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E.R.: Association Muco asbl Avenue Joseph Borl n12 - 1160 BRUXELLES Tl. 02/675.57.69 - Fax : 02/675.58.99 E-mail: info@muco.be - www.muco.be

FLASH

Bulletin d'information pour les familles

Bimestriel, novembre + dcembre 2015

Tous les Flash peuvent tre consults sur notre site www.muco.be

UN NOUVEAU FLASH PLEIN DINFORMATIONS :

AU REVOIR 2015, BONJOUR 2016 MEILLEURS VUX!

-- LOUVAIN-LA-NEUVE 2016 - LE SAMEDI 12 MARS --

NICOLAS, VOTRE SERVICE POUR LES DEMANDES DE SOUTIEN FINANCIER LES FONDS 2016 POUR ENFANTS, JEUNES ET ADULTES AYANT LA MUCO

MISE JOUR DE VOS COORDONNES PENSEZ-Y ! LES FACTURES DHOSPITALISATION PLUS SIMPLES DS JANVIER 2016

CONG POUR ASSISTANCE MDICALE VACANCES LA MAISON DES GAIS LURONS

20 KILOMTRES DE BRUXELLES DIMANCHE 29 MAI 2016 RUN FOR AIR

-- OBJECTIF : 500 ACTIONS EN 2016 EN SEREZ-VOUS ? --

LASSOCIATION EN ACTION ! ACHETEZ DES CARTOUCHES DENCRE RECYCLES POUR LA MUCO

PARI ACTION CHANGE : DU VIEUX CONTRE DU NEUF NOTRE AGENDA EST LE VTRE

LQUIPE VOTRE SERVICE ALIMENTATION COMPLMENTAIRE ET PETIT MATRIEL

EN ANNEXE :

LOUVAIN-LA-NEUVE 2016 PROGRAMME ET INTERVENANTS LOUVAIN-LA-NEUVE 2016 FORMULAIRE DINSCRIPTION

FORMULAIRE DU FONDS MUCO ENFANTS (recto) / ADULTES (verso) FORMULAIRE DU FONDS MUCOSPORT ENFANTS (recto) / ADULTES (verso)

FLYER ACTION DONNEZ UN COUP DE SOUFFLE LA VIE LOCCASION NOS 50 ANS LASSOCIATION

mailto:info@muco.behttp://www.muco.be/http://www.muco.be/

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AU REVOIR 2015, BONJOUR 2016 LASSOCIATION MUCO EST L POUR TOUS SES MEMBRES

Nous voici dj en dcembre, avec son lot de ftes et de traditions. A lapproche de la nouvelle anne, voici venu le moment de nous retourner vers lanne coule pour vous remercier pour vos appels, vos mails, vos partages, vos tmoignages, mais aussi pour votre confiance et la force que vous nous transmettez quotidiennement ! Merci ! Et lorsque nous regardons vers lanne venir, cest le cur plein de rves et despoir. Lespoir que cette anne soit pour vous lanne de toutes les russites et de toutes joies. Nous souhaitons sincrement que vous puissiez vous accomplir dans les projets qui vous sont chers et que partagiez de nombreux moments de bonheur avec vos proches. Mais aussi lespoir, en particulier, que 2016 marque de nouvelles avances significatives dans la lutte contre la mucoviscidose.

Commencer une nouvelle anne, c'est aussi loccasion de prendre les bonnes rsolutions pour l'anne venir. De notre ct, il sagira de tout mettre en uvre pour vous soutenir du mieux possible. A cet gard, vous constaterez que 2016 marquera les 50 ans de lassociation et que nous profiterons de loccasion pour mettre en uvre de trs nombreux projets et de multiples actions. Comme toujours, vous pourrez compter sur nous. Et si vous navez pas encore pris contact avec nous jusquici parce que vous ne voulez pas nous embter ou que vous estimez que dautres en ont plus besoin , lune de vos rsolutions pour 2016 devrait tre doublier cela ! LAssociation Muco est l pour tous ses membres. Alors, si vous avez besoin daide ou dinformations, nhsitez pas une seconde faire appel nous !

Toute lquipe de lAssociation Muco vous souhaite dexcellentes ftes de fin danne et dores et dj une merveilleuse anne 2016.

LOUVAIN-LA-NEUVE 2016 - LE SAMEDI 12 MARS Cest un rel plaisir de vous inviter la Journe d'information et de rencontre autour de la mucoviscidose du samedi 12 mars 2016 aux Auditoires Socrate de Louvain-la-Neuve, dans la Facult de Psychologie, prs de la Grand-Place (prparez vos GPS : Place du Cardinal Mercier, 10 1348 Louvain-la-Neuve). La Journe est destine aux parents et aux proches denfants et/ou dadultes qui ont la muco. Nous pouvons dj dire que les centres se sont mobiliss 100% pour vous offrir un moment intressant et stimulant. Nous ferons tout pour quil soit galement un moment agrable. Il ne sagira aucunement de se lamenter, mais dtre ensemble pour aborder toutes les facettes de la muco, de ses traitements, de la vie quotidienne. Ce sera aussi une occasion de rencontrer dautres

personnes vivant un peu les mmes choses que vous. Ce sont toutes des personnes engages dans la lutte contre la muco qui prendront la parole, qui animeront des ateliers et avec qui vous pourrez dialoguer si vous le dsirez. Le matin, partir de 10 heures, ce seront des exposs qui aborderont successivement les progrs et espoirs de la recherche, les bonnes pratiques de kin et darosolthrapie, lalimentation et le Creon et, pour finir, des points cls dans le domaine social et dans le domaine psychologique. Ensuite, rien de tel quun bon repas pour digrer tout cela !

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Laprs-midi, partir de 14 heures auront lieu des ateliers (2 x 1h30). Trois de ces ateliers auront lieu 2 reprises : les soins et le rle des proches, la vie sociale, la kin par les proches. Un 4me atelier lors de la premire session sera consacr la question des frres et surs (qui pourront bien sr y participer). Le 4me atelier de la seconde session sera consacr la greffe.

Et nous terminerons vers 17 heures par un petit verre damiti, car l il ne sera plus question de digestion, mais peut-tre dindigestion ! Nhsitez pas venir profiter de cette journe !

Ce ne sont pas moins de 15 membres dquipes des centres qui se mobiliseront le 12 mars. Cest avec amiti que nous les citons et les remercions pour leur engagement :

- Teresinha Leal, Anne-Sophie Aubriot, Nathalie Bauwens et Carla Khne (St Luc)

- Laurence Hanssens, Veronique Gaspar, Aurore Cyubiharo et Alicia Vandenoetelaer (HUDE)

- Marc-Antoine Wuidart, Claire Colard et Valrie Hoquez (Lige)

- Christiane Knoop, Christian Opdekamp, Olivier Van Hove, Magdalena Saussez et Araxie

Matossian (Erasme)

- Et bien sr, last but not least, lassociation muco avec Claude et Nicolas.

Vous trouverez en annexe de ce Flash le programme de la journe ainsi que le formulaire dinscription avec le choix de vos deux ateliers de laprs-midi et lindication du fait que vous prenez le repas (vous pouvez mme choisir du vgtarien!). Dcidment, nous pensons tout !

NICOLAS, VOTRE COUTE POUR VOS DEMANDES DE SOUTIEN FINANCIER Dornavant, vous pourrez vous adresser Nicolas pour toutes vos requtes ou demandes dinformations concernant nos diffrents soutiens financiers. Il se fera un plaisir de traiter vos demandes dans les plus brefs dlais et de les transmettre lensemble du Service Famille pour

dterminer quelle suite nous pourrons leur donner. Vous pouvez le joindre par tlphone (02/ 61 32 715), mail (nicolas@muco.be) ou simple courrier postal (Avenue Joseph Borl n12 1160 Bruxelles). Nhsitez pas le contacter !

LES FONDS 2016 POUR ENFANTS, JEUNES ET ADULTES AYANT LA MUCO Au fil des annes, un certain nombre de fonds ont t crs pour apporter un soutien financier la ralisation de souhaits ou de projets de personnes ayant la muco. Pour les enfants et les jeunes de moins de 18 ans, il existe 3 fonds : le Fonds VOSOG de la Fondation Roi Baudouin et nos propres fonds, savoir le Fonds Muco Enfants et le Fonds Mucosport Enfants . Les adultes ( partir de 18 ans) peuvent quant eux faire appel au Fonds Muco Adultes , au Fonds Mucosport Adultes , et au Fonds Dispaux . Ci-dessous, vous trouvez une description de

tous ces fonds. Ainsi, vous pourrez voir quel fonds vous ou votre enfant pouvez faire appel et comment les solliciter. Nous attirons toutefois votre attention sur quelques points :

Pour le Fonds VOSOG, vous avez jusquau

22 mars 2016 pour introduire une

demande. Pour les autres fonds, une

demande reste possible tout au long de

lanne 2016.

Pour chaque projet rentr pour lun de nos

fonds, une facture (ou toute autre preuve

de payement) devra tre jointe au

formulaire de demande (ou transmise

aprs le versement du fond). Sans quoi, un

mailto:nicolas@muco.be

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nouveau fonds ne pourra tre accord

lanne suivante. Concrtement, cela

signifie que nous devons tre en

possession du justificatif du fonds 2015

que vous auriez eu avant de pouvoir vous

accorder ce mme fonds en 2016. Et donc

il faudra galement justifier (mme aprs-

coup) ce fonds 2016.

Les formulaires des Fonds Muco Enfants, Fonds Mucosport Enfants, Fonds Muco Adultes et Fonds Mucosport Adultes 2016 sont joints en annexe ce Flash. Ils sont galement disponibles sur notre site www.muco.be ou sur demande auprs de Nicolas (nicolas@muco.be ou 02/613.27.15). Pour les autres fonds, voir les articles concerns.

LE FONDS MUCO ENFANTS

Le Fonds Muco Enfants soutient des projets qui permettent damliorer la qualit de vie denfants ayant la muco. Il doit sagir de projets qui contribuent au dveloppement personnel ou

social de lenfant ainsi qu son intgration (dans sa famille, lcole, dans ses loisirs, ...). Nous vous demandons dtre bien attentifs cet aspect des choses dans votre demande et de respecter lesprit du fonds. Les enfants choisissent eux-mmes lobjet de leur demande. Ce peut-tre le financement dun instrument de musique, dun quipement sportif, dun ordinateur ( partir de 12 ans), dun projet artistique ou de vacances (camp de langues, classes de mer ou classes vertes, vacances sportives, vacances en famille, etc.) Pour le sport et les vacances, dautres fonds peuvent intervenir et tre ventuellement

combins (Fonds Mucosport Enfants pour le sport et Fonds VOSOG pour les vacances).

Le Fonds Muco Enfants peut intervenir pour financer le projet denfants et de jeunes de moins de 18 ans hauteur de 250 maximum sur lanne. Vous pouvez solliciter ce fonds laide du formulaire Fonds Muco Enfants qui est annex ce Flash (vou