Expérience de journées d’information aux aidants
familiaux
Docteur Bernard TERRIENSolène EVRARD Neuropsychologue
Équipe soignante: IDE AS AMPÉtablissement Barr Héol
Bréhan (56)
Barr HéolFondation Claude Pompidou
Établissement consacré à la prise en charge de la Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés
Hébergement
permanent
temporaire
accueil de jour (+ nuit)
Les différents secteurs Formation professionnelle (STUDI)
d’activité
Consultations mémoire
diagnostic et suivi
Aide aux aidants
journées d’information
POURQUOI CES JOURNEES D’INFORMATION ?
• Un diagnostic… et après?...
• Nécessité d’un soutien « précoce » aux aidants familiaux
• Le besoin d’aide n’est pas toujours exprimé
• Quels sont les intérêts de telles journées?• regrouper les « compétences »• faciliter les échanges• rompre l’isolement des aidants
COMMENT SE DEROULENT CES JOURNEES?
• Une journée complète
• Groupe de 15 familles
• Repas en commun
• Echanges « prolongés » en fin de journée
LE CONTENU DES JOURNEES
• Aspect « médical »de la Maladie d’Alzheimer
• Aspect « social » • Les aides • Les structures
• Les difficultés au quotidien
• Les troubles de la mémoire
• Les problèmes de communication
• Les troubles du comportement
• Aspect « juridique »
• Les différentes mesures de protection
• Equipe « soignante » de Barr Héol
• Assistantes sociales
• Responsable du CLIC
• Directrice d’EHPAD
• Représentant association (France Alzheimer)
LES INTERVENANTS
LES PARTENAIRES ET « FINANCEURS »
• Conseil général
• CRAM
• MSA
• CLIC
• France Alzheimer
RECRUTEMENT DES PARTICPANTS
• Consultations « mémoire »
• Médecins généralistes
• Services sociaux
• CLIC
• France Alzheimer / AFAD 56
• Affichage / Articles de presse
BILAN - EVALUATION
9 journées réalisées (Plus de 150 familles accueillies)
• Journées estimées riches sur le plan émotionnel par 75% des aidants
• 82% des aidants ont modifié leur regard et leur attitude face à la maladie
• 85% des aidants s’estiment mieux préparés à l’évolution de la maladie
• 68% des aidants ont souhaité continuer à approfondir leurs connaissances
• Dans 81% des cas, des démarches ont été entreprises (entrée en institution, accueil de jour, aide à domicile)
• Renforcement du rôle du médecin traitant (35%) et facilitation du dialogue avec celui-ci (65%)
LES PROJETS
• « Délocaliser » les journées
• Échanges par petits groupes
• Prolonger les journées par des soirées à « thème »; des
groupes de parole et des conférences
L’objectif à terme:
Faire de ces journées le point de départ d’un
accompagnement des aidants tout au long de la
maladie