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8èmeJournée RespiRare - 09 janvier 2017

Le problème

≈ 60 000 patients ont besoin d’une assistance ventilatoire nocturne en France (source HAS, 2011)

1000-1500 enfants (Agence de presse médicale)

Pathologie lourde et chronique, nombreux intervenants

Patients ventilés par trachéotomie ou VNI

Myopathie

Obésité

Mucoviscidose

Malformation ORL

Maladie fibrosante

Syndrome d’hypoventil

ation centrale

…

Population cible

L’état des lieux

PATIENT

Médecins

Prestataire Kinésithérapeutes / IDE

Oral : Consultations espacées Ecrit : Compte-rendu de consultation

Oral : Lors des interventions Ecrit : Via le carnet papier

Oral : Lors des rendez-vous

Via in

ternet, p

restataire dép

end

ant

Risque de perte d’information (consultations / 6 mois) Difficultés de communication patient – médecins/prestataires

L’état des lieux

Médecins Prestataire

Qualité de vie?

OVNI : le patient devient acteur de sa ventilation

Objectifs pour le patient

Mieux communiquer

Accepter sa maladie et son traitement

Intégrer à une vie normale

Améliorer sa qualité de vie

Objectifs médecins & prestataires

Mieux communiquer avec le patients

Ne pas être tributaire des relevés machine

Eviter la perte d’informations

Respirh@cktion

L’application OVNI

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Pseudo

Se connecter

Mot de passe

L’application OVNI

Accès rapide à mes statistiques Facile d’accès au cours d’une consultation

L’application OVNI

Exportables en PDF

L’application OVNI

Gagner & maintenir l’adhésion de l’utilisateur

Par des gratifications Par l’évolution de l’application

L’application OVNI

Utilisation simple et rapide Encourage le patient Rétabli la communication patient - médecin Participe à l’éducation thérapeutique

Perspectives (1)

Développement d’une 1ère version (en cours) Tests dans plusieurs centres Développement d’une 2ème version plus complète et intégrant les retours utilisateurs

Perspectives (2)

Créer une interface adaptée aux patients apnéiques Créer une communauté de patient et de soignants

Etendre aux jeunes enfants et aux adultes

MERCI !