Download - Pour cette présentation, cet intervenant a déclaré un lien d’intérêt avec : Gilead MSD Janssen
30 ans de combats avec les personnes vivant avec le VIH et les groupes communautaires séro-concernés
Bruno Spire
Président de AIDES
Pour cette présentation, cet intervenant
a déclaré un lien d’intérêt avec :GileadMSD
Janssen
Déclaration lien d’Intérêt
Historique de AIDES Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, compatibilité santé publique et droits humains
Association de personnes séro-concernées Démarche communautaire
faire avec, pas pour savoir profane transformation sociale
Contexte Évolution d’une maladie mortelle à une maladie
chronique Évolution d’un État providence à un État libéral
(France)
Diminution des mobilisations collectives et avancées des individualismes
Mondialisation de l’épidémie D’une médiatisation à une indifférence voire un rejet Une faible évolution des représentations du public
Les évolutions dans la mobilisation
Années 80: gays, et proches et femmes solidaires
Arrivée des UDVI dans les années 90 Arrivée des migrants dans les années 2000 Années 2010? Arrivée des trans?
Les grandes évolutions: soutien
De la mort à la vie Accompagnement psychosocial, puis thérapeutique, puis global Émergence de besoins en santé sexuelle et sur le pouvoir direDe l’individuel au collectif, du collectif au militant
Attitude des acteurs associatifs de AIDES Posture: d’une distanciation au rapprochement Type d’engagement : de la solidarité à l’auto-support Modification du regard vis-à-vis des traitements
Modification du regard vis-à-vis des soignants Du rejet parfois, à la tolérance, puis aux partenariats
Exemple d’évolution Ateliers thérapeutiques sur les nouvelles molécules
(1996) Objectifs : information
Université des personnes en traitement (1999) Objectifs sur l’observance et la réappropriation des traitements
g Université des personnes séropositives (2002) Objectifs de QDV, d’auto-support, de bien-être, du désir de soin
g Unir + (2009) Objectifs : passer de l’expression individuelle des problèmes à
une parole collective politique VIH ou VHC
Les grandes évolutions: Recherche Modification du regard par rapport à la
recherche méfiance, voire défiance assos = objet de recherche participation dans les instances recherche communautaire
Université des jeunes chercheurs
Les grandes évolutions: prévention sexuelle
Information du public Du SSR, à la capote, puis à la RDRs Prévention combinée Actions plus ciblées, centrées sur les
populations les plus vulnérables Intégration du dépistage
Les grandes évolutions: prévention UD (1)
Au début : rien Approche RDR VIH : collectif LIMITER LA CASSE
Mise à disposition du matériel d’injection Accès à la substitution
Les grandes évolutions: prévention UD(2)
Approche plus globale (publics, usages, hépatites)
Actions milieu festif Kits divers, sniff, piercing
Éducation à l’injection (recherche ANRS AERLI)
Salles de consommation?
Les grandes évolutions: dépistage
Évolution du discours sur le dépistage Non-incitation au test (avant 1987)
Dépistage volontaire avec particularisme (1987-1996)
Incitation au dépistage (1996-2008)
Assos = acteurs du dépistage (depuis 2008)
De faire peur …….
À faire envie…….
Les grandes évolutions du plaidoyer
Un plaidoyer d’abord centré sur le sida Contre la discrimination et la sérophobie Pour le droit à la prévention (accès RDR, aux capotes &
gel) Pour les droits sociaux (PACS, droits des minorités) en lien
avec le VIHPour l’accès aux nouveaux traitements (TRT-5)
Un plaidoyer commun avec tous les maladesDroits sociaux, assurances, travail etc..Démocratie sanitaire Droit des étrangers malades, AME
Le plaidoyer thérapeutique
Porté très tôt avec TRT-5 Obtenir des traitements
ATU, essais compassionnels Lutter contre l’échec Lutter contre les effets indésirables
Améliorer le système de soins Éducation thérapeutique Prise en charge globale Parcours de soins Amélioration du système de santé
Le plaidoyer prévention
Du plaidoyer pour les personnes vers le plaidoyer avec les personnes Faire reconnaître les prises de risqueFaire comprendre la difficulté à annoncer son statut
Approches pragmatiques : salles de consommation, TasP, PrEP etc..
Les grandes évolutions: les relations avec l’État
Années 80 : difficultés à la prise de conscience Années 90 : l’État veut reprendre la main
Subventions et coordination Éparpillement associatif
Années 2000 : retrait financier progressif, soutien politique Loi sur la démocratie sanitaire (2002) Loi sur la RDR et pérennisation des actions RDR (2004)
Années 2010 : accélération du désengagement, désintérêt de la question du VIH, soutien politique??
Évolutions internationales (1)
g Années 80 et 90 : quelques relations bilatérales avec des partenaires du Sud et de l’Est
g Création d’un réseau Afrique francophone (1997) : Afrique 2000 avec des partenaires Africains pour renforcer les capacités des structures partenaires
g AIDES co-fonde la coalition internationale PLUS (2008) Associations leader dans leur pays
Plaidoyer international
Implication des militants à l’international
Évolutions internationales (2)
g Protéger les droits des personnes atteintes
g Créer des centres de santé contre les IO
g Accéder aux ARV de façon pilote
g Passage à l’échelle, décentralisation, Fonds Mondial, UNITAID
g Renforcement de capacités de la société civile pour participer aux décisions politiques nationales
g Revendication socio-identitaires liées aux discriminations des groupes vulnérables
Quelles perspectives d’avenir?
Une prise en charge globale, personnalisée donc complexe
Une plus grande implication des associations dans la prise en charge globale
Des innovations dans la prévention avec des offres de santé sexuelle
La guérison/rémission du VIH??
Merci