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SOINS PALLIATIFS ET INSUFFISANCE CARDIAQUE

COMMENT AIDER À SOULAGER?

L’insuffisance cardiaque rebelle – Défi diagnostique et thérapeutique

10e Symposium de la SQIC

Québec, 20 et 21 septembre 2013

Dre Caroline Michel, MD, Hôpital Général Juif, McGill University

Anie Brisebois, inf., M. Sc., Conseillère cadre, Institut de Cardiologie de Montréal (ICM), Université de Montréal (UDM)

Marie-France Ouimette, inf., M. Sc., Conseillère cadre, ICM, UDM

Sonia Heppell, inf., M. Sc., IPSC, ICM, UDM

Déclaration de conflits d’intérêt réels ou potentiels

Noms des conférencières:

Anie Brisebois et Marie-France Ouimette

Nous n’avons aucun conflit d’intérêt réel ou potentiel en lien avec le contenu de cette présentation

Dre Caroline Michel

Je n’ai aucun conflit d’intérêt réel ou potentiel en lien avec le contenu de cette présentation

Plan de la présentation

• Objectifs de la présentation

• Mise en contexte

• Obstacles aux soins palliatifs (SP) en insuffisance cardiaque

• Recommandations

• Bénéfices des SP

• Les soins palliatifs à l’Institut de Cardiologie de Montréal (ICM)

• Les soins palliatifs à l’Hôpital Général Juif (HGJ)

• Présentation d’un cas clinique

• Conclusion

Objectifs de la présentation

• Reconnaître la pertinence de développer des services en soins palliatifs (SP) pour la clientèle insuffisante cardiaque (IC)

• Présenter deux modèles québécois d’offre de services en soins palliatifs en insuffisance cardiaque

• Présenter un cas clinique afin de prendre conscience des bénéfices pour la clientèle

Pertinence de développer des services en SP

pour la clientèle IC

Mise en contexte

MCV principale cause de décès

Mise en contexte

• IC avancée – Clientèle âgée avec comorbidités+++

– Cause majeure de mortalité & morbidité • 50% des patients (pts) qui reçoivent un dx d’IC meurent

dans les 5 ans

– Principale raison d’admission des pts ≥ 65 ans

– Taux de mortalité > que la plupart des cancers

Davis, Mellar P. (2005). American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 22(3):211-222 Agence de santé publique du Canada (2010). Statégie canadienne de santé cardiovasculaire et plan d’action, 116 p.

Shah, Ankit B. et al. (2013). Reviews in Cardiovascular Medicine, 14(1):41-48

Mise en contexte

• IC avancée: symptomatologie – Similaire aux patients atteints de cancer

– Intensité des symptômes: IC > cancer

– Détresse modérée à sévère ds les 6 derniers mois • Symptômes marqués même au repos et réfractaires au

traitement médical optimal

Bekelman, DB et al. (2009). Journal of General Internal Medicine, 24:592-598 Evangelista, L.S. et al. (2012). Journal of Cardiac Failure, 18 (12) : 894-899

Pantilat, SZ et al. (2012). Journal of Hospital Medicine, 7 : 567-572 Janssen D. et al. (2012). Journal of Palliative Medicine, 15 : 447-456

Mise en contexte

• IC avancée: symptomatologie (les + communs) • Dyspnée: limitation importante de la capacité à

l’effort, au repos, à la parole

• Douleur: angine ou autre (“totalgie”) • 85% des pts; 1/3 douleur sévère

• Dépression: 21 à 36% des pts

• Fatigue: souvent multifactorielle

• Oedème: OMI, ascite, anasarque ⇒ inconfort+++

Journal of the American Heart Association (2010), 120, p. 2597-2606 Shah, Ankit B. et al. (2013). Reviews in Cardiovascular Medicine, 14(1):41-48

Goodlin, S.J. et al. (2012). Journal of Cardiac Failure, 18(10) : 776-783

Mise en contexte

• IC avancée et fin de vie:

1. Mort subite ou;

2. Déclin graduel accompagné de malaises divers qui ne sont pas forcément attribuables à l’IC

• Ex.: douleur, chutes, problèmes cognitifs, anxiété, troubles du sommeil, etc.

Agence de santé publique du Canada (2010). Statégie canadienne de santé cardiovasculaire et plan d’action, 116 p.

Mise en contexte

• IC avancée et soins palliatifs:

– Cancer = soins palliatifs, mais IC ≠ soins palliatifs

– En 2007, environ 90% des patients bénéficiant d’un programme de soins de fin de vie étaient atteints du cancer

Shah, Ankit B. et al. (2013). Reviews in Cardiovascular Medicine, 14(1):41-48 Agence de santé publique du Canada (2010). Statégie canadienne de santé cardiovasculaire et plan d’action, 116 p.

Obstacles aux SP en IC

Brännström, M. et Boman, K. (2012). European Journal of Cardiovascular Nursing, 12(3):269-275 Goodlin, Sarah J. (2009). Journal of the American College of Cardiology, 54(5):386-396

• Trajectoire spécifique en dents de scie

• Incompréhension de l’approche en SP et des bénéfices potentiels

Obstacles aux SP en IC

• Incertitude pronostique : – Difficulté à reconnaître la fin de vie

– Peu de signes et symptômes spécifiques à la fin de vie (idem à chaque détérioration)

– Outils pronostiques non validés en IC et peu aidants en clinique

– Difficulté de reconnaître le moment où il faut aborder la question de fin de vie et le niveau de soins

• De plus,…..barrières individuelles en lien avec la mort, manque de temps, etc.

Recommandations

• Association Canadienne de soins palliatifs – SP → plus tôt au cours de la maladie

– SP → parallèlement aux traitements actifs

Figure adaptée de : Association Canadienne de soins palliatifs. Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux, mars 2002, p. 32

Recommandations

• Société canadienne de cardiologie (2011)

– Introduction précoce des SP, parallèlement à d’autres traitements initiés pour prolonger la vie

• Ex.: médication, inotropes IV, PM défibrillateur, dialyse, assistance ventriculaire

– Implication des SP en fonction des symptômes et des besoins plutôt que sur un pronostic

• NYHA III-IV avec symptômes réfractaires au Tx optimal

McKelvie, R.S. et al. (2011). Canadian Journal of Cardiology, 27: 319-338

Bénéfices des SP

• Études randomisées contrôlées

– Évaluation de l’efficacité d’un suivi conjoint SP et clinique IC (CLIC) en ambulatoire

• À 3 mois post-congé : amélioration significative des symptômes d’inconfort, de la dépression et de la qualité de vie (QDV)

– Évaluation d’une implication précoce des SP chez clientèle oncologique

• Amélioration de QDV et de la survie de 2.7 mois et diminution des interventions invasives en fin de vie

Evangelista, L.S. et al. (2012). Journal of Cardiac Failure, 18 (12) : 894-899 Strand , J.J. et al. (2013). Mayo Clinic Proceedings, 88 (8): 859-865

Présentation de modèles québécois d’offre de services en soins palliatifs

en insuffisance cardiaque

Les soins palliatifs à l’ICM

• Création d’un comité de soins palliatifs à l’automne 2006

• Équipe interdisciplinaire mobile (mode consultation) – Inf., TS, pharmacie, nutritionniste, soins spirituels,

cardiologues, anesthésiologiste, psychiatre

– ∅ médecin spécialisé en SP, re: pénurie de ressources, variation du volume de patients, etc.

– ∅ lit dédié – Suivi conjoint; visite quotidienne des pts

– Rencontre mensuelle du comité

Les soins palliatifs à l’ICM

• Rôles et interventions: – Soutien pt-famille et équipe de soins

– Ajustement du tx pharmaco

– Clarification du niveau de soins et du plan de tx

– Coordination des ressources

– Agent de communication (catalyseur)

– Suivi de deuil

– Enseignement, recherche et développement

Les soins palliatifs à l’ICM

• Portrait de la clientèle suivie par l’équipe de soins palliatifs (demandes de consultation) 1. Maladie cardiovasculaire (MCV) au stade

terminal (75 à 80% des demandes) • MCV ischémique, valvulaire, congénitale et greffés

2. Arrêt de traitements en soins intensifs

3. Porteurs d’un dispositif d’assistance ventriculaire (DAV) en tant que traitement définitif (“destination therapy”)

When you’re the only ones in the department talking about death you start to feel like the reaper…

Historique

• 2011: “Cardiac Palliative Care Service”

– Patients de CLIC

– Suivi conjoint avec CLSC

– Suivi hospit aux étages: Cardio CLIC, MD SP, inf CLIC

– À la CLIC: • Lasix IV, NTG IV, milrinone IV, dobutamine IV

• Permet aux patients de rester chez eux plus longtemps

– 2 lits dédiés en cardiologie

Brännström, M. et Boman, K. (2012). European Journal of Cardiovascular Nursing, 12(3):269-275

• Les patients et leurs proches diffèrent dans leur désir d’avoir des directives anticipées:

– Les proches désirent des directives anticipées, alors que les préférences des patients varient à ce sujet

– Plusieurs patients ne veulent pas discuter du futur

– Différents besoins des patients et de leurs proches doivent être considérés en SP pour IC

S'adapter aux limitations et à l’évolution de la maladie

Bekelman, Nowels, Retrum, Allen, Shakar, Hutt, et al. (2011)

Indicateurs de la pertinence de revoir les objectifs de soins

• Bilan annuel • Éléments nécessitant une ré-évaluation

– Augmentation du fardeau des symptômes – Diminution de la capacité fonctionnelle – Perte d’autonomie dans les AVQ – Chutes

• Hospitalisations répétées • Augmentations répétées des doses de diurétiques • Patient “froid et humide”: hypoperfusion, IRA, surcharge • Chocs de pace défibrillateur (initial ou répétés) • Initiation d’inotropes • Hémodialyse • Nouvelles comorbidités majeures (cancer, AVC, etc.)

Circulation April 17, 2012

Création d’une clinique SP cardiaque

• Janvier 2013

• Cliniques mensuelles dans CLIC

• “Heart Failure Supportive Care Clinic” – Cardiologue

– MD soins palliatifs

– Infirmière cardiaque-palliatif

– Travailleuse social

– Nutritionniste

80% des patients décrivent des douleurs…à de multiples endroits et

d’étiologies différentes

Brannstrom M, Boman K, 2012;Eur J of Cardiovascular Nursing 12(3);269-275

Un modèle de soins en clinique de SP cardiaques

• L’image de soi

• L’autodétermination

• Relations sociales

• Le contrôle des symptômes

• Synthèse

• Se rendre….

Ternestedt, BM, Dignity in Care for older people 2010,pp 146-165

Pharmacothérapie Médication en cours Suggestions des SP Héparine 5000 u s/c q 12h Cesser

Milrinone 20mg/100cc à 7 cc/h Sevrer, ↓ à 4 cc/h

Coreg 6,25 mg PO Bid ↓ 3,125 mg AM et garder 6,25 mg HS

Aldactone 12,5 mg PO die Maintenir

Nitrodur 1 timbre de 0,4 mg/h die le jour Maintenir

Lipitor 10 mg PO die Cesser

Synthroïd 0,125 mg PO die Maintenir

Allopurinol 50 mg PO die Maintenir

Diamicron LA 60 mg PO die Maintenir

Calcium 500 mg PO Bid Cesser

Multivitamines 1 co PO die Cesser

Lasix 120 mg PO Bid Maintenir

Pharmacothérapie

Suggestions des SP : AJOUTS Dilaudid 0,5 mg PO HS

Dilaudid 0,5 mg PO q 2h PRN si dyspnée, douleur ou inconfort

Maxéran 5 mg PO q 8h PRN

Colace 100 mg PO Bid

Senokot 8,6 mg PO HS PRN

Ativan 0,5 mg PO HS PRN

Protocole de détresse PRN

Light-McGroary K-A, Goodlin S (2013);Curr Opin Support Palliat Care,7;14-20

Présentation de cas cliniques en insuffisance cardiaque

• M. K. était un père, un mari, un amateur de cuisine indienne

et de sciences naturelles, un paysagiste, un linguiste, un

bibliophile – un homme de la Renaissance.

Service de SP cardiaques: l’expérience d’un patient

Utilisé avec la permission de la famille K. (2012)

Monsieur Léo

• ♂ 65 ans • RC: dyspnée CF ¾, inappétence, fatigue extrême,

épisodes de lipothymie • Retour à l’urgence < 24 heures post congé

– Dit se sentir très faible et essoufflé. Il se dit « au bout du rouleau et découragé car il est sorti de l’hôpital hier… »

• Hospitalisé à l’unité de médecine pour évaluation et stabilisation

• 3ième hospit. en 7 mois : IVD > IVG, bonne évolution sous lasix IV et milrinone++

Monsieur Léo • ATCD ♥

– CMP dilatée (non ischémique), FE 20%

– Dysfct. VD sévère

– Non candidat à la greffe, ni DAV

– IM ¾, IT sévère, HTP modérée

– PMP défibrillateur BI-V en 2012

– IRC ≈ 360 (suivi en néphro)

– Diabète

– HTA

– Dyslipidémie

Monsieur Léo

• NOTE MÉDICALE: – Hypoperfusion rénale + défaillance ♥ globale BIV

• non candidat à la greffe ou DAV

• milrinone dépendant (3e hospit)

– Donc CMP dilatée (non ischémique) d’allure terminale avec syndrome cardio-rénal. Pronostic réservé avec peu d’options thérapeutiques. Soins de confort à privilégier.

Monsieur Léo • Évaluation des préoccupations • Patient :

– Qu’est-ce que vous comprenez de votre situation actuelle?

• “Le médecin m’a dit que j’en avais pour qq semaines à vivre… »

– Intervention: discussion p/r notion d’espoir, vitalité et du “comment” on choisit de vivre le temps qui reste…

– Qu’est-ce qui vous préoccupe le plus?

• “De ne pas pouvoir retourner chez moi…je voudrais mourir à la maison…”

– Intervention: enseignement et info p/r aux possibilités vs réalités d’une fin de vie à la maison; identification du “signal” que la fin de vie approche…

Monsieur Léo • Évaluation des préoccupations • Patient :

– « Ne me parlez surtout pas de prendre de la Morphine…je veux garder toute ma tête et surtout je ne veux pas mourir plus vite que prévu…!»

• Intervention: enseignement; “ébranler” les croyances p/r opioïdes

– « Moi ce que je veux, c’est mourir sans souffrance… je ne veux surtout pas mourir étouffé… Le mieux ça serait de mourir dans mon sommeil…»

• Intervention: réassurance et info p/r aux Rx disponibles permettant le soulagement des symptômes + PM défibrillateur et possibilité de désactiver

Monsieur Léo • Évaluation des préoccupations • Conjointe :

– « J’aimerais ça que vous lui expliquiez à quel point c’est important de respecter sa diète et sa limite liquidienne, parce que c’est souvent un sujet de disputes entre nous... En plus, il ne mange presque plus rien…. Et je n’arrête pas de lui dire que s’il ne mange pas, il ne peut pas aller mieux… »

• Intervention: enseignement et discussion p/r à la qualité de vie; risques et bénéficies associés à la diète (choix éclairé); déculpabilisation; normalisation de la perte d’appétit en fin de vie

Monsieur Léo

• PLAN DE SOINS: – Optimiser confort: ajustement de la médication et

ajout dilaudid + ativan + protocole de détresse – Planifier sortie: évaluation du soutien à domicile

possible via CLSC – Soutenir pt et conjointe – Amorcer discussion pour la désactivation du PMP

défibrillateur – Revoir le niveau de soins et le statut RCR:

communication du plan à l’équipe de soins

Monsieur Léo

• SUIVI: – 11 mai: pt se dit bcq + confortable; RAD avec

coordonnées d’un contact ICM en soins palliatifs – 21 mai: retour d’appel à la conjointe qui

s’inquiète, re: son mari n’urine presque plus • Intervention: évaluation de la situation;

soutien/renforcement; décision conjointe du maintien à domicile selon souhaits du pt

– 28 mai: retour à l’urgence et admission à l’unité de médecine x soins de fin de vie

– 1er juin: décès du patient entouré des siens

« Leur vie est parfois décrite comme étant une vie près de la mort: une vie en montagne-russes. La progression imprévisible de la maladie place les patients et leurs proches à risque de ne pas avoir accès aux SP. » (traduction libre)

Brännström, M. et Boman, K. (2012). European Journal of Cardiovascular Nursing, 12(3):269-275

Conclusion • IC avancée associée à

• Un fardeau de symptômes (physiques, psychosociaux et spirituels) entraînant une “souffrance globale”

– Sous utilisation des opioïdes pour le soulagement de la douleur et de la dyspnée

• Des symptômes similaires et d’intensité comparable au cancer

• Les recommandations favorisent l’introduction précoce des SP dans la trajectoire et ce, parallèlement à d’autres traitements actifs

• La décision d’impliquer les SP devrait être basée sur une évaluation des symptômes et des besoins plutôt que sur une estimation pronostique. Sinon, les pts et leur famille risque d’en être privés

• Une approche intégrée SP-CLIC permet d’améliorer la qualité de vie, d’optimiser le confort et possiblement de diminuer les hospitalisations répétées