université des aidants - présentation aux rencontres d'autrans - janvier 2010

Université des Aidants

11 projets innovants au service des aidants

Papy crash en 2020 !

2020

•17 000 000 de Français ont plus de 60 ans

2030

•Un tiers de la population française a plus de 60 ans

•Le nombre de personnes de plus de 75 ans augmente de 80 % par rapport à l’an 2000.

Etre un aidant familier

Aidant

•Un aidant familial est une personne qui vient en aide, à titre non professionnel, pour partie ou totalement, auprès d’une personne dépendante ou en perte d’autonomie

présent

•Un aidant distant est un aidant éloigné de celui ou celle qui aide son père, sa mère, son conjoint, sa conjointe, son frère, sa sœur, un ami, une amie

distant

•Un aidant présent est un aidant qui vit au domicile de l’aidé ou qui habite physiquement très près de la personne dépendante

Témoignage

Lucette, 78 ans mariée à René, 85 ans, parkinson

« PRISONNIERE D’AMOUR »

«  C’est tous les jours, je me sens comme prisonnière d’amour mais comment sortir de chez nous tout en étant présente auprès de lui, 24 heures sur 24 ? »

Alain, 66 ans, divorcévit au domicile de ses 2 parents

Son père, Maurice, 90 ans a Alzheimer Sa mère, 82 ans est épuisée

« RESTER DEBOUT DANS LA TEMPETE »

« Un ça va encore … mais deux, je ne pourrais pas tenir le coup … Je ne pars pas en vacances, je n’ai

même plus le temps de voir mon fils unique »

Jeanne, 45 ans, mariée, trois enfants, fleuriste

à Créteil

« Je culpabilise un max ! »

«  Ma mère habite à Pointe à pitre. C’est elle qui garde nuit et jour ma grand-mère Honorine. J’aimerai tant l’épauler, lui offrir un petit

bouquet de fleurs, des petits instants de respiration comme quand j’étais là-bas, comme quand j’étais petite »

Yves, veuf, 56 ans, traducteur,

sa mère, 88 ans a une tumeur au cerveau

« Je n’ai pas eu le choix  … »

« Entre les courses, la toilette, le ménage, les déplacements à l’hosto, les visites médicales, j’ai tout arrêté ! On s’est serré les coudes, on fait

avec !

Maman touche l’APA mais j’aimerai tout de même reprendre une activité, à temps partiel ou en télétravail… j’y pense ! »

2009

•Comment les tic peuvent aider les aidants familiers à mieux vivre leur rôle ?

2009

•Quelles sont les pistes à ouvrir, à suivre, à expérimenter pour évaluer et déployer à grande échelle, les services et applications dont l’apport aura été bénéfiques pour les aidants.

2009

•Quelle méthodologie?

•Quelle démarche ?

•Quels projets ?

1

•« Il est urgent d’aider les aidants familiers » 

2

•« Il faut permettre aux aidants de sortir de leur enferment sans quitter la personne dont ils sont proches »

3

•« Les efforts accomplis par les instances officielles et associatives sont, à ce jour, disparates et dispersés »

Constats et défis

L’Université des aidants, un projet « anti-dispersion »

•Rassembler toutes les actions faites autour des aidants sous une seule « marque » qui soit dynamique et valorisante

•Apporter, face aux souffrances individuelles et masquées, une dynamique d’actions qui interpelle, stimule et aide à résoudre les problèmes au quotidien.

•Comprendre, découvrir, échanger, mettre en relation, surprendre, retrouver la parole, écouter, vivre mieux à distance.

Des contenus inédits

“Clips Experts”OBJECTIFS : Informer et permettre aux aidants de mieux comprendre la maladie de leurs proches par la diffusion régulière de 250 clips vidéos ( Format de 3 à 5 mn ) d’interviews d’experts ( Gérontologue, Psychologue , Sociologues… )

Modélisation : Interview du professeur François Piette, hopital Charles Foix à Ivry-sur-seine : http://www.youtube.com/user/universitedesaidants#p/u

Objectifs secondaires Clips Expert

Evaluation des bénéfices ressentis par les aidants

Validation des modalités de tournage et de production

Validation des modalités de distribution

Validation des modalités de «feedbacks»

“Audio-témoignages d’aidants”

Les témoignages des aidants, collectés et mis en forme en documents audio-photos numériques visent à apporter du réconfort aux aidants.

Donner la parole à ceux qui sont dans la même situation qu’eux, et qui arrivent à surmonter leur souffrance, peut renforcer la motivation des aidants.

Ces témoignages vont, comme les clips experts, s’égrener au fil des semaines via les différents outils de réception & diffusion numérique mais aussi sur les cadres numériques wifi.

Objectifs secondaires Audio témoignages

Evaluation des bénéfices ressentis par les aidants

Validation des modes de captation

Validation des modes de diffusion

Partenariat avec le service

Identification des leviers de motivation aux témoignages

“Guide des usages 2.0”

Le guide des usages permet à l’aidant de découvrir l’étendue des activités qu’il peut avoir avec les aidants à distance au travers des services web disponibles

le guide incite les aidants distants à s’impliquer dans des activités régulières de soutien de l’aidant «présent»

Actionsimaginer les activités à distance pouvant être effectuées entre les aidants et leurs cercles d’intimes distants

associer les activités aux services web 2.0 disponibles

décrire les activités à partir d'histoires exemplarisées par des vidéos-tutoriels

Forme

guide électronique public publié par le CG 94 pouvant être embarqué et partagé par les internautes sur leur site ou leur blog.

“Portail de veille et réseau professionnel”Réseau social privé des 1390 acteurs

professionnels de l’aide aux aidants :

Validation d’un système de veille intégré, couplé à un réseau social sous Drupal.

Validation des animations du réseau par les personnels des Clics , des bénévoles en ligne

Boite à outil des cafés des aidants en partenariat avec l’association française des aidants

Expérimentation & Usages

“Fenêtre sur réseau”

“Fenêtre sur réseau”expérimentation des modalités de diffusion wifi de contenus

mise en écho des aidants distants et de l’aidant présent

contenus de stimulation familiale

formation des acteurs sanitaires et sociaux

installation de 50 cadres numériques au domicile des aidants habitant dans les ZUS du 94

Objectifs évaluation des bénéfices ressentis par les aidants et par les équipes médico-sociales.

conseils éditoriaux privés et publics à destination des aidants à distance, et des équipes médico-sociales

définition des modalités d’installation et rédaction des guides d’installation.

“Visiophonie familiale”

“Visiophonie familiale”installation, mise à disposition et formation d’un visiophone chez 50 aidants

création d’une dynamique de relations vidéo régulières entre l’aidant et son réseau familial et amical

sensibilisation et auto-formation à la visio-rencontre des aidants distants

Conclusions

Evaluation des bénéfices ressentis par les aidants

Définition des modalités d’installation

Réalisation des supports pédagogiques

Recommandations sur les modalités de sensibilisation et de formation à distance

“Conférences multisites”

Proposer des conférences en live sur plusieurs sites et éventuellement à domicile

Capitaliser les conférences et en permettre l'accès via le net

Permettre une interaction des participants distants

Produire des contenus réutilisables par la suite

Le web studio des aidants

ConclusionsRessenti des bénéfices par les aidants et par les conférenciers

Mise au point et expérimentation de plusieurs centaines retransmissions en 2010 et 2011

Validation des usages par les professionnels de l’action sociale n’ayant pas ou peu de compétences en vidéo-production.

“Coopérative d’aidants”offrir la possibilité aux aidants de se regrouper pour mieux échanger et mieux acheter des produits et services

mettre en place une plate-forme d’échanges et de réservation permettant un fonctionnement en ligne de la communauté d’aidants

partenariats croisés avec l’association des petits frères des pauvres, des services de co-voiturage, des services et entreprises d’équipement médical technique

“Interface & Liens”

Interface & Liens est une interface qui met en scene tous les services qui permettent de se relier, de partager et d’échanger

Elle peut être associée à tout ordinateur du marché

un bureau virtuel d’accès aux services en simplifie l’usage

Projets d’études & formation

“Télétravail et reconversion”

inventorier les nouveaux métiers et missions de travail à domicile permettant aux aidants de se reconvertir

définir le parcours de formation du télétravailleur à domicile et l’équipement de base

imaginer les modes de commercialisation groupés

“Bénévoles en ligne”

permettre à des bénévoles d’associations d’aide aux aidants d’intervenir à distance

réfléchir avec eux à des services de présence à distance

modéliser et former les acteurs à la mise en oeuvre des nouveaux modes d’action

Les coûts du projet

Direction279,000 €

38,50%

Conseils & Expertises88,000 €12,14%

Documentation11,000 €

1,52%

Animation84,000 €11,59%

Evaluation11,000 €

1,52%

Communication40,000€5,52%

Production & Réalisation211,600 €

29,20%

Coût global : 724 600 Euros

Durée du projet

3 ans

2009 – 2010 - 2011

Partenaires financiers

Conseil général du Val-de-Marne : 54 %

Fonds Feder ( Europe ) : Décision le 28 janvier 2010 : 46 %