bulletin hiver 2012 - fondation canadienne du rein - division du québec

16
Le bulletin Volume 24 • No 3 • Hiver 2012 Bulletin de La Fondation canadienne du rein - Division du Québec Totalement dévouée aux soins du rein Cahier santé Une nouvelle ressource : le site Cuisine et santé rénale www.cuisineetsanterenale.ca Mot du président et du directeur général ...................... 2 Nouvelles des sections ................................................. 4 Services aux patients .................................................... 6 Don d’organes ............................................................. 8 Recherche .................................................................. 10 Babillard ...................................................................... 11 Cahier santé spécial nutrition Le tout nouveau site internet « Cui- sine et santé rénale » est un outil gratuit qui vient vous donner un coup de main dans la planification de vos repas. Nous en détaillons les principales caractéristiques dans notre Cahier Santé. La traditionnelle Marche de La Fondation du rein est de retour le dimanche 27 mai dans 6 villes du Québec. Plus d’information en page 11 Le Prix humanitaire – don de vie Vous avez donné un rein à un proche ou avez été greffé? Votre employeur vous a soutenu en vous versant votre salaire durant tout ce processus ou en vous permettant de vous absenter lors des examens? Faites connaître à la population la générosité de votre entreprise en soumettant sa candidature. Plus d’informa- tion en page 9 La Marche de La Fondation du rein

Category:

Documents


2 download

DESCRIPTION

Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

TRANSCRIPT

Page 1: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

LebulletinVolume 24 • No 3 • Hiver 2012 Bulletin de La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Totalement dévouée aux soins du rein

Cahier santé Une nouvelle ressource : le site Cuisine et santé rénalewww.cuisineetsanterenale.ca

Mot du président et du directeur général...................... 2

Nouvelles des sections................................................. 4

Services aux patients.................................................... 6

Don d’organes ............................................................. 8

Recherche .................................................................. 10

Babillard...................................................................... 11

Cahier santéspécialnutritionLe tout nouveau site internet « Cui-sine et santé rénale » est un outilgratuit qui vient vous donner uncoup de main dans la planification devos repas. Nous en détaillons lesprincipales caractéristiques dansnotre Cahier Santé.

La traditionnelle Marche deLa Fondation du rein est deretour le dimanche 27 maidans 6 villes du Québec.Plus d’information en page 11

Le Prixhumanitaire– don de vieVous avez donné un rein à unproche ou avez été greffé? Votreemployeur vous a soutenu envous versant votre salaire duranttout ce processus ou en vouspermettant de vous absenter lorsdes examens? Faites connaître àla population la générosité devotre entreprise en soumettantsa candidature. Plus d’informa-tion en page 9

La Marchede La Fondation du rein

Page 2: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Mot du directeur général et du présidentLa section : la base de notre organisationPour réaliser sa mission, notre organisation doit assurer une présence étendue sur le territoirequébécois. C’est grâce à nos sections que nous sommes actifs dans les régions les plus populeuses duQuébec. Dans une organisation comme La Fondation canadienne du rein, l’existence et la survie d’unesection dans une région reposent sur une condition fondamentale : l’engagement de bénévoles à appuyerla mission de la Fondation sur le terrain.

Les services aux patientsLa Fondation offre à distance certains services aux patients (ex. information sur la maladie, informationnutritionnelle, site web, fonds de dépannage, prêt de pagette, bourses d’études, etc.). Les sectionsoffrent des services de proximité (rencontre avec les patients dans les centres de dialyse, séancesd’information et activités de promotion du don d’organes, fête de Noël, etc.). De plus, plusieurs sectionsont développé la formule des cafés-rencontres au cours des dernières années. Il s’agit d’activitésfavorisant des échanges conviviaux autour d’un thème (la nutrition, la fiscalité, les habitudes de vies,l’impact psychologique d’un diagnostic, etc.) qui intéresse les patients d’une région.

Pour les activités de collecte de fondsAussi, les sections apportent un soutien financier à la mission de la Fondation en organisant des activitésde collecte de fonds qui permettent de rejoindre les donateurs de leur région. Les activités locales lesplus répandues sont La Marche, la campagne porte-à-porte, les tournois de golf et les soirées-bénéfices(souper-bénéfice en Estrie, Gala du Prix du Fondateur). Ces activités permettent de recueillir descentaines de milliers de dollars afin de financer la recherche, les services aux patients et la promotionde la santé rénale et du don d’organes.

Le rôle clé des bénévolesLes maladies rénales ont un impact souvent lourd sur les patients, mais entrainent aussi un défi impor-tant pour notre Fondation : la relève. Nous savons que le traitement de dialyse dure de nombreusesheures et peut entraîner une perte d’énergie pour la personne qui doit s’y prêter. Cela limite souvent letemps à offrir pour du bénévolat. Or, l’existence et la survie des sections dépendent presque exclusive-ment des ressources bénévoles qui les alimentent. C’est pourquoi, si l’apport des patients eux-mêmesest essentiel, notre Fondation doit aussi compter sur les proches des patients, sur des personnes gref-fées qui ont récupéré une meilleure qualité de vie et sur des acteurs socio-économiques. Peu importeleur provenance ou leur lien avec les maladies rénales, les bénévoles sont la force vitale de notre Fon-dation. Nous les remercions de leur contribution inestimable.

Des sections plus solides, mais pas encore assez nombreusesLa Fondation avait fait du recrutement et de la relève des bénévoles au niveau régional et provincial unepriorité de son dernier plan stratégique. Au cours des trois dernières années, des efforts importants ontété consacrés à ce chapitre et les résultats sont palpables. Des bénévoles ont été recrutés dans plusieursrégions du Québec et trois sections ont été relancées. Ainsi, les sections du Saguenay-Lac-Saint-Jean,de l’Estrie et de l’Outaouais ont été revitalisées et se sont ajoutées à celle de Québec-Chaudières-Appalaches, de l’Abitibi-Témiscaminque, de Mauricie/Centre-du-Québec et de Montréal-Métropolitain.C’est autant de régions où les patients sont mieux servis, où l’on parle davantage de santé rénale et degreffe rénale et où la communauté est invitée à appuyer financièrement notre cause.

Vous remarquerez sans doute dans la liste précédente qu’il y a des régions qui ne sont pas encore des-servies par une section de la Fondation. C’est notre responsabilité à tous d’améliorer cette situation.C’est pourquoi nous invitons les personnes qui se préoccupent du mieux-être des patients souffrant d'in-suffisance rénale à contacter Joëlle Turck au 514 938-4515 poste 233 afin de discuter des opportunitésde bénévolat dans leur région.

Christopher Gobeil Martin Munger

Président Directeur général

2 Le bulletin • Hiver 2012

Les renseignements que vousnous avez donnés sont utiliséspour vous envoyer ce bulletin. Sivous ne souhaitez plus le rece-voir, vous avez la possibilité denous le faire savoir par courrielà [email protected] ou partéléphone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichirnotre bulletin, nous aimerionsrecevoir vos témoignages sur lesréalités des maladies rénales oude la greffe rénale. Nous vousinvitons à nous faire parvenir untexte de moins de 300 mots ainsiqu’une photo en haute résolution à[email protected].

CCOOOORRDDIINNAATTIIOONN EETT RRÉÉDDAACCTTIIOONNAntoine Ardiley

CCOOLLLLAABBOORRAATTIIOONNClaude Pigeon, Céline Quintin et Claire Tardif

GGRRAAPPHHIISSMMEE EETT ÉÉDDIITTIIOONNArdecom

PPRROODDUUCCTTIIOONN Ardecom

PPOOUURR NNOOUUSS JJOOIINNDDRREE :: La Fondation canadienne du rein -Division du Québec2300, boulevard René Lévesque OuestMontréal, QC H3H 2R5TTÉÉLLÉÉPPHHOONNEE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515TTÉÉLLÉÉCCOOPPIIEEUURR 514-938-4757CCOOUURRRRIIEELL [email protected]

TTiirraaggee :: 1100 000000 eexxeemmppllaaiirreess

Le bulletin et le Cahier Santé sontpubliés 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondationcanadienne du rein. Distribués enfrançais et en anglais à toutes lespersonnes souffrant de maladiesrénales, ils donnent aux lecteurstoutes les informations sur lesservices et les activités de laFondation, y compris les dernièresdonnées sur les maladies rénales etle don d’organes.

Les opinions exprimées dans Lebulletin et le Cahier Santé nereflètent pas nécessairementcelles de la Division du Québecde La Fondation canadienne durein, de ses directeurs, employésou membres.

Vous déménagez ? Écrivez-nous à[email protected].

Les articles peuvent être reproduitsavec indication de la source.

L’emploi du masculin pour désignerdes personnes n’a d’autres fins quecelle d’alléger le texte.

Page 3: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Le bulletin • Hiver 2012 3

À la suite du décès d’une tante proche, quelle bellesurprise de constater qu’elle a fait un don testamentaireplanifié au bénéfice de La Fondation canadienne du rein!

Ni elle, ni moi, ni aucun de ses proches ne souffrait demaladie rénale. Du simple fait qu’elle connaissait monimplication au sein de la Fondation depuis plusieursannées, elle a jugé bon d’appuyer notre cause en faisantun legs à la Fondation. Un geste empreint de reconnais-sance envers ceux qui s’investissent à titre bénévole.

Après réflexion, je me rends compte que les nombreusesfois où nous avons parlé des maladies rénales et de la Fon-

dation l’ont amené à poser ce gestegénéreux du seul fait qu’un mem-bre de sa famille s’investissait dansla cause. Voilà une bonne sourced’inspiration pour tous les bénévoles de la Fondation quine devraient pas hésiter à faire savoir à leur entouragequ’ils mettent temps et efforts pour le bien-être des per-sonnes qui souffrent de maladies rénales.

Cela n’empêche aucunement de continuer à faire de la sol-licitation directe auprès de ces gens, mais le simple faitd’agir à titre bénévole et de le faire savoir peut être lasource d’un don inattendu.

L’alimentation joue un rôle majeur dans le traitement des per-sonnes atteintes d’insuffisance rénale. En tant que nutrition-niste en néphrologie, mes patients me demandent souventdes plans de repas et des recettes afin de pouvoir mettre enpratique les conseils nutritionnels visant à améliorer leur étatde santé.

Le nouveau site web sur la nutrition de La Fondation cana-dienne du rein (www.cuisineetsanterenale.ca) répond à cettedemande en fournissant une foule d’informations pour pla-nifier les repas et ce, jusqu’à la liste d’épicerie! Recettes, fo-rums de discussion, blogue, foire aux questions sont aussidisponibles sur ce site. La nutrition et la santé rénale n’au-ront donc plus de mystère pour vous!

Je vous encourage fortement à visiter ce site puisqu’il a étéconçu pour vous avec l’aide de spécialistes dans le domaine.Bien sûr, n’hésitez pas à consulter votre nutritionniste pourdes questions plus précises car elle demeure la personne quiconnaît le mieux votre situation personnelle!

Je vous souhaite donc beaucoup de plaisir à explorer ce siteen espérant qu’il vous sera utile et vous redonnera le plaisirde manger!

LLaa nnuuttrriittiioonn :: ddeess rreessssoouurrcceess ssuupppplléémmeennttaaiirreess ppoouurr lleess ppeerrssoonnnneess ssoouuffffrraanntt dd''iinnssuuffffiissaannccee rréénnaallee

Céline Quintin, P.Dt

Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), Hôpital Notre-Dame

Présidente sortante, Regroupementdes nutritionnistes en néphrologie du Québec (RNNQ)Montréal (Québec)

Céline Quintin est une diététiste en néphrologie qui compteplus de 20 années d'expérience. Elle a toujours essayéd'aider ses patients prédialysés, dialysés et greffés à mieuxvivre. Parmi ses nombreuses réalisations, mentionnons lapublication de plusieurs documents renfermant des conseilsà l'intention de ses patients.

Le simple bénévolat peut générer des dons à la FondationPar Claude Pigeon, administrateur de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec

Page 4: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Quelques exemples de dons vivants

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

4 Le bulletin • Hiver 2012

Nouvelles des sections

Le 21e Gala du Prix du Fondateur de La Fondation canadienne du reina été couronné de succès, le 23 novembre dernier, alors que lespersonnes ayant fait don d'un rein de leur vivant ont reçu le Prix dufondateur 2011.

Ce gala clôturait la Campagne du Prix du Fondateur 2011, sous laprésidence de Luciano D'Ignazio, CA, Schwartz Levitsky Feldman, etla présidence d'honneur de Tony Loffreda, C.P.A., chef, Groupe desEntreprises Nationales, Québec, RBC Banque Royale. Karen Kear-Jodoin, Norma Passaretti et Colleen Wicha se sont investies en tantque co-présidentes du Gala. Grâce à leur précieuse collaborationet à leur dévouement, ainsi qu'à celui des membres du Conseil dela Campagne, plus de 550 000 $ ont été amassés afin d'aider laFondation à réaliser sa mission.

«Faire don d'un organe de son vivant est un geste des plus généreux- c'est un cadeau de vie. Il nous apparaissait important de le soulignerpour notre 21e édition en honorant ce geste unique et remarquablequi contribue à sauver une vie», a mentionné Tony Loffreda, présidentd'honneur de la Campagne du Prix du fondateur.

Normalement tout le monde a deux reins, bien qu’il soit possible devivre en santé avec un seul. Une personne peut décider librement defaire don de l’un de ses reins à quelqu’un qui a besoin d’une trans-plantation. Ainsi, grâce à ce geste de compassion, une personne enattente d’un rein se voit offrir une autre possibilité que la dialyse oula greffe d’un rein provenant d’une personne décédée.

L’organe faisant le plus souvent l’objet d’un don vivant est le rein. Detoutes les transplantations effectuées, c’est la greffe de rein à la suited’un don vivant qui obtient le taux de succès le plus élevé.

MONTRÉAL-MÉTROPOLITAINGala du Prix du Fondateur

Assemblée annuelle de la section Montréal-Métropolitain

Les membres de la région de Montréal sont invités à assis-ter à l’assemblée annuelle de la section Montréal-Métropo-litain de La Fondation canadienne du rein qui aura lieu le 21mars 2012 à compter de 17 h 30 aux bureaux de la Fondationsituée au 2300 boulevard René-Lévesque Ouest à Montréal.

Pour confirmer votre présence, veuillez communiqueravec Jocelyne Renaud au (514) 938-4515 poste 230 ou par courriel [email protected] plus tard le 12 mars 2012.

Merci!

Sylvie Morrissette a donné un rein à son fils PhilippeCaron en 2010.

Dr Christopher Manfredi a donné un rein à sa femmePaula Bontá en 2009.

Robert Sébastien a donné un rein par le biais du Registre canadien de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires.

Page 5: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Le traditionnel souper-bénéfice en l’honneur de monsieurJean-Jacques Bégin s’est déroulé le 7 octobre 2011 au clubde golf de Sherbrooke qui accueillait pour la première foisl’événement. L’occasion a permis à 230 personnes de sedélecter de succulentes huîtres et d’un grand buffet!Grâce à la générosité des participants, l’événement apermis de récolter 16 000 $.

Durant la soirée, un hommage vibrant a été rendu à HélènePlamondon décédée le 16 août denier. Dans les dernièresannées, Hélène a été, avec son amie Josée Parenteau,une des artisanes de la relance de la section Estrie de laFondation. Elle était membre du conseil d'administrationet trésorière de la section Estrie ainsi que membre duconseil d'administration de la Division du Québec.

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Le bulletin • Hiver 2012 5

Le 16 novembre 2011 s’est dé-roulée la deuxième édition du5@8 Têtes d’affiche dans lesbureaux montréalais du cabi-net juridique Stikeman Elliott.Lancé par la section Montréal-Métropolitain de La Fondationcanadienne du rein en 2010,ce nouveau concept cherche àpromouvoir la relève des jeunesgens d’affaires de Montréal quise démarquent dans leur milieurespectif.

Lors de cette deuxième édition,une centaine de personnes ontprofité de l’ambiance décon-tractée et chaleureuse pouréchanger et établir des réseaux avec les quatre têtesd’affiche de la soirée. Cette soirée a permis de lever prèsde 7 200 $ (3 200 $ de plus que l’édition précédente)au profit de la Fondation qui serviront à améliorer lequotidien des personnes souffrant de maladies rénales.

« La soirée a été un véritable succès où nous avons sen-sibilisé les participants aux activités et la mission de La

Fondation canadienne du rein. Nous avons dépassé notreobjectif de collecte de fonds et fait mieux que l’annéedernière. Nous sommes impatients de renouvelerl’expérience l’année prochaine » souligne AlexandreRaymond, vice-président du développement de la sectionMontréal-Métropolitain de la Fondation et initiateur duconcept 5@8 Têtes d’affiche.

Nouvelles des sections

5@8 Têtes d’affiche

ESTRIE17e souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin

Page 6: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Nous sommes derrière vous

Services aux patients

6 Le bulletin • Hiver 2012

Pour obtenir de la documentation ou des renseignements sur les programmes offerts à la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, nous vous invitons à visiter les rubriques « Services aux patients » et « Don d’organes » de notre site Internet auwww.rein.ca/quebec ou à communiquer avec :

Hélène Boisvert, directrice des ProgrammesLa Fondation canadienne du rein Division du Québec2300, boul. René-Lévesque OuestMontréal (Québec) H3H 2R5Tél. : (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515Courriel : [email protected]

ImpôtsSaviez-vous que les personnes atteintesd’insuffisance rénale ont droit à certainscrédits d’impôt? Pour les connaître,nous vous invitons à consulter les sitesde l’Agence du revenu du Canada auwww.cra-arc.gc.ca et de Revenu Québecau www.revenu.gouv.qc.ca. Vous pouvezaussi vous procurer des formulaires etobtenir conseil auprès de la directricedes Programmes de la division du Qué-bec de La Fondation canadienne du rein.

PagettesMunissez-vous d’un téléavertisseur gra-tuit! L’entreprise Bell Mobilité offre lapossibilité aux personnes en attented’une greffe rénale d’obtenir un télé-avertisseur gratuit pour une période de12 mois. Pour vous procurer le formulairerequis, veuillez en faire la demande à ladirectrice des Programmes de la Fonda-tion dont les coordonnées figurent ci-contre. À noter aussi qu’il est obligatoired’envoyer un formulaire de réinscriptionà la fin de la période de 12 mois pour enrenouveler l’abonnement.

« Mes reins sont-ils en santé? »Un dépliant spécialement conçu pourles communautés à risquesDans le but de rejoindre les personnes issues des communautésprésentant un risque élevé de diabète ou de prédiabète et don-ner les clés de saines habitudes de vie adaptées à leur culturerespective, un dépliant, maintenant disponible, répondra à leursbesoins spécifiques. Il a pour but d’aider les diabétiques et lespersonnes atteintes d’hypertension ou maladie rénale à gérerleur maladie et les facteurs de risques connexes.

Le « Programme d’éducation et de dépistage ciblé pour la santérénale » créé par La Fondation canadienne du rein en collabora-tion avec l’Agence de la santé publique du Canada a pour ob-jectif de dépister les personnes atteintes ou à risque de diabèteparmi les populations multiethniques (les communautés asiatiques,d’Asie méridionale, africaines/caraïbes et latino-américaine).Plus largement, le dépliant a une vocation éducative envers cescommunautés. En plus du français et de l’anglais, il a été traduiten 6 autres langues (espagnol, chinois traditionnel, hindi,vietnamien, punjabi et urdu).

Page 7: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

CAHIER SANTÉ • Hiver 2012 1

Cahiersanté

Volume 24 • No 3 • Hiver 2012 La Fondation canadienne du rein, Bulletin de la Division du Québec

La publication de ce cahier spécial a été rendue possible grâce à l’appui financier de

Cahier santé spécial nutritionwww.cuisineetsanterenale.ca

Page 8: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

2 CAHIER SANTÉ • Hiver 2012

Les personnes atteintes d’insuffisance rénale ontl’impression que la gestion de leur alimentation estun travail à temps plein. Le site Cuisine et santé ré-nale vient à leur secours. Ce site a été lancé par LaFondation canadienne du rein expressément en vued’alléger le fardeau que représente toute la ques-tion de l’alimentation pour les personnes aux prisesavec l’insuffisance rénale.

Gratuit et d’emploi facile, le site Cuisine et santérénale aide à planifier des repas et à noter les quan-tités d’éléments nutritifs clés consommés. Voici enbref quelques-uns de ses principaux atouts :

• des recettes santé pour les reins, approuvéespar des diététistes;

• un planificateur de repas, avec fonction glisser-déposer, pour calculer les éléments nutritifs clésconsommés;

• des plans de repas hebdomadaires, avec fonc-tion glisser-déposer, créés par des diététistes;

• la possibilité de proposer des recettes, qui serontrevues par des diététistes, pour enrichir le site;

• un endroit où poser des questions sur la nutri-tion à des diététistes;

• des forums où partager des expériences, desidées et des recettes;

• le calcul des échanges – utile pour les personnesqui doivent suivre une diète pour le diabète etl’insuffisance rénale;

• des conseils, une foire aux questions et d’autresinformations au sujet de l’alimentation et des reins.

Voici, entre autres, les questions importantes auxquelles voustrouverez des réponses: • Puis-je tout de même aller au restaurant avec un

régime destiné aux personnes ayant une mala-die rénale?

• Quelles vitamines ne devrais-je pas prendre sij’ai une maladie rénale?

• Comment puis-je satisfaire mes besoins en pro-

téines si je n’aime pas manger ou ne consommeaucune viande?

• Pourquoi le pain blanc est-il suggéré dans un ré-gime destiné aux personnes ayant une maladierénale?

• Comment puis-je déterminer si un aliment a unefaible teneur en potassium dans le tableau de lavaleur nutritive?

• J’utilise du sel de mer. Est-ce plus sain pour moique le sel de table?

Livre de recettes pour la santérénaleDes recettes saines pour les reins ont été choisiesprécisément pour les personnes atteintes de mala-die rénale. Vous y trouverez des plans de repascréés par nos diététistes. La Fondation canadiennedu rein prévoit l’évolution et le développement decette ressource, où y seront ajoutés des recetteset des plans de repas, ainsi que des idées de repaspour les occasions spéciales, ou selon les saisons.Nous vous encourageons à nous envoyer vos re-cettes, vos idées et vos suggestions.

Le planificateur de menu

Fixez-vous des objectifs.Notre planificateur de repas vous aidera à établirvos objectifs nutritionnels (par exemple, un maxi-mum de 2 000 mg de sodium par jour) et vousaidera à en faire le suivi.

Cahier santé

Page 9: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Planifiez vos repas.Notre planificateur de repas vous permet de glisseret déplacer facilement les recettes, en cherchantpar type de repas (p. ex., dîner) ou par type d’ali-mentation (p. ex., faible teneur en potassium).

Consignez votre apport quotidien etcomment vous vous sentez.Vous serez en mesure de surveiller votre apportquotidien en sodium, en phosphore, en potassiumet en protéines et de noter comment vous vous sen-tez chaque jour.

Partagez vos plans de repas.Si vous le souhaitez, vous pouvez partager vos plansde repas avec votre famille et vos amis, ou avecvotre diététiste en santé rénale.

Information sur lʼalimentation rénaleIl n’y a pas de régimes alimentaires rénaux standardqu’il faut respecter, et un suivi alimentaire rigoureuxpeut être très ardu pour les patients atteints de ma-ladie rénale, d’autant plus si ces patients doiventtenir compte d’une autre alimentation (p. ex. si vousêtes diabétique ou si vous souffrez également d’unemaladie cardiaque). Ces restrictions alimentairespeuvent avoir d’énormes répercussions sur votrequalité de vie, qu’il s’agisse de votre bien-être per-sonnel, des repas en famille ou des repas de fêtes.

Un régime alimentaire destiné aux personnes ayantune maladie rénale est tout simplement un régimeparticulier qui a été prescrit en fonction du stade dela maladie, des analyses sanguines, des médica-ments et de tout autre besoin alimentaire de la per-sonne touchée par la maladie. Étant donné qu’iln’existe aucun régime standard, le régime peut va-rier d’une personne à l’autre et changer au fil dutemps. Les objectifs du régime sont complexes,mais ils peuvent se résumer de la façon suivante :

• Prévenir l’accumulation de toxines que des reinsen santé sont généralement en mesure d’élimi-ner du sang;

• Réduire le fardeau sur les reins (avant la dialyse);

• Prévenir les complications pouvant découlerd’une accumulation de toxines;

• Répondre à tous vos besoins nutritifs.

Bien que le régime puisse varier d’une personne àl’autre, les éléments communs sont la restriction desodium, de potassium, de phosphore, et des be-soins élevés ou faibles en protéines. Certaines per-sonnes peuvent devoir également restreindre leurconsommation de liquide. Un diététiste agréé aideraà dresser un plan de soins nutritifs individualisé quirépond à vos besoins particuliers.

Gérer votre régimeBon nombre de gens aux prises avec une maladierénale considèrent que leur régime alimentaire estl’aspect le plus difficile de leur traitement. La gestionde ce type de régime peut présenter des défis pournombre de raisons :

• Il n’existe aucun régime standard pour les per-sonnes ayant une maladie rénale. Le régime estcompliqué et change au fil du temps selon lafonction rénale.

• Un grand nombre de personnes doivent équili-brer deux ou trois régimes alimentaires, commeun régime pour diabétiques ou la santé du cœurqui, jumelés à un régime pour une maladie ré-nale, peuvent souvent entrer en conflit.

• Le régime peut être extrêmement limité, partic-ulièrement si une personne a des allergies ali-mentaires, des intolérances ou des restrictionsalimentaires.

• De nombreuses lignes directrices et suggestionsfavorisant une alimentation saine ne s’appliquentplus lorsque l’on suit un régime établi en fonc-tion d’une maladie rénale, où certains fruits,légumes et grains entiers doivent être évités.

Le régime établi en fonction d’une maladie rénalepeut également avoir un impact sur votre qualitéde vie et vos activités quotidiennes :

• Faire l’épicerie, lire les étiquettes de valeur nutritiveet apprêter des repas favorisant la santé rénalepeut sembler comme un emploi à temps plein.

CAHIER SANTÉ • Hiver 2012 3

Cahier santé

Page 10: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

4 CAHIER SANTÉ • Hiver 2012

• Les sorties au restaurant peuvent susciter cer-taines difficultés à contrôler votre apport ensodium, en potassium, en phosphore et en pro-téines.

• Votre cercle d’amis et les membres de votrefamille peuvent ne pas connaître ou compren-dre ce que vous pouvez consommer.

• Vous devrez peut-être abandonner certains devos aliments préférés et vous sentir un peu ou-blié lors des repas de grandes célébrations et dutemps de fêtes.

La Fondation canadienne du rein a créé une cuisinede santé rénale afin de vous aider à surmonter cesdéfis. Ce site se veut une célébration alimentaire

destinée aux personnes devant composer avec unemaladie rénale. En plus des recettes favorisant lafonction rénale et des plans de repas, nous avonscréé des pages et fiches de renseignements afin devous aider à gérer votre régime alimentaire. Cettesection du site Web s’enrichira constamment au furet à mesure que nous recevrons des demandes derenseignements. Nous vous invitons donc à noussouligner tout élément que vous aimeriez voir ajoutéà notre site à l’avenir.

Blogue de la diététisteLe blogue de notre diététiste, June Martin, offre del’information amusante, factuelle et intéressantesur une alimentation favorisant la santé des reins.

Cahier santé

CCRROOQQUUAANNTTSS AAUU MMIIEELL EETT GGIINNGGEEMMBBRREE

Source: Osez les saveurs ! Automne/Hiver 2009

Préparation : 10 minutesCuisson : 8 à 10 minutes2 1/2 douzaines de biscuits

INGRÉDIENTS• 3/4 tasse de graisse végétale• 1 tasse de sucre• 1 œuf• 1/4 tasse de miel• 2 tasses de farine tout usage• 2 c. à thé de bicarbonate de soude• 2 1/2 c. à thé de gingembre moulu• 1 1/4 c. à thé de cannelle• 1 c. à thé de clou de girofle moulu• Sucre pour enrober

PRÉPARATION• Chauffer le four (traditionnel) à 325 °F• Dans un bol, mélanger les ingrédients liquides.• Dans un deuxième bol, tamiser la farine, le bicarbonate de soudeet les épices.• Incorporer les ingrédients secs aux ingrédients liquides et bienmélanger, mais sans plus.• Déposer une cuillerée comble de pâte dans le sucre, façonner enboule et disposer sur une plaque graissée ou tapissée de papier par-chemin, en laissant 2 pouces entre les biscuits.

• Cuire 8 à 10 minutes au centre du four. Laisser re-froidir sur la plaque avant de transférer sur une grille.

Analyse nutritionnelle pour un régime destiné aux maladies rénalesnombre de portions: 30 biscuitsPortion: 1 biscuit

Analyse des nutrimentsCalories: 112Protéines: 1 gGlucides: 16 gFibre: 0.4 gTotal des lipides: 5 gSodium: 90 mgPhosphore: 13 mgPotassium: 18 mg

Équivalence rénale:1 éq. féculent

Karen Lynn AndersonGranby (Québec)Karen Lynn Anderson estune chef hors pair qui a tra-vaillé au Canada, en Franceet en Italie. Elle nous ap-prend à cuisiner des platssimples, sains et délicieuxpour les personnes quidoivent surveiller leur ali-mentation en raison d'unproblème rénal.

Suggestion : Ces biscuits ont une faible teneuren phosphore et en potassium : les personnesnon diabétiques peuvent en manger deux !

Page 11: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Totalement dévouée aux soins du rein

Le bulletin • Hiver 2012 7

Colloque sur la prévention de l’insuffisance rénaledans la région du Bas-St-Laurent

Fête de Noël pour les enfants dialysés et greffésde l’hôpital Ste-JustineBourses d'études

Le colloque sur la prévention de l’insuffisance rénale chro-nique a eu lieu le vendredi 21 octobre 2011 dans la régiondu Bas-St-Laurent. Plus de 95 participants y ont pris part.Le but de ce colloque est de faire connaître l'insuffisancerénale chronique auprès des professionnels de la santé. Ilsregroupaient des médecins de famille, des infirmières, desdiététistes, des pharmaciens et des gestionnaires de larégion du Bas St-Laurent provenant des CLSC, CHSLD,cliniques privées, centres hospitaliers.

Les objectifs du Colloque sont multiples:

• Conscientiser les participants sur la réalité actuelle enmatière de maladie rénale chronique au Québec;

• Démontrer aux participants l'importance de la préven-tion de l'insuffisance rénale chronique;

• Connaître les conséquences de l'insuffisance rénalechronique tant pour le patient qu'au niveau socio-économique;

• Connaître les facteurs de risque de l'apparition del'insuffisance rénale chronique;

• Connaître les moyens médicaux pour éviter l'apparitionde l'insuffisance rénale chronique (prévention);

• Savoir reconnaître et traiter lescomplications médicales de l'in-suffisance rénale chronique;

• À quel moment recommander unpatient pour suppléance rénale(dialyse et greffe rénale).

Cet événement est rendu possiblegrâce au travail des membres ducomité organisateur suivants :

Le président :

• Dr Pierre Nantel, néphrologue,hôpital Hôtel-Dieu de Sorel-Tracy.

Les membres :

• Dr Pierre Cartier, néphrologue, hôpital de St-Jérôme;

• Dr Louise Corneille, néphrologue, centre hospitalierambulatoire régional de Laval (CHARL), hôpital de laCité-de-la-Santé de Laval.

Merci à nos commanditaires : Janssen inc. et ShireCanada.

Le 11 décembre 2011, plus d’une centaine de personnesont participé au traditionnel brunch pour tous les enfantsde l’unité de dialyse et de greffe rénale de l’hôpital Ste-Justine, et au dépouillement de l’arbre de Noël. En aprèsmidi, des jeux d’animation, du bricolage et de la danseétaient au programme pour les enfants dialysés.

La Fondation canadienne du rein souhaite remercier cha-leureusement Maryse Pineault et Normand Pineault ainsique l’équipe des bénévoles pour l’organisation de cettebelle fête.

Les remerciements de la Fondation vont aussi au Fonds debienfaisance des employés de Bombardier Aéronautiquepour l’achat des cadeaux offerts aux enfants souffrants d’in-suffisance rénale, ainsi que pour le buffet dressé pour lebrunch. Nous soulignons aussi l’implication de Claudia

Côté dans la logistique ainsi que sa présence avec plu-sieurs employés de Bombardier le jour de la fête.

Services aux patients

Dr Pierre Cartier

Page 12: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

8 Le bulletin • Hiver 2012

Don d’organes

Se faire du bien, c’est avoir pris la décision, sans aucunehésitation, que je voulais donner un rein à mon mari quisouffrait d’insuffisance rénale depuis 6 ans.

Se faire du bien c’est avoir compris qu’on avait mis surmon chemin un ange gardien, l’infirmière spécialiséeFrance Martineau de l’Hôpital Royal Victoria, qui m’a ac-compagnée tout au long de cette grande aventure et quiprend encore si bien soin de moi.

Se faire du bien c’est faire confiance à une équipe formi-dable d’infirmières et de médecins spécialistes qui a rendupossible ce miracle de vie.

Se faire du bien c’est accueillir avec une immense grati-tude l’aide de mon employeur et de ma collègue de travailqui m’ont donné la flexibilité nécessaire pour compléteren 7 mois tous les tests médicaux qui ont confirmé que jepouvais donner un rein à mon mari.

Se faire du bien c’est accepter l’élan de générosité spon-tané de nos voisins Karen, Dan, Mario, Andrea et Josiequi, à l’annonce de notre démarche, se sont tous mobili-sés pour nous concocter des plats santé et s’assurer queje me sentais en sécurité alors que mon mari était tou-jours à l’hôpital. Sans oublier la grande bonté de Frank quia décidé de couper le gazon tout l’été et ramasser lesfeuilles à l’automne.

Se faire du bien c’est regarder mon mari à qui j’ai donnéun rein le 16 juin 2011 et que je vois maintenant débor-dant d’une énergie retrouvée. Je pense à la merveilleusechance que j’ai eue de pouvoir lui faire ce cadeau et à lalongue vie que nous avons devant nous.

N’hésitez pas à don-ner un rein, ça faitvraiment beaucoupde bien!

Claire Tardif

La 18e cérémonie de l’Association Canadienne des Donsd’organes (ACDO) s’est déroulée le vendredi 21 octobre2011 à la Cathédrale Saint-Michel de Sherbrooke sous leHaut patronage d’honneur du Lieutenant-gouverneur duQuébec Monsieur Pierre Duchesne.

219 Donneurs du Québec ont reçu le titre posthumed’Ambassadeur de la Santé.

« Cet événement se fait le porte-parole d’une société quisait et tient à reconnaître publiquement celles et ceuxqui ont contribué à transmettre le plus bel héritage quisoit, celui de La santé. En espérant sincèrement quecette reconnaissance contribuera à partager avec lesfamilles leur peine et que cet engagement exceptionnel

envers notre communauté continuera de grandi » déclareRichard Tremblay, président de l’organisme.

12 personnes ont aussi été honorées pour avoir donné unrein de leur vivant.

Claire Tardif a donné un rein à son mari, Jean-Guy Desrochers.

René Lavigne a donné un rein à sa sœur Lucie Lavigne en août2010

La Fondation canadienne du rein et l'ACDOrécompensent les donneurs vivants

QUAND DONNER UN REIN RIME AVEC…SE FAIRE DU BIEN!Par Claire Tardif qui a fait don d’un rein à son mari, Jean-Guy Desrochers, le 16 juin 2011

La Fondation canadienne du reinsouligne la contribution excep-tionnelle de Madame Tardif ainsique celle de tous les donneursvivants dans la lutte envers lesmaladies rénales.

Page 13: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

2007 Martin & Lévesque inc.

2008

2009

2010

2011

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Le bulletin • Hiver 2012 9

Don d’organes

« Grâce à leur geste admirable, ces hommes et cesfemmes ont véritablement fait un don de vie à desproches atteints d’insuffisance rénale. Cette générositétémoigne d’une grande compassion et d’un réel com-

portement altruiste. Ils sont un modèle et une sourced’inspiration pour tous » souligne Martin Munger, direc-teur de La Fondation canadienne du rein – Division duQuébec.

Ginette Harvey a donné un rein à son frère Pierre Paul Harveyen octobre 2008

Patrick Chapdelaine a donné un rein à sa conjointe Isabelle Aprilen juin 2011

Ce prix a été créé en 2006 par la Division du Québec de La Fonda-tion canadienne du rein pour reconnaître les efforts humanitairesdes entreprises ayant facilité, de différentes façons, la greffe ou ledon d’un rein pour un ou plusieurs de leurs employés. Ce prix viseà sensibiliser les entreprises québécoises à l’importance de soute-nir leurs employés lors du processus de don de rein ou de greffe.

Il valorise et rend public les efforts des entreprises exemplairesdans ce domaine afin qu’elles servent de modèle et créent un effetd’entraînement aidant à sensibiliser le milieu des affaires à laproblématique de personnes en attente d’une greffe ou désirantfaire don d’un rein à un proche.

Ce prix s’inscrit dans le contexte où près de 1000 Québécois sonten attente d’une greffe rénale et où, bien qu’il existe une compen-sation gouvernementale des frais encourus par le receveur ou ledonneur, les entreprises sont les seules à faciliter le processus dudon d’organe ou de greffe de leur employé.

La remise du prix se fait dans le cadre des activités entourant laSemaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissusqui a lieu en avril de chaque année.

Prix Humanitaire – Don de vie

Qu’est-ce que le Prix humanitaire - Don de vie?

Le formulaire d’inscription pour le Prix humanitaire – Don de vie 2012 est maintenant disponible sur notre site au www.rein.ca/humanitaire (date limite d’inscription le 15 mars).

Faites connaître à la population la générosité de votre entreprise en soumettant sa candidature.

Les lauréats des dernières années

Page 14: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

10 Le bulletin • Hiver 2012

Recherche

La Fondation canadiennedu rein a décerné laMédaille d’excellenceen recherche 2011 auDr Norman Rosenblum enreconnaissance de sa re-cherche notoire à l’échelleinternationale en néphro-logie infantile, de son rôleremarquable à titre declinicien-chercheur et deson initiative de mentoratauprès de la relève au seindes chercheurs en né-phrologie au Canada.

Diplômé de l’Université Dalhousie, le Dr Rosenblum estactuellement pédiatre-néphrologue et clinicien-chercheurà l’Université de Toronto et au Hospital for Sick Childrenà Toronto. Il a terminé ses études supérieures en pédiatrieet en pédonéphrologie à l’Université Harvard, où il a éga-lement commencé sa formation en recherche en biolo-gies cellulaire et moléculaire. Il est actuellement titulairede la Chaire de recherche du Canada de niveau 1 en né-phrologie du développement et un expert international surles modèles expérimentaux (chez les souris) du dévelop-pement des reins qui reproduisent les malformations dansles reins humains.

Le travail de recherche du Dr Rosenblum est axé surl’étude des malformations qui surviennent lors du déve-loppement des reins et des voies urinaires. Encore malcomprises, ces dysplasies mènent à une famille entièrede maladies qui sont la principale cause de l’insuffisancerénale terminale chez l’enfant. Toutefois, son laboratoirea jeté la lumière sur d’importantes nouvelles perspec-tives. Plus précisément, il a réussi à modifier génétique-ment la fonction d’un nombre de voies de protéinescritiques qui, à leur tour, ont une portée sur le fonction-nement de cellules clés. En manipulant la quantité decommunication intercellulaire ou la signalisation dansces voies, son équipe de recherche a créé des modèleschez les souris qui reproduisent les problèmes humains.La dysplasie apparaît de différentes façons, allant dedysplasie dans le nombre de filtres rénaux (néphrons) à

l’intégrité des tissus rénaux et la tuméfaction des reinsou des voies urinaires (un trouble nommé hydroné-phrose). L’étude des rôles des voies de signalisationdans leur contexte particulier au cours du processus dedéveloppement des reins est vitale, procurant desconnaissances et une compréhension sans précédent dela fonction des gènes spécifiques et de l’origine des ma-ladies particulières. Cette recherche peut ouvrir la voievers des traitements novateurs de la maladie elle-mêmeet à l’amélioration de la santé des patients.

Un chercheur axé sur les patients, le Dr Rosenblum est éga-lement un mentor recherché. Au cours des 10 dernièresannées, il a été le principal chercheur d’un programme mul-tidisciplinaire qui forme des cliniciens-chercheurs dans ledomaine de la santé de l’enfant au Canada. Les principes duprogramme, qui relie 17 universités à l’échelle du paysau sein de 7 sciences de la santé de l’enfant, ont formé unmodèle à d’autres parties. « Le lancement du programmecanadien de chercheurs cliniciens en santé de l’enfantdu Dr Rosenblum a joué un rôle déterminant à façonner leProgramme national de formation scientifique et d’enca-drement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénalfondé par La Fondation du rein et de multiples partenairesen 2005 » souligne le Dr Kevin Burns, lauréat de la Mé-daille d’excellence en recherche de l’an dernier et direc-teur du programme axé sur la recherche et la formation dechercheurs dans le domaine rénal, connu comme le pro-gramme KRESCENT.

Depuis sa première publication dans « The Journal ofPediatrics » il y a près de 25 ans, le Dr Rosenblum estl’auteur de 14 chapitres de livres et de plus de 65 ma-nuscrits publiés. Plus récemment, il a été le principal au-teur d’un article dans le prestigieux JJoouurrnnaall ooff CClliinniiccaallIInnvveessttiiggaattiioonn (JCI), dans lequel son laboratoire démon-tre qu’une voie de signalisation de protéine particulière,dénommée le morphogène Sonic Hedgehog, contrôleles cellules essentielles aux contractions rythmiques del’uretère des souris. L’insuffisance de ce système mèneau trouble souvent considéré comme une néphrologieinfantile, connue comme une hydronéphrose non obs-tructive. Cette récente constatation pourrait avoir d’im-portantes répercussions à l’amélioration du traitementde ce trouble.

Dr. Norman Rosenblum

Le Dr. Norman Rosenblum est le Lauréat de la Médailled’excellence en recherche pour l’année 2012

Page 15: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Le bulletin • Hiver 2012 11

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Vous souhaitez nous appuyer en réalisant une activité de collectede fonds au profit de

la Fondation?

Pour connaître les modalités, contactezLinda Pellas, directrice du développement, au514-938-4515 poste 227.

La Marche de La Fondation du rein

dimanche 27 mai 2012

L’édition 2011 de La Marche a attiré plus de 1 000 personnes et

permis de lever plus de 200 000 $. Aidez La Fondation canadi-

enne du rein à établir de nouveaux records et joignez-vous à elle

le dimanche 27 mai 2012 pour aider les personnes atteintes d’une

maladie rénale et pour promouvoir le don d’organes.

La Marche de La Fondation du rein se déroulera simultanément

à Gatineau, Jonquière, Montréal, Québec, Sherbrooke et Trois-

Rivières. Cet événement de collecte de fonds a pour but de financer

la recherche et de sensibiliser le public aux maladies rénales et à

l’importance du don d’organes. C’est l’occasion pour les patients

en dialyse, les personnes greffées, les familles des donneurs, les

donneurs vivants, la communauté médicale et le public d’encour-

ager les avancées en matière de santé rénale et de don d’organes.

Les besoins en dons d’organes sont de plus en plus pressants

en raison de l’accroissement rapide de l’ordre de 10 % par

année du nombre de patients aux prises avec une maladie rénale.

La pénurie d’organes destinés à la greffe est une réalité pour des

milliers de personnes au Canada. Au 31

décembre 2009, 1 200 Québécoises et

Québécois étaient sur la liste d’attente

pour une greffe, dont 941 (78 %)

attendaient un rein.

Pour plus d’information et pour l’inscription en ligne, visitez

www.rein.ca/marchequebec

BabillardASSEMBLÉE

GÉNÉRALE ANNUELLELa Division du Québec de La Fonda-tion canadienne du rein tiendra sonAssemblée générale annuelle le5 mai 2012 à l’hôtel Clarion Québecsitué au 3125, boul. Hochelaga dansla ville de Québec.

Nous invitons les membres à s'ins-crire au plus tard le 2 avril 2012 encontactant Jocelyne Renaud au 514-938-4515 poste 230 ou au 1 800 565-4515.

PRIX DE RECONNAISSANCE PROVINCIAUX remis lors dela conférence annuelle de ladivision du QuébecPRIX DU PRÉSIDENTPRIX MORTY TARDERPRIX COMMUNICATIONSPRIX DU DÉVELOPPEMENT FINANCIERPRIX MICHEL PERRONPRIX JEAN-JACQUES BÉGINPRIX DON D’ORGANESPRIX DE LA SECTION À UN BÉNÉVOLEPRIX HUMANITAIRE DON DE VIE

Page 16: Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

12 Le bulletin • Hiver 2012

La mission de La Fondation canadienne du reinLa Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole dont l’objectif est d’al-léger le fardeau que représentent les maladies rénales pour les personnes atteintes, leurs fa-milles et la société en général :

• en finançant et en favorisant des recherches innovatrices;• en offrant des programmes éducatifs et de soutien;• en facilitant l’accès à des soins de santé de haute qualité;• en sensibilisant le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes.

Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest

Montréal (Québec) H3H 2R5Tél. : (514) 938-4515

1 800 565-4515Téléc. : (514) [email protected]

Votre don fait du chemin à La Fondation...

www.rein.ca/quebec

Devenez membre de La Fondation canadienne du rein – division du Québec• Recevez le Bulletin et le Cahier Santé • Soyez informés de nos activités

Nom

Adresse Ville Code postal

� Oui, je suis âgé(e) d’au moins 18 ans et je veux devenir membre La Fondation canadienne du rein.Veuillez trouver ci-joint ma cotisation de membre au montant de 10 $.Aucun reçu officiel aux fins de l’impôt ne sera envoyé pour votre cotisation de membre.Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés à titre administratif pour émettre des reçus fiscaux. Nous ne les conservons pas électroniquement.

Faites un don à La Fondation canadienne du rein� Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de :

� 20 $ � 35 $ � 50 $ � 100 $ Autre

Contribution totale =

� Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein.

� Visa � MasterCard Numéro de carte de crédit Date d’expiration

Signature DateUn reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.

� S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante :

� Veuillez retirer mon nom de vos listes d’envoi.Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.Détachez ce formulaire et retournez-le dans l’enveloppe-retour incluse à l’intérieur du journal.Veuillez S.V.P. affranchir.Votre timbre réduit nos coûts et représente un don additionnel. Merci!

2012