Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des

personnes handicapées épileptiques en établissements médico-sociaux

Dr Catherine Allaire LFCEFrançoise Thomas-Vialettes, administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE

Coordonne les actions des associations pour une prise en charge globale des épilepsies •sensibiliser les pouvoirs publics •proposer des solutions concrètes •changer le regard sur cette maladie

Membres associés :CNDEEFondation IDEEEpilepsie PACCAAriane

Les MDPH et CDAPH méconnaissent le handicap épilepsie et sa compensation

• Mesurent les déficiences – pour évaluer la compensation nécessaire.

• Ne mesurent pas – Le déficit temporaire lié à la crise – les restrictions permanentes à cause du risqueEt pourtant, cela crée de sévères handicaps!

Un document EFAPPE décrivant ce handicap.

Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer, accompagnée des compensations possibles

Prévenir les risques dans le quotidienhttp://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html

• Un environnement inadapté sur-handicape– Isolement humain ou surveillance excessive– Fatigue excessive ou manque d’activité– Risques en cas de chutes, de divagations, etc

• S’en prémunir en évaluant ses besoins

• Demander une PCH, aménager le projet de vie, aménager l’habitat….

Protéger de la crise et ses conséquences & mobiliser les compétences

En établissement médicosocial

• Définir son besoin, son projet de vie

• Voir quel établissement correspond– Distance avec les proches, vie relationnelle– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises– Suivi de l’épilepsie– Activité adaptée aux compétences

• Adapter autour de la personne si besoin

Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.

Gravité du handicap?Crises perturbant peu l’activité 1Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise)

2

Crises avec risque de mortalité/morbidité 3

Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes • légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensoriellesselon les personnes et l’histoire de leur maladie

Accueil spécialisé des Enfants et adolescents épileptiques

MECS/ EREA FlavignyOHS

Épilepsie et HandicapRecrutement régional

Épilepsie et ScolaritéRecrutement interrégional(sauf SESSAD)

Pôle sud-est possible

Zone d’attraction nord-ouest

Zone d’attraction sud-ouest

Zone d’attraction nord-est

Toul Ar C’HoatITEP/Ecole/

CollègeASEJE

IMEAmis de Bel Air

ChampthierryITEP-Pro

ANAIS espoir&vie

Les CôteauxIME ASPE

SESSADEssor

Saint MaurIME AFASER

Léopold BellanIMP Fondation LB

CastelnouvelMECS/ Ecole/LP

UGECAM

Les ViolettesIME

AFIPAIEM (ADAPEI)

nom du gestionnaire en italique noir

EFAPPE – CNDEE Janv 2011

Accueil des Adultes

FAM ou MAS - Recrutement régional

ESATRecrutement régional,National pour la TeppePas de Foyer d’Hébergement à Créteil

LouTêtCastelnouvel

John BostFondation JB

Les RainettesAmis de Bel Air

DommartinOHS

MortagneASPE

SAVSHop. Ste Anne

CréteilAsso aide épileptique

La TeppeAssoc gestion Teppe

Les 4 JardinsFCEs

Région sans établissement

Région avec au moins un établissement

FAM ou MAS en création

FAM ou MAS en projet

ESAT ou SAMSAH en projet

EPI

EPI Provence

EPIBretagne

Bel AirEssor

Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir .Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin

des personnes épileptiques en attente de place ESMSEFAPPE – CNDEE

SAMSAH ou SAVS

Habitat regroupé en projet

Selon les déficiences, les compétences, le projet de vie …

• un ESMS spécifique pour épileptiques • une unité spécifique dans des ESMS

« handicap-compatible »• un accueil individuel dans un ESMS « handicap

compatible » en ajoutant autour de la personne les moyens nécessaires

…. Pour que cela devienne réalité pour chacun selon son besoin…. Nous avons besoin de vous!

Accompagner la personne dans son parcoursCe qu’il faut améliorer

• La connaissance sur ce handicap par les professionnels médicaux, scolaires, médico-sociaux

• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)

• L’accompagnement de la vie quotidienne– Dès le diagnostic– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie

• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux besoins de la personne handicapée épileptique

• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors d’aggravations du handicap.

…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie

http://efappe.epilepsies.fr/http://www.associationepi.com

Associations membres d’EFAPPE Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées

par des épilepsies sévères