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DECT Autisme en Seine-Saint-Denis

Phase 2 de concertation - Groupe thématique 2

Dates : Jeudi 12/03– Jeudi 16/04 – Jeudi 21/05 . Le groupe se réunira dans les locaux du Conseil général, dans la salle 53 de l’immeuble Verdi à Bobigny, de 14h30 à 17h30 Thématique :

Le parcours de scolarisation pendant l’enfance et l’adolescence : comment mettre en œuvre des projets respectant l’équilibre pédagogique, éducatif, social et thérapeutique ? L’état des lieux départemental concernant le parcours de scolarisation des enfants et adolescents avec TSA (source pré-diagnostic à l’issue des entretiens réalisés dans le cadre de

la phase 1 d’évaluation de la DECT en Seine-Saint-denis)

1. Les constats en termes d’identification de la population En préalable, tous les acteurs s’accordent sur la nécessité :

- en amont d’un recensement de la population avec TSA dans le département, de clarifier ce qu’ «on met dans le diagnostic de l’autisme » et de s’harmoniser sur l’utilisation d’un même codage en référence avec la CIM 10.

- De vérifier les sources médicales des informations déclaratives

Les enfants avec TSA accueillis dans des établissements et services médico-sociaux (source ES 2010) 399 enfants avec TSA recensés dans les établissements et services de Seine-Saint-Denis + 251 enfants déclarés avec « psychose infantile ». + 339 enfants pour lesquels la déficience n’est pas identifiée Sous évaluation probable des moins de 20 ans avec TSA dans les établissements et services du 93, d’autant plus que 6 structures médico-sociales n’ont pas répondu à l’enquête.

Les enfants déclarés avec TSA occupent 16% des places médico-sociales pour enfants du 93 et 22% des places d’IME

2/3 ont entre 6 et 15 ans 21% ne sont pas scolarisés (contre 26% en IDF) 45% des enfants ne peuvent communiquer sans l’aide d’un tiers

La scolarisation des élèves avec TSA (source DSDEN rentrée scolaire 2014)

894 élèves porteurs de TSA scolarisés en milieu ordinaire y compris dispositifs spécialisés (CLIS, UPI) 600 dans le premier degré 112 dans le second degré dont 3 en ULIS lycée

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182 en CLIS 1 dont 8 en CLIS TED et 7 en CLIS expérimentale (Perrières). 24 élèves en CLIS bénéficient d’un AVS individuel

50% des enfants avec TSA sont scolarisés en maternelle. 2% sont scolarisés au lycée.

Des enfants en carence d’accueil : L’enquête sur les enfants dits « à domicile sans solution »(2012).

641 enfants toutes déficiences confondues, orientés vers un établissement médico-social sans que cette orientation soit effective, ont été identifiés en Seine-Saint-Denis.

131 sans prise en charge médico-sociale et sans aucune scolarisation 96 sans prise en charge médico-sociale et scolarisés moins d’un ½ temps 414 sans prise en charge médico-sociale maintenus à l’école à défaut

La saisie des données a concerné 113 enfants et adolescents parmi les 131 à domicile sans prise en charge et sans scolarisation. En effet, pour 18 enfants, une solution a été trouvée entre temps.

Sur ces 113 enfants, 43 sont déclarés porteurs de troubles du spectre autistique, soit 38%

2. Les constats en termes de ressources pendant l’enfance

Concernant la scolarisation en milieu ordinaire La première difficulté de l’école vient d’un double problème de temporalité et d’attente des parents. Les parents ont besoin de temps pour faire le deuil de ce que la classe ordinaire peut proposer à leur enfant et accepter d’y renoncer si elle n’est pas la réponse la plus adaptée aux besoins de leur enfant : « le temps des parents n’est pas le temps de l’école ».

Le département est équipé de 2 CLIS « ouvertes » spécifiques pour la scolarisation d’élèves porteurs de troubles du spectre autistique. - L’une en convention avec l’hôpital Ballanger, L’organisation est particulière : ce dispositif accueille des

enfants avec autisme le matin et des élèves avec des troubles du comportement l’après-midi. Actuellement 7 élèves y sont scolarisés. Le personnel est composé d’un enseignant et d’un AVS-Co, ainsi que du personnel du CH Robert Ballanger : des éducateurs qui viennent renforcer l’équipe et un psychologue qui supervise.

- L’autre est en convention avec le SESSAD l’Envol. Les élèves qui fréquentent ce dispositif ont tous une classe de référence qu’ils fréquentent sur 15 heures. La CLIS est organisée comme une plateforme sur laquelle ils viennent 9 heures par semaine, en groupe de 4 par roulement, afin de bénéficier d’enseignements très adaptés. Des éducateurs du SESSAD interviennent aussi pour des temps éducatifs, comme par exemple pour proposer des groupes d’habiletés sociales. Ce dispositif s’adresse à des enfants de cycle 2 qui peuvent tirer profit de 2 années avec des approches plus spécifiques pour pouvoir retourner dans le milieu ordinaire sans être confrontés à des difficultés diverses.

En outre, le DASEN a fait le choix départemental d’affecter un poste d’enseignant « conseil à la scolarisation » par circonscription scolaire. Ces enseignants spécifiques apportent des conseils aux enseignants des classes ordinaires concernant les adaptations pédagogiques à mettre en œuvre et l’élaboration des projets pédagogiques individuels. Concernant l’attribution d’auxiliaires de vie scolaires, la CDAPH, en accord avec les services de la DSDEN, souhaite faciliter autant que de besoin la scolarité en milieu ordinaire pour les élèves porteurs d’autisme. Par exemple, elle porte une attention particulière aux demandes d’attribution d’AVS individuelle en CLIS et ULIS généralistes et y répond souvent favorablement, surtout pour accompagner les inclusions dans les classes ordinaires.

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De plus, 5 associations privées de services proposant des accompagnements psycho-éducatifs sont conventionnées pour accompagner les élèves à l’école. Cette organisation est plébiscitée par les parents. Malheureusement, les services de la DSDEN constatent une embolisation quantitative des réponses possibles aux demandes exponentielles d’AVS : beaucoup de notifications, plus assez de moyens disponibles, difficultés de recrutement et de stabilisation des personnes. Les équipes éducatives de l’école sont très vigilantes et mobilisées pour accompagner les familles. Les enseignants, tout comme les auxiliaires de vie scolaires, ont pu bénéficier de formations spécifiques sur les troubles du spectre autistique. Ces formations ont rencontré un grand succès et ont été très bien suivies. Par ailleurs, en accord avec la MDPH qui étudie en second recours des projets de scolarisation pour des enfants ayant une orientation médico-sociale non effective, les services de l’Education nationale du département essaient de maintenir autant que possible un temps de scolarisation pour ces enfants. Enfin, 32 enseignants référents sont présents sur le département pour accompagner les parcours de scolarisation.

Le secteur médico-social Les places médico-sociales dédiées pour les enfants avec TSA :

45 places de SESSAD 114 places en IME + 72 places en IME et SESSAD au PRIAC (extensions et AAP)

D’autres SESSAD et IME non spécifiquement dédiés accueillent des enfants et adolescents avec TSA (cf. enquête ES 2010) Les IME possèdent des unités d’enseignement au sein des établissements par conventionnement avec l’Education nationale. Certains professionnels d’IME expliquent que le département a déjà une longue histoire de mise en place de projets partagés entre les établissements scolaires et les IME, à travers quelques situations pour lesquelles des projets de type scolarisation en école ordinaire et soins/éducatif en EMS ont été proposés. Malheureusement, la persistance des obstacles administratifs et règlementaires, liés à l’organisation des transports et aux contraintes tarifaires ainsi qu’aux procédures et délais de traitement administratifs, facilitent de moins en moins la mise en place de ce type de projets. D’autres acteurs constatent l’insuffisance d’élaboration de projets partagés et conjoints malgré la reconnaissance par tous les partenaires de leur intérêt. Ils évoquent différentes raisons :

- différences de cultures et d’approches - difficultés logistiques : organisation des transports, contraintes liées aux tarifications - nécessité de prendre du temps en amont de l’élaboration du projet et en cours de projet, mais non

facilitée par l’absence de prise en compte institutionnelle des temps de concertation - la MDPH devrait être force de proposition pour l’élaboration de projets partagés mais les

conditions actuelles de surcharge de travail de ses équipes ne leur permettent pas de prendre le temps nécessaire pour assurer cette mission

- Il est complexe de sortir de la logique de filière car la pénurie de places à tous les niveaux « bloque » les enfants sur les dispositifs et empêche les possibilités de mouvement.

A ces difficultés s’ajoutent des obstacles liés à l’augmentation des besoins au regard de la disponibilité de l’offre, avec des listes d’attente très importantes dans les IME et un manque évident de places de SESSAD pour assurer le suivi des parcours de scolarisation. Mais cette donnée quantitative concernant les listes d’attente dans les ESMS est difficile à objectiver au niveau territorial en l’absence d’une gestion départementale des listes d’attente.

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Il faut aussi prendre en compte l’hétérogénéité géographique du département comme facteur aggravant pour la couverture médico-sociale départementale. En outre, le Conseil général précise qu’il est possible de profiter de l’amplitude d’ouverture des établissements adultes afin d’utiliser les places disponibles d’accueil temporaire pendant les congés scolaires, pour des jeunes des établissements enfants, avec l’objectif de préparer la future orientation adulte.

En psychiatrie infanto-juvénile L’offre publique est diversifiée : 20 CMP, des HJ et des CATTP, des unités d’hospitalisation à temps complet, des unités thérapeutiques d’accueil familial, dispositifs de consultation en psychiatrie périnatale, des équipes de pédopsychiatrie de liaison, mais insuffisante au regard de l’importance des listes d’attente et des délais souvent trop longs pour l’accès des enfants aux soins. Il existe un dispositif scolaire dans le sanitaire. Malgré tout, la démographie médicale reste une variable inquiétante. De manière globale en Ile de France, certaines spécialités, dont les médecins psychiatres, sont plus sensibles et perdront, dans les 10 ans, près de la moitié de leurs effectifs (54% des médecins psychiatres ont plus de 55 ans). La hausse du numérus clausus ne se fera pas sentir avant 2017 et restera très progressive. Ainsi, la psychiatrie devrait perdre 1320 postes dans les 10 prochaines années. Les vacances de postes dans les centres hospitaliers sont un des indicateurs de ces difficultés, et la situation est particulièrement grave pour la psychiatrie, et cela d’autant plus qu’on s’éloigne du centre de l’Ile de France vers la périphérie. De plus, « le manque de praticiens ne permet pas aux services d’être agréés pour recevoir des internes et les capacités de recrutement s’en trouvent encore appauvries ». (Source SROS volet hospitalier) Le département de Seine-Saint-Denis est sous-équipé, et notamment faiblement doté en hôpitaux de jour pour enfants. Ces difficultés sont constatées également pour d’autres catégories de professionnels hospitaliers. Par exemple, il manque 40 orthophonistes sur les dispositifs psychiatriques du centre hospitalier de Ville Evrard, ces postes étant actuellement remplacés par des postes de psychomotriciens. Une des conséquences de cette pénurie départementale est une fuite des patients vers les structures parisiennes.

La PMI est présente pour 41,3% des enfants de moins de 6 ans et 62,6% des enfants de moins de 2 ans. En 2013, elle a réalisé environ 70000 consultations. Elle a également pour mission la réalisation des bilans de santé dans les écoles maternelles concernant les enfants âgés de 4 ans. Elle fonctionne en équipes pluridisciplinaires dont des psychomotriciens, ce qui permet de croiser les regards afin d’avoir une vision globale des situations des enfants et de leur famille. Elle est un acteur incontournable bien qu’elle rencontre des difficultés en termes de recrutement. De plus, afin d’améliorer la connaissance de l’autisme par la PMI, un groupe de psychologues de la PMI réfléchit à la question de l’autisme (formation, rencontre des acteurs…)

Des parents insatisfaits par des réponses non conformes à leurs attentes Les parents attendent des dispositifs et accompagnements proposant des approches adaptées aux besoins spécifiques des enfants avec autisme, et recommandées par la HAS/Anesm. Cette insatisfaction devant le manque de réponses en ce sens constitue un obstacle important dans la cohérence et la continuité des parcours des enfants dans la mesure où les parents choisissent de quitter les services publics au profit d’accompagnements privés la plupart du temps onéreux et peu lisibles.

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3. Les constats concernant l’évaluation globale et partagée des besoins et l’élaboration des PPS

Il n’y a pas réellement d’évaluation globale et partagée des besoins par l’ensemble des acteurs à travers l’utilisation d’un support numérique départemental ou au sein des équipes d’évaluation de la MDPH. L’équipe pluridisciplinaire d’évaluation de la MDPH réalise sa mission d’évaluation des besoins en s’appuyant sur des dossiers papiers complets transmis par les différents partenaires et par les parents. Par ailleurs, concernant le parcours de scolarisation et de formation, elle est en lien constant et régulier avec les enseignants référents qui participent aux équipes pluridisciplinaires d’évaluation de la MDPH. Les professionnels de l’équipe de la MDPH essaient, pour approfondir ses évaluations et dans la mesure de ses moyens, de rencontrer les familles. Le département n’a pas concrètement de supports d’évaluation formalisés en dehors des documents obligatoires « cerfatisés » que les familles doivent fournir. La référence départementale est néanmoins le GEVA et le GEVASCO est utilisé pour l’ensemble des demandes liées à la scolarisation. Les équipes de suivi de la scolarisation constatent une difficulté d’appropriation de cet outil GEVASCO et la complexité ressentie pour compléter utilement les différentes rubriques. De son côté, l’équipe de la MDPH constate que ce document ne suffit pas pour permettre l’évaluation globale et fine des situations et demandent souvent des bilans complémentaires. Cette équipe remarque également que le certificat médical initial joint à la demande est la plupart du temps mal complété et n’apporte pas suffisamment d’informations sur les retentissements des troubles.

4. Une problématique majeure du département de Seine-Saint-Denis Une population vulnérable difficile à accompagner Les constats :

D’une population mobile, précaire difficile à accompagner en continuité Des facteurs socio-culturels et linguistiques complexifient l’accompagnement et la prise en charge

tout au long du parcours Qui génèrent des inégalités d’accès aux soins et à une prise en charge précoce autant qu’adaptée

aux besoins spécifiques des enfants avec autisme D’autant plus que les interventions et l’aide à domicile sont parfois difficiles à mettre en place en

raison de la précarité des conditions de vie de certaines familles. Les acteurs rencontrés s’accordent à dire :

Qu’il est impossible en Seine-Saint-Denis d’isoler les problématiques sociales de la question de l’accès à la scolarité, aux soins, aux droits, etc.

Qu’il existe une absolue nécessité de faire du lien avec les services sociaux, de créer des coopérations de travail avec les services départementaux, ceux des municipalités et l’ASE. En particulier, les missions handicap des municipalités font un travail important, ils accompagnent beaucoup les familles.

Tous les acteurs rencontrés mettent au travail la question de la cohérence autour de cette question.

Le soutien de collectivités locales engagées Les collectivités locales du département ont créé des outils en faveur de la vie quotidienne des personnes en situation de handicap:

Des « missions handicap » Des groupes de soutien collectif aux aidants familiaux dans les villes 24 instances de concertation pluri professionnelles autour de situations psycho-sociales complexes.

Ces instances sont portées par des acteurs divers (ateliers santé ville, secteur de psychiatrie, CLSM,

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service social départemental, 33 enseignants référents, des enseignants conseillers pour l’aide à la scolarisation (CCAS)…)

5. D’autres problématiques

Concernant la scolarisation L’attente des parents d’une scolarisation possible, de préférence en milieu ordinaire, avec des aides

humaines formées, Le besoin de soutenir les équipes scolaires en souffrance lorsque la MDPH n’est pas encore saisie

(sans CM pas de PPS), pour prévenir le risque de déscolarisation partielle. Tout au long du parcours de scolarisation, l’école ne peut porter seule la multi-complexité des

situations : risques de ruptures tout au long du parcours, avec un risque majeur au moment de la sortie de l’école maternelle, vers 6 ans.

Une pénurie de moyens D’une part, le département a une pénurie de moyens disponibles pour répondre aux réels besoins des personnes atteints de troubles des fonctions autistiques. Le secteur sanitaire a des dispositifs dont les âges d’entrée et de sortie ne coïncident pas. Les équipes n’ont pas les réponses aux besoins dans certaines situations complexes. Des projets médico-sociaux sont alors envisagés à la sortie des dispositifs sanitaires mais qui ne peuvent aboutir faute de places disponibles. Les enfants se retrouvent donc alors à domicile sans solution d’une part parce que les dispositifs s’arrêtent et d’autre part par absence de relais médico-sociaux. Dans ce contexte, la fluidité des parcours semble un objectif impossible à atteindre. Certaines situations sont bloquées dès l’âge de 6 ans, étape qui correspond aussi à la sortie de l’école maternelle, ce qui complexifie d’autant plus les situations, puis vers 12-14 ans. Il y a également une transition difficile et de nouveau un blocage important à 16 ans. D’autre part, tous les secteurs (scolaire, médico-social, sanitaire) rencontrent des difficultés liées à la stabilisation des personnels et au recrutement.

Une complexité accrue au moment des périodes de transition La première période sensible de transition se situe dès la sortie de l’école maternelle. En effet, les équipes pédagogiques, constatent que,

- en raison des nouvelles exigences liées au cadre scolaire - par manque de possibilités d’accompagnements médico-sociaux ou sanitaires des enfants - faute d’étayage des enseignants démunis par les troubles présentés par les enfants et leurs besoins

au-delà de la sphère pédagogique, les premiers risques importants de ruptures du parcours de scolarisation surviennent au moment de la sortie de l’école maternelle, aux alentours de 6 ans. Des enfants se trouvent « sans solution » à domicile parce que les dispositifs sanitaires s’arrêtent sans relais médico-sociaux, laissant les enseignants isolés face à des situations qui ne nécessitent plus seulement une prise en charge pédagogique mais une approche globale à travers un accompagnement multi dimensionnel. Par voie de conséquence, les situations se complexifient et se dégradent très vite, conduisant irrémédiablement à des ruptures de parcours. Dans un tel contexte, il convient d’ajouter que plus les troubles autistiques de l’enfant sont sévères, moins les possibilités de construire un projet pour lui existent.

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D’autres risques de ruptures importantes émergent à l’adolescence pour différentes raisons, certaines similaires à la période antérieure :

- manque de dispositifs sanitaires - la question de l’adaptation des IMPRO aux besoins des jeunes avec autisme - les ULIS professionnelles sont peu adaptées également aux troubles autistiques, d’une part car le

cadre du lycée ne facilite pas l’accompagnement de ces jeunes et d’autre part parce que les formations professionnelles proposées et les modalités de déroulement de ces formations ne prennent pas en compte les besoins spécifiques, ainsi que les capacités et incapacités de ces jeunes

- la fin de l’obligation scolaire avec le risque de « perdre » le suivi de ces jeunes (pour exemple, la MDPH tient un tableau de suivi des situations des enfants et adolescents tant qu’il y a une scolarité)

Le passage à l’âge adulte constitue lui aussi une période de transition très sensible, avec d’autres risques de ruptures :

- Faute de réponses médico-sociales, les jeunes sont maintenus quelque temps en établissement enfants par le biais de l’amendement Creton, puis lorsque le maintien n’est plus possible, ils se retrouvent à domicile « sans solution » ou orientés vers des établissements en Belgique.

- Les changements de rythme entre les établissements enfants et les établissements adultes (amplitude d’ouverture), nécessitant aussi parfois un changement de régime (internat à la place d’externat) sont parfois mal vécus par les familles comme par les jeunes, et nécessitent d’être bien préparés.

- La MDPH n’a pas la possibilité de développer et gérer un outil de suivi des situations adultes. Il est à noter que l’importance de la pénurie de réponses médico-sociales dans le département a pour conséquence le risque d’une logique de filière vers la Belgique. En effet, le recours à la Belgique se formalise entre certains services sanitaires du département et quelques établissements belges par des accords d’orientation directe.

6. Une idée concernant la réponse aux différents besoins de scolarisation La DSDEN s’est effectivement dotée de dispositifs spécifiques (CLIS, ULIS, UE) en convention avec des services de soins ou médico-sociaux. Mais les contraintes institutionnelles ne permettent pas de créer autant de dispositifs qu’elle le souhaiterait pour répondre à la diversité des besoins. Les dispositifs mis en place par l’Education nationale dans le département ne couvrent pas l’ensemble des besoins des enfants. Mais l’Education nationale n’a pas les moyens de développer ce type de dispositif, nécessitant des taux d’encadrement très élevés, au regard des contraintes institutionnelles en termes de moyens humains. Ils apparaissent finalement comme des expérimentations en mesure d’alimenter certaines recherches autour des troubles du spectre autistique. Les acteurs de l’Education nationale pensent qu’il serait intéressant d’avoir une palette de dispositifs pédagogiques selon les besoins des enfants et mailler les 4 bassins du département de cet ensemble de dispositifs : UE, CLIS, dispositif CLIS ouvertes, sur l’ensemble des cycles, en tenant compte de l’aspect transport.

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Eléments de contexte et problématiques La scolarisation est un droit et une exigence indiscutable pour tous les enfants. La loi de février 2005 pose la scolarisation et la formation professionnelle comme des droits communs pour les enfants et adolescents handicapés comme pour tous les autres enfants et adolescents. La loi d'orientation et de programmation pour la refondation de l'école de la République du 8 juillet 2013 indique que "le service public de l'éducation veille à l'inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction" ; elle est déclinée dans le code de l'éducation qui précise que "l'État met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés". Nous ne sommes plus dans une logique d'intégration avec la nécessité pour les personnes handicapées de s'adapter au milieu, mais dans une logique d'inclusion, ce qui implique que c'est à l’environnement de s'adapter afin de pouvoir répondre aux besoins spécifiques et individuels de ces personnes et leur permettre de réaliser leur projet de vie. Désormais il s'agit d'appréhender la personne avec handicap dans sa globalité, avec son projet de vie, sa personnalité, en prenant en compte ses aspirations, ses besoins, mais aussi ses compétences propres. Le droit à compensation défini dans le cadre de la loi de février 2005 est d'emblée associé à la notion de besoin : "la compensation consiste à répondre à ses besoins...". Cette référence aux besoins et aspirations de la personne, à son projet de vie est une dimension tout à fait nouvelle. Pour répondre aux besoins particuliers des élèves handicapés, le projet personnalisé de scolarisation organise la scolarité de l'élève, assorti des mesures d'accompagnement décidées par la Commission des droits et de l'autonomie (C.D.A.). Pour autant, le PPS n’est qu’une partie du plan personnalisé de compensation qui envisage la situation de l’enfant et les compensations de façon plus globale. Cette avancée considérable dans l’approche du parcours de scolarisation des élèves en situation de handicap suscite quelques réflexions et interrogations.

1. La scolarisation participe au développement global de l’enfant avec autisme Dans les recommandations de bonnes pratiques parues en 2012, la HAS et l’Anesm recommandent l’élaboration d’un projet personnalisé d’interventions couvrant tous ces domaines de vie de l’enfant.Des interventions globales et coordonnées sont recommandées particulièrement si elles sont débutées avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic. Les interventions sont fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé.

A travers ses objectifs, ses programmes et ses règles de fonctionnement, la scolarisation permet l’acquisition de compétences didactiques autant que des compétences relationnelles et communicatives, sociales, cognitives, et ainsi participe à l’approche éducative, comportementale et développementale à travers des objectifs visant des apprentissages en terme de savoirs, mais aussi de savoir-faire et savoir-être. Au regard des particularités des troubles autistiques liés au processus de développement, on peut poser comme hypothèse que l’école permet, outre les acquisitions didactiques, de contribuer à l’évolution des potentialités et capacités adaptatives de l’enfant.

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Pour autant, il est nécessaire que cette scolarisation ait du sens pour l’enfant, ce qui implique d’y réfléchir en termes de cadre et de modalités d’organisation, mais également en termes de temps de scolarisation, et de contenu d’apprentissages.

Comment l’évaluation des besoins liés à la scolarisation, à travers l’évaluation globale et partagée des besoins de la personne, peut-elle permettre de définir les conditions de la pertinence de la scolarisation et garantir le sens de celle-ci pour l’enfant ou l’adolescent ?

2. L’évaluation globale et partagée, un apport incontournable pour l’élaboration du projet de scolarisation

En raison de leur handicap, les personnes autistes perçoivent le monde d'une manière particulière. Un objectif de l’évaluation consiste à comprendre les manifestations et conséquences des troubles de la personne et en ce qui concerne la scolarisation, à utiliser cette compréhension pour combler le fossé entre leur mode de pensée et les nécessités de la vie de la classe et des apprentissages. Le document PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales à mettre en œuvre. Il assure la cohérence et la qualité des accompagnements, des aides nécessaires à partir d’une évaluation globale de la situation et, des besoins de l’élève. Comme nous l’avons déjà précisé, ce PPS s’inscrit dans le cadre plus global du plan personnalisé de compensation qui prend en compte l’ensemble des besoins de la personne pour définir les compensations nécessaires à la réalisation de son projet de vie. Dans le cadre de la démarche d’évaluation, certaines informations s’appuient sur des échelles, des bilans ou des outils d’évaluation. Ce sont également des rencontres avec la personne concernée et son entourage, l'observation de la personne en situation et des temps d’échanges entre professionnels. Informations et points de vue sont confrontés en équipe de suivi de la scolarisation pour construire petit à petit une culture commune. L’ensemble de ces informations croisées est transmis à la MDPH afin que l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation puisse déterminer les besoins. Cette analyse permet entre autres d’élaborer le projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l'élève handicapé, en tenant compte des souhaits de l'enfant ou de l'adolescent et de ses parents et en se référant aux attentes et fonctionnement de l’institution scolaire, ainsi qu’au projet personnalisé d’accompagnement recommandé par la HAS et l’ANESM. Les modalités de mise en œuvre de la scolarisation s’évaluent à l’aune des apports possibles de celle-ci. Les parents sont au cœur des dispositifs mis en place et ils sont partie prenante des décisions qui les concernent.

Quelles sont les conditions de réalisation et de partage de l’évaluation globale des besoins de l’enfant ou de l’adolescent pour permettre une élaboration personnalisée du projet de scolarisation en cohérence avec les autres domaines de vie et donc en coopération avec les autres acteurs du projet de vie ?

3. Les difficultés liées à la scolarité en milieu ordinaire : des besoins multi dimensionnels que l'école ne peut assumer seule

La scolarisation en milieu ordinaire reste une ressource de droit commun priorisée par les parents. Que cette réponse scolaire soit adaptée aux besoins et capacités de l'enfant ou soit proposée par défaut d'une place en secteur médico-social, les équipes pédagogiques se trouvent très démunies face au

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fonctionnement cognitif et socio-communicationnel particulier des élèves avec TSA, parfois très éloigné de ce qu'on attend habituellement d'un élève dans ce contexte collectif d'enseignement. En effet, le fonctionnement cognitif particulier de l’élève autiste vient bousculer la représentation académique de l’institution scolaire. Il questionne la dimension fonctionnelle de l’école avant même de s’intéresser aux contenus en terme d’apprentissages. Et cela d’autant plus si des comportements problème émergent en contexte scolaire. Les professionnels de l'école témoignent d’un sentiment d’isolement. En conséquence, les équipes pédagogiques s'épuisent autour de situations complexes pour lesquelles elles ne sont pas "outillées". Les familles se tournent alors vers la MDPH pour demander l’élaboration d’un PPS et surtout l’attribution d’un auxiliaire de vie scolaire. Pour autant, l'AVS ne constitue pas une fin en soi. Celui-ci est nécessaire, mais au service de l'enseignant, et comme médiateur auprès de l'élève, pour mettre en œuvre les compensations pédagogiques préconisées. Les besoins de l'élève avec TSA nécessitent prioritairement une cohérence et une continuité multi dimensionnelle autour des 4 aspects pédagogique, éducatif, social et thérapeutique. L'équilibre de cette complémentarité est la condition du maintien du bénéfice de la scolarisation en milieu ordinaire et de la possibilité du développement cognitif autant que des acquisitions communicationnelles et relationnelles. Un défaut dans cet équilibre peut générer des tensions pouvant conduire à des conflits, ainsi que l'émergence de comportements problèmes, avec à terme le risque de rupture dans le parcours de scolarisation. Les acteurs de la scolarité ne prennent en charge que l'aspect pédagogique de cette approche multi dimensionnelle qui constitue le projet global de chaque enfant ou adolescent. Les équipes pédagogiques ont besoin des autres acteurs pour parvenir à remplir leur mission en cohérence et complémentarité, dans l'intérêt de l'enfant. Les conditions de l'exercice de cette co-responsabilité impliquent une proximité de travail des différents acteurs, en termes de partage des informations et de mise en place d'actions coordonnées, autant que sur son aspect géographique, afin d'assurer la continuité et la cohérence des objectifs et du parcours de formation de l’enfant ou de l’adolescent. Mais la condition préalable à la mise en œuvre de cette coresponsabilité est le partage d'une culture commune sur les troubles du spectre autistique ainsi que la recherche d'un consensus autour de l'évaluation globale des besoins et l’élaboration du projet individuel. De plus, ces projets coopératifs doivent se mettre en place de manière préventive, avant que les situations risquent de se dégrader et deviennent ingérables, avec une vigilance accrue aux moments des périodes sensibles de transition : sortie de l’école maternelle, adolescence et fin de la scolarité. Ces risques de ruptures se trouvent majorés, selon les disponibilités de l’offre territoriale, lorsque l’évaluation des besoins implique le passage d’un « secteur » à un autre par le biais d’une décision d’orientation médico-sociale pour un enfant jusqu’alors scolarisé en milieu ordinaire.

Comment mettre en œuvre la co-responsabilité autour du parcours de scolarisation afin d’en assurer la continuité et la cohérence ?

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4. L’Equipe de suivi de la scolarisation, une instance de partage d’informations ou d’exercice de cette co-responsabilité ?

L'Equipe de Suivi de Scolarisation (ESS) - et en amont l’Equipe Educative avant “reconnaissance de handicap” par la MDPH - comprend nécessairement les parents ou représentants légaux de l'élève en situation de handicap, ainsi que l'enseignant référent qui a en charge le suivi de son parcours scolaire. Elle inclut également le ou les enseignants qui ont en charge sa scolarité, ainsi que les professionnels de l'éducation, de la santé (y compris du secteur libéral) ou des services sociaux qui concourent directement à la mise en œuvre du PPS. Les chefs d'établissement des établissements publics ou privés, les directeurs des établissements de santé ou médico-sociaux, les psychologues scolaires, les conseillers d'orientation-psychologues, ainsi que les personnels sociaux et de santé de l'éducation nationale font également partie de l'ESS1. L'équipe de suivi de la scolarisation est réunie par l'enseignant référent en tant que de besoin mais au moins une fois par an et ne peut valablement se réunir en l’absence des représentants légaux de l’enfant ou adolescent. La mission de l'équipe de suivi de la scolarisation est de faciliter la mise en œuvre et d'assurer le suivi du projet personnalisé de scolarisation. Elle exerce une fonction de veille sur le déroulement du parcours scolaire de l'élève handicapé.

Dès lors, l’ESS peut-elle être cette instance d’engagement de l’ensemble des acteurs autour du projet global de l’enfant, et ce lieu de construction d’une coopération active entre tous, d’une co-responsabilité ? Dans ce contexte, comment les professionnels peuvent-ils s’approprier le GEVASCO et le compléter utilement en équipe de suivi de scolarisation afin qu’il puisse être un outil pertinent ?

5. Des coopérations scolaires et médico-sociales afin de diversifier les réponses en termes de scolarisation et accompagner le passage à l’âge adulte

Si les bénéfices de la scolarisation pour le développement de l’enfant porteur de troubles du spectre autistique apparaissent pertinents au regard de leurs besoins, celle-ci peut néanmoins se concevoir selon différentes modalités. Du fait de la très grande hétérogénéité des cas particuliers, le cadre scolaire ordinaire, même très aménagé, ne peut pas toujours suffire à répondre aux besoins. D'autres services publics interviennent alors, le plus souvent en partenariat avec l'éducation nationale. Les SESSAD (services d'éducation spéciale et de soins à domicile) constituent un recours intéressant pour accompagner une scolarisation en milieu ordinaire et parfois en permettre le maintien. De plus, ils apportent aux équipes pédagogiques l’expertise sur les troubles de l’enfant et les conseils utiles pour l’adaptation du cadre scolaire. Les modalités de fonctionnement et d’interventions d’un SESSAD permettent de mettre en œuvre plus aisément, avec une unité de temps et de lieu, le projet global de l’enfant sous ses 3 aspects pédagogiques, éducatif et thérapeutique dans un contexte de coresponsabilité. Dans certaines situations encore, l’enfant se trouve en situation de trop grande difficulté en milieu scolaire ordinaire, et les compensations prévues dans le cadre du PPS, y compris l’intervention d’un SESSAD, ne

1 Les membres de l'équipe de suivi de la scolarisation doivent satisfaire aux obligations induites par les articles 226-13 et 226-14 du Code Pénal

relatifs à l'atteinte au secret professionnel dans le cadre pénal. Les membres fonctionnaires de cette équipe sont en outre tenus à l'obligation de

discrétion professionnelle (article 26 de la loi n°83-634 du 13 juillet 1983).

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suffisent plus à maintenir le bénéfice de cette scolarisation. Une réévaluation de ses besoins peut dans certains cas faire apparaître la nécessité d’une orientation vers un établissement médico-social. Le décret du 2 avril 2009 sur la coopération entre le médico-social et l’Education nationale donne des indications qui sont de nature à mieux permettre aux établissements du secteur médico-éducatif et aux établissements scolaires de s'engager dans la voie de la coopération, avec l’objectif de réorganiser complètement la scolarisation des élèves handicapés et d’encourager très fortement les établissements à penser la scolarité autrement pour les populations d'enfants ou de jeunes qu'ils accueillent. Il est notamment question de scolarité partagée entre différents lieux, qui peuvent être l'établissement scolaire d'origine de l'enfant (à proximité du domicile), l’unité d’enseignement interne ou externe de l'IME, l'établissement ordinaire la plus proche de l'IME, ou encore un établissement plus éloigné qui possèderait une CLIS ou en ULIS. Ces orientations se démarquent complètement de la logique de filières structurées de manière cloisonnée entre le milieu ordinaire et le milieu spécialisé. Le 3ème plan autisme va également dans ce sens en proposant le déploiement d’une diversité de réponses possibles de modes de scolarisation : « Pour les enfants, un panel de structures adaptées à la scolarisation des élèves avec autisme ou autres TED sera déployé pour permettre une graduation de la prise en charge et une continuité des parcours dans un fonctionnement rénové en conformité avec les recommandations (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unité d’enseignement) » Il insiste de plus sur l’importance d’accompagner le passage à l’âge adulte : «le développement des SESSAD sera poursuivi, en soutien à l’inclusion scolaire des enfants comme en accompagnement de l’avancée en âge des jeunes adultes et afin d’éviter ainsi les ruptures de parcours», ainsi que sur la nécessité « de développer des solutions permettant une inclusion sociale et professionnelle des adultes avec autisme ou autres TED pour diversifier les modes d’accueil et d’accompagnement en s’adaptant à leurs capacités et en respectant ainsi leur attentes et leur choix de vie ». En effet, ces coopérations entre le secteur scolaire et le secteur médico-social permettent de mieux anticiper et accompagner la fin de la scolarité avec l’objectif de mieux préparer le passage à l’âge adulte.

Comment réfléchir les modalités et dispositifs de scolarisation, en co-responsabilité entre les secteurs scolaires, médico-sociaux et sanitaires, afin de proposer des réponses adaptés à l’ensemble des besoins des enfants et adolescents et envisager à terme la préparation de la vie adulte ?

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L’organisation du groupe thématique - Le groupe de travail bénéficie des résultats de la phase 1. Il ne démarre pas de rien.

- C’est un lieu d’élaboration collective et de production de recommandations visant à être mises en œuvre ensuite par les acteurs. Ce n’est donc pas un lieu de formation ou d’information. Il ne vise pas non plus simplement à exposer et confronter des points de vue : il existe d’autres instances pour cela : CDCPH, conférence de territoire, colloque départementaux, séminaires de réflexion initiés par les uns ou les autres ;

- Chaque groupe de travail se réunit trois fois sur ½ journée (3X3 heures).

- Il bénéficie d’un animateur et d’un rapporteur (CEDIAS) et de la présence d’un représentant du CRAIF comme centre de ressources afin d’apporter toute contribution et proposition utiles au groupe ;

- L’animateur est garant de l’expression de chaque groupe d’acteurs (personnes avec TSA, parents, professionnels de terrain) quel que soit son niveau de performance communicationnelle ;

- Le CRAIF assure également l’organisation matérielle et logistique en collaboration avec la DTARS.

- Chaque rapport de séance est envoyé aux participants avant la réunion suivante et suffisamment tôt pour que chacun puisse apporter les modifications qu’il jugera utile. Le rapport est validé à la réunion suivante.

- Chaque groupe est composé de 15 à 20 participants représentant les différents groupes d’acteurs repérés en phase 1.

- Chaque participant s’engage à participer aux 3 séances du groupe. Vu le nombre restreint de séances, est exclue la représentation à plusieurs personnes d’une même institution.

- Chaque groupe fait l’objet d’une méthode proposée par le CEDIAS en regard de la phase 1 dont :

o une problématique générale issue de la phase 1 censée synthétiser l’avis et les points de vue des différents acteurs ;

o des objectifs à atteindre à la fin de la troisième séance ; o une problématique pour chacune des trois séances.

Lors de ces rencontres thématiques, nous proposons d’aborder les problématiques suivantes : Objectif général :

Le parcours de scolarisation pendant l’enfance et l’adolescence : comment mettre en œuvre des projets respectant l’équilibre pédagogique, éducatif, social et thérapeutique ? Nous proposons l’organisation suivante de la réflexion par séance : Séance 1 L’évaluation globale et partagée des besoins : quelle évaluation et comment la partager entre les différents acteurs ? Qui évalue, qui décide ? Comment et avec qui réaliser cette évaluation ? Quel partage des informations ? Quels outils d’évaluation ? Quels liens entre la MDPH et les acteurs intervenant auprès de l’enfant et sa famille ? Quelle place pour les parents et le projet de vie de l’enfant ?

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Séance 2 Comment mettre en place des coopérations complémentaires entre les acteurs du pédagogique, de l’éducatif, du soin, du social, pendant le parcours de scolarisation ? Quelles modalités de travail entre ces acteurs tout au long du parcours ? Quels moyens ? Quelles modalités de travail entre les acteurs de l’école, du soin, de l’éducatif et du social ? Le rôle, les missions et le fonctionnement de l’ESS. Celle-ci peut-elle constituer une instance d’exercice de la co-responsabilité ? De quelle manière ? Quels liens avec la MDPH, avec les autres partenaires ? quel partage d’informations ? Comment les professionnels peuvent-ils s’approprier le GEVASCO et le compléter utilement en équipe de suivi de scolarisation afin qu’il puisse être un outil pertinent ? Pour la scolarisation dans le cadre d’un EMS, quelles possibilités ? Quelle articulation entre PPS et PAI ? Y’a-t-il des réunions de l’ESS ? Réflexion autour du projet d’UE en maternelle comme modèle de coopération précoce au sein de l’école Séance 3 Comment articuler les ressources pour mettre en place des projets s’appuyant sur des coopérations et mieux anticiper les périodes de transition ?

Comment est-il possible d’anticiper les périodes « charnières » avec les risques de ruptures de parcours qu’elles génèrent ? (Focus sur la période de fin de maternelle et la période de fin de scolarisation) Quels liens entre les structures adultes et les structures enfants ? Comment préparer la suite de la scolarisation ? Quelles possibilités de préparer la vie adulte (stages, etc.) Quelle veille sur les situations pour prévoir et anticiper les moments charnières en mobilisant l’ensemble des acteurs ? Les projets conjoints, ou autres projets de partage ou mutualisation de ressources peuvent-ils constituer une aide pour préparer ces périodes de transition ? De quelle manière ? Quels obstacles? Quels facilitateurs ? Quel accompagnement des familles pendant ces périodes de transition ?