r u centre de référence
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Contacter le CRMR : 01 42 16 13 87Anne Faudet - Assistante du centre de référence anne.faudet@aphp.frSophie Gallas - Coordination du centre de référence sophie.gallas-lemonnier@aphp.frPrise de rendez-vous en envoyant un courrier motivant votre demande rendez-vous.genetique@aphp.fr
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ENTRÉE PRINCIPALE83 BOULEVARD DE L’HÔPITAL
ENTRÉE50/52 BOULEVARD AURIOL
ENTRÉE PIÉTONS47 BOULEVARD DE L’HÔPITALFermée à partir de 18h & le week-end
L’accès des véhicules est interdit sauf aux Personnes à Mobilité Réduite sur présentation de la carte PMR Accès facilité aux personnes à mobilité réduite
Admissions - CaissesTV - Téléphone
ACCUEILS Presse-Cafétéria
Régie - Facturation
Navette gratuite(départ toutes les 12 à 15 min.)
Standard : 01 42 16 00 0001 42 17 60 60
Relations avec les usagersMIS - MUA
ACCÈS BÂTIMENTS
ACCÈS URGENCES
HÔPITAL UNIVERSITAIRE PITIÉ-SALPÊTRIÈRE
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Sigmund Freud
Rue du mur des fermiers généraux
Rue du mur des fermiers généraux
Rue RambuteauRue EsquirolRue Esquirol
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Rue de l’infirmerie générale
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Rue Parmentier Rue Parmentier
Rampe de la Pitié
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Station vélib’ LE PASSAGE : entre le secteur Pitié et le secteur Salpêtrière dans le bâtiment des admissions
Une navette est disponible pour circuler dans l’hôpital.temps d’attente : 12 - 15 minutes
ENTRÉE PIÉTONS
83 BOULEVARD DE L’HÔPITAL
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ELe Centre de Référence
« Déficiences Intellectuelles de causes rares » se trouve dans l’Unité de Génétique clinique
( RdC - Bâtiment Rééducation )
Qu’est ce qu’un Centre de Référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares ?
Un Centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares (CRMR) est une structure labellisée par le Ministère
de la Santé, organisée autour d’une équipe pluri- disciplinaire, ayant une expertise avérée pour ces maladies dans le soin, la recherche et la formation.
C’est un centre expert et de recours pour le diagnostic et l’accompagnement des patients et de leurs familles sur tout le territoire.
Le CRMR « Déficiences Intellectuelles de causes rares » est rattaché à la Filière « DéfiScience » dont la mission est de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle.
Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de causes rares
Site coordonnateur Pitié-Salpêtrière
INFORMER
Unité de Génétique clinique
Qui peut consulter dans un Centre de Référence
« Déficiences Intellectuelles de causes rares » ?
Qui est concerné ?L’enfant avec retard psychomoteur
L’enfant ou l’adulte avec trouble du développement intellectuel
Dans quel but ?Confirmer le diagnostic de déficience intellectuelleÉvaluer les compétencesRechercher la causeOrganiser l’accompagnementRéaliser un conseil génétiqueEnvisager un diagnostic prénatal ou pré-implantatoire
Qui fait la demande ?• Le patient et/ou ses apparentés• Les professionnels de santé ou acteurs
de la prise en charge d’un patient atteint d’une déficience intellectuelle, désireux de conseils ou d’informations sur une affection et sa prise en charge (le pédiatre ou le médecin traitant, le médecin d’une structure médico-sociale... )
Équipe du Centre de Référence « Déficiences Intellectuelles de causes rares »
de la Pitié-Salpêtrière
Où trouver un Centre de Référence Maladies Rares « Déficiences
Intellectuelles de causes rares » ?
Il existe 24 sites sur tout le territoire dont :
■ 1 centre coordonnateur à la Pitié-Salpêtrière
■ 10 centres constitutifs dont 4 sites avec une spécificité polyhandicap
• 13 centres de compétence
PARIS
LILLE
AMIENS
NANCY
STRASBOURG
BREST
TOURSNANTES DIJON
BESANÇON
LYON
BORDEAUX
TOULOUSE MONTPELLIER
MARSEILLE
NICE
REIMS
RENNES
POINTE-À-PITRE
NECKER
ROBERT-DEBRÉ
TROUSSEAU
BICÊTRE
PITIÉ-SALPÊTRIÈRE
Les coordonnées de chaque centre sont disponibles dans l’onglet « vous repérer » sur le site :www.defiscience.fr/filiere
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Le soin• Le diagnostic positif de la déficience intellectuelle
ou d’un trouble du neurodéveloppement avec des outils adaptés
• Le diagnostic étiologique avec des accès à des plateformes d’expertise (imagerie, génétique)
• L’accompagnement quel que soit l'âge, en particulier une consultation pluridisciplinaire de l'adulte, assurée par un neurologue et un généticien
• Le conseil génétique du patient et des apparentés• Le diagnostic prénatal• Une plateforme de prise en charge des soins
somatiques, « Handiconsult » dédiée aux patients en situation de handicap
La formation et l’information
La recherche sur les troubles du neurodéveloppement
Les domaines d’expertise
Équipe médicale : Dr Delphine HÉRON, pédiatre-généticienne (coordinatrice) • Dr Perrine CHARLES, neurologue • Dr Solveig HEIDE, généticienne • Dr Daphné LEHALLE, pédiatre-généticienne • Dr Cyril MIGNOT, neuropédiatre
Équipe paramédicale : Myrtille SPENTCHIAN, conseillère en génétique • Anne-Claire GÉLINEAU et Barbara CHIARONI, neuropsychologues
Coordination et recherche : Anne FAUDET, assistante du centre • Sophie GALLAS, coordination du centre • Anne-Sophie PELLEN et Caroline MOUKOSSI-MOUELLE, ARC • Muriel POHER, chef de projet Filière DéfiScience
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