enquêt te nationale a - afm-téléthon...quot des citoy les tout y a 200 sim a maladies n rent de...
TRANSCRIPT
-
Les génèl'AFMhand
Cettune lourpleinautrrestapplparc« hapermdu désavigupouvl'Allo(ACTsansmêmmala
Malgquotdes citoyles touty a 200
Sim
a
maladies nèrent de muM-Téléthon dicap, d’âge
te enquête c réelle plusdement hanne conscienres. Elles ide à parcouliqué mais recouru. Par coandicap n'esmettre d'acc
handicapapprobation.ueur de la vait bénéfiocation comTP) n'a plus s aides à same pour ceadie est app
gré le poidtidiennes, le battants quyens. Quellecomplexités
tes les démaun fossé en5 d'un guic
mplificationlever
auprè
euromusculaltiples variétpermet d'av, que de rep
confirme ques-value pourndicapées. Cnce et sontdentifient curir pour queconnaissenontre les pest pas encocéder aux dip exprime. Par exemloi, une p
icier des mpensatrice droit à riena situation delles chez qparu après 60
ds de la mes malades i veulent viv
e que soit leus et lourdearches liées tre la réalitéhet unique
n pour tousr pour que l
Eès des
SYNTHE
aires sont dtés de situatvoir une vis
présentation
e la loi de 2r les persoCes dernièret plus positlairement leue l'esprit dt aisément lrsonnes pouore suffisanspositifs de ent claire
mple, depuispersonne qu
premiers pour tier
n. Elle va dede handicapqui le hand0 ans.
maladie et et leurs fa
vre pleinemeur situation,urs adminisau handicapé et la prompermettant
s ! Compensla citoyenn
Enquêt malaESE DES
des maladietions de hansion globale de l'ensemb
005 a appornnes les ples en ont utives que le chemin qde la loi soe chemin dé
ur lesquelles t » pour lecompensatio
ement les l'entrée ui auparavaéchelons
rce personevoir faire fa. Il en est
dicap lié à
les difficultmilles resteent leur vie ils dénoncestratives pop. Pour tous,esse de loi d'avoir acc
sation poureté inscrite
1
te natdes nPRINCIP
es évolutivesdicap. Le lar
e des attentble des territ
rté us ne les qui oit éjà le
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raaudoco
Letrsoqupoquapesmlagélaid
L'trrelad'prdeaisoam
r tous ! Acce dans le tit
tionaleuromAUX RES
s invalidanterge échantilltes des pertoires de la R
apidement eux besoins eomaine, un onsidéré com
es avis sur rès différenteont globalemualités humositifs il n’enualité des pportées. Pstiment que
mais pas au a moitié consénéralementa possibilité dentifiées com
accessibilitéransports soeconnaissentargement ins'améliorationremières prie même pouides techniqoit la lourdméliorations
cessibilité ptre de la loi
e muscuULTATS
es. Ce sonton représensonnes tantRépublique.
et simplemenet au projet choc de sim
mme devant
les MDPH ces selon la loment très mmaines et n est pas de
fonctionnePrès des d la loi a eu pniveau de cesidère que ct la facilitatide suivre dmme étant l
des lieux pnt des sujett qu'il y a esuffisants, cens sur ces sorités pour ur le niveauues et les aieur de la s sont priorita
pour tous ! i soit une ré
ulaires
t plus de 20ntatif de l'enqt en terme
nt à des répt de vie de cmplification e être la princ
cachent desocalisation gmitigés. Si
relationnelle même dès ements et deux tiers pour elles dee qu'elles atcela leur a pion de la scdes études ses principau
publics, du ts sur lesqueeu des progre qui justifie sujets soit cles années à
u de reste à ides humainsituation deairement de
Tels sont leéalité pour
Févrie
s
00 maladiesquête menéede situatio
ponses adapchacun. Danet d'efficacitécipale priorit
s réalités pagéographiqueles avis sues sont p qu'il s'agit d
des répodes perso
es effets posttendent pui
peu apporté. olarisation esupérieures ux progrès.
domicile ouels les persorès mais ils que la nécelassée parmà venir. Il en charge poues où quellee handicap, mandées.
es obstacler tous.
er 2015
s qui e par n de
ptées ns ce é est té.
arfois e. Ils r les
plutôt de la
onses nnes sitifs, sque Plus et de sont
u des nnes sont essité mi les n est
ur les e que des
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A l'chaenqenq273
Un
L’anque terri
Danet ppers
7 mdéjàconéligmalad’âg
Les Ellesde 5
30 %humélev
occasion dnces, la pa
quête natioquête a été30 question
large éc
alyse des 27 cet échantiitoire par les
s 75% des cpour elles csonnes de pl
alades sur 1à avant 200cernés paribles aux dadie a enco
ge, plus du q
personnes bs sont surre50 ans ce qu
% des persmaines pouvé. Et pour
du dixièmearticipationonale auprèé conduite nnaires pap
chantillo
730 réponsellon est glob
s services ré
cas, ce sont ce sont trèsus de 60 an
10 perçoiven05. Ceux qr le handicdispositifs re peu prog
quart des per
bénéficiant dprésentées di traduit clai
sonnes quiur une duré 5%, la PCH
e anniversan et la citoyès de 12 2par l'instituier ont été
on représ
es, en termebalement bigionaux de
les personns majoritaires représente
nt une allocaui ne perçcap que gé existants. gressé. Il s’arsonnes sans
de plus de 5dans la tranirement l'imp
i ont réponée moyennH permet d
aire de la yenneté de
252 personut Opinion retournés
sentatif d
es de répartien représenl’AFM-Téléth
nes elles-mêement les pent quant à e
ation ou uneçoivent pasénère leur Il peut s’agagit égalemes prestations
5 heures de nche d’âge dpact sur l'es
ndu bénéficne de 6h45e financer
2
loi du 11 es personnnnes malad Way entre et exploité
des mala
ition géograntatif des pehon.
êmes qui ontparents qui elles un peu
e prestation s de prest maladie ngir de persoent de persos ou allocati
PCH aide hude 18 à 34 apérance de v
cient d’une5 par jour, plus de 12
février 200nes handicades avec lee le 10 décés.
ades neu
phique et deersonnes ma
t répondu. 1se sont ex moins du q
liée au hantations ou neuromuscuonnes récemonnes règlemons liées au
umaine par ans, mais trèvie des mala
PCH leur ce qui car heures par
05 pour l'éapées, l'AFMesquelles ecembre 201
uromusc
e groupes dalades accom
4% des persxprimés au uart de l’éch
dicap. Parmd’allocatio
ulaire. Ils ment diagnomentaireme handicap a
jour représeès largemenadies les plu
permettantractérise ur jour.
égalité desM-Téléthon
elle est en 14 et le 10
culaires
e maladies mpagnées su
rsonnes ont nom de leu
hantillon.
mi eux, la moons n’en sone sont siostiquées pont exclues p plus de 65 a
entent 14% nt sous représ lourdes.
t de rémunun niveau d
Févrie
s droits et n a réalisé contact. C0 janvier 20
met en évidur l’ensembl
moins de 20urs enfants.
oitié la percont pas mimplement our lesquellepour des raians.
des répondaésentées au-
nérer des ade dépenda
er 2015
des une
Cette 015.
ence e du
0 ans Les
evait oins pas es la isons
ants. -delà
aides ance
-
De
Moinbesoimpoleurconportloi, tech
De
Intelistesituinsaman
Globdes par techqui ehan« oupou
s logeme
ns d’un tiersoins, la moitortantes et ps besoins. Psidèrent « tent un tel alors que l
hniques si ell
réelles
errogées sur e. 85% des uation de haatisfaction nque « vrai
balement, de personnes e20% des p
hniques, 15 %en ont mais
ndicap mis ubliant » l
urtant bien
ents insu
s des persontié les qualifplus les persPar exemple pas du tou jugement.es secondesles en ont be
insatisfa
leurs besoin personnes andicap estest grandeiment », m
es aides humestiment queersonnes. Il% de celles ne bénéficie en place a compens réelles. Cel
uffisamm
nes estime qfiant de moysonnes concee, seules 5ut adaptés . Les premiès doivent seesoin.
actions
ns, les persoconsidèrent
t importante : 51% de
mais elles so
maines et tee ces aides l est ressen qui bénéficient pas de P en 2005 sation de sla génère de
ment ada
que leur logyennement ernées consi5% des pe » alors qures peuvente débrouille
onnes sont ut en effet qte, plus les
es personneont plus des
echniques mne manquenti moins forent de plus CH (24%). Cest bien c
situations de réelles insa
3
aptés
ement et leuadaptés. Paidèrent que
ersonnes be 17% des
t en effet béner seules po
nanimes pouque cela leus personneses estimens deux tiers
anquent pount pas du tortement par de 12 h parCe ressenticentré sur de handica
atisfactions.
urs aides tecradoxalemeleur logemeénéficiant s personnesnéficier de dour aménage
ur mettre la ur manque s doivent m
nt que cettes chez les p
ur un peu plout. Ce manqr les personnr jour) que pi confirme q la réponsap considé
chniques sonnt, plus les nt et leurs ade plus des qui ne toispositifs deer leur loge
simplificatio(« vraiment
multiplier lee simplificaplus lourde
lus de 60% que est consnes bénéficipar celles quque le dispose aux siturées comm
nt tout à fait situations daides techniqe 12 heur
ouchent auce compensatement ou b
on des démat » ou « plues démarchation des dement hand
des personnsidéré commiant de PCHui n’ont aucuositif de couations les
me plus « l
Févrie
t adaptés à de handicap ques répondees de PCHcune allocaion prévus pénéficier d’a
arches en têtutôt »). Pluhes et plus démarches dicapées.
nes. Seules me « importa (pour les a
une allocatioompensatios plus loulégères » m
er 2015
leurs sont ent à
H les ation par la aides
te de us la leur leur
10% ant » aides on ou n du rdes mais
-
Le
La mfréqsentd’inj
Les l’éc« s’partégal
Maldéclà pa
La cpersles qu’i
52 %infér71% Par liéede d
poids de
maladie et uente (« toutiment d’êtrejustice, sent
bénéficiaihantillon. I’en vouloir ticulièremelement plus
gré le poidarent avoir
art entière. 6
confiance dasonnes. Ce splus de 60
ils ne sont q
% des persrieur à celui
% des moins
contre il n’y s au handidépart en v
e la mala
le handicapujours » ou e un poids piment plus s
ires de la Ils exprime d’être malent que ceen sécurité
ds de la m« souvent » 67 % ont des
ans les progsentiment es0 ans. 31%que 20% e
onnes décla de la popula de 20 ans s
a pas de cocap et que
vacances es
adie mai
sont un po « souvent »pour leurs prsouvent expr
PCH aideent moins sade », « dux qui conque les autr
maladie, le ou « tout les projets qu
grès de la rst croissant a% d’entre een dessous
arent être pation frança
sont partis en
orrélation avel que soit lst compara
s des cit
oids au quo») la solitudroches. 51%rimé lorsque
es humainesouvent le s’être un ponnaissent dres.
s personnee temps » « ei leurs tienne
recherche esavec l’âge. Leux ont « tde 40 ans.
arties en vaise (57% enn vacances c
ec le niveaule nombre ble.
4
toyens q
otidien. Plusde ou « s’en
% ont égaleme ce sont les
es sont cesentiment
oids pour ledes situatio
es sont gloenvie de se ent à cœur,
st « souventLes plus contout le tem
acances durn 2013 seloncontre 36%
de handicad’heures d
ui ont en
s d’un tiers n veulent d’êment « souve parents qui
ependant mpermanent
es proches ons de han
obalement battre contr surtout chez
t » ou « tounfiants dan
mps » cette
rant les 12 le Credoc). des plus de
p. Qu’il y ad’aides hum
nvie de s
des personêtre maladeent » ou « to ont répondu
moins négt de « solit» que l’ensndicap moi
des battare la maladiez les jeunes
ut le temps ns les avance confiance
derniers mo Il varie fort60 ans.
it ou non lemaines finan
se battre
nnes ressentes ». Pour 4out le tempsu.
atifs que ude », « dsemble desins lourdes
antes. 79% e ». 59% se adultes.
» présente cées de la
e dans la r
ois. Ce tauxtement en fo
e bénéfice ncées par
Févrie
e
tent de man6%, elles os » un sentim
l’ensemble’injustice »s autres et s. Ils se sen
des répond sentent cito
chez 53 %recherche echerche a
x est légèremonction de l’â
de prestatla PCH, le t
er 2015
nière nt le ment
e de », de tout ntent
dants oyens
% des sont
alors
ment âge :
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-
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Parmiti22%cepeterriMDP
Globautrrelèvreco
Connoteobtie5) edu p
La qune 5,9.
e satisfa
chet uniqueartementalesonnes en sit
mi les perigée : 47 %
% sont toutendant de tritoire. Dans PH atteint 5
balement il nres. Cela s’exvent pas d
onnaissance
cernant les e de 6,1 et ennent juste
en ce qui conprojet de vie
qualité de se note supéri
action trè
e, principalees des Perstuation de h
rsonnes de% des persot à fait satirès grandes les 10 dép50% alors
n’y pas de dxplique prob’allocations de travailleu
différentes m l’informatioe 5 de moyencerne le tra, l’aide à la
rvice des MDeure ou éga
ès mitigé
e innovationsonnes Handandicap.
e l’échantilonnes se disfaits alors disparités gpartements qu’il est de
différences ebablement pou de pres
urs handicap
missions deson avec 5,4enne. En revaitement desmise en œuv
DPH ne génèle à 5 lorsqu
ée à l'ég
n administrdicapées, de
llon, la satdéclarent ms que 15%éographique les mieux
e 6% dans
entre ceux qar le fait questations finapés etc), con
s MDPH, sur4 dépassent vanche, prèss demandes vre des déci
ère guère pluu’ils jugent l
5
gard des
rative de laevaient fort
tisfaction dmoyenneme
ne se sontes, qui témo notés le tales 10 les m
qui bénéficiee ces dernieancières ma
nnaissent les
r une échelle la moyenn
s de la moitié de prestatiosions de la M
us d’enthousa compétenc
MDPH
a loi du 1tement simp
du fonctionent satisfaitt pas pronooignent d’inéaux de persmoins biens
nt d’allocatioers, confrontais d’autres s mêmes diff
e de satisfacne. Les missé des répondons, l’évaluaMDPH.
siasme. Prèsce du person
11 février 2plifier le pa
nnement dtes et 16 %oncés. Ce seégalités de tonnes touts notés !
ons/prestatioés à la MDP demandes ficultés que l
tion de 1 à sions d’accodants sont iation des bes
s des deux-tinnel mais la
2005, les arcours du
de leur MD% pas du tentiment glotraitement sut à fait satis
ons liées auPH pour des (cartes deles autres.
10, seuls l’aompagnemennsatisfaits (soins, l’aide
iers des répo note moyen
Févrie
MDPH, Maicombattant
DPH est plout satisfaobal mitigé cur l’ensemblsfaites de l
u handicap equestions qu
e stationnem
accueil, avecnt et de conote inférieu à la formula
ondants donnne n’atteint
er 2015
isons des
lutôt ites.
cache le du eurs
et les ui ne
ment,
c une onseil ure à ation
nnent t que
-
L'adde 2de inféinfédes ces 7 à
Globmieulorsqà êtpourproj
Par sati
Pou
Intepronpartsurtatte
ParPCHd’hebén
L’anneurd’unl’évo
daptation d2005. Sur crépondants
érieures à érieures à 5 dossiers (4deux dernie8 % des rép
balement, leux notés quque ce sont re très satisr ce qui concet de vie ou
contre, posfaction en
ur 64 % d
errogés sur cnoncent pas t importanteout pour lesint 64 %.
mi les persH sont logiqeures finan
néficiaires d
alyse des romusculairene part les olution de la
des réponsece point, ces considère5) et que
5). Près de 49% inféri
ers points le pondants.
es items que ceux qui f les parents faits (notes cerne l’accue à la mise en
our l’ensemntre ceux q
des perso
ce que, par r ou ne répone des persons plus jeune
sonnes qui quement pncées est ide 1 à 4 h p
réponses àes sont évolamélioration maladie.
es au vu dueux qui cone que le p les répons la moitié deur à 5) et nombre de
i font référefont référen qui ont rem de 9 à 10) qeil, l’informan œuvre des
mble de l’éui ont conn
onnes, la
rapport à leundent pas. Cnnes conceres n'en aient
estiment qparticulièreimportant, par jour ; 25
à cette queutives. Sur ns ou les m
u projet densidèrent qprojet de vses apport
des réponda plus de la personnes v
ence aux rece au foncti
mpli le questique les persoation, l’évalus décisions. S
échantillon,nu la situati
loi de 20
ur propre situCe fort taux nées n’identt pas entend
que la loi dment surre plus la sa5% pour 5
estion doit une période
manques de
6
e vie de chaque c'est unvie est insutées ne corants ne me moitié est vraiment sat
elations humionnement eonnaire, ils onnes conceation des beSur ces item
, sur aucunion d’avant
005 a eu d
uation, la lod'abstentiontifie pas cladu parler. S
de 2005 leueprésentésatisfaction à 12 heure
être mise e aussi longu la loi et d
acun est unn échec souffisammenrrespondent pas la mo insatisfaitetisfaites (not
maines (infoet à l'efficacsont toujour
ernées. Cetteesoins, l’acco
ms de moindr
n des itemt 2005 et le
des aspec
i de 2005 len n'est pas sirement ce i on exclut
ur a beauc, au détrimest grande
es et 40 %
en perspeue il n’est pa’autre part
ne des promnt nombreunt pris en nt pas aux oyenne sur e des délaistes de 9 à 10
rmation, conité. Quels qurs moins ou e différence ompagnemere satisfactio
s il n’y a es autres.
cts positi
ur a apportéurprenant. Ique recouvrces non rép
oup apportment des ae : 16% depour plus d
ective avec as aisé de fala perte d’a
messes cenux. Un nom compte (4 besoins ( la facilité ds (57% infé0) est faible
nseil, compue soient le nettement est particulint, l’aide à lon.
de différen
ifs
é, 30 % des Il est en effere « la loi dponses le tau
té, les bénautres. Et pe très satide 12 heure
le fait quaire la part dautonomie,
Févrie
ntrales de lmbre impor43 % de n39% de nde remplissérieur à 5)
e avec seulem
étences …) s items évamoins nombièrement nota formulatio
nce notable
personnes net normal que 2005 », vux d’avis po
éficiaires dplus le nomsfaits poures.
ue les malades choses econséquenc
er 2015
a loi rtant otes otes sage . Sur ment
sont lués,
breux table
on du
e de
ne se u’une voire, ositifs
de la mbre r les
adies entre e de
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De
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rès des deuxs jugent pluation de han
e à part la pvoir suivre fonctionnem
moitié des éliorées. Pou aides et pre
contre, la tenue. 26
e les délais
rogrès p
x tiers des ps durement
ndicap.
possibilité d’des études ents adminis
personnes ur la moitié destations en
promesse % des pers se sont dég
pour cert
personnes co la capacité
’aller à l’éco supérieuresstratifs sont
considère qdes personnfonction du
de la simpsonnes congradés !
tains, ma
onsidèrent q actuelle de
ole (65% des (62%), su majoritairem
que l’accesses, égalemeprojet de vie
plification dnsidèrent qu
7
ais pas d
que, pour elle la société f
es personnesur les autrement très sé
sibilité des ent, le sujet e s’est améli
de démarchue les dém
d'unanim
es, la loi de française à r
s considèrens sujets, le
évèrement ju
lieux publiccentral de laioré.
hes et des darches son
mité
2005 a apprépondre aux
nt qu’il y a es personnesugés.
s et l’adapta loi de 200
délais de trnt devenues
orté des avax besoins d
eu des amés sont parta
tation du d5 qui est la
raitement es plus comp
Févrie
ancées posites personne
éliorations) eagées. Seuls
domicile se personnalisa
est loin d’aplexes et 3
er 2015
tives, es en
et de s les
sont ation
avoir 36 %
-
Pri
Inteamépersbéné
La q% d58 %
L’acrangde f
Le qualoi dpoin
Par Ce rles r
iorité à la
errogées suréliorations, «sonnes la péficiant de p
question des des moins de% des perso
ccessibilité g. La moitié açon éviden
financemenatrième et cde 2005 a étnt soit consid
contre, la porésultat ne vrépondants.
a lutte c
r les sujets« la simplifiplacent en pplus de 12 he
aides hume 30 ans connnes qui bén
des lieux o des personnte elles ne s
nt des aidcinquième té positive mdéré comme
ossibilité de veut pas dire Il est juste
contre les
s qui, par ication des première preures de PCH
maines et densidèrent cenéficient de
ouverts au nes considèrsont pas suff
des techniqplace. Pour
mais 27% à prioritaire.
partir en vae que cet aspour l’instan
s comple
rapport à l démarchesriorité. Et c’H par jour.
e leur finanette question1 à 12 heure
public arrivre que sur cfisantes et re
ques et l’a les aides teconsidérer q
cances ou dspect ne soitnt moins prio
8
exités ad
leur situatios liées à la’est tout pa
ncement arn prioritaire es de PCH a
ve en troisces deux poiestent donc
adaptation echniques, lequ’il y a eu
e bénéficier t pas considéoritaire par r
dministra
on actuelle situation darticulièreme
rrive globalemais ce moides humain
ième positints la loi deprioritaires.
du domices personnesune dégrada
de temps deéré comme rapport aux a
atives !
nécessitentde handicaent le cas
ment en secindre intérêt
nes.
ion, celle de 2005 a per
ile sont res concernéesation. Il est
e répit n’arriimportant oautres aspec
t prioritairemap » arrive epour 57 %
conde prioritt est compe
es transportsrmis des am
espectivems sont 46 % donc peu su
ive qu’en dou ne serait cts.
Févrie
ment de rén tête, 48 %
% des perso
té. Seulemennsé par l’av
s est au septéliorations,
ment placés à estimer qurprenant qu
ouzième posipas souhaité
er 2015
éelles % des
nnes
nt 34 is de
tième mais
s en ue la ue ce
ition. é par