ?

Tout à fait capable plutôt

capable

•Pouvez-vous estimer votre capacité à argumenter sur la pratique ou non de l’éducation de la patiente atteinte de LO secondaire lié au cancer du sein ?

6 à 8

3 à 5

•A combien estimez-vous le nombre de patientes atteints de LO secondaire lié au cancer du sein que vous avez pris en charge au cours des deux derniers mois ?

•Avez-vous effectué une ou des formations sur la prise en charge du LO ou sur des techniques spécifiques s'inscrivant dans cette prise en charge ?

•Avez-vous travaillé dans une structure spécialisée dans ce type de prise en charge et ayant contribué directement au développement de vos compétences dans ce domaine ?

Figure 5 : Mode de sélection des praticiens

13

expérimenté L’accomplissement est guidé par des maximes

qui découlent d’une compréhension profonde

de la situation.

Adaptable, s’il y a des modifications, prend

rapidement une décision.

lorsqu’on est sévèrement mise à l’épreuve.

Enseigner, par induction, de la situation vers la

pratique. La capacité est améliorée en demandant

à l’étudiant de citer des exemples. Les règles et

principes hors contexte sont frustrants - l’apprenti

se focalise sur des exemples où la règle est

contredite.

Expert

Ne s’appuie pas sur des principes, guides ou

maximes pour connecter la compréhension de

la situation à l’action. Possède une

compréhension intuitive.

Va droit au but et à l’origine du problème sans

perdre son temps à considérer un large

éventail de solutions.

Utilise sa capacité d’analyse dans des

situations où de précédentes expériences sont

disponibles, ou lorsque l’idée de début est

fausse et que les évènements ne se déroulent

pas comme prévu.

Doit être aidé à traduire ce qu’il sait en termes

compréhensibles par des élèves.

Tableau II - Praticiens sélectionnés

Praticiens Capacité

d’argumentation

Nombre de prises

en charge (deux

derniers mois)

Formations réalisées Lieu d’exercice

0 Tout à fait

capable 6 à 8 Formateur

Centre de

rééducation

1 Plutôt capable >8 DLM, Bandages Libéral

2 Plutôt capable 1 à 2 DLM, Bandages Libéral

3 Tout à fait

capable 6 à 8

DLM

Pressothérapie

Centre de

rééducation

4 Plutôt capable 3 à 5 DLM Libéral

5 Tout à fait

capable >8 DLM et cancer du sein Libéral

Méthodologie de l’entretien B.

L’entretien semi-directif consiste à rencontrer des professionnels pour collecter les

informations justifiant leur pratique professionnelle, afin de les analyser rigoureusement et

d’en faire des déductions. L’entrevue est structurée par un guide d’entretien [ANNEXE 2] qui

est « un premier travail de traduction des hypothèses de recherche en indicateurs concrets et la

reformulation des questions de recherche en questions d’enquête » (27). Contrairement à

l’entretien directif, ce modèle permet de procurer à l’interviewé une certaine liberté

d’expression suite à une question initiale. En effet, à partir de questions préétablies,

l’interviewer doit s’adapter aux réponses données. Le guide a alors pour but d’aider à

14

surenchérir pour exploiter tous les grands thèmes définis par les hypothèses et aussi de

répondre aux questions de recherche. Il n’y a pas de chronologie précise, les différents

points sont abordés en fonction des réponses librement articulées de l’interviewé (27).

Tous les entretiens, sauf celui de MK0, ont été recueillis sous forme d’enregistrement audio

grâce au logiciel AUDACITY® dont le contenu a été analysé avec l’aide d’un logiciel de

traitement SONAL®. Ce dernier permet de quantifier les thèmes abordés lors de chaque

entretien afin d’avoir un premier aperçu, avant une analyse plus approfondie [ANNEXE 3].

Guide d’entretien à travers l’entretien exploratoire C.

L’entretien non enregistré réalisé avec le professionnel MK0 est considéré comme un

entretien exploratoire qui a permis de valider le guide d’entretien. L’absence

d’enregistrement s’explique par un refus de ce professionnel. Il a pourtant accepté de relire

les notes prises par l’interviewer et de valider ainsi ses propos. Aussi, nous nous autorisons à

offrir un premier recueil de données de ce discours, compte tenu de la richesse des

informations recueillies. Cette démarche compréhensive se fera séparément des autres

données recueillies permettant ainsi d’expliciter notre guide d’entretien.

La première question permet d’identifier l’expérience professionnelle personnelle de

l’interviewé, mais aussi d’identifier le stade des patientes en fonction de l’institut d’accueil :

« 1- Dans un premier temps, je vous propose simplement de vous présenter sur un plan

professionnel ».

La seconde question est très ouverte pour nous offrir une représentation de la fonction du

MK face au LO : « 2- Comment accompagnez-vous une femme avec un LO secondaire lié à un

cancer du sein, à son arrivée dans votre salle/cabinet de kinésithérapie ? »

MK0 a bien accueilli cette première question et offre beaucoup d’informations. Il propose de

faire à la première séance « un bilan de ce qui doit être fait ». Il évoque immédiatement

l’éducation et précise qu’il réalise un « bilan des connaissances de la patiente », qui consiste à

identifier « ce qu’elle ressent, ce qu’elle sait, ce qu’elle est, ce qu’elle a, ce qu’elle fait, ce qu’elle

croit ». Le LO est une pathologie chronique définitive, il faut donc « apprendre au patient à

s’autogérer par l’éducation ».

La troisième question cible plus précisément la problématique du travail : « 3- Pouvez-vous

préciser ce qu’est l’éducation thérapeutique du patient ? »

15

MK0 offre tout de suite une mise en application de l’ETP appliquée au LO. C’est « ce que l’on

a à proposer pour donner à la patiente les moyens de faire ce qu’elle veut ou peut faire pour

entretenir son Lo ». Il ajoute qu’ « éduquer la patiente, c’est l’autonomiser même si son geste

sera moins précis que celui du MK. La réussite dépendra alors de son implication ».

La quatrième question permet de chercher une réponse plus pratique et moins théorique :

« 4- Si j’étais votre patiente avec un lymphœdème, que m’apporteriez-vous comme conseils et

quelles actions mettriez-vous en place pour améliorer mon quotidien et limiter les risques

d’exacerbation ? »

MK0 approfondit la réponse engagée. Il commence toujours par « expliquer la

physiopathologie à la patiente avec des mots simples » ainsi que les situations à risques en

mettant à contribution la réflexion de ses patientes. Après les divers conseils habituels, il

synthétise en disant que « quel que soit la cause de la majoration, la réponse est toujours la

même, la patiente doit savoir mettre son bras en déclive, ainsi que réaliser un auto-drainage et

un auto-bandage ».

La cinquième question cherche à préciser si les principes et les enjeux de l’apprentissage

dans la fonction éducative du patient sont envisagés : « 5- Quels sont les moyens ou outils qui

favoriseraient selon vous un changement comportemental des femmes face à leur LO ? »

MK0 suggère ici « une bonne information », une « explication simple de la pathologie» et « des

moyens simples pour l’endiguer ».

La sixième question permet d’initier la recherche d’information sur la pratique éducative, et

plus particulièrement les bandages : « 6- Apprenez-vous l’auto-bandage à vos patientes ?

Comment l’expliquez-vous ? »

MK0 répond sans hésitation que « c’est la première chose à apprendre à la patiente, même

avant l’auto-drainage car ça a une action sur l’ensemble de la superficie du membre en la

réduisant ». Toutefois, il précise que cela s’adresse « d’avantage sur les grands stades et sur les

femmes les plus motivées ». Lors de l’apprentissage, il laisse la patiente dans un premier

temps en autonomie pour faire le bandage, pour favoriser la réflexion et la mémorisation.

Cependant il recommande de ne pas bander les doigts, car le bandage limite la sensibilité et

la possibilité de préhension. « Le membre sera donc moins utilisé et le bandage rendu

inefficace ».

16

Sur le même principe, la septième question permet d’identifier l’implication de

l’apprentissage du drainage ainsi que sa procédure : « 7- Apprenez-vous l’auto-drainage à vos

patientes ? Comment l’expliquez-vous ? »

Avant toute chose, MK0 rappelle que le drainage se limite à « l’application d’une pression sur

une zone œdématiée », soit sur les zones les moins décongestionnées par le bandage. La

technique varie donc avec la zone concernée. Ainsi pour le dos de la main, il utilise la balle à

picots en effectuant des mouvements circulaires. Pour l’avant-bras, il suggère de

« compresser la zone concernée avec la main saine et d’effectuer simultanément des

mouvements de prono-supination ». Enfin il précise que « le bras reste une zone difficilement

accessible ».

La huitième question cherche à identifier la place donnée à l’activité physique pendant la

prise en charge kinésithérapique et dans le quotidien des patientes : « 8- Enfin le dernier point

est l’exercice physique. Quelle place lui donnez-vous lors de la rééducation ? (Types d’exercices ?

Programme ? Fréquence ?) »

MK0 explique que le « mouvement redonne la vie et favorise le bien-être et le drainage », « il

faut que les patientes soient gourmandes de plaisir », bien qu’il déconseille la compétition.

Deux conditions lui sont fondamentales : les amplitudes de l’épaule doivent être complètes

et le manchon doit être adapté. Après ça, « tout type d’exercice peut être réalisé mais les plus

simples sont les plus réalisables ». Il ajoute que ces patientes peuvent reprendre leur sport

progressivement et modérément sous condition d’observance.

La neuvième question est tout aussi importante car elle suppose un regard à postériori sur la

prise en charge : « 9- Comment vous assurez-vous de l’efficacité de votre prise en charge que ce

soit dans le traitement ou concernant l’éducation ? (évaluations régulières…) »

MK0 affirme que seule la réalisation d’une étude permettrait d’évaluer son efficacité. Mais

les populations étant différentes, cette étude n’est pas réalisable.

Enfin la dixième question cherche à identifier la place occupée par l’éducation dans la

pratique libérale, et quelles en sont les limites : « 10- Qu’est ce qui est favorable ou

défavorable à la mise en place de L’ETP en libéral ? »

Pour pouvoir parler d’ETP, MK0 insiste sur le fait qu’il faudrait un cabinet pluridisciplinaire.

En ce qui concerne l’éducation de la patiente, il affirme qu’étant donné qu’ « il faut obtenir

l’accord de la patiente » avant d’apporter un enseignement, les MK libéraux sont les mieux

placés grâce à la relation de confiance instaurée. Mais il ajoute que « l’éducation n’est pas

17

prévue dans la nomenclature générale des actes professionnels donc ce n’est pas cotable en

libéral », ce qui complique la réalisation de séances dédiées à l’éducation.

IV. Résultats et Discussion

Résultats A.

Les entretiens [ANNEXE 3] ont été analysés de façon thématique en suivant les hypothèses

dressées au début de ce travail [ANNEXE 4].

1. Kinésithérapie et les différents points de l’éducation

a. Auto-bandage

Sur l’ensemble des praticiens, seul MK5 l’enseigne systématiquement. Pour MK1 et MK3, la

démarche n’est pas systématique car c’est dépendant de la demande de la patiente. Enfin

MK2 et MK4 ne l’enseignent tout simplement pas.

MK1 justifie sa pratique en précisant que sans bandage on ne peut espérer de résultat sur le

long et court termes avec l’utilisation seule du drainage. C’est une association indissociable

explique le MK4. Le but final de cet apprentissage est d’ « optimiser le temps entre les

séances » (MK2) et de les espacer dans un deuxième temps car la patiente sera autonome

dans sa réalisation (MK5). Plusieurs types de bandages ressortent dans leurs discours.

- Les bandages réducteurs : Tous les thérapeutes semblent en accord sur la disposition

de ces bandes. Il suffit dans un premier temps de poser la première bande en coton

« sans la serrer » et en évitant de faire trop de pli (MK5). Ce thérapeute explique qu’il

faut partir de la main, l’enrouler autour du poignet et revenir sur la main pour

stabiliser la base. C’est alors que l’on peut remonter le long de l’avant-bras et du bras

selon un montage plus ou moins spécifique. MK5 recommande d’appliquer un

montage spica en maintenant le coude « légèrement fléchi ». Puis la deuxième bande

(Biflex®) est appliquée de la même manière. Cette fois-ci MK5 insiste sur

l’importance de « ne pas faire de pli » sous risque d’infliger un garrot. Cette bande

présente des carrés réguliers permettant d’adapter la tension, afin de ne pas

engendrer de garrot, de douleur ou de coloration des bouts des doigts (MK5).

Le bandage des doigts semble en revanche ne pas offrir de consensus entre les MK.

MK1 propose de mettre un bandage collant appelé Coheban®. MK3 propose de

18

mettre des bandes Somos® : « on les place sur la tête des métacarpiens et on vient les

faire crocheter sur le haut de la main et on revient sur chaque doigt faire des poulies de

réflexion » dans le but « d’augmenter la pression sur le dessus de la main lors de la

mobilisation des doigts ».

- Les bandages nocturnes : MK3 explique que ce « sont des bandages avec du

Mobyderm® ou un manchon que l’on enfile et que l’on coud » auquel on ajoute une

bande élastique. MK5 les recommande également.

- Les vêtements compressifs ou les manchons adaptés : MK2 conseille d’ « en porter en

permanence » le jour.

MK5 propose alors à ses patientes de le faire sur elle, et précise qu’ « il y a toujours un

contrôle ». MK1 rappelle qu’elles ressentent cette pression, ce qui leur permet de la

reproduire.

MK3 suggère deux conditions à cet apprentissage : la personne doit être « cortiquée » ou

accompagnée d’un aidant et qu’elle ait envie d’apprendre. Mais la difficulté d’acceptation de

ces bandages se fait ressentir dans les discours des thérapeutes libéraux. MK1 essaie de faire

preuve de persuasion mais il précise qu’ « il ne faut pas l’imposer ». Les raisons des refus

concernent essentiellement la perte de sensibilité, la lourdeur du membre (MK4) et l’aspect

esthétique (MK5).

b. Auto-drainage

Cet auto-soin n’est pas considéré par tous les praticiens, puisque MK4 ne l’intègre pas dans

son programme d’auto-soin. Généralement, les discours se retrouvent autour des patientes :

l’auto-drainage est enseigné si les patientes sont capables de se l’appliquer (MK3) et surtout

si la demande vient d’elles-mêmes (MK1, MK3, MK5). MK3 ajoute que si elles le font déjà,

alors il s’agit « de donner des indications pour qu’elles fassent mieux » en corrigeant

l’emplacement des mains.

En revanche, la technique utilisée varie d’un MK à l’autre : avec ou sans appels

ganglionnaires.

- MK3 propose une explication orale puis gestuelle en miroir. Il propose de commencer

par « des appels ganglionnaires au niveau abdominal, sus claviculaire, et sous axillaire

externe », puis de réaliser des pressions glissées associées à un étirement de la peau

dans un sens proximo-distal. Au niveau du coude, il y a de nouveau des appels

19

ganglionnaires avant de poursuivre la descente du membre. Puis ces manœuvres se

font en sens ascendant.

- MK2 propose la même technique mais ajoute des exercices de respiration abdomino-

diaphragmatique avant de commencer le drainage. « Ça apporte une détente ».

- MK5 propose la même gestuelle mais sans évoquer d’appels ganglionnaires.

Pour compléter la technique, MK2 et MK3 suggèrent de se l’appliquer durant un temps de

sieste « en position de repos, allongée sur le lit ou le canapé, dans un temps calme», genoux

pliés (MK2) ou au travail « sur le temps de repos du midi en position assise mais de détente »

(MK2 et MK3). MK2 ajoute que cette technique serait à réaliser en cas d’absence de séance

de kinésithérapie, en cas de fatigue du bras en fin de journée ou pour apporter une certaine

détente, avec l’utilisation de la respiration.

c. L’exercice

MK3 expose une condition fondamentale avant de réaliser un exercice : un manchon doit

être porté et adapté. Selon MK5, ce manchon serait d’avantage porté en cas de sport

violent. MK3 précise qu’il faut aménager « des temps de pause, parce que sous bandage, une

chaleur se développe au niveau de l’activité musculaire ». Et il déconseille « les activités

inhabituelles en résistance répétitives ».

Tous les MK conseillent à leurs patientes de bouger, marcher et d’utiliser leur bras le plus

possible dans les activités de la vie quotidienne (MK1, MK2, MK4). MK1 juge nécessaire d’y

inclure des postures d’étirement du creux axillaire. MK3 et MK5 développent d’avantage ce

point de l’éducation. Trois éléments sont à dégager.

- Les exercices d’assouplissement : MK1 suggère un étirement statique du membre

supérieur, les bras tendus vers le haut et l’arrière. MK5 propose un étirement dans la

position « sphinx » et/ou aidé d’un ballon de Klein.

MK3 les rejoint en précisant que ces exercices peuvent utiliser des mousses, des

ballons ou des pions, mais il rappelle que ce point est travaillé avec les

ergothérapeutes du centre de rééducation. MK5 propose des exercices pendulaires

dans un premier temps, suivis d’exercices de rotation du buste, des levées de bâton

(coudes pliés). MK3 et MK5 suggèrent une gymnastique douce, mais le TAI CHI (MK5)

est aussi évoqué. MK5 ajoute que les mouvements respiratoires sont importants lors

20

de ces exercices. MK3 et MK5 recommandent l’aquagym car l’eau a une action

drainante.

- La musculation : on la retrouve dans tous les éléments précédents, mais MK5

propose spécifiquement un renforcement des rotateurs externes de l’épaule en cas

de décentrage de la gléno-humérale (après recentrage manuel).

- Les exercices aérobiques : le sport est à modérer (MK1 et MK3). MK5 affirme que

l’effort dépend du sport pratiqué, mais que tous peuvent l’être sauf éventuellement

les sports traumatisants pour les bras (golf, tennis). Tous recommandent la marche et

MK3 ajoute la marche nordique. MK5 précise que les patientes doivent essayer de

reprendre leur sport progressivement avec observance, en regard de l’activité initiale

de la patiente. Enfin MK3 ajoute le dragon boat, activité peu connue regroupant des

femmes ayant eu un cancer du sein.

Afin d’obtenir leur adhésion, MK3 questionne les patientes sur l’influence de l’exercice

physique en atelier thérapeutique en partant de l’anatomie. Il « essaie de leur faire dire que le

mouvement accélère le flux lymphatique » et leur explique l’intérêt de chaque type d’exercice.

MK5 conseille à ses patientes d’essayer toutes les activités voulues sous condition

d’observance et du ressenti. MK2 ajoute qu’elle surveille « l’apparition secondaire de capsulite

rétractile ».

d. Les conseils d’hygiène de vie

Tous les kinésithérapeutes informent leurs patientes sur les risques de leur quotidien. MK5

remarque que « tout est dans la négativité, il faut plutôt leur expliquer ce qui est strictement

interdit » et ajoute qu’il ne « faut pas qu'elles se mettent des interdictions, il faut qu'elles

réapprennent à vivre ». En revanche, les autres MK délivrent leurs conseils lors de

questionnement (MK4) ou bien pendant le traitement, « c’est la discussion qui peut amener un

conseil » (MK3). MK4 précise que les suggestions doivent être adaptées aux besoins des

patientes, le but étant de les rassurer par « des petits conseils, des petites astuces qu'il faut

leur donner pour améliorer leur quotidien ». MK3 considère qu’il ne s’agit pas d’un

« catalogue des choses qu’il ne faut pas faire». Seul MK5 propose toutes ces informations à

partir de la première séance afin de réduire au maximum les questionnements et les

interdictions.

- La chaleur : MK2, MK3, MK5 conseillent d’éviter l’exposition au soleil ou à une autre

source de chaleur (radiateur, eau chaude). Mais « on ne peut pas les interdire de vivre

21

non plus » (MK5), c’est pourquoi certains praticiens apportent des astuces : jouer

dans l’eau avec les enfants, enrouler son membre dans une serviette humide en

déclive et se mettre à l’ombre (MK5), pratiquer des douches froides en antérograde

(MK3 et MK5), porter des gants (MK2).

- Le froid : MK1 et MK2 conseillent de l’éviter.

- Les vêtements de protection : Tous recommandent le port de gants pour le jardinage

et les travaux ménagers.

- Les moments de repos : MK2 et MK5 envisagent, après un effort ou un travail, la mise

en déclive du membre supérieur. MK5 conseille de l’adopter s’il y a une « sensation

de lourdeur » alors que MK1 et MK2 la proposent pour tout moment de repos.

- Surveillance cutanée : MK3 et MK5 évoquent la nécessité de désinfecter les brûlures,

les piqûres et les griffures. MK2 et MK3 suggèrent des précautions pour les voyages.

Cependant MK5 conseille d’éviter l’utilisation d’alcool sur la peau mais plutôt de la

Pierre d’Alun en guise de déodorant.

- Les vêtements compressifs : MK2 conseille d’en porter en permanence alors que

MK3 juge que cela ne devient impératif que si l’œdème prend un peu de volume.

- L’interdiction du garrot : MK5 affirme que « c’est strictement interdit, c’est ça qui

déclenche les lymphœdèmes : dans la prise de sang, … la prise de tension,… un vêtement

avec des manches trop serrées ». MK1 conseille d’éviter les bijoux pendant le sommeil.

Enfin tous deux recommandent le port de vêtements relativement amples et non des

vêtements serrés.

- Hydratation : MK2 juge cela important.

- Les mouvements de l’épaule : MK2 propose des mouvements protecteurs de

l’épaule. MK5 conseille de porter à bout de bras et principalement du côté sain, mais

ce membre doit être utilisé (MK3). MK5 rappelle qu’ « il faut éviter les mouvements

répétitifs car ça fatigue le bras ».

2. Kinésithérapie et évaluations de l’éducation

a. Evaluation initiale

L’évaluation initiale, avant la prise en charge, est systématique pour tous ces praticiens. En

ce qui concerne l’éducation, MK3 réalise un Bilan Diagnostic éducatif qui « met en évidence

les attentes, les capacités et les préoccupations de chaque patiente pour cibler l’éducation à

apporter ». MK3 et MK5 le rejoignent pour parler d’un bilan des connaissances sur la

22

pathologie, de la situation et des projets de chaque patiente. Ce dernier ajoute un bilan des

loisirs et de la pratique sportive afin d’établir un véritable projet. Mais ce qui est important

selon MK2, MK4 et MK5 est l’établissement d’un bilan de l’état psychologique des patientes.

« Elles ont besoins d’être rassurées, écoutées » (MK2). MK4 explique que c’est aussi utile pour

adapter l’information, et pour « faire attention à ne pas trop en dire car cela pourrait être

déformé ».

b. Evaluation finale

Tous les praticiens sont en accord pour affirmer qu’il est délicat d’évaluer l’éducation qui a

été apportée. C’est essentiellement à distance, lorsqu’elles reviennent pour des soins que

c’est estimé (MK1, MK3, MK4 et MK5) : cela permet de constater « qu’elles n’ont pas suivi les

conseils » (MK1) et/ou s’il y a eu suffisamment ou non de choses mises en place (MK3).

MK2 et MK4 évaluent leur éducation en posant des questions sans que ce soit un véritable

questionnaire mais MK4 précise que souvent les patientes « racontent sans penser à mal »

leur comportement face aux diverses activités. Cela permet d’estimer l’intégration de

l’information (MK4 et MK5). MK1 et MK5 vérifient le port du manchon : la fréquence de port

et les moments choisis (MK5) et contrôlent « la façon dont il est mis, facilement ou non, ou si

c’est infiltré » (MK1).

3. Place de l’éducation

MK1 estime faire « une petite partie du traitement, le gros du travail est fait par la patiente,

c’est ce qu’elle fait dans ses activités ». MK5 explique que l’éducation a pour but

d’ « apprendre à vivre avec, sans se mettre trop d’interdictions ». MK2 remarque que

généralement les patientes désirent rapidement devenir plus autonomes, ce qui peut

favoriser l’adhésion aux auto-soins. Enfin MK2, MK5 montrent l’intérêt de ces auto-soins : en

les apprenant, les séances pourraient être diminuées et espacées.

De par la fréquence des séances, les MK pensent être les mieux placés pour suivre et évaluer

l’éducation apportée. MK1 et MK5 estiment que la relation de confiance instaurée facilite

l’écoute, l’éducation est donc mieux accueillie. MK5 ajoute que le MK est leur « pilier », il

écoute, il entend et répond. MK2 et MK4 le rejoignent en disant que c’est vers eux qu’elles

se tournent en cas d’exacerbation, d’interrogation, etc… (MK2, MK4, MK5).

23

MK1, MK2 et MK4 précisent que généralement les éléments constitutifs de l’éducation, et

essentiellement les conseils d’hygiène de vie, sont évoqués selon les besoins au cours du

drainage lymphatique. Par ailleurs, MK3 propose des séances individuelles ou collectives

d’environ quatre à cinq patientes, ce que MK2 pense développer dans son activité.

a. Moyens thérapeutiques

En plus de distribuer des feuillets explicatifs réexpliquant les techniques, MK3 suggère qu’il

serait nécessaire de mieux connaitre la pathologie pour pouvoir mieux éduquer les

patientes. C’est-à-dire qu’il faudrait former les professionnels, afin d’obtenir une meilleure

interaction interprofessionnelle et donc un même discours et une cohésion pluridisciplinaire,

ce que souhaiterait MK4. MK3 et MK5 rappellent qu’il faut apprendre la pathologie aux

patientes les moins informées et MK2 ajoute qu’informer les familles serait utile, afin

qu’elles soient moins protectrices.

Mais MK2 ajoute qu’elle voit « qu’il y a des femmes qui sont déjà au courant de certaines

choses », elles sont bien renseignées. L’existence de forums et de sites internet leur

procurent des explications, des conseils et des témoignages, expliquent MK2 et MK4. Ce

dernier rajoute que « des femmes partagent leurs expériences », mais il faut garder une

certaine méfiance car il est possible d’y trouver « tout et n’importe quoi comme de la bonne

information ». MK3 ajoute que les actions associatives sont un bon outil pour l’éducation.

Enfin au sein de la démarche kinésithérapique, MK3 trouve intéressant de mettre en place

des ateliers thérapeutiques collectifs et/ou individuels: discussion, apprentissage d’un auto-

soin ou gymnastique. Il explique que l’échange interactif entre patients permet une

meilleure intégration de l’information grâce au récit d’une expérience d’un autre patient.

b. Education thérapeutique du patient

MK3 le définit comme l’établissement au préalable d’un bilan diagnostic initial de

l’éducation, répertoriant les difficultés, les motivations, les capacités, la qualité de vie etc…

MK2 y trouve pour objectif « que la patiente devienne autonome ». MK1 et MK3 affirment que

c’est le résultat de l’apprentissage d’une bonne adaptation comportementale face aux

différentes causes des réactions du membre supérieur. Eduquer, c’est « accompagner vers

une auto prise en charge avec une bonne gestion de la pathologie et donner, en l’accompagnant,

les outils pour gérer sa pathologie » (MK3). C’est redonner des possibilités et trouver des

solutions (MK3 et MK5).

24

Mais MK5 conclut en disant que les patientes « ont plus besoin d'être rassurées que d'être

éduquées ». MK3 et MK4 ressentent et évoquent eux aussi le besoin des patientes d’être

rassurées.

Discussion B.

1. Regard critique sur la méthodologie

A l’issue de cette enquête, la méthode de l’entretien semi-directif utilisée permet de faire

émerger de nombreux éléments se référant directement à la pratique professionnelle. Au-delà

de la simple réponse à la problématique et aux différentes hypothèses, ce travail a permis

d’identifier les différents points de vue sur la prise en charge de ces patientes ainsi que son

déroulement personnel. Cependant, bien que ces échanges aient été très enrichissants, la

méthodologie par l’entretien semi-directif suppose que le discours de l’interviewer donne libre

discours aux interviewés, ce qui est un exercice difficile.

Tous ces entretiens ont été effectués durant des temps de disponibilité relative des

différents interviewés. Ceux de MK1 et MK5 se sont déroulés au calme, sur les lieux de

travail et à distance de toute prise en charge. MK2 a accepté un entretien à son domicile lors

d’un jour de congé, et MK4 au sein de l’institut de Masso-Kinésithérapie. En revanche, les

choix de temporalité des entretiens avec MK3 et MK0 sont discutables quant à leur

disponibilité relative. MK3 a été rencontré au sein du centre de rééducation lors de la pause

limitée du déjeuner. Et faute de temps, l’entrevue avec MK0 s’est déroulée au cours d’un

repas dans un restaurant pendant la pause déjeuner d’une formation qu’il animait. Le temps

était donc limité et l’environnement relativement animé. Ceci explique en partie qu’il n’ait

pas accepté d’être enregistré en audio, d’où la retranscription écrite de son discours.

Le refus ainsi que la position d’expert-formateur de MK0 comme localisation de sa pratique

professionnelle excluait les données recueillies de nos résultats. Cependant, nous n’avons

pas voulu renoncer aux contenus offerts lors de cet entretien exploratoire. Ils apportent en

effet plus d’explication et de précision sur la prise en charge éducative de ces patientes.

Nous avons donc pris la liberté d’offrir le discours de ce professionnel dans notre chapitre

méthode en respectant la rigueur de l’enquête exploratoire. Le choix de l’interview de MK0,

dans le cadre de l’entretien exploratoire s’est donc révélé une opportunité bien

embarrassante.

25

Enfin un deuxième point attire l’attention quant aux biais de ce travail. Il serait judicieux de

prendre en considération que tous les libéraux ont assisté à une conférence ou à une

formation auprès de cet expert. Depuis peu, de nombreuses publications remettent en

question certaines pratiques et/ou les développent. Le recul des thérapeutes quant à leur

pratique personnelle et leur curiosité sur l’actualisation de cette prise en charge est donc à

prendre en compte avec rigueur. Un MK doit pouvoir justifier sa pratique, les bénéfices qu’il

obtient, comparativement à ce qui est dit dans les publications.

2. Différence entre salariés et libéraux

La question sur « la définition de l’éducation thérapeutique » fait émerger deux catégories

distinctes de praticiens : ceux exerçant en centre de rééducation (MKS) et ceux travaillant en

cabinet libéral (MKL). Les MKS reprennent partiellement la définition de la HAS. Ils

accompagnent les patientes vers une auto prise en charge, grâce à l’acquisition d’outils pour

gérer leur pathologie et d’une bonne adaptation comportementale. Cette éducation dépend

de l’établissement d’un « bilan diagnostic initial ». Les MKL, en revanche, n’envisagent pas

exactement l’éducation de la même façon. S’ils partagent l’objectif d’autonomiser la

patiente, ils réduisent cela à des conseils et à l’incitation à refaire des choses. L’implication

de l’éducation pour les MKL apparait donc bien différente de celles des MKS dont l’approche

s’assimile presque à de l’ETP. Mais comment faire de l’ETP en libéral alors que la HAS (12)

exige une pluridisciplinarité des interventions éducatives ?

L’apprentissage des auto-soins révèle également des différences entre ces deux groupes. Les

MKS proposent généralement les auto-soins et les enseignent après demande ou accord de

chaque patiente. L’organisation et les moyens des institutions favorisent la mise en place

d’activités comme des ateliers collectifs ou individuels favorisant l’apprentissage et

l’intégration des connaissances. Ces institutions proposent aussi souvent des hospitalisations

sur trois semaines sous forme de « cure ». Elles disposent alors d’un cadre favorable pour

offrir aux patientes des activités autour d’ateliers variées sur l’éducation, en complément

des soins. L’objectif final est un sevrage au maximum de la consommation de soins à l’issue

de ces séjours. Les MKL ne s’inscrivent pas dans la même logique de santé publique, face à

ces auto-soins. Ceux-ci ne sont donc pas proposés systématiquement. De plus, les

professionnels isolés manquent de moyens, d’organisation logistique et parfois aussi de

connaissances sur la pédagogie et l’apprentissage pour développer des actions d’ETP. On

peut constater toutefois une exception : un des MKL insiste d’avantage sur l’éducation à la

26

santé auprès de ses patientes, mais toujours à leur demande. Son implication pourrait alors

s’expliquer par l’association de trois phénomènes : un intérêt et une activité professionnelle

préférentiels pour cette pathologie et une formation continue.

Concernant les auto-bandages, cela est rarement fait en libéral. Le temps de

réalisation, jugé important, empiète sur la séance thérapeutique physique envisagée,

ce qui freine les thérapeutes dans leur réalisation. Mais il ne faut pas oublier le refus

des patientes à cause de l’inconfort. Pourtant, MK0 affirme que « plus le montage est

simple, plus il est reproductible », ce qui est supposé faciliter sa réalisation et donc son

apprentissage. A cela, il ajoute les recommandations de la HAS : « la bonne pression

est la plus supportable ». Avec ces deux conditions, le bandage devrait être plus

facilement accepté par les patientes et enseigné par les praticiens.

Les auto-drainages sont autant appris par les MKS que les MKL. Souvent sous-estimés

par les MKL, ils sont généralement appris à la demande de la patiente elle-même.

Une forte variabilité au sein des techniques utilisées existe : soit avec ou sans appels

ganglionnaires. Cette diversité s’explique par les nombreuses études

observationnelles et les nouvelles recommandations sur la pratique. Cette fois-ci des

divergences inter MKS et inter MKL se font ressentir. Cela dépend de la réalisation

récente ou non de formation sur le DLM et du parcours professionnel personnel.

Mais selon les discours, il semble qu’au-delà de la technique en elle-même, la

meilleure technique à utiliser soit celle que chaque thérapeute juge efficace dans son

traitement ainsi que dans le ressenti et le confort de chaque patiente.

Les exercices physiques ne sont pas fréquemment intégrés dans la prise en charge

des MKL. Si certains proposent un étirement, généralement seule la conservation

d’une activité physique modérée est conseillée : utiliser ce bras dans les activités de

la vie quotidienne, marcher, faire du vélo. Ils encouragent souvent les patientes à

rester attentives à leur membre supérieur en évitant de le solliciter en résistance et

en répétition. Ce que recommandent les MKS est plus en adéquation avec les

dernières publications (13)(17)(19)(21), l’exercice physique peut alors consister en

tout effort, à la condition d’observer et de respecter de la règle des 3R : Régulière,

Raisonnable et Raisonnée (28). Seul un des MKL les rejoint et conseille donc de

retrouver ses activités sportives progressivement.

27

Suite à l’intervention chirurgicale, il peut y avoir des rétractions, une perte

d’amplitude et une perte de confiance en soi. C’est à ce moment précis, que le MK

devrait indiquer des exercices simples. MK0 suggère sur ce point qu’il serait

préférable d’en « minimiser le nombre pour maximiser les chances qu’ils soient

réalisés », soit « un seul, fait régulièrement et bien ». De plus, il ne faut pas oublier que

l’exercice musculaire actionne l’activité lymphatique. Sous bandage, l’effet est

augmenté (2). La pratique régulière d’une activité a donc des effets circulatoires mais

aussi sur la qualité de vie de la patiente (29)(28) qui retrouve ses activités

quotidiennes.

Faut-il améliorer les informations des professionnels libéraux qui peuvent être moins

en lien direct avec l’actualité professionnelle ou bien le manque d’activité physique

est-il lié à des questions d’organisation des séances ? Nous voyons ici qu’il y a des

pistes d’amélioration dans les pratiques professionnelles.

En revanche les conseils d’hygiène de vie réunissent les MKS et MKL. Ce qui semble

évident et exposé par certains praticiens, est le fait d’avoir un discours « positif »

dans l’énoncé de ces conseils. Ces patientes se voient victime d’une intervention

chirurgicale, à laquelle on ajoute une surveillance régulière. Leur vie est donc par

conséquent perturbée. La position d’un professionnel de santé est alors de leur

apporter les informations nécessaires pour pallier aux risques d’exacerbations, tout

en maintenant une certaine qualité de vie.

Nous comprenons bien que l’éducation n’occupe pas la même place entre les MKL et les

MKS (auxquels s’ajoute un des MKL). Pour la plupart des MKL, l’éducation pourrait se limiter

aux conseils d’hygiène de vie. Les auto-soins sont éventuellement proposés à la demande de

la patiente, alors qu’ils sont systématiquement proposés par les MKS en fonction de la

capacité et des souhaits de la patiente. Cependant MK0 précise qu’ « il y a une différence

entre la volonté et ce qui est réalisable, il faut trouver un juste milieu pour que la thérapie soit la

plus légère possible et la mieux adaptée ». C’est à ce moment précis que nous pouvons inclure

la vision humaine de la thérapie. Il faudrait idéalement enseigner ces auto-soins aux

patientes mais il est important de leur laisser une certaine liberté. Il faut qu’ « elles soient

libres de faire leurs propres choix tout en connaissant les conséquences et les moyens permettant

d’y pallier, c’est une sorte d’adéquation entre plaisir et responsabilité ».

28

3. Un contexte de santé encore peu favorable

Ces entretiens nous apprennent que l’éducation est un versant reconnu et identifié comme

un axe de prise en charge d’un LO secondaire lié au cancer du sein par des professionnels

formés et sensibilisés au drainage lymphatique. MK0 précise pourtant que « la phase

d’entretien est plus facile dans l’obtention de résultats, car dans la phase de maintien, la patiente

est soumise à elle-même avec plus ou moins de séances ». Dans cette deuxième phase, le

maintien volumétrique du LO apparait donc comme le résultat des auto-soins et de la

capacité d’adaptation acquise par la patiente. L’éducation à ces auto-soins participerait donc

entièrement ou partiellement à ces résultats. Ces représentations des professionnels sont

confirmées par la HAS qui ajoute que « l’éducation thérapeutique (motivation, prévention,

auto-drainage, auto-bandage, etc.) de la patiente est une composante primordiale de ces

séances. Elle permettra à la patiente de maintenir les résultats obtenus » (2).

Dans tous les discours, un propos a retenu notre attention et conduit à nous interroger sur le

contexte de santé dans lequel doit se réaliser l’éducation du patient. Un des MKL, MK2,

admet qu’il ne faut pas que la patiente devienne trop autonome car son activité

professionnelle dépend du nombre d’acte qu’il réalise : il faut « que la patiente devienne

autonome et revienne moins souvent au cabinet, même si c’est intéressant pour nous, il faut être

honnête ». En effet, tant que la patiente ne maitrise pas les auto-soins, il lui semble

nécessaire à elle comme aux autres thérapeutes qu’elle ait un suivi kinésithérapique

régulier. Il y a là un effet pervers qui mérite d’être étudié.

Toutefois concernant la caisse de la sécurité sociale, l’accumulation de séances masso-

kinésithérapiques engendre un coût notable. Malgré tout c’est une pathologie méconnue et

par conséquent, elle ne fait pas partie des pathologies d’affection de longue durée (30).

L’absence de données validées sur la quantité de séances thérapeutiques annuelles

autorisées et remboursées suggère qu’aucune limite n’est actuellement fixée. Pour la

sécurité sociale, l’enrichissement de cette thérapie par des séances éducatives serait alors

intéressant. Les patientes et les caisses d’assurance maladie s’y procureraient un bénéfice

considérable.

Or un autre fait limite ce système hypothétique : « l’éducation n’est pas prévue dans la

nomenclature générale des actes professionnels donc c’est non cotable en libéral », explique

MK0. La nomenclature générale des actes professionnels (NGAP) ne prend effectivement pas

en compte ce champ, au sein de la rééducation fonctionnelle (Tableau III) (31). Ce qui

29

complique et limite la réalisation de séances de masso-kinésithérapie dédiées à l’éducation

en cabinet libéral. De plus, il faut rappeler que « sauf exceptions prévues dans le texte, la durée

des séances est de l’ordre de trente minutes » et que « ces cotations ne sont pas cumulables

entre elles » (2). De plus, une revue médicale suisse affirme que dans l’espoir d’améliorer leur

prise en charge, les thérapeutes suivent des formations individuelles payantes et non

contrôlées, mais que ceux-ci finissement par abandonner ces soins ou par proposer des soins

incomplets ou faits par des appareils secondaires car les actes sont mal rémunérés (32).

Tableau III : Extrait de la NGAP – Rééducation des conséquences des affections vasculaires - Version

du 1er janvier 2015 (31)

Désignation de l’acte Coefficient Lettre clé

Rééducation pour lymphœdèmes vrais (après chirurgie et/ou

radiothérapie, lymphœdèmes congénitaux) par drainage manuel :

- Pour un membre ou pour le cou et la face

- Pour les deux membres

7

9

AMK

ou

AMC

Supplément pour les bandages multicouches :

- Un membre

- Deux membres

1

2

AMK

ou

AMC

Ainsi, malgré la nécessité et l’entrée de l’éducation de la patiente au sein des soins

kinésithérapiques, le système de cotation des soins kinésithérapiques ne semble pas encore

la favoriser et peut inciter à un choix arbitraire de la part des praticiens. On peut alors se

demander si la création d’un acte « éducation à la pathologie » doté d’un coefficient

inciterait les MKL à réorganiser leur séances, en incluant d’avantage cette part d’éducation

nécessaire dans la prise en charge de cette pathologie chronique ?

V. Conclusion

L’objectif de cette enquête était d’étudier l’approche éducative et ses différents éléments

mis en place ou non par les masseurs kinésithérapeutes. Elle ne peut en aucun cas prétendre

proposer des recommandations pour la pratique professionnelle. A la fois dans sa

méthodologie d’analyse des publications et dans sa démarche de recueil de données auprès

de professionnels de santé, ce travail a prodigué des outils précieux pour une future

pratique professionnelle. Parmi tous les éléments recueillis, nous pouvons constater que le

seul point qui fait consensus entre les six professionnels de santé interviewés est l’apport de

conseils et de précautions à prendre pour entretenir et éviter toute exacerbation du

30

lymphœdème déjà présent. Ces conseils sont applicables quelles que soient l’ampleur et la

phase de cette pathologie, ou les activités de la patiente. Ce qui semble différer de l’auto-

bandage et l’auto-drainage qui sont connus mais pas toujours enseignés. Enfin l’activité

physique occupe une place très variable d’un thérapeute à l’autre. C’est un point moins

développé qui a fait longtemps débat dans les publications.

L’éducation de la patiente atteinte de lymphœdème secondaire lié au cancer du sein est

actuellement un point qui attire l’attention de nombreux groupes de recherche. Grâce aux

dernières publications (13)(17)(19)(21) soutenues par des conférences sur la lymphologie,

les nouvelles approches tentent de s’inscrire dans les salles de rééducation. Pour offrir aux

patientes un traitement optimum, il est nécessaire de prêter attention à l’actualisation des

recommandations, d’analyser ses pratiques professionnelles et d’offrir un accompagnement

pour retrouver une certaine qualité de vie. Il faut donc être en relation. En effet, le MK est le

professionnel de santé qui est le plus régulièrement à leur contact. Il occupe, de fait, une

position centrale et nécessaire dans l’empathie, le conseil et le soutien psychologique de ces

patientes qui ont vécu un traumatisme qui ne peut être négligé. Communiquer et être

écouté leur apportent un bien-être.

Ce type de prise en charge est donc composé de deux versants où la part relationnelle et

communicationnelle est relativement omniprésente, et vient s’ajouter à l’aspect purement

kinésithérapique. Bien que la thérapie physique soit indispensable, il est important de

prendre le temps de les écouter et de les rassurer, car le bien-être moral empiète sur le

bien-être physique et vice versa. Ce qui explique et rejoint l’idée décrite par l’un des

praticiens : « il faut savoir accorder du temps, … il faut vraiment être à l’écoute pour pouvoir

prendre en charge ces patientes, sans être dans la plainte ». Il faut donc avoir de la compassion

et une bonne capacité d’écoute. Il serait alors intéressant d’étudier la place de la relation de

confiance instaurée entre le thérapeute et la patiente dans l’évolution du lymphœdème et

de la qualité de vie.

Sur un plan personnel, la conduite de cette enquête auprès de professionnels de santé a pu

apporter une certaine maturation professionnelle. La réalisation d’entretiens suppose une

connaissance des publications et des pratiques. Enfin les informations récoltées et leur mise

en perspectives offrent des perspectives d’approche professionnelle qui me permettront,

dans de futures prises en charge, de mieux adapter mes actions éducatives.

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Annéxés 1 : Quéstionnairé dé pré -énqué té

Annéxé 2 : Guidé d’éntrétién sémi diréctif

Annéxé 3 : Rétranscription é crité dé déux éntrétiéns

Les entretiens de MK1 et MK2 sont retranscris dans leur intégralité dans l’enveloppe ci jointe.

Annéxé 4 : Tabléau synthé tiqué dés éntrétiéns

L’ensemble de ce tableau se trouve dans la pochette ci-jointe.

Annéxé 5 : Analysé thé matiqué