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LES RESEAUX REGIONAUX D’ ONCOLOGIE PEDIATRIQUE
l’exemple de RESILIAENCE
Dr Anne Notz-CarrèreMédecin coordonnateur du réseau RESILIAENCE
DESC de cancérologie – option « réseaux de cancérologie »30 novembre 2018
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I - CADRE REGLEMENTAIRE
Circulaire DHOS n°161 du 29 mars 2004 sur l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique
Critères d’agrément INCa de décembre 2008 pour la pratique du traitement des cancers des enfants et
adolescents de moins de 18 ans
2 500 nouveaux patients / an en France• 1700 de 0 à 15 ans• 800 de 15 à 18 ans
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Circulaire DHOS n°161 du 29 mars 2004 sur l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique
l’enfant et l’adolescent, jusqu’à 18 ans, atteint de tumeur solideou d’hémopathie maligne.
centres de cancérologie pédiatrique identifiés par les ARS
réseaux régionaux de cancérologie pédiatrique
missions d’expertise à caractère national ou interrégionalconfiées à certains centres
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CENTRE DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE
Un centre de cancérologie pédiatrique est identifié en fonction de huit critères :
• Seuil d’activité et participation aux procédures d’évaluation• Continuité des soins• Accès à un plateau technique• Organisation des soins• Prise en compte de la dimension sociale, familiale et relationnelle
de la prise en charge• Locaux médicaux et locaux de vie• Participation à la recherche clinique• Participation à la formation continue
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30 centres de cancérologie pédiatrique
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RESEAU REGIONAL DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE
1 réseau par région, adossé au réseau régional de cancérologieadulte
Centre de référence, services de pédiatrie des CHG ou autresstructures de soin, professionnels de ville
Conventions, réunions semestrielles, évaluations Objectifs :
• Faciliter les diagnostics précoces• Favoriser les soins de proximité• Assurer la continuité des soins• Assurer l’accompagnement en fin de vie
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RESILIAENCEONCOMIP
RESO-LR
RHEOP
ONCORAP
ONCOPED
POHO
ANCELOT
PEDONCO
RIFHOP ONCOLOR
ONCONORMAND
Réseau onco poitou charentes
ONCAUVERGNE
RHOLIM
ONCOPIC
ONCOCENTRE
ONCOLIE
ONCOCHA
ONCOBOURGOGNE
CAROL
RESEAUX OPERATIONNELS
RESEAUX RECENTS OU PARTIELS
RESEAUX EN COURS DE CONSTITUTION
Cartographie 2015des réseaux pédiatriques
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CENTRES D’EXPERTISE
Certains centres de cancérologie pédiatrique seront reconnuscomme référents ou de recours sur des pathologies ou destechniques spécifiques en raison de leur expertise
Domaines possibles :• les sarcomes• les leucémies aiguës et la thérapie cellulaire• les tumeurs cérébrales• la radiothérapie pédiatrique• les essais thérapeutiques de développement précoce.
Cette organisation s’intègre dans une logique de réseauinterrégional ou national.
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Critères d’agrément INCa de décembre 2008 pour la pratique du traitement des cancers des enfants et adolescents de moins de 18 ans
Rajoute des critères qualités aux centres de référence :• Appartenance à une interrégion (7 sur le territoire) pour
organisation des RCPI et structuration des filières de soins• Accès à une stratégie de préservation de la fertilité• Organisation de l’hébergement des parents
Apporte des précisions sur l’adaptation à la pédiatrie des critèrespar pratique thérapeutique (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie).
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7 organisations interrégionales
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Précise les conditions de prise en charge des adolescents :• Tout dossier d’adolescent de 15 à 18 ans doit être discuté
en RCP interrégionale d’oncologie pédiatrique, avec desreprésentants des spécialités adultes concernées sipossible.
• Le traitement pourra être proposé dans une unité adulteagréée, si elle remplie les mêmes conditions de prise encharge pluridisciplinaire* que celles des services depédiatrie et avec accord du patient.
*Prise en charge psychologique et socialeMaintien de la scolarité et d’un projet éducatifAccueil des parents et de la fratrieCoordination avec des structures de proximité
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II – EXEMPLE DE LA REGION AQUITAINE
RECHERCHEENSEIGNEMENT SOINSINFORMATION LUTTE
et INITIATIVESpour les ADOLESCENTS
et ENFANTS atteints de CANCER
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POPULATION CONCERNEE
130 nouveaux patients par an en Aquitaine Répartition géographique :
• Gironde : 45%• Aquitaine hors Gironde : 40% (1 à 9 nvx patients/an/centre)• Charentes, autres : 15%
Types tumoraux :• Hémopathies : 41%• Tumeurs cérébrales : 23%• Tumeurs de blastèmes : 18%• Sarcomes : 11%• Autres : 7%
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Centre de référence : CHU Bordeaux
1 seul centre de cancérologie pédiatrique identifié par l’ARS répondant aux critères de l’INCA :Unité d’hémato-oncologie pédiatrique- hôpital des enfants - CHU Pellegrin - Bordeaux :• 16 lits d’hospitalisation• 5 lits en unité protégée• 8 lits en HDJ
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Réseau régional : RESILIAENCE
Un réseau adossé au RCA :• le centre de référence du CHU de Bordeaux• 12 centres de proximité et 1 HAD pédiatrique• (des soignants de ville)
Une équipe pluridisciplinaire :• médecin 80% ETP • puéricultrice 100% ETP • psychologue 70% ETP• assistante sociale 50% ETP • secrétaire 50% ETP
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La Rochelle. Angoulême
Rochefort .Saintes
. .. Périgueux
Libourne . . . . . BergeracBordeaux .. .. . . .HAD Bagatelle . . . ..
.. ..
. AgenMont-de-Marsan . .Dax .
. . .Bayonne .. . . .
Pau
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Organisation interrégionale : ISOCELE
avec le CHU de Toulouse et le CHU de Limoges :
RCPI :• Hématologie et greffe• Oncologie générale• Tumeurs cérébrales• Tumeurs osseuses
Filières de soins :• Allogreffe à Bordeaux• Chirurgie des tumeurs osseuses à Toulouse• Préservation de la fertilité coordonnée par Limoges
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Prise en charge systématique en site de référence
Diagnostic précoce suspecté ou fait en centre de proximité ou en ville
Transfert organisé vers le centre de référence Diagnostic précis et bilan d’extension Concertation pluridisciplinaire Dispositif d’annonce et remise d’un PPS basé sur les protocoles
nationaux ou internationaux
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Début du traitement en site de référence
Vérification de l’efficacité et de la tolérance Information et éducation des familles Prise en charge systématique psychologique, sociale et
scolaire Mise en place de l’organisation en réseau
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Suite de la prise en charge dans les sites de proximité en collaboration avec la ville
Administration de chimiothérapies protocolaires simples déléguées
Surveillance des intercures Soins de support Favorisation de la réinsertion Accompagnement en fin de vie
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Retours en centre de référence
Evaluations protocolaires Orientations thérapeutiques Traitements lourds et spécifiques :
chirurgie, radiothérapie, greffe de moelle
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Partage de l’activité de Soins
IDE Méd.traitant
Méd scolaire psychologue
Centre de proximité
Centre de Référence (RCPI)
participe, applique, adapte
prend en charge, pilote, organise, délègue
prend avis
diét
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Réseau RESILIAENCE :2 types d’actions
Orientées vers les patients
Orientées vers les professionnels
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Pour les Patients
INFORMATION - EDUCATION• Collaboration au dispositif d’annonce• Présentation du réseau et remise du classeur de suivi et de liaison
lors de l’entretien de sortie
TRANSMISSION DE L’INFORMATION• Transmission systématique au centre hospitalier périphérique
correspondant en fin d’hosp. initiale
REINSERTION• Aide à la réinsertion après traitement pour tumeur cérébrale par
l’action de la neuropsychologue
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Pour les Professionnels
COMMUNICATION• Disponibilité (Médecin joignable 24h/24)• Annuaires• Site internet
FORMATION CONTINUE• 1 visite annuelle sur site dans chaque centre (185 personnes)• 1 journée annuelle d’échanges à Bordeaux (150 personnes)
HARMONISATION DES PRATIQUES• Protocoles de soins, rédigés, diffusés, actualisés
TRANSMISSION DE L’INFORMATION• Elaboration de documents • Dossier communicant
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CONCLUSION
Réseau territorial :• Impliqué dans la prise en charge directe des patients
À l’échelle d’une région :• Nécessité d’harmonisation des soins
de formation continued’aide à la communication.
Pour une harmonisation des pratiques et une augmentation de la qualité technique et humaine.
LES RESEAUX REGIONAUX �D’ ONCOLOGIE PEDIATRIQUE�l’exemple de RESILIAENCEI - CADRE REGLEMENTAIRECirculaire DHOS n°161 du 29 mars 2004 �sur l’organisation des soins �en cancérologie pédiatriqueCENTRE DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE30 centres de cancérologie pédiatriqueRESEAU REGIONAL DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUEDiapositive numéro 7CENTRES D’EXPERTISECritères d’agrément INCa de décembre 2008 pour la pratique du traitement des cancers des enfants et adolescents de moins de 18 ans 7 organisations interrégionalesDiapositive numéro 11II – EXEMPLE DE LA REGION AQUITAINEPOPULATION CONCERNEECentre de référence : CHU BordeauxRéseau régional : RESILIAENCEDiapositive numéro 16Organisation interrégionale : ISOCELEPrise en charge systématique �en site de référenceDébut du traitement �en site de référenceSuite de la prise en charge �dans les sites de proximité �en collaboration avec la villeRetours en centre de référence�Partage de l’activité de SoinsRéseau RESILIAENCE :�2 types d’actionsPour les PatientsPour les Professionnels CONCLUSION