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Promesses et limites des SMA P Tubaro & AA Casilli

Les sociabilités anamia Enjeux éthiques et politiques de la

recherche sur les TCA en ligne

Antonio A. CASILLI, CEM, EHESS

Séminaire ‘Technologies relationnelles’ Ars Industrialis Paris, 23 avril 2011

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•  Projet ANR en cours : ANAMIA (La sociabilité "Ana-mia" : une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors ligne)

•  Porteur : Claude Fischler

Partenaires:

•  EHESS •  CNRS •  Institut Télécom •  Aix Marseille II •  UBO •  University of Greenwich

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•  Les enjeux des usages autonomes de santé en ligne

•  Le cas des communautés « pro-ana »

•  Hypothèses de recherche et terrains en cours

•  « Technologies de nous »

•  La visée éthique de l’étude

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•  E-santé : approches différentes

•  Informatique médicale (fiches informatisées patients, DMP, b a s e s d e d o n n é e s m é d i c a l e s , interopérabilité)

•  Aux usages autonomes de santé (eHealth, mHealth, auto-neticament)

•  Communautés en l igne de patients ( fo rums, w ik i , réseaux soc iaux , patientslikeme.com, les consultations sur Second Life)

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• Médecine 2.0 : impact du networking social

• « Apomédiation »

• D’un système orienté médecin à un système orienté patient ?

• Autonomie et « capacitation » du patient

• Le patient se transforme en “interacteur” de sa propre santé (et de celle des autres à travers les usages participatifs)

G Eysenbach (2008) Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness, JMIR

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•  Les interactions en ligne de personnes avec Troubles des Conduites Alimentaires (TCA)

•  Attention médiatique surtout pour les commaunautés dites “‘pro-ana”

•  Des pratiques alimentaires et d e s a n t é r e f u s a n t l’intermédiation médicale

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•  La population pro-ana est : •  De taille peu importante;

•  Partiellement cachée;

•  Vulnérable (risque santé; âge légal);

•  Sujette à migrations fréquentes

•  Les enquêtes quantitatives classiques ou la fouille de données peu appropriées

•  S’appuyer sur des échantillons plus petits, adaptés à une enquête qualitative

•  Problème de la généralisation des résultats

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•  La multiplicité des approches 1)  Avant Internet : un débat polarisé

•  Approches cliniques

•  Approches socio-historiques

•  Approche féministes / cultural studies

2) Avec Internet : des nouvelles perspectives

•  Approche des communautés en ligne

•  Approche de la e-Health

•  Approche du capital social

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Figure 1 : Intra-corpus citation network between health science (red) and social science articles

(blue).

Figure 2 : Network of intra-corpus citations highlighting the development of the body of

literature over a decade.

AA Casilli, Ptubaro, P Araya (2012) “Ten years of Ana. Lessons from a transdisciplinary body of literature on pro-ED websites”, SSI, 51(3)

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• Question de l’identité corporelle en ligne

• Approches de la visibilité - individualistes - micro

• Approches relationnelles - intersubjectives - méso

• Approches de la négociation - collectives - macro

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• VISIBILITE

• Customiser, adapter le corps, projeter des aspirations – des émoticônes aux formes plus complexes de monstration de l’identité

• “Invention de soi”, “expérimentation avec ses possibles”

• Corps en tant qu’expression d’un désir d’autonomie,

• Auto-réalisation, maîtrise sur sa propre existence

• “Technologie du soi”: détecter désires et aspirations personnelles Foucault, M (1988) Technologies of the self. In L H Martin, H Gutman and P H Hutton (eds) Technologies of the self. Amherst: University of Massachusetts Press, pp 16–49.

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• RELATIONALITE

• Validation diadique dans les réseaux en ligne

• Ex : Wikipedia : émulation et compétition

• Ex : Les communautés pro-ana et les défis à la restriction calorique

• La thinspiration comme corporéité agonistique

Serge Tisseron (2001) L’intimité surexposée. Paris : Ramsay, 2001

Judith Donath (2007). Signals in Social Supernets. JCMC, 13 (1)

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• NEGOCIATION

• Questionnement évolue en passant du micro au macro : négocier la présence à travers le corps

• Non pas les nœuds, ni les diades, mais les triades comptent

• Triangulation : pattern d’adaptation à l’apparence physique des individus composant l’environnement social

• Pas spécifiques au réseaux en ligne (v. Christakis et Fowler l’ont observé dans les réseaux hors ligne)

Christakis, N.A. & Fowler, J.H. (2007). The Spread of Obesity in a Large Social Network over 32 Years. New England Journal of Medicine. 370-379.

Casilli, A. A. (2010) Les liaisons numériques. Vers une nouvelle sociabilité ?, Paris, Seuil

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• Approche ethno-computationnelle :

• Ethnographies en ligne

• Expériences en ligne

• Analyse des réseaux sociaux

• Entretiens sémidirectifs via webcam

• Simulations multi-agents

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Tubaro, P & A A Casilli (2010) An Ethnographic Seduction »: How Qualitative Research and Agent-based Models can Benefit Each Other Bulletin de Méthodologie Sociologique, 106 (1), 59-74

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Un logiciel pour déssiner des réseaux égocentrés

• Générateur de noms • Mésurer la force des liens à travers IOS • Détecter liens entre alter • Identifier des sous-groupes d’alter

• Comparer les sociogrammes afin d’identifier des structures d’autonomie

Graph1 : off-line ties Graph2 : on-line ties

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F E

D

B C

A

- +

Novice Expert

Theories of Self interest Theories of Exchange

Theories of Collective Action

Theories of Balance

Theories of Homophily Theories of Cognition

Signatures structurales dans des réseaux

PR Monge & N Contractor (2003). Theories of Communication Networks. Oxford U Press.

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• Etudier la formation de liens affinitaires en ligne à travers la simulation de comportement agoniques (dissonance) ou coopératifs (bridging/bonding)

• Mesurer l’impact: • Nombre et taille des composants; • homogénéité des traits culturels dans les composants; • Évolution des options de protection de la vie privée dans le temps.

AA Casilli & P Tubaro (2010). Légitimation intersubjective de la présence en ligne et formation de réseaux sociaux : Une approche ethno-computationnelle, II Journées d’études du RT 26 AFS,

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•  Résultats des simulations (20 000 pas de temps): trois configurations stables

(1) Méga-composant (2) Hégémonie (3) « Petites boîtes »

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• Mise en scène de la présence en ligne comme domaine d’un « souci de soi », expression de la volonté individuelle de se prendre soi-même pour objet de connaissance et de s’émender, de faire son propre salut, de récupérer une souveraineté sur son propre destin

• Mais…« Technologies du soi » : des technologies réalisant dans le corps même le travail de réflexion sur soi, de déchiffrement des désirs et des aspirations personnelles et finalement d’harmonisation avec un milieu social de choix

• La négociation du corps dans les réseaux sociaux en ligne met au jour une création socialement diffuse de subjectivité

• Transformations/adaptations que l’individu cherche à opérer sur lui-même, rejoigne la transformation plus ample de son contexte social

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• Injecter du réalisme politique dans le discours utopique de l’empowerment du patient • Démocratie sanitaire ou ruse du libéralisme ? • Se prendre en charge : du gouvernement du corps à la gouvernance du corps

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• L’appropriation de l’idéal d’autonomie de la part des pouvoirs étatiques • Le revers de la démocratie sanitaire : déplacement des coûts et des responsabilités de la santé publique • Z. Bauman : “no more salvation from society” • “risks and contradictions go on being socially produced; it is just the duty and the necessity to cope with them which are being individualized”

R  Bercot  et  F  De  Coninck  (2006)  Les  réseaux  de  santé,  une  nouvelle  médecine  ?,  L'Harma:an.    

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•  e-Santé comme vecteur d’intégration ou bien comme symptôme d’inégalité ?

•  Déplacement progressif des scènes de l’exclusion et de l’isolement social s’opère

•  « Fracture numérique » s’articule avec « fracture e-sanitaire » (différentiels d’accès aux soins) ?

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Merci

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