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BIENVENUE A NOTRE 3ème JOURNEE ANNUELLE

FILIÈRE NATIONALE DE SANTÉ MALADIES RARES

FAVA-MULTI

30 juin 2017 – Journée annuelle de la filière Campus des cordeliers

#JA_FAVA2017

Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi - Hôpital Bichat - 46 rue Henri Huchard 75018 Paris 01 40 25 81 29 - www.favamulti.fr

http://www.favamulti.fr/

Filière nationale de Santé Maladies Rares

- FAVA-Multi -

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2017

30 juin 2017 – Journée annuelle de la filière Campus des cordeliers

#JA_FAVA2017

2 Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi - Hôpital Bichat - 46 rue Henri Huchard 75018 Paris 01 40 25 81 29 - www.favamulti.fr

http://www.favamulti.fr/

Jessica Pariente (1 CP) Delphine Pevergne (1 CM TEC) Laura Delagrange (1 CM TEC) Rébecca Firmo (0,5 Secr.) Marine Hurard (1 CDEuro)

Equipe FAVA-Multi

Septembre 2016

3

Septembre 2017

Jessica Pariente (1 CP) Delphine Pevergne (1 CM TEC) Laura Delagrange (1 CM TEC) Nathalie Lemarié (1 Secr.) + 1 Chargé.e de mission TEC + 1 Chargé.e de projets

Marine Hurard + administrative assistant + project officer

FAVA-Multi FAVA-Multi

VASCERN

Ordre du jour

Bilan depuis juin 2016 (20’) Présentation des actions à venir (20’) Nouvelle cartographie de la filière (20’) Gouvernance de la filière (30’)

4

Ordre du jour


5

BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Amélioration de la prise en charge globale des patients

Prise en charge des patients lors de situations d’urgence et de soins courants

• Diffusion du guide de prise en charge dans et hors de la filière: 400 exemplaires

• Congrès de pédiatrie

• Site URPS ML Provence-Alpes-Côte d’Azur

• Rencontres régionales Lyon, Toulouse, Marseille

6

http://www.urps-ml-paca.org/?page_id=1043













BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016

Prise en charge des patients lors de situations d’urgence et de soins courants

Accessibles depuis la page d’accueil

7

Groupe de travail

Juliette ALBUISSON, Laurence BAL-THEOLEYRE, Marie-Hélène BOUCAND, Claire

BOULETI, Yves DULAC, Sophie DUPUIS-GIROD, Thomas EDOUARD, Didier ERASME,

Olivier ESPITIA, Brigitte GILBERT-DUSSARDIER, Michael FRANK, Nolwenn JEAN, Xavier

JEUNEMAITRE, Guillaume JONDEAU, Fabien LABOMBARDA, Laurent LACCOUREYE,

Marc LAMBERT, Christian LAVIGNE, Claire LE HELLO, Olivier MILLERON, Paulette MORIN

Sylvie ODENT, Laurence OLIVIER-FAIVRE, Marc-Antoine PISTORIUS, Julie PLAISANCIE

Sophie RIVIERE, Geoffrey URBANSKI, Stéphane VIGNES

8


Coordination de la rédaction des PNDS

Appui aux CRMR à

l’élaboration ou

l’actualisation des PNDS

par les chargées de

mission FAVA-Multi

• Aide à la bibliographie, organisation des travaux et appui sur la méthode de travail

• SED vasculaire, lymphœdème primaire: élaboration

• Marfan, Rendu-Osler: actualisation

9



Accessibles depuis la page d’accueil

10


Homogénéisation des bases de données et intégration de la BNDMR

Amélioration recueil et qualité des bases des centres Ciroco: 5429 > 6143 > 6525 patients

dans la base 4D: 9203 > 9267 > 10256 patients

dans la base SED Vasc: débute Lymphoedeme: pas de base

Mise en conformité des bases existantes avec dataset minimum

A venir: appui à la formation des centres à la saisie dans la BNDMR

Transfert des données vers BNDMR

Saisie dans BaMaRa dans les CRMR de Fimarad

Déploiement progressif à Filfoie, Filslan et Filnemus

Grille éligibilité pour nous: attend

11


Prise en charge des MR en Outre-Mer

• FAVA-Multi = pilote groupe inter-filières

• Sondage auprès des CRMR coordinateurs de métropole (76 réponses/131) et de tout intervenant en Outre-Mer (centre labellisé et hors centre) (n=16)

• Objectiver les besoins: o Disposer d’effectifs médicaux, sociaux et

paramédicaux o Accéder à de la formation continue sur place

ou à distance o Assister aux staffs de métropole o Avoir un avis rapide ET SIMPLE pour le

diagnostic ou la thérapeutique

• Feuille de route Outre-Mer du PNMR 3 : proposition principale de créer un Espace maladies rares dans les Antilles et dans l’Océan indien

12


Réalisation de films d’information sur les prises en charge administratives

• 14 vidéos de 40 sec à 8mns pour aider les patients dans la mise en marche de leurs droits

• 3200 vues ++ depuis la chaîne youtube Filiere FAVA Multi ou le site internet

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https://www.youtube.com/channel/UCobMOYn4QhpPMuJgfVzjMWQ/videos?view_as=subscriber






http://www.favamulti.fr/accueil-2/videos-pratiques-acceder-droits-compensation/


Réalisation de films d’information sur les prises en charge administratives

14

Groupe de travail

Marie-Hélène BOUCAND, Edith BRIFFAUT, Emmanuelle CAQUINEAU, Claire DENIS,

Sophie DUPUIS-GIROD, Thomas EDOUARD, Didier ERASME, Anne-Emmanuelle

FARGETON, Marie-Noel GAVEAU, Isabelle GUENEAU, Guillaume JONDEAU, Claire LE

HELLO, Joëlle LUCIDO-BATTIER, Paulette MORIN, Fanny SAINT-MARC, Stéphane VIGNES

Partenaires de la filière

Dr Agnès BERNARD-BREILLAT, médecin de l’Education nationale

Dr Nathalie FREY, médecin de l’Education nationale

Stéphane HAYDAR, Vidéaste, Image en vue

Sarah KHERDJEMIL, CNSA

Dr Fabrice LOCHER, médecin du travail, ACMS Santé au travail

Laurence MARIN, Chargée de mission scolarisation et insertion professionnelle, CNSA

Pascal ROPERT, Assureur spécialisé en risques aggravés

Dr Frédéric TALLIER, Expert médical secteur personnes handicapées, CNSA

15

BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Développement de la recherche

Soumission d’un projet de recherche en SHS auprès de la Fondation MR: « La transition vers l’emploi des jeunes ayant une maladie rare : effets de la rareté sur les rapports à la vie professionnelle et à la compensation »

• Dans quelles mesures, au moment de la transition vers l’emploi le rapport du jeune à sa vie professionnelle et à la compensation du handicap va évoluer du fait de la maladie rare ? Comment le jeune gère-t-il l’information autour de sa maladie ?

• Projet porté par Nathalie Le Roux, MCU, SANTESIH

• 4 maladies : Marfan, Rendu-Osler, SED vasculaire, lymphœdème primaire o 3 CRMR dont le site constitutif du lymphoedème primaire o 1 CCMR par réseau o 3 associations de patients o Pluridisciplinarité: médecins, conseillère en génétique, assistante sociale, TEC, psychologue >> 20 acteurs de la filière impliqués

16

Groupe de travail

Linda AKLOUL, Juliette ALBUISSON, Sébastien BEGAULT, Emmanuelle CAQUINEAU, Marie-

France CARETTE, Laurence CARON, Anne-Marie DE SEGONZAC, Claire DENIS, Sophie

DUPUIS-GIROD, Didier ERASME, Sylvie FOURDRINOY, Marie-Noël GAVEAU, Gilles GUENOT,

Guillaume JONDEAU, Christian LAVIGNE, Paulette MORIN, Sylvie ODENT, Fanny SAINT-

MARC, Catherine PONE, Stéphane VIGNES

Partenaires de la filière

Maks BANENS, MCU, Centre Max Weber

Jeanne DROUET, Ingénieur d’études, Centre Max Weber

Dr Stéphanie KLEINLOGEL, Médecin du travail, CHU Strasbourg

Nathalie LE ROUX, MCU, SANTESIH > porteur du projet

Sylvain FEREZ, MCU-HDR, SANTESIH

Rémi RICHARD, MCU, SANTESIH

Michaël SEGON, Post-doc, SANTESIH

Julie THOMAS, MCU, Centre Max Weber 17


Edition d’un Bulletin recherche trimestriel

18 200 exemplaires par Bulletin

BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Développement de l’enseignement, de la formation et de l’information Rencontres régionales maladies rares: Tour de France de la filière

Contribuer ou créer des rencontres à l’échelle d’un territoire entre tous les acteurs intervenant dans le parcours de soins : médical, social, médico-social, Education nationale, travail, représentants associatifs, etc…

• 1ère étape le 30/09/2016 à Lyon pour la région Auvergne-Rhône Alpes : 60 participants

• 2ème étape le 24/02/2017 à Toulouse pour la région Occitanie en coordination avec 11 autres filières : 100 participants

• 3ème étape le 12/06/2017 à Marseille pour la région Provence-Alpes-Côte d’Azur en coordination avec 11 autres filières : 75 participants – Vidéos disponibles mi-juillet 19


20

Groupes de travail

Lyon

Coordinatrice des centres: Sophie DUPUIS-

GIROD

Guillaume JONDEAU, Claire LE HELLO,

Paulette MORIN, Patrice TOUBOULIE

Coordinateurs des centres: Laurence BAL-

THEOLEYRE, Tiffany BUSA, Jean-Robert

HARLE, Nicole PHILIP, Nicolas SCHLEINITZ

Anddi-Rares, Brain-Team, Cardiogen, Filfoie,

Filnemus, Filslan, Fimarad, Firendo, G2M,

MaRIH, NeuroSphinx

Toulouse

Coordinateurs des centres: Laurent ALRIC, Alessandra BURA-RIVIERE, Yves DULAC,

Thomas EDOUARD

Anddi-Rares, Brain-Team, Cardiogen, DéfiScience, Filfoie, Filnemus, Fimarad, MaRIH,

NeuroSphinx, Orkid, Oscar

Marseille

21

BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Favoriser la mise en place des ERNs

Réseau VASCERN: Rare Multisystemic Vascular Diseases

• 31 candidats prestataires de soins (Hôpitaux/ Centres de Référence)

• … au sein de 11 Etats membres de l’Union européenne

• Incluant les 3 CRMR de FAVA-Multi

• ERN coordonné par le

CRMR Marfan

• Labellisé pour 5 ans

• vascern.eu

22

https://vascern.eu/

https://vascern.eu/

https://vascern.eu/

https://vascern.eu/

BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Partenariats

Avec la CNSA

• Lien avec les MDPH (Fanny Saint-Marc)

• Lien avec l’Education Nationale (Thomas Edouard)

Avec Maladies Rares Info Services

• Réalisation d’une vidéo de présentation

• Participation au GT sur la création d’une infographie « Parcours de soins » à partir de l’infographie de Firendo, généralisée par FAVA-Multi à toutes les MR

En inter-filières

• ETP : etpmaladiesrares.com

• Médico-social

23

https://etpmaladiesrares.com/





Création d’un annuaire des services départementaux de l’Education nationale pour l’aménagement en milieu scolaire

24

1000 exemplaires

BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Communication

Newsletter mensuelle online

Facebook @favamulti

Twitter @FAVAmulti

25

Ordre du jour


26

Présentation des actions à venir

Mise en place d’un e-learning sur les maladies vasculaires rares

• Objectif général : fournir un enseignement général pour améliorer la phase diagnostique et la prise en charge des maladies vasculaires rares

• Cibler un public de professionnels médicaux, paramédicaux.

• Les ressources doivent être disponibles toute l’année mais l’interactivité n’aura lieu

que sur une période donnée. • Souhait que l’enseignement soit certifiant/diplômant/dans le cadre du DPC, de la

formation continue ou de la formation des internes

• Groupe de travail: Jean-Michel ADDA, Salma ADHAM, Pauline ARNAUD,

Marie-Hélène BOUCAND, Sophie DUPUIS-GIROD, Didier ERASME, Nadine HANNA, Xavier JEUNEMAITRE, Guillaume JONDEAU, Khadija LAHLOU-LAFORET, Christian LAVIGNE, Christophe SEINTURIER, Stéphane ZUILY

27

Présentation des actions à venir

Futures étapes du Tour de France

• Strasbourg le 24 novembre 2017 pour la région Grand Est; 15 autres filières associées

• Autres villes intéressées ?

• Pilotage de 2 GT nationaux dès septembre o Handicap invisible o Difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de MR ?

Focus handicap

Encourager la rédaction des fiches manquantes sur Orphanet

28

Présentation d’actions à discuter ensemble

Créer une bibliothèque numérique de la filière ?

• Recenser tout (ou partie de) la littérature existante sur les maladies de la filière: littérature médicale, sociologique, psychologique, etc… Lier les articles ou les liens vers les articles et accessible sur site internet de la filière

• + veille des activités de recherche internationale > Idée de créer une base de données des articles sur le sujet consultable par l'ensemble des acteurs. (des outils existent)

Prix de recherche ?

Développement d'une session annuelle spécifique dédiée à la présentation de nouvelles idées de recherches, à la présentation des projets en cours et des résultats des études terminées, valorisation par la publication, valorisation par la remise d'un prix avec participation des associations de patients 29

Présentation d’actions à discuter ensemble

Financement de projets expérimentaux ?

Financements non pérennes mais qui seraient un tremplin Expérimentations: organisation des soins innovantes, initiative originale (événement, action d’accompagnement…), coup de pouce pour finaliser un projet…

Mise en place de RCP filière trimestrielle avec discussion de cas ?

Traduction des patient pathways réalisés dans le cadre de VASCERN ?

Création d’un registre filière sur les grossesses ?

30

31

Plan d’actions de la filière FAVA-Multi avril 2016

Réalisation d’un guide de prise en charge


Homogénéisation des BDD et intégration de la BNDMR

Etat des lieux des ressources et besoin en Outre-Mer

Réalisation de films d’information

Coordination d’un projet de recherche en SHS

Organisation d’une Journée recherche

Lancement d’un projet de recherche sur l’imagerie de la paroi vasculaire

Développement d’un programme de DPC présentiel

Organisation d’un TDF de la filière

Action commune pour la Journée internationale MR

Renforcer la coopération entre centres sur des projets européens

Am

élio

rati

on

PEC

R

ech

erc

he

En

seig

nem

en

t,

form

atio

n,

info

Euro

pe

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Plan d’actions de la filière FAVA-Multi juin 2016

Réalisation d’un guide de prise en charge



Etat des lieux des ressources et besoin en Outre-Mer

Réalisation de films d’information

Coordination d’un projet de recherche en SHS

Organisation d’une Journée recherche

Lancement d’un projet de recherche sur l’imagerie de la paroi vasculaire

Mise en place e-learning



Renforcer la coopération entre centres experts sur des projets à dimension européenne

Am

élio

rati

on

PEC

R

ech

erc

he

En

seig

nem

en

t,

form

atio

n,

info

Euro

pe

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Plan d’actions de la filière FAVA-Multi décembre 2017 ?



Coordination GT handicap invisible + difficultés professionnelles

Coordonner rédaction fiches focus handicap

RCP filière ?

Traduction patient pathways ?

AAP projets expérimentaux

Registre filière sur les grossesses ?

Prix de recherche ?

Création bibliothèque numérique filière ?

Mise en place e-learning



Am

élio

rati

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En

seig

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atio

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info

Ordre du jour


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Nouvelle cartographie de la filière

Avant relabellisation Après vague 1

Réseau Marfan 0 site constitutif 2 sites constitutifs 7 centres de compétences

10 centres de compétences

Réseau Rendu-Osler

0 site constitutif 0 site constitutif 11 centres de compétences


Réseau MVR 1 site constitutif 3 sites constitutifs 14 centres de compétences


La filière passe de 36 à 51 centres (CRMR + SC +CCMR) Intégration de nouvelles pathologies (MAV)

35

Filière avant relabellisation

36

Filière après vague 1 relabellisation

37

Nouvelle cartographie de la filière FAVA-Multi

38

Malformation Arterio Veineuses = MAV superficielles de l’adulte et de l’enfant

A Bisdorff-Bresson, A Aymard, C Laurian, C Massoni, M Wassef, N Paraskevas, P Cerceau, D Salvan, B Faucon, F

Lemarchand, M Borsik, E Sauvaget, N Leclerc, E Houdart.

Consultation multidisciplinaire des anomalies vasculaires Service de Neuradiolgie de l’hôpital Lariboisière

Sce du Pr Houdart Paris , France

JJ Merland et

MC Riché Odile Enjolras

Consultation bi hebdomadaire Tronc /Mbr et cervico facial

Création de la consultation pluridisciplinaire en 1976 par Pr Merland But : optimiser la prise en charge des Anomalies Vasculaire .

Nbr de consultation d’angiomes à Lariboisière : 1200-1400 cs / an Dont 300-350 Cs / an pour MAV

Etroite Collaboration avec • les service des pédiatrie de Paris ( Necker, Robert-Debré, KB) • Centres pédiatrique et adultes de Province (Bordaux, Caen,

Dijon, Lyon, Rennes, Marseille, Tours etc ..) • FISSVA

Vascular anomalies

Cambridge University Press 978-0-521-84851-0 - Color Atlas of Vascular Tumors and Vascular Malformations Odile Enjolras, Michel Wassef and Rene Chapot

MAV sont des lésions congénitales , rare (incidence en europe: 120 prévalence. en Europe 10 000) bénignes mais pouvant avoir une évolution grave et très destructrices Rôle de la vasculogenèse entre 8- 12 SA Rarement visible à la naissance Cliniquement: augmentation de la chaleur locale, Thrill ++ Responsable Insuffisance cardiaque dans certaines localisations ( pelvis / membres ) Poussée 2d: à la puberté , grossesse , microtraumatisme ( thérapeutique : chirurgie, embolisation, laser inadapté, choc direct ..) Contraception orale ( OP) risquée

Malformation artério-veineuse

Stade 1

Quiescence

Stade 2

Expansion

Stade 3

Destruction

Stade 4

Décompensation

Peau rosée-rouge

Chaleur locale

augmentée

Battement,

frémissement

Doppler:

Hypervascularisation

Shunts artério-veineux

débutants

+ Extension,

déformation des

Téguments

Veines de drainage

apparentes

Souffle à

l’auscultation

+ Nécroses,

ulcérations,

Hémorragies

Douleurs

+ Signes

d’insuffisance

Cardiaque

SI atteinte : de MBR

/ TRONC/ PELVIS

++

Classification de Schöbinger

ISSVA classification for vascular anomalies(provisional 2013 v5)

Overview table

°defined as two or more vascular malformations found in one lesion

* high-flow lesions

N.B. The classification tables do not list exhaustively all known vascular anomalies. Some rare "dermatologic" vascular anomalies will be found in dermatology textbooks.

The tumor or malformation nature of some lesions is still unclear. These lesions appear in a separate provisional list.

Vascular anomalies

Vascular tumors Vascular malformations

Simple Combined °of major named

vessels

associated with

other anomalies

Benign

Locally aggressive or

borderline

Malignant

Capillary malformations

Lymphatic malformations

Venous malformations

Arteriovenous malformations*

Arteriovenous fistula*

CVM

LVM, CLVM

CAVM*

CLAVM*

others

See details See list

For more details, click on

the underlined linksAbbreviations used

Tumeurs

vasculaires

Enfants

Malformations vasculaires

TOUT AGE

Equipe pluridiscipliaire

B Faucon, A Bisdorff Bresson, GM Breviere, F Lemarchand

Venencie, D Salvan, E Sauvaget

Ainsi que A Aymard, M Borsik,C Degrugillier-Chopinet,C Laurian, N

Paraskevas,P Cerceau L Drouet, C Massoni M Wassef, N Leclerc

1976-2017

Anatomopathologiste, Angéiologue Dermatologue , Chirurgien ORL, chirurgien vasculaires, Hématologue, Radiologue interventionel .

C Laurian

Centre constitutif

• Créer une base de données / Registre nationale et internationale

• Réseau Vascern • Etablir des protocole de recherche dans

l’hypothèse d’avancer sur les fact croissance / pronostic d’évolution et d’éventuels traitements antiangiogènes possible pour traiter cette pathologie encore très mal connue et exploré

Ordre du jour


49

Gouvernance de la filière

3 points d’intérêt Diffusion et partage d’informations: communication par la filière sur la filière Participation aux groupes de travail de la filière Représentativité du comité de pilotage

50

> Se connecter à www.2reply.net > Cliquer sur « Répondre à une question »

51

http://www.2reply.net/

Gouvernance de la filière Diffusion et partage d’infos: communication par la filière sur la filière

SONDAGES EN DIRECT SUR 2REPLY.NET Vous sentez-vous suffisamment informé.e de ce que fait la filière ? Oui/Non Etes-vous abonné.e à la newsletter de la filière ? Oui/Non Savez-vous qui vous représente au comité de pilotage mensuel ? Oui/Non Lisez-vous les CR des comités de pilotage mensuels accessibles depuis l’espace intranet ? Oui/Non D’une manière générale, vous sentez-vous trop sollicité.e par la filière (nb de mails, temps de réunions…) ? Oui/Non

>> Comment s’améliorer ? 54

http://toreply.univ-lille1.fr/





Gouvernance de la filière Participation aux groupes de travail de la filière

SONDAGES EN DIRECT SUR 2REPLY.NET Votre expérience par rapport aux groupes de travail FAVA-Multi Réponse A: oui, j’ai été/je suis dans un GT et je suis prêt à recommencer Réponse B: oui, j’ai été/je suis dans un GT mais je ne recommencerai pas Réponse C: non, je n’ai jamais été dans un GT, mais pourquoi pas Réponse D: non, je n’ai jamais été dans un GT et je ne le souhaite pas Réponse E: je suis nouveau dans la filière

>> Comment s’améliorer ?

55






Gouvernance de la filière Représentativité du comité de pilotage

Titulaires Suppléants

Animateur de la filière et Coordinateur CRMR Marfan et apparentés

Pr Guillaume Jondeau Dr Olivier Milleron

Cheffe de projet filière Jessica Pariente Marine Hurard

Coordinateur CRMR MVR Pr Xavier Jeunemaître Dr Michaël Frank

Coordinateur CRMR RO Dr Sophie Dupuis-Girod Anne-Emmanuelle Fargeton

Coordinateur SC MVR (lymph.primaire)

Dr Stéphane Vignes Dr Laura Simon

Représentant CC Marfan Dr Thomas Edouard Dr Yves Dulac

Représentant CC MVR Dr Marc Lambert Dr Cécile Yelnik

Représentant CC RO Dr Sophie Rivière Pr Brigitte Gilbert-Dussardier

Représentant laboratoires BM Pr Catherine Boileau Dr Nadine Hanna

Représentant équipes de recherche Dr Sabine Bailly Dr Jean-Jacques Feige

Représentant association MARFANS Paulette Morin Patrice Touboulie

Représentant AMRO-HHT Didier Erasme Gilles Coudrette

Représentant AFSED Dr Marie-Noël Gaveau Zakia Beghdad 56


Question de la présence aux réunions tél (1 par mois sauf août) Moyenne de 8 membres sur 13 sur les 11 derniers copil (titulaires ou suppléants) Suppléance qui fonctionne aléatoirement (12 sur 56 présences attendues) Des réseaux/structures parfois non représentés sur plusieurs mois > les représentants présents moins de 6 fois sur les 11 réunions de l’année, sans remplacement par le suppléant, doivent-ils laisser leur place ?

57


Question du repérimétrage du copil post-labellisation Principe Les membres sont désignés jusqu’à la prochaine labellisation des filières (fin 2018) 1 représentant médical par pathologie du CRMR 1 représentant médical par pathologie du CCMR 1 représentant associatif par pathologie 1 représentant des équipes de recherche 1 représentant des laboratoires de diagnostic Implication par rapport au copil actuel Quand un CC devient site constitutif > nommer nouveau représentant des CC Périmètre élargi > intégrer le site constitutif des MAV de Lariboisière dans le copil Encore bcp d’inconnues avant la vague 2 > de nouveaux représentants au copil si nouveaux CRMR

>> Nouvelles nominations en septembre pour les centres concernés avec éventuellement intégration de nouveaux centres

58

Titulaires Suppléants

Animateur de la filière et Coordinateur CRMR Marfan et apparentés

Pr Guillaume Jondeau Dr Olivier Milleron

Cheffe de projet filière Jessica Pariente Marine Hurard

Coordinateur CRMR MVR Pr Xavier Jeunemaître Dr Michaël Frank

Coordinateur CRMR RO Dr Sophie Dupuis-Girod Anne-Emmanuelle Fargeton

Coordinateur SC lymph.primaire Dr Stéphane Vignes Dr Laura Simon

Coordinateur SC MAV Titulaire Suppléant

Représentant CC Marfan Dr Thomas Edouard Dr Yves Dulac

Représentant CC MVR Dr Marc Lambert Dr Cécile Yelnik

Représentant CC RO Dr Sophie Rivière Pr Brigitte Gilbert-Dussardier

Représentant laboratoires BM Pr Catherine Boileau Dr Nadine Hanna

Représentant équipes de recherche Dr Sabine Bailly Dr Jean-Jacques Feige

Représentant association MARFANS Paulette Morin Patrice Touboulie

Représentant AMRO-HHT Didier Erasme Gilles Coudrette

Représentant association SED vasculaire Dr Marie-Noël Gaveau Zakia Beghdad

Représentant association maladies lymphatiques

Titulaire Suppléant

Représentation association MAV Titulaire Suppléant

59

bienvenue a notre 3ème journee annuelle …©e... · • les ressources doivent être disponibles...

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