casablanca 2010 - tentative de définition de la recherche communautaire - bruno spire, veronica...
DESCRIPTION
Une présentation Aides, Sidaction, Inserm pour la conférence francophone de Casablanca 2010.http://www.vih.org/casablanca2010TRANSCRIPT
Tentative de définition de la recherche
communautaire
Bruno Spire, Veronica Noseda et Vincent Douris
Les principes de la démarche communautaire
Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés qui expriment des besoins
Faire avec, pas pour
Démarche ascendante, bottom to top
Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu (vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)
Objectif de transformation sociale
La recherche communautaire est inspirée des mêmes principes
Expression de besoin de recherche à partir des acteurs de terrain
Faire avec les personnes enquêtées ou investiguées
Démarche ascendante
Tenir compte du savoir profane en intégrant une dimension d’expertise de la recherche
Objectif de transformation sociale
La recherche communautaire n’est pas:
La même chose que les SHS
La même chose qu’une recherche-action
Une sous-recherche qui n’a pas besoin de rigueur ni de valorisation
L’évaluation des programmes associatifs (même si ceux-ci peuvent susciter des questions pour une éventuelle recherche)
De la recherche communautaire plus ou moins instillée au sein de la recherche
classique
Essai PUZZLE et TRIO sur l’échappement thérapeutique
APROCO-COPILOTE : intégration de questions psychosociales, revendication des communautés
Intégration de la QDV dans les essais cliniques Essais lipodystrophies (ANRS LIPIOT, URIPIOT) Essai sur les OMEGA-3 (Sidaction) Essais sur les microbicides
Paradoxalement, moins d’instillation dans le domaine des SHS
Vers une recherche communautaire reconnue dans le domaine de la santé
publique
Observationnelle : Questions autour de
la discrimination et la stigmatisation
les pratiques de dépistage
le recours aux soins alternatifs
Interventionnelles: mise en place de projets de
recherches alliant associations communautaires
et chercheurs : ANRS COM-TEST, ANRS DRAG
La recherche communautaire implique des partenariats
Entre chercheurs et acteurs de terrain
Les acteurs de terrain deviennent des co-chercheurs, avec reconnaissance dans les publications et les financements
Les acteurs de terrain comprennent les enjeux d’une question de recherche et transforment leurs opinions en hypothèses
Des niveaux de participation multiples (continuum)
Co-investigation: définition collaborative des objectifs et du design; propriété commune des résultats
Consultation mutuelle: les chercheurs intègrent au mieux les préoccupations des communautés. Celle-ci donne son avis sur l’ensemble des enjeux relatifs au projet
Consultation directe : le point de vue communautaire est reconnu et valorisé, mais ne concerne pas l’ensemble du projet.
Participation volontaire et éclairée.
K Chung, D W Lounsbury, Social Science & Medicine, 2006
Des partenariats multiples
Les partenaires les plus évidents de la recherche communautaire sont les groupes constitués en communautés.
La constitution en communauté suppose:
La reconnaissance par le groupe d’une identité et d’intérêts à défendre en commun
La reconnaissance par les institutions d’une spécificité à prendre en compte
Ces groupes ne sont pas homogènes, mais parfois traversés par des contradictions
L’exemple d’un essai PreP en France
Une recherche communautaire à différents niveaux
Simple participation à l’essai
Community Advisory Board
Groupe de travail extérieur à l’essai
Consultation communautaire
Préparation communautaire
Participation au Comité de pilotage
Co-investigation