Comment renforcer la résilience?Une approche basée sur les droits pour protéger

les enfants contre le VIH/SIDA en AfriqueLinda M. Richter et Sharmla Rama

FOCUS AFRICAPour un changement durable

Focus Africa est une initiative de collaboration entre les troisbureaux régionaux de Save the Children Suède et le Siège à

Stockholm.Les objectifs visés par l'initiative sont de mieux conscientiser les

Suédois sur la situation des enfants vivant en Afrique, d’accroître le plai-doyer sur les droits des enfants en Afrique et en Suède et de renforcer les capaci-tés propres de Save the Children Suède par l'expérience et le partage de connais-sances entre nos trois bureaux régionaux en Afrique.

Focus Africa se concentre sur quatre thèmes principaux: le VIH/SIDA, lesenfants dans les conflits armés et les désastres, la pauvreté et les droits de l'enfant.L'initiative appelle la coopération des partenaires et organismes locaux afin derenforcer la société civile et d’apporter des améliorations durables dans la vie desenfants.

Le changement durable doit venir de l’intérieur, pas de l'extérieur.

Save the Children Suède est membre de l’Alliance Internationale Save the Children, la première organisation mon-diale de défense des droits de l’enfant. Save the Children Suède est présente en Afrique depuis les années 60 et nosbureaux régionaux au Kenya, au Sénégal et en Afrique du Sud apportent leur appui à plus d’une centaine d’organi-sations partenaires dans 27 pays africains.

Afin de réaliser le progrès durable Save the Children Suède utilise quatre méthodes différentes dans son travail.Nous recueillons des informations, nous écoutons les enfants et analysons leur réalité quotidienne. Nous fournissonsune assistance directe aux enfants qui sont dans le besoin. Nous partageons nos connaissances et notre expérienceavec ceux qui peuvent influer sur les conditions de vie des enfants. Nous menons également un travail de plaidoyerà tous les niveaux, pour faire des droits des enfants une réalité.

Nous vous invitons à visiter notre bibliothèque sur les droits des enfants sur l'Internet à l’adresse suivante:www.rb.se/bookshop

Pour de plus amples informations veuillez contacter:Save the Children SwedenSE – 107 88 Stockholm, SwedenTéléphone + 46 8 698 90 00info@rb.se, www.rb.se

Save the Children SwedenRegional Office for Eastern and Central AfricaBP 19423202 KNH – Nairobi, KenyaTéléphone + 254 20 386 5888/90info@ecaf.savethechildren.se

Save the Children SwedenRegional Office for Southern AfricaSAQA House, Floor 31067 Arcadia Street0028, Hatfield, PretoriaSouth AfricaTéléphone + 27 12 342 0222postmaster@za.rb.se

Save the Children SuèdeBureau Régional pour l’Afrique de l’Ouest BP 25934, Dakar-Fann, SenegalTéléphone : + 221 869 18 00savedakar@sentoo.sn

Comment renforcer la résilience?Une approche basée sur les droits pour protéger

les enfants contre le VIH/SIDA en AfriqueLinda M. Richter et Sharmla Rama

Save the Children lutte pour les droits de l’enfant et apporte une amélioration immédiate et durable àla vie des enfants dans le monde entier.

Save the Children Suède publie des livres et des rapports pour diffuser des informations sur la situationdes enfants, orienter et susciter de nouvelles idées et des discussions.Veuillez consulter notre librairiesur les droits de l’enfant en ligne au www.rb.se/bookshop

Les photographies montrent des enfants de diverses régions d’Afrique.Ces enfants n’ontaucun rapport avec les contenus spécifiques du rapport.

REMERCIEMENTS

La présente étude s’inspire d’un travail précédent effectué par CYFSD et ses collaborateurs, y compris

l’article de Linda Richter et Geoff Foster (2005): Strengthening systems to support the healthy development of

children in communities affected by AIDS, commandé par le Département du développement de l’enfant et de

l’adolescent, Organisation mondiale de la Santé, Genève, et l’article de Linda Richter, Geoff Foster et

Lorraine Sherr (2006):Where the heart is: Meeting the psychosocial needs of young children in the context of

HIV/AIDS, commandé par la Fondation Bernard van Leer.

Préparé pour:

Save the Children Suède

Bureau régional pour l’Afrique de l’Est et du Centre

Bureau régional pour l’Afrique australe

Bureau régional pour l’Afrique de l’Ouest

Chef de Projet:

Professeur Linda M. Richter (PhD)

Human Sciences Research Council (HSRC)

Child,Youth, Family and Social Development (CYFSD)

Private Bag X07, Dalbridge, 4014,Afrique du Sud

Phone: 27-31- 242-5544

Fax: 27-31- 242-5401

lrichter@hsrc.ac.sa

ISBN 978-91-7321-221-2

Article 3342

© Save the Children Suède 2006

Infographe:Annelie Rehnström

Photographes:Anna Kåri

Traduction: Maguette Diaw

Imprimé par Elanders, Stockholm Suède 2006

Tables des matières

ACRONYMES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71. RÉSUMÉ ANALYTIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

2. PORTÉE ET NATURE DES PROBLÈMES TOUCHANT LES ENFANTS . . . . . . . . . . . . 132.1 Impact du VIH/SIDA sur les enfants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132.2 Situation générale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142.3 Qui est vulnérable et pourquoi? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

3. APERÇU DES PRINCIPALES RÉPONSES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193.1 Réponses internationales et récents développements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193.2 Réponses des gouvernements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233.3 Réponses des donateurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243.4 Réponses des ONG, des OCB et des Organisations confessionnelles nationales 253.5 Le secteur privé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253.6 Familles et communautés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

4. VERS UNE APPROCHE BASÉE SUR LES DROITS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

5. ANALYSE ET CONCLUSIONS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 335.1 Nécessité d’une approche globale, élargie et à long terme . . . . . . . . . . . . . . . . . 335.2 Approches pour répondre aux besoins des enfants vivant dans des communautés

touchées par le VIH/SIDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 375.3 Le rôle des gouvernements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 385.4 Principales questions qui se posent lorsque l’on travaille avec les enfants vivant dans

des communautés touchées par le VIH/SIDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

6. PRINCIPALES RECOMMANDATIONS:ADOPTION DE PROGRAMME BASÉ SUR LES DROITS DE L’ENFANT DANS LES COMMUNAUTÉS TOUCHÉES PAR LE VIH/SIDA 476.1 Renforcer la résilience: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 476.2 Faire participer activement les gouvernements, les partenaires et les enfants: . . 486.3 Développer des interventions stratégiques basées sur des analyses: . . . . . . . . . . 496.4 Lutter contre la discrimination: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 496.5 Mettre l’accent sur les personnes qui prennent soin des enfants: . . . . . . . . . . . . 50

7. ANNEXE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

8. NOTES DE BAS DE PAGE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

Liste des FiguresFigure 1: Statistiques et caractéristiques régionales du VIH et du SIDA, 2003 et 2005 . . . . 14Figure 2: Prévalence du VIH au chez les femmes enceintes effectuant des visites prénatales en

Afrique subsaharienne, 1997/8-2004. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15Figure 3: Morbidité et mortalité liées au SIDA et temps d’incubation après l’infection à VIH 16Figure 4: Différents niveau au sein de la société ayant un impact sur la vie des enfants . . . 28Figure 5: Des projets à l’offre universelle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34Figure 6: Evolution de la courbe universelle vers l’amélioration de la santé et du bien-être

des enfants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36Figure 7: Taux de rendement sur l’investissement en capital humain par âge . . . . . . . . . . . . 44Figure 8: Interactions entre la pauvreté, le deuil, la stigmatisation, et le risque du VIH . . . . 46Figure 9: Estimation des orphelins par type et cause, 2003 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

Acronymes

ARV Anti-Rétroviraux CABA Enfants affectés par le SIDA CDE Convention relative aux Droits de l’EnfantCDV Conseil et dépistage volontaire CLA Enfants vivant dans des communautés touchées par le

VIH/SIDA CLHA Enfants vivant avec le VIH/SIDACOPE Options communautaires pour la protection et la responsabi-

lisation (Malawi)CYFSD Programme de recherche sur l’enfance, la jeunesse, la famille

et le développement social DFID Department for International Development (Royaume Uni)DSRP Document de stratégie de réduction de la pauvreté HSRC Conseil de la recherche en sciences humaines IGA Activité génératrice de revenu de groupe ou individu organiséKORDP Programme Kenyan de développement rural des orphelins MAP Programme multinational VIH et SIDA de la Banque

mondiale pour l’Afrique NEPAD Nouveau Partenariat pour le Développement de l’Afrique NMCF Nelson Mandela Children’s Fund (Afrique du Sud)NU Nations UniesOC Organisation confessionnelleOCB Organisation Communautaire de BaseOEV Orphelins et autres Enfants Vulnérables OEV-RAAAP UNICEF-Orphelins et autres enfants vulnérables – Evalua-

tion rapide, analyse et plan d’actionOMS Organisation Mondiale de la SantéONG Organisations Non gouvernementalesONUSIDA Programme commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA PAN Plans d’action nationaux (sur les enfants vulnérables) PSN Plans stratégiques nationaux sur le VIH/SIDA PTME Prévention de la transmission mère-enfant du VIHPVVIH Personnes vivant avec le VIH/SIDARU Royaume UniSCS Save the Children SuèdeSCUK Save the Children Royaume UniSIDA Syndrome d’ImmunoDéficience AcquisTAC Treatment Action Campaign (Afrique du Sud)UNGASS Session extraordinaire de l’Assemblée générale des Nations

Unies sur le VIH/SIDAUNICEF Fonds des Nations Unies pour l’Enfance UNICEF-ASARO Bureau régional de l’UNICEF pour l’Asie de l’Est et du SudUSA Etats-Unis d’AmériqueUSAID Agence américaine pour le Développement International VIH+ Virus de l’immunodéficience humaine – Positif (séropositif )VIH/SIDA Virus de l’immunodéficience humaine/Syndrome d’immuno-

déficience acquis

1. Résumé analytique

Le VIH/SIDA a des effets dévastateurs sur les enfants africains, leurs familles et leurs sociétés Le VIH/SIDA a de graves effets en Afrique. Le taux d’infection a enregistré une rapidecroissance et le taux de prévalence demeure élevé. En outre, l’épidémie tend à exa-cerber les problèmes auxquels les enfants et les familles sont confrontés à la suite deplusieurs décennies d’exploitation, de pauvreté, de conflit civil et régional et de catas-trophes naturelles. Les données de l’ONUSIDA indiquent que l’Afrique subsaha-rienne demeure la région la plus touchée du monde, avec un total de 25 millions depersonnes vivant avec le VIH/SIDA.

Les orphelins ne sont pas les seuls touchésEn Afrique subsaharienne, de nombreux enfants autres que ceux qui retiennentgénéralement l’attention des médias (c’est-à-dire les orphelins, les enfants chefs defamille et les enfants vivant avec le VIH/SIDA), souffrent du VIH/SIDA, de la pau-vreté et de l’instabilité sociale. Il s’agit des enfants vulnérables, en particulier desenfants handicapés et des enfants vivant en dehors de l’environnement familial, ainsique des enfants souffrant de maladies chroniques ou d’adultes handicapés, d’enfantsvivant dans des familles devenues pauvres du fait de la prise en charge d’enfants pro-venant de la famille élargie et d’enfants appartenant à des communautés frappéespar un degré de prévalence élevé de maladies, de dépendance, de pauvreté et de mor-talité. Dans toutes ces situations, la santé ainsi que la sécurité économique et ali-mentaire des enfants, la vie familiale, les relations avec les institutions sociales, lesopportunités d’apprentissage, les droits de l’homme au développement et les espoirsentretenus pour l’avenir sont menacés.

Qui fait quoi?Alors que la vulnérabilité des enfants vivant dans des communautés touchées par leVIH/SIDA devient un véritable défi, les gouvernements, les organismes internatio-naux, la société civile, les communautés et les familles se mobilisent pour tenter deprendre en charge les problèmes de ces enfants. Le présent rapport fait un bref sur-vol des initiatives prises par la communauté internationale et les gouvernements pourrelever ces défis, des rôles des secteurs privé et de la société civile, ainsi que desréponses des familles et communautés en contact direct avec les enfants.

Le Rapport 1997 de l’USAID: Les enfants au bord du gouffre, a provoqué unimplication tardive de la communauté internationale dans la prise en charge desenfants touchés par le VIH/SIDA. En 2004, la communauté internationale avaitdéfini quelques orientations dans les domaines de la programmation et du finance-ment par l’adoption du cadre ONUSIDA/UNICEF pour la protection et la prise encharge des enfants affectés par le VIH/SIDA ainsi que l’appui à ces derniers. Ce cadremet en exergue les cinq stratégies suivantes: (1) renforcer les capacités des familles ;

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(2) mobiliser et soutenir les réponses communautaires; (3) garantir l’accès à la santé,à l’éducation et aux autres services; (4) promouvoir la protection des enfants vulné-rables par le gouvernement; et (5) susciter une prise de conscience de la nécessitéd’un environnement favorable pour les enfants et les familles touchées par leVIH/SIDA. Suite à ces développements, il a été constaté une accélération de la dyna-mique au sein de la communauté internationale, qui a défini des orientations, fournides ressources et poursuivi les recherches sur bon nombre des questions clés qui inter-pellent les enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA.

Les gouvernements ont été les plus lents à réagir. En 2003, seuls 13 pour cent despolitiques nationales mises en œuvre en Afrique subsaharienne ciblaient les orphe-lins et les enfants vulnérables. Les mécanismes se mettent lentement en place, à la foispour contrôler les gouvernements et les aider à prendre en charge les enfants touchéspar le VIH/SIDA. Les interventions du Gouvernement comprennent des stratégies deplanification nationale, certains programmes d’appui restreints et des systèmes desuivi et d’évaluation. Cependant, la crise des enfants vivant au sein de communautéstouchées par le VIH/SIDA est, dans la majeure partie des cas, invisible pour les gou-vernements, étant donné que ces enfants ont tendance à être dispersés dans desfamilles et des communautés dans lesquelles leurs difficultés collectives (celles desenfants comme celles des personnes en ayant la charge) passent largement inaperçues.

Le lancement d’initiatives de prise en charge communautaire est devenu une réac-tion majeure à l’épidémie de SIDA. Ces initiatives jouent un rôle clé dans les effortsvisant à atténuer les effets de l’épidémie, en particulier sur les enfants. Même si laplupart de ces efforts sont l’œuvre d’organisations communautaires, de groupes reli-gieux ou d’organisations non gouvernementales, leur efficacité dépend souvent del’existence de services formels de santé et d’éducation et d’autres structures gouver-nementales.

Les familles et les communautés ont été les premières à prendre des mesures contreles situations sans cesse plus graves des enfants, et demeurent d’ailleurs à l’avant-garde de ces efforts, et elles fournissent le système de soutien le plus important auxenfants vulnérables. Les frais supportés par les familles, dont la plupart sont déjàpauvres, sont le plus important poste de dépense général lié au VIH/SIDA dans lespays africains. Il s’agit d’un rappel à une dure réalité, celle qui veut que la chargeéconomique de la maladie soit supportée par la frange de la population la moinsdotée des moyens d’y faire face. Moins de 10 pour cent des enfants touchés bénéfi-cient de l’assistance d’organismes, en sus de l’aide reçue de leur famille élargie, deleurs voisins, de l’église et de leur communauté.

Quelques approches utiles Il ne fait aucun doute que l’adoption de la Convention relative aux droits de l’en-fant (CDE) et de la Charte africaine des droits et du bien-être de l’enfant (CADBE),a eu pour résultats des politiques, services, programmes et des comportements desadultes mieux centrés sur le l’intérêt supérieur de l’enfant. Cette focalisation sur lesdroits, et leur mise en œuvre, découle d’une modification de la philosophie du déve-loppement, qui marque un départ de l’approche traditionnelle de la relance par lehaut, préconisée dans le cadre de l’aide extérieure fournie par les nantis aux dému-nis, pour adopter l’approche qui privilégie la responsabilisation et la participation.Les programmes basés sur les droits aident les titulaires de droits, qui sont souvent

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les plus pauvres, les plus marginalisés et les plus vulnérables de la société, à revendi-quer leurs droits.

L’approche basée sur les droits peut redresser bon nombre de distorsions provo-quées par la mise en oeuvre d’une réponse impulsée par la crise liée au problème desenfants touchés par le VIH/SIDA, à la pauvreté et aux conflits et peut servir de balisemontrant la voie à suivre pour aller de l’avant. Les principes sous-jacents de l’uni-versalité, de l’indivisibilité, de la responsabilité et de la participation offrent unesolide fondation pour définir les priorités et réponses relatives aux enfants et famillesvulnérables. La riche expérience accumulée et les recherches empiriques sont utili-sées pour orienter les efforts visant à soutenir les enfants par le recours aux cerclesconcentriques formés par la prise en charge et l’influence, qui constituent l’envi-ronnement des enfants, par exemple par le biais des familles, des écoles et des quar-tiers, pour s’étendre aux médias, aux cadres législatifs et aux politiques, qui ont tousune influence sur la vie des enfants.

Le consensus entre les défenseurs des droits de l’enfant veut que la grande prio-rité soit la mise en oeuvre de réponses gouvernementales et communautaires collec-tives pour renforcer l’engagement des soignants et des familles afin d’assurer le bien-être des enfants. Cet effort devrait être soutenu par des politiques nationalesconstructives et la mobilisation des ressources. Il est manifeste que les programmeset la reflexion stratégique devraient élargir leur champ d’application pour passer desnombreuses et modestes initiatives à une approche coordonnée visant des avantagesuniversels à long terme destinés à tous les enfants.

En outre, il convient de mettre en œuvre tout un spectre de réponses pour aider lesenfants vivant au sein de communautés touchées par le VIH/SIDA. A l’un des boutsde ce spectre, il s’agit de fournir une assistance spécifique au nombre relativement faibled’enfants extrêmement vulnérables, en particulier aux enfants frappés par de graveshandicaps, aux enfants victimes d’abus, aux enfants privés de l’assistance d’un adulteet aux enfants de la rue. A l’autre bout de spectre, tous les enfants des pays touchés parle SIDA doivent bénéficier, dans tous les secteurs, d’un accès plus facile à une protec-tion sociale fournie par le gouvernement, notamment la santé, l’éducation et le bien-être. Ce n’est que de cette manière que la santé et le bien-être de tous les enfants, ycompris de ceux rendus vulnérables par le VIH/SIDA, seront améliorés.

Résumé des recommandationsRenforcer la résilience: Les réponses aux questions liées au VIH/SIDA devraient êtreholistiques, couvrir tous les aspects de la prévention, du traitement et de la prise encharge et s’efforcer de satisfaire les droits de tous les enfants. Ces réponses devraientfigurer au sein d’un « spectre de réponses » et varier des interventions du gouverne-ment à l’appui aux réseaux informels. Les réponses devraient également prendre enconsidération la nécessité de consulter les autres programmes de VIH/SIDA et de pro-tection des enfants et d’en tirer une leçon ainsi que de veiller à ce qu’ils prennent encharge une large gamme d’enfants vulnérables.

Faire participer activement les gouvernements, les acteurs et les enfants: Dansl’idéal les efforts visant à appuyer les enfants doivent être orientés vers les réseaux deprise en charge et les autres influences marquant leur environnement. Le rôle desgouvernements, des communautés, de la société civile, des familles et du secteur

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privé est crucial pour garantir une approche globale et holistique de l’enjeu duVIH/SIDA. Il est essentiel que les enfants soient consultés et participent à la prise detoutes les décisions les concernant. De même, les interventions doivent cibler tousles acteurs afin de veiller à ce qu’ils s’attaquent, de manière préventive, à la questiondes enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA.

Développer des interventions stratégiques basées sur des analyses: La program-mation devrait être basée sur une analyse approfondie de la situation, être stratégiqueet ne pas provoquer de préjudice. Il est impératif que les acteurs coordonnent leursréponses et qu’ils soient guidés par une approche cohérente basée sur les droits.

Lutter contre la discrimination: Les réponses devraient reconnaître les causes pro-fondes de la propagation et de l’impact du VIH/SIDA, y compris les inégalités entreles genres, comme sources de vulnérabilité. Les programmes doivent prendre encharge les hommes et les garçons, les femmes et les filles et s’attaquer aux problèmesrelatifs à la virilité et à la santé sexuelle et de la reproduction. Ces réponses doiventaussi s’adresser aux enfants de différents âges et dans différents cadres de la pandé-mie du VIH/SIDA.

Mettre l’accent sur les personnes qui prennent soin des enfants: Tous les enfantsdoivent avoir une relation stable et chaleureuse avec les personnes qui prennent soind’eux. A ce sujet, les initiatives de prises en charge basées sur les familles devraient êtresoutenues et contrôlées, tout en évitant, dans la mesure du possible, la solution de laprise en charge des enfants dans les établissements et dans les institutions. Les réponsesdevraient se focaliser sur l’atténuation des effets de la perte des parents et permettreaux personnes qui s’occupent d’eux d’obtenir des ressources économiques et socialespour être en mesure de pourvoir à la protection et à la prise en charge des enfants.

2. Portée et nature des problèmestouchant les enfants

2.1 Impact du VIH/SIDA sur les enfantsLa prise en charge de l’épidémie du SIDA a, dès le départ, été plus axée sur les adultesque sur les enfants, comme si les enfants ne représentaient qu’un prolongement desadultes. Les difficultés vécues par les enfants, les personnes qui prennent soin desenfants et les familles vivant au sein de communautés touchées par le VIH/SIDA s’ag-gravent de manière exponentielle au fur et à mesure que l’épidémie se propage etque le nombre des décès s’accroît dans la population adulte. Les enfants les plus tou-chés enregistrent plusieurs formes de pertes, en particulier dans les domaines suivants:

● perte de la santé et de la vitalité, du fait de l’infection, d’une nourriture insuffi-sante et de soins de santé de mauvaise qualité;

● perte de soutien économique, par la restriction et l’effondrement des moyens desubsistance résultant de la maladie et du décès des soutiens de famille et d’autresadultes de la famille élargie qui exerçaient des activités économiques d’appui etde subsistance;

● perte de parents et autres personnes qui s’occupent principalement des enfantsdu fait de la maladie et de la mort;

● perte de familles, étant donné qu’elles sont séparées des soignants et des parentsen raison de la détresse, de la mobilité et de la migration;

● perte de liens avec les institutions sociales, du fait de la stigmatisation au sein dela communauté et du retrait de l’école en raison de la pauvreté, ainsi que du tra-vail et des obligations de prise en charge à la maison;

● perte du droit au développement dans un environnement qui satisfait leursbesoins et droits fondamentaux à la santé, à l’éducation, aux soins et à la pro-tection;

● perte d’opportunités d’apprendre par la participation et le jeu, les personnes quis’occupent d’eux étant parfois trop malades pour leur prêter attention ou pourrépondre à leur sollicitations;

● leur exclusion de la vie familiale et/ou communautaire en raison de la stigmati-sation et de la discrimination;

● perte d’espoir et d’opportunités pour l’avenir du fait de la démoralisation dansl’environnement familial, conséquence de la dépression, du deuil et des nom-breuses pertes.

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2.2 Situation générale Le VIH/SIDA a eu un impact considérable sur l’Afrique, notamment en Afrique Aus-trale. La rapide progression des taux d’infection et le taux relativement soutenu deprévalence, associés aux effets complexes que l’épidémie a sur les problèmes auxquelsles enfants et les familles sont confrontés à la suite de plusieurs décennies d’exploi-tation, de pauvreté, de conflits civils et régionaux, et de catastrophes naturelles, ontcontribué à la gravité de l’impact. En 2004, 25 millions de personnes vivaient avecle VIH/SIDA en Afrique sub-saharienne, selon les estimations. Bien que cette régionn’abrite que 10 pour cent de la population mondiale, elle renferme les deux tiers dela totalité des personnes vivant avec le VIH/SIDA1. Les données de l’ONUSIDA indi-quent que l’Afrique subsaharienne reste la plus touchée2, comme le montrent lesFigures 1 et 2. L’analyse statistique de l’impact du VIH/SIDA sur les enfants montreque, en Afrique subsaharienne, 2 millions d’enfants sont infectés par le VIH/SIDAet 12 millions3 d’enfants sont « orphelins du SIDA » (selon la définition d’ONUSIDA).

Figure 1:Statistiques et caractéristiques régionales du VIH et du SIDA,2003 et 2005

Source: ONUSIDA (2005). Le point sur l’épidémie de SIDA. Décembre 2005, GenèveONUSIDA

Il existe plusieurs épidémies de SIDA en Afrique, qui résultent des différentesvariantes du virus dans plusieurs parties du continent, du moment de l’apparition,de la virulence, des conditions favorables et des réponses en termes de prévention4.A l’heure actuelle, la prévalence, au sein de la population adulte, est inférieure à deuxpour cent dans six pays (essentiellement situés en Afrique subsaharienne), alors quedans six autres pays (essentiellement situés en Afrique Australe) elle est supérieure à20 pour cent. Les taux de prévalence en Afrique du Centre et de l’Est se situent entreces deux extrêmes. L’épidémie est apparue très tôt dans la partie sud-est du conti-nent, touchant tout d’abord l’Ouganda, la Tanzanie, la Zambie, le Malawi et le Zim-babwe. Ces pays offrent aujourd’hui l’image d’une épidémie arrivée à maturité, avecune incidence stable ou en déclin (nouvelles infections) mais des taux élevés de décèschez les adultes et d’importants nombres d’adultes atteints de maladies liées auVIHS/SIDA. Cette situation débilitante a résulté en des niveaux élevés de décès chezles parents/personnes qui prennent soin des enfants. Le VIH/SIDA a été ensuitesignalé en Afrique Australe (Afrique du Sud, Botswana, Namibie, Lesotho et Swa-

En 2004, 25 millions depersonnes vivaient avec leVIH/SIDA en Afrique sub-saharienne, selon les esti-mations. Bien que cetterégion n’abrite que 10pour cent de la popula-tion mondiale, elle ren-ferme les deux tiers de latotalité des personnesvivant avec le VIH/SIDA.

Statistiques et caractéristiques régionales du VIH et du SIDA,2003 et 2005

Adultes et enfant Adultes et enfant Prévalence chez Décès d’adultes et vivant avec le VIH nouvellement infectés les adultes (%) d’enfants dus au SIDA

par le VIH

Afrique subsaharienne 2005 25,8 millions 3,2 millions 7,2 2,4 millions

[23,8–28,9 millions] [2,8–3,9 millions] [6,6–8,0] [2,1–2,7 millions]

2003 24,9 millions 3 millions 7,3 2,1 millions[23–27,9 millions] [2,7–3,7 millions] [6,7–8,1] [1,9–2,4 millions]

Afrique du Nord et Moyen-Orient 2005 510 000 67 000 0.2 58 000

[230 000–1,4 million] [35 000–200 000] [0,1–0,7] [25 000–145 000]

2003 500 000 62 000 0,2 55 000[200 000 – 1,4 million] [31 000 – 200 000] [0,1 – 0,7] [22 000 – 140 000]

ziland). Ces pays connaissent tous des épidémies explosives qui montrent peu designe d’affaiblissement et, dans le même temps, l’épidémie arrive à maturité dans cespays, avec une forte augmentation de la morbidité liée au VIH/SIDA, des décèsd’adultes et du nombre de nouveaux orphelins. L’Afrique de l’Ouest connaît une épi-démie apparue tardivement, avec des taux de prévalence différents entre pays large-ment déterminés par les conditions socioculturelles qui influent sur la transmission5.

Figure 2: Prévalence du VIH au chez les femmes enceintes effectuant des visitesprénatales en Afrique subsaharienne, 1997/8–2004.

Source: ONUSIDA (2005). Point sur l’épidémie du SIDA. Décembre 2005. Genève:ONUSIDA

La nature exceptionnelle de l’épidémie de VIH/SIDA repose sur sa progression éche-lonnée6, comme le montre la Figure 3 ci-dessous. Des années s’écoulent entre l’in-fection à VIH et l’apparition des premiers symptômes du SIDA; entre temps, plusen plus de personnes sont infectées par le virus. En conséquence, le nombre de per-

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sonnes passant de l’infection à VIH au SIDA augmente et ces dernières décèdentquant elles n’ont pas accès aux traitements ou aux soins. L’impact de cette épidémiese projette loin dans l’avenir, la façon dont les familles, économies, mécanismesd’ajustement, cultures et systèmes sont touchés étant difficile à prédire7. L’impact del’épidémie du SIDA sur les enfants et les familles est fréquemment illustré par l’aug-mentation du nombre d’orphelins, la perte des emplois et des moyens de subsistance,l’aggravation de la pauvreté et la plus grande vulnérabilité des enfants.

Figure 3: Morbidité et mortalité liées au SIDA et temps d’incubation après l’in-fection à VIH.

Source: Barnett & Whiteside (2002)

Comme nous l’avons rapidement étudié, les problèmes auxquels les enfants et leursfamilles vivant au sein de communautés touchés par le VIH/SIDA sont confrontéssont nombreux et variés. Aucune intervention isolée, ou autre type d’interventionisolée, ne permettra d’apporter un appui suffisant ou durable au bien-être des trèsnombreux enfants touchés par le VIH/SIDA pendant la longue durée de l’épidémie.

2.3 Qui est vulnérable et pourquoi?Les expressions utilisées pour désigner les enfants touchés par le SIDA ont évolué, c’estainsi qu’on est passé des Orphelins du SIDA aux Orphelins et autres Enfants Vulnérables(OEV) puis aux Enfants affectés par le SIDA et, plus récemment, aux Enfants vivant dansdes Communautés touchés par le VIH/SIDA. Les catégories d’OEV et d’enfants affectéspar le SIDA sont toutes les deux utilisées comme s’il existait un large consensus sur lesenfants concernés – alors que, dans la réalité, les points de vues sur l’identification desenfants vulnérables et même des enfants orphelins sont souvent différents. La défini-tion des enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA est généraleet couvre les nombreuses et différentes catégories d’enfants affectés par le VIH/SIDA.Il s’agit, notamment, des groupes d’enfants identifiables suivants:

● Enfants indirectement touchés par la pandémie du SIDADans tous les pays connaissant des taux de prévalence élevés, un nombre impor-tant d’enfants sont indirectement touchés par l’épidémie en raison de la satura-tion des institutions et services sociaux et de leur affaiblissement du fait des ensei-

Les points de vues surl’identification des enfantsvulnérables et même desenfants orphelins sontsouvent différents.

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gnants, des fournisseurs de services de santé, des fonctionnaires et autres qui tom-bent malades ou sont distraits de leurs responsabilités par des parents maladesou mourants. Par exemple, l’on estime que 90 pour cent des enfants du Zim-babwe et d’autres pays lourdement frappés par l’épidémie, ont, d’une manièreou d’une autre, souffert des impacts du VIH/SIDA8.

● Enfants vulnérables touchés par le SIDA L’expression « enfant en situation particulièrement difficile » a été lancée au milieudes années 80 par l’UNICEF pour décrire les situations de groupes particuliers d’en-fants allant au-delà de la pauvreté. Les enfants handicapés, les enfants de la rue, lesenfants travailleurs, les enfants en institution, les enfants en zone de conflit et autres,pourraient tous être considérés comme des enfants vulnérables vivant des situationsparticulièrement difficiles. Bon nombre de ces enfants bénéficient d’un faible appuiet même parfois d’aucun appui de la part des adultes. Du fait de la pandémie duVIH/SIDA, la plupart de ces enfants sont doublement défavorisés. Les enfants han-dicapés, par exemple, sont plus exposés que les autres groupes d’enfants au risqued’être infectés par le VIH, de vivre avec des parents infectés par le VIH ou d’êtreorphelins à la suite du décès de leurs parents emportés par le SIDA9.

● Enfants de ménages accueillant des enfants orphelins La principale réponse à la situation des enfants orphelins et vulnérables passe parle placement dans la famille, une pratique courante dans la région de l’Afriquesubsaharienne qui est antérieure à l’épidémie du SIDA10. Le placement familialrenforce les liens familiaux en permettant aux enfants de vivre avec leurs tanteset leurs oncles, qu’ils considèrent alors comme leurs parents, et aussi en répartis-sant les ressources et obligations sociales et économiques au sein des familles élar-gies. Par contraste, l’adoption traditionnelle de crise intervient lorsque lesfamilles, les voisins ou d’autres tuteurs sont contraints d’accepter les enfants aulieu d’opter volontairement pour une telle éventualité. Ce type d’adoption tra-ditionnelle, qui se produit le plus souvent dans un contexte marqué par une crisedu SIDA, peut paraître inopportun ou inadéquat et engendre, du fait des taux dedépendance, des niveaux de pauvreté très élevés dans de nombreuses famillesadoptantes11. Le niveau de vie de ces ménages et les perspectives qui s’offrent auxenfants non orphelins souffrent des effets de l’adoption traditionnelle de crise.Le problème est aussi exacerbé par la mauvaise prise en charge des enfants pardes personnes inexpérimentées, sans soutien et faibles. Les enfants vivant au seinde ménages élevant des orphelins et d’autres enfants déplacés peuvent souffrir dedifficultés similaires à celles vécues par les enfants orphelins. Il a été constaté, enOuganda et au Zimbabwe, qu’un nombre presque égal d’enfants non orphelinset orphelins confiés vivent dans des familles élevant des orphelins12.

● Enfants vivant avec des parents séropositifs et des adultes malades80% environ des enfants nés de mères séropositives naissent séronégatifs. Néan-moins, les études ont trouvé que les enfants non infectés nés de mères séropositivesont des taux de mortalité supérieurs aux enfants séronégatifs de la communauté. Enoutre, il a été relevé qu’ils connaissent plus de problèmes d’attention, d’adaptationsociale et de comportement que les autres enfants. Les mécanismes d’effet ne sontpas encore clairs, mais ils impliquent certainement une aggravation de la pauvreté

Les études ont trouvé queles enfants non infectésnés de mères séroposi-tives ont des taux de mor-talité supérieurs auxenfants séronégatifs de lacommunauté.

ayant pour résultat le détournement de revenus et de biens pour prendre en chargeles coûts de traitement des adultes malades. La perte de revenus, le rôle parental com-promis, les pratiques de garde d’enfant associées à l’infection de la mère par le VIHet la charge physique et physiologique sur les enfants vivant avec des parents maladeset mourants et chargés de s’occuper d’eux sont également des facteurs contributifs13.Il est largement reconnu que la dépression maternelle et paternelle, la rupture desrelations et le deuil affectent le rôle parental et le développement de l’enfant14. L’unedes difficultés les plus mal comprises et les plus négligées auxquelles sont confron-tés les enfants des pays pauvres vivant au sein de communautés touchées par leVIH/SIDA tient à l’impact de la maladie parentale chronique sur la santé psycholo-gique et mentale. Les pays à prévalence élevée touchés par une maladie arrivée àmaturité, les enfants vivant avec un parent infecté ou malade sont environ cinq foisplus nombreux que les enfants orphelins du fait de la perte de parent.

● Enfants vivant avec le VIH/SIDAL’expression « Enfants vivant avec le VIH/SIDA » est préférée à celle de « SIDApédiatrique » ou « enfants infectés », car elle relie les enfants au mouvement desPVVIH (Personnes vivant avec le VIH), basé sur les droits. Dans huit pays del’Afrique Australe, les enfants vivant avec le VIH/SIDA représentent entre 2 et 4pour cent de la population enfantine. Dans cinq pays d’Afrique à forte prévalencedu VIH, entre le tiers et la moitié des décès d’enfants de moins de cinq ans sontdus au SIDA. Cependant, la plupart des décès d’enfants vivant avec le VIH/SIDArésultent de maladies courantes, comme la pneumonie bactérienne, la diarrhée àrotavirus et la diarrhée bactérienne, la malnutrition et le paludisme, plutôt que demaladies opportunistes liées au SIDA15. Par conséquent, les décès dus à des mala-dies liées à la pauvreté sont essentiellement responsables de la très faible espérancede vie des enfants vivant avec le VIH/SIDA en Afrique subsaharienne.

● Enfants orphelins du SIDA et du fait d’autres causesLe rapport 2004 ONUSIDA/UNICEF/USAID16, Les Enfants au bord du Gouffre,définit l’orphelin comme « tout enfant de moins de 18 ans qui a perdu un de sesparents ou les deux ». Il s’agit là d’une définition inhabituelle, et même quelque peuperverse, car il n’existe pas d’autre contexte dans lequel les enfants dont l’un desparents survit sont qualifiés d’orphelins. Les orphelins augmentent à un rythmerapide, parallèlement à l’augmentation de la mortalité des adultes due au SIDA,notamment en Afrique subsaharienne. Néanmoins, dans la plupart des pays afri-cains, des enfants de plus en plus nombreux deviennent des orphelins pour descauses autres que le SIDA, essentiellement en raison des guerres et des conflits (Cf.Figure 9 à l’Annexe 1). Il est manifeste que tous les orphelins doivent être traitéscomme potentiellement vulnérables, et pas seulement les enfants ayant perdu desparents par suite de maladies liées au SIDA. La pandémie du SIDA entraîne unaccroissement rapide du nombre des orphelins ayant perdu leurs deux parents. EnAfrique subsaharienne, l’on prévoit que, pour la période 1990-2010, le nombre d’en-fants doublement orphelins (ayant perdu les deux parents) augmentera pour passerde 3,5 à 9,6 millions, ce qui correspondra à 25 pour cent des enfants de la région.

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3. Aperçu des principales réponses

Les descriptions de l’impact du SIDA sur les enfants en Afrique ont d’abord été faitesau cours des conférences ou dans les rapports de recherche à la fin des années 80. Al’époque, les articles fournissaient des estimations sur l’ampleur future du phéno-mène des orphelins et décrivait les programmes d’assistance communautaire. L’Or-ganisation Mondiale de la Santé (OMS) et l’UNICEF ont joué un rôle importantdans la diffusion des résultats de la recherche, la documentation du problème, l’ana-lyse des réponses et la proposition de solutions. Cependant, les premiers écrits n’ontpas été traduits en actions concertées internationales si bien que, pendant la majeurepartie des années 90, le problème des enfants touchés par le SIDA a très rarementété considéré comme une priorité par les institutions des Nations Unies, les orga-nismes de développement, les ONG internationales, les organismes de recherche etles gouvernement des pays affectés. Les programmes visant à apporter un appui auxenfants vulnérables ont plutôt été l’oeuvre d’organisations et de groupes locaux etl’attention a été attirée sur la situation de plus en plus grave des enfants vivant ausein de communautés touchées par le SIDA17.

3.1 Réponses internationales et récents développementsLe Rapport de l’USAID, Les Enfants au bord du Gouffre (1997), a joué le rôle de cata-lyseur en ce concerne la modification des réponses de la communauté internationaleau problème des enfants touchés par le SIDA. Ce rapport faisait le point sur l’ampleurde la crise imminente posée par les orphelins et les stratégies d’intervention proposées18.Au cours de la dernière décennie, le soutien international aux réponses internationalesà la crise du VIH/SIDA a enregistré une augmentation significative, certaines des res-sources financières étant affectées à l’aide aux enfants et à leurs familles. Ces ressourcessont mobilisées par l’USAID, le Programme multinational de lutte contre le VIH/SIDAen Afrique de la Banque mondiale, le Fonds mondial, le gouvernement britanniqueet quelques-unes des plus importantes ONG internationales.

A l’occasion de la Session extraordinaire de l’Assemblée générale des Nations Unies surle VIH/SIDA (UNGASS), en juin 2001, les gouvernements du monde entier avaientélaboré et approuvé la Déclaration d’Engagement sur le VIH/SIDA: « Crise mondiale– Action mondiale », pour lutter contre l’épidémie. Cette Déclaration énonce une sériede stratégies et de plans de financement nationaux pour la lutte contre le VIH/SIDAet, en ce qui concerne les enfants et le VIH/SIDA, les objectifs ci-après assortis d’uncalendrier ont été adoptés:

● Réduire de 25% la prévalence au sein de la population jeune (âgée de 15 à 24 ans)des pays les plus touchés d’ici 2005 et de 25% dans le monde, d’ici 2010 ;

● Veiller à ce que, d’ici 2005, 90% et, d’ici 2010, 95% au moins, des jeunes âgés de15 à 24 ans aient accès aux connaissances, à l’éducation, aux connaissances pratiqueset aux services afin de réduire leur vulnérabilité à l’infection à VIH.

Il ressort d’une évaluation de ces engagements faite en 2006 que les gouvernements pro-gressent lentement sur la mise en oeuvre du traitement et des soins en faveur des per-

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sonnes infectées par le VIH/SIDA et l’on note également, de la part des pays, l’absencede volonté politique pour une définition claire des objectifs et calendriers. Même sil’Union africaine réunie à Abuja, au Nigeria, avait élaboré un programme détaillé iden-tifiant plusieurs objectifs, cela ne s’est pas reflété dans les positions des pays africainsdans cette évaluation.

L’ONUSIDA est l’organisme fer de lance de la lutte mondiale contre le VIH/SIDA.Il a, par le biais de procédures consultatives, récemment élaboré deux cadres d’action:

● L’initiative “3 x 5”, a été lancée en 2003 avec l’Organisation Mondiale de la Santé.Cette initiative a pour finalité de garantir que trois millions de personnes vivantavec le VIH/SIDA dans les pays à revenus faibles ou moyens soient traitées, d’ici2005, à l’aide d’antirétroviraux. Il a été convenu qu’il s’agissait là d’un pas vers laréalisation de l’objectif de l’accès universel à la prévention et au traitement duVIH/SIDA pour toutes les personnes en ayant besoin. Alors que certains pays ontdépassé leurs cibles (par exemple le Botswana), d’autres traînent derrière, surtoutconcernant la fourniture d’ARV aux enfants19.

● Les Three Ones (Trois principes), un accord majeur qui oeuvre en faveur de la pro-motion de la coordination internationale de la lutte contre le SIDA, avait été adoptépar une réunion co-organisée par ONUSIDA, le Royaume-Uni et les Etats-Unis en2004, pour renforcer les réponses nationales au SIDA mises en oeuvre sous l’im-pulsion des pays touchés eux-mêmes. Les principes « Three Ones » adoptés préco-nisent ce qui suit:

➤ Un Cadre d’Action anti-VIH/SIDA comme base de la coordination du tra-vail de tous les partenaires; ➤ Une Autorité nationale de Coordination de la lutte contre le SIDA, dotée d’unlarge mandat multisectoriel; et ➤ Un Système de Suivi et d’Evaluation à l’échelle du pays.

Cette initiative était motivée par le fait que certains programmes de lutte contre le SIDAsont élaborés de manière isolée par des donateurs animés de bonnes intentions, des orga-nisations non gouvernementales et autres. Les gouvernements des pays fortement tou-chés doivent souvent faire face à des exigences déroutantes pour démontrer les progrèsréalisés. Un récent rapport d’ONUSIDA sur les Three Ones (Trois principes) met l’accentsur des indicateurs spécifiques destinés à montrer aux donateurs de quelle manière ils peu-vent contribuer à mettre en oeuvre des réponses aux niveaux national et mondial20.

Plusieurs organismes internationaux ont initié en 2000 un processus consultatif quia débouché sur la mise au point du Cadre pour la protection, les soins et le soutien auxenfants orphelins et vulnérables vivant dans un monde avec le VIH et le SIDA, publiéen 2004, par l’ONUSIDA, l’UNICEF et l’USAID. Ce Cadre, approuvé par plus de 40organismes, définit, pour la large gamme d’acteurs issus de tous les secteurs de lasociété, cinq stratégies primordiales pour améliorer la prise en charge et la protectiondes enfants vulnérables. Il s’agit du document stratégique le plus important et le pluscohérent à ce jour. Il définit une approche multisectorielle du soutien aux enfants tou-chés par le SIDA. Ces cinq stratégies visent à: ● Renforcer les capacités des familles à protéger et à prendre en charge les orphelins

et les enfants vulnérables en prolongeant la vie des parents et en fournissant unappui économique, psychologique et autre;

● Mobiliser et soutenir des réponses communautaires;

● Garantir l’accès des orphelins et des enfants vulnérables aux services essentiels, enparticulier à l’éducation, aux soins de santé, à l’enregistrement des naissances, etc.;

● Veiller à ce que les gouvernements protègent les enfants les plus vulnérables par despolitiques et des législations plus efficaces et en orientant les ressources vers lesfamilles et les communautés;

● Susciter une prise de conscience à tous les niveaux par le plaidoyer et la mobilisa-tion sociale afin de créer un environnement favorable aux enfants et aux famillestouchés par le VIH/SIDA.

En septembre 2005, l’UNICEF et l’ONUSIDA avaient lancé un appel à l’action: « Lesenfants: la face cachée du SIDA »21, qui préconise un plan en quatre points ci-des-sous, dénommé “4 P”:

1. Prévenir la transmission mère-enfant 2. Procurer un traitement pédiatrique3. Prévenir l’infection des adolescents et des jeunes 4. Protéger et soutenir les enfants affectés par le VIH/SIDA. Les cinq stratégies du

Cadre pour la protection, les soins et le soutien aux enfants orphelins et vulnérablesvivant dans un monde avec le VIH et le SIDA sont intégrés dans ce point.

De rapides évolutions sont enregistrées au niveau international. Par exemple, plusde 250 documents (documents publiés, rapports, études, documents de sensibilisa-tion, etc.) ont été produits en 2004 et 2005. En outre, une nouvelle dynamique aété impulsée aux activités mises en œuvre dans le domaine par le biais de réunionset la diffusion de plusieurs documents clés au cours de l’année dernière. Les initia-tives ci-dessous en sont des exemples:

● Comprendre l’ampleur de l’épidémie et les actions appropriées par l’étudedu nombre d’enfants touchés, la nature des impacts sur les enfants et les effets àlong terme de la situation d'orphelin et d’autres formes de détresse sociale cau-sées par le VIH/SIDA sur la croissance, la santé, et le bien-être des enfants22. Laconsultation du Forum mondial des Partenaires, organisée à Londres, en 2006,sous la direction de l'UNICEF et Save the Children UK (SCUK), a identifié lesactions clés requises pour éliminer les barrières qui entravent les efforts visant àmettre à l'échelle les services effectifs et l'élaboration de programmes pour lesenfants affectés par le VIH/SIDA. Des recommandations ont été faites dans sixdomaines prioritaires: (1) élimination des frais de scolarité ; (2) enregistrementdes naissances; (3) mobilisation de la communauté et renforcement des capaci-tés; (4) soutien familial; (5) utilisation généralisée de la Cotrimoxasole et (6) suiviet évaluation23.

● Importance de l’intensification des réponses afin de s’adapter à la portée et àla gravité des problèmes qui touchent les enfants24. En mars 2006, l’Universitéde Harvard avait annoncé le lancement d’une Initiative d’apprentissage conjointesur le SIDA et les enfants, prévue pour une durée de deux ans et destinée à mettreen commun la dynamique, les connaissances et l’expérience nécessaires afin d’ap-porter un appui aux enfants et à leurs familles. Plusieurs équipes d’experts, dechef de projet, de donateurs, de représentants du gouvernement et autres élé-ments multidisciplinaires, ont élaboré des recommandations pour des actions aux

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niveaux mondial et national sur les questions thématiques suivantes: survie del’enfant et SIDA pédiatrique; résistance de la famille; soins et démographie; santé,éducation et bien-être social; économie de la prise en charge des enfants; et droits,protection et participation.

● Définition de l’ordre de priorité des interventions pour les petits enfants aucours des étapes cruciales de la croissance, du développement et de la socialisa-tion, notamment les enfants non infectés nés de mères vivant avec le VIH/SIDA25.La Fondation Bernard van Leer et l’UNICEF ont joué un rôle majeur en faisantavancer cette initiative ainsi que le secteur d’intervention.

● Soins pédiatriques Traitement pour les enfants vivant avec le SIDA, en particulierl’efficacité de la Cotrimoxasole contre les infections opportunistes, la nécessité depréparations antirétrovirales pour les enfants, le respect de la médication et les soinspsychosociaux aux enfants vivant avec le VIH/SIDA et traités pour cette affection26.En novembre 2004, l’OMS et l’UNICEF avaient organisé une consultation tech-nique sur les formulations des ARV27, tandis qu’en janvier 2006, l’UNICEF avaitorganisé une réunion internationale sur « Les soins pédiatriques, le soutien et le trai-tement: Programmation du Cadre de Consultation. » L’alliance mondiale contre leSIDA a produit en 2006 un rapport de sensibilisation intitulé « Children left behind:Global stakeholders failing to adequately prevent or treat paediatric AIDS. »

● Soin et appui psychologique pour les enfants et familles touchés par leVIH/SIDA et enquête sur les points communs avec les approches utilisées pourprendre en charge les enfants affectés par la violence28; l’UNICEF et la Fondationvan Leer sont actifs dans l’appui apporté à ce domaine d’intervention. En mars2006, la Fondation van Leer avait accueilli la 4ème d’une série de séminaires surles questions psychosociales inaugurées après la conférence internationale quiavait été organisée en 2004, à Bangkok, sur le SIDA29.

● Appui aux familles et aux initiatives communautaires et fourniture de ressourcessupplémentaires aux familles et communautés affectées sur le terrain30. La Fonda-tion Firelight a développé des exemples de bonne pratique dans l’appui aux petitesinitiatives communautaires et leur vision est développée dans The Promise of aFuture: Strengthening Family and Community Care for Orphans and Vulnerable Chil-dren in Sub-Saharan Africa31. L’importance de la prise en charge par la famille, paropposition à la prise en charge en institution, pour les enfants privés du soutienparental, a été relevée dans plusieurs rapports32. Les efforts réalisés sur cette ques-tion sont coordonnés par Better Care Network (Réseau pour une meilleure priseen charge), une plateforme d’information gérée par l’UNICEF33.

● Approches basées sur les droits et le rôle important d’un accès sans entrave à l’édu-cation34, aux soins de santé et à l’enregistrement à l’état civil pour protéger le déve-loppement des enfants affectés par le VIH/SIDA35. Les recherches dans ce domainese sont focalisées sur l’accès à l’éducation et à la recherche sur les droits à la sécu-rité sociale et aux soins de santé36.

● Protection sociale: renforcement économique des familles affectées et soutiende plus en plus important aux transferts de fonds sous forme de pensions et debourses, notamment de transferts conditionnels d’argent37, un mécanisme pourlutter contre les impacts combinés du VIH/SIDA et de la pauvreté38. Le Bureau

régional de l’UNICEF pour l’Asie de l’Est et du Sud a commandé des études surdes sujets pertinents et UNICEF New York a accueilli en 2005 une réunion convo-quée pour examiner le rôle de l’Etat et du bien-être social sur le renforcementdes réponses aux enfants touchés par le SIDA. Les programmes de transferts defonds conditionnels destinés à apporter une assistance aux enfants et aux famillestouchés par le SIDA sont pilotés et/ou planifiés au Malawi, en Zambie, au Kenyaet en Afrique du Sud39.

● La nécessité cruciale de la mise en place de structures et systèmes de suivi etd’évaluation afin de faire de s’assurer que les modèles les plus prometteurs soientvulgarisés et que les rares crédits disponibles ne soient pas dépensés dans des inter-ventions d’un faible impact40. L’UNICEF, l’ONUSIDA, l’USAID, la Banque mon-diale, Save the Children et d’autres structures ont mis au point un instrument desuivi au niveau national41. En février 2006, MEASURE a accueilli une réunion d’ex-perts sur les évaluations ciblées de programmes destinés aux enfants orphelins etvulnérables et le HSRC pilote en Afrique du Sud, avec le REPSSI, un système com-munautaire de suivi et d’évaluation orienté vers les enfants et les familles.

3.2 Réponses des gouvernementsDans de nombreux pays, à quelques exceptions près42, la réponse du gouvernementau problème des enfants affectés par le VIH/SIDA a été lente et inefficace. Les docu-ments de stratégie de réduction de la pauvreté (DSRP) ont été introduits en 1999pour appuyer les efforts nationaux de formulation de stratégies efficaces de crois-sance et de réduction de la pauvreté. En même temps que les plans stratégiques natio-naux contre le VIH/SIDA (PSN), les DSRP associent le VIH/SIDA et la pauvreté, lerôle des communautés et le soutien aux orphelins et aux enfants vulnérables. Cepen-dant, la vulnérabilité des enfants est mentionnée dans le troisième DSRP et les PSNen Afrique, avec seul le Sénégal intervenant sur ce groupe cible. Pas un seul pays n’abudgétisé de ressources pour les activités à mener pour les soins et le soutien auxenfants, laissant supposer que même lorsque la question a été identifiée, il y avait unrisque élevé de retard politiques, les interventions en faveur des enfants empiétantsur les programmes de réduction de la pauvreté avant leur mise en oeuvre43.

Les gouvernements de l’Afrique subsaharienne limitent généralement leur impli-cation dans les services offerts aux enfants vulnérables bien que l’Afrique du Sud, laNamibie et le Botswana aient développé des systèmes législatifs de soutien social ser-vant de filets importants de sécurité aux enfants, y compris ceux atteints duVIH/SIDA. Certains gouvernements, dont l’Afrique du Sud, le Malawi, la Namibie,la Zambie et le Zimbabwe ont analysé la situation nationale, institué des politiquesen faveur des orphelins et des enfants vulnérables et établi des mécanismes de coor-dination et une législation protégeant et soutenant les orphelins et les enfants vul-nérables, contribuant ainsi indirectement à réduire la stigmatisation et la discrimi-nation et à promouvoir le bien-être des enfants. Toutefois, bien que signataires dela Convention relative aux droits de l’enfant et de la Charte africaine des droits etdu bien-être de l’enfant, il n’est guère démontré que la plupart des Etats enregistrantune importante épidémie se penchent sur les impacts du VIH/SIDA sur les enfants.Seuls 13 pour cent des pays d’Afrique subsaharienne avaient une politique relativeaux orphelins et aux enfants vulnérables en 200344. Le récent processus d’évaluationrapide, d’analyse et de plan d’action mené par l’UNICEF a contribué au développe-

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La crise des enfants vivantdans des communautéstouchées par le VIH/SIDAest difficilement visiblepour les gouvernementsparce que les enfants sontdispersés dans desfamilles et dans des com-munautés où leursépreuves et celles despersonnes qui s’occupentd’eux sont cachées.

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ment de plans d’action nationaux multisectoriels destinés aux enfants vulnérables(PAN) dans 16 pays africains subsahariens.

La crise des enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA est dif-ficilement visible pour les gouvernements parce que les enfants sont dispersés dans desfamilles et dans des communautés où leurs épreuves et celles des personnes qui s’oc-cupent d’eux sont cachées. L’action gouvernementale a été lente à se manifester, en par-tie parce que les familles et les communautés assument l’essentiel de ce fardeau45.

3.3 Réponses des donateursL’accord des Three Ones (Trois principes) prôné par ONUSIDA attire l’attention surles effets négatifs de l’absence de coordination entre les donateurs (agences interna-tionales et bilatérales) et les gouvernements, les organisations locales et la sociétécivile. Les efforts peu concertés et les différences d’objectifs, de philosophies, de pro-grammes de travail, de styles d’interaction et de coopération ainsi que le favoritismelimitent le soutien dont les enfants et les familles ont besoin. Cette fragmentationpeut même nuire aux enfants lorsque les décisions en matière de financement, desoutien et de collaboration sont fondées sur les priorités institutionnelles, c’est-à-direlorsque l’accent est porté sur le caractère unique et l’identité, au lieu d’être guidéespar ce qui est nécessaire sur le terrain. En outre, un plus grand effort devrait êtreaccordé au renforcement de l’autorité, de la crédibilité et de l’efficacité des départe-ments gouvernementaux, des initiatives et des comités désignés pour leur permettrede contribuer à une réponse plus vigoureuse au nom des enfants. Certains des pro-blèmes identifiés par les pays dans l’initiative Three Ones (Trois principes)46 eu égardaux donateurs et aux agences internationales sont énoncés ci-après:

● Les donateurs font parfois preuve d’impatience devant ce qu’ils perçoivent êtreun manque d’engagement et de leadership politiques, des faiblesses de la struc-ture organisationnelle ou une incompétence technique des pays. Au lieu d’aiderà combler ces lacunes, ils contournent dans certains cas les autorités et les cadresnationaux chargés de la question du SIDA. En général, les équipes des pays sonttrès conscientes des insuffisances de leur part et pensent qu’il serait plus construc-tif que les donateurs les aident à les solutionner.

● Certains donateurs importants suivent des objectifs institutionnels qui neconcordent pas avec ceux identifiés par les pays. Lorsque ces donateurs investis-sent des sommes importantes dans les programmes du SIDA des pays, ils peu-vent outrepasser les objectifs établis par les autorités de coordination nationalesdu SIDA et conduire les pays dans des directions qu’ils ne souhaitent pas prendre.Ils le font souvent à travers des initiatives verticales par lesquelles ils apportentun financement direct à certains programmes et projets dénués de toute référenceaux efforts globaux des pays.

● Les donateurs collaborent souvent ensemble au niveau de la transparence des paysen termes de politiques, de dépenses, etc. alors qu’eux-mêmes ne font pas tou-jours preuve de transparence dans leurs actions.

● Lorsque les donateurs promettent leur soutien, ils ne donnent pas toujours suitedans l’apport ponctuel de leurs financements. Au lieu de cela, ils laissent les pays(et les programmes) dans une expectative pouvant être finalement source de frus-tration et de déception.

● Les donateurs ont souvent des pays (et des programmes ou des districts) « préfé-rés » ou « prioritaires » et certains pays peuvent se retrouver tout en bas des listes,voire sur aucune liste des donateurs, même s’ils sont lourdement frappés par leVIH/SIDA et s’ils ont des ressources limitées pour faire face à la crise.

3.4 Réponses des ONG, des OCB et des Organisationsconfessionnelles nationalesLes grandes ONG nationales ont évolué vers l’assistance aux enfants et aux familles,certaines jouant le rôle d’intermédiaires canalisant les financements internationauxet nationaux vers de plus petites organisations communautaires, telles que FamilyAIDS Caring Trust (FACT) au Zimbabwe, Nelson Mandela Children’s Fund (NMCF)en Afrique du Sud, Kenya Orphans Rural Development Programme (KORDP) au Kenyaet Community-Based Options for Protection and Empowerment (COPE) au Malawi.

L’émergence d’initiatives de soins communautaires est devenue l’une des réponsesmajeures à l’épidémie du SIDA. Ces initiatives jouent un rôle majeur dans l’atté-nuation des impacts de l’épidémie, en particulier au niveau des enfants. Bien queces efforts soient essentiellement le fait d’organisations communautaires de base, degroupes religieux ou d’organisations non gouvernementales, leurs efficacité dépendsouvent de l’existence de services formels de santé et d’éducation et d’autres struc-tures gouvernementales. Au cours de la dernière décennie, des milliers de commu-nautés en Afrique ont reconnu la vulnérabilité croissante des enfants et ont réagi avecingéniosité. Dès 1987, des communautés en Tanzanie réagissaient au nombre crois-sant d’orphelins et de familles affectées par le VIH/SIDA en leur offrant des soins àdomicile, de la nourriture, un soutien éducatif et une assistance sanitaire47.

Des initiatives communautaires conçues par des groupes locaux se retrouvent danstous les pays concernés par l’aide aux enfants et aux familles vulnérables. Il s’agit dela production de terres et de cultures communales; de plans de prêt de semences ;d’activités organisées individuelles ou de groupe génératrices de revenus impliquantsouvent de petits commerçants vendant des aliments ou des légumes faits « maison »;de travail communal de réfection de maisons et d’écoles; de soins à domicile auxmalades et à leur famille; du partage des tâches pour soulager les soignants et pourpermettre aux enfants d’aller à l’école; d’écoles communautaires; de programmesd’inscription des orphelins et de visite à domicile pour apporter des secours, de lanourriture, des vêtements et des frais de scolarité; de groupes sociaux pour les enfantsvulnérables; d’activités psychosociales pour répondre à la détresse des enfants affec-tés et de diverses autres initiatives destinées à apporter un soutien aux personnes lesplus lourdement affectées par l’épidémie.

Le plaidoyer de la société civile auprès des gouvernements est généralement faibleen Afrique. Les quelques initiatives existantes sont essentiellement le fait d’ONGinternationales. Treatment Action Campaign (TAC) en Afrique du Sud est une excep-tion notable d’un plaidoyer réussi en faveur des antirétroviraux.

3.5 Le secteur privéUn retard considérable est enregistré en termes d’incitation du secteur privé et d’en-couragement de la philanthropie locale. Le secteur des affaires s’oriente vers un par-tenariat avec le gouvernement, les organisations multilatérales et les communautés

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L’émergence d’initiativesde soins communautairesest devenue l’une desréponses majeures àl’épidémie du SIDA.

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dans la prévention sur le lieu de travail et les programmes éducatifs ciblant leur forcede travail immédiate. Les sociétés reconnaissent que les programmes devraient êtreélargis de manière à inclure les initiatives communautaires et être de plus en plusstratégiques quant à leur manière de contribuer aux interventions48.

Nonobstant ce qui précède, il n’existe aucun modèle pour les organismes interna-tionaux oeuvrant pour les enfants sur la manière de travailler avec les programmes d’in-vestissement social des entreprises. De même qu’il n’existe aucun modèle pour encou-rager les activités commerciales locales (taxis, magasins, dirigeants et guérisseurs tra-ditionnels, marchands ambulants ayant réussi, etc.) à donner ne serait-ce que de petitessommes d’argent ou à partager leur expertise organisationnelle avec les groupes com-munautaires s’efforçant d’aider les familles et les enfants vulnérables. De même, enAfrique du Sud, par exemple, aucun des nombreux groupes de plaidoyer en faveur desenfants n’a tenté de s’adresser au secteur privé qui, en l’absence de directives claires, atendance à suivre le schéma bien connu de soutien aux orphelinats et aux projets locauxau lieu de promouvoir des réponses globales au VIH/SIDA.

3.6 Familles et communautésLes familles élargies, les parents et les communautés demeurent les principaux soutiensdes enfants affectés par le VIH/SIDA en Afrique subsaharienne49. A titre d’exemple,dans les zones rurales en Tanzanie, 95% des orphelins sont pris en charge par leurfamille50. Selon des études effectuées en Afrique et ailleurs, les familles et les commu-nautés prennent en charge les orphelins et les enfants affectés en dépit de leurs maigresressources. Les mères survivantes, les grand-mères et les femmes de la famille sont lesprincipales dispensatrices de soins aux enfants affectés. La tendance selon laquelle lespères survivants s’occuperaient moins des enfants que les mères survivantes semble êtreen train d’évoluer51. Les grands-parents sont toutefois, dans la plupart des cas, les prin-cipaux soignants. Le fait que les familles prennent en charge les enfants affectés nesignifie pas qu’elles le fassent sans difficultés. Les menus dépenses des ménages dont laplupart sont déjà très pauvres constituent la plus importante composante des dépensesglobales pour le VIH/SIDA dans les pays africains: un rappel cru que la charge écono-mique de l’épidémie est supportée par ceux qui sont le moins en mesure d’y faire face.Les ménages sont épuisés par le poids de la maladie et de la mort. Il s’agit là d’un casévident de très pauvres aidant les plus démunis. En dépit de la prolifération des res-sources destinées au VIH/SIDA, les réponses gouvernementales52 et internationales53 àla crise du VIH/SIDA ne parviennent pas encore à obtenir des ressources significativespour les communautés et les familles affectées.

Les approches communautaires axées sur l’assistance aux soignants adultes dans lesoutien des enfants très vulnérables, fondées sur l’hypothèse selon laquelle les enfantsdépendent des adultes et les personnes soignantes de la famille, continueront d’appor-ter protection et soins aux enfants lorsque les programmes des donateurs arriveront àleur terme. Les défis posés aux soins familiaux sont l’adoption inappropriée où lesenfants sont imposés plutôt qu’attirés, devenant ainsi exposés à la négligence, à l’ex-ploitation et à des abus54. En outre, les soignants âgés peuvent avoir des difficultés àrépondre aux besoins économiques, sanitaires et psychologiques des enfants. Lesménages dirigés par des enfants seraient en augmentation bien qu’il soit difficile de dis-poser dévaluation et de données, et les analyses actuelles indiquent qu’il existe des struc-tures transitoires55. Leur existence est souvent soutenue par l’assistance de la commu-nauté et des voisins sans lesquels ces ménages ne pourraient se suffire à eux-mêmes56.

Les menus dépenses desménages dont la plupartsont déjà très pauvresconstituent la plus impor-tante composante desdépenses globales pour leVIH/SIDA dans les pays afri-cains: un rappel cru que lacharge économique del’épidémie est supportéepar ceux qui sont le moinsen mesure d’y faire face.

4. Vers une approche basée sur les droits

Il ne fait aucun doute que l’adoption de la Convention relative aux droits de l’en-fant (CDE) et de la Charte Africaine des droits et du bien-être de l’enfant (CADBE)a rendu les politiques, les services, les programmes et les adultes plus sensibles aumeilleur intérêt de l’enfant. Une indication de progrès réalisés dans ce domaine estl’inclusion des droits de l’enfant dans les objectifs du Nouveau Partenariat pour ledéveloppement de l’Afrique (NEPAD) et les Objectifs du Millénaire pour le Déve-loppement (OMD).

Il est fréquemment affirmé que les quatre principes sous-jacents à la program-mation fondée sur les droits, telle que soulignée dans la Convention relative auxdroits de l’enfant sont les suivants:

● Universalité (que les droits soient accessibles à tous, y compris aux enfants)

● Indivisibilité (les droits ne peuvent être séparés les uns des autres – ils sont tousinterdépendants et indissociables)

● Responsabilité (responsabilité partagée de veiller à ce que les droits soient satis-faits et respectés par tous et que les responsables, en particulier mais non exclu-sivement, les gouvernements, soient tenus de rendre compte).

● Participation (les détenteurs des droits, y compris les enfants, doivent être acti-vement impliqués dans les programmes destinés à réaliser leurs droits).

L’Article 3 de la Convention relative aux droits de l’enfant stipule que: « Dans toutesles décisions qui concernent les enfants, qu’elles soient le fait des institutions publiques ouprivées de protection sociale, des tribunaux, des autorités administratives ou des organeslégislatifs, l’intérêt supérieur de l’enfant doit être une considération primordiale. » LeComité des Droits de l’Enfant renforce cette disposition dans son Commentaire surle VIH/SIDA et les droits de l’enfant en affirmant que les enfants « devraient être pla-cés au coeur de la réponse à la pandémie, en adaptant les stratégies aux droits et auxbesoins des enfants57. » La Figure 4 ci-dessous indique les niveaux de la société ayantun impact sur la vie des enfants et la manière dont l’Etat, en tant que premier res-ponsable, a la charge de réaliser de manière durable les droits des enfants commeénoncé dans la Convention relative aux droits de l’enfant et la Charte Africaine desdroits et du bien-être des enfants. L’Etat se situe à certains de ces niveaux au mêmetitre que la société civile et le secteur privé58. Certains acteurs ont des responsabili-tés morales et/ou juridiques évidentes à l’égard des enfants (par exemple, les parents,les soignants, les enseignants et les travailleurs sociaux) et d’autres venant souteniret faciliter l’efficacité des responsables.

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« Dans toutes les déci-sions qui concernent lesenfants, qu'elles soient lefait des institutionspubliques ou privées deprotection sociale, des tribunaux, des autoritésadministratives ou desorganes législatifs, l’intérêtsupérieur de l’enfant doitêtre une considérationprimordiale. »

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Figure 4: Différent niveaux de la société ayant un impact sur la vie des enfants

Ce centrage sur les droits et leur application résulte de l’évolution des approches audéveloppement depuis l’assistance extérieure traditionnelle des riches vers les pauvresvers une approche axées sur l’accès, la responsabilisation et la participation. Les pro-grammes basés sur les droits soutiennent les titulaires de ces droits, y compris lespauvres, les marginalisés et les plus vulnérables dans la société, dans la revendicationde leurs droits. Cet engagement a la capacité d’accroître l’impact et de renforcer ladurabilité59.

La société civile n’assume pas les responsabilités de l’Etat mais, en tant qu’acteurdans un environnement plus large, elle est en mesure d’encourager et de contribuerau respect des obligations de satisfaire le meilleur intérêt de l’enfant. Cela peut sefaire de diverses manières: renforcement des capacités, fourniture de matériels, ren-forcement institutionnel, élaboration de politiques, plaidoyer et lobbying.

La mauvaise compréhension ou l’incompréhension des droits de l’enfant a affectéle respect des droits des enfants vivant avec le VIH/SIDA ainsi que ceux des enfantsvivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA. Au début de l’épidémie,la relation entre le VIH/SIDA et les droits de l’homme se particularisait eu égard auxpersonnes infectées par le VIH et vivant avec le SIDA et à la discrimination dont ellesfaisaient l’objet60. Cette relation a été étendue61 et l’approche droits de l’homme estaujourd’hui acceptée comme étant nécessaire pour garantir le succès de la préven-tion, du traitement, du soutien et des stratégies de soins. Dans cette approche, lesstratégies d’aide sociale et la protection des droits de l’homme sont considéréescomme se renforçant mutuellement.

Les approches basées sur les droits pour contrer l’épidémie du SIDA ont produitsdes résultats par62:

● Le renforcement des résultats au niveau de la santé publique: le fait de protégerles droits d’une personne – en particulier d’une personne vivant avec le VIH– pour atteindre la norme la plus élevée possible de santé physique et men-tale peut accroître la confiance dans les systèmes de santé. Cela, à son tour,incite les gens à rechercher et à recevoir des informations pertinentes sur la pré-vention du VIH, les conseils et les soins y afférents.

OBLIGATIONS

ET

RESPONSABILITES

REVENDICATION

DES DROITS

La mauvaise compréhen-sion ou l’incompréhen-sion des droits de l’enfanta affecté le respect desdroits des enfants vivantavec le VIH/SIDA ainsi queceux des enfants vivantdans des communautéstouchées par le VIH/SIDA.

● La garantie d’un processus participatif: le fait d’associer les patients et les soi-gnants peut renforcer la pertinence et l’acceptabilité des stratégies de santépublique.

● L’encouragement de programmes non discriminatoires qui peut aboutir à l’in-clusion des groupes marginalisés les plus vulnérables à l’infection à VIH.

● L’amélioration de la réponse au SIDA par l’habilitation des populations peutleur permettre de réclamer leurs droits pour avoir accès à la prévention duVIH et aux services de soins.

● La responsabilisation des Etats peut être renforcée par les personnes cherchantréparation des conséquences négatives des politiques de santé. L’action enjustice fondée sur les droits de l’homme a permis de faire valoir le droit despersonnes à avoir accès à des soins de santé, y compris au traitement anti-rétroviral. A titre d’exemple, en Afrique du Sud, la Treatment Action Campaign(Campagne Taitement-Action) a obtenu une décision de justice exigeant que legouvernement fournisse de la Nevirapine antirétrovirale dans les établissementsde santé publique aux femmes enceintes séropositives dans le cadre de l’applica-tion progressive du programme national global de prévention de la transmissiondu VIH de la mère à l’enfant.

Le Comité des Nations Unies sur les droits de l’enfant (dans son rapport de2003) a fait des recommandations sur les enfants et le VIH/SIDA et a exhortéles Etats parties à63:

● Adopter et mettre en œuvre une approche axée sur les droits de l’enfant pour lut-ter contre le VIH/SIDA dans leurs politiques nationales et locales relatives auVIH/SIDA;

● Allouer le maximum de ressources financières, techniques et humaines possiblepour soutenir l’action nationale et communautaire;

● Revoir les lois en vigueur ou promulguer une nouvelle législation pour mettre plei-nement en œuvre l’Article 2 de la Convention relative aux droits de l’enfant, enparticulier pour interdire expressément la discrimination fondée sur la réalité ou laperception du VIH et pour empêcher le test de dépistage obligatoire du VIH;

● Inclure des plans d’action relatifs au VIH/SIDA dans le travail des mécanismesnationaux responsables du suivi et de la coordination des droits des enfants etenvisager l’établissement d’un mécanisme d’examen des plaintes relatives à lanégligence ou aux violations des droits des enfants eu égard au VIH/SIDA;

● Réévaluer la collecte et l’évaluation des données relatives au VIH et veiller à ceque les enfants soient adéquatement couverts et répartis par âge, genre et, dansla mesure du possible, selon leur appartenance à des groupes vulnérables;

● Inclure dans la présentation de leurs rapports des informations sur les pro-grammes nationaux en matière de VIH/SIDA avec une mention spécifique deceux reconnaissant explicitement les enfants et leurs droits.

Le Commentaire général No. 3 de 2003 du Comité reconnaît en outre le rôle jouépar la communauté internationale et la société civile dans la réponse à la pandémie

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du VIH/SIDA. Il encourage également les Etats parties à garantir un environnementfavorable à la participation de groupes de la société civile, notamment la collabora-tion et la coordination de ces acteurs64.

Voices for Youth initiative de l’UNICEF, se fondant sur les quatre principesdirecteurs de la Convention relative aux droits de l’enfant plaide en faveur des rela-tions suivantes entre les droits de l’enfant et le VIH/SIDA65:

● Survie, développement et protection: le SIDA est une maladie mortelle et ilmenace donc les droits de l’enfant à survivre et à devenir des personnes heureuseset en bonne santé. Selon l’Article 6 de la Convention relative aux droits de l’en-fant, les gouvernements doivent faire tout leur possible pour sauvegarder la sur-vie et le développement des enfants. Cela suppose que ceux-ci aient accès à desservices de santé et à une éducation de base, y compris aux connaissances et auxcompétences nécessaires pour les protéger et protéger les autres du VIH ainsi qu’àun traitement, à des conseils et à des soins appropriés.

● Non discrimination: Aux termes de l’Article 2, les droits devraient être proté-gés « indépendamment de toute considération de race, de couleur, de sexe, delangue, de religion, d'opinion politique ou autre de l'enfant ou de ses parents oureprésentants légaux, de leur origine nationale, ethnique ou sociale, de leur situa-tion de fortune, de leur incapacité, de leur naissance ou de toute autre situation.» Cela inclut la séropositivité. L’ignorance, la peur et les préjugés font que lesenfants dont les parents sont infectés par le VIH, qu’ils soient eux-mêmes por-teurs ou non du virus, se voient souvent refuser l’accès à l’éducation, aux servicesde santé ou sociaux et exclus de la vie de la communauté. Les enfants séroposi-tifs peuvent même être abandonnés par leur famille, communauté et société. Ladiscrimination à l’égard des personnes séropositives n’est pas la seule discrimi-nation pertinente dans ce cas. Dans de nombreuses sociétés, la discriminationgenre expose davantage les filles que les garçons au risque de contamination parle VIH. De nombreuses raisons expliquent cet état de fait, notamment le fait queles filles sont moins susceptibles d’accéder à l’éducation que les garçons et sontdonc moins informées de la manière de se protéger de l’infection. Même lors-qu’elles sont scolarisées, les attitudes traditionnelles peuvent les exclure de touteéducation sexuelle ou de toute information sur des maladies comme le SIDAtransmises essentiellement par le sexe. De même que les filles peuvent être davan-tage contraintes à avoir des relations sexuelles et moins en mesure de contrôleravec qui, quand et comment en raison des attitudes et des comportements locauxet traditionnels.

● L’intérêt supérieur de l’enfant: Mettre au premier plan l’intérêt de l’enfant(Article 3) s’applique également au VIH et au SIDA. Dans de nombreux pays, lesservices relatifs au VIH tels que le test de dépistage, les conseils, le traitement etles soins, ont été jusqu’ici essentiellement conçus pour les adultes et peuvent doncne pas être particulièrement ouverts ni accessibles aux jeunes. A titre d’exemple,les fournisseurs de ces services peuvent ne pas avoir d’informations applicablesaux jeunes sexuellement actifs, ils peuvent ne pas avoir formé particulièrementdes fournisseurs de soins de santé sachant comment aider et parler aux enfantset aux jeunes, ou l’exigence de l’autorisation des parents ou des tuteurs qui peutconstituer un obstacle aux jeunes. Il en résulte que les jeunes peuvent ne pas avoirrecours à ces services et qu’ils peuvent donc avoir de plus grandes difficultés à

obtenir les informations dont ils ont besoin pour préserver leur santé. Cela adirectement trait à la participation des enfants.

● Participation: Le droit d’exprimer des opinions et de les voir prises en compte(Article 12) est également pertinent car il a trait aux droit des jeunes à l’infor-mation destinée à les sensibiliser sur le VIH et le SIDA, à garantir leur aptitude àparler de leur impact sur leur vie et à participer à l’élaboration des politiques, desprogrammes et des produits relatifs au VIH et au SIDA. Le principe de partici-pation s’applique également au test de dépistage du VIH et au fait que si unenfant est assez âgé selon les lois de son pays, il puisse décider lui-même de subirou non le test de dépistage du VIH.

Il est de plus en plus évident que les questions relatives aux enfants et au VIH/SIDAdépassent les problèmes médicaux et de santé et qu’elles impliquent une approcheplus large des autres questions66. A cet égard, la non réalisation des droits civils, poli-tiques, économiques, sociaux et culturels des enfants pose problème67.

Divers facteurs comme la perte d’un parent, la maladie, la migration des parentspour chercher un emploi, les difficultés financières, la séparation des frères et sœurs etde la famille et autres, accroissent la vulnérabilité des enfants et réduisent leur aptitudeà avoir accès aux ressources et aux mécanismes de soutien. L’absence de protectionexpose les enfants aux abus sexuels, à l’exploitation et à la discrimination. Les enfantsvivant dans la pauvreté se voient fréquemment nier de nombreux droits. En fait, ladéfinition la plus courante de la pauvreté fait référence à l’incapacité de répondre auxbesoins essentiels tels que la nourriture, le logement et des vêtements. Même avec unevolonté politique sans réserve, les pays pauvres ne peuvent pas satisfaire un grandnombre des droits fondamentaux de leurs enfants. Compte tenu des choix difficilesque comporte l’atteinte d’un niveau minimum d’efficacité dans l’élaboration de poli-tiques, la législation et la mise en œuvre dans des environnements pauvres en res-sources, un certain nombre de questions nécessitent encore d’être abordées.

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5. Analyse et conclusions

Les questions soulevées par les développements internationaux eu égard aux enfantsvivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA et à partir des documentset des rapports portant sur les activités menées, peuvent être abordées sous un cer-tain nombre de rubriques. En raison de l’interrelation entre les divers éléments impli-qués dans la réponse aux enfants affectés par le VIH/SIDA, les séparer amène inévi-tablement à des divisions artificielles et à un écart de l’approche globale. Cette sec-tion souligne ces questions et propose des moyens d’y répondre.

5.1 Nécessité d’une approche globale, élargie et à long terme

Il ressort de la longue expérience et de la recherche empirique que les initiatives desoutien aux enfants sont le plus efficaces lorsqu’elles sont dirigées vers les cerclesconcentriques de soins et d’influence entourant les enfants: familles, écoles, voisi-nage, et s’étendant vers les médias, les cadres législatifs et les politiques ayant un rap-port avec la vie des enfants, comme l’illustre la Figure 4 ci-dessus. Les tentatives deprogrammes et projets extérieurs d’atteindre directement les enfants ne sont viablesni au plan financier, ni au plan socioculturel.

Ce qui est le plus nécessaire, ce sont des réponses communautaires et program-matiques collectives renforçant les engagements des soignants et des ménages dansle bien-être des enfants et soutenues par des politiques nationales constructives et lamobilisation de ressources. Dans le cadre de ces diverses réponses, il est reconnu qu’ilest urgent de disposer d’activités protégeant, soutenant et promouvant le bien-êtrepsychologique des enfants et des familles.

Jusqu’à aujourd’hui, la plupart des interventions de soutien aux enfants ont étéfragmentaires et ne correspondaient pas à l’importance et à la durée prévue des pro-blèmes posés aux enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA.Williamson a beaucoup insisté sur ce point en 200068 lorsqu’il a déclaré que l’ob-jectif des programmes du gouvernement et de la société civile était:

« Non pas de sauver quelques orphelins dans les rares communautés où opèrent desagences extérieures mais de renforcer les capacités de réponse des familles et des com-munautés. Il est relativement facile d’élaborer des programmes améliorant significative-ment la vie des enfants et des familles touchés par le VIH/SIDA avec suffisamment deressources, de capacité organisationnelle et de compassion. Il est possible d’identifier lesindividus et les foyers vulnérables, de fournir des services de santé, de payer les frais sco-laires des orphelins, de distribuer de la nourriture et de fournir des conseils de soutien.Ces interventions répondent à des besoins réels mais l’immense majorité des agenceset des donateurs ayant répondu à ce jour n’ont prêté que peu d’attention à l’échellemassive des problèmes continuant de s’accumuler sans perspective d’issue. Les pro-grammes n’ayant à ce jour atteint qu’une petite fraction des enfants les plus vulnérablesdes pays les plus lourdement frappés par le SIDA, le défi fondamental est d’élaborer desinterventions susceptibles d’agir à long terme sur la vie des enfants et des familles tou-chés par le VIH/SIDA à une échelle se rapprochant de l’ampleur de leurs besoins. »(Williamson, J. 2000)

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Ce qui est le plus néces-saire, ce sont des réponsescommunautaires et pro-grammatiques collectivesrenforçant les engagementsdes soignants et desménages dans le bien-êtredes enfants et soutenuespar des politiques natio-nales constructives et lamobilisation de ressources.

Jusqu’à aujourd’hui, la plu-part des interventions desoutien aux enfants ont étéfragmentaires et ne corres-pondaient pas à l’impor-tance et à la durée prévuedes problèmes posés auxenfants vivant dans descommunautés touchées parle VIH/SIDA.

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Les approches fondées sur des projets sont intrinsèquement limitées. Même lors-qu’elles sont progressives (étendues à d’autres sites), elles ne sont pas viables si ellesdépendent de financements extérieurs. Elles risquent également de laisser de nom-breux enfants de côté si elles ne sont pas accompagnées de stratégies systémiques.Ce qui est vitalement nécessaire, outre les activités communautaires, ce sont desapproches universelles/globales répondant aux droits des citoyens (y compris desenfants) à recevoir des services essentiels. Les effets croissants de ces approches sontreprésentés sous forme de diagramme dans la Figure 5 ci-dessous.

Figure 5: Des projets à l’offre universelle

Source: Richter, L. (2005). Going to scale69.

L’offre universelle a la capacité de relever le niveau des soins à tous les enfants, y com-pris les plus vulnérables. Elle comprend la sécurité sociale, la gratuité des soins desanté, l’éducation, l’assistance sociale et les services de développement de la petiteenfance, l’alimentation scolaire, des dispositions juridiques protégeant les biens etprévenant les abus, etc. Le gouvernement est le premier responsable au cœur de cetteapproche.

Ce qui est vitalementnécessaire, outre les activi-tés communautaires, cesont des approches univer-selles/globales répondantaux droits des citoyens (ycompris des enfants) àrecevoir des servicesessentiels.

Approche actuelle baséesur le projet

Amélioration: Davantage deprojets, mais de grandedees

Offre universelle (et choix de cible stratégique)

Il est largement reconnu que les deux défis majeurs auxquels sont confrontés les gou-vernements locaux, les donateurs internationaux et les organisations philanthro-piques dans l’assistance aux enfants vulnérables sont les suivants:

1) les allocations budgétaires, l’intervention de politiques efficaces et le succès deleur mise en œuvre par les gouvernements nationaux, et

2) le développement de mécanismes de canalisation des ressources vers les organi-sations de base et les familles démunies.

Ces deux défis doivent être abordés et solutionnés avec toutes les activités qu’ilsimpliquent. Au niveau macrosocial, l’assistance du gouvernement est nécessaire entermes d’offre de sécurité sociale, de services de santé, d’éducation et d’autres ser-vices composant le salaire social, ainsi que d’initiatives d’amélioration des activitéscommunautaires prometteuses. Au niveau microsocial, une plus grande philan-thropie locale et une capacité organisationnelle sont nécessaires, en particulier de lapart des membres plus aisés des communautés comme les commerçants, les profes-sionnels et les entrepreneurs, pour soutenir les efforts des volontaires locaux prêtantassistance aux amis et aux parents.

Le suivi et l’évaluation, y compris les estimations de coût et de rentabilité, sontnécessaires pour guider l’investissement et l’expansion des services et des pro-grammes destinés à soutenir les enfants vivant dans des communautés touchées parle VIH/SIDA. Très peu de modèles existants ont été objectivement évalués eu égardà la valeur qu’ils ajoutent à la santé et au bien-être des enfants, à leur capacité demise à niveau, aux ressources humaines et à la logistique de mise en oeuvre de leurexpansion et l’anticipation des coûts et des sources de financement durable.

En terme de programmation, il est nécessaire qu’il y ait un continuum de réponseaux enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA. A une extré-mité de ce continuum, une assistance spécifique doit être apportée au nombre rela-tivement faible d’enfants extrêmement vulnérables, y compris les enfants souffrantde lourds handicaps, les enfants maltraités, les enfants sans soutien adulte, les enfantsabandonnés et vivant dans les rues (partie ombrée de la courbe à gauche du gra-phique de la Figure 6 ci-dessous). Globalement pourtant, l’amélioration de l’accèsde tous les enfants des pays touchés par le SIDA à la sécurité sociale, à la santé, àl’éducation et à l’assistance sociale est nécessaire pour infléchir la courbe vers ladroite, représentant la santé et le bien-être de la population enfantine. Commel’illustre cette figure, un tel changement améliore le niveau moyen de santé et debien-être de tous les enfants dans la société et réduit simultanément le nombre d’en-fants extrêmement vulnérables pouvant avoir besoin d’une assistance individuelle.Cette approche, lorsqu’elle est appliquée à d’autres problèmes, est généralement plusrentable dans sa réponse aux besoins des enfants vulnérables que les tentatives d’at-teindre tous ces enfants par des services individualisés.

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Figure 6: Evolution de la courbe universelle vers l’amélioration de la santé et dubien-être des enfants

Source: Richter, L., & Foster, G. (2005)

Une telle réponse à la santé publique ou au développement social se justifie par lenombre très élevé d’enfants dans les pays lourdement affectés par le SIDA dont lestrès dures conditions de vie et l’accès limité à des services compromettent la santé etle bien-être. Entre un tiers et la moitié des enfants ont une insuffisance pondérale dansles régions les plus affectées par le SIDA; en 2000, la couverture immunitaire, quiillustre l’accès aux services de santé, était à peine supérieure à 50% en Afrique subsa-harienne et inférieure à 35% dans les 12 pays les plus pauvres. Dans la même régionen 2002–2003, le taux net de scolarisation et de fréquentation scolaire était d’environ60% (UNICEF ChildInfo)70 et la prévalence du travail des enfants en Afrique est esti-mée entre 20 et 50%. Ces données constituent la toile de fond des impacts addition-nels spécifiques du VIH/SIDA sur la santé et le développement des enfants.

Il n’est pas seulement nécessaire d’axer les efforts sur une programmation plus uni-verselle mais aussi sur des financements et des programmes à long terme. La plupartdes activités à financement extérieur destinées à soutenir les enfants vivant dans descommunautés touchées par le VIH/SIDA ne sont pas allées au-delà de projets à courtterme, géographiquement limités à l’intention d’un nombre restreint d’enfants et defamilles. Cela vaut autant pour le travail des grands donateurs et des agences inter-nationales que pour les institutions et les organisations de financement au niveaudes pays. L’appréciation est encore trop limitée eu égard à la nature et à l’ampleur àlong terme des problèmes causés aux enfants et aux familles par l’épidémie du SIDA.

L’initiation d’un plus grand nombre de projets dans un plus grand nombre decommunautés peut aider mais elle n’est pas la réponse en soi. Le renforcement dessystèmes – assurance de l’accès des enfants à la santé, à l’éducation et aux servicessociaux, de police et juridiques, le développement de filets de sécurité formels et lapossibilité de ressourcer les filets de sécurité informels – a un potentiel de gains uni-versels à une échelle se rapprochant des besoins de tous les enfants, y compris desenfants rendus vulnérables par le VIH/SIDA et d’autres causes. Toutefois, à ce jour,trop peu d’agences internationales se sont engagées à renforcer la capacité des gou-vernements et de la société civile à développer conjointement ces approches. Troppeu de questions se posent sur ce que les projets sont destinés à réaliser et vers quoi

Sante et bien-etre de l’enfant

Situation actuelle

Systèmes d’appui renforcés

Enfants très vulnérables

ils sont orientés: s’agit-il de projets pilotes, de démonstrations, de services de rem-placement en l’absence d’offre gouvernementale ou encore d’autre chose ? Des ques-tions doivent également être posées concernant la perspective à long terme guidantleur forme et leur développement. Les sommes disponibles ne suffisent pas à pro-duire des avantages pour les enfants et elles sont essentiellement attachées à des pro-jets bien intentionnés sans objectif ni centrage stratégique.

5.2 Approches pour répondre aux besoins des enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA

5.2.1 Terminologie inclusive

Le débat et les tendances internationales concernant les enfants et le VIH/SIDA sonten constante évolution. Quelques domaines ont cependant encore besoin de plai-doyer pour passer de termes simples faciles à retenir à un langage approprié rendantjustice à la complexité du débat.

La terminologie elle-même sert à accroître la stigmatisation et la discriminationdes groupes d’enfants. Les orphelins du SIDA et les Orphelins et autres Enfants Vulné-rables (OEV) sont deux étiquettes qui peuvent être employées de manière néfastepour les enfants vulnérables, les isolant, les différenciant et leur étant préjudiciablepar un ciblage distinct de programmes à leur égard alors que de nombreux groupesd’enfants en ont visiblement besoin. Il leur est souvent fait référence comme étantinfectés par le VIH, ce qui les distingue des mouvements fondés sur les droits menéspar les adultes en faveur des personnes vivant avec le VIH/SIDA (PVVIH). En outre,l’appellation « Orphelins et autres Enfants Vulnérables » a tendance à attirer l’at-tention sur les enfants en se concentrant sur l’enfant comme cause de vulnérabilitéet l’enfant en tant que site d’intervention approprié. Aucune de ces perceptions n’estnécessairement utile car la vulnérabilité et la résistance des enfants dépend lourde-ment des conditions sociales et matérielles dans lesquelles ils vivent et les interven-tions en leur faveur sont souvent mieux orientées lorsqu’elles s’adressent aux soi-gnants, aux familles, aux communautés et aux services.

Pour cette raison, les militants sur le terrain encouragent l’appellation « enfantsvivant avec le VIH/SIDA. » Richter et Foster (2005) recommandent que toutes lescatégories d’enfants affectés par le VIH/SIDA soient désignées comme « enfantsvivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA »; cela évite d’étiqueter lesenfants individuellement et les restitue dans un contexte où ils font partie de familleset de communautés. En outre, ce terme contribue à orienter les interventions versles cercles concentriques de soutien autour des enfants dont dépendent leur santé etleur bien-être. Enfin, cette appellation prévoit le fait que certains enfants soientexposés à des désavantages multiples dans le contexte du VIH/SIDA: notamment lapauvreté, le handicap, l’exposition à la violence, à l’indigence et aux déplacements71.

5.2.2 Approche globale du bien-être

La terminologie s’est également efforcée de veiller à ce que la réponse aux enfantssoit globale et qu’elle prenne en compte leurs besoins matériels, psychologiques etautres. L’appellation soutien psychosocial est aujourd’hui associée à une approche thé-rapeutique et de conseil étroite pouvant mal orienter les initiatives globales de sou-

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Utilisant la terminologie « enfants vivant dans descommunautés touchéespar le VIH/SIDA » évited’étiqueter les enfantsindividuellement et les res-titue dans un contexte oùils font partie de familleset de communautés.

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tien aux enfants. Il est aujourd’hui reconnu que tous les efforts en faveur des enfantsdevraient porter sur l’amélioration de la santé et du bien-être des enfants à travers unegamme de différentes formes de plaidoyer, de législation, de services, de pro-grammes, de soutien et d’encouragement aux soignants.

Les initiatives de lutte contre l’impact de l’épidémie du SIDA ont été, depuis ledébut, axées sur les adultes plutôt que sur les enfants comme si les enfants n’étaient quele prolongement des adultes. Un exemple en est le sentiment qu’il n’est pas utile deconsacrer du temps précieux et des ressources rares à prolonger ou améliorer la viedes petits enfants vivant avec le VIH/SIDA puisqu’il n’y aura personne pour s’occu-per d’eux après le décès de leur mère. Il faut constamment rappeler aux donateurs,aux ONG, aux agences internationales et aux gouvernements la nécessité d’inclureles enfants dans le traitement de question de la pandémie du VIH/SIDA.

L’épidémie du SIDA a été initialement considérée dans une étroite perspectivemédicale qui a été depuis élargie de manière à englober les droits de l’homme, desperspectives juridiques, sociales, psychologiques, culturelles et autres. Le traitementantirétroviral devenant de plus en plus accessible, le VIH/SIDA est en train d’être re-médicalisé, ce qui a un impact sur l’approche vis-à-vis des enfants. Il en résulte undouble danger: premièrement, la perte de la motivation des soins et du soutien glo-bal aux enfants et deuxièmement l’augmentation disproportionnée des ressourcesdestinées aux ARV pourrait détourner plutôt que renforcer les soins de santé primaireà tous les enfants.

Le domaine du SIDA a donné naissance à un nouveau groupe d’experts dont cer-tains n’ont guère de connaissance en matière de développement des enfants. En fait,la distinction entre les réponses aux besoins des enfants vivant dans des commu-nautés touchées par le VIH/SIDA et les initiatives de soutien aux enfants en générala considérablement handicapé ce domaine et a donné lieu à des initiatives regret-tables telle que l’offre accrue de soins en établissement ou en institution apportésaux enfants.

Au niveau des pays et des districts, il y a peu de coordination entre les pro-grammes, même dans le domaine du VIH/SIDA. A titre d’exemple, malgré le faitqu’ils s’adressent à des adultes, pour la plupart parents ou responsables de soins à desenfants, peu de programmes de traitement (prévention de la transmission mère-enfant, conseils et dépistages volontaires ou antirétroviraux) se servent de cetteopportunité pour contacter et s’adresser simultanément aux enfants ou pour rap-procher les enfants affectés des structures de service appropriées. Ce n’est que récem-ment que l’attention a commencé à être portée sur les enfants grâce à des pro-grammes de soins à domicile.

5.3 Le rôle des gouvernementsComme déjà mentionné, les gouvernements ont l’obligation première de prendreen charge les enfants vivant dans les communautés touchées par le VIH/SIDA. Il doi-vent être encouragés à prendre leurs responsabilités envers ce groupe d’enfants enparticulier, mais aussi envers tous les enfants citoyens en général, particulièrementeu égard aux aspects suivants:

● Il est important de renforcer les systèmes d’assistance aux enfants Lesréponses communautaires et les programmes guidés de l’extérieur assistent lesenfants vulnérables et, dans la plupart des cas, tentent de combler le vide créé

La distinction entre lesréponses aux besoins desenfants vivant dans descommunautés touchées parle VIH/SIDA et les initiativesde soutien aux enfants engénéral a considérablementhandicapé ce domaine.

par l’absence de services gouvernementaux. Le complément nécessaire en est lerenforcement de l’offre par l’Etat de services de santé, d’éducation et d’assistancesociale, et le développement économique et communautaire. L’assistance de l’Etatest une base nécessaire aux programmes d’assistance aux enfants vulnérables et àleurs familles et elle contribuera à renverser la tendance en faveur de la santé etdu bien-être de l’enfant, tel qu’illustré par la Figure 6.

● Il est crucial de renforcer le rôle et la performance du gouvernement dansl’appui aux enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA.A ce jour, la plupart des exemples de meilleure pratique concernant les soins etla protection des enfants vivant dans les communautés touchées par le VIH/SIDAviennent de la société civile. La traduction des plans d’action nationaux enactions favorables aux enfants vulnérables ne pourrait s’effectuer sans desplans de mise en oeuvre bien élaborés et l’engagement des gouvernements àaccorder la priorité aux enfants vulnérables et à apporter des ressources sup-plémentaires.

● Des filets de sécurité formels et informels protègent les enfants et leurs famillesdes pires effets de la pauvreté, du VIH/SIDA, de la violence et des catastrophesnaturelles. En période difficile, les filets de sécurité permettent aux ménages deprévenir la dette et la misère et d’éviter d’avoir à vendre des biens de production.Des filets de sécurité officiels sont créés par les gouvernements et ONG par le biaisde subventions aux prix, des programmes de travaux publics, des programmesalimentaires ou de microcrédit et des transferts de fonds pour les ménages cibléspar le biais de pensions, subvention et indemnités. L’intervention du gouverne-ment couvrirait un éventail de soins allant de la prévention à l’atténuation del’impact. Certains pays comme l’Afrique du Sud sont dotés d’un système légis-latif d’aide social, d’un régime de pension, offrent des subventions d’appui auxenfants et encouragent les subventions en faveur des enfants légalement placésdans des familles d’accueil. Les gouvernements doivent être encouragés àaccroître et à améliorer les filets de sécurité officiels.

5.4 Principales questions qui se posent lorsque l’on travaille avec les enfants vivant dans des communautéstouchées par le VIH/SIDA

5.4.1 Appui aux enfants et à aux personnes qui prennent soin d’eux

Tous les enfants ont besoin de vivre dans une relation stable avec au moins unepersonne adulte qui prennent soin d’eux aimant et affectueux. Certains enfantspeuvent avoir plus d’une personne qui s’occupent d’eux, mais tous ces personnes doi-vent remplir deux tâches. Premièrement, ils doivent s’occuper de l’enfant, le proté-ger et satisfaire ses besoins de la meilleure façon possible dans les circonstances.Deuxièmement, ils doivent avoir une perspective à long terme pour l’enfant. C’est-à-dire que les soins apportés à l’enfant doivent être guidés non seulement par lesconsidérations d’aujourd’hui ou de la semaine prochaine, mais aussi de l’avenir del’enfant. Cette dernière perspective est ce qui manque essentiellement dans toutesles formes de soins payés qui sont, de par leur nature, des emplois plutôt que desrelations.

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Lorsque cette forme de prise en charge et d’engagement n’est pas facilement dis-ponible pour les enfants parce que leurs familles élargies sont peu disposées à lesprendre parce qu’ils ont été abandonnés ou parce que leurs familles proches ont étéanéanties par la guerre ou par une catastrophe naturelle, d’autres formes de relationsadulte-enfant doivent être trouvées ou cultivées, comme dans l’adoption ou l’accueilpermanent. Les relations entre ces personnes et les enfants ne sont pas remplaçablespar des soins en groupe ou en établissement dans laquelle des soignants payés vontet viennent.

Toutes les personnes qui prennent soin des enfants doivent avoir la possibi-lité d’assurer des ressources économiques et sociales suffisantes pour la protec-tion et la prise en charge des enfants. Les personnes qui s’occupent des enfants,selon le sens défini ci-dessus, prendront en charge et protégeront les enfants dans lamesure où ils ont la capacité et les ressources nécessaires pour y parvenir. Il ne peu-vent pas le faire lorsqu’ils sont sans ressources et isolés. Dans ces circonstances, tousles efforts déployés doivent viser la fourniture d’opportunités aux soignants d’obte-nir ou de générer des ressources économiques et de les associer aux autres pour uneassistance sociale.

Toutes les personnes qui prennent soin des enfants et les enfants eux-mêmesont besoin de participer à la vie communautaire et sociale de manière à don-ner un sens à leur vie et leur donner espoir et motivation pour un avenir par-tagé. C’est-à-dire avoir de la famille, des voisins et des amis, appartenir à des asso-ciations communautaires et à des groupes confessionnels, aller à l’école, s’engagerdans les activités de la vie quotidienne, etc. Mettre en relation les personnes qui s’oc-cupent des enfants et les enfants affectés avec les groupes, écoles, et autres regrou-pements sociaux est une intervention importante en soi.

Une étude de recherche en Ouganda a montré comment faire pour qu’un pro-gramme maximal bénéficie aux enfants vulnérables. Les résultats ont attiré l’atten-tion sur le fait que les personnes adultes qui s’occupent des enfants, les parents et lestuteurs ont leurs propres besoins qui doivent être satisfaits afin de renforcer leurscapacités à prendre en charge les enfants vivant dans des communautés touchées parle VIH/SIDA72. Il a été proposé d’inclure les principes suivants dans les programmesd’appui aux soignants:

● Les enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA devraientêtre pris en charge avant qu’il ne deviennent des orphelins et permettre aux per-sonnes qui s’occupent d’eux vivant avec le SIDA de prendre en charge leurs pré-occupations eu égard à l’avenir de leurs enfants.

● La sensibilisation et la responsabilité communautaires concernant les droits auxbiens et à la propriété des femmes et des enfants devraient être renforcées et desefforts déployés pour amener les parents et les dirigeants communautaires à fairerespecter ces droits.

● Les besoins essentiels en matière de santé des soignants adultes, y compris lestuteurs, devraient être satisfaits. Les services de soins et d’assistance permettentaux personnes qui s’occupent des enfants de maintenir leur santé et de prolon-ger leur capacité à prendre en charge les enfants.

● La communication adulte-enfant devrait être améliorée et des conseils fournissur les questions difficiles, notamment la santé des parents, la mort des parents

et l’éducation sexuelle. De nombreux parents et tuteurs expriment le besoin desoutien et de conseils en discutant de questions difficiles avec les enfants, y com-pris la révélation de leur statut de séropositivité73.

● Les besoins matériels essentiels des ménages affectés par le VIH/SIDA, y comprisles ménages dirigés par des parents et des tuteurs séropositifs, doivent être satis-faits grâce à l’accès à la sécurité sociale, à l’assistance aux activités génératrices derevenus, à la fourniture de possibilités d’emploi, à la formation professionnelle,à l’alimentation, à l’habillement, à la réfection des maisons, aux frais de scolaritéet à l’assistance sociale.

● Le moral des enfants doit être amélioré en les gardant à l’école et en mettant àleur disposition des structures sportives et récréatives. Les activités scolaires etautres maintiennent le bien-être psychologique des enfants et réduisent le poidsde la prise en charge des enfants sur des soignants stressés.

● La stigmatisation et la discrimination à l’égard des adultes et des enfants affectéspar le SIDA doivent être prises en charge. La peur de la divulgation limite la capa-cité des parents à désigner des tuteurs et à prendre d’autres mesures nécessaires pourassurer l’avenir de leurs enfants. Les stratégies comprennent le suivi communau-taire visant à réduire les mauvais traitements des enfants et les ménages touchés parle SIDA, notamment les taquineries, les commérages, la négligence et les abus.

5.4.2 Appui aux communautés

Avec le temps, les communautés touchées sont mieux placées pour fournir un appuiculturellement approprié et aborder les questions sociales complexes qui concernentles enfants affectés par le VIH/SIDA que les organismes extérieurs. Toutefois, ces acti-vités d’appui ne sont généralement pas durables sur le long terme sans l’assistancesupplémentaire d’organismes extérieurs et du gouvernement. Les populations quidonnent volontairement de leur temps ne peuvent le faire que lorsque les exigencesde leurs propres ménages leur permettent d’aider les autres. Les volontaires dispo-sent rarement de ressources pour continuer à fournir un appui matériel aux enfantset aux familles affectés, sauf dans les situations de crise. Pour cette raison, la garan-tie que les ressources contrôlables parviennent aux groupes communautaires pourleur permettre de continuer à soutenir les enfants vulnérables et leurs familles, estune exigence essentielle des gouvernements assistés par les organismes d’aide locauxet internationaux.

● Les récentes analyses ont démontré qu’une infime partie de la somme affec-tée aux initiatives du VIH/SIDA parvient aux familles et communautés tou-chées. Il a également été démontré que les organismes internationaux en par-ticulier engagent des coûts considérables pour transférer les fonds vers lescommunautés – ce qui fait que les avantages ne parviennent pas à la base74.Des efforts sont également déployés pour veiller à ce que les organismes interna-tionaux et locaux soutiennent au lieu de saper l’émergence et la durabilité des acti-vités communautaires. La nécessité de trouver le bon équilibre entre les activitésextérieures directes et les réponses locales n’est pas unique au VIH/SIDA; toute-fois, l’ampleur et l’urgence du problème de l’épidémie du VIH/SIDA peut menerà des actions mal planifiées ou mal coordonnées par des organismes extérieurs avec

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La garantie que les res-sources contrôlables par-viennent aux groupescommunautaires pourleur permettre de conti-nuer à soutenir lesenfants vulnérables etleurs familles, est une exi-gence essentielle des gou-vernements assistés parles organismes d’aidelocaux et internationaux.

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des conséquences négatives inattendues. Par exemple, les organismes extérieurs peu-vent détourner le programme des actions communautaires; un choix inappropriédes objectifs peut laisser les groupes vulnérables sans soutien et causer ainsi un res-sentiment75; le soutien matériel de l’extérieur peut perturber les actions commu-nautaires ou libérer les familles et les communautés du sens de la responsabilité; etles communautés peuvent être laissées plus pauvres à la fin des programmes parceque des initiatives spontanées n’ont pas été développées ou ont été suspendues. Celane veut pas dire que le soutien extérieur n’est pas nécessaire. Le fait de mettre l’ac-cent sur les initiatives communautaires ne devrait également pas être interprétécomme dispensant les gouvernements de leurs responsabilités de créer un environ-nement favorable aux enfants et aux familles (y compris l’accès libre aux servicesessentiels et un appui financier et infrastructurel supplémentaire lorsque nécessaire)76.

● Des filets de sécurité informels sont créés à partir de transfert d’argent, de dona-tions d’aliments, d’habits, de prêts informels, d’assistance avec travail ou de soinsd’enfants, de logement, mais aussi d’associations volontaires et de groupes de soli-darité qui apportent un appui essentiel aux ménages touchés par le malheur. Cesfilets de sécurité informels sont tissés à travers des réseaux d’amis et de parentscréés par des parents de la famille élargie et des clans, et par les membres de lacommunauté agissant individuellement ou collectivement. La recherche d’aideauprès de la famille, des amis et des voisins est une réaction courante aux criseséconomiques et autres, et les familles et voisins apportent leur assistance lorsqu’ilsle peuvent, et lorsqu’on le leur demande, en sachant que, compte tenu des condi-tions précaires dans lesquelles ils vivent, ils peuvent eux-mêmes demander uneaide à l’avenir. En Afrique subsaharienne, la famille élargie assistée par la com-munauté dans son ensemble est la réponse la plus efficace aux crises des ménagesauxquelles les populations sont confrontées. Etant donné que le soutien de l’Etatest généralement inexistant dans la région, l’assurance sociale pour la plupart deshabitants est fournie à travers les liens de parenté qui permettent aux membresdu ménage d’accéder au soutien économique, social, psychologique et affectif deleurs parents et voisins en temps de besoin. Cependant, à ce jour, des effortsinsuffisants ont été déployés au niveau des filets de sécurité informels, duplaidoyer en faveur de l’amélioration des filets de sécurité formels et de lapression sur le gouvernement à cet égard.

● Très peu de projets financés au plan international sont durables. Ceci est com-biné à un effort insuffisant déployé à travers la mobilisation civique, de la com-munauté locale et du gouvernement afin de garantir leur durabilité, ce qui créeune approche d’arrêt-marche au niveau communautaire, décourage la croyanceaux projets et la motivation à s’impliquer, et encourage les populations à recher-cher des gains abusifs à partir des projets qu’elles savent être de courte durée. Celapeut être extrêmement problématique pour les enfants. Par exemple, de nom-breux petits orphelinats sont créés grâce à des fonds de démarrage extérieurs, maisils se retrouvent rapidement en difficulté deux ou trois ans après leur mise enplace, à un moment où les enfants ont déjà été séparés de leurs familles et com-munautés, et il est encore plus difficile de leur trouver un placement dans lemilieu de vie. Dans plusieurs pays de l’Afrique australe, de tels orphelinats sedétériorent et deviennent des environnements très violents et frustrants pour lesenfants.

● Dès 1994, l’importance de la participation des hommes et des garçons dans la maî-trise de la propagation du VIH/SIDA est devenue manifeste. Par exemple, le Pro-gramme d’action formulé à la Conférence internationale de 1994 sur la Populationet le Développement tenue au Caire comprend une déclaration sur les « responsa-bilités et la participation des hommes77 « Des efforts particuliers devraient êtreconsentis pour insister sur la responsabilité partagée des hommes et promou-voir leur responsabilité parentale active et un comportement sexuel et enmatière de santé de la reproduction responsable… » la participation des hommeset des garçons met en question la masculinité et pousse à des changements rapidesdans plusieurs attitudes et comportements courants, notamment la manière dontles garçons sont socialisés pour devenir des hommes et comment les adultes abor-dent la sexualité et la responsabilité familiale78. Il est par conséquent important decomprendre et d’examiner les contextes dans lesquels le genre est enseigné79. Leshommes doivent jouer un rôle plus important dans la prise en charge des enfants etles membres de leur famille et accorder une plus grande attention au VIH/SIDA, vuqu’il affecte la famille. Il est important pour les communautés d’accepter et de recon-naître la capacité des hommes à prendre en charge de manière positive leurs enfantset familles.

5.4.3 Appui aux enfants vulnérables

Il y a eu des développements significatifs dans le domaine du VIH/SIDA et le travailavec des enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA. Les pointssuivants ne sont pas complets, mais il est utile de les garder à l’esprit, lorsque l’onconsidère la mise en œuvre ou le financement de programmes ciblant spécifique-ment les enfants affectés par le VIH/SIDA.

L’on connaît déjà beaucoup de chose sur comment soutenir les enfants vulnérables– du travail effectué dans les domaines de la pauvreté et des moyens d’existence, dela malnutrition, de la violence, des enfants de la rue, des handicapés, etc. Il est essen-tiel que les connaissances acquises et les leçons tirées des autres programmes tra-vaillant avec les autres groupes d’enfants vulnérables soient prises en compte et uti-lisées pour guider les pensées et actions en réponse aux enfants vivant dans des com-munautés touchées par le VIH/SIDA80.

● Les enfants ne constituent pas un groupe. Il existe des différences significativesdans les difficultés auxquelles sont confrontés les garçons, les filles et lesenfants d’âges différents. Alors que les filles sont surtout plus vulnérables queles garçons, les études sur ceux qui ont abandonné l’école, le travail des enfants,l’emploi du temps des enfants, le trafic et l’exploitation sexuelle montrent queles garçons sont aussi vulnérables et ne devraient pas être négligés81. Par ailleurs,négliger les soins des enfants peut contribuer plus tard à la violence perpétrée parles hommes sur les femmes et les enfants.

● L’accent mis sur les orphelins de l’épidémie du SIDA a influencé l’attention por-tée aux enfants plus âgés parce que le temps d’incubation entre l’infection et lamort d’un parent signifie que les enfants se retrouvent généralement orphelins àl’âge de 10 ans et plus. Cependant, les plus jeunes enfants sont également, voiredurement affectés par la crise, bien qu’ils soient souvent négligés dans la pro-grammation. Ce sont les enfants les plus jeunes dans la période la plus forma-

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Il est essentiel que lesconnaissances acquises etles leçons tirées desautres programmes tra-vaillant avec les autresgroupes d’enfants vulné-rables soient prises encompte et utilisées pourguider les pensées etactions en réponse auxenfants vivant dans descommunautés touchéespar le VIH/SIDA.

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trice de leur vie qui vivent avec des parents malades et mourants, et dans desconditions qui s’empirent dans le ménage, avec les familles qui utilisent leurs res-sources pour prendre soin des adultes malades. Les dimensions individuelleset sociales du développement humain qui attirent l’attention sur l’impor-tance de la protection et de l’investissement des enfants durant la périodepréscolaire. Ceci est clairement illustré par la Figure 7, réalisée par le Prix NobelJames Heckman sur la base des données cumulatives. L’investissement un peuaprès entraîne: (i) le soutien de la nutrition et de la croissance des enfants et laréduction des maladies infantiles; (ii) la promotion de relations solides entre soi-gnants et enfants pour assurer la prise en charge et la protection des enfants; (iii)la réduction des menaces environnementales sur la mortalité et la morbidité desenfants, notamment par l’exposition aux abus, aux toxines et aux blessures; (iv)l’accès accru aux programmes de développement de la petite enfance pour la sécu-rité, la stimulation et la préparation à l’instruction scolaire formelle; et (v) la pro-motion de l’accès à l’éducation, la rétention et la réalisation de l’éducation.

Figure 7: Taux de rendement de l’investissement en capital humain par âge

Source: James Heckman (2004)82.

● Ce ne sont pas tous les enfants qui ont un parent malade, un parent décédé ousont adoptés qui sont vulnérables. La plupart des enfants et des familles s’adap-tent aux difficultés de la vie auxquelles ils sont confrontés. Les enfants orphe-lins n’ont pas nécessairement besoin d’assistance extérieure, s’ils bénéficientde la stabilité, du soutien et des soins fournis par des personnes qui s’occu-pent d’eaux et qui sont affectueux, surtout lorsque cela se passe dans unenvironnement familier, chaleureux et familial. Les approches basées sur lacatégorie (par exemple, axées sur les orphelins, les ménages dirigés par desenfants ou les enfants dans des familles d’accueil) peuvent être inappro-priées, un gaspillage de ressources et ignorer les besoins des autres enfants,et peuvent même saper la capacité d’adaptation des enfants, des familles et

Figure 6–1Taux de rendement de l’investissement en capital humain

Taux de rendement de l’investissement en capital humain mettant initiale-ment l’investissement égal pour tous les âges

Programmes préscolaires

ScolarisationCoût de financement opportunité

Formation professionnelle

Taux derende-ment del’investis-sementen capitalhumain

Taux de rendement de l’investissement en capital humain mettant initialement l’investissementégal pour tous les âges

Préscolaire Ecole

les âges

Postscolaire

des communautés83. Les enfants vulnérables sont ceux qui ne bénéficient pas dela sollicitude parentale, ne se développent pas, sont exclus de l’éducation et desattaches sociales, forcés de faire un travail dur, etc.

● Le renforcement des soins en établissement et institutionnels n’est pas utilepour les enfants. Ceci est dû en partie à l’incompréhension de la nature de l’or-phelin et de la structure et du fonctionnement de la famille en Afrique84, ainsique la réponse apportée, à ce jour, aux enfants vivant dans des communautés tou-chées par le VIH/SIDA. Il a été estimé que 95% de l’argent, des soins et du sou-tien en nature fournis aux enfants et familles touchées proviennent de la famille,des amis, des voisins, des communautés, et des congrégations. La proportion del’assistance extérieure qui parvient effectivement aux enfants demeure extrême-ment faible. Paradoxalement, l’assistance extérieure parvient effectivement auxcommunautés par le biais des orphelinats et d’autres structures résidentielles qui,tout bien considéré, font plus de mal aux enfants que de bien. Même aux Etats-Unis et en Europe, lorsque les ressources sont relativement sans contraintes, lessoins familiaux sont préférables aux soins institutionnels de toute sorte85.

● Des systèmes de suivi devraient être mis en place pour s’assurer que lesenfants ne soient pas maltraités et que les familles ne souffrent pas du faitde prendre en charge des enfants dépendants. Le manque de soins envers desenfants par des soignants inexpérimentés, sans soutien, ou fragiles peut résulteren des mauvais traitements et à la négligence. Bien que les programmes de pla-cement en famille soient mieux que les soins institutionnels, si les soignants nesont pas bien soutenus et suivis, tous les enfants du ménage peuvent en souffrir.

● Des interventions libres aident moins les enfants et les familles que lesapproches intégrées à travers lesquelles la santé et la nutrition, la sécuritééconomique et alimentaire, l’assistance juridique, le soutien psychosocial etspirituel, l’aide aux études et d’autres services sont fournis. Les approcheslibres ne répondent pas aux besoins multiples des enfants vulnérables, et repro-duisent souvent les facilités et infrastructures qui existent dans les services desanté, les écoles et les programmes de développement. De tels programmes auto-nomes écartent également les ressources humaines et les compétences des pro-grammes intégrés; ils sont coûteux et non durables à long terme. De même, desinterventions immédiates ou à court terme telles que les groupes récréatifs, lescamps, etc., sont plus efficaces lorsqu’elles sont intégrées dans les services et acti-vités permanents comme les écoles et les groupes confessionnels que lorsqu’ellessont proposées comme un arrangement temporaire pour des enfants spéciaux.

● Les enfants vivant dans des communautés affectées par le VIH/SIDA n’ont pasnécessairement besoin d’une assistance psychologique. La plupart des enfants àtravers le monde confrontés à différents types de défis s’adaptent parce qu’ilsreçoivent la protection, les soins et le soutien d’adultes soignants aimants et affec-tueux dans leurs réseaux d’amis et de parents. Dans tous les exemples, le soutienfondamental doit être axé sur les adultes dans ces réseaux afin de leur permettrede protéger et de prendre en charge les enfants. Les efforts visant à normaliserl’environnement des enfants, la routine, les groupes d’amitié, la fréquenta-tion scolaire et les activités quotidiennes ont été plus utiles pour les enfantsdans leurs efforts d’adaptation que l’opportunité offerte par des étrangers

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de parler de leurs sentiments. La reprise et la participation dans la vie quoti-dienne avec des adultes familiers et des camarades offrent aux enfants sécurité etréconfort. Il est parfois nécessaire de soutenir et de conseiller les adultes pourqu’ils offrent aux enfants l’occasion de poser des questions et y répondent avecsensibilité, honnêteté et d’une manière appropriée au niveau de compréhensionde l’enfant. L’implication des enfants dans les efforts visant à les aider et leur assi-gner des tâches et responsabilités appropriées, permet également aux enfants demieux gérer leur détresse86.

● Les informations actuelles relatives au lien qui existe entre la vulnérabilité desenfants et le VIH indiquent que les orphelins peuvent courir un risque particulierd’infection à VIH du fait d’une activité sexuelle précoce, un forte probabilité d’ex-ploitation et d’abus sexuels, d’isolement et de stigmatisation – tout émanant pro-bablement de la protection d’adulte faible (voir Figure 8 ci-dessous)87. En particu-lier, les jeunes filles et les femmes peuvent être plus vulnérables aux résultats néga-tifs pour la santé de la reproduction et ce risque est accru pour les filles et les jeunesfemmes des ménages les plus pauvres et dans des situations d’éducation précaireou réduite88, y compris les enfants et les jeunes ayant abandonné l’école89.

Alors qu’il existe plusieurs programmes qui lient la santé sexuelle et de la reproduc-tion des adolescents, y compris le VIH/SIDA, avec des objectifs de développementplus élargis pour les jeunes, il n’existe pas de services et d’informations spécifiquesaxés sur les communautés, les écoles, les soignants et les jeunes pour empêcher tousles enfants, y compris les orphelins et les enfants vulnérables d’être infectés. Les ques-tions de la prévention du VIH/SIDA sont intégrées dans les programmes et servicesde santé de la reproduction et en matière de sexualité des adolescents90. De la mêmemanière, alors que la violation des droits humains et sexuels est couverte par les poli-tiques d’EOV, la diffusion d’informations sur la santé sexuelle et de la reproductionet la mise en œuvre de législations et pratiques visant à endiguer la violence et l’abussexuels des enfants sont faites en référence à tous les enfants91.

Figure 8: Interactions entre la pauvreté, le deuil, la stigmatisation et le risque du VIH.

Source: Clay, Bond, & Nyblade. (2003)

Stigmatisation secondaire:Blâme (comportement desparents et maladie honteuses)et peur de la contamination(enfants également infectéspar le VIH)

Stigmatisation inté-riorisée: Manque deconfiance en soi,sous estimation

Stigmatisation entant que personnevivant avec le VIH

Stigmatisation du fait d’êtreorphelin: mauvais traitement,privation, blâme

Stigmatisation envers le com-portement: être dans la rue, seprostituer, blâmé davantage àcause des parents.

Décès des parents « rôle moindre des parents »

Pauvreté

Prise de risque pour la survie Etre infecté

Pas d’éducation,moins d’informa-tions, moins pré-paré à la vieactive, absencede visibilité

6. Principales recommendations:Adoption de programme basésur les droits de l’enfant dansles communautés touchées parleVIH/SIDA

Les approches basées sur les droits peuvent corriger les nombreuses distorsionsdécoulant d’une réponse fondée sur la crise en faveur des enfants vivant dans descommunautés touchées par le VIH/SIDA, la pauvreté et le conflit, et peuvent don-ner un signal sur comment aller de l’avant. Les principes fondamentaux d’universa-lité, d’indivisibilité, de responsabilité et de participation fournissent une base dedéfinition des priorités et réponses face aux enfants et familles vulnérables. Toute-fois, il faut une orientation et une clarté concernant les programmes fondés sur lesdroits destinés aux enfants, en particulier dans le contexte du VIH/SIDA. Lesrecommandations ci-dessous mettent l’accent sur les principaux principes et ques-tions qui devraient guider les interventions visant à protéger et à prendre en chargeles enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA.

6.1 Renforcer la résilience:

Les réponses au VIH/SIDA devraient être globales, couvrant tous les aspects de la prévention, du traitement et des soins,et s’efforcer de respecter les droits de tous les enfants.

● Les programmes devraient proposer un continuum de solutions pour les enfantsvivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA: à une extrémité ducontinuum, une assistance spécifique doit être fournie pour un nombre relative-ment réduit d’enfants extrêmement vulnérables et leurs familles, alors qu’à l’autreextrémité, il est nécessaire de prôner le renforcement des systèmes gouverne-mentaux qui garantissent l’accès des enfants aux services juridiques, de santé,d’éducation et de sécurité sociale.

● Les réponses devraient inclure le soutien aux filets de sécurité. Les filets de sécu-rité formels et informels protègent les enfants et les familles des pires effets de lapauvreté, du VIH/SIDA, de la violence et des catastrophes naturelles. Des filetsde sécurité formels peuvent être créés par les gouvernements et les ONG grâce àdes subventions au prix, des programmes de travaux publics, des programmes ali-mentaires et de microcrédit, et des transferts d’argent pour des ménages ciblés.Des filets de sécurité informels sont créés à partir de donations ou transfert d’ar-gent, d’aliments, d’habits, de prêts informels, d’assistance au travail ou soins desenfants, d’hébergement, d’associations bénévoles et de groupes de solidarité qui

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fournissent un soutien essentiel aux ménages vulnérables. Ces filets de sécuritéinformels sont créés par des parents appartenant à la famille élargie et par desmembres de la communauté agissant soit individuellement, soit collectivement.

● Les réponses devraient accorder la priorité aux efforts visant à normaliser l’envi-ronnement et les habitudes des enfants. Aller régulièrement à l’école, s’engagerauprès des autres enfants et être activement impliqué dans la vie sociale et fami-liale sont essentiels au renforcement de la résistance.

● L’on devrait profiter de l’expertise tirée du travail déjà fait avec les enfants vul-nérables tels que les enfants vivant et travaillant dans la rue, les enfants ayant faitl’objet de trafic, les enfants victimes d’exploitation sexuelle, etc. Etant donné queces groupes sont pratiquement confrontés aux mêmes questions, les enseigne-ments tirés du travail entrepris pour les aider peut être un bon guide pour dessolutions au problème des enfants vivant dans des communautés affectées par leVIH/SIDA.

● La prévention et l’atténuation du VIH/SIDA devraient être intégrées dans les pro-grammes destinés aux enfants tels que l’enseignement de base, les soins de santéprimaires et les initiatives générales de protection des enfants.

● Les enfants devraient être pris en considération dans les services étant tradition-nellement axés sur les adultes, y compris la fourniture et l’accès aux programmesde prévention de la transmission mère-enfant, aux conseils et test dépistagevolontaire et au traitement antirétroviral ainsi qu’à des soins à domicile et dansdes clubs et services d’appui post-test.

● Les interventions autonomes et immédiates sont moins utiles aux enfants etfamilles que les approches intégrées à travers lesquelles les services de santé et denutrition, la sécurité économique et alimentaire, l’assistance juridique, l’appuipsychosocial et spirituel, l’assistance éducative et autres services sont fournis.

6.2 Faire participer activement les gouvernements, les par-tenaires et les enfants:

Faire participer activement les gouvernements, les parte-naires et les enfants: Les efforts visant à soutenir les enfantssont mieux dirigés vers les réseaux de soins et autres élé-ments influents qui entourent les enfants – familles, écoles,voisinage, médias, cadre législatif et politiques qui ont unimpact sur la vie des enfants.

● Les enfants devraient être encouragés et soutenus pour participer aux interven-tions du programme et activités de la communauté de manière significative etéthique.

● Des relations devraient être établies avec le secteur privé en vue de renforcer lasensibilisation et la réaction face à la propagation et à l’impact du VIH/SIDA. Cetengagement devrait encourager le secteur privé à compléter et soutenir les inter-ventions holistiques informées.

● Le discours des médias et du public devrait être réorienté pour s’assurer que lesprogrammes nationaux et internationaux sont davantage axés sur commentréduire la vulnérabilité des enfants plutôt que sur le VIH/SIDA exclusivement.

● Les organisations de la société civile, dans leur rôle de surveillance, devraient fairedu plaidoyer et du lobbying auprès des gouvernements pour qu’ils allouent desressources et garantissent le développement et la mise en œuvre de politiques,plans et interventions traitant spécifiquement des questions des enfants, y com-pris les enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA.

6.3 Développer des interventions stratégiques basées surdes analyses:

La programmation devrait être stratégique et accorder lapriorité aux interventions pour traiter des violations desdroits de l’enfant les plus graves, en se basant sur les ana-lyses de la situation des droits de l’enfant.

● Les réponses devraient être coordonnées entre les donateurs, les organismes inter-nationaux, les agences bilatérales, la société civile et le gouvernement. Les réseauxet fora devraient être soutenus pour garantir des interventions plus harmonisées.

● Les agences et organisations doivent mener des analyses de situation pour iden-tifier les enfants vulnérables dans les communautés affectées par le VIH/SIDA etcibler leurs programmes en conséquence – à la différence de la limitation desinterventions à des catégories particulières d’enfants tels que les orphelins ou lesménages dirigés par des enfants.

● Les réponses devraient être guidées par une approche basée sur les droits qui iden-tifie les détenteurs de droits et les responsables, et examine les causes inhérentes desviolations des droits, encourageant des réponses formelles telles que des politiqueset pratiques axées sur le changement apporté de manière durable et participative.

6.4 Lutter contre la discrimination:

Les réponses devraient prendre en considération les causesprofondes de la propagation et de l’impact du VIH/SIDA,notamment l’inégalité genre en tant que source de vulnéra-bilité. Les programmes devraient couvrir les hommes et lesgarçons, les femmes et les filles et traiter des questions de lamasculinité et de la santé de la reproduction et en matièrede sexualité. Les réponses devraient également concerner lesenfants d’âges différents vivant dans les contextes différentsde la pandémie du VIH/SIDA.

● Les pères et les autres membres de la famille hommes devraient être soutenus etencouragés à prendre en charge et orienter les enfants vivant dans des commu-

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nautés touchées par le VIH/SIDA, contrairement aux rôles traditionnels de lafemme.

● Les hommes et les garçons devraient être encouragés dans leurs rôles en tant quepartenaires à contribuer positivement à l’atténuation de la propagation et deseffets du VIH/SIDA.

● Les droits à la santé sexuelle et de la reproduction devraient être intégrés dans lesprogrammes, politiques et plans qui traitent des enfants vivant dans des com-munautés affectées par le VIH/SIDA, en particulier les enfants vulnérables.

● L’expression enfants vivant dans des communautés affectées par le VIH/SIDAdevrait être utilisé pour éviter les effets de la stigmatisation et de la victimisationdes expressions telles que Orphelins du SIDA ou Enfants orphelins et vulnérables.L’expression enfants vivant dans des communautés touchées par le VIH/SIDA estégalement axée sur le rôle de la société dans la vulnérabilité des enfants et la pro-tection et les soins des enfants.

● Des réponses devraient être apportées pour varier les réponses pour les enfantsd’âges différents, y compris la nécessité de prendre en charge la vulnérabilité spé-cififque des jeunes enfants. Les jeunes enfants sont particulièrement affectés parles changements et la perte de principaux soignants et par les changements deleur environnement de soins traditionnels et de leur routine quotidienne.

6.5 Mettre l’accent sur les personnes qui prennent soin desenfants:

Tous les enfants ont besoin de vivre dans des relationsstables et chaleureuses avec au moins une personne adultequi s’occupent d’eux. Cela requiert un ensemble de solutionscommunautaires et programmes pour renforcer les engage-ments des soignants et des ménages eu égard au bien-êtredes enfants, soutenus par des politiques nationales construc-tives, des systèmes solides de bien-être et la mobilisation deressources.

● Les interventions devraient reconnaître le fait que les personnes qui s’occupentdes enfants doivent remplir deux tâches. Premièrement, ils doivent prendre encharge l’enfant d’une manière qui les motive à le protéger et satisfaire ses besoinsde la meilleure manière possible dans ces circonstances. Deuxièmement, ils doi-vent avoir une perspective à long terme pour l’enfant ; c’est-à-dire les soins desenfants doivent être guidés, non seulement par les considérations d’aujourd’huiou de la semaine prochaine, mais aussi par l’avenir de l’enfant.

● Les personnes qui s’occupent des enfants devraient avoir l’occasion d’assurer desressources économiques et sociales pour la protection et les soins des enfants. Lesréponses devraient aborder les besoins essentiels en matériel des ménages touchéspar le SIDA, y compris ceux qui sont dirigés par des parents et des tuteurs séro-

positifs, grâce à l’accès à la sécurité sociale, aux activités génératrices de revenus,aux opportunités d’emploi, à la formation professionnelle, à l’alimentation, auxvêtements, à la réfection des maisons, aux frais de scolarité et au soutien social.

● Les résultats de recherche attestent le fait que les soins institutionnels et en éta-blissement n’aident pas les enfants et que les interventions devraient plutôt chan-ger en appui aux initiatives de soins basées sur la famille. La famille, les amis, lesvoisins, les communautés et congrégations sont souvent mieux armés pour four-nir les soins nécessaires aux enfants vivant dans des communautés affectées parle VIH/SIDA. Ces réponses communautaires devraient être soutenues et dou-blées de systèmes de surveillance pour s’assurer que les enfants ne soient pas mal-traités et que leurs familles ne souffrent pas indûment comme conséquence dela prise en charge d’enfants dépendants.

● Les réponses devraient être axées sur l’atténuation de la mort des parents, l’at-teinte des enfants vivant dans des communautés affectées par le VIH/SIDA avantqu’ils ne deviennent orphelins et permettre aux soignants vivant avec leVIH/SIDA de s’inquiéter du bien-être futur de leurs enfants.

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7.Annexe

Figure 9: Estimations des orphelins par type et par cause, 2003

Source: Source: UNAIDS, UNICEF and USAID (2004). Children on the Brink 2004.

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-

8. Notes de bas de page

1. UNAIDS (2005). Report on the global AIDS epidemic. Geneva: UNAIDS.2. UNAIDS (2005). AIDS epidemic update. December 2005. Geneva: UNAIDS.3. UNAIDS (2006). Global Report, May 2006.4. Asamoah-Odei, F., Garcia Collega, J. & Boerma, T. (2004). HIV prevalence and trends in sub-

Saharan Africa: No decline and large sub-regional differences. The Lancet, 364, 35-40.5. USAID West Africa Country Profile Health HIV/AIDS (2005). Washington DC: USAID

http://www.usaid.gov/our_work/global_health/aids/Countries/africa/westafrica_05.pdf; Buvé, A.,Bishikwabo-Nsarhasa, K., & Mutangadura, G. (2002.) The spread and effect of HIV-1 infectionin Sub-Saharan Africa. The Lancet, 359, 2011-2017.

6. Barnett, T. and Whiteside, A. (2002). AIDS in the 21st Century: Disease and Globalization, Lon-don: Palgrave Macmillian.

7. Commission for Africa (2005). Our Common Interest: Report of the Commission for Africa, Lon-don.

8. Catholic Relief Services (2004). Turning the tide: The lessons learned, sound practice and correctiveaction in OVC programming. Harare: Catholic Relief Services.

9. Save the Children UK (2003). Care for children infected and those affected by HIV/AIDS: A hand-book for community health workers. Uganda: Save the Children UK.

10. Maharaj, P., Kaufman, C. & Richter, L. (2000). Children’s schooling in South Africa: Transitionsand tensions in households and communities. Durban: University of Natal. Centre for Social andDevelopment Studies, Paper No 30. Verhoef, H. (2005). ‘A child has many mothers’: Views of childfostering in northwestern Cameroon. Childhood, 12, 369-390).

11. Deininger, K., Garcia, M., & Subbarao, K. (2003). AIDS-induced orphanhood as a systemicshock: Magnitude, impact and program intervention in Africa.World Development, 31, 1201-1220.

12. Foster, G., Shakespeare, R., Chinemana, F., Jackson, H., Gregson, S., Marange, C. (1995). Orphanprevalence and extended family in a peri-urban community in Zimbabwe. AIDS Care, 7, 3-17.

13. Peterson, N. J., Drotar, D., Olness, K., Guay, L., & Kiziri-Mayengo, R. (2001). The relationshipof maternal and child HIV infection to security of attachment among Ugandan infants. Child Psy-chiatry and Human Development, 32, 3-17.

14. Patel, V., Rahman, A., Jacob, K. S., Hughes, M. (2004). Evidence from South Asia shows link bet-ween poor infant growth and maternal depression. British Medical Journal, 328, 820-823.

15. African Network for the Care of Children Affected by AIDS in Africa (ANECCA). 2004. Hand-book on Paediatric AIDS in Africa.

16. UNAIDS, UNICEF, USAID. 2004. Children on the Brink 2004: A joint report of new orphan esti-mates and a framework for action. New York: UNICEF.

17. Richter, L. & Foster, G. (2005). Strengthening systems to support children’s healthy development incommunities affected by HIV/AIDS. Geneva: World Health Organization. Foster, G. (2002).Understanding community responses to the situation of children affected by AIDS: Lessons for externalagencies. Geneva: UNRISD. Richter, L., Manegold, J. & Pather, R. (2004). Family and commu-nity interventions for children affected by AIDS. Cape Town: Human Sciences Research Council.

18. Hunter, S. & Williamson (1997). Children on the brink: Strategies to support children isolated byHIV/AIDS. Washington, DC: USAID.

19. Updates on progress are available at http://www.who.int/3by5/en/20. UNAIDS (2005). The ‘Three Ones” in Action: Where we are and where we go from here.21. UNICEF (2005). A call to action: Children the missing face of AIDS. New York: UNICEF and

UNAIDS. UNICEF (2005). HIV/AIDS and young children: A framework for action (Draft).New York: UNICEF.

22 Birdthistle, I. (2004). Understanding the needs of orphans and other children affected by HIV andAIDS in Africa: The state of the science (Working draft). Washington, DC: USAID; Beegle K.; De

53

54

Weerdt J.; Dercon S. (2005). Orphanhood and the long-run impact on children. Washington: WorldBank, DANIDA, ERC (UK).

23. See http://aidsportal.org24. Fleming, K. & Zeitz, P.(2005). Remember the children: Global Fund Round 6 in 2006: A critical

opportunity to scale up programs for orphans and vulnerable children. Washington, DC: Global AIDSAlliance. Richter, L. et al (2005). Going to scale: Family- and school-based interventions to supportchildren affected by HIVAIDS. Pretoria: Human Sciences Research Council. (http://www.hsrc.ac.za/research/programmes/CYFD/projects/2005GoingToScale.html)

25. Dunn, A. (2005). HIV/AIDS: What about very young children? The Hague: Bernard van LeerFoundation No.35; Stein, A., Krebs, G., Richter, L., Tomkins, A., Rochat, T., & Bennish, M.(2005) Babies of a pandemic: Infant development and maternal HIV. Archives of Diseases of Child-hood, 90, 116-118.

26. African Network for the Care of Children Affected by AIDS in Africa – ANECCA (2004); Inter-national Save the Children Alliance (2004). Beyond the targets: Ensuring children benefit from expan-ded access to HIV/AIDS treatment. London; Shung-King, M. (2005). Antiretroviral roll-out in SouthAfrica: Where do children feature? Pretoria: Save the Children (Sweden); WHO/UNAIDS/UNI-CEF (2004). Joint statement on use of Cotrimoxazole as prophylaxis in HIV exposed and HIV infec-ted children. Geneva: World Health Organization; WHO (2004). AIDS treatment for children.Geneva: World Health Organization; Wrubel, J. et al (2005). Pediatric adherence: Perspectives ofmothers of children with HIV. Social Science and Medicine, 61, 2423-2433.

27. See http://www.who.int/3by5/paediatric/en/28. Horizons (2005). Providing psychosocial support to AIDS-affected children. Washington: Population

Council; UNICEF (2005). Review and analysis of psychosocial programs for children affected by armedconflict and children affected by AIDS: Learning from experiences and good practices of psychosocialwork done in both emergency and non-emergency contexts. New York: UNICEF.

29. http://www.bernardvanleer.org/News/2005/abuja_pss_workshop/view?searchterm=AIDS30. Foster, G. (2005). Under the radar: Community safety nets for children affected by HIV/AIDS in extre-

mely poor households in Sub-Saharan Africa. Geneva: United Nations Research Institute for SocialDevelopment.; Foster, G. (2005). Bottlenecks and drip feeds: Channeling resources to communitiesresponding to orphans and vulnerable children in Southern Africa. London: Save the Children (UK).Dunn, A. (2005). The way the money goes. The Hague: Bernard van Leer Foundation, WorkingPaper 37.

31. http://www.firelightfoundation.org/whats-IP-ES.htm32. NGO Working Group on Children without Parental Care (2005). Proposed international guide-

lines for the protection of children without parental care: An initial overview of issues to be addressed;Tolfree, D. (2005). Facing the Crisis: Supporting children through positive care options. London: Savethe Children (UK). UNICEF/ISS (2004). Care for children affected by HIV/AIDS: The urgent needfor international standards. New York: UNICEF.

33. A draft set of UN guidelines have been developed by the NGO Working Group on Childrenwithout Parental Care.

34. UNAIDS (2005). The role of education in the response for orphans and children made vulnerable byHIV/AIDS. Geneva.

35. World Vision (2005). More than words? Action for orphans and vulnerable children in Africa. Lon-don.

36. Human Rights Watch (2005). Failing our children: Barriers to the right to education. New York.Mobile Task Team (2005). Education access and retention for educationally Marginalised children:Innovations in social protection. Durban: University of KwaZulu-Natal; Richter, L. & Foster, G.(2005). Strengthening systems to support the health development of children in communities affectedbuy HIV/AIDS. Geneva: World Health Organization; UNAIDS (2005). The role of education inthe response for orphans and children made vulnerable by HIV/AIDS. Geneva: UNAIDS.

37. Conditional cash transfers have established effectiveness in addressing poverty through increasingchildren’s access to health services, school and civic entitlements in several South American coun-

tries, such as the Progresa programme in Mexico.38. DFID (2005). Social transfers and chronic poverty: Emerging evidence and the challenge ahead. Lon-

don; SALDRU (2005). Public works in the context of HIV/AIDS: Innovations in public works forreaching the most vulnerable children and households in east and Southern Africa. Cape Town: Uni-versity of Cape Town; Save the Children, HelpAge International and IDS (2005). Making cashcount: Lessons from cash transfer schemes in east and Southern Africa for supporting the most vulne-rable children and households. London: Save the Children (UK). UNICEF (2005). Strengtheningnational responses to children affected by HIV/AIDS: What is the role of the state and social welfare inAfrica. New York: UNICEF; USAID (2004). Economic strengthening to improve the well-being oforphans and vulnerable children. Washington, DC.: USAID.

39. South African Department of Social Development, World Bank, UNICEF and HSRC – Goingto Scale project , Pretoria: HSRC.

40. UNICEF et al (2005). Guide to monitoring and evaluation of the national response for children orpha-ned and made vulnerable by HIV/AIDS. New York: UNICEF; Duflo, E. (2005). Evaluating theimpact of development aid programs: The role of randomized evaluations. Massachusetts Institute ofTechnology.

41. UNICEF, UNAIDS, USAID, MEASURE DHS, Family Health International & the World Bank(2005). Guide to monitoring and evaluation of the national response for children orphaned and madevulnerable by HIV/AIDS. New York: UNICEF.

42. Botswana has implemented policies to remove barriers to affected children accessing health andeducation, introduced a cadre of community-based workers to provide services to affected chil-dren and their caregivers, and exceeded their ARV roll-out targets. http://www.gov.bw/govern-ment/ministry_of_local_government.html

43. Bonnel, R., Temin, M., & Tempest, F. (2004). Poverty Reduction Strategy Papers: Do they matter forchildren and young people made vulnerable by AIDS? New York: UNICEF/World Bank. EthiopiaMinistry of Labour and Social Affairs, (2003). Proceedings of a conference on HIV/AIDS orphanssurvey findings and programmatic response to orphans and vulnerable children in Ethiopia, April8-10/2003, ECA Conference Hall, Addis Ababa; Streak, J (2005) Government’s social developmentresponse to children made vulnerable by HIV/AIDS: Identifying gaps in policy and budgeting. Chil-dren’s Budget Unit Information Service.

44. UNICEF (2003). Africa’s orphaned generations. New York: UNICEF.45. Richter, L., Foster, G. & Sherr, L. (2005). Meeting the psychosocial needs of children in the context

of HIV/AIDS: Background discussion document. Bernard van Leer Foundation: Third Workshop onPsychosocial Wellbeing and Support: Findings and Field Applications, Abuja, December 2005.Children’s Institute. (2004). Antiretroviral roll-out in South Africa: Where do children feature? A dis-cussion paper by the, University of Cape Town, commissioned by Save the Children SwedenAugust 2004. Pretoria: Save the Children Sweden.

46. UNAIDS (2005). The ‘Three Ones” in Action: Where we are and where we go from here p. 31 47. World Bank and University of Dar es Salaam (1993). The economic impact of fatal adult illness in

Sub-Saharan Africa. Bukoba, Tanzania.48. 48 Booz, Allen & Hamilton (2006) The State of Business and HIV/AIDS: Baseline Study, Glo-

bal Business Coalition on HIV/AIDS.49. Foster, G. (2005). Under the radar: Community safety nets for children affected by HIV/AIDS in extre-

mely poor households in Sub-Saharan Africa. Geneva: United Nations Research Institute for SocialDevelopment.

50. Urassa, M., Boerma, J. T., Ng’weshemi, J. Z. L., Isingo, R., Schapink, D., & Kumugola, Y. (1997).Orphanhood, child fostering and the AIDS epidemic in rural Tanzania. Health Transition Review,7, 141-153.

51. Case, A., Paxson, C., & Ableidinger, J. (2004). Orphans in Africa: Parental death, poverty andschool enrolment. Demography, 41, 483-508.

52. Oxfam (2006) Oxfam reacts to AIDS 2006, Toronto, 18 August 2006 http://www.oxfam.org/en/news/pressreleases2006/pr060818_aids; Human Rights Watch (2006) No Bright Future:

55

56

Government failures, human rights abuses and squandered progress in the fight against AIDS in Zim-babwe, New York; Human Rights Watch (2005) The less they know the better: Abstinence onlyHIV/AIDS Programs in Uganda, New York; Human Rights Watch (2003) Policy Paralysis: A callfor action on HIV/AIDS-related human rights abuses against women and girls in Africa, New York

53. Richter, L. & Foster, G. (2005). Strengthening systems to support children’s healthy development incommunities affected by HIV/AIDS. Geneva: World Health Organization.

54. Subbarao, K. & Coury, D. (2003). Orphans in sub-Saharan countries: A framework for publicaction. Washington, DC: World Bank.

55. Desmond, C., Richter, L. & Makiwane, M. (2003). Dissecting our understanding of who is atrisk: Child-headed households. ChildrenFIRST, 56-58; Floyd, S. et al (2005). UNICEF Project:HIV and orphanhood. Final report on phase 3. New York: UNICEF.

56. Germann, S. (2005). An exploratory study of quality of life and coping strategies of orphans living inchild-headed households in the high HIV/AIDS prevalent city of Bulawayo, Zimbabwe. Unpublisheddoctoral dissertation, Pretoria: University of South Africa.

57. Committee on the Rights of the Child 2003. General Comment No. 3 (2003): HIV/AIDS and therights of the child. 32nd session. 13-31 January 2003. CRC/GC/2003/1

58. Save the Children Alliance. (2005). Child rights programming handbook. Stockholm: Save the Chil-dren Sweden.

59. Ibid, pg 23.60. Gruskin, S. and Tarantola, D. (2002) Human rights and HIV/AIDS. HIV InSite Knowledge Base

Chapter. http://hivinsite.ucsf.edu/InSite61. The first international consultation on HIV/AIDS and human rights was held in 1989, the second

in 1996, and the third in 2002.The International Guidelines on HIV/AIDS and Human Rightswere published in 1998, cited in Heywood ,M. (2004) Human rights and HIV/AIDS in thecontext of 3 by 5: time for new directions? Canadian HIV/AIDS Policy and Law Review, 9 (2).August 2004.

62. UNAIDS. (2004) Report on the global AIDS epidemic: Focus AIDS and human rights: the need forprotection. UNAIDS: Washington DC

63. Committee on the Rights of the Child. (2003) General Comment No. 3 (2003).64. Ibid pg. 13-14.65. Cited on the UNICEF Voices for Youth website http://www.unicef.org/voy/index.php66. Committee on the Rights of the Child. 2003. General Comment No. 3 (2003).67. Bonnel, R. Temin, M. & Tempest, F. 2004. Poverty Reduction Strategy Papers: Do they matter for

children and young people made vulnerable by HIV/AIDS? Results of a Joint UNICEF and WorldBank Review Africa Region Working Paper Series No.78, December 2004. World Bank: Africa.

68. Williamson, J (2000). Finding a way forward: Principles and strategies to reduce the impacts of AIDSon children and families. Washington, DC: USAID (p. 3).

69. Richter, L. (2005). Going to scale: Family- and school-based interventions to support children affec-ted by HIVAIDS. Pretoria: Human Sciences Research Council. http://www.hsrc.ac.sa/research/programmes/CYFD/projects/2005GoingToScale.html

70. http://www.childinfo.org/ Accessed 20 July 2005. 71. Richter, L. & Foster, G. (2005). 72. Gilborn, L. Z., Nyonyintono, R., Kabumbuli, R., & Jagwe-Wadda, G. (2001). Making a diffe-

rence for children affected by AIDS: Baseline findings from operations research in Uganda. Washing-ton: Population Council.

73. Gewirtz, A. & Gossart-Walker, S. (2000). Home-based treatment for children and families affec-ted by HIV and AIDS. Dealing with stigma, secrecy, disclosure and loss. Child and Adolescent Psy-chiatry Clinics of North America, 9, 313-330.

74. Foster, G. (2005). Bottlenecks and drip feeds: Channeling resources to communities responding toorphans and vulnerable children in Southern Africa. London: Save the Children (UK); Dunn, A.(2005). The way the money goes. The Hague: Bernard van Leer Foundation, Working Paper 37.

75. Grainger, C.,Webb. D.& Elliott, L. (2001). Children affected by HIV/AIDS: Rights and responses inthe developing world. London: Save the Children (UK).

76. Richter, L. & Foster, G. (2005).77. http://www.rho.org78. UNAIDS (2000). Men and AIDS - a gendered approach: 2000 World AIDS Campaign. Geneva:

UNAIDS.79. Barker, G. and Ricardo, C. (2005) Young men and the construction of masculinity in sub-Saharan

Africa: Implication for HIV/AIDS, conflict, and violence. Paper No. 26 / June 2005. Social Deve-lopment Papers Conflict Prevention and Reconstruction, Washington DC: World Bank.

80. Richter, L., Manegold, J. & Pather, R (2004). Family and community interventions for childrenaffected by AIDS. Cape Town: Human Sciences Research Council. Robinson, M. (2005). Reviewand analysis of psychosocial programs for children affected by armed conflict and children affec-ted by AIDS: Learning from experiences and good practices of psychosocial work done in bothemergency and non-emergency contexts. Background paper and literature review. Kampala,Uganda: UNICEF Expert Consultation.

81. Rama, S. & Richter, L. (2006). Children’s household work as a contribution to the well-being of thefamily and household. In A. Amoateng (Ed) Families and households in South Africa (in press);Gordon, P & Crehan, K. (undated). Dying of sadness: Gender, sexual violence and the HIV epide-mic http://www.undp.org/hiv/publications/gender/violencee.htm)

82. http://www.excellence-earlychildhood.ca/documents/James%20J%20Heckman_ANG.pdf83. Salole, G. (1992). Building on people’s strengths: The case for contextual child development. The

Hague: Bernard van Leer Foundation, Studies and Evaluation Papers No 5.84. Chirwa, W. (2002). Social exclusion and inclusion: Challenges to orphan care in Malawi. Nordic

Journal of African Studies, 11, 93-113; Verhoef, H. (2005). ‘A child has many mothers’: Views ofchild fostering in northwestern Cameroon. Childhood, 12, 369-390.

85. Dunn, A., Jareg, W. & Webb, D. (2003). A last resort: The growing concern about children inresidential care - Save the Children’s position on residential care. London: Save the Children.

86. Richter, L., Foster, G. & Sherr, L. (2005). Meeting the psychosocial needs of children in the contextof HIV/AIDS: Background discussion document. Bernard van Leer Foundation: Third Workshop onPsychosocial Wellbeing and Support: Findings and Field Applications, Abuja, December 2005.

87. Thurman, T., Brown, L., Richter, L., Maharaj, P. & Magnani, R. Sexual risk behaviour amongSouth African adolescents: Is orphan status a factor? AIDS and Behavior (in press). Clay, S., Bond,V., & Nyblade, L. 2003, We Can Tell Them: AIDS Doesn’t Come Through Being Together. Children’sExperiences of HIV and AIDS-related Stigma in Zambia 2002-2003. Zambart Project and KaraCounselling and Training Trust Lusaka, Zambia.

88. Gregson, S., Nyamukapa, C., Garnett, G.P, Wambe, M., Lewis, J.J.C., Mason, P.R., Chandiwana,S.K., and Anderson, R.M. (2005). HIV infection and reproductive health in teenage women madevulnerable by AIDS in Zimbabwe. AIDS Care, 17(7): 785-794.

89. Burns, A.A., Ruland, C.D., Finger, W., (2004). Reaching out-of-school youth with reproductive healthand HIV/AIDS information and services.Youth Issues paper 4. Family Health International, Youth-Net: Arlington.

90. Ibid and see also http://www.rho.org91. Smart, R. (2003). Policies for orphans and vulnerable children: A framework for moving forward.

POLICY.

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Save the Children lutte pour les droits de l’enfant et apporte une amélioration immédiate et durable à la vie des enfants dans le monde entier.

FOCUS AFRICAPour un changement durable

Focus Africa est une initiative de collaboration entre les troisbureaux régionaux de Save the Children Suède et le Siège à

Stockholm.Les objectifs visés par l'initiative sont de mieux conscientiser

les Suédois sur la situation des enfants vivant en Afrique, d’accroître leplaidoyer sur les droits des enfants en Afrique et en Suède et de renforcer lescapacités propres de Save the Children Suède par l'expérience et le partage deconnaissances entre nos trois bureaux régionaux en Afrique.

Focus Africa se concentre sur quatre thèmes principaux: le VIH/SIDA, lesenfants dans les conflits armés et les désastres, la pauvreté et les droits de l’enfant. L'initiative appelle la coopération des partenaires et organismes locauxafin de renforcer la société civile et d’apporter des améliorations durables dansla vie des enfants.

Le changement durable doit venir de l’intérieur, pas de l'extérieur.

Save the Children Suède est membre de l’Alliance Internationale Save the Children, la première organisation mon-diale de défense des droits de l’enfant. Save the Children Suède est présente en Afrique depuis les années 60 et nosbureaux régionaux au Kenya, au Sénégal et en Afrique du Sud apportent leur appui à plus d’une centaine d’organi-sations partenaires dans 27 pays africains.

Afin de réaliser le progrès durable Save the Children Suède utilise quatre méthodes différentes dans son travail.Nous recueillons des informations, nous écoutons les enfants et analysons leur réalité quotidienne. Nous fournissonsune assistance directe aux enfants qui sont dans le besoin. Nous partageons nos connaissances et notre expérienceavec ceux qui peuvent influer sur les conditions de vie des enfants. Nous menons également un travail de plaidoyerà tous les niveaux, pour faire des droits des enfants une réalité.

Nous vous invitons à visiter notre bibliothèque sur les droits des enfants sur l'Internet à l’adresse suivante:www.rb.se/bookshop

Pour de plus amples informationsveuillez contacter:Save the Children SwedenSE – 107 88 Stockholm, SwedenTéléphone + 46 8 698 90 00info@rb.se, www.rb.se

Save the Children SwedenRegional Office for Eastern and CentralAfricaBP 19423202 KNH – Nairobi, KenyaTéléphone + 254 20 386 5888/90info@ecaf.savethechildren.se

Save the Children SwedenRegional Office for Southern AfricaSAQA House, Floor 31067 Arcadia Street0028, Hatfield, PretoriaSouth AfricaTéléphone + 27 12 342 0222postmaster@za.rb.se

Save the Children SuèdeBureau Régional pour l’Afrique de l’Ouest BP 25934, Dakar-Fann, SenegalTéléphone: + 221 869 18 00savedakar@sentoo.sn