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Des actions de lutte contre le Cancer en faveur des pays en voie de développement COMPTE-RENDU DES 3èmes JOURNÉES FRANCOPHONES DE LUTTE CONTRE LE CANCER Alliance Mondiale Contre le Cancer CRLC Val d’Aurelle Montpellier le 8 et 9 avril 2010 Le congrès international de cancérologie sur le thème « un évènement régional pour un défi mondial» s’est tenu les jeudi 8 et vendredi 9 avril 2010 au CRLC 1 Val d’Aurelle de Montpellier en présence de nombreuses personnalités issues du milieu médical et associatif français, européen, africain et asiatique. Une centaine de personnes ont assisté à cette journée qui s’est déroulée à Epidaure, département de prévention du Centre de Lutte Contre le Cancer. Les objectifs de ces journées d’échange et de travail s’articulaient autour de quatre points majeurs : Faire connaître l’AMCC-INCTR et informer de ses actions. Fédérer et conforter le réseau de cancérologie Nord/Sud et Sud- Sud, que promeut l’Alliance Mondiale Contre le Cancer. Analyser les demandes de formations et de collaboration pour l’enregistrement des cancers et les besoins de médicaments adaptés au contexte local des pays aux ressources limitées. Faire connaître les associations, les institutions et fondations de France et d’Europe qui travaillent en faveur des pays en voie de développement francophones. Ces journées font suite à celles organisées en 2008 et 2009, au cours desquelles il avait été fait le constat que la formation et le traitement, peu accessibles voire inexistants, rendaient plus complexe le combat dans les pays aux ressources limitées (2008). En 2009, grâce à des ateliers interactifs, l’accent avait porté sur des thèmes plus précis demandés par des experts des pays du sud : le registre du cancer, l’usage des antimitotiques et antalgiques, l’organisation de la lutte contre le tabagisme dans les entreprises, la radiothérapie et l’analyse de situation visant à préparer un Plan National de Lutte Contre le Cancer adapté et adoptable. 1 CRLC : Centre de Lutte Contre le Cancer

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Page 1: Atelier enregistrement des cancers

Des actions de lutte contre le Canceren faveur des pays en voie de développement

COMPTE-RENDU DES 3èmes JOURNÉES FRANCOPHONES DE LUTTE CONTRE LE CANCER

Alliance Mondiale Contre le CancerCRLC Val d’Aurelle

Montpellier le 8 et 9 avril 2010 Le congrès international de cancérologie sur le thème « un évènement régional pour un défi mondial» s’est tenu les jeudi 8 et vendredi 9 avril 2010 au CRLC1 Val d’Aurelle de Montpellier en présence de nombreuses personnalités issues du milieu médical et associatif français, européen, africain et asiatique. Une centaine de personnes ont assisté à cette journée qui s’est déroulée à Epidaure, département de prévention du Centre de Lutte Contre le Cancer.

Les objectifs de ces journées d’échange et de travail s’articulaient autour de quatre points majeurs : Faire connaître l’AMCC-INCTR et informer de ses actions. Fédérer et conforter le réseau de cancérologie Nord/Sud et Sud-Sud, que promeut

l’Alliance Mondiale Contre le Cancer. Analyser les demandes de formations et de collaboration pour l’enregistrement des cancers

et les besoins de médicaments adaptés au contexte local des pays aux ressources limitées. Faire connaître les associations, les institutions et fondations de France et d’Europe qui

travaillent en faveur des pays en voie de développement francophones.

Ces journées font suite à celles organisées en 2008 et 2009, au cours desquelles il avait été fait le constat que la formation et le traitement, peu accessibles voire inexistants, rendaient plus complexe le combat dans les pays aux ressources limitées (2008). En 2009, grâce à des ateliers interactifs, l’accent avait porté sur des thèmes plus précis demandés par des experts des pays du sud : le registre du cancer, l’usage des antimitotiques et antalgiques, l’organisation de la lutte contre le tabagisme dans les entreprises, la radiothérapie et l’analyse de situation visant à préparer un Plan National de Lutte Contre le Cancer adapté et adoptable.

Le choix des thèmes 2010

1 CRLC : Centre de Lutte Contre le Cancer

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Le besoin urgent d’appui pour l’enregistrement des cancers et l’amélioration des registres existants pour les pays francophones a été le premier choix de ces journées, avec le soutien du Registre des tumeurs de l’Hérault par le Dr Brigitte Tretarre et son fondateur le Pr Henri Pujol, celui du directeur du CIRC2 à Lyon, Dr Christopher Wild et du Dr Eva Foucher-Steliarova. Une réflexion pragmatique et éthique de protocoles de médicaments adaptés en termes de coût/efficacité a été le deuxième choix prioritaire cette année, avec le concours du Dr Copel de l’Institut Curie de Paris et du Dr Gilles Romieu du CRLC de Val d’Aurelle, sans oublier le partage de connaissances du Dr Philippe Poulain, algologue de l’association Douleurs sans Frontières.

Problématique des pays aux ressources limitéesIl n’est pas vain de rappeler que les médecins et personnels soignants africains et asiatiques (Cambodge et Laos) ont beaucoup de difficultés pour prendre en charge la pathologie cancéreuse. La majorité d’entre eux ne sont pas suffisamment formés, ont trop peu de moyens et de soutien et ils se sentent souvent isolés du reste du monde, hormis les pays du Maghreb. Aucun programme international, aucune fondation n’a encore mis le problème du cancer à l’ordre du jour et il n’y a donc pas de financement conséquent proposé aux pays aux ressources limitées ! Les pays occidentaux francophones et en particulier la France, n’ont pas encore, à notre connaissance, prévu d’intervenir en ce sens afin d’appuyer l’organisation de la lutte à l’échelle nationale ou régionale. Par contre, beaucoup d’aides dites « de gré à gré » apportent des soutiens ponctuels et limités, en particulier en Afrique Sub-saharienne. Mais ces actions ne sont pas concertées et trop souvent non perennes.La crise financière internationale continue à monopoliser les médias et les esprits et ce n’est pas pour aider celle qui s’exprime par une augmentation significative de son incidence ; il s’agit des cancers qui touchent plus particulièrement les sites urbains africains et asiatiques. L’inégalité face au cancer s’aggrave entre les pays riches et les pays en développement3 et loin d’être l’apanage des pays occidentaux, le cancer commence à frapper également les pays en développement.

Comme nous l’avions précisé en 2009, le point commun qui rassemble les pays aux revenus limités est la difficulté de prise en charge de cette pathologie. La pauvreté, le manque d’information et de formation des soignants, l’insuffisance de structures de soins adaptées et le sujet tabou tendent fortement à retarder le diagnostic et rendent aléatoire toute prise en charge thérapeutique. Il n’existe pas de sécurité sociale, peu de mutuelles et les soins et les traitements sont entièrement à la charge des familles de patients. Dans le même sens, nous avions déjà pointé du doigt le point commun qui rassemble les pays occidentaux francophones: l’absence de concertation et de collaboration au niveau des ONG, associations et institutions. Cela rend bien évidement problématique d’apporter des réponses pertinentes aux demandes spécifiques émanant de pays francophones souhaitant commencer l’organisation de la lutte : par où et comment commencer ? C’est autour de ces questions et des réponses à proposer que nous avons voulu articuler les journées du 8 et 9 avril 2010.

Déroulement Les deux matinées ont été consacrées à des plénières : des communications ont permis de présenter les actions menées en 2009, les programmes en cours, les institutions et associations internationales, nationales. Les après midis ont été réservées à des ateliers inter actifs sur les deux thèmes essentiels choisis cette année : enregistrement des cancers et médicaments adaptés.

Les mots d’accueil et de bienvenueLe Professeur Jean-Bernard Dubois, Directeur général du CRLC a montré l’ouverture et l’intérêt du Centre pour la problématique du cancer dans les pays du Sud. Il a été suivi d’un discours de Mme Christiane Fourteau, adjointe à la mairie de Montpellier qui a rappelé l’intérêt que porte la ville de Montpellier à la prévention des cancers. Elle a rappelé les liens de jumelage qui lient la ville de Montpellier à plusieurs villes du sud de la méditerranée.

2 CIRC : Centre International de Recherche du Cancer, Organisation Mondiale de la Santé, basé à Lyon3 Le Monde, jeudi 5 février 2009, page 4

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Le Pr Henri Pujol, président du Comité de l’Hérault de la Ligue Contre le Cancer a ensuite expliqué les actions menées localement en faveur des patients et de leurs familles, mettant également en avant le rôle incontournable de la Ligue dans l’appui financier pour la Recherche auprès d’équipes et d’étudiants post-doctorants.

Le Pr Pierre Bey, nouveau président de l’AMCC a clôturé en rappelant que l’objectif prioritaire de l’association était de promouvoir une lutte contre les cancers dans le respect de la différence.

De gauche à droite : Prs Pierre Bey (AMCC), Henri Pujol (ligue 34), Jacques Rouësse (AMCC) et J.B. Dubois (CRLC Val d’Aurelle)

Focus sur les communicationsUn résumé des communications est proposé dans ce rapport ; vous trouverez les communications en version PDF sur le site internet de l’AMCC à l’adresse suivante : cancer-amcc.org. La liste et les coordonnées des communicants se trouvent en annexe de ce document.

La parole a été donnée tant aux acteurs des pays en développement qu’à ceux qui œuvrent en France et en Europe. En voici une localisation géographique.

L’AMCC

Cambodge-Laos

Maroc, Algérie, Tunisie

Mauritanie, Sénégal, Mali, Côte d’Ivoire, Burkina Faso, Niger, Bénin

AMCC, OncoMali, Fondation Pierre Fabre (France), INCTR (Belgique), UICC (Suisse), AIEA (Autriche), e.oncologia (Espagne)

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La première communication a été consacrée au bilan 2009 de l’AMCC ; après avoir donné des informations sur la nouvelle structure du bureau et du conseil d’administration de l’association, Sabine Perrier-Bonnet a synthétisé les actions menées dans trois domaines : l’éducation par la formation médicale et en soin infirmier, la prévention du tabagisme et la formation de formateurs pour la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs et accompagnement. Le développement d’un réseau de cancérologie entre les pays du Sud et du Nord reste la priorité de l’AMCC afin de promouvoir les liens entre pays du sud. Les colloques organisés chaque année à Montpellier en est la preuve concrète.

L’INCTR La présentation des actions de l’INCTR présenté par son président, le Dr Ian Magrath a permis aux participants de visualiser les différents programmes en cours : la recherche clinique en oncologie pédiatrique pour le lymphome de Burkitt, le rétinoblastome, la leucémie et pour les cancer féminins, le sein et le col de l’utérus. Un programme en faveur de la télépathologie va débuter dans plusieurs pays africains sous la direction de la directrice médicale de l’AMCC. Les soins palliatifs sont au cœur des actions avec la publication d’un livre qu’il reste à traduire en français.

L’UICC

Mme Stella de Sabata, directrice de programmes au sein de l’Union Internationale Contre le Cancer basée à Genève (Suisse) a longuement parlé des différentes actions de l’UICC au cours de l’année. Elle a abordé le Plan National de Cancer en détaillant les différentes étapes incontournables pour mener à bien l’écriture d’un plan adapté aux réalités et moyens locaux dans les pays aux revenus

limités. La Déclaration mondiale contre le cancer est en 2010 un objectif stratégique de l’UICC et elle a incité les participants à signer la déclaration après avoir pris connaissance des 11 objectifs pour arrêter la progression de la maladie dans le monde.

Le Plan Cancer Marocain

Pr Rachid Bekkali est entré dans le vif du sujet en exposant le Plan National de Prévention et de Contrôle du Cancer élaboré par l’association de lutte contre le cancer Lalla Salma qu’il dirige. L’organisation de la prévention, suivi de la détection précoce, de la prise en charge thérapeutique aux soins palliatifs et accompagnement ont débouchés sur l’analyse de l’estimation du budget nécessaire. Un Plan simple et clair qui semble adapté aux visions et valeurs que souhaite promouvoir l’association. Le Plan Marocain est prévu sur une durée de 10 ans.

L’association Tunisienne Contre le Cancer

M. Mohammed Maamer a résumé dans un premier temps les programmes de l’association ATCC, leurs objectifs, sa structure et son budget. Deux grands projets sont en cours depuis des années  : EDDAR, le foyer d’accueil gratuit des patients à Tunis est un modèle au Maghreb. Le programme de lutte contre le tabagisme a permis la sensibilisation et la formation de plusieurs dizaines de médecins généralistes dans tout le pays. Il a ensuite présenté la lutte contre le cancer dans le contexte tunisien en analysant la situation, tenant compte des acquis et des insuffisances, concluant sur les activités prévues dans l’année 2010.

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La formation des personnels de santé et des spécialistes du médicament dans les pays les moins avancés Le Pr Jean Cros a abordé ce thème dans le sens d’un défi à relever par le partenariat public-privé. Il a détaillé les axes d’intervention de la Fondation Pierre Fabre4 qui apporte un appui essentiel dans le domaine de la pharmacie et du médicament, en vue de préparer la pérennité pour un développement durable. De la réhabilitation des facultés de pharmacies à la formation des pharmaciens au Cambodge et au Laos, les interventions nécessitent des investissements à long terme pour passer de l’assistanat au partenariat. Cela n’occulte nullement le soutien au développement de structures de soins et la lutte en direction des contrefaçons. L’organisation de la formation du personnel soignant au Burkina Faso

Marie-Claude Cayzac, en l’absence du Dr Abdoulaye Elola, résume le programme de trois ans de formation de formateurs sur la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs et accompagnement élaboré à Bobo Dioulasso, seconde ville au Burkina Faso. Les résultats analysés se distinguent par un changement de comportement des soignants vis-à-vis des patients en fin de vie, de même que face à la douleur des patients. La mise sur pied d’un comité cancer au CHUSS et d’un registre cancer au CHUSS a été complétée par l’engagement ferme de la DNM5 de commander de la morphine en poudre. La présence de 7 autres pays africains à cette formation indique également un intérêt croissant des pays de la sous région.

Le circuit du médicament au Bénin

Pr Fabien Houngbé a analysé l’organisation du circuit du médicament tant dans le secteur public que le secteur privé, du cadre réglementaire au circuit informel des médicaments. Les difficultés de contrôle du circuit de médicaments sont exacerbées par le fléau du trafic de faux médicaments et l’existence d’un circuit informel de médicaments. Par ailleurs, le Bénin ne produit pratiquement aucun médicament et dépend donc de l’extérieur à plus de 90% pour ses importations. Des initiatives sont en cours, la dernière étant « l’appel de Cotonou » avec le soutien de la Fondation Chirac concernant la lutte contre la vente illicite et la circulation de faux médicaments.

Les activités du programme PACT de l’AIEA

Jean Pierre Cayol a exposé les activités du Programme d’Action en Faveur de la Cancérothérapie (PACT) en expliquant comment et pourquoi après 30 ans d’expérience dans le transfert de la radiothérapie vers les pays en développement, le constat amer des inégalités face à son accès a amené l’AIEA vers une approche complémentaire et innovante de la lutte contre le cancer. Une stratégie suivant 3 grands axes a été mise en place : (1) soutien des Etats membres (imPACT), (2) actions synergiques (PMDS) et (3) développement de réseaux régionaux (VUCCnet).

L’intérêt de la télépathologie dans le support diagnostic en hématologie

Pr. Martine Raphaël a détaillé le projet consistant à considérer la télépathologie comme un support diagnostique d’enseignement. Les buts et objectifs sont donc d’aider et promouvoir l’aide au diagnostic, d’optimiser les interactions avec la clinique et les traitements, dynamiser l’enseignement et le rendre interactif, établir des liens avec la recherche : clinique, épidémiologique, biologique entre les différents pays pour créer des réseaux. Le logiciel iPath, gratuit, est utilisé. Le programme est en cours de préparation et regroupe plusieurs institutions : AMCC/INCTR/INCA.

4 La Fondation Pierre Fabre est une des rares fondations à être reconnue d’utilité publique (décret du 06/04/99). Son siège est à Castres, en France.5 Direction Nationale du Médicament.

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La préparation de l’arrivée de la radiothérapie au Niger

Le Dr Aïssata Niandou fait le point de la situation du cancer dans son pays, soulignant les difficultés de prise en charge actuelles et le coût des évacuations sanitaires qui amputent lourdement le budget de l’Etat. En 1999, le Niger a demandé le soutien de l’AIEA pour mettre en place un service de radiothérapie. La construction est en cours et la mise en route de cet outil de soins sera effective en 2011. L’impact socio-économique du projet est analysé en termes de bénéfices directs et indirects. Les pays limitrophes sont également concernés puisqu’il n’y a que le Sénégal actuellement qui a un centre.

L’avantage du e-learning pour la formation en cancérologie

Grâce au Dr Assumpta Company, l’école virtuelle de formation en cancérologie a été presentée en français. e-oncología est un site -web de formation en oncologie en langue espagnole qui est né grâce à une bourse ALFA de la Communauté Européenne. Plus de 2000 professionnels ont été déjà formés. Les activités pour les francophones ont été récemment développées et  ciblent actuellement   la prévention et la détection précoce des cancers. Les programmes de formation varient en durée suivant le thème et la langue d’apprentissage. La directrice d’Epidaure, Pr Hélène Sancho-Garnier  a rédigé le module sur la prévention et le dépistage avec le docteur Laetitia Fernandez de Cuba. Une session en français, associant l'utilisation du site virtuel et des cours classiques, aura lieu au Maroc en juin 2010.

L’Association OncoMali : bilan 2009 et présentation du programme 2010-2013 Dr. Manuel Rodriguez décrit la structure de l’association, récemment crée en 2009 dans le but d’appuyer le développement et la mise en œuvre du programme de coopération médicale avec les pays africains francophones. Leurs actions en cours ont lieu au Mali, à l’hôpital National : OncoMali s’inscrit dans et soutient la dynamique malienne de développement de la prise en charge des cancers. La formation des médecins et celle des anatomopathologistes est prévue, sans oublier les techniciens de laboratoires.

La formation des infirmières à Bamako, Mali Marie Françoise Gaziello, membre de l’association OncoMali, a passé 10 mois à la capitale du Mali pour former les infirmières du service d’hématologie-oncologie de l’hôpital national. A partir de l’analyse de la situation, des besoins à mettre en place pour appuyer le personnel infirmier, elle a proposé un programme d’actions composé de trois volets : (1) des cours théoriques sur les soins infirmiers en cancérologie, (2) des cours pratiques de démonstration et d’accompagnement dans les soins auprès des malades et au quotidien et (3) la création d’un dossier infirmier, outil important pour le suivi des soins.

La Maison des Parents et Patients à Sétif, Algérie 

Pr Mokhtar Hamdi Cherif a continué à détailler la suite de la construction du bâtiment Dar Essabr qui accueillera les malades et leurs familles atteints de cancer venant de toute la Région de Sétif. Le centre de lutte contre le cancer, construit juste à côté, est également en voie d’achèvement et sera vraisemblablement inauguré avant la fin de l’année 2010. Cet exemple algérien nous rappelle qu’un toit, des soins, un support psychologique, une aide administrative et logistique pour le malade et sa famille restent l’essentiel de la lutte qu’il faut mener pour limiter les diagnostics trop tardifs.

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Prise en charge de la douleur en cancérologie, exemple de la Côte d’ivoire

Dr Judith Didi-Kouko-Coulbaly a rappelé la situation sanitaire de son pays à la sortie d’une longue crise politique. De ce fait, le budget de l’Etat, de 7%, ne suffit pas pour mettre en place une lutte contre les cancers. L’accès aux opioïdes reste quasi inexistant, il n’existe pas encore de radiothérapie. Une étude prospective sur la prise en charge de la douleur a été effectuée, permettant d’insister sur l’importance de la prise en charge de la douleur en cancérologie. Beaucoup reste en faire, tant au niveau des difficultés de prescription que de mise à disposition de médicaments adaptées et abordables en termes de coûts.

Cancers et infections

Pr. Serigne Gueye a débuté sa communication en rappelant les grands points de la campagne Mondiale Contre les Cancers de l’UICC 2010 « protection des infections à l’origine des cancers » : du virus de l’hépatite B et C au HPV (Papilloma Virus), du lymphome de Burkitt au Sida, de l’helicobacter Pylori à la bilharziose…Il a ensuite exposé les besoins de l’Afrique en soulignant que certains cancers, environ 25% des cancers sur le continent africain, pouvaient être prévenus (infections et virus). Il prône l’organisation de centres d’excellences régionaux permettant de promouvoir la recherche, la formation du personnel soignant et de fédérer les compétences.

Le traitement des cancers au Cambodge

Dr Hay Meng-Huong a apporté de précieuses informations sur la situation qui prévaut actuellement au Cambodge, après des décennies de grandes difficultés. Le Centre Oncologie Marie-Curie de Phnom Penh, créé en 2003 est le fruit d’une coopération Franco - Cambodgienne : il est l’unique centre de soins pour les patients cancéreux de tout le pays. Il y a un service d’oncologie médicale et un centre de radiothérapie. Des besoins importants sont analysés pour la formation du personnel, l’organisation d’un registre des cancers, la prévention et le dépistage. Le projet Calmette prévu consiste à créer un service de radiothérapie et de médecine nucléaire, une unité de chirurgie et d’oncologie médicale. Quelques informations sur le LAOS

Le Dr Roland Charpentier, président de l’association That Luang, a donné une brève information sur la situation qui prévaut à Vientiane, capitale du Laos. La lutte contre le cancer n’est pas encore une priorité de santé publique mais le Ministère de la Santé prépare des actions en orientant sa demande d’appui auprès des autorités médicales du Vietnam.

Ouverture du Centre National d’Oncologie à Nouakchott, Mauritanie

Dr. Mohamed Diop a expliqué la situation de la lutte contre le cancer dans son pays : le centre d’oncologie a été ouvert au début de l’année dernière avec une capacité de 26 lits. Plusieurs objectifs sont mis en avant : réduction de 30 % de la mortalité liée au cancer, réduction de 80 % des évacuations à l’étranger (coût de plus de 4 millions d’euros !), gratuité des médicaments pour les indigents atteints de cancer et travail de préparation d’un Plan national de Cancer. Un projet de radiothérapie est en cours avec le soutien de l’AIEA et deux médecins sont en formation. La volonté politique semble forte en Mauritanie.

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Ateliers

Deux ateliers, animés par des experts et en petit groupe, ont été programmés les deux après-midi du colloque pour permettre aux participants de partager leurs expériences et de réfléchir sur des thèmes proposés et correspondants à l’expression des demandes récurrentes des pays auprès du bureau de l’AMCC à Montpellier en 2008 et 2009.

Atelier –Médicaments adaptés-Grâce à la présence de Laure Copel (Institut Curie), Gilles Romieu (CRLC Val d’Aurelle) et Philippe Poulain (Douleurs sans Frontières), un message fort a pu être transmis à tous sur la réflexion prioritaire qu’il faut mener avec les pays en voie de développement pour choisir les médicaments adaptés en fonction de leurs efficacités/coûts mais également promouvoir une approche globale pour améliorer le circuit des médicaments, la prise en charge de la douleur par les dérivés opiacés, la formation des pharmaciens et l’utilisation d’une liste de médicaments essentiels pour la cancérologie. La Recherche doit appuyer cette approche de prescriptions adaptées aux pays concernés, en particulier en oncologie pédiatrique.------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Workshop-Drugs-adaptedThanks to Laure Copel (Institut Curie), Gilles Romieu (CRLC Val d’Aurelle) and Philippe Poulain (Douleurs Sans Frontières) ; a strong message has been sent to all the participants on the priority consideration that must be done with the developing countries to select medicines adapted to their effectiveness/cost, but also promote a comprehensive approach to improve the system of medicines, management of pain by opiates, training of pharmacists and the use of essentials cancer drugs. Research should support such a approach tailored to the requirements of countries concerned, especially in paediatric oncology;

Atelier -Registre du cancer-Grâce à la présence d’Eva Steliarova-Foucher, CIRC6, Lyon et de Brigitte Trétarre, Registre des Tumeurs de l’Hérault et membre du GRELL7, les participants ont débattu sur les nécessaires démarches pour créer ou améliorer un registre : les étapes importantes ont été exposées et une recommandation forte a été exprimée : les pays en développement ont un besoin urgent de formation en langue française sur les modalités d’organisation de registre, d’amélioration et d’extension de ceux existants. ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------Cancer Register WorkshopThanks to the presence of Eva Steliarova-Foucher, IARC, Lyon and Brigitte Trétarre, Cancer Registry of Herault and member of Grell. Participants discussed the steps necessary to establish or improve a cancer register. Steps have been described and a strong recommendation has been expressed: the developing countries have an urgent need for French language training on how to start a register organization, and how to improve and expand existing ones.

6 CIRC : Centre International de Recherche du Cancer, Lyon, France.7 GRELL : Groupe des Registres de Langue Latine, www.grellnet.org

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Atelier médicaments adaptésPlus de quarante personnes ont assisté à cet atelier organisé en deux demi-journées, dans l’objectif de partager leurs connaissances et difficultés en matière de prescriptions, analyse coût/efficacité, génériques et circuit des médicaments dans les pays aux ressources financières limitées.

Jeudi 8 avril 2010

APRES-MIDI

Session animée par Philippe Poulain, algologue et Laure Copel, oncologue clinicienne. Introduction : les participants ont été invités à se présenter et à indiquer leurs attentes concernant cet atelier.

Les protocoles pragmatiques : est-ce juste ? Une réflexion éthique - Dr Laure CopelConstat   : Aujourd’hui en Afrique, qui a accès au traitement du cancer ? Ce sont les élites.Question   : Compte tenu des standarts internationaux actuels, peut-on faire un traitement des années 50 à un patient africain ?Quelques faits concrets :

- Face à une maladie cancéreuse chez un patient africain, l’évacuation sanitaire est régulièrement la seule réponse curative,

- Peu de pays d’Afrique subsaharienne disposent d’un équipement de radiothérapie,- La chimiothérapie dans des conditions sanitaires médiocres peut avoir plus de risques que

d’avantages potentiels,- Le recours à une histologie de qualité n’est pas toujours possible,- L’accès aux médicaments anticancéreux onéreux n’existe que dans certains pays.

beaucoup de patients n’ont aucun traitement

C’est quoi une décision éthique ?Ce n’est certainement pas :

- La réponse d’une morale ou d’une loi ou l’établissement d’une nouvelle normeC’est peut être :

- Avant tout une mise en question,- Un processus délibératif qui accepte les tensions et les conflits de valeur,- Une réflexion qui s’appuie sur certains principes fondamentaux : Bienfaisance, Autonomie, Justice….

La BienfaisanceIl importe de se poser les questions suivantes :

Bien pour qui ? • Pour mon patient,• Pour la population de mon pays,• Pour une bonne pédagogie,• Pour le médecin.

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Quel meilleur traitement pour un patient ? • Le plus cher,• Le plus moderne,• Place des traitements traditionnels• Celui qui donne les meilleures chances de guérison,• Celui qui donne la meilleure qualité de vie,• Moins de séquelles,• Moins de toxicité (quelle toxicité acceptable pour ce patient).

La non malfaisance« Primum non nocere » : « d'abord, ne pas nuire ». C'est un des principaux préceptes appris aux étudiants en médecine ... Il importe donc de faire attention au paternalisme et/ou au sentiment de toute puissance médicale (Exemple d’un protocole d’ostéosarcome canadien adapté pour les innuites).

L’autonomieDe nouveau, le problème se pose à travers des questions :

* Quelle autonomie de choix lorsqu’on a pas de moyen ?* Comment aborder la question du prix des traitements ?

Cas concrets au Maroc• Au Maroc, élaborer des protocoles thérapeutiques prioritaires est une priorité en particulier

pour l’enfant. La détermination de protocoles se fait avec l’accord de tous. Il importe de faire un travail à la base car souvent, il n’y a pas de stratégie de traitement du malade. Il faut travailler l’accessibilité des protocoles simples. Le traitement médical amène un plus mais la chirurgie est prioritaire pour la guérison sauf dans le cas des cancers hématologiques.

* L’autonomie est un concept très culturel, qui décide si ce n’est pas le médecin ?- Le patient ? Le mari de la patiente ? Le chef du village ?

* Y a-t-il une limite au respect de certains communautarisme ?

La justice« La justice, c’est l’injustice équitablement partagée » M. Chapelain. Dans notre code de déontologie est inscrit : « prodiguer des soins dans un souci d’égalité, sans distinction de sexe, de race, d’origine sociale ou géographique ». Mais les inégalités sont criantes dans certains pays, elles le sont également entre les pays.

Faire moins ce n’est pas forcément moins bien

Réfléchir moins c’est surement moins bien

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C’est une subjectivité incontournable des soignants. Mais attention, l’équité n’est pas l’égalité : Egalité = uniformité de moyens et de résultats Equité = justice proportionnelle (J Rawls)

Vers une réponse …graduéePeut on envisager de nouveaux référentiels « pragmatiques » ?

1. Rappel des standards internationaux

2. Adaptation si pas de radiothérapie

3. Adaptation si pas de possibilité d’avoir une molécule onéreuse

4. Adaptation si pas de possibilité de bonne surveillance

Les génériques pour les protocoles adaptés - Dr Gilles Romieu coût/efficacité comparative molécules génériques/molécules innovantes

Après avoir comparé l’efficacité de la chimiothérapie adjuvante, l’accent a été mis sur le prix des médicaments pour le cancer du sein, celui du col utérin, les cancers ORL, du pancréas, du poumon, de l’ovaire, colorectal. Les prix donnés sont bien sur ceux pratiqués officiellement en France en date de mars 2010.

On n’est pas obligé d’utiliser un traitement cher pour avoir un résultat.Des traitements sont parfois 60 fois plus cher pour un gain de quelques mois de survie.

L’utilisation de la morphine en Afrique - Dominique ChateletUn constat : la morphine est largement sous-utilisée dans le continent africain, spécialement dans les pays d’Afrique francophone. La morphine fait peur. E t pourtant, elle est essentielle dans le traitement de la douleur en fin de vie et elle est irremplaçable.

Un rappel : 6 pays utilisent 80 % de la morphine mondiale (les pays occidentaux).

Des obstacles : la prise en charge de la douleur n’est pas une priorité dans les systèmes de soins. Actuellement, le coût des médicaments à base de morphine est trop élevé. Les médecins exagèrent les problèmes de dépendance à la morphine par manque de formation et de sensibilisation. Les politiques nationales sont trop restrictives en matière d’approvisionnement et de distribution de stupéfiants. Les Etats ont trop souvent des lois restrictives en matière de stupéfiants. Pourtant, l’OICS (Organisme International de Contrôle des Stupéfiants) ne cesse de répéter qu’une augmentation de la demande globale en morphine est nécessaire et encourage les Etats à utiliser davantage de morphine. L’Ouganda a montré comment on peut mettre en place une politique efficace reposant notamment sur le sirop de morphine.

Premier pays africain à reconnaitre les soins palliatifs comme un service médical essentiel. A changé sa législation nationale pour permettre une meilleure disponibilité des opioides. En 2004, a modifié sa politique pour permettre au personnel infirmier de prescrire la

morphine. A mis en place des programme de sensibilisation à la morphine.

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A mis en place la préparation d’un sirop de morphine.Des expériences concluantes en Ouganda, Tanzanie, Malawi, Nigeria, Sierra Leone, Ethiopie…

La solution de morphine : simple à préparer.

Une remarque concrète : selon nos calculs, au Burkina Faso, un traitement avec le sirop de morphine serait 6 à 8 fois moins cher que les comprimés de morphine disponibles sur le marché.

Les médicaments contre les douleurs ; actions en Afrique et au Cambodge - Dr Philippe Poulain

La douleur due au cancer ne nécessite pas de rechercher une lésion pour croire en sa réalité. La douleur chronique est bien différenciée à celle qui est aigüe, les voies de la douleur sont à connaitre pour apporcher le problème en cancérologie.La fréquence des douleurs chez les patients cancéreux varie en fonction de l’évolution de la maladie. L’intensité de la douleur est forte chez 40 à 50 % des patients et est très forte chez 25 à 30% des individus. 80% des douleurs sont liées à l’évolution du cancer.

Pour concrétiser ces données, il est proposé des cas cliniques accompagnés de la question : Quel(s) traitement(s) antalgique(s) lui proposez-vous ?

Page 13: Atelier enregistrement des cancers

Les accès douloureux paroxistiques (ADP) sont longuement expliqués en termes de prévalence et caractéristiques. La fréquence des ADP est habituellement < 6 par jour. Les ADP sont de courte durée: durée médiane de 30 minutes.

• 20 à 60% des ADP sont spontanés et imprévisibles.• 40 à 60% sont induits et prévisibles :

– Volontairement (marcher, s’asseoir, rester debout)– Involontairement (toux, miction, défécation)

Les opioides utilisés sont les suivants :

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Présentation du CHMP (Centrale Humanitaire Médico Pharmaceutique) - Dr Hélène Degui

Après avoir présenté son association, la directrice de la Centrale a apporté des informations concrètes sur la gestion des produits utilisés dans la lutte contre le cancer, en particulier les exportations des psychotropes et des stupéfiants.La CHMP est une association humanitaire loi 1901 ayant pour objet la fourniture en produits pharmaceutiques à tous les acteurs du développement et de l’humanitaire. C’est également un établissement pharmaceutique enregistré et contrôlé par l’AFSSAPS (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) qui s’engage à mettre à disposition des produits de qualité selon les normes européennes. Elle la seule association avec MSF (Médecins sans Frontières) autorisée par l’AFSSAPS à gérer pour l’exportation des produits stupéfiants.La gestion pharmaceutique des exportations des psychotropes et des stupéfiants et les procédures d’expéditions sont complexes mais incontournables. Les psychotropes et stupéfiants sont expédiés par voie aérienne sur des vols directs. Les coordonnées du vol sont transmis par CHMP à la structure dans le pays de destination afin qu’ils soient récupérés dès leur arrivée. Le réceptionnaire envoie un accusé de réception qui permet à CHMP de finaliser sa responsabilité dans la gestion des produits.A savoir : de nombreux médicaments destinés à la cancérologie sont identifiés comme toxiques mais ne sont pas classifiés dans les produits « dangereux ».

En conclusion, il est rappelé que le savoir-faire de cette association est reconnu pour ce type de produits, mais comme cela est fait dans un domaine très règlementé, durée administrative et qualité de la gestion documentaire sont deux impératifs en cas de besoin de ces produits.

L’atelier « Médicaments adaptés » Jeudi 8 avril 2010 à Epidaure, Centre de prévention du CRLC de Val d’Aurelle

Page 15: Atelier enregistrement des cancers

Vendredi 9 avril 2010APRES-MIDI

Oncologie pédiatrie dans les pays en voie de développement - Dr Miguel DelgadoPendant la période des années 1970, les cancers de l’enfant ont connu une histoire glorieuse dans les pays “développés” grâce à l’action des pionniers de l’oncologie qui ont découvert que les tumeurs de l’enfant étaient pour beaucoup plus sensibles à la chimiothérapie. Actuellement, on obtient un taux de guérison de 75%. Le cancer de l’enfant en Afrique représentait environ 35000 à 45000 nouveaux cas par an en 2005. Le lymphome de Burkitt est la tumeur la plus fréquente de l’enfant avec une estimation de 15000 à 25000 nouveaux cas par an. Son taux de guérison est difficile à évaluer, des taux favorables sont rapportés pour des séries limitées (Afrique du Nord et du Sud).Beaucoup de facteurs expliquent les difficultés de prise en charge des enfants. Nous pouvons citer la pauvreté des populations et le manque certain d’éducation sanitaire associé à un pourcentage important de populations rurales. On note également une insuffisance du développement médical et paramédicale, le manque d’infrastructures et de moyens techniques et surtout les problèmes de diagnostic (Anatomopathologique, para clinique, imagerie, etc.…). D’une manière plus générale, l’absence de couverture sociale, le manque d’un circuit fiable des médicaments et la prolifération des faux médicaments sont des freins importants. En dernier lieu, l’absence de travail en équipe multidisciplinaire pour les décisions thérapeutiques et le manque de sensibilisation des autorités de santé rendent la prise en charge plus difficile. Les cancers pédiatriques ne sont pas des maladies prioritaires.

Il est important de se poser la question suivante : les traitements oncologiques sont-ils adaptés aux populations qui souffrent de dénutrition, de parasitoses, d’infections….?Les doses recommandées sont déterminées dans les pays du nord. Depuis le début des années 1960, la détermination de la MTD et DR des cytostatiques commencent par les Phases I basées sur des études précliniques chez l’animal : Phases I. Or les Phases I impliquent l’existence d’une infrastructure hospitalière importante pour gérer la toxicité attendue ou inattendue :

USI, Équipe médicale et paramédicale multidisciplinaire, Une équipe pour le suivi de patients dans le domaine d’une recherche clinique

proprement dite avec l’identification et l’interprétation des événements adverses et des événements adverses sérieux, le recueil des données, le traitement statistique etc.…

Aucune étude de ce type n’existe actuellement afin adapter les doses pour éviter une morbidité et mortalité excessive en tenant compte des caractéristiques des populations africaines.Mais est-il possible de le faire?La réponse est OUI. En utilisant des moyens peu onéreux, on peut donner des soins de qualité, l’exemple typique est l’expérience de Hesseling.L’exemple donné du traitement des lymphomes de Burkitt relate l’expérience de Hesseling (Malawi).

Depuis 2001, le GFAOP utilisent deux protocoles dérivés du protocole LMB89 avec une chimiothérapie intensive avec CPM, VCR, PDN, ou CPM, VCR, PDN plus MTX (HD), DX et cytarabine (pas chirurgie et radiothérapie).

Hesseling et coll. au Malawi ont inclus 44 patients, atteints de LB de stades I, II et III de la classification de Saint-Jude, traités par une chimiothérapie de densité moyenne basée sur la séquence et l’utilisation des médicaments selon le protocole LMB 89 allégé.

Suite à la première expérience de Hesseling le GFAOP a mis en place en 2005 un protocole similaire avec rattrapage à Dakar, Abidjan, Yaoundé, Bamako, Tananarive : les résultats préliminaires en 2007

Page 16: Atelier enregistrement des cancers

montraient un plateau à 50% de survie sans récidive résultats très proches aux résultats obtenus avec LMB 89 en ASS.Ces études nous ont permis de constater qu’en utilisant des protocoles anciens qui ont fait leurs preuves d’efficacité, en prenant soin de bien adapter les doses on peut traiter le Lymphome de Burkitt avec sécurité, efficacité et à un faible coût (50-60 €). Ceci est applicable à d’autres maladies.

Les enfants « douloureux » en oncologie pédiatrique dans le centre Chantal Biya à Yaoundé au Cameroun - Dr Cecile JEROME-CHOUDJA OUABO

Une enquête a été réalisée au centre Chantal Biya à Yaoudé au Cameroun sur les modalités de prise en charge de la douleur en oncologie pédiatrique, avec pour objectifs de faire un état des lieux mais également de répondre aux attentes des soignants, faire des propositions concrètes tout en mobilisant les ressources existantes. A travers des questionnaires et une enquête un jour donné, les résultats ont apporté des éclaircissements sur les réponses données face à la douleur des enfants. Les débats ont porté sur le thème de la prévention : intérêt des soignants mais manque de moyens (garrot, perfusions, pas de vvc, antiémèse) pour les soins de support. Le potentiel est sous estimé (techniques non médicamenteuses), Emla (dons). Pour le traitement curatif, les connaissances des paliers OMS sont à repréciser, l’APM et la douleur neuropathique non reconnues et donc non traitées. La problématique des morphiniques est réelle ; à l’hopital régional de Bamenda, le modèle Ougandais est mis en place mais il faut former les anesthésistes. Les limites sont liées à la complexité du circuit.Pour les perspectives d’avenir, il est en premier lieu sollicité l’accompagnement des soignants et leur formation, le développement d’un service d’IEC et bien sur le solutionnement des besoins économiques. Dans les propositions, plusieurs sont liées au réseau de cancérologie : formation avec l’appui de l’AMCC, projet de recherche entre Rennes-Yaoundé et boite à images/formation, favoriser les échanges entre associations : Douleurs sans Frontières (DSF), Association Africaine de soins pallaitifs (APCA), microméthode et aménagement d’unités avec l’UICC, de la Xylocaine locale au lieu de l’emla, le développement des techniques cognitivo comportementale et la mise à disposition pour tous les enfants de sirop de morphine. Il est important de faire un lien avec les programmes VIH SIDA et ceux de la drépanocytose pour mieux aborder la problématique de la prise en charge de la douleur.

Importance de la dimension palliative dans les soins et la formation des médecins et des pharmaciens - Marie Claude Cayzac

Dans le cadre de l’atelier « médicaments adaptés », il parait essentiel de rappeller que lorsqu’on atteint un seuil inexorable de la maladie, les soins palliatifs et l’accompagnement doivent ête considérés avec beaucoup d’attention. Dans un contexte où le soin est inexistant ou insuffisant, lorsque le médecin et son équipe constatent qu’un malade ne peut plus guérir, il est essentiel de renoncer à prescrire des soins onéreux, déraisonnables et de toute évidence inutile.

Il est donc primordial de donner toute son importance à l’organisation et la qualité de l’annonce du diagnostic et du pronostic de guérison réservé et/ou inexistant au malade et à sa famille autant que possible.

L’écoute, la reconnaissance et la prise en charge de la douleur sont un préalable à toute démarche palliative. Il ne faut jamais oublier que la douleur physique et/ou l’annonce de la fatalité entraine

Page 17: Atelier enregistrement des cancers

fréquemment également la douleur morale et produit une atteinte psychologique. L’absence de moyens thérapeutiques est également un frein à une prise en charge satisfaisante du malade par le soignant démuni, car pas formé à un autre mode de prise en charge.

« Mourir accompagné, c’est mourir en société »La Roumanie, l'Ouganda et le Viêt-Nam ont prouvé de manière convaincante qu'avec un encadrement adapté, les pays à revenus faibles et moyens peuvent largement contribuer à réduire les inégalités en matière d'accès aux soins palliatifs. Les autres pays devraient suivre leur exemple.

De l’importance de la formationLa formation ainsi que l’accès à la morphine orale, peu coûteuse, ont rendu les soins palliatifs abordables et faciles à dispenser . Ils peuvent être prodigués par tous les membres d’une équipe soignante, dès le moment du diagnostic (ce sont les nouvelles recommandations de l’OMS).

La formation doit donc rendre les soignants capables :

d'accompagner les patients relevant des soins palliatifs et leur entourage, de collaborer efficacement avec les autres intervenants pour une prise en charge globale, d'adapter les soins aux besoins spécifiques des patients, de respecter les droits des patients quant à la fin de vie.

Des référentiels adaptés - Dr Gilles Romieu

Une discussion interactive a eu lieu entre les participants et Gilles Romieu sur le thème essentiel des référentiels adaptés.

Atelier enregistrement des cancers

Page 18: Atelier enregistrement des cancers

Une trentaine de personnes ont assisté à cet atelier organisé en deux demi-journées, dans l’optique de partager leurs connaissances et difficultés en matière d’établissement, de suivi et d’analyse de registres du cancer.

Jeudi 8 avril 2010APRES-MIDI

Session animée par Pierre Bey, Président de l’AMCC.

Les participants ont été invités à se présenter et à indiquer leurs attentes concernant cet atelier (cf. liste des participants en annexe).

Objectifs, rôle et fonctionnement d’un registre - Eva Steliarova-Foucher, CIRC8, Lyon

1) Définition/ Rôle : Le registre est un élément à part entière de tout programme de lutte contre le cancer afin de pouvoir faire face à un problème de santé d’importance croissante.

Impact du cancer : 54% des cancers sont diagnostiqués dans des pays à faibles ressources. 60% des décès dus au cancer se trouvent dans ces mêmes pays (Source: Globocan, Estimates 2002)

Le registre du cancer fournit les données nécessaires pour définir des priorités et pour prendre des décisions pour la santé publique.

Le registre de l’hôpital peut servir à son administration, son programme anti-cancer et ses patients. Dans un pays en voie de développement, ce registre peut parfois servir de base pour un registre basé sur la population.

Registre Population Hôpital

Couverture Population définie Une fraction des habitants de la région de référence

Sources des données Services hospitaliers Rapports des autopsies Cliniques (du jour)Certificats de décès Médecins généralistesProgrammes de dépistage Compagnies d’assuranceRegistres de population Maisons des malades

Services hospitaliers Rapports des autopsies Cliniques (de jour)

Processus d’enregistrement

Notification, Recherche active

Recherche dans formulaires hospitaliersSystème informatique de l’hôpital

8 Centre International de Recherche du Cancer, Lyon - www.iarc.fr

Page 19: Atelier enregistrement des cancers

Données collectées ID/coordonnées du patientDonnées démographiques (Exposition) La maladie (Traitement)SuiviEtat actuel vital

ID/coordonnées du patientHistorique des diagnostics et des traitements La maladie Suivi Etat actuel

Problèmes des registres des pays en voie de développement : manque de services de base, de personnel qualifié, de moyens matériels, population instable, problèmes d’identification des individus/confidentialité, difficultés de suivi, etc…

3) Comment commencer un registre ? La qualité avant tout, même au détriment de la quantité.Etablissement d’un comité du registre.

Nécessaire constitution de fonds de réserve : 4-5 années d’avance minimum avant de commencer. Méthodes d’enregistrement : recensement des sources, données à collecter, traitement des données (nécessaires sauvegardes informatiques régulières), communication des résultats (en prenant en compte les risques de sur/sous-estimations)

Interprétation des données : causes potentielles de faibles taux d’incidence, distribution biaisée des âges/sexes, etc…

Conclusion : Un registre des cancers est une part essentielle de tout programme rationnel de contrôle du cancer (Muir et al., 1985). Pourtant, faire fonctionner un registre des cancers est une tâche difficile dans les pays en voie de développement pour plusieurs raisons. Pour pallier à ces difficultés, il ne faut pas chercher la complexité lorsqu’on commence un registre et calculer les fréquences relatives avant les taux d’incidence, en dernier lieu.

Bibliographie: Cancer Registration: Principles and Methods, IARC Scientific Publication No. 95, edited by O.M. Jensen, D.M. Parkin, R. MacLennan, C.S. Muir and R.G. Skeet - http://www.iarc.fr/indexfr.php

Questions/Réponses/Observations:

Est-ce que tous les registres dans le monde sont communiqués au CIRC ? (Pierre Bey)

Une majorité de pays soumettent leurs registres au CIRC dans le cadre de son programme d’aide aux registres. Par ailleurs, pratiquement tous les registres existants sont enregistrés par le secrétariat de l’Association Internationale des Registres, basé au CIRC. Tout pays désireux d’élaborer un registre a donc intérêt de se rapprocher du CIRC. Le CIRC n’impose rien en matière de codification des données. Cela étant, des codifications ont été élaborées et doivent être respectées pour pouvoir fournir des données comparables, si l’on veut participer à des publications internationales.

Pourquoi n’y a-t-il que vingt registres en France? (Francis Glémet)

Page 20: Atelier enregistrement des cancers

Il n’y a pas de registre national principalement en raison de problèmes de financement, les registres ne bénéficiant pas de soutiens financiers extérieurs. Ils travaillent cependant en réseau afin de produire des estimations couvrant l’ensemble du territoire. Cela dit, les cancers pédiatriques sont couverts à 100%.

Le département de l’Hérault - l’unique registre dans le bassin méditerranéen - dispose d’un registre de qualité. Cependant, on cite peu souvent les difficultés psychologiques auxquelles se heurtent les responsables d’un registre : peur d’une perte de malades des cancérologues, peur de comparaisons géographiques, etc… Les pays en voie de développement pourraient gagner à tirer des enseignements des difficultés initialement rencontrées dans l’établissement de registres dans les pays industrialisés en adoptant un cahier des charges commun pour l’adoption des mêmes références/codes dans les recueils de données hospitalières (Henri Pujol). De même pourrait-on rendre la déclaration obligatoire ? (Pierre Bey). L’absence de recensement régulier de population en Afrique amène les services statistiques à faire des projections de population sur 2/3 ans. Peut-on se baser sur ces estimations pour analyser les données du cancer ?

Il faut faire avec ce qu’on a, à défaut de recensements.

Sources et recueil de données/ Règles générales d’enregistrement : l’exemple du registre de l’Hérault - Dr Brigitte Trétarre, Registre des tumeurs de l’Hérault, membre du GRELL9

1) Sources et recueil de données

Préalables : Au commencement il est nécessaire de répertorier les différentes sources d’informations existantes afin de créer un réseau, ainsi que de connaître la législation en matière de confidentialité pour demander les autorisations nécessaires.

Définition de base : il s’agit de faire un recueil continu et exhaustif auprès de plusieurs sources indépendantes, capables et autorisées de transmettre des données nominatives dans une population géographiquement définie.

Sources : Elles proviennent en général de structures de soins. Leur multiplicité est un critère de qualité. Elles doivent être enregistrées dans un logiciel de saisie et le recueil des données.

Il existe différents types de sources : il y a des ssources de notification (sources primaires, relatives au signalement) ou d’informations (sources secondaires, qui sont davantage des lieux de validation). Ces sources peuvent fournir des données administratives (bureau des entrées des établissements de santé, services de l’état civil/des élections, certificats de décès) et/ou médicales (laboratoires, établissements de soins, assurance maladie, etc…). Il existe 51 sources de signalement des cas dans l’Hérault. Méthodes de recueil : Le recueil de données peut être actif- ce qui nécessite beaucoup de temps/de déplacements- ou passif (arrivée automatique des informations au registre).

2) Règles générales d’enregistrementObjectifs : Mesurer l’état de santé d’une population et la performance des systèmes de santé en établissant des comparaisons Règles : Références internationales (CIRC-IARC) et recommandations ENCR. Elles contiennent la définition des différents cas de cancers, de la date d’incidence, des différents codages, etc…

9 Groupe des Registres de Langue Latine, www.grellnet.org

Page 21: Atelier enregistrement des cancers

Les données minimales à recueillir doivent être pertinentes, exhaustives, à jour et de qualité pour permettre de dégager des variables indispensables (ex : topographie de la tumeur) et recommandées (ex : stade de la tumeur). En cas de tumeurs multiples, se référer aux recommandations du CIRC (IARC), ENCR, ICD-O, SEER etc… et aux regroupements topographiques et morphologiques (selon Berg). La fiche de recueil doit être standardisée, facile à remplir en un temps minimum (cases à cocher) et classable (n° d’enregistrement).

Conclusion : Un registre de qualité requiert des enquêteurs minutieux qui collectent des informations complètes pour des codeurs maniaques

Questions/Réponses/Observations: A l’établissement d’un registre, faut-il partir de zéro ou de données existantes? Il faut enregistrer ce que l’on a (au moins le nom du patient et la date de diagnostic) pour pouvoir identifier les cas de prévalence/incidence par la suite.Il est souvent inutile/impossible de recueillir des données sur le lieu de travail du patient, sauf dans le cadre d’études spécialisées. Il est important de bien réfléchir à l’information que l’on veut collecter en amont pour ne pas perdre trop de temps/d’énergie inutilement.

Le point en Afrique et Asie en 2010 : les besoins

o Problématique du registre des cancers : registre des cancers de la région du grand Casablanca - Pr A. Benider

La région de Casablanca représente 12 % de la population marocaine. Ce registre a été publié en 2007 à partir de données de 2004, avec le soutien de l’association Lalla Salma. Quels facteurs pourraient expliquer la faiblesse des taux d’incidence au Maghreb comparativement aux pays industrialisés ? S’agirait-il de problèmes liés à enregistrement, au diagnostic, aux programmes de lutte contre le cancer, à l’assurance maladie ou à une différence de facteurs de risques ?

Les données sont collectées auprès de sources (du secteur public/privé et semi/public) de manière active à défaut de système automatisé, ce qui est souvent lourd à gérer. Elles sont enregistrées à l’aide du logiciel CanReg suite à une formation organisée par le CIRC.

Les certificats de décès sont souvent vides, sans explications, ce qui rend problématique le calcul de taux de survie, d’où la mise en œuvre d’une formation en collaboration avec le bureau de l’hygiène.

o Enregistrement du cancer en Algérie : Contexte et évolution - Pr Mokhtar HAMDI CHERIF, Registre du Cancer de Sétif, Algérie

1) Intérêts du registre: Un vrai problème de santé publique : 35000 nouveaux cas et 20 000 décès par an.

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De 1986 à 2005, on peut noter une augmentation du cancer du poumon et une diminution du cancer de l’estomac chez l’homme et une augmentation du cancer du sein chez la femme. Le cancer apparaît à un âge de plus en plus précoce. Les taux d’incidence du cancer du nasopharynx chez l’homme sont plus élevés au Maghreb qu’en Europe. Il en va de même pour le cancer du col de l’utérus chez la femme. Le cancer de l’enfant représente environ 10% des tumeurs dans ce registre (contre 2% en Lorraine).

2) Utilisations des données du registre (de 1986 à 2005): Le registre a servi de support à la réalisation d’études d’incidence, de survie, de projets de recherche et de plusieurs publications, y compris au plan international.La première étude de survie a établi qu’en Algérie le taux de survie est particulièrement bas par rapport à la moyenne mondiale, ce qui a permis de sensibiliser les autorités politiques nationales. Elle a aboutit à la mise en place de projets de développement en matière de lutte contre le cancer, dont la construction de plusieurs centres anti-cancer.

Conclusion : Le registre contient des données indispensables pour la mise en œuvre de politiques de santé et la reconnaissance du cancer en tant que priorité de santé publique en Algérie. Il porte l’espoir d’une meilleure accessibilité au diagnostic et aux soins de par des développements structurels et stratégiques prévus à l’horizon 2012. Les années à venir doivent donc être consacrées à une véritable politique de développent des registres et de la prévention.

o La situation en Tunisie - Mohamed Maamer, Association Tunisienne de Lutte Contre le Cancer

Il existe trois registres couvrant environ 61,6 % de la population (RCNT: population grand Tunis + 7 gouvernorats du Nord, registre de Sousse et registre de Sfax). Il en faudrait davantage dans le sud du pays. Un recensement est effectué tous les dix ans, sur la base duquel sont réalisées des estimations. Population Tunisienne totale en 2010 : 11 124 100 habitants (Projection à partir du recensement 1994).

o Le point pour le Cambodge - Dr. Meng-Huor Hay Compte-tenu de l’histoire récente du pays et faute de moyens, il n’y a eu que quelques tentatives d’enregistrement du cancer, à partir desquels on a pu identifier plusieurs difficultés afin d’envisager des solutions. Aujourd’hui, on peut noter un certain regain d’intérêt des praticiens pour l’anapath et davantage de volonté politique en faveur de l’enregistrement des tumeurs depuis la création du entre d’oncologie Marie Curie. Cependant, il manque encore de pathologistes et de techniciens de bon niveau, de codification des tumeurse t de formations en anatomopathologie. Aussi a-t-on préconisé pour 2010 un regroupement des pathologistes pour adopter les codifications nécessaires et participer à des projets d’enregistrement, l’accélération de la mise en place d’un DESS d’anatomopathologie et la sensibilisation des personnels hospitaliers sur les carences des dossiers cliniques.

Conclusion : En résumé, il s’agit de préparer le terrain en vue d’une remise en place du programme d’enregistrement des tumeurs. Discussion: synthèse des besoins exprimés, discussion et recherche des solutions

Page 23: Atelier enregistrement des cancers

Pourquoi peut-on noter certaine différences entre les registres des 3 pays du Maghreb représentés ? Cela provient-il de problèmes d’enregistrement ou de qualité des données ?

En Algérie, on éprouve certaines difficultés quant à la domiciliation des patients, notamment une surestimation des cas dans les grandes villes où de nombreux patients sont hébergés par leur famille (M. Hamdi-Cherif). La participation d’un registre à une étude internationale du CIRC est le gage de sa qualité, car les données doivent être vérifiées pour être publiées. Lorsque celles-ci sont difficilement vérifiables, il est possible de faire part de ces difficultés (Eva Steliarova-Foucher)Les différences de taux entre des pays en voie de développement peuvent s’expliquer par des facteurs de risques, des niveaux de diagnostic, des espérances de vies et des compositions de population et des maladies différents. Il est possible d’analyser des taux d’incidence standardisés par tranche d’âge pour effectuer de meilleures comparaisons.

o Présentation du logiciel CanReg : généralités - Ervik Morten, CIRC

CanReg 5 est un logiciel visant à saisir, stocker, vérifier et analyser les données dans un format standard afin de produire des taux d’incidence comparables entre différents pays. Il a été élaboré à partir de sondages pour déterminer les besoins des utilisateurs. Il est facile d’utilisation et flexible grâce à différents modules et à une aide en ligne. Il est compatible avec tous les systèmes d’exploitation (Mac, Windows, etc..) et il est disponible en plusieurs langues (portugais, anglais et français). Une traduction arabe est en cours. Chaque utilisateur peut traduire les variables dans la langue et le faire savoir à Mr. Ervik qui enrichira les traductions disponibles. Il présente plusieurs améliorations par rapports aux versions antérieures, à savoir principalement :

le fait que ce soit un logiciel libre avec des formats ouverts (pour pouvoir configurer sa propre base de données)

la possibilité d’utilisateurs multiples avec des droits d’accès différents L’amélioration du gestionnaire de base de données La mise à jour des normes de qualité.

Il offre la possibilité de repérer et de corriger les doublons et il permet une meilleure analyse des données par la création de tableaux dynamiques. Il est facile d’importer les informations stockées sous CanRec 4. Il est prévu à l’avenir de permettre l’enregistrement en ligne et de continuer à améliorer la saisie et l’analyse des données.

Questions/Réponses/Observations: Comment se former à l’utilisation de CanReg 5 ?

Une formation a déjà été organisée au Maroc. Des « summer schools » au CIRC sont en cours de négociations.

Peut-on bénéficier de formations en français? Ces cours pourraient-ils être plus largement diffusés ? (Diop Med Yahya)

Le personnel du CIRC est assez réduit mais il serait éventuellement possible d’organiser des formations sur place dans les pays qui le demandent, et peut-être de les regrouper pour des participants de l’Afrique de l’ouest francophone, à condition de trouver les financements nécessaires. Par ailleurs,

Page 24: Atelier enregistrement des cancers

on pourrait également se renseigner auprès du GRELL, dans l’espoir que la situation s’améliore progressivement. Le Dr. Bakary Sylla, travaillant au CIRC, s’est proposé de relayer ces requêtes auprès de la direction de cette organisation.

Comment passer de CanReg4 à CanReg5 ?

Plusieurs publications sont disponibles. Il suffit de télécharger gratuitement CanRec5 et suivre les instructions. Pour plus d’information, se référer au manuel d’utilisation (Lien : http://www.iacr.com.fr/CanReg5/CanReg5-instructions.pdf) ou contacter Ervik Morten (email: [email protected])

L’atelier « Enregistrement des cancers », Jeudi 8 avril 2010 à Epidaure, Centre de prévention du CRLC de Val d’Aurelle

Page 25: Atelier enregistrement des cancers

Vendredi 9 avril 2010

Standards internationaux des données - Eva Steliarova-Foucher, CIRC

Il s’agit de règles applicables à la définition, la collecte, le codage, la classification et l’évaluation de la qualité des données, à la fois précises et acceptées internationalement, afin de bénéficier de données exhaustives, de qualité et comparables.

Le CIM est utilisé pour le codage des maladies et des problèmes de santé, ainsi que des causes de décès.

Recommandations du réseau européen des registres de cancer

(ENCR)*Date d’incidence (F)Tumeurs primaires multiples (F)Tumeurs de la vessie (F)Tumeurs du cerveau et du système central nerveuxLeucémies et lymphomesMéthode du diagnosticCarcinomes de la peauMéthode de détection par le dépistageConfidentialité dans l’enregistrement du cancerStade de la maladie

*European Network of Cancer RegistriesSource: Tyczynskiet al., 2004; http://www.encr.com.fr/

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En ce qui concerne la classification des tumeurs chez l’enfant, se référer à « International Classification of Childhood Cancer », 3ré-édition (ICCC-3)

En termes d’évaluation, plusieurs procédures sont prévues pour effectuer une vérification des données (recodage, études de fiabilité, vérification histologique, etc…). On mesure également la rapidité de provision des résultats. L’exhaustivité se mesure de façon qualitative / semi-quantitative (ex: nombre de sources ou notifications par cas) ou quantitative (ex: méthodes de certificats de décès).

Il faut satisfaire à tous ces critères pour être inclus dans les publications du CIRC.

Présentation du logiciel CanReg (suite) : contrôle des données - Ervik Morten, CIRC

Démonstration du logiciel commentée Le superviseur peut permettre à plusieurs utilisateurs d’accéder à un registre, avec différents droits d’accès et mots de passe. Il peut aussi déterminer la fréquence de la sauvegarde automatique des fichiers.

Page 27: Atelier enregistrement des cancers

Le cœur de programme est le module « Parcourir » qui permet de choisir différents filtres et de faire apparaitre les variables en français.

Il est possible d’obtenir un affichage très détaillé de la fiche de chaque patient, et d’afficher différentes sources d’une tumeur.

L’utilisateur peut également définir son dictionnaire (rajouter un hôpital, etc…) et importer des données à partir d’autres fichiers, le logiciel étant compatible avec Excel, etc…

Le module « Analyse » permet de calculer les fréquences par an, et de créer plusieurs tableaux dynamiques.

Il est possible de vérifier si l’on dispose de la dernière version de CanReg en ligne, et de procéder à des mises à jour.

Questions/Réponses/Observations:

Faut-il être connecté pour pouvoir travailler sur CanReg?

Il faut être reconnu comme utilisateur du logiciel mais pas encore connecté à internet, en raison notamment de questions de protection des données. Il y a un système de sécurité (par mot de passe) qui empêche de modifier certaines données, mais on peut les extraire pour pouvoir les analyser. Des modules d’exportation permettent l’envoi de fichiers zip par email.

Où établir un registre ? Cela pose des problèmes matériels et de confidentialité. On peut envisager un registre dans chaque centre et un registre coordinateur, à condition d’avoir un bon système de numérotation des patients pour supprimer tout risque de doublons.

Observations du Pr. M Hamdi-Cherif : C’est la première fois que les concepteurs de ce logiciel donnent autant d’autonomie et de choix de fonctionnalités aux utilisateurs ; il faut s’en féliciter. Il ne sert à rien d’envoyer des personnes originaires de pays en voie de développement suivre une formation à la création de registres à l’étranger, s’ils ne bénéficient pas d’une prise en charge de l’Etat pour soutenir leurs initiatives à leur retour. En Algérie, le registre s’est avéré être un outil efficace d’information sur le système de santé. Il faut l’institutionnaliser auprès des services intéressés et obtenir une solide équipe d’enquêteurs chargés de collecter les données pour un registre efficient.

Contrôle de qualité des données : objectifs et méthodes. Comment éviter de gaspiller l’argent, le temps, ses forces dans un registre des cancers ? - Pascale Grosclaude

Page 28: Atelier enregistrement des cancers

Mieux vaut pas d’information qu’une mauvaise information. Un registre efficace repose sur des informations de qualité, ce qui suppose une évaluation.

Il est également important d’évaluer l’efficience, afin que les enquêteurs perdent le moins de temps et d’énergie possible, en vérifiant que l’on ne travaille ni trop, ni pas assez. Par exemple, il est inutile de collecter les mêmes données dans différentes sources. Par contre, il est utile de mettre par écrit les procédures à suivre pour l’enregistrement des données et de constituer des archives. Sous-payer son personnel ne s’avère pas non plus rentable car une fois formé, il part. Sachant que la cancérologie évolue rapidement, il est tout à fait judicieux d’anticiper en décidant des données à collecter. Travailler dans de bonnes conditions permet ainsi de concentrer son énergie vers la négociation et ainsi surmonter les blocages institutionnels et personnels afin de collecter davantage de données.

Qualité = exhaustivité+

Exactitude des données+

Calculs exacts+

Publication lisible et rapide des résultats

Page 29: Atelier enregistrement des cancers

Les données utilisables sont le résultat d’une sélection et d’une orientation spécifique en fonction du résultat recherché.

Démarche qualité et structuration du travail en réseau L’exemple de FRANCIM – réseau français des registres de cancer - Pascale Grosclaude

Au départ, le réseau est un regroupement sur la base bénévole formalisé dans les années 90. Il ne fonctionne pas sur la base de cotisations mais sur les fonds issus de la vente d’informations à des industries pharmaceutiques, à partir de regroupements d’informations collectées au sein du réseau. Les registres du réseau se réunissent environ quatre fois par an. L’Etat est aujourd’hui intéressé pour leur apporter un soutien financier.

Conclusion : Pour des données de qualité, il est fortement utile de travailler en réseau afin de s’apporter une aide mutuelle, rationaliser le travail scientifique, favoriser la recherche et réaliser des travaux collaboratifs, ce qui suppose l’adoption de règles collectives de fonctionnement à court et à long terme. Il existe un forum internet de questions/réponses pour un dialogue à distance bénéficiant aux registres de l’Hérault. Par ailleurs, les formations TSECC sont ouvertes à tous les francophones, à condition de trouver les financements nécessaires (se rapproche de l’institut de veille sanitaire à ce sujet).

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Pour plus d’informations : http://apheis.net/surveillance/cancers/surveillance_cancers.htm

Valorisation des données d’un registre - Dr Brigitte Trétarre, Registre des tumeurs de l’Hérault, membre du GRELL

Cette valorisation peut avoir lieu sur trois plans Au niveau local : par la production locale d’indicateurs (données d’incidence, de survie, de prévalence) sous forme manuscrite/ orale (conférences) et leurs diffusion auprès des médias ainsi que par le suivi de programmes de santé locaux (dépistage ou le suivi dans le temps des actions de prévention) et par la recherche (études locales sur les facteurs de risques…) l’enseignement et la formation, l’alimentation de réseaux et auprès des institutions de santé locales.

Au niveau national : les informations des registres sont centralisées au sein du réseau Francim, puis utilisées dans le cadre d’études collaboratives, de programmes de surveillance nationaux, etc…

Au plan international : elles sont acheminées, soit directement soit via Francim, vers la recherche, les publications de l’IARC ou Eurocare.

Production nationale d’indicateurs de surveillance des cancers : exemple des données françaises - Pascale Grosclaude

Environ 17% de la population est couverte en France. Il existe des registres généraux et ou spécialisés. La bade centrale est située à Lyon. On y compile, vérifie et exporte sur autorisation chaque registre. Les analyses sont effectuées par les responsables du registre ou par des acteurs extérieurs, à leur demande.

Sans registre national, il est possible de faire une estimation du nombre de cas de cancers en France en utilisant les données fournies par les registres de cancer existants et les données de mortalité.

Le risque de cancer pour un individu donné dépend de son exposition à des facteurs de risque. Beaucoup de ces facteurs de risque sont communs à une génération de sujets. Chaque génération va donc avoir un risque propre évoluant avec l’âge, ce qui permet d’établir des modèles pour calculer les risques par âge. Cela étant, il faut bien avoir conscience que ces projections ne sont pas totalement fiables car elles ne prennent pas en compte une inversion de tendance ou un accident lié à un phénomène nouveau. Fournir des chiffres, c’est aussi savoir les expliquer et en maîtriser les limites en fonction des modèles choisis. Si plusieurs scénarios sont envisageables, on peut en faire choisir un par un comité d’experts.

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Il importe de produire des données simples et compréhensibles par les autorités gouvernementales, le public et les bailleurs de fonds.

L’idéal est d’avoir un site internet servant de référence. En France, les études sont accessibles sur le site internet de l’institut de veille sanitaire (http://www.invs.sante.fr/surveillance/cancers).Des études « Haute Résolution » sont également réalisées. Il s’agit d’études plus détaillées réalisées sur des échantillons représentatifs. Elles supposent une décision commune de plusieurs registres d’étudier un cancer particulier de façon plus approfondie.

Questions/Réponses/Observations

Une équipe de sept personnes travaille dans le cadre du registre de l’Hérault (pour environ 7000 cas par an). L’extension des registres devrait être une priorité de santé publique.

RésultatsCette rencontre, dense et riche en communications et contacts, a été couronnée par des décisions concrètes et pertinentes. Deux exemples : (1) l’association marocaine Lalla Salma a annoncé sa volonté d’offrir des bourses de formation continue en radiothérapie pour le NIGER et la MAURITANIE pour deux médecins à Rabat, au Centre d’oncologie INO. (2) Pour concrétiser la demande des pays souhaitant être soutenus pour l’enregistrement des cancers, le Registre de l’Hérault, par l’intermédiaire de sa directrice, présentera le résumé de l’atelier –enregistrement des cancers- durant le congrès annuel du Grell10 qui se déroulera le du 12 au 14 mai à Tolède en Espagne. La question sera : que faire pour améliorer les registres existants et permettre la création de nouveaux avec le Grell… ?Le débat sur la formation initiale et continue du personnel médical et paramédical a bien souligné l’urgence d’organiser des cycles de formation en français, en favorisant les échanges Sud- Sud avec l’appui et le soutien financier des pays du Nord à travers les institutions concernées.

Atelier sur les médicaments adaptés

Pour des raisons financières, ou pour des raisons logistiques et juridiques, l'accès aux médicaments de cancérologie, incluant la douleur et les soins de support, reste très variable en Afrique. Il est cependant loin d'être impossible. On comprend alors que ce qui manque le plus, c'est parfois la volonté ou la possibilité de se mobiliser pour franchir les obstacles administratifs, et parfois aussi le manque de temps pour réfléchir- en fonction des thérapeutiques disponibles - à une stratégie thérapeutique adaptée : bien souvent, il n’existe pas aujourd’hui de stratégie de prise en charge du malade. Cette stratégie devrait pouvoir être suffisamment souple pour pouvoir s'appliquer en fonction des circonstances (possibilité d'obtenir les traitements mais aussi de les surveiller ....) mais également suffisamment rigoureuse pour pouvoir tenir compte de l'état d'avancement des connaissances 10 GRELL = Group of Latin Language Registries

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scientifiques. La recherche clinique peut être un moyen d’accéder aux médicaments et sécuriser la durée et la qualité de la prescription des cures.

Atelier en faveur de l’enregistrement des cancersSi le constat parait accablant ; (a) le cancer était considéré jusqu’à ces derniers temps comme une maladie peu reconnue en Afrique et en Asie, (b) les données relatives à l'incidence du cancer sont rares, voire inexistantes, dans la plupart des pays africains et asiatiques, (c) la création de registres du cancer est un moyen onéreux mais indispensable pour recueillir les données nécessaires et enfin (d) il existe une réelle pénurie de spécialistes du cancer tels que les pathologistes pour le diagnostic….Les problèmes soulevés ne sont pas insurmontables. Les besoins de données pour quantifier l’incidence des cancers peuvent être solutionnés par la formation de spécialistes, par la création de registres et de laboratoires, par la connaissance et le suivi des règles du CIRC et des stratégies fortes pour éviter l’exode des spécialistes. Les pays du Sud doivent entrer dans les réseaux internationaux pour avoir plus de force et de poids et surtout pour obtenir une meilleure reconnaissance. Le point sensible aujourd’hui est l’utilisation de la langue anglaise qui n’est pas commune pour les pays francophones : il faut donc adapter les formations, structurer le réseau et appuyer la coopération Sud - Sud qui peut permettre aux pays plus avancés comme le Maghreb d’aider les pays d’Afrique Sub-saharienne à développer l’enregistrement des cancers.

ConclusionDans cette période de crise internationale, plus que jamais notre mobilisation doit être forte

pour soutenir les pays francophones émergents qui sont confrontés, comme nous, à l’augmentation du nombre de cancers mais qui n’ont pas nos moyens financiers, notre sécurité sociale et nos laboratoires de recherche. Ils ont besoin d’être appuyés dans leurs initiatives et soutenus pour organiser des formations médicales, des registres de qualités et des circuits de médicaments antimitotiques fonctionnels et sûrs. Ils nécessitent l’appui de la Francophonie pour avoir un réseau riche et divers dans une langue bien maitrisée dont l’impact ne pourra qu’accentuer la pression auprès des autorités politiques, essentielle pour la lutte contre les maladies chroniques. De là, découlera l’amélioration des structures de soins, le recul progressif de la représentation tabou du mot cancer et la confiance envers les soignants qui fait souvent défaut. L’AMCC souhaite progresser avec l’ensemble des pays qui le souhaite dans une démarche accès sur l’évaluation et la recherche, en coordination avec les pays anglophones où travaille déjà l’INCTR et avec une volonté d'apporter une aide positive du Nord au Sud, auxquels se greffent de plus en plus de projets Sud-Sud intéressants. C’est dans ce sens que les journées se sont organisées et c’est ainsi que nous continuerons ensemble à mener la lutte contre les cancers.

RemerciementL’AMCC remercie l’ensemble des partenaires pour leur soutien et leur implication : le CRLC et Epidaure, l’UICC, l’INCTR, le Comité de l’Hérault de la Ligue Contre le Cancer, l’AIEA, le CIRC, l’INCA , FRANCIM, le Registre des tumeurs de l’Hérault, la Fondation et l’Institut Pierre Fabre, l’Institut Curie, Douleurs Sans Frontières, la Fondo Anglesio Moroni, l’association Francophonissimo, l’association marocaine Lalla Salma, l’association Tunisienne de lutte contre le cancer, l’association Tous Unis Contre le Cancer du Niger, l’association Ennour d’Algérie, le CHMP, l’e.oncologia de Barcelone, OncoMali, le CNO de Mauritanie, le CHUV de Lausanne, le laboratoire Astra, le

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laboratoire Bayer, la Société générale, Carrefour St Clément de Rivière, la Région Languedoc Roussillon, le Département de l’Hérault et la ville de Montpellier.

Nous regrettons l’absence de certains participants, n’ayant pas pu venir à Montpellier à cause des grèves, en particulier les représentants du Mali et de la Fondation Mérieux.

Sabine Perrier-BonnetMontpellier le 4 mai 2010

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Programme des journéesJeudi 8 avril MATIN

8h30-9h15 Accueil de l’AMCC, l’INCTR, la ligue 34 et le CRLC, l’adjointe du maire de Montpellier, le vice-consul d’Algérie et des

autorités localesCommunications

9h30-9h45 AMCC : les actions en 2009,  Sabine Perrier-Bonnet

9h45-10h00 INCTR : les 10 ans de l’INCTR, Dr Ian Magrath

10h00-10h20 UICC   : Plans cancer : pourquoi et comment ? Stella de Sabata

10h20-10h35 Maroc : le Plan Cancer Marocain, Pr Rachid Bekkali

10h35-10h50 Tunisie   : le cancer en Tunisie : un contexte, Mohamed Maamer

10h50-11h20 Fondation Pierre Fabre: la formation des personnels de santé et des spécialistes du médicament dans les pays les moins avancés, Pr Jean Cros

11h20-11h35 Burkina Faso   : organisation de la formation du personnel soignant dans la prise en charge des patients cancéreux en Afrique, Dr Abdoulaye Elola

11h35-11h50 Bénin : le circuit du médicament Pr Fabien Houngbé

11h50-12h05 AIEA ; les activités du programme PACT Jean Pierre Cayol

12h05-12h30 Discussion

APRES- MIDIAtelier Enregistrement des cancers (1)

14h00-14h 10 Accueil par le président de l’AMCC, Pr Guy de Thé, fondateur du CIRC et Pr Henri Pujol, fondateur du Registre du Cancer de l’Hérault et président de la Ligue34

14h10-14h30 Tour de table des participants : leurs provenances et état de l’enregistrement dans leur pays/région

14h30-14h50 Objectifs, rôle et fonctionnement d’un registre Dr Eva Steliarova-Foucher

Définition et conditions préalables Comparabilité internationale Production

14h50-15h20 Exemple d’un registre français : Registre de l’Hérault Dr Brigitte Trétarre

Sources et recueil des données Règles générales d’enregistrement

15h20-15h30 Le point en Afrique et Asie en 2010 : les besoinsLes besoins du registre au Maroc : Pr A. Benider

15h30-15h40 Les registres en Algérie: Pr M. Cherif

15h40-15h50 La situation en Tunisie : Mohamed Maamer15h50-16h00 Le point pour le Cambodge: Dr M. Pahn

16h00-16h30 Discussion et pause16h30-17h00 Synthèse des besoins exprimés, discussion et recherche des solutions (Tous)17h00-17h30 Présentation du logiciel CanReg : généralités Morten Ervik

Atelier médicaments adaptés (2)

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14h00-14h 10 Accueil Dr Remi Coulouma et Sabine Perrier-Bonnet14h10-14h40 Les protocoles pragmatiques : est-ce juste ? Une réflexion éthique Dr Laure

Copel14h40-15h10 Les génériques pour les protocoles adaptés Dr Gilles Romieu

- coût/efficacité comparative- molécules génériques/molécules innovantes

15h10-15h40 L’utilisation de la morphine en Afrique Dominique Chatelet15h40-16h10 Discussion et pause16h10-16h40 Les médicaments contre les douleurs ; actions en Afrique et au Cambodge Dr

Philippe Poulain16h40-17h10 Présentation du CHMP (Centrale Humanitaire Médico Pharmaceutique) Mme

Hélène Degui17h15-17h30 Discussion

Vendredi 9 avril MATINCommunications

9h00-9h30 INCTR-AMCC   : Intérêt de la télépathologie dans le support diagnostic en hématologie, Pr. Martine Raphaël

9h30-9h50 Niger : Préparation de l’installation de la radiothérapie au Niger, Dr. Aïssata Niandou

9h50-10h10 UICC: Avantages du e-learning pour la formation en cancérologie Dr. Assumpta Company

10h10-10h30 Mali: La formation des infirmières à Bamako Marie Françoise Gaziello10h30-10h40 France   : Association OncoMali : bilan 2009 Dr. Manuel Rodriguez10h40-10h50 Discussion et pause10h50-11h10 Algérie : Suite et fin de la maison des patients ? Pr. M. Hamdi Cherif11h10-11h30 Côte d’Ivoire   : Prise en charge de la douleur en cancérologie Dr. Judith

Didi-Kouko11h30-11h50 Sénégal: Cancers et infections, Pr. Serigne Gueye

11h50-12h10 Cambodge   : Traitement des cancers au Cambodge, Dr. M. Phan et Dr. M. Hay

12h10-12h30 Mauritanie : Ouverture du Centre National d’Oncologie Dr. Mohamed Diop

APRES-MIDIAtelier Enregistrement des cancers (suite)

14h00-15h00 Présentation du logiciel CanReg (suite) : contrôle des données Ervik Morten15h00-15h30 Standards internationaux des données Dr Eva Steliarova-Foucher

Classification, terminologie, contrôle de qualité15h30-16h00 Contrôle de qualité des données : objectifs et méthodes. Comment éviter de

gaspiller l’argent, le temps, ses forces dans un registre des cancers Dr Pascale Grosclaude

16h00-16h30 FRANCIM – réseau française des registres de cancer Dr Pascale Grosclaude 16h30-16h40 Discussion et pause16h40-16h50 Valorisation des données Dr Brigitte Tretarre16h50-17h10 Estimation nationale de l’incidence : exemple des données françaises Dr

Brigitte Tretarre17h10-18h00 Clôture des journées salle de conférence

Les besoins en formation des pays en voie de développementQuelle formation pour l’Afrique ?

Synthèse des besoins exprimés et des solutions proposées

Page 36: Atelier enregistrement des cancers

Atelier médicaments adaptés (suite)14h00-14h20 Importance de la dimension palliative dans les soins et la formation des

médecins et des pharmaciens Marie Claude Cayzac

14h20-14h40 L’oncologie pédiatrique : la recherche clinique et la douleur chez l’enfant au Sud de l’Afrique Dr Cristina Stephan

14h40-15h00 Oncopédiatrie dans les pays en voie de développement Dr Miguel Delgado

15h00-16h00 Des référentiels adaptés Dr Laure Copel, Dr Gilles Romieu

16h00-16h30 Discussion et pause

16h30-17h00 La prise en charge de la douleur Dr Rémi Coulouma, Dr Philippe Poulain

17h00-17h10 La prise en charge des traitements : exemple du Niger Sabine Perrier-Bonnet

17h 10-18h 00 Clôture des journées salle de conférenceLes besoins en formation des pays en voie de développementQuelle formation pour l’Afrique ?

Synthèse des besoins exprimés et des solutions proposées

Page 37: Atelier enregistrement des cancers

Liste des intervenants

Pr Benider Abdellatif, Médecin chef du centre d'oncologie Ibn Rochd, Casablanca, MarocPr Bekkali Rachid: Directeur de l’Association Lala Salma, Rabat, MarocMme Cayzac Marie-Claude, psychologue clinicienne, MontpellierM. Cayol Jean Pierre, représentant du programme PACT-AIEA, AutricheMme Chatelet Dominique, pharmacienne, Genève, SuisseDr Copel Laure : Oncologue Institut Curie, Paris, FranceDr Company Assumpta, coordinatrice e-oncologia, Barcelone, EspagneDr Coulouma Rémy, algologue, Anesthésiste-Réanimateur, CRLC Val d’Aurelle, MontpellierPr Cros Jean : Pharmacien, Fondation Pierre Fabre, Toulouse, FranceDr François-Michel DELGADO, MD/PhD, Institut de Recherche Pierre Fabre, ISTMT, ToulouseMme De Sabata Stella: Union Internationale Contre le Cancer (UICC), Genève, SuissePr de Thé Guy : Président de l’Alliance Mondiale Contre le Cancer, Paris, FranceMme Degui Hélène, Directrice du CHMP, pharmacienne, Clermont FerrandDr Didi-Kouko Judith : médecin oncologue médical, Abidjan, Côte d’IvoireDr Diop Mohamed, directeur du Centre national d’Oncologie, Nouatchok, MauritaniePr Dubois J-B : Directeur de CLRC Val d’Aurelle, Montpellier, FranceDr Elola Abdoulaye : Chirurgien ORL CHU Sanou Souro, Bobo-Dioulasso, Burkina Faso (excusé)M. Ervik Morten, responsable du logiciel CanReg, CIRC, LyonMme Gaziello Marie Françoise, infirmière, association ONcoMali, Paris, FranceDr Grosclaude Pascale : Présidente du réseau Francim, Faculté de médecine, Toulouse, Pr Gueye Serigne : Président OAREC, urologue, Dakar, SénégalPr Hamdi-Cherif Mokhtar: Président de l’association ENNOUR, Sétif, AlgériePr Houngbé Fabien: professeur de médecine, Cotonou, BeninDr Jerome Cecile, oncologue pédiatre, Lausanne, SuisseDr Magrath Ian : Président de l’INCTR, Bruxelles, BelgiqueM. Maamer Mohamed, représentant de l’association Tunisienne Contre le Cancer, TunisieDr Hay Meng-Huor : Radiothérapeute, CRLC Val d’Aurelle, Montpellier, FranceDr Panh Meng- Hong: Membre ADMAHC, Cambodge, (excusé)Dr Niandou Aïssata : directrice du Centre national de radioprotection, Niamey, NigerMme Perrier-Bonnet Sabine, Directrice de projets AMCC, MontpellierDr Poulain Philippe, vice-président de « Douleurs sans Frontières », Paris, FrancePr Pujol Henri : Président du comité de l’Hérault de la Ligue contre le Cancer, Montpellier, FrancePr Raphaël Martine, anatomo-pathologiste, directrice médicale de l’AMCC, Paris, FranceDr Rodriguez Manuel, responsable de l’association OncoMali, Paris, FranceDr Romieu Gilles : oncologue médical, CRLC Val d’Aurelle, Montpellier, FranceDr Steliarova-Foucher Eva : médecin, bureau du CIRC, Lyon, FranceDr Stephan Christina, oncologue pédiatre, Cap Town, Afrique du Sud (excusée)Dr Sylla Bakary : médecin bureau du CIRC, Lyon, FranceDr Trétarre Brigitte : directrice du Registre des tumeurs de l’Hérault, Montpellier, France