soins palliatifs en unité de soins intensifs cardiologiques : réflexions d’équipe et...

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édecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2009) 8, 304—311

XPÉRIENCES PARTAGÉES

oins palliatifs en unité de soins intensifsardiologiques : réflexions d’équipe et propositions�

alliative care in a cardiology intensive care unit: Comments and propositions

Alain Piolota,1,∗, Pascal Limb, Claire Savaryb,Barbara Gaborit a, Florence Fresseb,Emmanuelle Vermesb

a Équipe mobile de soins palliatifs, pôle d’oncologie, transplantation et immunologie,CHU Henri-Mondor, AP—HP, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny,94010 Créteil cedex, Franceb Fédération de cardiologie, CHU Henri-Mondor, 51, avenue duMaréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94010 Créteil cedex, France

Recu le 12 janvier 2009 ; accepté le 23 fevrier 2009Disponible sur Internet le 12 mai 2009

MOTS CLÉSSoins palliatifs ;Réanimation ;Cardiologie

Résumé Une réflexion sur le développement d’une démarche de soins palliatifs a été conduiteau sein d’une unité de soins intensifs cardiologiques (USIC). Un questionnaire a été distribuéaux soignants afin d’évaluer les difficultés rencontrées lors de la prise en charge de maladesen fin de vie. Les situations vécues comme les plus difficiles par les soignants sont : la persis-tance d’une douleur chez un malade en fin de vie, la souffrance des familles et les difficultés decommunication avec elles, la sensation d’échec thérapeutique, les traitements devenus inadap-tés et enfin le manque de disponibilité des soignants pour un bon accompagnement. Alors quela communication entre les soignants est décrite comme facile, celle avec les médecins del’USIC est jugée insuffisante. La communication avec le malade et son entourage est jugée trèsdifficile lorsque des thèmes diagnostiques ou thérapeutiques sont évoqués. Les principaux obs-tacles à une prise en charge palliative de bonne qualité sont le manque de temps, le manquede communication, une formation insuffisante et une inadaptation des locaux. Cette réflexionde développement d’une démarche de soins palliatifs au sein d’une USIC est innovante et doit

� Travail en partie présenté en communication orale lors du 13e Congrès de la Société francaise d’accompagnement et de soins palliatifs.∗ Auteur correspondant.

Adresse e-mail : alain.piolot@hmn.aphp.fr (A. Piolot).1 Alain Piolot (photo).

636-6522/$ — see front matter © 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.oi:10.1016/j.medpal.2009.02.002

Soins palliatifs en unité de soins intensifs cardiologiques 305

KEYWORDSPalliative care;Intensive care;Cardiology

Summary A work on the development of palliative care was led within a Cardiac IntensiveCare Unit (CICU). A questionnaire was distributed to professional careers in order to estimatethe difficulties met during patients’ care at the end of life. The situations lived as the most dif-ficult by the nursing are: the obstinacy of a pain at the end of life, the suffering of families andthe difficulties of communication with them, the sensation of therapeutic failure, treatmentsbecome unsuitable, and finally the lack of availability of the nursing for a good accompaniment.While the communication between the nursing is described as easy, that with the doctors of theCICU is considered insufficient. The communication with the patient and its circle of acquain-tances is considered very difficult when diagnostic or therapeutic subjects are evoked. The mainobstacles to a good quality palliative care are the lack of time, the lack of communication, aninsufficient training and a inappropriate place. This reflection of development of palliative carewithin a CICU is innovative and must be encouraged. The training of the teams, the developmentof the communication so written as oral, the implementation by the cardiologists, assisted byexperts in palliative care, of multidisciplinary meetings are simple means of improvement ofthe palliative care of the patients hospitalized in CICU.© 2009 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

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Introduction

Les soins palliatifs en cardiologie ! Voici un thème peu évo-qué. Certes, les progrès diagnostiques et thérapeutiquess’accompagnent de bénéfices tant en termes de morbiditéque de mortalité, mais ils ne permettent pas d’éviter cer-taines évolutions inconfortables et létales à moyen ou courtterme. Chez un malade en fin de vie, des démarches diag-nostiques ou thérapeutiques sont parfois sources d’inconfortsupplémentaire si elles sont poursuivies ou initiées, alorsque d’autres attitudes pourtant adaptées à une prise encharge palliative ne sont pas proposées.

Malheureusement, malades, familles et parfois cer-tains soignants peu impliqués par la démarche palliativeexpriment encore trop souvent des idées fausses à proposdes soins palliatifs telles que « ils s’adressent exclusivementaux seuls malades atteints de cancer et en fin de vie » ou« ce sont les soins des derniers jours ou dernières heures devie ». Rappelons avec le premier article de la loi no 99—477du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins pal-liatifs que « toute personne malade dont l’état le requiert ale droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagne-ment ».

Les unités de soins intensifs cardiologiques (USIC)accueillent fréquemment des malades atteints de cardiopa-thie sévère dont l’évolution est marquée par des épisodesde décompensation hémodynamique pouvant, d’une part,être réfractaires aux thérapeutiques habituelles et, d’autrepart, se compliquer de décès en dehors d’un contexte demort subite. La prise en charge adaptée de tels maladesest difficile et les soignants peuvent être exposés à denombreuses difficultés. Une réflexion sur le développementd’une démarche de soins palliatifs a ainsi été conduite ausein d’une USIC.

Matériel et méthodes

Dans le cadre d’une réflexion sur le développement d’unedynamique de soins palliatifs auprès des malades en fin de

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ie hospitalisés dans le service de cardiologie du centreospitalier universitaire Henri-Mondor à Créteil, un ques-ionnaire a été distribué à 38 soignants travaillant au seine l’USIC (infirmiers et aides soignants) afin d’évaluer lesifficultés rencontrées lors de la prise en charge de maladesn fin de vie. Outre des données socioprofessionnelles, leuestionnaire a permis de recueillir des informations sur’approche des soins palliatifs (Tableau 1).

ésultats

ur 38 questionnaires distribués, 28 ont été recus et ana-ysés, soit un taux de réponse de 74 %. Vingt et unuestionnaires ont été rendus par des infirmiers ou infir-ières, sept l’ont été par des aides-soignants. L’expériencerofessionnelle est plutôt longue avec une ancienneté duiplôme de plus de cinq ans pour 21 personnes (dont 17 delus de dix ans). La confrontation professionnelle à la fin deie est en moyenne de 5,35 (±2,66) fois par semestre et paroignant.

Parmi les cinq symptômes les plus pénibles exprimés pares malades, la douleur physique et la dyspnée sont ceux lesréquemment rapportés (Tableau 2).

Certaines situations sont difficilement vécuespar les soignants : la persistance d’une douleurchez un malade en fin de vie, la souffrance des

familles et les difficultés de communication avecelles, la sensation d’échec thérapeutique, lestraitements devenus inadaptés ou inutilementpoursuivis et enfin le manque de disponibilité

pour un bon accompagnement.

Les avis divergent sur l’idée que l’USIC et la post-USIC

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Tableau 1 Questions posées aux soignants de l’USIC.Questions to professional carers of the CICU.

Fonctions (infirmière, aide soignant), ancienneté dudiplôme (< 5 ans, 5 à 10 ans, > 10 ans)

Quelle est la fréquence de votre confrontationprofessionnelle à la fin de vie ?

Quels sont les symptômes et les situations pénibles quivous sont le plus fréquemment rapportés par lesmalades en fin de vie ?

Pensez-vous que l’USIC ou la post-USIC soient des unitésadaptées pour prendre en charge les patients en finde vie ? Pourquoi ?

Pour chacune des situations suivantes lors de la prise encharge d’un malade en fin de vie, commentcaractérisez-vous les éventuelles difficultésrencontrées (4 réponses possibles : situation vécuecomme non difficile, moyennement difficile, trèsdifficile, situation non rencontrée)Relations avec la familleCommunication avec le malade sur le diagnosticCommunication avec le malade sur le pronosticCommunication avec la famille sur le diagnosticCommunication avec la famille sur le pronostic

Lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie,comment caractérisez vous la communication avec lespersonnes suivantes (3 réponses possibles :insuffisante, difficile, facile) : soignants nonmédecins, médecins

Dans votre pratique, quels sont les obstacles d’une

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bonne démarche palliative auprès des malades et deleur famille ou de leur entourage ?

e telles unités sont : une charge de soins souvent élevéeompatible avec une densité en personnel plus grande enSIC que dans les autres unités d’un service de cardiologiet la nécessité d’une prise en charge continue par l’équipe.es soignants pensant que l’USIC n’est pas adaptée à la prisen charge des patients en fin de vie expriment les raisonsuivantes : la fonction liée à l’urgence de l’USIC, le manquee temps disponible pour l’accompagnement en raison de’urgence des soins susceptibles d’être prodigués à d’autresalades, la formation insuffisante du personnel aux soins

its de réanimation cardiologique.

Tableau 2 Symptômes et situations les plus péniblesexprimés par les malades aux soignants chez un maladeen fin de vie (nombre de réponses obtenues, plusieursréponses étaient possibles pour chaque question).Symptoms and the most painful situations expressed by thepatients at the end of life.

Douleur physique [15]Dyspnée [9]Douleur morale [7]Solitude [5]Acharnement thérapeutique et diagnostique [4]

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A. Piolot et al.

Les soignants expriment de grandes difficultés lors deselations avec les familles de malade en fin de vie et lorse la communication avec les malades et leurs famillesur les thèmes du diagnostic et du pronostic de la maladieTableau 3). Entre les soignants, la qualité de la communi-ation diffère suivant les personnels concernés.

Lors de la prise en charge d’un malade en finde vie, la communication entre le personnel nonmédical est plutôt jugée comme facile alors quela communication avec les médecins est plutôt

jugée comme insuffisante (Tableau 4).

Selon les personnes interrogées, les principaux obstaclesune prise en charge palliative de bonne qualité sont par

mportance décroissante : le manque de temps, puis leanque de communication au sein de l’équipe, une forma-

ion insuffisante et une inadaptation des locaux.

iscussion

Parmi les symptômes les plus pénibles pourles malades en fin de vie hospitalisés en

cardiologie, la dyspnée est bien sûr citée maiségalement la douleur physique ou morale.

Comme le rapportent de nombreuses études, les maladesn phase palliative sont fréquemment douloureux quelqueoit leur pathologie [1—7]. Rappelons la nécessité derendre en charge, d’une part, la douleur physique et,’autre part, la douleur morale par un accompagnement [8],n soutien psychologique et parfois un traitement médica-enteux.

L’utilisation de morphine doit êtreencouragée tant pour son indication antalgiqueque pour son action dans le soulagement d’une

dyspnée [6—12].

Le traitement des autres symptômes, nombreux en fin deie, est bien sûr nécessaire en gardant l’objectif d’améliorere confort du malade et sa qualité de vie et non de lui faireagner quelques jours supplémentaires de vie au prix d’unnconfort, d’examens ou de traitements futiles ou démesu-és [11]. Avec cet objectif, la réflexion doit s’engager sur’opportunité de poursuivre des démarches diagnostiques ethérapeutiques considérées habituelles, simples mais sansénéfice franc pour un malade en fin de vie telles que,ar exemple, le monitoring, les examens biologiques, cer-ains traitements (hypocholestérolémiants, anticoagulants,ntiagrégants). La surestimation de l’espérance de vie desalades, pourtant en phase terminale, est rapportée dans

a littérature. Elle est un frein à la prise de décision d’uneémarche palliative exclusive car elle peut induire chez lesédecins des démarches diagnostiques ou thérapeutiques

nadaptées [13,14]. Un expert en soins palliatifs peut par-iciper à la prise de décision lors de certaines situationsliniques difficiles [15].

Afin de répondre à un besoin exprimé par les soignantst les malades, la démarche palliative doit être encouragée

Soins palliatifs en unité de soins intensifs cardiologiques 307

Tableau 3 Caractéristiques de certaines situations rencontrées lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie (%des réponses).Characteristics of situations met during the care of a patient at the end of life (% of the answers).

Très difficile (%) Modérément difficile (%) Non difficile (%) Situation nonrencontrée (%)

Relations avec lafamille (27 réponses)

22 63 15 —

Communication sur lediagnostic avec lemalade (28 réponses)

53 25 4 18

Communication sur lepronostic avec lemalade (27 réponses)

60 15 — 25

Communication sur lediagnostic avec lafamille (28 réponses)

75 21 4 —

Communication sur le 73 19 — 8

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pronostic avec lafamille (26 réponses)

envers les malades en fin de vie hospitalisés en USIC. Tou-tefois, certains soignants soulignent les difficultés à suivreune telle démarche dans une unité de soins intensifs, malgréla densité de personnel plus élevée que celle rencon-trée dans les autres unités. L’étude montre les difficultésde communication avec le malade et ses proches et lemanque de communication avec les médecins, alors que lacommunication est l’élément de base d’une prise en chargemultidisciplinaire. Certes, les informations transmises auxmalades ou à ses proches par le personnel non médical dif-fèrent par la précision des informations de celles transmisespar les médecins, mais l’information incombe à tout profes-sionnel de santé dans le cadre de ses compétences et de sesrègles professionnelles (loi 2002—403 du 4 mars 2002 rela-tive aux droits des malades et à la qualité du système desanté). Plusieurs études ont montré que les difficultés rela-tionnelles avec les familles ou les malades et le manque decommunication peuvent être un frein à la meilleure priseen charge possible d’un malade en fin de vie [16—22]. Lesdifficultés de communication avec les familles peuvent êtreliées à un défaut de cohérence ou de communication entreles soignants eux-mêmes [23].

Le rôle du cardiologue en USIC est essentiel

multidisciplinaire au même titre que l’expert ensoins palliatifs lors des réflexions portant sur les

conduites diagnostiques, thérapeutiques etéthiques [24—25].

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Tableau 4 Caractéristiques de la communication des infirmièprise en charge d’un malade en fin de vie (%).Characteristics of the communication of the nurses and the nurse’s aend of life (%).

Communication

Avec d’autres soignants non médicaux (26 réponses)Avec les médecins (25 réponses)

C’est en premier lieu à lui d’évoquer la prise en chargealliative et de développer cette démarche. Cette décisionst le plus souvent prise en accord avec l’ensemble du per-onnel médical et paramédical lors d’une réunion prévue

cet effet et se traduit concrètement par la rédaction’une feuille de limitation de soins remplie par le car-iologue responsable de l’USIC (Annexe A). Cette feuilleermet d’établir clairement la limitation des actes théra-eutiques et techniques, ce qui peut clarifier et améliorera cohérence et la communication entre les soignants etotamment améliorer la communication des infirmières etides soignantes avec le médecin, jugée en grande majoriténsuffisante dans l’enquête. Le deuxième rôle important duardiologue est l’annonce à la famille de cette démarche deoins palliatifs. Elle s’avère parfois difficile, comme soulignéans le Tableau 3, mais la démarche de prise de décisionollective au sein de l’équipe facilite cette communica-ion. Le troisième rôle du cardiologue est la prescription’antalgiques, avec l’aide, si nécessaire, du médecin expertn soins palliatifs. La prescription de morphine doit êtrencouragée tant en traitement antalgique qu’en traitementes dyspnées réfractaires [11]. Il incombe également auardiologue, en accord avec l’expert en soins palliatifs, deécider l’éventualité d’un retour à domicile avec des antal-

Le souhait d’améliorer la prise en charge palliative desalades en fin de vie hospitalisés en cardiologie s’inscrit

res et aides soignants avec d’autres soignants, lors de la

ides with the others careers during the care of a patient at the

Insuffisante (%) Difficile (%) Facile (%)

23 12 6568 12 20

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arfaitement dans la politique de dynamique de dévelop-ement des soins palliatifs qui repose sur l’essor des soinsalliatifs tant à domicile qu’au sein de l’ensemble destablissements de santé avec la constitution de réseauxépartementaux ville-hôpital. En 2002, une circulaire dea direction de l’hospitalisation et de l’organisation desoins (DHOS) souligne la nécessité du développement desoins palliatifs dans tous les services de soins et leur ins-ription obligatoire dans le projet médical et le projet’établissement [26]. La démarche palliative doit répondreon seulement aux besoins des malades et de leurs prochesais également à ceux des soignants avec notamment

’objectif de la prévention du syndrome d’épuisement pro-essionnel. La loi relative aux droits des malades et à lan de vie et ses décrets d’application (loi no 2005—370u 22 avril 2005 et décrets 2006—119, 120 et 122 dufévrier 2006) énoncent le devoir d’éviter toute obstina-

ion déraisonnable, la nécessité de soulager la souffrance,n acceptant le risque d’abréger la vie chez un maladenformé et en phase avancée ou terminale d’une affec-ion grave et incurable, le respect de toute décision dualade de limitation ou d’arrêt de traitement, la prise en

ompte des directives anticipées, le rôle de la personne deonfiance désignée par le malade, les modalités de limita-ion ou d’arrêt de traitements chez un malade conscient ouors d’état d’exprimer sa volonté.

Soulignons que l’organisation des soins palliatifs en éta-lissements repose bien sûr sur la pratique de chaqueervice de clinique mais également sur des structures clai-ement définies sur lesquelles le service peut s’appuyer :

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A

A. Piolot et al.

Au sein du service, le soutien du projet de développe-ent de la prise en charge palliative des malades en fin de

ie par le chef de service et les cadres de santé est essen-iel. Un tel projet se développera après un état des lieuxt sur une évaluation des besoins. Afin d’aider l’ensemblees acteurs des établissements de santé, soignants et admi-istratifs, la DHOS a édité en 2004 un guide de bonnesratiques d’une démarche palliative [27]. La formation duersonnel est essentielle pour installer une dynamique deoins palliatifs. Le projet de service comporte un volet soinsalliatifs en développant le projet de soins, la réflexionur l’information, l’accueil l’accompagnement des maladest des familles, la place des structures transversales de’hôpital (EMSP, comité de lutte contre la douleur, servicesociaux), la place des bénévoles, l’aide au retour à domicileen s’aidant des réseaux, de l’hospitalisation à domicile),’organisation des réunions au sein du service (staff inter-isciplinaire, réunion d’analyse de pratique, réunion sur lesécès des patients) et le mode de soutien des soignants.

onclusion

ette réflexion sur la sensibilisation des soignants aux soinsalliatifs au sein d’une USIC est innovante et doit être encou-agée. L’enquête montre les difficultés rencontrées qu’ellesoient liées aux acteurs, aux soins ou aux locaux. La sensi-ilisation aux soins palliatifs dans un service de cardiologie’inscrit parfaitement dans la dynamique de développemente la démarche palliative au sein des établissements.

onflits d’intérêts

ucun conflits d’intérêts pour chacun des auteurs.

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Annexe A. Directive : intensité des soins.Directive: intensity of care.

3 A. Piolot et al.

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27] Guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative enétablissement de santé, direction de l’hospitalisation etde l’organisation des soins, juin 2004. http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/palliatif/index.htm.