brochure n°15:mise en page 1 - htapfrance

Brochure n°15:Mise en page 1 2/12/10 15:08 Page 6

L ’ A S S O C I A T I O N E N A C T I O N

21

Paroles de congressistes

Congrès patients Valpré Lyon 9 et 10 octobre 2010

Jour J-1. Le « staff » fignole les derniers prépa-

ratifs. Les locaux sont vides, les têtes pleines

de tout ce qu’il ne faut pas oublier.

Jour J. La vie s’installe. Ce que nous avions

préparé et envisagé s’incarne. Les salles et les

couloirs s’emplissent. Les groupes se dépla-

cent d’un lieu à l’autre, le livret à la main,

dans un remake de chasse au trésor. Au fur et

à mesure des sessions, les échanges s’appro-

fondissent, le choix des sujets s’affine, les

questions se précisent.

A table, ce soir, nous ne serons plus les

mêmes. Dans les oreilles et les cœurs, bour-

donnera tout ce qui a été entendu, pressenti,

compris, tout ce qui fait encore mal, tout ce

qui soulage.

Le QG, silencieux hier soir, bruit maintenant

de pas et voix feutrés pour ne pas déranger

les conférences des salles voisines. Chaque

stand est visité, commenté. Les groupes se

font et se défont. Tout semble à portée de

main : l’info, le rendez-vous perso pour des

questions sociales, les intervenants, les mem-

bres de l’association, le café et le jus de fruit !

Les médecins semblent si proches sans leur

blouse blanche.

Le soleil chauffe la terrasse sur laquelle il fait

bon décompresser, partager l’apéritif ou le

café.

Les couples qui n'osaient pas se séparer sont

invités à se partager entre les sessions, pour

que homme ou femme, patient ou conjoint de

patient, chacun trouve une information per-

sonnalisée.

Le magicien. Quand il s’approche de notre

table, j’entends dans un murmure ma voisine

chuchoter : « Peut-être que je vais pouvoir

remarcher sans ma canne ». Non, malheureu-

sement, il n’a pas ce pouvoir-là. Mais la

thérapie par le rire, il maîtrise et nous nous

laissons faire. Annie Thuillier

Déjà deux jours depuisla fin de ce premiercongrès et je suis toujours avec vous parla pensée, vous touspatients, parents, inter-venants, organisa-teurs. Mère d’unpatient adulte qui com-munique très peu ausujet de sa maladie,j’ai trouvé, grâce àvous, beaucoup de réponses à mes préoccupations, messoucis, mes angoisses.

Certes, il y a eu des témoignages bouleversants mais jen’ai pas rencontré de gens désespérés. Les yeux pleinsd’espoir, les participants s’expriment, communiquententre eux, échangent leurs adresses et s’embrassent cha-leureusement au moment du départ. L’atmosphère, l’am-biance générale de ce congrès respirait l’amitié, la com-préhension, l’entraide, la générosité.

Comment ne pas être émue par ces mamans, ces pères,ces maris, ces épouses qui ont perdu l’un des leurs etqui sont là pour partager, témoigner – bravo mesdameset messieurs.

Renouvelez ce congrès qui est pour nous un messaged’espoir et une bonne bouffée d’oxygène. Je ne vousdirai jamais assez merci.

Marie-José Reydellet

Brochure n°15:Mise en page 1 2/12/10 15:08 1

22



Les patients, les familles, les médecins : tous rassembléspour regarder devant, sans pour autant oublier ceux quinous ont quittés. Perspectives de guérison, d’améliora-tion, l’espoir émane de ce rassemblement. C’est ungrand moment. Paroles, sourires, échanges. Bravo àtous ! Continuons !

Et merci à l’association.

Brigitte Gasnier

Merci à l’association. Merci pour

votre bénévolat à tous. Merci pour

l’aide que vous apportez à ma fille :

elle n’est pas abandonnée.

A la prochaine !

Joëlle Martel

Un grand merci à l’association

HTAPFrance de nous avoir associées à

votre premier congrès.

Cordialement accueillies par cette grande

chaleur humaine dont vous rayonnez, nous

repartons enrichies de vos paroles, de vos

besoins, de vos ressentis, d’informations

précises et nous en sommes ravies.

Nous avons agréablement partagé un peu

de votre quotidien, vos difficultés avec les

traitements, vos rires aussi.

Quelle leçon de vie !

Véro et Isa infirmières

Monica, porte-parole de nos amis suisses

Les Dr Olivier Sitbon et

Gilles Garcia s'échauffent !

Félicitations à l’équipe organisatrice. Excellenteidée de réunir les malades, parents et amis pourfaire connaitre la maladie.

On vous remercie d’avoir réuni autant de méde-cins à ce congrès. Cela nous permet d’avoirbien des réponses aux questions que l’on sepose maintenant et pour l’avenir.

Dominique Heinz


Paroles de congressistesL ’ A S S O C I A T I O N E N A C T I O N

23

Congrès très bien organisé, très enrichissant au niveau des infor-mations pertinentes sur la maladie. Beaucoup de sessions trèsdiverses étaient proposées.

On aurait voulu pouvoir assister à toutes ! En plus les sessionsétaient trop courtes ! À peine le sujet exposé, il fallait arrêter et letemps de questions était fort limité, c'était un peu frustrant !

Beaucoup de contacts avec d’autres personnes malades ou entou-rant des malades ont permis d’échanger sur le vécu de la mala-die avec ses difficultés de tous les jours et ses incertitudes.Intervenants et médecins se sont mis à la portée de l’auditoire etont été très ouverts aux questions.

A quand le prochain congrès ? Nous l’attendons avec impa-tience !

Magali, Stéphanie et Denise Rouve - François Capelle

Je tiens à féliciter les organisateurs de ce premiercongrès et l’association HTAPFrance. C’est unsuperbe cadre pour témoigner de son vécu, deson expérience : le meilleur moyen de parta-ger entre nous. Pour ceux qui n’ont pu venircette année : venez la prochaine fois ! Onapprend plein de choses !

Étant greffée bi-poumons, j’ai pu témoi-gner un peu lors des repas. Les per-sonnes étaient contentes de voir en moiun signe d’espoir. Je dis cela avecmodestie mais fière quand même

d’avoir apporté ma contribution !

Tout le monde a pu échanger sur ses pro-blèmes, ses doutes, ses espoirs, son vécu :nous avons fait, en quelque sorte, une thé-rapie. On a allégé nos soucis dans uncadre détendu et propice au dialogue.

Sophie Delfosse

Infos en terrasse

Merci pour toutes ces informations souventnouvelles pour nous. On peut espérer, peut-être pas guérir, mais au moins améliorerles traitements de la maladie.

Christine Droguet

Merci pour les ateliers clairs et pré-cis. Merci aux médecins de s’êtredéplacés. Un espoir pour lesmalades et leurs familles.

Viviane Mazoyer


24



Ce congrès m’a permis de prendre contactavec des personnes sous Flolan® et de merendre compte du bienfait de ce produit.

Une personne m'a montré la manipulationde la pompe et je l'en remercie. Merci pourtoute la gentillesse et l’accueil de tous. Merciaussi à tous “nos” médecins qui nous ontparlé dans des termes simples et explicites.

Brigitte Hoffschurr

Que de monde ! Quelle joie de voir ce beau soleil et tous ces patients ou proches.

Nous arrivons en fin de matinée, samedi, et pour une fois, je n’ai pas ressenti la pression (de la mala-die, du groupe). Les programmes sont diversifiés, menés par des spécialistes de qualité.

Etant dans l’association depuis quelques années, j’ai encore découvert de nouvelles facettes, de nouvelles portes…très pro, c’est sûr !

En tant que parent, je me demande comment faire comprendre aux médecins qui nous accompa-gnent que le traitement médicamenteux est important, mais qu’ils doivent absolument « forcer »lespatients et leurs proches à une prise en charge « psy ».

Je me demande également comment faire connaitre notre maladie, comment agir pour que le traite-ment arrive le plus tôt possible. Comment entendre le patient qui ne se mélange pas avec le groupe,qui reste choqué par la maladie ou que la colère empêche de venir ?

Une fois de plus, j’ai senti beaucoup d’émotion, de la passion de la part de “nos” médecins, et beau-coup d’écoute et d’affection de la part de tous.

Carole Fagno

Les médecins sont plus proches sans leur blouse blanche !

Une expérience très enrichis-sante à renouveler. J’ai puapprendre beaucoup de choses ;certains ateliers étaient très instruc-tifs, d’autres m’ont permis d’échan-ger avec d’autres patients.

Les intervenants se sont bien mis à laportée de tous, le contact avec eux estdifférent de l’hôpital. On peut plus par-ler, car ils ont plus de temps. Merci auxmédecins et aux organisateurs.

Dommage qu’il n’y ait pas eu d'informa-tions dans la presse pour faire parler de lamaladie.

Ophélie Gouby

Ce congrès était super. C’est bien de rencon-trer des personnes dans le même cas quenous, que ce soit le malade ou le conjoint, de

pouvoir parler de nos vies avec la mala-die, de s’échanger des petitsconseils.

Ghislain Genisset



25


L’HTAP, cette maladie rare découverte chezun membre de mon entourage, m’a déci-dée à adhérer à l’association qui nousapporte encadrement et soutien moralgrâce au forum et à la revue « Cap Vers ».

Continuons ainsi tous pour avancer dansla maîtrise de cette maladie.

Nathalie Bredel

C’est un soulagement pour nous,patients, de pouvoir parler de nospetites misères de tous les jours. Onfinit par en rire. On se sent moinsseul.

Cela permet de se rendre comptequ’il y a pire que soi vis-à-vis, parexemple, des effets secondaires destraitements, des contraintes de la viequotidienne ou des changementsdans la vie sexuelle.

Sarah Tyrand

BRAVO!

Bravo pour le congrès auquel j’ai assisté.

Bravo aux organisateurs, aux médecins, aux malades etaux familles.

J’ai pris du temps pour vous écrire. Le temps de reprendremes émotions, de prendre du recul pour vous faire part demes sentiments.

Cette rencontre m’a énormément apporté.

Je ne savais rien de la maladie de ma fille, ni de son traite-ment. J’ai trouvé, auprès de vous, des réponses à mes inter-rogations, mes inquiétudes et mes angoisses. En Algérie cettemaladie est méconnue. Je n’ai jamais eu l’opportunité, avantcette rencontre, d’en discuter avec les médecins.

Mes séjours auprès de ma fille ne m’ont jamais offert cetteoccasion. Ils se font souvent lors de son hospitalisation ; l’an-goisse est telle, que les préoccupations sont autres que dedemander des explications.

Ma fille refuse de parler de sa maladie et je ne veux pas insis-ter auprès d’elle.

Je vous remercie tous, vous qui me permettez aujourd’hui deposer un autre regard, sur l’HTAP et qui m’offrez un espace pouren parler.

Zineb Kelfane

Zineb a fait le déplacement

d'Algérie pour mieux comprendre

la maladie de sa fille

Quand je sens « le » désordre s’installer à l’intérieur de moi-même, je m’arrête,

je me calme.

Qui que nous soyons, nous sommes de passage.

Autant qu’il soit le plus long possible ! Jeannine Queffeulou


26



Voila déjà une semaine que nous nous sommes rendus, avec Julien, au 1er Congrès patient francophonesur l’HTAP, organisé par l’association HTAPFrance, à Lyon, le week-end du 09 et 10 octobre 2010.

En tant qu’ami et même, en tant que médecin, c’était ma première expérience d’un tel congrès.

J’ai été saisi par la dignité des patients et de leurs familles et ému par leurs émotions contenues quandils partageaient leurs questionnements sur eux-mêmes ou sur leurs proches : enfant(s), épouse, mari, pèreou mère, atteints par cette terrible maladie.

J’ai reconnu dans le discours d’ouverture de Sylvain, mon ami et président de l’association HTAPFrance,sa lucidité, sa ténacité et son envie de vivre.

J’ai remercié Mélanie, directrice d’HTAPFrance, jeune greffée, maman et femme, pour son message, àla fois si naturel et plein d’espoir, …

Avec Julien, nous avons apprécié le front uni, responsable, brillant et respectueux du travail et de la placede chacun, affiché par la médecine !

Je tiens à témoigner et à remercier toute l’association HTAPFrance pour l’accueil qu’ils nous ont fait etqu’ils font à notre projet (La TransAtlantique), comme l’avait fait Sylvain quelques temps avant.

Nous qui culpabilisions d’associer notre aventure à leur quotidien !

Notre défi commun partagé scellera un peu plus mon amitié pour Sylvain, Sok Cheat son amie, safamille et mon engagement pour sa cause et celle de tous les malades.

Au delà du souffle que nous souhaitons dans nos voiles et aux malades, nous espérons offrir un nouvel horizon pendant cette TransAtlantique A Pleins Poumons et surtout au-delà, grâce à la généro-sité de nos sponsors que nous remercions, et que nous souhaitons encore nombreux !

Bertrand Issartel

J’ai été très heureux de participer à ce

congrès, même si cela a été difficile pour moi

qui me déplace péniblementv (je suis sous oxy-

gène avec un gros débit : 10l/mn). Cela a été

très enrichissant de parler de ma maladie avec

d’autres malades. Merci à toute l’équipe orga-

nisatrice. Paul Dolmazon

Ateliers très intéressants (trop courts, on en voudrait plus).

Proximité des médecins et possibilité de les aborder.

Partages avec d’autres patients.

Mobilisation importante des médecins.

Espoir.

Merci.

Magali et Philippe Chauveau



27


Adhérente depuis peu, j'ai eu la chance de pouvoir participer à ce congrès. Enfin, j'ai pu côtoyer et dis-cuter avec des gens "comme moi"! J'ai pu rencontrer des médecins accessibles, clairs et compétents.

J'ai avancé dans la compréhension de ma maladie et surtout dans la projection de son évolution. Si j'enai compris la gravité, j'ai aussi pris une bouffée d'espoir. J'ai de toute façon décidé de profiter au maxi-mum de tout ce que la vie m'offrira, le temps qu'elle me l'offrira.

Grâce aux conseils de Martine Couesmes, j'ai enfin pu supporter les contraintes et les douleurs dues à lamise en route du Remodulin® (mis en place depuis 3 semaines) et je l'en remercie plus que vivement. J'aitoutes les clés en main, je suis très optimiste et je sais que je n'abandonnerai pas la mise en œuvre de cetraitement.

Je pense que ce genre de rencontre est primordial pour développer des notions de solidarité et d'entreaideentre patients. Il est essentiel aussi pour que chacun se prenne davantage en charge et puisse être "acteur"de sa maladie et non pas simple « consommateur » de ce que le corps médical voudra bien lui octroyeren matière d'information ou de conseils.

Je souhaite vivement m'investir dans le fonctionnement d'HTAPFrance pour prolonger les actions réaliséespar l’association sur le terrain. Je suis suivie au CHU de la Timone à Marseille... Là bas, on est bien loin deParis ou de Lyon. Accompagnement du patient, éducation thérapeutique, médecines douces ... kézako ???Je sens bien que mon propre médecin n'a pas les moyens d'avancer dans ce domaine. Je suis prête àapporter mon aide aussi petite soit-elle.

Bref, un grand bravo pour l'organisation de ce congrès. Un grand merci pour toutes ces informations etces riches rencontres.

A très bientôt

Corinne Pitarch Croce

(Alpes de Haute Provence)


brochure n°15:mise en page 1 - htapfrance

Documents