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Une médecine nouvelle en évolution et en transformation
Professeur René BAYLET, médecin biologiste,
Professeur de santé publique, biologiste des hôpitaux
5, rue du grenache - 34090 Montpellier
Adresse Email : [email protected]
Jean-Paul GUYONNET,
Médecin inspecteur de santé publique
154, rue du Bosquet
34980 Saint Gely du Fesc
Adresse Email : [email protected]
UNE MEDECINE NOUVELLE EN EVOLUTION ET EN TRANSFORMATION
La médecine est depuis toujours en ébullition. Notre époque est marquée de nouveautés qu’il
faut définir et analyser.
En ce début de troisième millénaire, une médecine nouvelle se développe rapidement. Elle
envahit les différents espaces du soin, depuis la médecine hospitalière jusqu’à la médecine de
ville mais aussi dans la prise en charge de populations plus vulnérables comme celle des
personnes handicapées.
Elle se caractérise par trois phénomènes notables :
- les effets de la révolution numérique et de la révolution génomique,
- une réorganisation des pratiques du soin au travers du suivi coordonné dans le
parcours du malade,
- une modification radicale de la relation médecin patient avec l’adoption de
comportements plus empathiques face à un malade mieux informé, base d’une
relation apaisée avec les acteurs du soin et qui modifie le cadre médical.
I - LES RÉVOLUTIONS NUMÉRIQUES ET GÉNOMIQUES
1.1 - les évolutions
La révolution numérique, résultat de la rencontre de l’informatique et des télécommunications
qui a donné naissance à Internet puis aux réseaux sociaux a conduit à une informatisation
généralisée de la société et à sa mise en réseau. Elle a aussi modifié le contexte médical.
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L’accès démultiplié à l’information sur le Web, à flux continu, a augmenté la quantité et
l’accessibilité des données cliniques et paracliniques avec la possibilité d’en tirer des conclusions
utiles, de donner des connaissances et au-delà certaines compétences.
Portée par la conjonction des avancées en matière de technologies et en matière d’intelligence
artificielle, la révolution génomique a aussi provoqué une vague de nouvelles avancées et
bouleversé le système de soins.
« L’interrogation complète du génome pour l’étude de multiples maladies, de traits, de risques,
remplace l’analyse par variant spécifique pour un gène particulier »1.
Publiée dans Science Translational Medicine, une étude montre que "le génome fœtal est
intégralement présent dans le sang de la mère"2. De nombreuses maladies génétiques pourraient
être recherchées de la sorte, permettant d’aller jusqu’à la vérification de la compatibilité entre
génomes.
Les scientifiques peuvent modifier, supprimer en réorganisant une séquence d’ADN chez un
organisme vivant. Par la méthode CRISPR-Cas 9, il est désormais possible de reconfigurer des
gènes pour corriger des anomalies génétiques.
De plus, le laboratoire sait aller à la rencontre du malade : le diagnostic biologique est
révolutionné par des dispositifs miniaturisés, comme les bio-puces connectées à des
smartphones, à partir d’une goutte de sang prélevée sans aiguille au doigt, indolore. Trente
paramètres biochimiques sont ainsi déjà analysés, rendant la surveillance du patient de plus en
plus rapprochée.
Deux applications sont d’ores et déjà présentes dans l’environnement du clinicien.
La première est le recueil d’ADN fœtal dans le sang maternel chez les femmes à risque qui
permet le dépistage de la trisomie et de délations et duplications chromosomiques associées à des
troubles du comportement, ce qui fait dire au docteur François Jacquemard : « on a changé
1 Techniques d’analyse Du Génome Et De Son Expression : Applications Médicales. Académie Nationale De
Médecine. Jean-Yves Le Gall. Séance Du 17 Janvier 2012
2 Science Translational Medicine, "Maternal Plasma DNA Sequencing Reveals the Genome-Wide Genetic and
Mutational Profile of the Fetus", Y. M. Dennis Lo, K. C. Allen Chan, Hao Sun, Eric Z. Chen, Peiyong Jiang, Fiona
M. F. Lun, Yama W. Zheng, Tak Y. Leung, Tze K. Lau, Charles R. Cantor and Rossa W. K. Chiu
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d’époque en évitant le recours aux amniocentèses et aux biopsies du trophoblaste, avec une
fiabilité de 99 % »3.
La seconde est le test multigénique Onco DX®
pour identifier les patientes à risque de cancer du
sein. Il permet de quantifier par anticipation le risque de rechute et aide à personnaliser le
traitement de chaque malade selon le niveau de gravité.
Dans l’avenir, d’autres voies prometteuses se dessinent. L’utopie des transhumanistes de guérir
les hémophiles se profile avec la correction de l’anomalie génétique de leurs cellules souches par
la méthode révolutionnaire CRIPS-Cas 9, cette technique permettant de repeupler de cellules
sanguines saines le système sanguin de l’hémophile.
Mais « Jusqu’où manipuler le vivant ? »4 ? Il s'agit d'un enjeu majeur pour l’humanité du 21ième
siècle.
1.2 – L’utilisation en médecine des nouvelles techniques
Différentes applications de ces révolutions vont être présentées dans les paragraphes suivants.
1.2.1 Les objets connectés
Le développement des objets connectés modifie la pratique médicale. Ils se multiplient dans
différents champs sanitaires.
Ils sont définis par leur usage et doivent répondre aux exigences de qualité et de sécurité
attendues dans le soin. Basés sur le portage d’un biocapteur qui communique avec un récepteur,
smartphone ou PC par le biais d’une liaison sans fil, ils permettent une analyse et la lecture
facilitée des constantes médicales à surveiller.
Les dispositifs suivants sont couramment utilisés dans le domaine commun : mesure du poids,
bracelets indiquant les calories dépensées, calcul du rythme cardiaque, du temps de sommeil...
Dans le domaine santé on trouve le tensiomètre ou le pilulier électronique, l’appel automatique à
une personne à contacter en cas d’urgence, la lecture de la glycémie en continue et bien d’autres
applications.
3 François Jacquemard : « Avec l’accès à l’ADN fœtal, on change d’époque » LE MONDE SCIENCE ET TECHNO
02.11.2015
4 Jusqu’où manipuler le vivant ? CNRS Le journal, 09.04.2014
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L’arrivée des objets connectés qui mesurent en continu les paramètres de santé génère une masse
de données monumentale. Un tri doit être fait entre l’utile et le superflu pour être profitable au
professionnel de santé, au chercheur. De son côté, le patient a le pouvoir de partager les
informations médicales le concernant, de savoir et de se fabriquer son propre suivi personnalisé
de santé.
1.2.2 Les pratiques de diagnostic et de traitement
La médecine qui soigne bénéficie d’aides précieuses par le biais de dispositifs sans cesse plus
pointus de diagnostic et de traitement.
Ainsi, en dermatologie le diagnostic standard a été amélioré par une technologie non invasive
d’imagerie : la microscopie confocale par réflectance in vivo. Cette technique d’imagerie non
invasive permet d’obtenir in vivo et en temps réel des images de différents tissus de la peau avec
une résolution proche de l’histologie, avec toutefois une profondeur limitée au derme superficiel.
Elle se développe pour les dermatoses inflammatoires, les infections cutanées, les angiomes, la
cosmétologie mais aussi lors d’excision pour préciser les limites d’une lésion ou la zone d’intérêt
à biopsier.
En neurologie, le traitement par stimulation cérébrale profonde consiste à implanter des
électrodes au cœur du cerveau et permet de délivrer un courant électrique qui modifie le
fonctionnement de groupes précis de neurones. Cette technique permet de traiter certains patients
atteints de la maladie de Parkinson ou encore de dystonies et de troubles obsessionnels
compulsifs ; elle est en cours d’évaluation notamment pour l’épilepsie, les dépressions sévères et
l’anorexie mentale.
1.2.3 La médecine réparatrice
La médecine réparatrice permet de redonner vie à des mains paralysées en contournant une
moelle épinière lésée, en plaçant dans le cortex moteur cérébral un implant avec sa centaine
d’électrodes reliées à la partie distale de la moelle.
Dans la main artificielle de Bertolt-Meyer, une contraction rapide des muscles du bras permet
d’ouvrir tous les doigts de la main. Par contre, deux contractions permettent d’accéder à d’autres
fonctions comme plier le pouce ou pointer l’index.
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Le bras bionique d’Evan Reynolds est capable de répondre directement aux ordres qu’on lui
donne par la pensée. Il suffit de penser à saisir une balle de sa main bionique, pour que le bras
s’active et que la main saisisse la balle, tout comme chacun de nous le fait avec son propre bras.
Dans un autre registre, le développement des nano produits permet de traiter plus efficacement
et exclusivement une zone affectée par une inflammation ou d’autres lésions. Si les médicaments
« classiques » et notamment les chimiothérapies se répandent aujourd’hui dans l’organisme de
manière peu ciblée, les nanotechnologies permettent de « vectoriser » la substance active de
médicament, afin qu’elle atteigne spécifiquement les cellules à détruire et n’attaque pas les
cellules saines.
1.2.4 De la médecine réparatrice à la médecine régénérative
La médecine qui fabrique et remplace est une ingénierie des tissus et des organes. Si la
médecine réparatrice se contente de restaurer une fonction, un tissu ou un organe lésé, la
médecine régénérative va bien plus loin en remplaçant les parties endommagées par un nouveau
tissu cellulaire. Elle repose sur la thérapie cellulaire consistant à cultiver des cellules avant de les
transplanter à partir de l’utilisation des cellules souches.
Les progrès de l’impression 3D permettent aujourd’hui de fabriquer à la demande des objets
simples ou complexes sur mesure, tels une prothèse osseuse personnalisée.
Pour demain, on imagine une imprimante fixée au lit du malade et qui « imprimerait » aux
endroits nécessaires, couche par couche, un jet de cellules vivantes permettant de reconstruire in
situ une portion anatomique disparue.
En imprimant des tissus, des cartilages, il devient possible de fabriquer du corps humain pour
remplacer certains de ses organes !
1.2.5 Vers des organes de substitution
Le cœur synthétique, prothèse intracorporelle extraordinaire, a été créé à partir des propres
cellules du malade, des cellules souches générées à partir de cellules cutanées cultivées sur une
tapisserie de tissus bovins élastiques, avec une partie électronique de pointe composée de
batteries, de capteurs de mesure des besoins, de microprocesseurs qui régulent les pressions et les
débits, ...
Le pancréas artificiel destiné aux malades diabétiques se perfectionne progressivement. Il permet
une substitution ergonomique et autonome de la fonction pancréatique en intégrant un lecteur de
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glycémie en continue connecté à un smartphone doseur d’insuline qui transmet les données de
mesure à la pompe à insuline portée sur le bras. Il permet un suivi à distance par le médecin.
Faut-il espérer un œil bionique en remplacement de l’organe défaillant, ayant reçu un « gène
porté par un virus bovin, les structures tissulaires ayant été remplacées par des cellules souches et
des implants » ? C’est probable.
1.2.6 Des robots
La robotique représente une étape majeure de l’automatisation au temps du numérique.
Dans le domaine industriel, le robot est identifié comme un outil de travail se substituant aux
activités humaines, un « appareil » effectuant grâce à un système de commande automatique à
base de micro-processeurs une tâche précise pour laquelle elle a été programmée.
Dans le monde médical, son objectif est d’être un outil de l’automatisation de tâches, c’est une
machine mobile, elle sait exécuter une action précise, de façon sûre et utile dans un
environnement déterminé, elle communique avec son pilote face à la complexité de l’action
engagée.
Dans une médecine de plus en plus technique, le robot modifie le diagnostic et la thérapeutique.
Il est l’automate qui aide l’anesthésiste, pilotant l’endormissement du malade opéré.
L’« appareil Da Vinci » est le bras armé du chirurgien qui va participer directement à l’ablation
de la prostate, le néo-praticien au contact direct de la zone opératoire intervient guidé par le
guide fixé devant son écran en dehors de la salle opératoire.
Une assistance identique est en cours de développement pour la prothèse de la hanche ou du
genou.
La revue Science Translational Medicine de mai 20165 rapporte qu’un robot chirurgien
autonome a réussi à suturer, sous la supervision d’un chirurgien, deux parties de l’intestin d’un
porc, une grande avancée dans la chirurgie délicate des tissus mous de l’organisme où le risque
de complications est élevé.
Les micro-robots de très petites tailles sont en mesure de se diriger dans le réseau sanguin pour
apporter un médicament.
5 Supervised autonomous robotic soft tissue surgery. Azad Shademan1, Ryan S. Decker1, Justin D. Opfermann1,
Simon Leonard2, Axel Krieger1 and Peter C. W. Kim1. Science Translational Medicine 04 May 2016:Vol. 8,
Issue 337, pp. 337
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Dans le champ de la neuropsychiatrie, des robots humanoïdes peuvent pratiquer une stimulation
visant à établir une relation personnelle permettant de vivre une expérience sensorielle subjective
et constructive adaptée aux réactions d’une personne. Ce type de robot est expérimenté dans les
soins consacrés à l’enfant autiste où il propose un mode d’apprentissage par l’imitation pour
déclencher la communication.
Dans la maladie d’Alzheimer, le « robot émotionnel » aide à déceler les émotions et leurs causes.
Il dispose d’un programme interactif, d’un dialogue, il encourage, il peut développer les sens de
façon ludique. Au chevet du patient, il va aider dans la rééducation et la réhabilitation du malade
en présentant des exercices, en entretenant sa mémoire par des jeux.
Les robots d’assistance destinés aux personnes âgées et à leur famille sont des robots
compagnons, domotiques, mais aussi connectés ou munis de dispositifs d’appels d’urgence, ils
libèrent le personnel de certaines tâches répétitives.
1.3 - Les limites de l’automatisation
En voulant donner des qualités et des atouts qui dépassent « l'homme naturel » le processus
d’automatisation peut vouloir améliorer l’homme de manière « illégale » comme par exemple
dans la pratique du dopage chez les sportifs ou satisfaire l’utopie transhumaniste quand elle veut
modifier les caractéristiques physiques et mentales pour une transgression de l’homme.
Une question se pose : le rêve scientifique point de départ de son accomplissement dans une
sorte d’homme artificiel va-t-il se réaliser ? Les robots vont-ils remplacer les hommes,
l’intelligence artificielle va-t-elle se substituer à l’intelligence humaine ?
Ces nouveaux artisans utilisant l’ingéniosité des machines seront-ils capables de création
humaine ? interroge Lawrence Katz6. Le Parlement européen étudie un statut juridique qui
reconnaîtrait les robots comme des personnes électroniques avec des droits et des devoirs ! Mais
demain des robots seront-ils capables comme les gens autonomes de méditations authentiques et
6 A quoi rêvent les robots ? LE MONDE 18 janv. 2016
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non de contrefaçons habilement copiées-collées7 ? Seront-ils doués de tous les liens entre idées,
techniques d’organisation, analyse des concepts8.
Alors, le rêve du transhumanisme fasciné par les machines ferait négliger la nature du vivant, la
culture, le sentiment. Les acteurs de santé vivent dans le domaine du relationnel avec une forte
capacité d’adaptation psychologique et de résolution de problèmes.
Pour répondre à la question posée, Bertrand Kiefer9 affirme que la machinisation des décisions
court-cuiterait la culture médicale. J.M. Besnier10
pense qu’un robot n’a pas suffisamment de
cœur, d’âme, de pensée complexe. Les progrès scientifiques, la technologisation de la médecine
ne sauraient nous dispenser de l’ambition de rester humain. Pour Bruno Bonnel11
« dans le
monde des robots, l’uniquement humain reste irremplaçable ».
Aucune analyse informatisée ne peut s’affranchir de l’homme et de ses qualités exclusives : le
non routinier, la flexibilité relevant du relationnel, de la résolution des problèmes.
L’intelligence artificielle médicalisée ouvre le monde de la complexité des raisonnements
humains ne doit pas neutraliser l’idéal de l’humanité.
1.4 - Des précautions dans l’utilisation des techniques nouvelles
L’algorithmisation de la vie humaine ne suffit pas pour connaître la vision complète d’un
malade, « être libre doté d’une complexité épaisse et obscure » (B. Kiefer), il ne connaît pas tout
de l’humain, des comportements. « Le calcul ignore : la souffrance, le bonheur, le malheur, la
joie, ce qui fait notre humanité »12
(Edgard Morin). Les informations produites à partir du Big
data sont des moyennes réductives obtenues dans diverses populations, tout au plus des normes.
En médecine nous situons les traits de l’individu par rapport à la norme.
7 Méditations d’un robot philosophe Roger-Pol Droit, LE MONDE DES LIVRES du 14.01.2016
8 Tous formatés par les machines. F. Joignot, LE MONDE du 18.02.2018
9 Kiefer B., 2014, « La déshumanisation au cœur de la médecine », Revue Médicale Suisse, 10 :1528
10 Jean-Michel BESNIER « Demain les post humains, le futur a-t-il besoin de nous » (Hachette Littératures, 2009)
11 Bruno Bonnell chef d’entreprise Spécialisé dans le domaine des technologies numériques.
12 Edgar Morin : "Humanisons le transhumanisme !", Le Monde du 8 novembre 2016
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Pour traiter le cas d’un individu à soigner, il conviendra de ne pas utiliser telle ou telle technique
de façon systématique mais de le faire de manière raisonnée.
« Les objets avec qui penser » sont devenus les compagnons quotidiens doués d’une forme de
psychologie (smartphone, réseaux sociaux, applications de réalité augmentée), ils modifient
notre identité en accaparant notre attention à tout moment. Le moi social est capturé par le
numérique Internet, le flux informatif nous contrôle alors que la conversation face à face fonde la
personnalité, cultive l’empathie « encourage l’autoréflexion, la pensée indépendante »13
.
La cyber sécurité, c’est-à-dire la sécurité informatique, doit s’organiser pour éviter la diffusion
des données médicales individuelles, pour éviter la prise de contrôle extérieure malveillante des
dispositifs médicaux robotisés (stimulateurs cardiaque, pompes à insuline).
La révolution numérique a et aura plus encore des conséquences sociales, tout d’abord par la
perte d’emplois, et surtout humainement par le risque de déshumanisation, d’une révolution de
vie, de modification dans les rapports.
L’importance des relations humaines dans la médecine fait que ce n’est pas demain que la
machine remplacera le médecin. L’empathie et la compassion envers les patients restent, encore
pour un temps, l’apanage des femmes et des hommes.
1.5 - Les évolutions, de quoi demain sera-t-il fait ?
Il faut s’attendre à une évolution rapide. Les technologies-outils de l’homme seront développées
par le numérique et l’informatique.
Actuellement, des traitements cibles se développent adaptés à chaque malade en fonction des
spécifications génétiques et biologiques de la tumeur dont il est porteur. La technologie renforce
les approches diagnostiques et thérapeutiques.
Demain, un virus de synthèse inoffensif sera capable d’apporter le médicament jusqu’au cœur
des cellules malignes, une chirurgie robotisée et miniaturisée plus performante réparera les tissus
lésés en réduisant considérablement les conséquences délétères de l’intervention.
Après demain, ce sera la correction des gènes défectueux ou le remplacement des organes
déficients en utilisant les cellules souches du malade.
13 Sherry Turkle, Seuls ensemble. De plus en plus de technologies de moins en moins de relations humaines,
Paris, L'Échappée, 2015, 525 p., ISBN : 978-2915830
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Dans dix ans, avec le développement des biotechnologies, on pourra obtenir à distance du
malade le résultat de l’analyse de séquences d’ADN appartenant à des agents infectieux (VIH,
paludisme,...) et caractériser ainsi au plus près le germe pour mieux le combattre. Au lit du
malade un test génomique permettra de dépister telle prédisposition à développer des effets
indésirables de certains médicaments, une toxicité médicamenteuse, de surveiller en continu la
présence de marqueurs de rejet d’une greffe, ou alerter du risque de survenue d’un infarctus du
myocarde.
Les Trophées de la Santé Mobile qui récompensent annuellement les meilleures applications
mobiles de santé et décernent le prix de l’objet de santé connecté de l’année nous montrent la
progression d’applications innovantes dans des champs très diversifiés : surveillance de la
consommation de cigarettes, surveillance du diabète, choisir le bon pansement selon le type de
plaies, signaler aux autorités les effets indésirables d’un médicament, la livraison de
médicaments par drones.
L’utilisation des techniques nouvelles entraîne des avancées dans les stratégies thérapeutiques,
dans l’organisation des soins. Disposant de plusieurs techniques ayant des effets différents chez
un même malade il est possible de les associer simultanément ou successivement pour obtenir de
meilleurs résultats. On peut par exemple coupler l’acte chirurgical robotisé à d’autres techniques
comme les ultra-sons de haute densité, la photothérapie dynamique, les traitements
médicamenteux in situ.
Le traitement du cancer associe depuis plusieurs années le diagnostic par imagerie (scanner,
RMN) et l’intervention chirurgicale, classique, endoscopique ou robotisée.
Ces rapports étroits entre technologies médicales et chirurgicales dans le parcours de soins
coordonnés du patient seront soulignés dans le chapitre suivant.
II - LA MEDECINE EN PERPETUELLE EVOLUTION DANS LA COMPLEXITE
CONSERVE CEPENDANT LE MEME DEFI : « SOULAGER LA SOUFFRANCE ET
MAINTENIR LA SANTE »
Nous sommes confrontés à de multiples défis, le développement de la technologie évoqué dans
le précédent chapitre, la pénurie de médecins initiée en médecine générale dans les zones rurales,
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 12
a gagné aujourd’hui de nombreux secteurs de soins, elle est aujourd’hui particulièrement
marquée dans le secteur médico-social où les établissements pour enfants et adultes handicapées
peinent à recruter des médecins vacataires pour assurer le suivi des résidents et dans les EHPAD
confrontés à des difficultés majeures de recrutement de médecins coordonnateurs14
. Le
vieillissement de la population, la prévalence des maladies chroniques et mentales créent de
nouveaux enjeux d’organisation des structures de santé.
L’utilisation du mot patient s’est trop centrée sur la personne, sur un organe ou sur une
pathologie décomposée en spécialités. Il faut intégrer les facteurs externes de l’environnement
physique et du milieu social. Le malade doit être identifié dans sa globalité tout au long d’un
parcours de vie unique.
Nous avons besoin de retrouver « les conseils » de la prévention primaire sur le mode de vie,
l’activité, les consommations. Cette prévention permet d’appréhender les facteurs de risque tout
en respectant l’autonomie du patient. Chainon manquant dans l’organisation des soins, la
prévention est partie intégrante de la politique socio-sanitaire et de la santé.
La réorganisation du système de santé pêche toujours de son manque de coordination du
parcours de soins. La mise en place du Dossier Médical Partagé parviendra t-il à effacer l’échec
du carnet de suivi médical instauré en 1996 avec le double but d'améliorer le suivi des soins
médicaux et de limiter les gaspillages ?
Un malade de plus en plus fractionné
Si le système de santé français est considéré comme l’un des meilleurs au monde, la
fragmentation de son organisation affecte son efficacité et sa qualité. Depuis des années, les
différents acteurs invoquent la nécessité de mieux coordonner les soins et les services,
particulièrement dans le cadre des maladies chroniques.
De même, chez les personnes âgées ou handicapées les difficultés de santé vont prendre une
dimension toute particulière du fait de leur fragilité. Chez elles, il est indispensable de rechercher
14
Difficultés de recrutements en établissements et services pour personnes âgées et personnes en situation de
handicap. Résultats de l’enquête Flash du réseau Uniopss-Uriopss. Septembre 2019
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des prises en charge qui préservent au mieux la qualité de vie et les suivis qui conjuguent les
impératifs du soin et les exigences de l’autonomie.
La recherche d’une approche globale, la prise en compte des problématiques d’ordre médical,
social et psycho-social appellent la mise en place de formes nouvelles de coopération entre
professionnels du soin et professionnels de l’accompagnement, mais aussi entre institutions de
culture aussi différentes que le sont l’hôpital d’une part, les soins de ville ou les établissements
ou services médico-sociaux de l’autre.
À partir du recensement des besoins des malades et de l’analyse des pratiques, le désir d’innover
et de générer des solutions originales adaptées à chaque contexte doit conduire à une remise à
plat totale de tout le dispositif du soin et du « prendre soin » du patient.
Il existe de profondes ruptures dans la continuité des soins, depuis le diagnostic du praticien de
ville jusqu’à l’hospitalisation en service spécialisé, puis de la transition en retour vers le médecin
traitant au domicile, vers la structure de rééducation ou un hébergement dans le médico-social,
de la prise en charge au domicile par les différents accompagnants. Il s’agit d’un long parcours
chaotique.
Malgré la nécessité prônée depuis des décennies par le ministère de la santé d’articuler les
systèmes de prise en charge du patient, de mobiliser les différents acteurs pour des parcours de
santé sans rupture afin de mieux coordonner l’ensemble des prestations sanitaires, médico-
sociales et sociales, afin de mieux répondre aux besoins de prévention et de soins des personnes,
en priorité pour celles souffrant de pathologies chroniques, de polypathologies ou de perte
d’autonomie, force est de constater qu’il continue aujourd'hui de s’afficher deux parcours bien
dissociés :
- un parcours technique hospitalier qui délivre des soins de plus en plus complexes à un
patient sur un plateau technique de plus en plus spécialisé,
- un parcours d’accompagnement médical et social soit au domicile, soit en
établissement spécialisé d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou
personnes handicapées.
Les deux systèmes restent par trop étanches.
La mise en place du Dossier Médical Partagé qui reste un outil d’échange d’informations ne
pourra pas se substituer à une véritable politique de coordination des soins.
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 14
Ces ruptures sont renforcées par les crises que traversent actuellement ces différentes
institutions. De nombreuses craintes et critiques ont été émises ces derniers mois sur la
dégradation du système de santé. L’austérité et les réformes libérales ont conduit à une
dégradation sans précédent des conditions de travail des personnels de soin, dans les
établissements hospitaliers privés et publics comme dans les établissements d'hébergement pour
personnes âgées dépendantes ou personnes handicapées.
« Cette crise est violente et multiforme : une crise d'efficacité, de financement, de gouvernance et
de confiance. Certainement pas une crise de ressources, notre système n'en a jamais eu autant et
c'est le paradoxe de la situation »15
.
2.1 - Un système de soins hospitalier public exsangue
L’austérité et les réformes libérales ont conduit à une dégradation sans précédent des conditions
de travail des personnels de soin, dans les établissements hospitaliers comme dans les
établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.
À l’hôpital, les baisses de tarif hospitaliers alors que le nombre de séjours hospitaliers progresse
chaque année conduisent les établissements à l’asphyxie budgétaire. Le déficit de l’assistance
publique des hôpitaux de Paris génère une baisse des effectifs. Face à la dégradation de leurs
conditions de travail, les soignants dénoncent « une mue douloureuse de l’hôpital, un sentiment
de lassitude et de souffrance »16
. Les médecins s’insurgent contre la « gouvernance toxique ».
Épuisement, dépressions, suicide, moyens réduits pour raison de rentabilité, « ce beau métier
devient une galère » disent les professionnels de santé.
Les médecins urgentistes dénoncent les pénuries de personnel, les services supprimés qui privent
les malades de lits hospitaliers et les obligent à occuper des brancards pendant de longues demi-
journées. La presse rapporte qu’à Lyon, en raison des personnels exaspérés en grève, les
personnes âgées sont reçues dans les couloirs et reçoivent un plat unique au repas. Un nouveau
site, créé par des médecins en colère, permet de compter chaque jour les patients obligés de
passer la nuit dans les couloirs, dénommés « les couloirs de la honte des services d’urgences ».
15 Politiques de santé Réussir le changement. Frédéric BIZARD septembre 2015. Éditions DUNOD
16 Martin HIRSCH. LE MONDE | 17.03.2018 à 10h08
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 15
La psychiatrie traverse une crise sans précédent marquée une offre de soins déficitaire,
hétérogène et incohérente. Des manquements graves ont également été relevés par le contrôleur
général des lieux de privation de liberté en début d'année 2018 dans les unités de psychiatrie du
CHU de Saint Étienne. Certains patients faisaient l'objet de pratiques jugées abusives de
placement en chambre d’isolement ou de contention ne respectant pas les bonnes pratiques en la
matière. Tout ceci est sous tendu par un déficit en personnel.
La souffrance avec ses conséquences sur l’épuisement et la dégradation de la santé des soignants
devient une réelle inquiétude.
2.2 - La sous médicalisation des EHPAD
La fin de l’année 2017 a vu émerger une crise profonde dans le fonctionnement des
établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.
Une étude de l’INSEE publiée le 5 juillet 2017 révélait un turn-over important des personnels
soignants dans les Ehpad privés en France : « le taux de départ moyen des infirmiers est de 61 %
et celui des aides-soignants s’élève à 68% »17
. Les causes sont identifiées : la dépendance
croissante des résidents alourdit les charges de travail avec pour corollaire des aides-soignants
usés par les cadences, des infirmiers qui dénoncent le manque de dignité des soins.
Les raisons de cette insécurité grandissante, d’une situation tendue pour mener un
accompagnement efficace sont liées à un taux d’encadrement insuffisant par manque de budget.
Alors que les besoins augmentent, ces établissements qui doivent assurer les fonctions
essentielles d’autonomisation du malade et d’anticipation de la perte d’autonomie remplissent
avec difficultés leurs missions face à la limitation des budgets, ceux arrêtés par l’Assurance
Maladie qui concernent les soins et ceux des Départements via l’allocation personnalisée
d’autonomie (APA) qui financent la dépendance.
Enfin, ici aussi le manque de ressources en médecin conduit à des déficits de présence médicale.
S’agissant de la difficulté de recrutement de médecin coordonnateur, la commission des affaires
17 Turnover élevé du personnel soignant dans les Ehpad privés en France : impact de l’environnement local et du
salaire. Cécile Martin et Mélina Ramos-Gorand. INSEE. ECONOMIE ET STATISTIQUE / ECONOMICS AND
STATISTICS. N° 493-05/07/2017
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 16
sociales sur les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes indiquait le
mercredi 13 septembre 2017 qu’un établissement sur trois n'en avait pas.
Conjugué à une disponibilité insuffisante du médecin généraliste traitant, ce déficit en temps
médical conduit à un suivi insuffisant qui conduit à un transfert hospitalier en cas de problème
de santé insuffisamment traité d'où l'encombrement des services d’accueil des urgences en cas
d'épidémie hivernale de grippe18
.
2.3 - Les difficultés de la coordination
Le bon soin doit respecter l’unicité du patient, il doit transformer l’exercice médical ponctuel,
trop souvent individuel, en pratiques de soins collaboratives inter et pluridisciplinaires, il doit se
déporter en intégrant le personnel non médical, les partenaires des sciences humaines et les
ingénieurs (médicaux).
Plusieurs raisons justifient la structuration pluridisciplinaire totale du réseau de soins. Arnaud
François et Frédéric Worms19
ont écrit : « La maladie est moment du vivant qui n’est plus comme
un problème délimité, local, cantonné à la biologie ou à l’histoire des sciences, il traverse une
vaste série de problématiques ».
La maladie est un moment multiforme qui demande d’associer les professionnels médicaux,
socio-sanitaires et le patient dans les divers lieux de soins. Aucun acteur du dispositif médical ne
peut répondre à lui tout seul aux attentes du patient et à ses proches. Prendre en compte la
complexité de la situation de chaque patient nécessite de prévoir une réaction adaptée donnant
accès à de multiples disciplines, coordonnées, dans un parcours qui va du diagnostic initial à la
réhabilitation.
La coordination des soins est un concept à la mode dont les contours sont souvent flous. Chaque
professionnel, chaque institution, pense que ses actions sont coordonnées avec les autres
prestataires de soins.
Pourtant trop souvent le constat sur le terrain est tout autre : « Cette situation est
particulièrement inquiétante au moment où la maladie chronique, qui requiert la continuité des
soins grâce à l'intervention coordonnée de tous les prestataires impliqués dans la prise en
18 EHPAD : Comment réduire les transferts évitables à l’hôpital ?Journal of the American Geriatrics Society 13
February 2018
19 Arnaud François et Frédéric Worms (dir.), Le Moment du vivant, PUF, coll. Philosophie française contemporaine
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 17
charge du patient, occupe une place de plus en plus importante dans le tableau
épidémiologique20
».
Les difficultés à coordonner les actions et les contributions de chaque prestataire de soin résulte
des fragmentations que connaît notre système de santé.
La construction segmentée des dispositifs de soins est renforcée par le financement par catégorie
des prestations.
Bien que dénoncée depuis des années par les politiques, une révision en profondeur des
méthodes, des mécanismes et de l’organisation de notre modèle sanitaire avance à petit pas,
chaque changement envisagé soulevant la résistance de chaque professionnel de santé qui s'arc-
boute sur ses périmètres de compétence.
2.4 - En route vers une réforme globale du système de santé ?
« L'hôpital n'est plus à la verticale de son temps » écrivait récemment Laurent Vercoustre, « Ce
n'est pas à l'hôpital que se joue notre santé. La technologie médicale nous fascine, nous lui
prêtons des pouvoirs quasi magiques, mais quand il faudrait apprendre aux patients à mieux se
nourrir, nous leur proposons le by-pass ».
En février 2018, le premier ministre et la ministre de la santé ont annoncés lors d’une conférence
commune une « réforme globale du système de santé »21
. Cette annonce intervient après
plusieurs prises de positions très critiques de Mme Buzyn sur le fonctionnement actuel de l’offre
de soins puisqu’elle considérait en décembre 2017 que « Sur l’hôpital, nous sommes arrivés au
bout d’un système ».
Le chantier du lien entre médecine de ville, hôpital, médico-social et accompagnement psycho-
social est à nouveau remis sur le tapis.
Le gouvernement veut lancer des expérimentations sur plusieurs territoires qui pourront
« proposer des modèles d’organisation totalement nouveaux, qui prendront en charge la santé
de toute une population, transcendant les clivages actuels ville/hôpital ».
Ces transformations requièrent une évolution des cultures professionnelles.
20 Continuité, coordination, intégration des soins : entre théorie et pratique. Rev Med Suisse 2008 ; 4 : 2034-9
21 Le gouvernement promet une « réforme globale » pour le système de santé. LE MONDE du 13.02.2018
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 18
De fait, un certain nombre de germes de changement, préludes à une véritable mutation des
organisations sont déjà identifiables :
- Les maisons de santé regroupant plusieurs professionnels de santé dans des locaux
communs se développent dans les territoires. On assiste, depuis 2008, au
développement des pôles de santé et des maisons de santé pluriprofessionnelles. Ces
nouvelles structures ont été conçues pour répondre aux attentes des jeunes
professionnels de santé libéraux qui sont censés y trouver un environnement adapté
répondant mieux à leurs aspirations en matière de pratique. Elles permettent d’attirer
et de maintenir des médecins en zones sous-dotées.
- L’infirmier en pratique avancée défini par la loi de 2016 de modernisation de notre
système de santé pourraient « combler un déficit dans l'offre de soins, assurer des
prises en charge complexes en particulier sur la coordination en médecine de
proximité et/ou entre la ville et l'hôpital évitant ainsi des ré hospitalisations
dramatiques et coûteuses » explique l'Ordre National des Infirmiers.
Dans le cadre de regroupements, de maisons de santé, de pôles mais également
d'équipes de soins primaires sans regroupement physique mais dans une logique
pluriprofessionnelle, l'infirmier en pratique avancée de premier recours pourra assurer
une coordination soignante et sociale, une consultation infirmière de première ligne,
une consultation longue de suivi des pathologies chroniques, la prescription infirmière
et un champ élargi de la vaccination sans prescription, l'éducation thérapeutique du
patient et enfin, un accès plus rapide au médecin spécialiste.
- La participation des patients et des associations de patients aux évolutions de notre
système de santé par le biais du développement des patients-experts, de la démocratie
sanitaire, des comités territoriaux de santé, dès lors que ces instances ne se
cantonneront pas à un rôle de chambre d’enregistrement de politiques sanitaires
descendantes mais sauront faire réellement valoir leurs ambitions en matière
d’organisation sanitaire nationale et locale.
- Les pharmaciens, acteur de santé de proximité, au contact des patients, diversifient
leurs missions et élargissent leur champ d’intervention. Le grand chamboulement en
cours et à venir, c’est « l’accompagnement plus personnalisé des malades pour les
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 19
pharmaciens en officine »22
. Il quitte ses fonctions « d’exécutant d’une ordonnance ».
On exige une prise en charge plus globale, on lui demande de faire de la prévention,
de suivre de plus près le parcours du patient, de collaborer davantage avec les autres
professionnels de santé ». Deux régions expérimentent depuis octobre 2017, la
vaccination des patients contre la grippe par les pharmaciens d'officine.
« Face à l’évolution radicale de notre monde, conséquence d’une triple transition
(démographique, épidémiologique et technologique), notre système de santé n’a pas d’autre
choix que de structurellement s’adapter »23
.
Cette mutation devra se faire à marche forcée pour rester en phase avec les besoins et les attentes
des patients.
III – LE NOUVEAU DEAL DE LA RELATION MEDECIN-MALADE
La relation médecin-patient se compose d’une dimension verbale d’échange suivi d’un acte de
soin qui va définir une marche à suivre pour maintenir la santé, prévenir la maladie,
accompagner le patient dans un parcours de soins.
3.1 - Le médecin face à une demande de plus grande humanité de la part du malade
« « L’humanité, enjeu majeur de la relation médecin/patient »24
. Dans cet ouvrage, les auteurs
indiquent que si le patient apprécie le plus souvent la qualité et la technicité des soins prodigués,
il souhaiterait bénéficier de plus d’explications, d’attention, de considération. Le soin requiert
une attention portée au non-sens et aux souffrances multiples que la maladie implique pour la
personne qui en est affectée. La spécialisation des disciplines, la fragmentation des suivis,
l’organisation complexe et actuellement en pleine évolution du système de santé renforcent le
risque de cette occultation de l’expérience subjective du malade.
22 Les études de pharmacie se mettent à la page. Le Monde, mercredi 31 janvier 2018.
23 Politique de santé : réussir le changement. Frédéric Bizard. 2015 - Collection : Santé Social, Éditeur : Dunod
24 La philosophie du soin. Marie Gaille et Nicolas Fourneur. 2010 - Presses Universitaires de France
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 20
Depuis les années 1970 le paternalisme propre à chaque médecin a disparu qui lui donnait les
pleins pouvoirs sans partage du diagnostic, du choix du traitement, sans informations.
Dans cette relation de dépendance, le médecin seul était dépositaire du savoir, le patient
infantilisé était sans connaissance médicale, incapable de prendre une décision, il devait juste
consentir et s’abandonner aux mains du médecin. En contrepartie, le médecin s’engageait dans
une relation naturelle de bienveillance. « Les médecins sont dans une relation thérapeutique qui
établit un cadre de compétence médicale socialement reconnue et qui confère aux personnels
soignants une autorité qui leur permet de prescrire et d’imposer au patient un ensemble de
traitements qui impliquent des comportements à suivre »25
. Le médecin apparaît comme un
acteur pragmatique, adossé à une rationalité scientifique et personnellement engagé.
Actuellement la relation médecin-malade répond au « modèle informatif » : le médecin est de
plus en plus un technicien expert informant un malade-client, demandeur autonome de soins et
qui va décider in fine s’il accepte ou refuse le soin ou telle technique chirurgicale proposée. Ce
contrat de soins s’inscrit dans un climat de confiance raisonnée.
Ainsi se dessine un modèle de « partenariat », sans patient, sans client mais entre deux
partenaires. A la raison médicale se substitue une décision partagée et une action médicale
conduite en commun, ce qui fait dire à Catherine Vincent : « Les soignants sont confrontés à une
pratique très normative, à des situations complexes – malades chroniques, long séjour, fin de
vie, à logique gestionnaire de plus en plus présente »26
.
Dominique Lecourt écrit : « Le soin ne désigne pas qu’un domaine particulier de l’activité
médicale mais un socle anthropologique sur lequel toute médecine fonde son humanité et son
efficacité »27
.
Le rôle spécifique du médecin glisse progressivement vers une aide technique et morale au
patient, il s’agit de le conseiller pour aboutir à une décision partagée avec lui : « il doit produire
et intégrer des données pour assister son patient dans les choix thérapeutiques proposés, le
25 L'observance thérapeutique : déterminants et modèles théoriques. Cyril Tarquinio M.-P. Tarquinio. Pratiques
psychologiques 13 (2007) 1–19
26 A l’hôtel dieu, je panse donc je suis. Catherine Vincent. Le monde Idées 15.09.2016
27 LECOURT D. Avant-propos. In : La philosophie du soin, Ethique, médecine et société. Presses universitaires de
France, 2010 ; 1-2
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 21
rassurer, le guider dans l’interprétation des données vécues. Loin de mécaniser sa relation
pratique une médecine humanisme face à une « technologie sans état d’âme » nous dit Jean-
François Thebault28
.
Une nouvelle fonction médicale a émergé qui conduit le médecin à respecter les besoins de son
malade et à l’accompagner dans la recherche de ce qui lui convient au mieux, mais aussi à
acquérir des compétences relationnelles de communication verbale et non verbale, à s’ouvrir à
l’écoute ce qui suppose une mise en retrait, une ouverture à l’autre. L’écoute est une science à
laquelle il faut être formé. Le médecin doit dialoguer pour connaître le vécu de son patient,
intégrer dans sa réflexion la question de la qualité de vie et des priorités de vie, il doit s’appliquer
à informer et à expliquer en évitant de heurter les sensibilités. Il apporte un appui sans critique.
« À côté du gouffre existentiel que représentent les avancées technologiques, l’empathie et le
sens aigu du contact et du dialogue porteront les changements »27
.
Pour réinventer « l’écoute de proximité » des patients dans une médecine centrée sur l’humain, le
personnel soignant devra plus que jamais intégrer dans son logiciel métier les sciences sociales,
en formation initiale et en formation continue.
Actuellement dans leur formation, les étudiants sont écartelés entre les obligations d’acquérir des
connaissances objectives toujours plus larges et l’intimation d’une maîtrise des enjeux de la
communication.
Pour le jeune médecin, l’enjeu relationnel d’une consultation reste empreint de la figure de
domination d’un « patron ». Il devra aujourd’hui être en mesure de réconcilier des postures en
partie contradictoires, d’une part la formalisation et la standardisation des pratiques et d’autre
part la capacité de prendre en compte les aspects non biomédicaux : « l’acquisition du savoir
relationnel, la maîtrise de l’art de la communication »29
.
Par ailleurs, le numérique transforme l’enseignement et offre de nouvelles possibilités aux
pédagogues. Il permet des cours en ligne, à destination d’étudiants disséminés à partir d’un
arsenal technologique central loin du traditionnel face à face entre enseignants et élèves dans un
amphithéâtre.
28 « Éthique et data de santé » Jean-François Thébaut, Cardiologue, membre du collège de la HAS
29 Dimensions existentielles et identitaires d’une carrière médicale » Régis Marion–Veyron. La formation des
médecins, entre scientificité et Bildungsroman. Rev Med Suisse 2016 ; 12 : 300-2
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 22
Il apporte un progrès considérable dans l’entraînement à la gestuelle chirurgicale au travers de
simulateurs qui permettent de répéter à volonté un geste, sans risque pour le patient. Cet
entraînement virtuel régulier qui va jusqu’à proposer différentes procédures ne doit pas occulter
toute l’importance du compagnonnage par le binôme et le tuteur.
Comment mieux placer l’étudiant au cœur du dispositif d’apprentissage ? Par une pédagogie
active, mettant l’accent sur le travail en groupe et la créativité, essentielle pour les apprentissages
aux compétences comportementales : empathie, écoute, aptitude à la discussion qui sont des
fondamentaux indispensables dans le modèle du partenariat de la relations médecin-malade.
L’apprentissage doit rester personnalisé permettant à chacun d’apprendre à son rythme et de
forger son expérience.
La formation continue des seniors s’appuie sur la lecture de revues médicales, leur participation
à des sessions de Formation Médicale Continue, encore faudra-t-il se méfier de la mauvaise
qualité de certains articles de synthèse sur des médicaments ou des maladies et des empreintes de
motifs d’intérêt.
Dans ce créneau émergent également le développement de nouveaux programmes de formation
en ligne, parfois complexes et contraignants, ce e-learning complémentaire permet d’effectuer
son choix à tout moment, sans surcharge à l’activité clinique.
Ainsi, au décours de sa formation initiale ou continue, le médecin doit être apte à informer le
malade ainsi que la bonne manière de le faire. Il devra « supporter les affects devant la
souffrance du patient qui leur demande de leur faire du bien »30
.
3.2 - Les nouveaux patients, s’informer et prendre la parole
Au cours d’une consultation le malade amène avec lui ses représentations, ses connaissances du
corps et de sa maladie, constituées à partir de ses expériences et des informations reçues. Il réagit
de manière émotionnelle selon un registre affectif qui va moduler l’adhérence au traitement, ses
plaintes, sa demande d’aide.
30 Dimensions psychologiques de la douleur chronique chez les personnes âgées: pour une autre écoute de la
plainte». CHRISTOPHE LUTHY, MÉDECIN. Département de Réhabilitation et Gériatrie, Hôpitaux Universitaires
de Genève, Genève
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 23
Historiquement, le patient avait une relation de soumission et de confiance en son médecin. Le
numérique fait évoluer son comportement avec une prise partielle d’autonomie par le biais
d’informations acquises en direct sur le net.
La maladie chronique exige du patient qu’il s’adapte à ses nouvelles conditions, voire qu’il
trouve un nouveau sens à sa vie. On lui demande de participer activement à sa santé et à ses
soins, de gérer sa nouvelle vie de malade soumis à un traitement.
Avant de se rendre à une consultation médicale, 64 % des patients sont allé sur le Net pour y
rechercher des informations, soit pour mieux comprendre ce que le médecin va dire, pour
discuter du traitement, pour poser de meilleures questions.
Après la consultation 34 % y retournent pour s’informer sur leur maladie, le traitement.
Durant la consultation, le malade sait et la relation médecin-malade va se déporter vers un patient
qui a besoin d’un expert pour discuter avec lui des différentes hypothèses diagnostiques et
thérapeutiques.
La prise en charge médicale devient partagée, elle va s’orienter en fonction de la capacité du
malade d’entendre une certaine vérité, d’entrer dans une démarche de choix du traitement, de
bien en comprendre les enjeux, d’en évaluer les conséquences. Au lit du malade, c’est ensemble
qu’est proposée la meilleure stratégie de prise en charge thérapeutique.
Le mot « mon Patient » a disparu, connoté du sentiment de propriété. Le succès du traitement
repose sur un dialogue suscité le plus tôt possible et sur une réflexion partagée.
Fondement de la pratique médicale le raisonnement clinique est « l’ensemble des processus
cognitif et non cognitif permettant d’interagir avec un patient et son environnement afin de
collecter et d’interpréter des données, peser les risques et les bénéfices des actions et
comprendre les préférences du patient ; ceci afin de déterminer une démarche diagnostic et
traitement »31
.
Dans les années 80 puis 90, l’épidémie du Sida, ce virus face auquel malades et soignants étaient
aussi démunis les uns que les autres, puis ensuite les scandales sanitaires, ont conduits non
seulement à une nouvelle forme de relation dans le soin mais encore à une montée en puissance
des associations de patients qui ont pris part aux débats sur la qualité des soins et la sécurité des
patients et plus largement l’organisation du système de santé.
31 Coralie Galland-Decker, David Gachoud, Matteo Monti . Rev Med Suisse 2016; volume 12. 2004-2006
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 24
Les représentants des usagers sont entrés en 1996 dans les conseils d’administration des
hôpitaux. Leur présence au sein d’autres instances s’est peu à peu élargie. Plus tard a été
introduite la notion de démocratie sanitaire pour évoquer l’exercice de ces nouveaux droits que
l’on appelle aussi « droits collectifs ».
Par l’intermédiaire d’associations, les patients ont la possibilité de rapporter les effets
secondaires des médicaments, de témoigner sur le vécu de leurs maladies, de décrire son impact
sur la qualité de vie et l’entourage, de signaler les difficultés rencontrées. La parole est ainsi
donnée aux patients et par là l’initiative « d’ouvrir un lieu de décision à la société civile ».
En donnant un rôle de contre-pouvoir face aux professionnels de santé et aux représentants de
l’État et de l’assurance maladie, les pouvoirs publics ont imaginé que l’usager pouvait servir à
rendre les débats plus transparents et plus concrets face à des logiques plus instrumentales
qu’elles soient professionnelles ou technico-administratives. Malgré cette volonté politique, il
faut se demander quelle a été la réalité de cette participation et ce qu’elle a pu apporter
réellement et concrètement dans la définition et la mise en œuvre des politiques de santé32
. A-t-il
un réel pouvoir d’influer sur la marche du système de santé ou n’assure-t-il qu’une prestation
cosmétique dans un dispositif de gouvernance totalement verrouillée par le haut ?
Au-delà « d’être acteur de sa santé », il est demandé au patient de s’approprier des gestes, des
décisions, un investissement face à sa maladie et à son traitement. Il est appelé à reprendre un
pouvoir sur sa propre vie (Empowerment).
L’observance désigne le comportement du patient qui suit le traitement qui lui a été prescrit et
tient compte des recommandations médicales. Elle se réfère à la capacité du patient de s’inscrire
dans les cadres médicaux qui devraient pouvoir optimiser sa santé, capacité se référant aux
ressources mentales, sociales, physiques et psychologiques pour faire face à la maladie et aux
exigences de soins. L’observance intègre une dimension affective de la relation médecin /
malade, elle est un indicateur de la qualité de cette relation.
Dès 2003, l’OMS s’inquiétait de la non-observance des traitements prescrits dans les maladies
chroniques, les pourcentages atteignant 50 % dans l’hypertension artérielle, 80 % dans l’asthme
32 USAGERS ET POLITIQUES DE SANTÉ : BILANS ET PERSPECTIVES. Pierre-Henri Bréchat, Alain Bérard, Christophe
Segouin, D. Bertrand. S.F.S.P. | « Santé Publique ». 2006/2 Vol. 18 | pages 245 à 262
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 25
ou le diabète, 73% des hospitalisations en psychiatrie sont des ré-hospitalisations avec abandon
de la prise de médicaments33
.
Ces causes sont diverses, elles peuvent être physiologiques en lien avec les effets indésirables
des médicaments, psychologiques avec un système de croyance ou une attitude de suspicion, une
lassitude face aux contraintes imposées par la maladie, un besoin de souffler ou « d’affirmer sa
propre autorité »34
.
Pour réduire la non-observance, le patient qui se trouve en face d’un étranger auquel il doit se
confier a besoin d’être rassuré.
Le médecin a un rôle déterminant. Il doit avoir une attitude positive, favoriser un sentiment de
confiance et de responsabilité, une participation, donner une dimension affective à sa
consultation, prenant en compte sa souffrance psychologique tout en s’efforçant d’analyser le
risque couru dans le parcours de soin du malade. Le médecin devra comprendre la perception
qu’a le malade de sa maladie et du traitement.
Il devra éviter toute attitude autoritaire, tout jardon technique, des instructions imprécises ou
confuses dans les prescriptions et les posologies.
Le succès thérapeutique sera évalué comme d’habitude sur la sécurité et l’efficacité mais il doit
aussi incorporer les résultats subjectifs du patient.
3.3 - Les aidants, troisième acteur du soin en ambulatoire ou en institution
« La relation privilégiée médecin-malade s’inscrit dans un réseau social de proximité autour du
patient à mobiliser pour créer sa santé regroupant soignants, aidants, soigné, famille »27
.
A l’heure où le système de soins investit de façon croissante le domicile, les proches aidants
jouent un rôle déterminant.
33 L’observance des traitements prescrits pour les maladies chroniques pose problème dans le monde entier.
OMS GENEVE, 1 JUILLET 2003.
34 D’Ivernois Jean-François, Gagnayre Rémi. Apprendre à éduquer le patient- Paris-Edition Vigot. 1995
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 26
En France, les aidants familiaux seraient environ 3,5 millions et représenteraient aujourd'hui 7 %
de la population active. On estime que l'entourage assure plus de 70 % des tâches
d'accompagnement de la personne dépendante35
.
Auprès d’un proche atteint dans son autonomie, ils consacrent une partie de leur temps à
« soigner » et à accompagner. Il s’agit d’une prise en charge qui va veiller au confort en
favorisant la communication, la stimulation cognitive. Les activités généreuses de ces « non
professionnels » dévoués et efficaces méritent d’être reconnues et considérées. Ne serait-il pas
souhaitable d’en préciser plus officiellement la place, le rôle, de garantir leur insertion et même
de leur accorder si nécessaire une aide ?
De programmes se développent afin de permettre aux aidants d’acquérir un savoir-faire précis
face à certaines maladies déstabilisantes.
La formation des aidants constitue aujourd’hui un axe majeur dans l’action des associations de
patients. Au Canada un programme a été développé de psycho-éducation destiné aux proches des
personnes souffrant de schizophrénie36
.
En médecine de premier recours, un exemple de l’importance de l’entourage est rapporté par
Cédric Devillé et Françoise Narring dans la prise en charge des adolescents présentant des
difficultés comportementales, des relations conflictuelles avec leur entourage ou des signes de
souffrance psychiques37
. L’intégration de l’entourage dans la démarche de soin peut agir comme
un levier thérapeutique puissant et rapide.
IV - CONCLUSION
A l’issue de ces réflexions, il faut tenter de recherche quelle marque identitaire peut être donnée
à la médecine dans ce premier quart du XXIème
siècle ?
35 Question orale n° 0989S de Mme Maryvonne Blondin (Finistère - SOC) publiée dans le JO Sénat du 05/08/2010
- page 2001
36 Cité par le docteur Yann Hodé, psychiatre au centre hospitalier de Rouffach (Haut-Rhin) et chercheur, à
l’initiative du développement du programme Profamille en France.
37 Pas sans ma famille ! L’importance de l’entourage en médecine de premier recours avec des jeunes. Cédric
Devillé, Françoise Narring. Rev Med Suisse 2016; volume 12. 1141-1143
René BAYLET / UNE MÉDECINE NOUVELLE /Page 27
Il s’agit d’une médecine technicisée, sans cesse enrichie de nouvelles technologies, d’une
médecine en partie numérisée et totalement informatisée. C’est une médecine de précision de
plus en plus personnalisée.
Au travers du parcours de soin coordonné difficile à rendre pleinement effectif, c’est une
médecine multidisciplinaire qui ne peut plus agir sans la mobilisation active des différents
professionnels de santé qui œuvrent ensemble dans la prise en charge du patient. Elle a besoin de
recruter les aidants pour aboutir au-delà du résultat médical à un résultat psychosocial
satisfaisant et durable dans le temps.
C’est une médecine collaborative fruit d’une alliance entre le médecin et son patient, fondée sur
le dialogue permanent entre eux deux.
Sera-t-elle enfin toujours une médecine sociale ? Face à ses progrès spectaculaires, saura-t-elle
conserver son fondement d’une meilleure santé répartie au mieux sur l’ensemble de la population
ou ira-t-elle en se focalisant sur un petit nombre d’individus recevant des soins de plus en plus
technicisés comme le craint Bertrand Kiefer38
?
Il s’agit là du dernier et du plus important des défis à tenir.
38 Médecine, deviens ce que tu es. Bertrand Kiefer. Rev Med Suisse 2016; volume 12. 1784-1784