Download - Bucarest Octobre 2008versionSVP
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French experience in Hendaye with autism and rare disorders during the last two decades
Dr Brigitte Soudrie Praticien Responsable
Ple Handicaps lourds et Maladies rares Neurologiques
[email protected] octobre 2008Hpital Marin de Hendaye
(Assistance Publique Hpitaux de Paris)
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SEJOURS DE REPIT
MALADIES RARES
EURORDIS Lisbonne
2007
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Une situation gographique exceptionnelle
la frontire Espagnole -
Un hpital spcialis depuis 30 ans dans les handicaps lourds
50 lits SSR
120 lits TED
150 lits PLH
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1995 le partenariat Hendaye -Bilteni
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Camin Spital Bilteni Installation assise des polyhandicaps
Dr Augustin Buca et son quipe
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Aot 1995 Bilteni Hendaye
Partage dexpriences / Rencontre entre professionnels soignants et ducatifs
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Le soutien de SERA
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Hendaye 1993 les Autistes
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1993 Hendaye les Autistes
Hbergement collectif en dortoirs promiscuit +++
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1993 les Polyhandicaps dans le lieu de vie
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Une quipe mdicale qui a dfinit une philosophie et des axes de modernisation
Dr Denise Thuilleaux
Dr Joseba Jauregui
Dr Genevive Demeer
Dr Agns Felce
Dr Muriel Sylvie
Pierre Copet (psycho)
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Politique mdicale pour les Autistes : 10 points fondamentaux
1-Une UF spcialise de 120 lits rpartis sur 3 pavillons
2-Des Groupes Thrapeutiques Homognes de 10 lits
3-Favoriser la dchronicisation / rorientation patients les lourds
4-Mdicalisation renforce : 1 neuropsychiatre temps plein +
2 mdecins gnralistes + 2 psychologues
5-Recrutement de personnel ducatif (9 postes) et rebasage PS
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6-Stabilisation des quipes soignantes
7-Stratgies thrapeutiques clairement identifies :
prescription de protocoles mdicamenteux ,CAT, ou traitements mettre en uvre par IDE en cas de pb
8-Elaboration du Projet Individuel et prescription des p.e.c sp
9-Psychothrapie Institutionnelle et formation au Teacch +++
10-Diversification des modes dhospitalisation: cration 4 lits AT -
1995 Cration de 2 Units fonctionnelles
UF2 Autisme et TED UF1 Polyhandicap
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Autisme & T E D Hpital Marin Hendaye
-120 patients adultes gs de 35 50 ans
-Majoritairement trs dficitaires avec gros troubles du comportement
-Rinsertion sociale non envisageable
-Rorientation en structure mdico sociale na jamais pu
aboutir
-hospitaliss depuis 38 ans
-peu ou pas de lien familial
La srie historique
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Des tableaux cliniques polymorphes
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Majoritairement svres
Refus du contact, repli, strotypies motrices, rituelsAutoagressivit, automutilationHtroagressivit, agitation, violence Troubles des conduites alimentaires, pica, mrycisme, potomanieTroubles du sommeil, du contrle sphinctrien, des conduites sexuelles,Absence de conscience du danger,conduites risques, impulsions fugues -
Les comorbidits ou troubles associs
-Retard mental profond 95%, grave 5%
-Troubles sensoriels ccit, surdit 10%
-somatiques :
pilepsie, neurologie 70%,
diabte,troubles mtaboliques
digestifs :RGO, gastrite, constipation+++
cardio-respiratoires
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La dpendance
Dpendance psychique 100% Dpendance physique 50%Lourdeur des traitements mdicamenteux(association psychotropes et anti convulsivants)+ Traitement des pathologies somatiques associesAbandon familial / hospitalisme Carences affectives / longue vie institutionnelle
les facteurs aggravants -
Autisme pur psychose infantile
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Les pathologies gntiques
Trisomie 21 rubole congnitale non identifie
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Le catalogue des tiologies
Phnylctonurie pilepsie pathologie antnatale
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Les Autistes Polyhandicaps
Gastrostomis installation en corset sige moulage sur coussin dpression
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Les cas extrmes ( groupe 4)
Automutilations oculaires dans la petite enfance, nuclations
vtements thrapeutiques et contention indispensables
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Le projet architectural 120 lits UF2
1re tranche pavillon Grancher inauguration 2003
40 places
4 maisonnes de 10 lits
2 lits Accueil Temporaire
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une architectureadapte
Terrasse ouverte et ferme fentre troite permettant laration sans risque
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chambres individuelles ou 2 lits
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Des espaces de vie confortables
Distribution des mdicaments
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Principes fondateurs du projet Grancher
1-Les Groupes Thrapeutiques Homognes
4 groupes de 10 patients organiss par niveau de gravit des symptmes
Groupe 1=Autisme stabilis
Groupe 2 et 3 = Autisme svre et trs svre
Groupe 4= Autisme trs svre avec grande dpendance
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Principes fondateurs (suite)
2 - des Objectifs Thrapeutiques Diffrencis
-groupe1: Autonomie et Socialisation
-groupe 2 et 3 : Education Structure (Teacch)
-groupe 4 : Snoezelen et Stimulation Sensorielle
3 - un Projet Individualis par patient
4 - Infirmier et Educateur en binme rfrents
5 - Stabilit de lquipe soignante
6 - Equipe pluridisciplinaire (ergo, psychomot,sport)
7 - Favoriser le lien avec les familles
8 - Spcialisation par la Formation
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ducation Structure
Participation aux tches mnagres
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Le Repas Grancher
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Le travail programm
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Le rangement
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Le planning des activits
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Groupe 1 Autonomie et socialisation
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Sortir de lhpital
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Les animations dans la ville
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Profiter des amnagements urbains
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Les ftes de Bayonne
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Lt la plage la voile
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La neige la montagne
lhiver Les sjours en dehors de linstitution
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Un projet de soins cibl pour les groupes 3 et 4
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Psychomotricit / Massages
Snoezelen / Balnothrapie -
Les crises comportementales aigues
- Rechercher une cause organique +++
Douleurs abdominales : constipation,rgles,pica
Douleurs dentaires
-Scuriser,rassurer, protger
-Protocole Antalgique et mdicamenteux
-Intervention de lquipe pluridisciplinaire
-Exceptionnellement recours lhpital psychiatrique de secteur
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Les automutilations faciales
Casque de protection ncessaire en priode de crise
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Les systmes de protections
Attelles de coudes casques
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Le secteur Polyhandicap
1993 JP grabataire
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Lamlioration des conditions de travail la domotique
Lits hauteur variable tables adaptes
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Lhygine bucco dentaire lodontologie
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Juin 2008 Dmarrage des travaux
de la 2me tranche -
Lhpital en chantier
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Les restructurations prochaines
Sur les 10 pavillons de linstitution 5 sont encore en attente de rnovation
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Prochain plan stratgique
2010 - 2014 -
Rare disorders / rare diseases
Dr Andoni Urtizberea PH
Dr Ana Maria Cobo ARC
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Le service de rpit maladies rares neuromusculaires
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Pavillon Ribadeau
Accueil Temporaire exclusifRducation Radaptation Handicaps Lourds Moteurs et Respiratoires
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Prader-Willi Syndrme
15 lits AT
En rseau avec le Centre de Ressource pr Mat Tauber
(CHU Toulouse)
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Le Directeur de lhpital
Jean-pierre@[email protected]
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pilogue
Roumanie Hendaye
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Happy end
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Ple SSR Handicaps Lourds et Maladies Rares Neurologiques
Hpital Marin de hendaye BP 40139
64701 HENDAYE Cedex
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Prparation du prochain plan stratgique 2010-2014