ASSOCIATION L’AVENIR

Association des Parents et Amis des Enfants atteints de Cancer

1986 – 2010

F. Msefer Alaoui, F. Chraïbi, L. Hessissen

LES CANCERS CHEZ L’ENFANTSpécificités

• Le cancer touche aussi l’enfant , plus rarement que l’adulte

• Le cancer de l’enfant est grave et rapidement fatal s’il n’est pas traité vite et bien

• En revanche, s’il est traité de façon précoce et adéquate, il guérit très souvent

• Les enfants guéris de cancer ont souvent un développement normal

• Au Maroc 1000 à 1200 enfants sont nouvellement atteints chaque année

• Seulement environ 750 d’entre eux arrivent dans des unités spécialisées ; 400 à 450 guérissent (60 à 65%)

CANCERS CHEZ L’ENFANTProgrès

• Une meilleure connaissance des facteurs pronostiques a permis d’adapter le traitement

• Auparavant le but était un malade vivant, actuellement le but est un survivant sain

• Chirurgie conservatrice chaque fois que possible• Radiothérapie moins indiquée et mieux adaptée à l’enfant.• Chimiothérapie plus courte et moins toxique• Réanimation, traitement de la douleur, transfusion,• Conception nouvelle des unités d’oncologie : – Unités ouvertes, hygiène plus simple, – Famille, animation, psychologue – Hôpital de jour, hospitalisation à domicile

• Associations parentales, maisons des parents

LES CANCERS CHEZ L’ENFANTExigences

• Un coût financier élevé : analyses médicales, médicaments, déplacements, séjours dans la ville du traitement

• Un coût social élevé : absentéisme parental professionnel, scolaire, social

• Un coût familial et affectif élevé : – séparation de l’enfant et parfois de la mère du reste de la

famille – frères et sœurs négligés, père révolté,

• Une compréhension de la maladie et un minimum d’alphabétisation

LES CANCERS CHEZ L’ENFANTBesoins

Les besoins de l’enfant atteint de cancer sontnombreux:– Un diagnostic précoce– Une orientation adéquate– Une unité spécialisée– Un personnel soignant suffisant et formé– Une prise en charge polyvalente– Une prise en charge psycho-sociale (famille, école)– Un suivi attentif et prolongé – Une implication des soignants de proximité

ASSOCIATION L’AVENIR

Association des Parents et Amis des Enfants atteints de Cancer

1986 – 2010

F. Msefer Alaoui, F. Chraïbi, L. Hessissen

ASSOCIATION L’AVENIR PRINCIPALES ETAPES

• 1983: Aménagement d’une petite unité d’oncologie dans l’Hôpital d’Enfants de Rabat

• 1984: Un lit d’Hôpital de Jour• Nombreux problèmes de pauvreté, d’éloignement,

d’insuffisance de moyens • 1986: Constitution AA: parents, soignants et amis • 1991: Projet de construction maison des parents• 1994: Présidence d’Honneur de SAR La Princesse Lalla

Meryem• 1995: Ouverture Maison de l’Avenir• 1995: Statut d’utilité publique

ASSOCIATION L’AVENIR OBJECTIFS

• Contribuer à tout ce qui peut améliorer les conditions médicales, sociales et affectives, du traitement des enfants atteints de cancer

• Informer et sensibiliser• Rechercher les moyens de réaliser ces

objectifs: partenariats, collecte de fonds

ASSOCIATION L’AVENIR

• Ses membres – Des anciens malades guéris– Des parents d’enfants malades– Des médecins et infirmiers– D’autres personnes impliquées dans le

développement de l’enfant ou dans le cancer

• Ses cibles – Directe: Enfants atteints de cancer– Indirecte: leurs familles, leurs soignants, l’unité

ou ils sont soignés

ASSOCIATION L’AVENIRSes activités

• Soutien Médical– Besoins des malades et de l’unité– Formation

• Soutien psychosocial– Hébergement – Ecole - animation

• Information sensibilisation• Recherche de ressources:– Collecte de fonds– Partenariats

ASSOCIATION L’AVENIRSoutien Médical

• Médicaments surtout chimiothérapie• Réactifs de laboratoire• Matériel médical• Appareillages, prothèses• Logistique dans l’unité de soins• Analyses médicales et imagerie• Aménagement de l’unité de soins• Personnel : Formation et recrutement• Transport malades, prélèvements, sang

Formation • Coordination du projet diagnostic précoce des

cancers de l’enfant, – MCM UICC Sanofi Aventis – ALSC, Ministère de la Santé, SMHOP – Séminaires, sessions de formation régionales, affiche et

manuel de formation des médecins de proximité

• Contribution à la formation – Infirmières , techniciens et médecins en oncologie,– Moyens propres de l’Avenir ou de ses partenaires,– Stages, congrès, séminaires, cours, au Maroc et à

l’Etranger

Projet Centre Hémato-oncologie Pédiatrique Hôpital d’Enfants Rabat

• Initiation et conception: Association l’Avenir et soignants de l’UHOP

• Motivation: exiguïté locaux actuels • Objectifs: amélioration PEC malades et formation• Cibles: enfants atteints de cancer et maladies sang • Financement de la construction : Ministère de la

Santé• Ouverture en Mai 2010

ASSOCIATION L’AVENIRSoutien psychosocial

• Hébergement à la Maison de l’Avenir • Repas, denrées alimentaires et vêtements • Transport• Aide financière ponctuelle• Information Education• Soutien psychologique, écoute• Ecole • Animation, loisirs

Maison de l’Avenir

• Justification: – Cancer maladie grave et longue, – Familles des enfants soignées à l’HER pauvres et habitant loin

de Rabat• Objectifs

– Permettre la compliance au traitement– Adoucir les conditions psychosociales du traitement

• Résultats attendus– Moins d’abandons– Meilleurs résultats en matière de survie et qualité de vie

• Ouverte en 1995 à Rabat , 22 chambres, 54 lits • Voiture pour le transport maison – hôpital

Information - Sensibilisation

• Documentation: Plaquette, Site Web, dépliant, Film « les enfants de l’avenir, message d’espoir »

• Prix de l’organisation et de l’éducation au festival international du film cancer, Genève, UICC, 8/2008

• Journée Mondiale du Cancer de l’Enfant 15 Février • Journée Mondiale du Cancer du 4 Février • Journée Nationale du Cancer du 22 Novembre • Actions de sensibilisation, d’information à l’occasion

d’autres événements médiatisés• Chanson Rahma, CD et clip DVD

ASSOCIATION L’AVENIRRessources

• Collecte de fonds: – Cotisations, Subventions, Donations, legs, – Produits de vente (CDV, livres, tableaux) – Événements de musique (vidéoclip Rahma), sport (Nezha

Bidouane), peinture, théâtre

• Conventions de partenariat• Dons en nature• Financement de projets• Bénévolat

Partenaires nationaux• Association Lalla Salma de lutte contre le Cancer • Centre Hospitalier Ibn Sina Rabat • Ministère de la Santé• Centre Hospitalier Hassan II Fès• Direction Régionale de la Santé Fès• Ministère de l’Éducation Nationale• Association Agir, Noujoum et SMHOP• Caisse de Dépôt et de Gestion• Barid Al Maghrib, autres…

Partenaires Internationaux

• Hôpital St Jude USA:– Formation des infirmières, médecins, techniciens– Mise à niveau technique oncologie pédiatrique– Recherche clinique; gestion de données– Mise en place de protocoles de traitement

• GFAOP: amélioration de l’OP en Afrique• UICC : diagnostic précoce des cancers de l’enfant • ULB, Belgique: Leucémies de l’enfant et adolescent

Partenaires Internationaux

• ICCCPO: partage des expériences, rencontres• Semons l’Espoir, Besançon : jumelage, Sommets de

l’Espoir, Film• Children For Life, Hollande : jumelage, achat de

médicaments• La Pasquière: accueil des familles• Alliance Régionale avec les ONG de la Méditerranée

Orientale à l’initiative de l’ALSC. Stratégie régionale de lutte contre le cancer

Dernières réalisations• Amélioration des services rendus par la Maison de

l’Avenir: Travaux, locaux, mobilier, transport, écoute (Fondation MVs, ALSC et INDH)

• Structuration de l’Association: Statuts, salaires, audit du bilan financier, …

• Coordination du diagnostic précoce des cancers de l’enfant au Maroc (UICC, ALSC, MS, SMHOP)

• Appui à la création de l’association de jeunes guéris d’un cancer de l’enfance (La Voie de l’Espoir)

Projets• Actualisation de la documentation: affiches,

dépliants, site web, Bulletin (la lettre de l’avenir) • Amélioration de la coordination avec l’hôpital pour

éviter les ruptures de stocks médicaments• Application de gestion informatique de l’A. l’Avenir

et de la Maison de l’Avenir• Éducation de base pour les mamans hébergées à la

Maison de l’Avenir• Optimisation du programme Bénévolat

Association l ’AvenirCoordonnées

Site Web: www.almoustakbal.org E mail: avenir.2@menara.ma Maison de l’Avenir, Hay Nahda II,

Rabat Tél. 0537754174, Fax

0537756011

Merci de votre écoute et votre soutien aux enfants malades

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