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Les enjeux autour de la participation citoyenne des utilisateurs du Centre d’attention psychosociale à Rio
de Janeiro
Mémoire
Giselle de Jesus Silva
Maitrise en service social
Maitre en service social (M. Serv. Soc.)
Québec, Canada
© Giselle de Jesus Silva, 2015
iii
RÉSUMÉ
Le présent mémoire met l’accent sur les enjeux autour de la participation citoyenne des
utilisateurs de services de santé mentale dans les lieux de décision qui leur sont destinés.
Pour y arriver, une méthodologie qualitative a été retenue. Pour ce faire, des observations
périphériques d’assemblées générales dans deux Centres d’attention psychosociaux (CAPS)
de la ville de Rio de Janeiro au Brésil ont été réalisées, ainsi que deux entrevues de groupe
avec des utilisateurs des services. Les thèmes abordés par la recherche nous permettent de
connaitre les principaux aspects de la participation citoyenne des utilisateurs et d’identifier
les forces et les limites de cette participation. De plus, les résultats sur l’expérience
brésilienne nous indiquent des pistes d’interventions et nous amènent à une réflexion sur
nos pratiques en santé mentale.
v
ABSTRACT
This master’s thesis addresses the issues surrounding citizen participation by mental health
services users located in democratic settings which were designed for them. To achieve this
goal, a qualitative methodology was used. Two observation sessions were undertaken
during the general assemblies of two Centre d’attention psychosocial (CAPS) in the city of
Rio de Janeiro in Brazil, and two group interviews with the service users were also
conducted. The topics addressed by this research allow us to better understand the principle
aspects of citizen participation by service users and identify the strengths and limitations of
these services. The results of this Brazilian experiment allowed us to reflect upon of mental
health practices and discover new means of intervention.
vii
TABLE DES MATIÈRES
RÉSUMÉ .............................................................................................................................. iii
ABSTRACT ............................................................................................................................ v
TABLE DES MATIÈRES ................................................................................................... vii
LISTE DES FIGURES ET TABLEAUX .............................................................................. ix
LISTE DES ACRONYMES ET SIGLES ............................................................................. xi
AVANT-PROPOS .............................................................................................................. xiii Introduction ............................................................................................................................. 1
Chapitre 1 : La problématique ................................................................................................ 3
Chapitre 2 : Les repères historiques ........................................................................................ 7
2.1. Aux fous les asiles .......................................................................................................................... 7 2.2. La psychiatrie démocratique italienne ...................................................................................... 9
Chapitre 3 : Le cadre contextuel descriptif du Brésil ........................................................... 13
3.1. La réforme psychiatrique et la politique de santé mentale ................................................ 13 3.2. Les services de santé mentale en milieu communautaire .................................................. 16 3.3. Le Centre d’attention psychosociale (CAPS) ....................................................................... 19
Chapitre 4 : Le cadre conceptuel de l’étude ......................................................................... 25
4.1. Le concept de participation citoyenne .................................................................................... 25 4.2. La qualité de la participation ..................................................................................................... 26
Chapitre 5 : La méthodologie de recherche .......................................................................... 33
5.1. L’approche et le type de recherche .......................................................................................... 33 5.2. La population à l’étude ................................................................................................................ 33 5.3. Les stratégies de collecte des données .................................................................................... 34
5.3.1. L’observation directe .............................................................................................................. 34 5.3.2. L’entrevue de groupe .............................................................................................................. 35 5.3.3. Le plan de collecte de données ........................................................................................... 36
5.4. Le recrutement et l’échantillon final ....................................................................................... 37 5.5. L’analyse des données ................................................................................................................. 39 5.6. Les principales limites de l’étude ............................................................................................. 40 5.7. Les considérations éthiques ....................................................................................................... 41
Chapitre 6 : Les résultats ...................................................................................................... 43
6.1. Les assemblées générales ........................................................................................................... 43 6.1.1. Les principales caractéristiques des assemblées générales .................................... 44 6.1.1.1. Les participants ..................................................................................................................... 44 6.1.2. L’intensité et la qualité de la participation .................................................................... 52 6.1.2.1. L’intensité de la participation ......................................................................................... 53
viii
6.1.2.2. Les figures de participation............................................................................................... 55 6.1.2.3. La réception de la parole des utilisateurs ................................................................... 58
6.2. Les perceptions générales des utilisateurs .............................................................................60 6.2.1. Le profil des répondants de l’entrevue de groupe ........................................................ 61 6.2.2. La participation citoyenne dans les CAPS ...................................................................... 62 6.2.3. Les effets de la participation ................................................................................................ 65 6.2.3.1. Les effets d’ordre individuel ............................................................................................. 66 6.2.3.2. Les effets concernant l’amélioration du service ...................................................... 69 6.2.3.3. L’engagement politique et la participation à d’autres espaces de décision ... 70 6.3.1. Les éléments favorables .......................................................................................................... 72 6.3.2. Les éléments défavorables ..................................................................................................... 75
Chapitre 7 : La discussion .................................................................................................... 79
7.1. Les constats généraux concernant les principaux enjeux autour de la participation citoyenne des utilisateurs ....................................................................................................................79
7.1.1. Les enjeux personnels.............................................................................................................. 79 7.1.2. Les enjeux structurels .............................................................................................................. 81 7.1.3. Les enjeux politiques ............................................................................................................... 84
7.2. La gestion du CAPS .....................................................................................................................86 7.3. La posture des intervenants ........................................................................................................88 7.4. Les pistes de réflexion et les recommandations ...................................................................91
Conclusion ............................................................................................................................ 97
Bibliographie ........................................................................................................................ 99
Annexe A – Dépliant de la recherche ................................................................................. 102
Annexe B – Grille d’observation ....................................................................................... 104
Annexe C – Questionnaire pour l’identification du profil ................................................. 107
Annexe D – Grille pour l’entrevue de groupe .................................................................... 108
Annexe E – Formulaire de consentement .......................................................................... 109
ix
LISTE DES FIGURES ET TABLEAUX
Figure 1 - Réseau de soins en santé mentale au Brésil ......................................................... 19
Figure 2 - Distribution de CAPS dans la ville de Rio de Janeiro ......................................... 22
Figure 3 - L’échelle de participation selon Arnstein (1969) ................................................. 29
Tableau 1 - Opérationnalisation des concepts à l’étude ....................................................... 32
Tableau 2 - Plan de collecte de données selon les objectifs de la recherche ........................ 37
Tableau 3 - Participants des assemblées générales ............................................................... 44
Tableau 4 - Contenu de discussions des assemblées générales ............................................ 48
Tableau 5 - Participation des utilisateurs selon les situations présentées ............................. 54
Tableau 6 - Qualité de la communication des utilisateurs .................................................... 56
Tableau 7 - Profil des répondants à l’entrevue de groupe .................................................... 62
Tableau 8 - Éléments favorables et défavorables à la participation citoyenne ..................... 72
xi
LISTE DES ACRONYMES ET SIGLES
ALERJ Assemblée législative de l’État de Rio de Janeiro
CAPS Centre d’attention psychosociale
CAPSad Centre d’attention psychosociale alcool et drogues
CAPSi Centre d’attention psychosociale infantile
CEP Comité d’éthique de la recherche du Brésil
CÉRUL Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval
CONEP Comité national d’éthique de la recherche du Brésil
MTSM Mouvement des travailleurs de la santé mentale
ONU Organisation des Nations unies
PACS Programme d’agents communautaires de santé
PMF Programme de médecine familiale
SRT Service de résidence thérapeutique
SUS Système unifié de santé
xiii
AVANT-PROPOS
Cette étude se justifie par mon intérêt personnel pour le domaine de la santé mentale, qui
précède l’obtention de mon baccalauréat en service social à l’Universidade Federal
Fluminense (UFF), au Brésil. En effet, j’ai eu l’occasion de travailler dans ce champ
d’activité et d’acquérir une certaine expérience au Brésil. Cependant, c’est après avoir
déménagé au Québec que j’ai décidé de retourner aux études afin d’approfondir mes
connaissances et de participer aux débats contemporains en matière de santé mentale.
Ainsi, la réalisation de ce mémoire représente pour moi la fin d’un parcours qui a exigé
des changements et des efforts importants dans ma vie. En même temps, je suis heureuse
que cela représente aussi de nouveaux défis ainsi que des possibilités professionnelles à
poursuivre. C’est pourquoi je désire m’adresser aux personnes qui m’ont aidée à la
réalisation de ce mémoire.
Je tiens à exprimer ma reconnaissance envers ma directrice de recherche, la professeure
Myreille St-Onge, Ph. D, pour sa patience, sa disponibilité et surtout pour ses judicieux
conseils et commentaires constructifs qui ont contribué à alimenter ma réflexion tout au
long de mes études. Aussi, la participation de ma directrice en tant que chercheuse, et la
mienne en tant que membre étudiante, à l’Alliance de recherche universités-communautés
internationales « Santé mentale et citoyenneté » (ARUCI-SMC) m’a donné la chance de
participer à des réflexions et d’échanger des connaissances pertinentes dans ce domaine
d’étude. En outre, j’ai obtenu de l’ARUCI-SMC, une bourse d’excellence de 2e cycle, d’un
montant de 5 000 $, dans le cadre du soutien à la formation qui m’a aidée à mener à terme
cette recherche.
Aussi, je dois tout mon respect et ma gratitude, aux Centres d’attention psychosociale et
aux personnes utilisatrices au Brésil qui m’ont reçue avec tendresse et ouverture et qui ont
grandement collaboré à la réalisation de cette recherche. Je tiens également à remercier
une personne qui m’est très chère, Colin Parent, pour son inconditionnel soutien et son
encouragement dans les moments cruciaux.
1
Introduction
Lorsque l’on traite de folie, plusieurs chercheurs constatent que les asiles ont été construits
pour les personnes atteintes de troubles mentaux en lien avec le développement du modèle
capitaliste. Ce modèle a conduit à ce dont les personnes qui perturbaient la norme par leurs
actions ou leurs réactions contradictoires à la société soient isolées et exclues. Alors,
pendant longtemps, les patients psychiatriques étaient isolés dans les asiles; totalement
dépourvus d’une vie sociale et de pouvoir de décision dans le choix de leur traitement ou de
leur propre vie. C’est ainsi que beaucoup de ces personnes ont vécu un processus
d’exacerbation et de détérioration de leur fonctionnement social.
Néanmoins, depuis l’émergence des mouvements de désinstitutionnalisation et de réformes
de la psychiatrie, à partir des années 1970, on opte pour des modèles plus humains de soins
et d’assistance qui défendent les droits et la vie. Dans cette optique, le défi d’une
psychiatrie réellement thérapeutique et humaine est la lutte contre toutes les formes de
réponses professionnelles et institutionnelles rigides et loin des besoins des personnes.
Dans le même ordre d’idées, l’une des raisons de la création des services communautaires
en santé mentale repose sur le développement d’actions pour que les personnes ayant des
troubles mentaux trouvent elles-mêmes des réponses appropriées à leurs besoins et à leurs
attentes. Tenir compte des préférences, des attitudes et des expériences des utilisateurs1 de
services constitue une condition fondamentale de leur rétablissement, de la qualité des
services qui leur sont destinés, et aussi du droit d’exercer leur pouvoir et de contribuer
pleinement au développement de la société.
Alors, le principal objectif de la recherche de ce mémoire était de faire connaitre les divers
aspects de la participation citoyenne des utilisateurs, identifiant les limites et les forces
relatives à leurs capacités de participer et d’intervenir effectivement dans les lieux de
décision démocratiques qui leur sont destinés au sein du service communautaire de santé
1 Le terme « utilisateur » sera privilégié tout au long de ce document. Ainsi, je fais référence aux personnes atteintes de troubles mentaux qui fréquentent les services de santé mentale, en accord avec la construction d'une nouvelle relation à laquelle je renvoie à la section 2.2 de ce document.
2
mentale qu’ils utilisent. La réflexion sur l’expérience brésilienne peut mettre à jour des
problèmes nouveaux et contribuer à la pratique réflexive en santé mentale au Brésil, et
aussi au Québec. Par conséquent, la question de recherche examinée dans ce mémoire se
présente ainsi : quels sont les enjeux autour de la participation citoyenne des
utilisateurs du Centre d’attention psychosociale à Rio de Janeiro?
Je tiens à préciser que cette recherche a été réalisée sur le plan empirique auprès de deux
Centres d’attention psychosociale (CAPS) au Brésil, plus précisément à Rio de Janeiro,
étant donné que ce sont des dispositifs de services communautaires qui présentent des
espaces plus démocratiques pour la participation des utilisateurs. En fait, ces établissements
représentent un nouveau modèle de soins qui invite l’utilisateur à la responsabilité et à
l’appropriation du pouvoir.
Le plan de ce document se décline en six parties : dans la première est présentée la
problématique du projet de recherche. Ensuite, je cerne le contexte historique et les
postulats sur lesquels la problématique s’appuie à partir d’une recension des écrits. La
troisième partie comprend le cadre contextuel descriptif du Brésil, alors que la quatrième
présente le cadre conceptuel qui guide l’étude. La cinquième présente la méthodologie qui a
été utilisée pour la réalisation de la recherche. La sixième partie est consacrée à la
présentation des résultats. Finalement, la septième partie présente la discussion de la
recherche suivie d’une brève conclusion qui complète le document.
3
Chapitre 1 : La problématique
Les troubles mentaux touchent plusieurs personnes, indépendamment du sexe, de l’origine
ethnique, des croyances ou de la situation économique. Selon l’Organisation mondiale de la
santé (OMS), 400 millions de personnes dans le monde sont atteintes de troubles mentaux,
neurologiques ou de problèmes psychosociaux, associés notamment à l’alcoolisme ou à la
toxicomanie.
Au Québec, une personne sur six souffre d’une forme ou d’une autre de trouble mental. La
prévalence annuelle moyenne des troubles mentaux diagnostiqués pour la population
québécoise était de 12 % entre 1999 et 2010 (Ministère de la Santé et des Services sociaux,
2005; 2014). Au Brésil, environ 23 millions de personnes, soit 12,5% de la population, ont
besoin de quelque type de soin en santé mentale. De plus, au moins 3 % des Brésiliens
souffrent de troubles mentaux graves et persistants (Lourenço, 2010; Machado, 2005). Il
faut donc donner à cette problématique l’attention qu’elle mérite.
Les données de l’OMS indiquent que 62 % des pays ont des politiques dans le champ de la
santé mentale. La plupart de ces politiques proposent aujourd’hui des soins en santé
mentale axés sur le rétablissement de la personne et visant sa qualité de vie, en parallèle
avec un réseau de services en milieu communautaire offrant des espaces de sociabilité
diversifiés et adaptés qui substituent effectivement le modèle traditionnel (avec les asiles et
l’hospitalisation psychiatrique prolongée). Ainsi, ces services en milieu communautaires
permettent une meilleure qualité de vie et l’intégration sociale des personnes atteintes de
maladies mentales.
Au Brésil, c’est le mouvement de la réforme psychiatrique qui a engendré une série de
transformations dans le domaine de la santé mentale. Jusqu’en 2011, la réforme a conduit à
l’implantation de 1 742 Centres d’attention psychosociale (CAPS) (Saúde Mental em
Dados 10, 2012) et à la réduction du nombre de lits dans les hôpitaux psychiatriques, qui
est passé de 120 000 en 1989, à 32 284 en 2011 (Lavarotti, 2009; Saúde Mental em Dados
10, 2012).
4
En fait, la politique de santé mentale au Brésil présente un projet de réforme psychiatrique
ambitieux et révolutionnaire. Au-delà du processus de désinstitutionnalisation, cette
réforme se caractérise par un ensemble d’initiatives théoriques, politiques, culturelles,
administratives et juridiques dans le domaine de la santé mentale, qui visent à changer la
relation entre la société et les personnes atteintes d’un trouble mental, ainsi que les
pratiques établies depuis des siècles dans les asiles (Amarante, 1994; Escola Politécnica de
Saúde Joaquim Venâncio, 2003).
Pour tout dire, le Brésil est une référence en matière de politiques concernant la réforme de
la psychiatrie. Cependant, les effets de la réforme ne peuvent pas être appréhendés
seulement d’un point de vue instrumental, d’implantation et de réorganisation des services.
Il faut rappeler que l’idée derrière la réforme et la raison d’être des services en milieu
communautaire est la volonté d’offrir une autre forme d’intervention et de gestion, fondée
sur la perspective d’inclusion sociale, de participation et de citoyenneté (Mercier et White,
1995).
À ce sujet, l’OMS a mis en évidence l’urgent besoin, pour les pays, de mettre en place un
réseau de services communautaires en santé mentale. Elle a aussi invité des personnes
vivant avec des troubles mentaux à assister au Forum mondial pour la santé mentale
communautaire qui a eu lieu à Genève, en mai 2007, soulignant ainsi l’importance de
donner la parole à ce groupe marginalisé, pour qu’il puisse faire valoir ses droits et assurer
sa participation à la société (OMS, 2007).
Le Commissaire à la santé et au bien-être du Québec (2011) souligne que les raisons
motivant la participation des citoyens aux décisions concernant les orientations du système
de santé et des services sociaux et de sa gestion sont multiples : « pour accroitre la
légitimité des décisions qui sont prises; pour accroitre la confiance des citoyens envers les
institutions publiques; pour mieux répondre aux besoins des personnes; pour prendre en
compte les valeurs de la société; pour faire une reddition de comptes auprès des citoyens et
pour leur donner l’occasion d’exprimer leur opinion vis-à-vis de l’orientation du système »
5
(p. 22). De plus, la participation au sein d’organismes peut déclencher ou renforcer la
participation sociale dans les espaces de décision à l’extérieur de ces organismes, comme
dans les comités de défense des droits, les comités de santé ou les mouvements sociaux.
De façon générale, on constate un manque relatif d’études portant sur les expériences
relatives aux espaces de parole des utilisateurs qui interviennent dans les décisions
institutionnelles, notamment par rapport à la définition des priorités, à la prise de décisions,
à la mise en place des actions et à l’évaluation des services qu’ils utilisent. Alors, c’est sur
ce point que cette recherche est basée. L’expérience brésilienne pourra servir à éclairer ces
enjeux.
7
Chapitre 2 : Les repères historiques
Connaitre davantage l’histoire de la construction sociale de la folie et de ses
transformations est incontournable pour la compréhension de la modification de la position
et du rôle des utilisateurs des services de santé mentale aujourd’hui. Les informations qui
suivent sont organisées essentiellement autour d’une brève histoire des asiles et des
principaux concepts du mouvement de la réforme démocratique italienne, qui a influencé la
réforme psychiatrique au Brésil jusqu’à aujourd’hui.
2.1. Aux fous les asiles
Quand on fait un survol des écrits scientifiques existants, on observe que le concept de folie
a été défini de différents points de vue, et parfois de façon totalement antagoniste, dans
l’histoire. Par exemple, pendant la Grèce Antique, la folie est considérée comme une
manifestation divine et l’on croit que les connaissances des « fous » sont des messages des
Dieux, donc, les fous étaient valorisés et respectés. Ce concept est passé par plusieurs
changements, mais il est reconnu qu’au XVIIe siècle, pendant le mercantilisme2, on accole
à la folie certains aspects moraux et dénigrants qui vont interférer pendant longtemps avec
le regard et le traitement que la société dirige vers les personnes atteintes de troubles
mentaux. Les fous étaient considérés comme inaptes à travailler, à participer à leur
rétablissement et à identifier leurs propres besoins. Ces personnes représentaient un
mauvais exemple pour la société des travailleurs, parce qu’elles ne s’intégraient pas
directement dans le modèle économique. Suivant cette logique, toute personne qui
perturbait la norme par ses actions ou ses réactions contradictoires à la société était isolée et
exclue (Amarante, 1994; Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio, 2003; Mallette,
2003; Oliveira Alves et al., 2009). C’est ainsi que s’officialise l’institutionnalisation de ces
personnes dans les hôpitaux et asiles psychiatriques. Comme le souligne bien Foucault
2 Du XVIIe siècle au XIXe siècle, le mercantilisme est une théorie économique qui considère qu'il y a un montant fixe de richesses dans le monde et que la prospérité d'une nation dépend de son succès à accumuler des richesses par le surplus de ses exportations par rapport à ses importations, réalisant ainsi des bénéfices à partir de ses exportations (Source : Encyclopédie canadienne).
8
(2001), c’était la manière adoptée par la société pour traiter les déviants, les pauvres et les
malades mentaux.
Quelques contributions amenées par Goffman (1961) révèlent une partie de la dynamique
des asiles. Un type d’institution totale 3 était créée, où il y a toute une structure
d’organisation qui vise à contrôler, aliéner et séparer l’individu de la vie sociale.
L’isolement, qui ne permet pas l’individualité et l’autonomie, punit les « fous » dans leur
aspect physique (par le biais de la maltraitance et de la punition physique, de la surdose de
médicaments, des électrochocs, de la lobotomie, etc.) et symbolique (par le biais de la
violation des droits de l’être humain, des stigmates, des préjugés, etc.).
Dans le même ordre d’idées, Foucault (2001) affirme que l’hôpital est un type de structure
semi-juridique, une entité administrative aux pouvoirs déjà constitués, qui juge et décide de
la vie des personnes hospitalisées. Celles-ci sont nommées « patients », tandis qu’elles sont
des sujets totalement « passifs » dans leur processus de décision et de choix de leur propre
vie. Ainsi, l’hôpital exerce un pouvoir autoritaire qui réprime les droits et les choix propres
des individus. L’ensemble de ces processus favorise la dépendance des personnes qui y sont
institutionnalisées, ce qui est en lien avec l’émergence de stigmates et de préjugés à leur
égard.
En effet, depuis le début de l’institutionnalisation des personnes atteintes de troubles
mentaux, divers types de traitements ont été expérimentés en vue de « soigner » la folie.
Cependant, après la Seconde Guerre mondiale, de nombreuses personnes ayant la capacité
de travailler étaient totalement inactives dans les hospices, et ce, à une époque où il y avait
un grand besoin de main-d’œuvre pour reconstruire les pays détruits par la guerre. Cette
situation politique et économique après la guerre, couplée à d’autres situations historiques
vécues dans les pays, a aidé à promouvoir de nouveaux modèles de soins en santé mentale.
À partir de cette époque, la recherche de la guérison de la maladie mentale a été un peu
mise de côté. On commence alors à réfléchir à des traitements en dehors des asiles, à des
3 Goffman définit l'institution totale comme un lieu où un grand nombre d'individus, placés dans la même situation, sont coupés des relations avec le monde extérieur pour une période relativement longue, dans une vie recluse et normée.
9
tentatives d’humaniser les soins par l’adaptation sociale, ainsi que de viser la promotion de
la santé mentale. De toutes les nouvelles pratiques4 qui ont émergé à partir de cette époque,
le modèle de la réforme psychiatrique démocratique italienne a été le modèle ayant eu la
plus forte influence au Brésil (Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio, 2003).
2.2. La psychiatrie démocratique italienne
C’est en Italie, dans les années 1960, qu’émerge un mouvement qui promeut la plus grande
rupture épistémologique et méthodologique entre le savoir et la pratique psychiatrique que
l’Europe ait connue jusque-là (Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio, 2003; Ruel,
2000; Vasconcelos, 2002). La réforme psychiatrique italienne, nommée aussi la psychiatrie
démocratique italienne, est un mouvement qui a commencé en 1961, à partir des
expériences du psychiatre Franco Basaglia. En 1961, il devient directeur de l’hôpital de
Gorizia, où il y amorce une série de transformations théoriques et pratiques (Ruel, 2000).
Le modèle de Basaglia ne nie pas l’existence de la maladie mentale, mais suggère une
manière plus inclusive d’aborder le sujet, de sorte que l’accent n’est plus placé sur la
guérison, mais sur le rétablissement de la personne en favorisant sa réinsertion sociale. La
qualité de vie de la personne est l’élément central. Pour ce faire, le traitement devrait avoir
lieu dans la communauté, ce qui fait que l’hôpital psychiatrique perdra sa raison d’être, car
il est un instrument de répression, de ségrégation et un lieu de souffrance. Basaglia ne
propose pas la simple fermeture des hôpitaux psychiatriques, mais bien leur remplacement
progressif par des services de santé mentale dans la communauté. Dans les prochains
paragraphes, les principaux postulats de la réforme psychiatrique italienne sont décrits.
En premier lieu, l’initiative de Basaglia propose une nouvelle manière de percevoir le
phénomène de la folie. Celle-ci apparait comme regard complexe, comme quelque chose
d’inhérent à la condition humaine et qui va au-delà du domaine de la psychiatrie comme
spécialité médicale : c’est le rapport à soi, à la famille, à la communauté et aux autres
4 Psychothérapie institutionnelle, psychiatrie de secteur, antipsychiatrie, psychiatrie communautaire, etc.
10
acteurs sociaux qui sont interpellés (Oliveira Alves et al., 2009). Ainsi, les déterminants de
la santé mentale et des troubles mentaux sont composés de facteurs individuels (la santé
physique, les émotions, les comportements, les relations avec les autres, etc.), ainsi que de
facteurs sociaux environnementaux, culturels, économiques et politiques, dont le soutien
offert en communauté, qui exercent une influence sur la personne.
En deuxième lieu, Basaglia soutient que l’établissement psychiatrique doit être rejeté
comme source de savoir et de pouvoir absolus. De ce point de vue, les asiles et les
hôpitaux, avec leur culture d’exclusion, doivent être remplacés par des interventions qui
vont permettre la réinsertion sociale des personnes dans le plein exercice de leur
citoyenneté. C’est ainsi qu’il faut développer un réseau de services dans la communauté
capable de répondre aux demandes des personnes et de leurs familles (Antunes et Queiroz,
2007).
En troisième lieu, le concept de folie a été révisé en matière de valeurs et de jugements.
Basaglia part essentiellement de la prémisse qu’un nouvel imaginaire social des gens par
rapport à la folie devrait être créé. En d’autres termes, il faut cesser de penser que les
personnes atteintes de troubles mentaux sont dangereuses, paresseuses et incapables de
réfléchir et de faire des choix pour leur propre vie (Koda et Fernandes, 2007; Oliveira
Alves et al., 2009). Par exemple, aujourd’hui, le « patient » est devenu un « utilisateur » de
services en santé mentale. On rejette les statuts de malade mental, de patient et de
bénéficiaire au sens de personnes passives relativement à leur santé. Grâce au changement
de rôle qui s’opère, de « patient passif » à « utilisateur actif », on vise la construction d’une
nouvelle relation où la personne qui a un trouble mental est considérée comme étant
capable de participer à son rétablissement et à la vie en société.
L’objectif, dès lors, est de placer la personne au centre de l’attention, comme une personne
à part entière, et non de s’intéresser d’abord à sa maladie ou à son diagnostic. De plus, il
s’agit de redonner le pouvoir à la personne, au lieu de chercher à le contrôler. Ainsi,
l’utilisateur des services de santé mentale est un sujet qui a le droit d’être informé, respecté
11
et qui joue un important rôle dans le système de santé (Clément et Bolduc, 2009;
Vanthuyne, 2006).
Les principaux postulats de la réforme italienne vont influencer le Brésil et divers autres
pays. Selon le contexte historique et la perception qu’on a de l’asile, ces axes peuvent avoir
un accent plus fort ou moins fort dans chaque pays. Par ailleurs, c’est sur le lien entre le
deuxième et le troisième postulat de Basaglia que cette recherche est basée, puisque je
m’intéresse à la participation citoyenne des utilisateurs de services communautaires de
santé mentale.
13
Chapitre 3 : Le cadre contextuel descriptif du Brésil
Ce chapitre se présente dans une perspective de mise en contexte du lieu où s’est
développée la recherche. Alors, par rapport à la description historique et politique du
processus de la réforme de la psychiatrie, le processus de la construction de la politique de
santé mentale au Brésil est décrite ci-dessous jusqu’à l’implantation des services et le
fonctionnement des CAPS.
3.1. La réforme psychiatrique et la politique de santé mentale
À partir des années 1970, les asiles psychiatriques sont fortement remis en question au
Brésil. Parmi les raisons de cette remise en question, on remarque des allégations de
négligence et d’abus dans les établissements psychiatriques, le grand nombre
d’hospitalisations, ainsi que la crise du modèle d’assistance privée de santé. Alors, la lutte
pour une réforme dans le domaine de la santé mentale a gagné en force en raison du
contexte historique au Brésil, qui passe au même moment par un processus de (re)
démocratisation5 et l’urgente nécessité d’humanisation des services.
En fait, la réforme psychiatrique au Brésil est une réalisation du mouvement des
travailleurs de la santé mentale (MTSM). Ce mouvement a vu le jour, à partir des
années 1980, grâce à des professionnels de la santé, des personnes atteintes d’un trouble
mental et de leurs proches. Ce groupe de personnes a fait des demandes pour de meilleures
conditions de travail et pour des mesures de désinstitutionnalisation. La prise de parole des
utilisateurs et des familles ne visait pas seulement des interprétations thérapeutiques, mais
surtout une transformation radicale du modèle d’assistance. Ainsi, le mouvement et les
associations gagnent de la force et diffusent le thème de leur revendication : « Pour une
société sans asiles » (Amarante, 1994; Oliveira Alves et al., 2009; Vasconcelos, 2002). 5 La démocratisation a été le processus de restauration de la démocratie et de la primauté du droit mis en place après que le pays soit passé par une période d'autoritarisme et de dictature. Dans l'histoire du Brésil, deux processus qui se produisent à différents moments ont reçu cette désignation. Le premier culmine en 1945 avec le départ du président Getúlio Vargas, mettant fin à une dictature qui a été amorcée avec le coup d'État de 1937. Le deuxième s’amorce après la dictature ayant commencé avec le coup d’État de 1964. Le processus de (re)démocratisation annoncé dans le texte a commencé en 1979, avec le gouvernement du général João Figueiredo Baptista.
14
Le MTSM est un mouvement influencé par la psychiatrie démocratique italienne, mais
aussi par le mouvement sanitaire au Brésil. Ce mouvement remet en cause le modèle de
soins et est orienté vers les conditions sociales, politiques, économiques et de vie de la
population. Il pense la santé d’une façon plus large et il souligne l’importance de réfléchir
aux problèmes locaux pour que le système puisse répondre aux « vrais » besoins. La
principale réalisation du mouvement de la reforme sanitaire a été l’élaboration d’un projet
qui a préconisé la création du Système unifié de santé (SUS).
La lutte pour la mise en œuvre du SUS n’est pas déconnectée de la réforme de la
psychiatrie, parce que la lutte pour l’amélioration des soins en santé mentale est l’un des
objectifs du SUS. C’est ainsi que la Constitution fédérale brésilienne de 1988 a défini, dans
son article 196, que la santé est un droit de tous et que c’est un devoir de l’État. Pour
atteindre cet objectif, le Système unique de santé (SUS) a été créé. Il centralise les
politiques gouvernementales par secteur et unifie le système de santé au Brésil, tandis que
la gestion de la prestation des services est régionalisée, favorisant le secteur public. Ainsi,
la population brésilienne a gagné le droit aux soins de santé gratuits, financés par des fonds
provenant de l’Union, des États, du District fédéral et des municipalités.
Les principes du SUS sont : l’accès universel et gratuit aux activités et aux services de
santé publique; l’intégralité des actions dans un ensemble intégré et continu sur tous les
plans du système; l’équité de la prestation de services, sans préjugés ou privilèges; la
décentralisation politique et administrative, avec un système de gestion unique dans chaque
sphère de gouvernement (municipal, régional et fédéral). De plus, le SUS demande le
contrôle social 6 des actions, effectuées par les Conseils nationaux de santé et de
représentants des utilisateurs, des travailleurs, des fournisseurs de services, les
organisations de la société civile et les institutions éducatives. Ainsi, les Conseils et les
Conférences de santé jouent un rôle clé dans le processus de participation citoyenne. Le
6 Contrôle social est l'ensemble des pratiques sociales qui tendent à produire et à maintenir la conformité des individus aux normes de leur groupe social.
15
principe du contrôle social du SUS est remarquable, car il renforce le rôle et l’autonomie
des utilisateurs dans le processus de gestion des services publics de santé.
Le rôle des conseils municipaux, régionaux et nationaux de santé, ainsi que de la
Conférence de la santé mentale, est d’assurer la participation des travailleurs, des
utilisateurs des services de santé mentale et de leurs familles dans le processus de gestion
du SUS, favorisant ainsi le rôle des utilisateurs dans la construction d’un réseau de soins de
santé mentale. En fait, ce sont les conférences nationales sur la santé mentale, et en
particulier la IIIe Conférence nationale sur la santé mentale, qui s’est tenue en 2001, qui
consolident la réforme psychiatrique comme politique officielle du SUS. À ce moment, on
propose la formation d’un réseau articulé et des soins communautaires pour les personnes
atteintes de troubles mentaux.
D’abord, une des principales réalisations de la réforme psychiatrique a été l’approbation de
la loi 10.216, le 6 avril 2001 (du Projet de Loi Paulo Delgado). Le Brésil a franchi un grand
pas vers la transformation, parce qu’au-delà de prévoir la protection et le respect des droits
des personnes atteintes de troubles mentaux, cette loi oriente le nouveau modèle de soins de
santé mentale. C’est ainsi que la loi 10.216 proscrit la construction de nouveaux hôpitaux
psychiatriques et elle indique que les traitements doivent être effectués de préférence dans
les services en milieu communautaire (Antunes et Queiroz, 2007). Ensuite, la Politique
nationale de santé mentale au Brésil recommande que l’hospitalisation, quand elle devient
nécessaire, se produise dans les hôpitaux généraux.
À ce sujet, la réforme de la psychiatrie s’est récemment consolidée en tant que politique
dans le pays : « La période actuelle se caractérise ainsi par deux mouvements simultanés :
la construction d’un réseau de soins qui vise à remplacer le modèle centré sur
l’hospitalisation [et] la fiscalisation et la réduction progressive des lits psychiatriques
existants […] » (Conferência Regional de Reforma dos Serviços de Saúde Mental : 15 anos
depois de Caracas, 2005, p. 9).
16
Par ailleurs, Passos (2004) soutient que le processus de la réforme psychiatrique brésilienne
est encore en pleine effervescence, soumis à des divisions internes et à des tensions. En
gros, il distingue trois tendances conflictuelles :
a) Un courant plus politique et radical, identifié aux Forums de santé mentale. La
plupart des utilisateurs des services de santé mentale font partie de ce courant.
Ils défendent la fermeture des hôpitaux psychiatriques, refusent le modèle de
traitement centré sur l’hospitalisation et soutiennent le modèle de traitement
communautaire.
b) Un courant plus professionnel, focalisé sur la rénovation des pratiques et des
connaissances biomédicales. Ces gens militent pour le maintien contrôlé de
structures psychiatriques classiques et émettent des réserves sur le courant
précédent, privilégiant une approche essentiellement politique de la réforme.
c) Un courant plus conservateur, lié à des intérêts économiques affectés par la
réforme. Ce groupe défend les besoins et l’existence des hôpitaux psychiatriques
et les hospitalisations des personnes atteintes de troubles mentaux. Aussi, les
tenants de ce courant considèrent essentiel le rôle médical et psychiatrique dans
les procédures de traitement, de réadaptation et de resocialisation des personnes.
3.2. Les services de santé mentale en milieu communautaire
Les services en milieu communautaire émergent à partir de la réforme psychiatrique pour
renforcer le processus de désinstitutionnalisation. On parle de services en milieu
communautaire parce qu’ils visent à éviter les hospitalisations en psychiatrie et permettent
aux personnes atteintes de troubles mentaux de vivre dans la communauté. De plus, ils
mettent en relief une nette amélioration du fonctionnement social des personnes.
17
Même si la structure et l’organisation peuvent être différentes, l’idée centrale des services
communautaires en santé mentale au Brésil n’est pas différente des services
communautaires de santé mentale au Québec : « Le suivi et le soutien dans la communauté
ont comme principale fonction d’aider la personne dans l’acquisition d’un niveau de
fonctionnement autonome optimal en société. Ces services jouent un rôle déterminant dans
le processus de rétablissement et d’intégration tout en participant à une utilisation
judicieuse de services. L’intensité et la durée des services offerts dans la communauté
varient selon les besoins et la situation des personnes » (Ministère de la Santé et des
Services sociaux, 2014, p.17).
Concrètement, les services communautaires en santé mentale au Brésil comprennent entre
autres des services tels que les CAPS, les hôpitaux de jour, les résidences thérapeutiques et
les Centres communautaires et culturels (milieu de vie) :
- Les CAPS7 : Ils offrent des consultations et des soins quotidiens pour les personnes
atteintes de troubles mentaux graves. Exemples de services dans la ville de Rio de
Janeiro : CAPS II Linda Batista, CAPS III Maria do Socorro Santos, CAPSi II
Maria Clara Machado, CAPSad II Raul Seixas et CAPSad III Miriam Makeba.
- Les services de résidences thérapeutiques (SRT) : Il s’agit de maisons situées
dans les zones urbaines et destinées aux personnes atteintes de troubles mentaux
graves qui ont une longue histoire d’hospitalisation psychiatrique et qui vivent dans
une situation de vulnérabilité sociale. Un SRT peut accueillir jusqu’à huit
personnes. Chaque SRT doit être affilié à un CAPS. En général, un professionnel
est désigné pour soutenir les résidents dans les tâches, les dilemmes et les conflits
de la vie quotidienne et dans la communauté. L’autonomie de la personne est visée
- Les centres communautaires et culturels : Ces centres n’ont pas un but
thérapeutique. Ils offrent des espaces de sociabilité et de production culturelle dans
la ville. Un exemple d’un tel centre à Rio de Janeiro est le Musée des Images de
7 À la section 3.3 de ce document ces services seront mieux décrits.
18
l’Inconscient (Museu de Imagens do Inconsciente). Ce musée rassemble des œuvres
d’art produites par des personnes atteintes de troubles mentaux.
En outre, pour concrétiser le processus de désinstitutionnalisation et les objectifs de la
réforme psychiatrique, il est incontournable de construire un réseau communautaire de
soins. Ce réseau doit être plus ample que l’ensemble des services de santé mentale dans la
municipalité. Alors, le réseau idéal se construit dans la mesure où il y a une articulation
permanente avec d’autres institutions, des associations, des coopératives et des espaces
variés dans les villes; non seulement des dispositifs de soins de santé, mais toute autre
ressource qui peut promouvoir l’autonomie et la citoyenneté des personnes atteintes de
troubles mentaux. Cela exige un travail constant en partenariat, des actions qui mobilisent
l’ensemble des personnes engagées dans ces services, pour la mise en place de stratégies
globales qui offrent des services adéquats aux besoins individuels de la personne.
Enfin, de façon plus large, le réseau de soins en santé mentale proposé au Brésil comprend
l’hôpital général, le CAPSad, le centre communautaire, le CAPSi, les institutions et les
organismes de défense de droits, le programme de médecine familiale (PMF), le
programme d’agents communautaires de santé (PACS), les résidences thérapeutiques et les
centres d’attention de première ligne de santé. Par ailleurs, le réseau de ressources peut
aussi compter sur l’association du quartier, l’école, la famille, les voisins, les parcs, les
programmes de sports, les associations diverses, les coopératives et l’environnement de
travail. La figure ci-dessous démontre ce réseau de soins en santé mentale au Brésil.
19
Figure 1 - Réseau de soins en santé mentale au Brésil
Source : Ministério da Saúde (2005, novembre)
3.3. Le Centre d’attention psychosociale (CAPS)
Au Brésil, la réforme psychiatrique a conduit à l’implantation des Centres d’attention
psychosociale. Le premier modèle des CAPS a été fondé en 1989 dans la région de São
Paulo pour répondre aux besoins des personnes qui, jusque-là, étaient restées pendant de
nombreuses années dans les asiles (Machado, 2005; Silva, 2000).
Les CAPS sont des services publics du gouvernement, gratuits et territoriaux. Il est un lieu
de référence et de traitement pour des personnes souffrant de troubles mentaux dont la
gravité ou la persistance justifie un séjour prolongé dans un dispositif de soins intensifs.
20
L’objectif final, c’est que l’utilisateur ait de moins en moins besoin du service, sachant
qu’il est toujours là, telle une référence qu’on utilise quand on en ressent le besoin. Surtout,
les CAPS doivent être substitutifs et non pas complémentaires à l’hôpital psychiatrique
(Amarante, 1994).
Tous ces centres ont un modèle organisationnel commun qui oriente leur fonctionnement,
mais chacun possède ses propres caractéristiques qui résultent de l’histoire de sa création et
du contexte dans lequel il est inséré. La majorité de ces centres sont ouverts du lundi au
vendredi, pendant la journée. Cependant, pendant les heures de fonctionnement, la capacité
et le nombre de professionnels disponibles vont dépendre du type de CAPS (CAPS I,
CAPS II, CAPS II).
- CAPS I : Il est destiné à un territoire ayant une population d’entre 20 000 et 70 000
habitants. Il offre des services pendant la journée. Les ressources professionnelles
minimales doivent être composées de cinq professionnels de formation universitaire
et de quatre professionnels de formation intermédiaire, pour la prise en charge de 20
utilisateurs par quart de travail, avec un plafond de 30 utilisateurs/jour recevant des
soins intensifs.
- CAPS II : Il est destiné à un territoire ayant une population d’entre 70 000 et
200 000 habitants. Il offre des services pendant la journée. La ressource
professionnelle minimale doit être composée de six professionnels ayant une
formation universitaire et de six professionnels de formation intermédiaire, pour la
prise en charge de 30 utilisateurs par quart de travail, avec un plafond de 45
utilisateurs/jour, sous soins intensifs.
- CAPS III : Il est destiné à un territoire dont la population est au-dessus de 200 000
habitants. Il est un service continu pendant 24 heures par jour, y compris les jours
fériés et les weekends, avec un service d’accueil, d’observation et de repos
nocturne. Quand elle est nécessaire, l’hospitalisation est offerte. Or, on limite
l’hospitalisation d’une même personne à sept jours consécutifs ou à dix jours
21
parsemés, pendant la nuit, dans un délai de 30 jours. La ressource professionnelle
minimale doit être composée de huit professionnels de formation universitaire et de
huit professionnels de formation intermédiaire, pour la prise en charge de 40
utilisateurs par quart de travail, avec un plafond de 60 utilisateurs/jour, sous soins
intensifs. Pour la période de la nuit, les weekends et les jours fériés l’équipe de
travail est composé, au minimum, d’un professionnel de niveau supérieur et d’autres
de formation intermédiaire. Ce type de CAPS est la forme la plus complexe de
CAPS pour la prestation de soins. Toutefois, il joue un rôle de régulateur principal
de la porte d’entrée du réseau de soins de santé sur leur territoire. Il est aussi le
principal dispositif de remplacement de l’admission à l’hôpital psychiatrique.
Depuis 2011, 1 742 CAPS ont été créés dans tout le Brésil : 149 sont des Centres
d’attention psychosociale pour les enfants et la jeunesse (CAPSi); 277 sont des Centres
d’attention psychosociale/alcool et drogues (CAPSad), spécialisés dans les soins aux
personnes qui font usage abusif de l’alcool ou d’autres drogues; et 1 316 CAPS sont pour
les adultes atteints de troubles mentaux, ceux qui font l’objet de ce mémoire (Saúde Mental
em Dados 10, 2012).
La ville de Rio de Janeiro est la capitale de l’État de Rio de Janeiro, située dans le sud-est
du Brésil, avec ses 6,1 millions d’habitants intra-muros et 11,35 millions dans l’aire
urbaine. Pour les soins en santé, le gouvernement municipal a divisé la ville en dix secteurs
(représentés à la figure 2). Chaque secteur est composé d’un ensemble de quartiers. Il existe
un total de 27 CAPS distribués dans les dix secteurs de la ville : 8 CAPSi, 5 CAPSad, 3
CAPS III et 11 CAPS II.
22
Figure 2 - Distribution de CAPS dans la ville de Rio de Janeiro
Source : SMSDC/SUBPAV/SAP/Coordenação de saúde mental RJ
Il convient de préciser que l’hospitalisation en psychiatrie s’est concentrée historiquement
dans les centres urbains où le développement économique était plus soutenu. La région du
Sud-Est, comme grand centre de développement du pays, accueille environ 60 % des lits
psychiatriques au Brésil. Ainsi, la ville de Rio de Janeiro a encore la plus grande population
psychiatrique institutionnalisée, proportionnellement aux autres municipalités du Brésil
(Secretaria municipal de saúde e defesa civil, 2012).
Pour ce qui est du personnel, on cherche à prendre soin de la personne atteinte d’un trouble
mental dans le cadre d’une équipe interdisciplinaire en santé mentale capable d’offrir un
suivi complet à la personne. Elle est composée de psychiatres, d’infirmiers, de travailleurs
sociaux, d’ergothérapeutes, de psychologues, d’artisans, d’auxiliaires administratifs, etc. La
philosophie de travail consiste à déconstruire la hiérarchie entre les professionnels et entre
les professionnels et les utilisateurs. Dans le même ordre d’idées, chaque membre de
23
l’équipe reconnait et respecte le savoir de l’autre, favorisant ainsi le travail
interdisciplinaire.
Le CAPS peut offrir différents types d’activités qui vont au-delà de la prise de
médicaments et de la consultation. Certaines de ces activités se font au sein de groupes,
d’autres sont individuelles, pour ou avec la famille, et d’autres sont réalisées dans la
communauté. Comme exemples d’activités, nous avons le suivi de vie, les visites à
domicile, les ateliers expressifs, les ateliers qui génèrent des revenus autofinancés,
l’assistance à la famille, les rencontres de groupes avec les familles, des activités
communautaires, culturelles et des loisirs et les assemblées générales.
Les assemblées générales sont d’importants instruments pour le fonctionnement efficace du
CAPS comme lieu de participation. Il s’agit d’une activité, de préférence hebdomadaire,
qui inclut les professionnels et les utilisateurs du service, les familles, la proche et toute
autre personne intéressée à participer. Ensemble, ces personnes discutent et évaluent des
sujets variés concernant le service et la politique de santé mentale. La participation
d’utilisateurs à ces assemblées est souvent un bon indicateur de la façon dont ils sont
intégrés aux CAPS, sans compter que des associations d’utilisateurs ou de membres de
familles émergent parfois de ces réunions (Silva, 2000). Les assemblées générales sont
l’objet d’étude de cette recherche, car elles représentent un important espace décisionnel et
de participation citoyenne des utilisateurs des CAPS.
25
Chapitre 4 : Le cadre conceptuel de l’étude
Cette partie du travail présente un cadre conceptuel grâce auquel il a été possible d’analyser
les concepts qui sont liés à l’étude. Par conséquent, les concepts décrits ci-dessous ont été
utilisés comme guide pour l’élaboration des instruments de collecte des données, et aussi
comme base pour l’interprétation des résultats de la recherche.
4.1. Le concept de participation citoyenne
Le concept de participation peut conduire à des interprétations nombreuses. À première
vue, dès qu’on parle de participation, une série de concepts et de formes viennent à l’esprit.
En général, il ressort de cela que la participation est le simple fait « d’être présent » à une
activité ou à un événement social. Cependant, la participation peut se définir comme un
acte volontaire visant à influencer quelque chose ou à prendre des décisions. C’est ainsi
« qu’être présent » devient « prendre part » à une activité sociale en toute conscience.
D’après Ammann (1981), la participation est un concept et une action historique, car elle
est construite en accord avec les changements de la société. Également, la participation est
un processus de lutte des individus qui se sentent partie prenante d’une réalité qui est liée à
leur identité.
Le concept de participation est toujours en lien avec la conception de démocratie et de
citoyenneté. Nous pouvons définir la démocratie comme la présence réelle des conditions
sociales et institutionnelles qui permettent à tous les citoyens de participer activement au
contrôle de la vie sociale. En outre, un citoyen est une personne qui a des droits et des
obligations et qui participe à la société dans laquelle il vit. Ainsi, la participation citoyenne
se manifeste dans la relation des individus avec la collectivité à travers différents milieux
de vie tels : le travail, l’école, la communauté, etc. (Clément, 2008).
26
La citoyenneté exige une participation active au monde dans lequel on vit (Clément, 2008).
La participation à des activités sociales est un élément important du mieux-être des
personnes parce qu’elle favorise l’interaction sociale et offre aussi un certain nombre
d’avantages concrets, comme l’information, l’accès à des biens et à des services et dans les
espaces plus démocratiques, le pouvoir d’influencer les décisions (Commissaire à la santé
et au bien-être, 2011).
Dans le domaine de la santé mentale, depuis plusieurs années, la vie démocratique et la
participation citoyenne des utilisateurs ont été laissées de côté, sous prétexte qu’« ils ne
sont pas capables », que « c’est trop compliqué », qu’« ils ne veulent pas participer »,
qu’« il y a d’autres priorités », etc. Toutefois, le droit de parole et la défense de ses droits
semblent être quelque chose d’incontournable quand cela se réfère à la conduite de sa
propre vie. De plus, « ce type d’initiative repose sur l’idée que l’intégration du savoir des
utilisateurs favorise une gestion plus efficace des services tout en contribuant à la
reconstruction des liens sociaux » (Clément, 2008, p. 8).
4.2. La qualité de la participation
Le degré d’implication d’une personne dans la prise de décision peut varier d’une simple
information à la consultation, jusqu’à sa participation citoyenne active. À ce sujet, le
Commissaire à la santé et au bien-être du Québec (2011) affirme que:
L’information ainsi que la consultation constituent des formes de transfert de connaissances qui sont utiles en soi, car elles permettent, d’une part, une éventuelle participation plus active et éclairée des citoyens et, d’autre part, une meilleure compréhension de leurs besoins et de leurs perspectives. La participation active des citoyens se distingue des moyens précédents en ce qu’elle permet un réel échange d’informations, nécessaires à une évolution des perspectives de chacun, particulièrement lorsqu’il y a délibération entre les parties. Ces approches sont complémentaires, étant donné que la pertinence de leur utilisation respective est déterminée en partie par les objectifs, le contexte, les moyens disponibles, etc. Cependant, il faut noter que l’information seule ne suffit pas à garantir une participation des citoyens à la gestion du système, puisque la consultation et la délibération sont nécessaires lorsque des décisions
27
doivent être prises relativement à des orientations ayant un impact important sur les populations (p. 22).
Selon Arnstein (1969), la participation renvoie à la redistribution du pouvoir qui permet aux
citoyens exclus du processus politique et économique d’être délibérément inclus. La
participation sans redistribution du pouvoir est un processus vide et frustrant pour les
personnes marginalisées. La participation est donc le moyen par lequel les personnes
peuvent réaliser des changements sociaux importants qui leur permettent de partager les
richesses et le pouvoir de la société. Ainsi, l’auteur distingue, sur une échelle de huit, les
ordres de participation des citoyens. En voici une brève illustration :
- La non-participation :
(1) La manipulation : C’est le degré le plus bas pour décrire la non-participation.
L’information biaisée est utilisée pour « éduquer » les citoyens en leur donnant
l’illusion qu’ils sont impliqués dans le processus.
(2) La thérapie : Leur véritable objectif est de ne pas permettre aux gens de
participer à la planification ou à la réalisation de programmes, mais de permettre
aux détenteurs du pouvoir de « guérir » les participants. Ainsi, les détenteurs du
pouvoir offrent un traitement annexe aux problèmes rencontrés par les
personnes, sans aborder des enjeux macro-sociétaux.
- La coopération symbolique :
(3) L’information : Elle permet aux citoyens d’être au moins informés des
décisions.
(4) La consultation : Les citoyens peuvent être entendus et avoir une voix.
Toutefois, dans ces conditions, ils n’ont pas le pouvoir de s’assurer que leurs
28
opinions seront prises en compte, donc, aucune ne garantit pour changer le statu
quo.
(5) La conciliation : C’est tout simplement un ordre plus élevé de coopération, car
certaines personnes peuvent avoir un peu d’influence dans les espaces
décisionnels. Or, les détenteurs du pouvoir continuent à décider.
- L’appropriation du pouvoir par les citoyens :
(6) Le partenariat : Il permet de négocier et d’en arriver à des compromis avec les
détenteurs du pouvoir. En effet, la prise de décision se fait par l’entremise d’une
négociation entre les détenteurs du pouvoir et les citoyens.
(7) La délégation de pouvoir : Les détenteurs du pouvoir ou le pouvoir central
délèguent à la communauté le pouvoir de décider et de réaliser.
(8) Le contrôle citoyen : Les citoyens obtiennent la majorité des sièges de prise de
décision et la communauté gère tout de manière autonome.
29
Figure 3 - L’échelle de participation selon Arnstein (1969)
Le degré de participation citoyenne peut aussi être mesuré à partir de la qualité de la
relation entre les utilisateurs et les intervenants. Lorsque l’intervenant accueille et donne
une crédibilité à la parole des utilisateurs, il permet le développement de sa pleine
participation citoyenne dans un espace de décision. Aussi, les utilisateurs apprennent à
avoir plus confiance en eux et en leur participation, à exprimer leurs opinions, à préciser
leurs accords ou leurs désaccords, ce qui favorise l’appropriation du pouvoir (Rodriguez,
Bourgeois, Landry, Guay et Pinard, 2006).
À ce sujet, la nature de la réception de la parole des utilisateurs peut être un indicateur de la
qualité de participation. Cette dimension peut être évaluée à partir de l’accueil et de la
crédibilité donnés par les intervenants à la parole des utilisateurs. Clément et Bolduc
(2009), dans une étude sur la participation des personnes qui utilisent les services de santé
mentale au Québec, évaluent de façon plus précise les concepts autour des enjeux de la
participation. Les auteures évaluent les aspects de la participation principalement à partir de
30
deux axes : a) la qualité et l’intensité de la communication entre les utilisateurs des services
et les intervenants; et b) la qualité et l’intensité de leurs interactions.
La qualité et l’intensité de la communication entre les utilisateurs des services et les
intervenants peuvent être définies comme suit :
- L’accueil : C’est le respect du droit de parole et l’écoute de ce que la personne dit.
Ce n’est pas seulement inviter l’utilisateur à parler, mais le laisser parler et intégrer
son discours au dialogue et au débat.
- La crédibilité : Cela représente « la considération et l’autorité attribuées au point de
vue de l’utilisateur de services et l’intégration de celui-ci dans le cours de la
discussion et, ultimement, dans les décisions à prendre ».
Par rapport à la communication, les utilisateurs des services peuvent être représentés par
quatre figures de participation, qui vont déterminer la qualité et l’intensité de cette
participation :
- Le participant délibérant : il participe activement à la discussion et est un militant
qui parle au nom d’un groupe (utilise le « nous » dans son discours). Il connait bien
les points discutés et affirme ses convictions.
- Le participant à découvert : il parle beaucoup ou peu, selon les circonstances. Le
contenu de sa parole est lié à son expérience personnelle, avec ses émotions (il
utilise le « je » dans son discours). Au contraire du participant délibérant, il est
rarement en dialogue au sens d’échanges langagiers, mais ses propos sont plus de
l’ordre de la dénonciation de situations.
- Le participant en aparté : il parle beaucoup ou peu, mais ses contributions ne sont
pas en lien avec le sujet de la discussion, c’est comme s’il faisait une réunion en
31
aparté. Comme ses propositions sont hors sujet, elles ne favorisent pas le dialogue.
De plus, il n’indique pas au nom de qui il parle.
- Le participant imperceptible : il est physiquement présent dans les espaces de
discussion, mais il ne participe pas de manière verbale, sauf quand il est invité à
donner son point de vue. Il est timide et démontre peu de confiance.
En somme, le modèle opérationnel que je propose pour la recherche a été inspiré des
concepts décrits dans ce chapitre. Il comporte des dimensions reliées par un ensemble
d’indicateurs qui visent à atteindre les objectifs spécifiques de la recherche, sans toutefois
laisser tomber la possibilité de laisser émerger d’autres indicateurs. Ci-dessous, je présente
l’intégration de ces concepts dans un cadre d’analyse à partir d’un tableau qui résume les
dimensions et les indicateurs retenus pour l’étude.
32
Tableau 1 - Opérationnalisation des concepts à l’étude
OBJECTIFS DIMENSIONS INDICATEURS
Connaitre les principaux aspects de la participation citoyenne des utilisateurs
a) Contenu b) Intensité et qualité de la participation c) Réception de la parole des utilisateurs, selon Clément et Bolduc (2009) d) Effets de la parole/participation
Information
Plaintes
Évaluation du service
Planification/Mise en place des actions
Droit et citoyenneté
Partage de la souffrance/des expériences vécues
Échelle de participation, selon Arnstein (1969) :
Non-participation
Coopération symbolique
Appropriation du pouvoir par les citoyennes
Figures de participation (rôle des utilisateurs), selon Clément et Bolduc (2009) :
Délibérant
À découvert
En aparté
Imperceptible
Accueil
Crédibilité
Divers indicateurs peuvent émerger à partir d’analyse de données
Identifier les forces et les limites pour la participation citoyenne des utilisateurs
Éléments favorables et défavorables à la participation
Éléments déclencheurs, forces, stratégies, limites et menaces
33
Chapitre 5 : La méthodologie de recherche
5.1. L’approche et le type de recherche
Une approche qualitative a été proposée pour la réalisation de cette recherche dans le but de
mieux comprendre les expériences, les attitudes et les opinions des personnes concernées
(Mayer, Ouellet, Saint-Jacques et Turcotte, 2000; Quivy et Van Campenhoudt, 2006).
Aussi, il s’agit d’une recherche de type descriptif, car elle vise à identifier et à comprendre
les enjeux autour de la participation citoyenne des utilisateurs au sein des organismes de
santé mentale. Pour ce faire, j’ai collecté des données qui m’ont permis d’écrire de manière
systématique les facteurs et les processus impliqués dans la participation citoyenne en vue
de mieux définir un problème et générer de nouvelles idées à partir de la réflexion sur
l’expérience brésilienne.
5.2. La population à l’étude
La population à l’étude est constituée d’adultes atteints de troubles mentaux graves qui
résident dans la ville de Rio de Janeiro et qui utilisent les services des CAPS.
Premièrement, avant de commencer la collecte de données, j’ai visité plusieurs CAPS dans
la ville de Rio pour vérifier les possibilités de réalisation de la recherche et la régularité des
assemblées générales dans les centres. J’ai constaté que des assemblées générales ordinaires
ont lieu dans tous les CAPS chaque semaine. Finalement, j’ai choisi deux CAPS localisés
dans des secteurs différents de la ville du Rio de Janeiro (voir la figure 2). La réceptivité et
la disponibilité des gestionnaires pour la réalisation de la recherche des centres choisis ont
compté pour mon choix. Toutefois, aucun recrutement n’a été fait à ce moment. Les
recrutements et les collectes des données ont commencé seulement après avoir reçu l’aval
du comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval et du comité d’éthique au Brésil.
34
5.3. Les stratégies de collecte des données
Pour réaliser un travail d’investigation en profondeur qui réponde adéquatement aux buts
de la recherche, j’ai réalisé deux méthodes de collecte de données, l’observation directe des
assemblées générales dans les CAPS et l’entrevue de groupe auprès des personnes
utilisatrices. La première méthode est pertinente, car c’est la seule qui permet de capter les
interactions parmi les participants dans leur milieu naturel, au moment où elles se
produisent, sans l’intermédiaire d’un document ou d’un témoignage (Mayer, Ouellet, Saint-
Jacques et Turcotte, 2000; Quivy et Van Campenhoudt, 2006). D’un autre côté, les
entrevues de groupe ont permis d’approfondir avec des personnes ayant participé aux
assemblées générales la réalité faisant l’objet de cette étude. En effet, l’entrevue est une
méthode adéquate pour circonscrire les perceptions qu’ont les répondants à l’étude.
L’importance de solliciter le point de vue des personnes directement concernées était
centrale dans cette recherche. Ainsi, les entrevues de groupe sont venues compléter et
enrichir les données recueillies par la méthode de l’observation.
5.3.1. L’observation directe
L’observation du déroulement des assemblées générales avait par but de connaitre les
principaux aspects de la participation citoyenne dans les assemblées des CAPS (les
participants, le déroulement et le contenu de discussion), ainsi que d’évaluer la qualité de
la participation et la réception de la parole des utilisateurs. De plus, il s’agissait d’identifier
in loco les forces et les limites pour la participation citoyenne des utilisateurs.
Les CAPS ont des assemblées générales hebdomadaires. Alors, deux observations
périphériques8 ont été réalisées dans chaque CAPS durant les assemblées générales. Les
8 Le terme « périphérique » ici employé renvoie au fait que l’étudiante-chercheure ne participe pas aux délibérations des assemblées générales, mais les observe en périphérie.
35
observations ont eu lieu pendant deux semaines dans chaque centre. La durée de ces
observations a varié selon la durée des rencontres, soit entre 1 h 30 et 2 h 30.
Comme instrument de collecte de données pour les assemblées générales, j’ai utilisé une
grille d’observation (voir l’Annexe B) construite à partir des concepts à l’étude. Aussi, un
journal de bord m’a permis d’enregistrer les réflexions issues des discussions et
dynamiques observées dans le centre, ainsi que les réactions et les événements qui
pouvaient influencer la qualité ou l’analyse des données.
5.3.2. L’entrevue de groupe
À la fin des deux semaines d’observation aux assemblées générales, une entrevue de groupe
dans chaque CAPS a été menée auprès d’utilisateurs ayant participé à ces assemblées.
L’entrevue a consisté en des questions ouvertes semi-dirigées qui ont permis d’explorer
l’opinion des utilisateurs des services et de promouvoir la réflexion par rapport à leur
participation au sein du service. Ainsi, trois grands thèmes ont été abordés :
1) Les perceptions générales des utilisateurs sur leur participation citoyenne
2) Les effets de la parole/participation
3) Les éléments favorables et défavorables à la participation
Les entrevues de groupes ont été enregistrées à l’aide d’une enregistreuse numérique et
elles ont duré en moyenne une heure et demie, incluant les 15 premières minutes dédiées à
l’explication du processus de l’entrevue, à la lecture et à la signature du formulaire de
consentement et à un bref éclaircissement sur quelques concepts discutés (par exemple, la
participation citoyenne et les espaces décisionnels). Les instruments de collecte de données
utilisées pendant les entrevues ont été un questionnaire pour l’identification du profil des
répondants (voir l’Annexe C) et une grille pour l’entrevue de groupe (voir l’Annexe D).
36
L’élaboration de ce projet de recherche et des instruments de collecte de données en langue
française et la traduction en langue portugaise, qui est la langue officielle du Brésil,
pourraient rendre difficile la démonstration de la précision et de la fiabilité des instruments
de collecte de données. Or, pour vérifier la compréhension et l’applicabilité des questions
d’entrevue et du questionnaire pour l’identification du profil des répondants, ces
instruments ont été présentés à deux experts brésiliens, un professionnel et un chercheur
dans le domaine de la santé mentale, afin de s’assurer que le contenu des instruments, les
concepts et les thèmes utilisés, soient conformes à la réalité brésilienne, et que les questions
soient compréhensibles pour les répondants.
5.3.3. Le plan de collecte de données
Selon les objectifs de la recherche, le tableau ci-dessous résume les thématiques abordées
pendant l’observation directe et l’entrevue de groupe à l’aide des instruments de collectes
de données (grille d’observation et grille d’entrevue de groupes).
37
Tableau 2 - Plan de collecte de données selon les objectifs de la recherche Objectifs OBSERVATION DIRECTE ENTREVUE DE GROUPE
Co
nn
ait
re le
s p
rin
cip
au
x a
spec
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art
icip
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blé
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gén
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les
des
CA
PS
a) Principales caractéristiques des assemblées générales (Grille d’observation : session 1)
- Participants - Déroulement - Contenu de discussion
b) Intensité et qualité de la participation (Grille d’observation : session 2)
- Échelle de participation selon Arnstein (1969)
- Figures de participation (rôle des utilisateurs) selon Clément et Bolduc (2009)
- c) Réception de la parole des utilisateurs selon Clément et Bolduc (2009) (Grille d’observation : session 3.A)
a) Les perceptions générales des utilisateurs (Grille d’entrevue de groupe : questions 1, 2, 3 et 4) b) Les effets de la parole/participation (Grille d’entrevue de groupe : question 7)
Iden
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rs
a) Éléments favorables et défavorables à la participation (Grille d’observation : session 3.B)
a) Éléments favorables et défavorables à la participation (Grille d’entrevue de groupe : questions 5 et 6)
5.4. Le recrutement et l’échantillon final
Après avoir reçu l’approbation du Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval
(CÉRUL) et aussi l’approbation finale du comité d’éthique au Brésil, Comissão Nacional
de Ética em Pesquisa (CONEP), j’ai amorcé le recrutement des répondants à l’entrevue de
groupe.
Pour l’observation des assemblées générales des CAPS, il n’était pas possible de
déterminer une taille d’échantillon précise à l’avance, car il s’agit d’un groupe ouvert et
volontaire dans l’espace du CAPS avec une dynamique flexible de participants. La quantité
38
des participants dans une assemblée peut varier beaucoup. Toutefois, trente-trois personnes
(N = 33) ont participé aux assemblées générales le premier jour d’observation (CAPS A =
16 et CAPS B = 17) et trente-sept participants (N = 37) au deuxième jour d’observation
(CAPS A = 15 + CAPS B = 22). Dans le chapitre sur les résultats, session 6.1.1.1, une
brève description de ces participants sera présentée sous forme de tableau.
Le recrutement des participants à l’entrevue de groupe a été fait dans le cadre des
assemblées générales. Lors de mes observations pendant ces rencontres, j’ai pris note des
personnes plus susceptibles de répondre aux questions de la recherche. En ce cas, la
sélection des participants visait à répondre à la pertinence théorique de l’étude avec la
méthode d’échantillonnage de type intentionnel. Après, j’ai passé par l’intermédiaire de la
personne responsable des CAPS. Cette procédure m’a permis de choisir les répondants
potentiels en fonction de critères d’inclusion et d’exclusion.
Les critères d’inclusion de participation à l’entrevue de groupe étaient :
- Avoir 18 ans ou plus.
- Avoir bénéficié des services du CAPS au moins quatre fois par mois dans les trois
derniers mois.
- Avoir une expérience de participation aux assemblées générales du CAPS où se
déroule la recherche.
Les critères d’exclusion des participants à l’entrevue de groupe étaient :
- Être en crise psychiatrique.
- Avoir une déficience intellectuelle.
- Consommer tous les jours et de façon abusive, de l’alcool ou des drogues (ce critère
d’exclusion a été ajouté pour répondre aux exigences du comité d’éthique du
Brésil).
Ensuite, j’ai invité chacune de ces personnes à une participation volontaire à l’entrevue de
groupe. Chaque utilisateur invité a reçu un dépliant (voir l’Annexe A) avec des
39
informations sur le projet, son implication dans la recherche et le nom des personnes
responsables qu’il pouvait contacter en cas de besoin.
Un échantillon de dix personnes était visé pour les entrevues de groupe, cinq utilisateurs de
chaque CAPS. Cependant, un utilisateur ne s’est pas présenté le jour de l’entrevue sans en
justifier la raison. L’autre a été empêché de participer après une recommandation des
professionnels de l’équipe du CAPS, puisque cette personne montrait des signes de crise
psychotique. De plus, un troisième répondant a abandonné l’entrevue après les 25
premières minutes, car il se sentait fatigué. Finalement, un total de sept (N=7) personnes
ont participé à l’entrevue de groupe. Une entrevue a été faite avec quatre participants d’un
CAPS et l’autre entrevue, avec trois participants de l’autre CAPS.
5.5. L’analyse des données
L’analyse de contenu est la méthode utilisée pour l’analyse des données de la recherche.
Cette méthode consiste à faire ressortir la signification des discours et à les classer dans des
catégories pré-établies, afin de trouver un sens (Mayer, et al, 2000). Par exemple, dans le
contexte d’analyse du verbatim, à partir d’un examen constitutif des discours, ils sont
séparés par catégories de sujets que nous disent sur quoi exactement les personnes parlent.
La première étape de ce processus d’analyse de données a consisté à préparer le matériel
recueilli, c’est-à-dire, à organiser et à condenser toutes les informations disponibles, y
compris les notes des grilles d’observation et du journal de bord. Après, j’ai procédé à la
transcription des entrevues de groupe de la manière la plus intégrale et exacte possible.
Ensuite, j’ai commencé à formuler les premières catégories substantives basées sur le
tableau d’opérationnalisation des concepts à l’étude (voir le tableau 1), en lien avec les
instruments de collecte de données et en accord avec la question de recherche. En lisant les
notes de la grille d’observation et la transcription des entrevues, d’autres éléments de
catégorisation ont émergé. J’ai poursuivi avec plusieurs lectures du matériel collecté afin
40
d’avoir une vue d’ensemble de ce qui a été recueilli pour cerner les idées majeures. Il s’agit
donc de lire le matériel de manière répétée pour tenter de bien saisir les messages apparents
et les messages sous-jacents.
Par la suite j’ai procédé au découpage des entrevues et à la catégorisation des thèmes
émergents dans l’analyse du discours. La création de nouvelles catégories, la modification
des définitions, l’élimination de catégories ou leur fusion avec d’autres se sont produites
fréquemment. J’ai procédé à des regroupements pour me limiter à un nombre plus réduit de
catégories. En effet, comme affirme Comeau (1994) sur le processus d’analyse de données
par contenu, la liste de catégories devient plus permanente à mesure que la saturation
théorique progresse. C’est ainsi que la classification finale des catégories a été définie.
5.6. Les principales limites de l’étude
Le fait d’être sur terrain m’a permis la récolte de données concrètes au moment où ils se
produisaient. Également, l’opportunité d’engager un dialogue direct avec les utilisateurs à
partir des entrevues de groupes m’a permis d’examiner leur perception et de les mettre en
relation avec les faits observés pendant l’observation périphérique, une comparaison entre
écrits et paroles qui donne une certaine authenticité aux résultats. Cependant, certains
éléments peuvent limiter la rigueur ou la crédibilité des résultats, particulièrement le biais de
désirabilité sociale et la durée du travail de terrain pour la collecte de données.
Le biais de désirabilité sociale est la tendance des participants à répondre aux questions
d’une manière qui sera perçue favorablement par les autres. Dans le cas présent, on se réfère
aux possibles modifications du comportement des utilisateurs du fait de la présence de
l’observateur. Dans toute procédure d’observation ouverte ou connue, les personnes
observées ont tendance à modifier leur comportement. Ainsi, il est très probable qu’un
changement de comportement se soit produit en ce qui concerne la participation des
utilisateurs pendant le déroulement des assemblées générales.
41
D’ailleurs, pour prendre en compte tous les paramètres des champs d’analyse, il serait
intéressant d’être capable de suivre le fonctionnement du CAPS pendant plusieurs journées
complètes et dans le cadre de plusieurs rencontres des assemblées générales. En fait, les
jours fériés et le calendrier de fêtes ont touché la routine du CAPS concernant son
fonctionnement et la réalisation des assemblées générales. Alors, comme les assemblées
générales ont lieu seulement une fois par semaine, j’ai perdu quelques jours d’observation
quand j’étais sur terrain, à cause de l’annulation des rencontres à la dernière minute. Entre
autres, les événements observés dans les assemblées générales ne sont pas répétitifs, ce qui
rend difficile la transférabilité des résultats recueillis. La réalisation de deux observations
périphériques dans chaque organisme est probablement insuffisante; l’idéal aurait été de
réaliser une observation d’une durée plus longue. Cette approche demanderait toutefois plus
de temps et de ressources pour sa réalisation.
En fin de compte, ces résultats permettent surtout d’illustrer la place qu’occupe l’utilisateur
et le pouvoir effectif qu’il détient selon les situations se déroulant au moment de mes
observations.
5.7. Les considérations éthiques
Comme cette étude est une recherche internationale, les considérations éthiques de deux
comités de recherche ont été suivies. Alors, dans un premier temps, ce projet de recherche a
été soumis au Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval (CÉRUL) qui l’a
approuvé. Ensuite, le projet a été soumis pour approbation à la Comissão Nacional de Ética
em Pesquisa (CONEP) au Brésil. En raison de la bureaucratie et de longs délais d’attente
pour l’évaluation du projet de recherche jusqu’à son approbation finale au Brésil, la collecte
de données a été amorcée avec presque un an de retard par rapport au calendrier établi. Par
ailleurs, toutes les formalités officielles ont été considérées et respectées pour la réalisation
de cette étude.
42
D’ailleurs, pour la collecte de données sur le terrain, le sujet de la recherche a été expliqué
aux personnes présentes à l’assemblée générale au premier jour de l’observation directe
périphérique dans le CAPS. À la suggestion d’un membre présent à une assemblée générale
(un professionnel du CAPS), et à la suite de l’approbation de la majorité des participants
présents à l’assemblée, le nom des CAPS qui ont participé à la recherche ne sera pas
mentionné. En ce sens, des mesures ont été prises afin de garantir l’anonymat des
organismes communautaires qui ont participé à la recherche. Ils seront indiqués dans ce
mémoire, comme dans tout autre document public, comme CAPS A et CAPS B.
Avant chaque entrevue de groupe, un formulaire de consentement (en portugais, Termo de
consentimento livre e esclarecido, voir l’Annexe E) a été lu et remis à chaque participant.
Ce document a été créé d’abord selon les orientations du CÉRUL. Néanmoins, d’autres
informations ont été ajoutées, postérieurement, pour répondre aux exigences du comité
d’éthique au Brésil (CONEP/CEP). Ainsi, le formulaire de consentement présente les
informations suivantes aux participants de l’entrevue de groupe : la présentation et les
coordonnées des responsables de la recherche, la nature de l’étude, le déroulement de la
participation à l’entrevue de groupe (la durée, l’enregistrement et les thèmes abordés), la
justification du choix des participants, les avantages, risques ou inconvénients possibles liés
à la participation, l’engagement à participer et la liberté de cesser la participation à la
recherche à tout moment sans préjudice et sans avoir besoin de justifier la décision, la
confidentialité et la gestion des données recueillies, et la divulgation des résultats de la
recherche. De plus, après la lecture, le formulaire a été signé par utilisateurs qui ont
participé à l’entrevue de groupe et moi. Une copie leur a été remise, et j’en ai gardé une.
Tout le matériel et les documents de la recherche, incluant les formulaires et les
enregistrements, sont conservés sur une clé USB protégée par un mot de passe. Ils seront
détruits trois ans après la fin de la recherche.
43
Chapitre 6 : Les résultats
Le présent chapitre regroupe les résultats de la recherche provenant de l’observation périphérique
des assemblées générales des CAPS et des entrevues de groupe réalisées auprès des utilisateurs. Il
comporte trois sections principales. La première section présente les principaux aspects de la
participation citoyenne dans les assemblées générales des CAPS identifiés pendant les deux
semaines d’observation périphérique. La deuxième section présente les résultats de deux
entrevues de groupe réalisées auprès des personnes utilisatrices dans le but de connaitre leurs
perceptions générales sur leur participation dans les espaces de décision. La troisième section
présente les forces et les limites pour la participation citoyenne des utilisateurs, identifiées selon
les deux méthodes de collecte des données.
6.1. Les assemblées générales
L’assemblée générale a été mise sur pied dans le but de contribuer aux principes de la réforme
psychiatrique brésilienne et de promouvoir la citoyenneté des personnes utilisatrices des services
de santé mentale. Elle se déroule dans les CAPS comme un espace de participation où les
membres sont invités à utiliser la parole comme instrument d’expression. C’est une rencontre qui
permet de communiquer des faits, d’encourager la participation et l’action politique des
utilisateursdans le but de favoriser une relation démocratique et la participation citoyenne des
utilisateurs du CAPS.
C’est ainsi que, une fois par semaine, dans l’espace du CAPS, les professionnels, les utilisateurs,
les membres de la famille et les proches se rencontrent pour discuter, évaluer le service et faire
des propositions. Cette rencontre dure environ deux heures, selon un horaire préalablement établi.
En réalité, les assemblées font partie de la programmation des activités offertes aux utilisateurs et
sont considérées comme une activité indispensable par tous les CAPS. À ce sujet, la
section suivante présente des données recueillies et analysées sur les principales caractéristiques
de ces assemblées générales et sur la qualité de la participation des personnes utilisatrices dans
cet espace de décision.
44
6.1.1. Les principales caractéristiques des assemblées générales
6.1.1.1. Les participants
Le public cible des assemblées générales comprend les utilisateurs du service, les membres
des familles, les proches et tous les employés du CAPS (le gestionnaire, le médecin, les
divers intervenants, le personnel d’appui administratif, etc.). En réalité, on observe que
comme il s’agit d’un espace ouvert et démocratique, ces rencontres sont ouvertes à toutes
les personnes qui désirent y participer. Ainsi, l’assemblée assure la possibilité d’échanges
entre les personnes utilisatrices, les familles, les professionnels. Elle constitue aussi un
espace ouvert à la participation de la communauté.
En deux semaines d’observation, le type et le nombre de participants dans les assemblées
générales se sont présentés de la façon suivante :
Tableau 3 - Participants des assemblées générales
PARTICIPANTS CAPS A CAPS B TOTAL 1er jour 2e jour 1er jour 2e jour
Utilisateurs 12 10 13 17 52 Professionnels 2 3 4 3 12 Familles ou proches 2 1 0 2 5 Autres : membre d’un projet culturel de la communauté
- 1 - - 1
TOTAL 16 15 17 22 70
On constate que les assemblées sont surtout constituées des personnes utilisatrices du
service, e qui démontre l’appropriation de cet espace par les utilisateurs. Alors, les
assemblées peuvent représenter pour eux un espace concret et légitime pour se faire
entendre et s’approprier du pouvoir.
45
En ce qui concerne la famille et les proches, pendant les deux semaines d’observation, j’ai
observé qu’ils n’étaient pas nombreux. Aussi, si l’on considère que la ressource professionnelle
minimale dans une journée typique des CAPS est en moyenne de douze professionnels, on voit
que les employés du CAPS sont quantitativement peu présents aux rencontres, et ce, même si on
appelle à la participation de tous à l’assemblée des utilisateurs. Malgré tout, il y a toujours au
moins un professionnel engagé, responsable de démarrer les réunions, de les coordonner et d’y
participer.
Les membres des associations, des mouvements sociaux et les professionnels des autres services
(ex. : des centres de santé et services sociaux, du programme de médecine de famille, etc.) sont
aussi parfois invités à se joindre aux assemblées générales. Les invitations au personnel externe
au CAPS sont faites de façon informelle ou formelle. Par exemple, pendant une rencontre, les
participantes remarquent qu’il faut inviter une personne ressource précise pour discuter avec le
groupe d’un sujet demandé. Dans ce cas, l’invitation formelle à cette personne passe par l’envoi
d’une lettre-invitation rédigée par un professionnel du CAPS. Dans d’autres situations, la
personne ressource vient au CAPS volontairement pour offrir un partenariat, ou même pour
présenter et expliquer un type particulier de services dont les utilisateurs des CAPS peuvent tirer
profit.
6.1.1.2. Le déroulement des assemblées
Les assemblées dans les deux CAPS se sont déroulées dans l’espace physique du CAPS, suivant
le même horaire et le même jour de la semaine. L’appel pour les rencontres est la responsabilité
d’un intervenant du CAPS. C’est lui aussi qui organise la discussion, le débat et accorde le droit
de parole. Quand les discussions sont plus intenses et que les opinions sont plus partagées, le
groupe vote et essaie de respecter la décision de la majorité. Parfois, un temps de parole est
déterminé pour ceux qui désirent défendre leurs idées ou présenter leurs propositions.
46
Toutes les réunions de l’assemblée sont notées dans un livre où sont enregistrés l’ordre du
jour, les résolutions et les décisions. Une autre procédure qu’on cherche à concrétiser est de
lire les notes de la dernière rencontre au début de la réunion. En réalité, l’idée est que, dans
la mesure du possible, les utilisateurs élaborent eux-mêmes ce livre et s’engagent davantage
dans le déroulement des assemblées. À ce sujet, les deux CAPS observés ont présenté des
dynamiques différentes pour impliquer les utilisateurs dans les tâches qui aident le
déroulement des assemblées.
Dans le CAPS A, l’intervenant responsable de coordonner la réunion initie l’assemblée en
demandant aux utilisateurs s’il y a quelqu’un parmi eux qui désire se charger de lire les
notes de la dernière rencontre, et si une deuxième personne souhaite prendre les notes de la
rencontre en cours. Cependant, selon ce que j’ai observé, la plupart des utilisateurs ne sont
pas à l’aise et ne souhaitent pas occuper ces fonctions. Finalement, les tâches sont assumées
par un intervenant et par une personne utilisatrice. Cette dernière rapporte s’occuper
régulièrement de cette tâche avec l’approbation du groupe « Il n’y a pas de volontaires... Je
prends les notes de l’assemblée... comme d’habitude » (U)9. Dans le CAPS B, il y avait
déjà un groupe formé par des utilisateurs responsables d’organiser les rencontres chaque
semaine. Ce groupe s’occupe d’organiser l’espace physique pour la réunion (rangements
des chaises en cercle), d’inviter les personnes, d’annoncer le début de la réunion, de
superviser les comités, etc. Aussi dans le CAPS B, une personne utilisatrice exerce la
fonction de secrétaire d’assemblée générale. Elle est la personne responsable d’écrire et de
lire les notes des réunions.
Ensuite, les sujets discutés et les décisions prises dans les assemblées sont rapportés aux
professionnels des secteurs et services concernés. En outre, pour assurer la mise en œuvre
des décisions prises pendant les assemblées, les participantes s’organisent parfois en
groupes ou en comités de travail où des tâches sont assignées à chaque personne.
9 Lorsqu’une citation est entre guillemets, je rapporte ce que j’ai observé ou j’ai entendu pendant les observations périphériques dans les CAPS : (I) = c’est la parole d’un intervenant ou d’une intervenante et (U) = c’est la parole d’une personne utilisatrice.
47
6.1.1.3. Le contenu des échanges
Tout sujet, du plus simple au plus complexe, peut être à l’ordre du jour. Des sujets éloignés les
uns des autres et apparemment sans rapport sont tous abordés dans un processus de l’exercice de
la démocratie. Tout est ouvert à la discussion pour répondre aux besoins des participants, mais on
essaie de respecter les priorités et la pertinence de chaque sujet. Ainsi, les participants utilisent
l’espace délibératif de l’assemblée générale pour donner des informations et des avis sur les
activités et les actions développées dans le CAPS et dans la communauté, pour déposer des
plaintes, faire l’évaluation du service, partager les préoccupations quotidiennes, discuter de
politique et de sujets liés aux droits et à la citoyenneté, et aussi pour partager la souffrance et les
expériences vécues.
Le tableau 4 ci-dessous résume les sujets de discussion observés pendant les deux semaines où
j’ai fait mon observation dans les assemblées générales des deux CAPS.
48
Tableau 4 - Contenu de discussions des assemblées générales
CONTENU CAPS A CAPS B
TOTAL 1er jour 2e jour 1er jour 2e jour
Information
- Présentation de la nouvelle stagiaire du CAP (I) - Présentation de cette recherche et de l’étudiante-chercheuse (I) - Calendrier des activités, des congés et des événements importants de l’année (O)
- Présentation d’un nouvel utilisateur du CAPS (I) - Services et événements dans la communauté (I) - Réunion de l’association/mouvement anti-asilaire (F)
- Présentation de cette recherche et de l’étudiante-chercheuse (I) - Services et événements dans la communauté (I) - Changement de routine dans le CAPS (I)
- Réunion de l’association/mouvement de la lutte anti-asilaire (I) - Réorganisation de l’espace physique du CAPS (I)
11
Plaintes
- Ressources matérielles du CAPS (U) - Préoccupation par rapport à la consommation et la qualité de l’alimentation (U)
- - - Soins avec l’espace physique du CAPS (U)
3
Évaluation du service
- Participation des utilisateurs aux activités du CAPS (I) - Continuité d’un atelier déterminé (O)
- Alimentation (O) - Ressources humaines (I)
- Projets de génération de revenus (I) - Ressources matérielles (I)
- Projets de génération de revenus (O)
7
Planification et mise en place des actions
- Événements et célébrations (O)
- Événements et célébrations (O)
- Événements et célébrations (I)
- Événements et célébrations (O) - Projets de génération de revenus (I)
5
Droits et citoyenneté
- Services publics (U) - Services publics (O) - Résidences thérapeutiques (I)
- Politique et élections à quel endroit? (I)
- Services publics (O) 5
Partage de la souffrance et des expériences vécues
- Symptômes psychotiques (U) - Famille (U)
- Effets des médicaments (U)
- Alcool et drogues (U) - 4
Légende : (I) = Le sujet a été apporté au groupe spontanément par un intervenant ou une intervenante (U) = Le sujet a été apporté au groupe spontanément par une personne utilisatrice (F) = Le sujet a été apporté au groupe spontanément par un membre de la famille ou proche (O) = Le sujet était déjà prévu à l’ordre du jour
49
Généralement, le professionnel responsable de coordonner la réunion arrive à la rencontre
avec un ordre du jour prédéfini pour la discussion. Ces sujets sont choisis pendant la
semaine ou à partir des rencontres passées en accord avec la pertinence des échanges en
groupe. Toutefois, rien n’empêche les participants de suggérer d’autres sujets à l’ordre du
jour. En effet, comme on peut le constater au tableau 4, la plupart des sujets apparaissent au
début de la rencontre ou ils émergent spontanément du groupe pendant les discussions.
Quelques fois, les thèmes passent pour un vote des participants pour qu’ils soient intégrés
ou non à la discussion : « c’est le collectif qui décide de ce qu’on va discuter » (U).
Évidemment, la discussion sur un sujet spécifique peut faire partie de l’ordre du jour de
futures réunions.
Les informations et les avis ont toujours un espace au début des assemblées générales. Ce
sont des informations qui peuvent concerner le fonctionnement du CAPS, le changement de
routine, l’organisation de l’espace et des activités, la présentation des nouveaux employés,
des événements et services offerts dans la communauté, etc. Ainsi, l’espace de l’assemblée
générale est utilisé comme un moyen de communication de masse, parce qu’il permet de
mettre à la disposition des personnes utilisatrices du CAPS toutes sortes de messages.
Également, les participants se sentent à l’aise de présenter leurs plaintes, de discuter et de
régler leurs problèmes dans le quotidien du CAPS. En réalité, pendant les deux semaines
d’observation, ce sont les utilisateurs qui ont exprimé leur mécontentement à l’égard de
questions de coexistence dans les CAPS : « La clé de la salle d’atelier d’art a disparu depuis
une semaine. Personne ne se responsabilise. Il y avait un professionnel responsable de ça,
mais vous ne faites rien jusqu’à ce que commence à disparaître le matériel » (U). Dans ce
contexte, les intervenants réagissent en tant que médiateurs pour donner la parole à tous,
ainsi que pour aider à régler aussi les problèmes concernant les plaintes sur le manque et la
mauvaise utilisation des ressources matérielles, la préservation de l’espace physique et la
consommation et la qualité des aliments servis dans le CAPS.
Les sujets qui font référence à l’évaluation du service occupent le deuxième rang des sujets
les plus fréquemment abordés pendant les rencontres. Ceci représente un total de sept
50
occurrences dans les deux CAPS, derrière les sujets à caractère informatif, avec onze
occurrences. Certains de ces sujets qui font référence à l’évaluation du service sont
rapportés au groupe par les professionnels du CAPS. Il s’agit d’obtenir une rétroaction au
sujet du fonctionnement et des questions structurelles du CAPS, par exemple concernant la
participation des utilisateurs aux groupes et aux ateliers, le déroulement des activités et les
ressources matérielles et humaines disponibles : « L’atelier de cuisine commence à
fonctionner très bien. Les biscuits cuisinés sont bons et il y a une bonne participation des
utilisateurs » (I), « Je sais que vous aimez cette activité, mais l’atelier d’expression
corporelle ne fonctionne pas pour l’instant parce qu’il n’y a pas, en ce moment, de
professionnel disponible et capable de s’occuper de cette activité » (I), « Nous vivons dans
une période difficile en matière de politique de santé dans notre ville, avec le manque
notoire d’investissements. Le gouvernement ne fait plus de concours publics pour
embaucher de nouveaux professionnels. Ici, il manque de thérapeutes occupationnels; dans
l’autre CAPS, il manque même de services de psychiatrie » (I).
En ce qui concerne la planification et la mise en place des actions, j’ai vérifié l’engagement
commun des intervenants, des utilisateurs et des membres de la famille pour l’organisation
et la mise en œuvre des activités commémoratives. La détermination des termes et les
tâches ont été maintenues de manière harmonieuse. Les deux événements sur lesquels les
échanges ont le plus porté dans les deux CAPS ont été le carnaval et la journée nationale de
la lutte anti-asilaire. Il ressort de cela que ces événements impliquent l’engagement et la
mobilisation de la majorité des personnes utilisatrices du CAPS.
La journée nationale de la lutte anti-asilaire est une date commémorative, le 18 mai, qui fait
partie du calendrier national brésilien. Les professionnels, les personnes utilisatrices, les
familles et les proches font des marches et des manifestations dans la rue à cette date. Les
objectifs de cet événement sont de célébrer les progrès de la réforme, de se manifester pour
la fermeture des asiles encore existants dans le pays, de revendiquer pour l’amélioration des
services et de défendre les droits des personnes atteintes d’un trouble mental.
51
D’un autre côté, il y a aussi les célébrations du carnaval, un événement national qui se
produit dans toutes les régions du pays. Les participants des CAPS discutent et planifient
les façons d’organiser leurs propres fêtes. Les options sont de faire une fête dans le CAPS
ou de se joindre aux autres services de santé mentale qui ont l’habitude de réaliser chaque
année un « bloc de carnaval ». Celui-ci consiste en un rassemblement de personnes qui
décident de défiler ensemble dans les rues de manière semi-organisée, pendant les jours de
carnaval. Ils sont souvent vêtus de la même manière pour montrer leur appartenance au
« bloc », ou encore ils sont vêtus de manière plus personnalisée. Alors, les utilisateurs du
CAPS s’engagent à créer des chansons, des poèmes, des bannières, des affiches et des
décorations pour les fêtes. L’objectif est de se divertir, mais aussi d’appeler à l’intégration
de la communauté dans l’événement, et par conséquent de lutter contre les préjugés et de
promouvoir l’intégration sociale des personnes utilisatrices.
Des échanges autour des ateliers qui génèrent des revenus se sont présentés dans les deux
CAPS, soit pour l’évaluation de projets, soit pour la planification des actions. Les projets de
génération de revenus visent à contribuer à la réadaptation psychosociale, à l’autonomie et
à l’émancipation des personnes atteintes de troubles mentaux par l’inclusion des personnes
utilisatrices dans ces ateliers ou dans des groupes organisés de façon collective et
participative, formelle ou informelle, pour la création d’emplois et de revenus. Les
participants de l’assemblée échangent sur la production et la commercialisation des
produits : « Bientôt, on sera prêts à se mettre à la vente des biscuits de l’atelier de cuisine.
Comment est-ce qu’on peut réaliser cette vente? Dans le CAPS ou à l’extérieur du
CAPS? » (I). Les questions posées par rapport à la rémunération des personnes utilisatrices
engagées directement dans ces activités sont rapportées pour discussion dans la réunion du
comité de génération de revenus. En effet, j’ai constaté que les discussions sur ces projets et
ces ateliers ne sont jamais épuisées, puisque c’est un projet qui est en pleine effervescence
dans les CAPS et qui réveille l’intérêt de la majorité des utilisateurs.
Aussi, les utilisateurs profitent de l’occasion pour présenter leurs préoccupations
quotidiennes, demander des références aux services publics et discuter de la question du
52
logement. On parle de résidences thérapeutiques et des maisons administrées par les
utilisateurs, conçues pour ceux qui ont besoin de leur propre espace pour vivre.
En effet, j’ai observé que l’accès à un réseau de soins de santé mentale a été obtenu à
travers du CAPS. Toutefois, la vulnérabilité sociale des personnes utilisatrices faites
qu’elles continuent à présenter d’autres demandes par rapport à leurs besoins primaires et
concrets de la vie (comme l’alimentation, le logement, le revenu minimum, l’accès aux
autres services de santé, etc.). C’est précisément cette vulnérabilité sociale associée à la
demande des services publics qui a fait émerger des discussions politiques dans le CAPS B.
Les participants discutent et questionnent ce qui est offert et fait par le gouvernement en
vue de répondre à leurs besoins et d’améliorer leurs conditions de vie. Ensuite, les
candidats aux élections qui se produiront dans l’année en cours font l’objet de discussion. Il
est possible de voir être discutées, même de manière superficielle, les propositions des
candidats par rapport aux services publics de santé et à la défense des droits des personnes
atteintes d’un trouble mental.
Enfin, les points d’ordre individuel, comme le partage de la souffrance et des expériences
vécues, sont moins bien reçus par le groupe, et ils ne sont jamais mis à l’ordre du jour pour
la discussion : « on laisse les problèmes personnels pour la consultation individuelle » (U).
Toutefois, les aspects d’ordre individuel se présentent pendant les assemblées, et parfois, ils
sont accueillis dans une atmosphère de solidarité et de souci des autres, surtout quand il
s’agit du partage de la souffrance relativement la maladie.
6.1.2. L’intensité et la qualité de la participation
En s’appuyant sur les concepts à l’étude de Arnstein (1969) et de Clément et Bolduc
(2009), dans cette session seront présentés les résultats concernant l’intensité et la qualité
de la participation des personnes utilisatrices dans les espaces de décision du service qui les
concerne. Alors, dans un premier moment, on verra où se situe la participation des
utilisateurs selon l’échelle de Arnstein (1969). Ensuite, selon la nomenclature de Clément
53
et Bolduc (2009), on verra les rôles qu’occupent les utilisateurs dans les espaces
décisionnels, suivis de la nature de la réception de leur parole par les intervenants.
6.1.2.1. L’intensité de la participation
Sur la base de l’analyse des données provenant de l’observation directe des assemblées
générales au sein des CAPS, j’ai constaté qu’il y a un discours institutionnel bien structuré
sur la participation citoyenne des utilisateurs dans le CAPS. Or, lorsque l’on analyse la
nature participative de l’utilisateur, on constate l’absence de pouvoir participatif et
décisionnel des utilisateurs dans plusieurs situations à l’intérieur du service qui les
concerne.
Le tableau 5 résume les situations observées et la place qu’elles ont occupées dans l’échelle
de participation de Arnstein (1969) selon mon interprétation du pouvoir de participation et
d’influence des utilisateurs dans les situations qui se sont présentées pendant les périodes
d’observation dans les CAPS.
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Tableau 5 - Participation des utilisateurs selon les situations présentées
ORDRE Type CARACTÉRISTIQUE SITUATION 1 Manipulation Les utilisateurs ne sont pas du tout
impliqués. Cela suppose des utilisateurs passifs sans aucun degré de participation.
- Gestion du CAPS - Ressources humaines : recrutement du personnel - Formation et recherche
2 Thérapie
3 Information Les utilisateurs sont informés sur ce qui va se produire, sur ce qui est en train de se produire et sur ce qui s’est déjà produit.
- Ressources humaines : présentation de nouveaux membres du personnel - Réalisation de recherche scientifique - Planification et élaboration du calendrier annuel - Changement de routine dans le CAPS - Réorganisation de l’espace physique du CAPS - Services et événements dans la communauté
4 Consultation Les utilisateurs ont la parole, mais n’ont aucun pouvoir dans la prise en compte de leur point de vue
- Ressources matérielles dans le CAPS - Évaluation des ateliers et des activités thérapeutiques dans le CAPS
5 Conciliation Les opinions des utilisateurs ont une influence, mais ce sont encore les détenteurs du pouvoir qui prennent les décisions
6 Partenariat Les utilisateurs peuvent commencer à négocier avec les décideurs, incluant un accord sur les rôles, les responsabilités et les degrés de contrôle
- Formation des comités de travail (de fêtes, du projet de génération de revenus, du secrétariat et des tâches administratives des assemblées générales)
7 Délégation de pouvoir
Délégation partielle des pouvoirs. Lorsque les utilisateurs ont des sièges ou de représentation au sein des comités et des associations, avec pouvoir délégué de prendre les décisions.
- Association des utilisateurs
8 Contrôle social
Délégation totale dans la prise de décision et de l’action.
Non identifié
On voit que pendant mes semaines d’observation, le degré de participation des utilisateurs
dans les situations décrites est situé entre les ordres 3 et 6 de l’échelle (la zone ombrée du
tableau). Alors, la participation des utilisateurs dans les CAPS est considérée comme étant
intermédiaire, étant située entre la coopération symbolique (ordres 3 et 4) et l’appropriation
du pouvoir (ordres 5, 6 et 7), et qu’elle varie nettement en fonction de la situation donnée.
55
En réalité, la plupart des actions dans le service sont structurées du haut vers le bas (modèle
top-down), dans une relation verticale partant des intervenants et de la gestionnaire et allant
vers les utilisateurs. D’une part, j’ai identifié une absence totale de participation des
utilisateurs sur les questions qui concernent la gestion du CAPS, le recrutement du
personnel et la participation des utilisateurs dans les formations, les études et les recherches
réalisées dans le CAPS. D’autre part, en accord avec les discours, pendant les réunions des
assemblées générales, j’ai noté que l’ordre 7 de l’échelle (la délégation de pouvoir) semble
être présent dans les associations des personnes atteintes de troubles mentaux. Cependant,
comme je n’étais pas présente dans ces espaces, il n’a été pas possible d’évaluer cette
participation.
6.1.2.2. Les figures de participation
D’abord, l’intention de la recherche était de quantifier et de qualifier la participation des
utilisateurs dans les assemblées générales en accord avec les rôles qu’ils représentent
pendant les rencontres. Néanmoins, pendant mes observations directes, je me suis rendu
compte qu’il n’était pas réaliste qu’une seule observatrice puisse collecter toutes les
données, et encore moins de quantifier le rôle de tous les utilisateurs présents dans les
assemblées générales. Ainsi, j’ai réévalué qu’il ne serait pas raisonnable de classifier les
personnes utilisatrices à la suite de deux semaines d’observation dans ces espaces. Malgré
tout, sur le plan qualitatif de la recherche, il a été possible de bien identifier et d’analyser
les figures de participation conceptuelles de Clément et Bolduc (2009). Alors, une analyse
qualitative sur la communication des utilisateurs a été réalisée. Les quatre figures de
participation ont pu être identifiées pendant le déroulement des assemblées générales. Le
tableau 6 présente ces figures selon les situations observées :
56
Tableau 6 - Qualité de la communication des utilisateurs
CARACTÉRISTIQUES INTENSITÉ ET QUALITÉ DE LA COMMUNICATION DES UTILISATEURS 1 - Imperceptible 2 - En aparté 3 - À découvert 4 - Délibérant
Concepts (selon Clément et Bolduc, 2009)
Ils sont physiquement présents, mais ils sont absents du dialogue.
Ils parlent beaucoup et longuement ou parlent peu et brièvement. Ils n’indiquent pas au nom de qui ils parlent. Les contributions sont décrochées de la discussion. Les propos suscitent peu le dialogue.
Ils parlent peu ou beaucoup, selon les circonstances. Leur parole est liée aux expériences personnelles et aux émotions. Ils sont dénonciateurs des abus.
Ils connaissent bien les points discutés et ils interviennent dans les discussions. Ils affirment leurs convictions. Ils sont des militants qui veulent transformer les situations. Ils se prononcent en faveur du « nous ».
Actions et réactions observées dans les assemblées générales
- Informés - Sans paroles - Ils décident selon un vote
- Informés - Prise de la parole - Parole rarement acceptée et considérée - Ils décident selon un vote
- Informés - Prise de la parole - Parole acceptée et parfois considérée - Ils font des échanges - Ils décident selon un vote
- Informés - Prise de la parole - Ils font des échanges - Ils suggèrent et ils décident selon un vote - Ils négocient - Ils coordonnent - Parfois, ils délèguent
Types d’interventions observées dans les assemblées
- Pas ou peu de propositions ni d’évaluation
- Confus - Douteux
- Provoque un peu de réactions - Demande réponse à leurs besoins - Apporte à la réflexion concernant l’évaluation du service, les interventions, etc.
- Évaluative - Interrogative - Propositionnelle
57
On sait que la seule présence d’utilisateurs aux espaces de décision ne signifie pas
nécessairement une participation active. En effet, ce que j’ai observé est que la plupart des
utilisateurs ont une participation passive (présents sans intervenir) ou mixte (ils
interviennent un peu et parfois ils posent des questions).
Les utilisateurs imperceptibles sont présents physiquement pendant les rencontres. Ils
écoutent et sont informés des questions en discussion. Aussi, ils sont ceux qui entrent et
sortent de la réunion le plus souvent. Ils n’expriment pas leurs opinions par rapport aux
sujets à l’ordre du jour, sauf quand ils sont sollicités. Dans ce cas, leurs discours sont brefs
et semblent sans grande influence dans le débat. Même s’ils ne contribuent pas en parole,
on ne peut pas dire qu’ils sont tous imperceptibles et qu’ils ne sont pas du tout impliqués,
car quand c’est nécessaire, ils participent aux votes dans les assemblées, en démontrant
leurs opinions ou leur choix par ce vote. Aussi, ils acceptent de faire partie de comités et les
tâches qui leur sont assignées, même si cela est fait de manière passive et unidirectionnelle.
Les utilisateurs en aparté s’expriment et donnent leurs avis, mais ils semblent avoir un
degré d’influence très limité. Ils peuvent faire un long discours, et démontrer avoir un
besoin d’être écoutés par le groupe, même si leur parole n’apporte pas de contributions
concrètes au collectif. De la même façon, ils ont une résistance à écouter les autres et à
suivre les sujets qui sont débattus. La difficulté de réaliser et de participer au processus
d’échanges d’idées par le groupe, fait que leur parole est rarement acceptée et considéré par
le groupe. C’est ainsi que l’utilisateur en aparté prendre la parole et qu’un autre participant
de l’assemblée coupe son discours, ou essaie de rediriger la discussion vers un sujet
différent de celle que l’utilisateur en aparté est en train d’exprimer. Alors, ces discussions
ne favorisent pas à l’échange entre les utilisateurs eux-mêmes.
Les utilisateurs à découvert démontrent une appartenance et un engagement dans les
activités de l’assemblée générale. En effet, ils présentent un discours plus énergique et
chaleureux. Ils sont ceux qui ont présenté les plaintes par rapport au fonctionnement et aux
soins dans l’espace du CAPS, par exemple. Même si dans un premier temps ils ont la
tendance à refuser les idées ou les opinions contraires aux leurs, en général, ils restent avec
le groupe jusqu’à la fin de la réunion. Au contraire des utilisateurs en aparté, ils sont à
58
l’écoute des autres et ils sont capables de se laisser amener à la réflexion dans la plupart des
situations. Étant donné qu’ils sont plus émotifs et qu’ils parlent en référence à leurs
expériences de vie, ils démontrent plus de compassion avec les plaintes individuelles des
autres.
Les utilisateurs délibérants quant à eux, sont les moins nombreux dans le groupe. Ils sont
engagés dans les activités du CAPS et participent à d’autres espaces de décision (les
comités, les associations et le mouvement anti-asilaire). Pendant les assemblées, ils sont
capables d’être informés, d’échanger, de négocier et de décider. Ils sont présents en ayant
une écoute active et ils font connaitre leurs questionnements et leurs propositions. Ils
décident par eux-mêmes, pas seulement quand ils sont invités à voter. Ils décident de leur
rôle dans les comités. Ils apportent des suggestions pour la discussion. Ils contribuent avec
des opinions, ils délèguent de tâches et guident les autres utilisateurs.
6.1.2.3. La réception de la parole des utilisateurs
De manière générale, les participants de l’assemblée (les utilisateurs et les intervenants)
s’efforcent de donner la voix à tous ceux qui veulent parler. On s’écoute de manière
attentive et l’on essaye de prendre une décision sur la base de la majorité. Néanmoins, ce
constat ne s’applique pas à la réception de la parole des utilisateurs en aparté. J’ai nettement
observé que la parole des utilisateurs en aparté est moins bien reçue par le groupe, surtout
quand ils parlent longuement, en faisant preuve de patience et d’acceptation envers les
autres. D’un autre côté, la parole des utilisateurs délibérants semble avoir un poids
considérable pour le groupe. J’ai en effet observé dans cette situation que les autres
participants sont vraiment plus attentifs à leur parole et plus réceptifs à leurs points de vue.
59
En revanche, au lieu d’ignorer la présence des utilisateurs moins actifs dans les réunions,
j’ai observé un effort collectif pour que toutes les personnes présentes interagissent dans cet
espace décisionnel par l’entremise de questions dirigées, d’invitations à voter, d’invitations
à participer aux comités, et de demandes directes aux participants pour qu’ils donnent leur
point de vue. J’ai observé une activité dans le CAPS A, un « tour de parole », que j’ai
trouvé intéressante. Le groupe était en train de discuter d’un sujet déterminé, mais la
discussion était diffuse et polarisée entre seulement quelques participants. À un moment
donné, un utilisateur a suggéré de faire un tour de parole, en invitant chaque personne
présente à parler pendant un maximum de 2 minutes sur son point de vue ou de prononcer
seulement des mots ou des sentiments qui leur venaient à l’esprit par rapport au sujet
discuté. Des discours plus structurés ont été présentés, mais aussi des messages plus courts
à travers des mots comme « doute », « confusion », « je ne sais pas », « je n’ai rien à dire »,
ont aussi conduit à la réflexion du groupe. De plus, les participants étaient ouverts, à
l’écoute, réceptifs, et leurs interventions étaient dépourvues de jugements quant à la façon
de chacun de participer.
En effet, la confiance, le respect mutuel, l’honnêteté et les communications franches
caractérisent les relations entre les participants. L’atmosphère amicale et accueillante du
groupe favorise la participation et l’interaction des participants de l’assemblée générale.
Également, la qualité de l’interaction de la participation et de la réception de la parole est
liée autour des questions sociales, cognitives et affectives du groupe.
La dimension sociale est liée à la communication entre eux et à la façon par laquelle ils
coopèrent et collaborent les uns avec les autres dans l’intérêt commun. La spontanéité de
cette interaction sociale semble liée d’une part au fait que les utilisateurs se connaissent
déjà depuis longtemps, et d’autre part, au fort sentiment d’appartenance qu’ils ont envers le
service et la lutte par la réforme de la psychiatrie.
La dimension cognitive est en relation avec les habilités de communication que les
utilisateurs possèdent. Cette dimension ne s’est manifestée qu’à la suite des échanges
60
pendant l’assemblée. Ainsi, les utilisateurs qui ont plus de capacité à exprimer leurs idées
ont plus la chance d’avoir une écoute attentive et l’acceptation de sa parole par le groupe.
La dimension affective est étroitement liée aux aspects affectifs que les participants
développent dans la quotidienneté du CAPS. Il s’agit des éléments des messages qui
montrent une prise en compte et une considération pour les émotions des autres. Cette
dimension affective du groupe favorise le respect et la tolérance de la prise de la parole des
utilisateurs qui ont moins d’habilités pour s’exprimer.
Finalement, ce qui a aussi été intéressant d’observer est le rôle des intervenants dans ces
espaces de décision en relation à la dynamique du groupe et à la réception de la parole des
utilisateurs. Dans un premier temps, on voit un exercice de contrôle de la dynamique de
l’assemblée par les intervenants. Ils décident de quoi le groupe va parler, quand et qui va
parler. Alors, j’ai observé le maintien d’une certaine hiérarchie entre les intervenants et les
utilisateurs, sans toutefois avoir identifié que les utilisateurs sont empêchés par les
intervenants d’utiliser cet espace de façon démocratique. C’est l’intervenant qui amorce les
discussions, anime le débat et guide les utilisateurs dans la prise de décisions. Les
intervenants permettent de tisser des liens de participation et d’entraide entre les utilisateurs
pour que les interactions et la participation dans cet espace soient fonctionnelles. On
observe donc une double posture de la part des intervenants, qui, d’un côté, contrôlent,
ordonnent et guident à leur façon, et, d’un autre côté, exercent un rôle d’éducateurs et de
promoteurs de la citoyenneté.
6.2. Les perceptions générales des utilisateurs
Cette section présente les perceptions générales des personnes utilisatrices des CAPS
concernant leur participation citoyenne, identifiée pendant les entrevues de groupes. Ainsi,
61
premièrement, j’expose ci-dessous le profil des répondants qui ont participé aux entrevues.
Ensuite, je décris leur point de vue sur leur participation citoyenne dans les espaces de
décision du CAPS. Finalement, j’explicite les effets de leur participation.
6.2.1. Le profil des répondants de l’entrevue de groupe
Tout d’abord, sept utilisateurs ont participé aux entrevues de groupe. Une entrevue a été
faite avec quatre participants d’un CAPS, et l’autre entrevue, avec trois participants de
l’autre CAPS. Malgré un petit échantillon, on retrouve un profil diversifié de répondants,
composé de cinq hommes et deux femmes. Au moment des entrevues, l’âge des
participants se situait entre 25 et 60 ans. Le niveau de scolarité varie d’études primaires non
complétées à des études universitaires complétées. L’occupation principale des répondants
fait référence à leurs implications sociales ou aux activités exercées de façon régulière, qui
pouvaient ou non générer des revenus. À ce sujet, seulement 2 des 7 participants ont une
occupation formelle : un répondant est un étudiant universitaire et l’autre exerce une
activité rémunérée. De plus, 6 répondants sur 7 ont déjà utilisé d’autres services de santé
mentale que le CAPS et la plupart fréquentent le CAPS depuis plus d’un an. Aussi, 6 des
7 répondants ont une histoire (passée ou présente) de participation à d’autres espaces de
décision, comme des associations, un syndicat et un conseil de santé, mais principalement
le mouvement anti-asilaire.
Le tableau 7 présente le portrait général des utilisateurs des CAPS ayant participé aux
entrevues de groupes. Pour des raisons d’ordre éthique et de confidentialité, les noms des
participants ont été remplacés par des pseudonymes.
62
Tableau 7 - Profil des répondants à l’entrevue de groupe Répondants Sexe Âge Scolarité Occupation
principale Durée de fréquentation du CAPS
D’autres services de santé mentale qu’ils ont déjà utilisés
D’autres espaces de décision auxquels ils participent ou auxquels ils ont déjà participé
Tânia
F 42
Secondaire complété
Sans emploi 2 ans Ambulatoire Hôpital de jour
Association des utilisateurs, familles et proches des personnes atteintes de troubles mentaux
Cintia F 25
Baccalauréat non complété
Étudiante 6 mois - -
Mário
M 53
Baccalauréat complété
Sans emploi 1,5 an Ambulatoire Hôpital psychiatrique
Syndicat Mouv. anti-asilaire
Edvaldo
M 36
Baccalauréat complété
Emploi rémunéré
4 ans Hôpital psychiatrique
Conseil de santé Mouv. anti-asilaire
Alexandre
M 33
Primaire non complété
Sans emploi 4,5 ans Hôpital psychiatrique Résidence thérapeutique
Association des utilisateurs, familles et proches des personnes atteintes de troubles mentaux Mouv. anti-asilaire
Sebastião
M 60
Secondaire non complété
Retraité 3 ans Ambulatoire Hôpital psychiatrique
Association des utilisateurs, familles et proches des personnes atteintes de troubles mentaux Mouv. anti-asilaire
Hamilton M 38
Primaire complété
Sans emploi 3,5 ans Hôpital psychiatrique
Mouv. anti-asilaire
6.2.2. La participation citoyenne dans les CAPS
Avec l’objectif d’identifier les perceptions générales des utilisateurs par rapport à leur
participation citoyenne dans les CAPS, deux questions ouvertes ont été posées aux
répondants au début de l’entrevue de groupe : 1) Quels sont les espaces de décision dans le
63
CAPS?; 2) Est-ce que vous pensez que la participation dans les assemblées générales est
importante pour que l’utilisateur s’exprime sur le service que le concerne? Pourquoi?
À ce sujet, les répondants ont identifié pendant l’entrevue que les espaces de décision dans
le CAPS sont divers et qu’ils ne se limitent pas seulement aux assemblées générales. Alors,
ils considèrent comme espace de décision les réunions avec le directeur de l’organisme, les
réunions d’équipe, les réunions d’études de cas, les réunions avec les familles, les réunions
de comités, les assemblées générales et toutes les autres rencontres du mouvement anti-
asilaire et du conseil de santé. On voit qu’il y a des espaces qui comprennent la présence
des utilisateurs (ex. : les comités, les assemblées générales et les rencontres du mouvement
anti-asilaire), mais d’autres qui comprennent seulement la présence des gestionnaires et des
intervenants (ex. : les réunions avec le gestionnaire d’organise, les réunions d’équipe, les
réunions avec les familles, les études de cas, etc.). C’est surtout l’assemblée générale du
CAPS que les utilisateurs identifient comme espace légitime pour leur participation
citoyenne : « dans les assemblées générales, on évalue notre traitement, le service… C’est
là qu’on participe ».
Les utilisateurs valorisent l’existence d’un espace participatif dans le CAPS, comme
l’assemblée générale, qui permet la prise de sa parole, l’écoute et les échanges entre les
utilisateurs et les intervenantes. Également, il y a un sentiment d’appartenance lié à la
responsabilité de la participation dans les espaces de décision « on doit penser à l’autre
personne aussi. Penser à un service pour tous ». Aussi, la reconnaissance du fait que le
nouveau modèle de soins en santé mentale profite à leur participation et leur citoyenneté, à
l’inverse du modèle hospitalier traditionnel, est unanime parmi eux. Ainsi, les utilisateurs
parlent de l’importance de leur participation citoyenne, qui est illustrée par le discours sur
leurs expériences personnelles et leurs conditions de vie avant et après la réforme :
- « En fait, on était muets dans les asiles. On était forcés à l’être à cause de la
médication et des électrochocs. On était empêchés de parler. »
- « Les seules voix qui résonaient étaient les voix de l’oppression et de
l’humiliation. »
64
- « Nous n’avions pas le droit de décider de notre propre traitement… moins encore
de nous faire une assemblée et de participer aux réunions. »
- « Dans le CAPS, on a la possibilité de se faire des amis, de parler, de demander…
de construire! On a ça aujourd’hui seulement grâce à la réforme psychiatrique. »
Une autre question a été posée aux répondants afin de savoir s’ils identifiaient d’autres
espaces où ils ne participaient pas, mais qu’ils aimeraient utiliser pour s’exprimer et
intervenir. Même si, auparavant, ils avaient identifié divers espaces de décision dans
lesquels ils n’étaient pas présents, ils n’ont d’abord pas songé à la possibilité d’avoir des
représentants dans ces autres espaces, c’est-à-dire les réunions d’équipe et les réunions avec
la gestionnaire, par exemple. Peut-être parce qu’ils ne ressentent pas cela comme un besoin
immédiat ou un chemin possible à court terme. En effet, c’est un sujet qui exige une
discussion en profondeur et des changements dans les structures organisationnelles et de
gestion du CAPS. Toutefois, j’ai insisté et leur ai demandé leur opinion sur le fait de ne pas
avoir un représentant des utilisateurs dans ces autres espaces de décision. C’est ainsi que
deux commentaires se démarquent : « Je pense qu’ils parlent de nous... de notre traitement,
du projet thérapeutique... il y a la question de l’éthique professionnelle qui ne permet pas
notre présence dans tous les espaces... mais la vérité est que dans ces réunions ils décident
seulement entre eux notre traitement et les choses ici dans le CAPS. » « Ils sont là, ils se
rencontrent la porte fermée pour décider sur le CAPS et sur nos vies ».
D’un autre côté, les utilisateurs ont dit qu’ils qu’aimeraient être plus présents aux réunions
des mouvements anti-asilaires et de l’association, mais que les horaires des réunions, la
distance, le manque de ressources financières et leur état de santé sont des barrières pour
qu’ils soient plus présents dans ces espaces.
Dans le même ordre d’idées, une question a été lancée afin d’identifier les non-dits dans les
assemblées, c’est-à-dire, les sujets dont les utilisateurs ne parlent pas pendant les
65
assemblées, mais sur lesquels ils aimeraient discuter davantage. Un commentaire a été
éloquent : « Une discussion qui n’a pas lieu dans le CAPS est celle sur l’élargissement du
réseau… avoir plus de services, de pratiques culturelles, de CAPS III10, par exemple. Nous
n’avons pas assez de CAPS III à Rio. Tout le monde pense que c’est important, mais nous
ne discutons pas de ce sujet de façon sérieuse dans les assemblées. On ne revendique pas ».
En réalité, la discussion du groupe a été assez vague en ce qui concerne les réponses que je
m’attendais à recevoir pour ces dernières questions. Les utilisateurs ont eu de la difficulté à
exprimer de façon plus spécifique les non-dits dans les assemblées. Le groupe avait
tendance à parler davantage des résultats positifs de la réforme et du service, créant une
barrière pour traiter des aspects négatifs de cette question. Par exemple, ils ont mentionné
que d’habitude, ils discutent de tout ce qu’ils veulent. Malgré tout, même si je n’ai pas reçu
de réponses précises, ces questions ont permis d’amener les groupes à la réflexion : « Pour
l’instant, on parle de ce qu’on veut et l’on participe où l’on peut, mais peut-être qu’on a
besoin de réfléchir plus et d’observer plus... si nos désirs sont vraiment représentés là...
dans les espaces qu’on a pour discussion », « On est où l’on peut être. C’est vrai que les
intervenants se rassemblent avec la gestionnaire chaque semaine pour décider des choses du
CAPS, mais personne ne représente des utilisateurs ou l’association dans ces réunions...
mais un jour on va arriver là ».
6.2.3. Les effets de la participation
La dernière question des entrevues de groupe consistait à connaitre les effets de la prise de
la parole et de la participation citoyenne des utilisateurs dans les espaces de décision, selon
leurs perceptions. À cette fin, la question suivante a été posée aux participants : « Est-ce
que la participation dans les assemblées générales a changé quelque chose à votre vie?
Quoi? »
10 Le CAPS III est un service continu ouvert toute la journée, y compris les jours fériés et les weekends, avec un service d’accueil, d’observation et de repos nocturne. Quand elle est nécessaire, l’hospitalisation pendant la nuit est offerte. Le CAPS III est le principal dispositif de remplacement de l’admission à l’hôpital psychiatrique.
66
De manière générale, le partage des expériences vécues a servi pour illustrer de manière
directe ou indirecte les effets de la participation citoyenne des utilisateurs dans leur propre
vie. Aussi, le mot changement a été beaucoup utilisé pour faire référence aux effets de la
prise de parole et de la participation citoyenne :
- « tout le monde a un objectif commun : le changement »
- « ma vie a changé depuis que j’ai commencé à m’engager davantage dans le CAPS,
je me sens plus utile, je vois que je suis capable de changer ma vie et celle des
autres personnes aussi »
- « si l’on ne participe pas, le service continue comme avant et l’histoire ne change
pas. C’est avec notre participation qu’on arrive à des changements dans notre
traitement dans le CAPS et dans la réforme de la psychiatrie ».
Les répondants rapportent des effets avantageux d’ordre individuel et d’ordre collectif, soit
l’amélioration de leurs conditions de vie et l’amélioration des services de santé mentale.
Également, l’engagement politique et la participation à d’autres espaces de décision se sont
présentés comme conséquence d’une militance politique qui commence dans les espaces de
décision des CAPS.
6.2.3.1. Les effets d’ordre individuel
J’ai observé que les effets d’ordre individuel de la participation citoyenne identifiés par les
personnes utilisatrices sont, de fait, des facteurs déterminants qui composent le processus
d’appropriation du pouvoir individuel (Ninacs, 2008). Cela veut dire que ces effets peuvent
aussi promouvoir d’autres changements comme le développement de l’estime de soi, de la
conscience critique et des compétences pratiques pour l’appropriation du pouvoir d’une
personne.
67
L’accès à l’information
La possibilité de participer aux espaces de décision du CAPS, permet d’avoir accès à
diverses informations d’intérêt collectif et personnel qui y sont exposées. Dans ce cas,
l’accès à l’information comporte pour eux une variété de significations : des informations
pratiques relatives au fonctionnement du CAPS, des types de traitements et des thérapies,
des droits sociaux, des événements dans la communauté et des questions politiques au pays.
Certaines de ces informations, nommées par eux pendant l’entrevue, sont illustrées au
tableau 4, qui résume le contenu des discussions dans les assemblées générales. Il ressort de
cela que c’est l’accès à l’information qui facilite le processus d’apprentissage. Aussi, il
simplifie l’accès des utilisateurs aux droits sociaux, une fois que les informations sur les
ressources et les moyens d’y avoir accès sont exposées dans les rencontres.
L’apprentissage
L’apprentissage représente ici la modification des comportements individuels à la lumière
de l’expérience de la participation citoyenne des utilisateurs. Dans ce contexte, il émerge à
partir de l’accès à l’information et de la cohabitation avec les autres (utilisateurs et
intervenants) qui partagent un intérêt commun. Cet apprentissage permet une augmentation
de l’adaptation à l’environnement social des utilisateurs : « J’apprends sur ma maladie et de
la façon de la traiter. Je vois l’autre et je me rends compte que je ne suis pas seul, alors
j’apprends aussi avec eux comment faire face aux difficultés », « J’apprends sur mes droits
et mes devoirs, dans les CAPS et dehors, dans la rue de ma vie en la société », « J’apprends
qu’il n’y a pas de barrière, on peut tout faire. Ici, nous discutons la façon de le faire. On
apprend à penser, à réfléchir, à parler et à planifier nos désirs et nos rêves ».
La confiance en soi et la fierté
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Le développement de la confiance en soi est une transformation individuelle et
psychologique qui fait que l’utilisateur se sent capable d’agir et de prendre un contrôle des
situations qu’il n’avait pas auparavant. Elle s’acquiert également grâce au développement
d’une sécurité intérieure, d’une acquisition de compétences et d’une reconnaissance par les
autres. La confiance en soi permet à la personne de développer une estime d’elle-même,
qui, à son tour, permet de surmonter les échecs, d’agir quoiqu’il advienne et d’atteindre
finalement des objectifs. Dans le même ordre d’idées, la fierté apparait comme un
sentiment qui fait suite à un succès après des actions personnelles ayant exigé des efforts
pour surmonter les difficultés imposées par les conséquences de la maladie et la réponse de
la société. Ces sentiments se développent peu à peu au travers de la participation
citoyenne : « Les intervenants nous stimulent, ils nous guident et nous montrent ce que
nous sommes capables de faire, prendre la parole, nous organiser. Soudain, on voit qu’on
est capable à faire des choses que l’on ne croyait pas faire avant », « En regardant le passé,
compte tenu du manque de ressources financières et de l’éducation que j’ai eu dans cette
vie, j’ai accompli des choses et je contribue bien à la réforme de la psychiatrie ».
L’espoir
L’espoir est la croyance émotionnelle en la possibilité de résultats positifs liés à la
participation citoyenne. L’espoir est un sentiment qui maintient les gens ensemble pour la
réalisation de choses en commun, même quand il y a des indications contraires. Le fait
d’écouter les paroles, les motivations, voire la participation et l’engagement des autres
(utilisateurs et intervenantes), donne aux utilisateurs l’espoir que de meilleures conditions
de vie sont possibles. Ainsi, l’espoir fonctionne ici comme une voie à double sens. Il est
non seulement un effet, mais aussi une motivation pour l’engagement à la participation :
« Quand on est là, quand on parle, on discute, je pense que la première chose qui arrive est
qu’on commence à croire en quelque chose. On croit qu’on va améliorer le futur ».
69
L’amélioration du rapport avec les autres
Il s’agit de la compétence à entretenir de bonnes relations avec les personnes avec
lesquelles on interagit. C’est directement lié à l’auto connaissance et à la capacité de
contrôler et de gérer ses émotions et ses sentiments. En même temps, la participation des
utilisateurs aux espaces de décision leur permet de réagir positivement et de répondre
adéquatement aux divers tempéraments, aux motivations et aux désirs des autres. Ce
processus se développe à partir des interactions avec les autres dans le CAPS, mais
principalement dans les espaces de décision : « Ce n’est pas facile. Nous ne sommes pas
toujours tous d’accord. Nous nous débattons et nous nous soutenons lors de ces réunions »,
« aujourd’hui, je suis plus ouvert au dialogue, plus tolérant... j’essaie d’écouter et de
comprendre les autres. J’ai appris à faire ça. C’est ce que nous apprenons ici et nous devons
nous servir de cela en dehors du CAPS ».
6.2.3.2. Les effets concernant l’amélioration du service
La majorité des répondants ont mentionné que leur participation citoyenne dans les espaces
de décision aide à l’amélioration du service qui les concerne. Alors, ils ont un sentiment
d’appartenance et se sentent utiles dans la recherche constante de la qualité du service offert
qu’ils utilisent.
Concrètement, les utilisateurs profitent de l’espace de l’assemblée générale pour exprimer
leurs plaintes et leurs insatisfactions en ce qui concerne le CAPS. Ainsi, ils sentent qu’ils
contribuent à l’amélioration du service et à la vie de tous les autres utilisateurs, voire à
l’amélioration du service qui affecte directement la vie des utilisateurs dans le processus de
rétablissement psychosocial et dans les relations interpersonnelles établies dans le CAPS
entre les autres utilisateurs et les intervenants :
70
- « Si l’on ne dit pas que les choses ne fonctionnent pas bien ici, qui d’autre le dira? »
- « Nous venons ici pour défendre nos droits et défendre le CAPS. Quand les choses
ne vont pas bien, nous parlons dans l’assemblée. À la fin de la réunion, les
intervenants sont capables de mieux comprendre ce que nous voulons et ce dont
nous avons besoin. Il s’agit d’une interaction qui existe entre l’utilisateur, les
intervenants et la gestionnaire ».
- « On a déjà résolu de nombreux problèmes ici dans le CAPS, par rapport aux
ateliers, l’alimentation, la médication... mais il y a des choses qui ne dépendent pas
des utilisateurs ou de la direction. Beaucoup des choses vont au-delà des murs du
CAPS et l’on discute de ces choses plus complexes aussi. Petit à petit, on arrive à
avoir le service qu’on veut et qui peut effectivement nous aide dans notre
rétablissement ».
6.2.3.3. L’engagement politique et la participation à d’autres espaces de décision
Pendant les entrevues, les utilisateurs disent qu’après avoir commencé à fréquenter les
assemblées générales, ils ont eu la possibilité de rencontrer d’autres personnes et de
recevoir des invitations pour participer à des associations, des conférences, des
mouvements sociaux, etc. Ceci prouve que participer à des espaces de décision dans le
CAPS peut être le premier pas d’un militantisme politique pour certaines personnes. En
effet, le tableau 5 confirme que la majorité des répondants participent à d’autres espaces de
discussion et de décision au-delà des assemblées générales du CAPS (exemples : comités
de santé, mouvement de la lutte antiasilaire et associations).
L’engagement politique améliore les conditions de vie de la personne utilisatrice, mais
surtout profite au collectif à l’intérieur et à l’extérieur du CAPS. L’engagement politique
71
des utilisateurs peut mener à des transformations sociales. Ces transformations sont
observables dans le temps et elles n’affectent pas le collectif seulement d’une manière
temporaire ou éphémère. Elles sont capables de changer la structure et le fonctionnement de
l’organisation sociale, des services ou des droits concernant les personnes atteintes de
troubles mentaux : « Un véritable changement a déjà été effectué dans la réalité de ce pays.
Par exemple, la question du laissez-passer gratuit pour que les personnes atteintes de
troubles mentaux aillent au CAPS. Cela a été possible seulement parce que les
professionnels de la santé mentale, les familles et les utilisateurs ont manifesté. On a
commencé à se mobiliser dans les assemblées générales, avec les associations et les
mouvements sociaux. On a fait des réunions, des manifestations, on s’est présenté à la porte
de l’ALERJ (l’Assemblée législative de l’État du Rio de Janeiro) pour influencer les
politiciens. On a réussi à changer la loi et assurer nos droits ». Dans ce cas, par exemple, on
peut observer un changement dans la structure d’une situation donnée, alors que les
utilisateurs n’avaient pas droit au laissez-passer gratuit pour les transports en commun, eu
qui, pour plusieurs parmi eux, sont le seul moyen de se rendre au CAPS.
6.3. Les forces et les limites de la participation citoyenne des utilisateurs
Les données qui suivent sont les résultats de la collecte et de l’analyse des données de la
recherche, qui se sont effectuées par en recourant à de l’observation directe et des entrevues
de groupe avec les personnes utilisatrices. Ainsi, cette section présente les forces et les
limites de la participation citoyenne des utilisateurs aux espaces de décision.
Ces forces et ces limites identifiées sont des éléments qui font référence à l’organisation et
au fonctionnement des espaces de décision. Il s’agit aussi d’éléments d’ordre individuel et
comportemental qui aident ou freinent la participation citoyenne des utilisateurs. Le
tableau 8 résume ces éléments :
72
Tableau 8 - Éléments favorables et défavorables à la participation citoyenne
FAVORABLES DÉFAVORABLES
Org
anis
atio
n e
t
fon
ctio
nn
em
en
t
La régularité des réunions
L’invitation directe
L’engagement des professionnels
La bureaucratie et la durée des rencontres
Le langage technique et le jargon
Le professionnel expert
Ord
re in
div
idu
el e
t
com
po
rte
me
nta
l
La tolérance
La prise de conscience
Le soutien financier
Le manque de motivation
La situation économique de la personne
6.3.1. Les éléments favorables
La régularité des réunions
La routine du CAPS, avec un calendrier fixe produit chaque semaine et avec une journée et
un horaire prédéfinis pour la réalisation des assemblées générales, est un facilitateur pour
tous les participants. De plus, les utilisateurs savent qu’ils peuvent compter sur cet espace
chaque semaine pour rapporter leurs plaintes, inquiétudes et suggestions : « Une réunion
avec 50 personnes ou 5 personnes… ce n’est pas important. Même s’il y a des personnes
qui ne sont pas intéressées, l’importante est de savoir qu’on va se réunir chaque semaine.
Moi, je fais ma part, je suis toujours là » (U). D’autre part, les rencontres hebdomadaires
permettent aux utilisateurs de se familiariser avec les procédures et d’apprendre
graduellement à participer à cet espace, ainsi qu’à d’autres espaces collectifs.
73
L’invitation directe
L’invitation directe est un type de stratégie pour impliquer les utilisateurs dans les espaces
de décision. L’invitation directe arrive de façon personnelle, indiquant par exemple le début
des assemblées, ou même l’invitation à participer à des rencontres d’associations et du
mouvement anti-asilaire. Ces invitations incitent à la présence et, par conséquent, favorisent
la participation des utilisateurs : « j’ai commencé à fréquenter le CAPS et, après avoir fini
l’activité d’un atelier, je suis resté dans la salle de télévision, mais l’intervenant m’a invité à
joindre le groupe de l’assemblée générale » (U), « Je suivais le traitement dans le CAPS, je
participais aux assemblées. À un moment donné, une personne de l’association m’a
demandé si je voulais me joindre à eux » (U).
L’engagement des professionnels
Même si le nombre de professionnels participant aux assemblées générales n’est pas très
élevé- (voir le tableau 3 de la section 6.1.1.1) l’engagement des intervenants présents
favorise la réalisation des rencontres. Effectivement, l’engagement des professionnels dans
les assemblées est perçu comme étant important pour l’organisation et le bon déroulement
des réunions : « il faut avoir quelqu’un pour organiser la discussion et les demandes. Avec
la présence d’un professionnel, il est plus facile de conduire la réunion » (U),
« L’intervenant invite les utilisateurs à participer, il nous aide à nous organiser et nous
guide dans les discussions et les propositions » (U), « Il y a un pouvoir hiérarchique entre
les utilisateurs et l’intervenant, un pouvoir qui aide au déroulement des assemblées » (U).
De plus, les utilisateurs apprécient les propositions des intervenants favorables à la réforme
psychiatrique : « il faut que les intervenants soient aussi concernés par les propositions de
la réforme psychiatrique. C’est bon quand l’intervenant est présent et actif dans la lutte…
C’est une chose qui vient déjà d’autres décennies » (U).
La tolérance
74
Pour que l’utilisateur se sente à l’aise de participer aux rencontres et d’y contribuer avec
son discours, il est indispensable de démontrer de la tolérance, du respect de l’individualité
et de la façon d’être de chacun. Dans ce cas, on parle de tolérance des attitudes, de la
manière de s’exprimer et de parler des utilisateurs : « il y a seulement une façon, qui est
d’avoir l’autonomie et le respect pour parler et être exactement comme on veut, même avec
nos bizarreries » (U). En fait, l’accueil et la crédibilité offerts à la parole des utilisateurs
jouent un rôle important dans la participation citoyenne, mais affectent aussi directement
l’estime de soi et l’appropriation du pouvoir des utilisateurs.
La prise de conscience
La prise de conscience de l’importance de participer est un élément qui émerge comme
facteur facilitant la participation des utilisateurs aux espaces de décision. Dans le cas de la
participation, c’est donc d’avoir conscience de l’importance de participer, de discuter et de
contribuer aux changements pour l’amélioration de la qualité de vie d’un groupe ou de la
société. En réalité, certains utilisateurs ont de la difficulté à s’exprimer et à comprendre la
discussion dans les espaces décisionnels, surtout les nouveaux participants qui ne
comprennent pas bien pourquoi et comment fonctionnent ces espaces délibératifs : « Non…
ce n’est pas commun de voir un utilisateur engagé politiquement. Vraiment, ce n’est pas la
majorité des participants qui s’intéressent aux assemblées ou aux réunions du mouvement.
Pourquoi? humm... Je ne pense pas que c’est à cause d’une incapacité personnelle ni à
cause de la maladie… C’est une incapacité sociale » (U), « Ils n’ont jamais participé à un
espace délibératif, ils n’en comprennent pas l’importance, parfois, même les personnes qui
ne sont pas folles comprennent ça » (U), « plusieurs d’entre nous ne reconnaissent pas
l’importance de ces espaces jusqu’au jour où ils prennent conscience du pouvoir qu’ont ces
rencontres » (U). En revanche, les utilisateurs affirment que les ateliers et les groupes de
75
formation politique peuvent aider de façon significative à la conscientisation et à la
mobilisation : « une fois, la travailleuse sociale a organisé des ateliers sur la politique et la
citoyenneté, sur la façon dont fonctionnent la politique, le système de votation, la fonction
des députés. La travailleuse sociale a présenté certaines lois sociales concernant la santé
mentale, les personnes âgées… ces choses qui aident à conscientiser les gens à leurs droits
et devoirs ».
Le soutien financier
Le soutien financier pour les pratiques inclusives est un élément ayant été cité par un seul
participant pendant l’entrevue de groupe dans un CAPS. Toutefois, tous étaient entièrement
d’accord avec le fait que le soutien financier favorise la participation. Ensuite, cette
question a été largement discutée par le groupe. En effet, avoir un soutien financier régulier
pour les pratiques qui promeuvent la participation des utilisateurs aux espaces de décision
est essentiel. À ce sujet, l’utilisateur ajoute : « Un financement régulier pour encourager la
présence de personnes aux réunions, cafés-rencontres […] et pour la réalisation des
pratiques culturelles qui génèrent l’autonomie. Les personnes n’ont aucune idée du pouvoir
des pratiques culturelles […], mais le financement devrait être constant, pour offrir une
continuité aux actions » (U).
6.3.2. Les éléments défavorables
La bureaucratisation et la durée des rencontres
De façon générale, deux heures trente sont réservées à la réunion d’assemblée générale.
Toutefois, même si ces rencontres commencent avec environ 15 minutes de retard, la
bureaucratie et le manque de dynamisme affectent l’intérêt des utilisateurs pour rester dans
le local pendant plus d’une heure et demie. En réalité, après une heure de réunion, certains
utilisateurs démontrent déjà des signes verbaux ou non verbaux de fatigue et de difficulté
76
de concentration. Les réunions plus dynamiques et ayant une pause-café par exemple,
peuvent faciliter la présence des utilisateurs et leur participation aux réunions. Dans le
même ordre d’idées, l’imposition de tâches administratives (ex. : écriture et lectures) aux
utilisateurs peut inhiber leur participation. En effet, la plupart des personnes utilisatrices ne
se sentent pas à l’aise de s’occuper de ces activités, soit en raison de leur limitation sur le
plan de la scolarisation, soit en raison de la difficulté de concilier la participation active à la
discussion avec la rédaction d’un document, par exemple.
Le langage technique et le jargon
Le langage technique et le jargon sont des mots qui empêchent ceux qui ne connaissent pas
le vocabulaire technique de suivre le dialogue et d’y participer. Il s’agit des sigles des
métiers ou de domaines professionnels comme « CID », « SRT », mais aussi un jargon
politique comme « alliés », « démagogie », « populisme ». Ceci représente une limite à la
participation aux espaces de décision des utilisateurs qui ne comprennent pas exactement la
signification de ces mots. Pendant les deux semaines d’observation dans les deux CAPS,
j’ai identifié l’utilisation des mots indiqués ci-dessus qui pourrait nuire à la compréhension
et aux débats. Les intervenants ont tendance à utiliser des mots techniques et du jargon dans
leur discours, et quelques utilisateurs le font aussi, principalement ceux qui ont une
participation active dans les espaces de discussion depuis plus longtemps que les autres.
Le professionnel expert
On croit qu’un professionnel est expert en raison de ses connaissances et de ses expériences
particulières plus grandes que celles des autres sur un sujet déterminé. À cause de ce savoir
« souverain », les experts essayent parfois de convaincre les personnes utilisatrices de faire
77
confiance à leur opinion et à leurs décisions : « je n’aime pas quand ils veulent me
convaincre que mes mots n’ont pas de sens et qu’ils savent tout ce qui est mieux pour
nous » (U), « au Brésil, l’une des propositions de la réforme de la psychiatrie est un
changement dans la relation avec les utilisateurs. Cette relation est aujourd’hui encore un
peu technique et inégale » (U), « les professionnels et les étudiants ont leur mot à dire, sont
des partenaires importants, nous aident beaucoup, mais ne vivent pas notre réalité. Ils n’ont
pas l’expérience de la folie, du désordre, des préjugés et de l’exclusion » (U). Le
professionnel expert se présente comme une menace à la participation des utilisateurs aux
espaces de décision qui n’arrivent pas avoir une reconnaissance de leurs savoirs et de leurs
expériences de vie. Également, la conduite du professionnel expert peut aller dans une
direction opposée aux propositions visant à créer un espace démocratique au sein des
services de santé mentale.
Le manque de motivation
Le manque de motivation a été cité comme une barrière à la participation aux espaces de
décision. Les répondants ont justifié ce sentiment par différentes raisons : les symptômes de
la maladie mentale, les effets des médicaments, le manque de confiance et d’estime de soi,
le manque d’espoir, ou même la difficulté de visualiser des résultats concrets et immédiats :
« Ce n’est pas facile... parce qu’il y a un problème de motivation... ces gens prennent des
médicaments... des médicaments trop forts qui coupent le désir » (U), « Il y a aussi la
pression sociale qui dit que tu es fou, inutile. C’est difficile de relever la tête, de montrer
qu’on est capable de participer et de changer notre réalité » (U), « Les utilisateurs ne
participent pas beaucoup, mais ils participent bien quand il y a une récompense immédiate.
Quand il y a une réunion pour obtenir quelque chose de précis, comme de la nourriture au
CAPS, un laissez-passer gratuit, alors les gens participent. Mais quand il n’y a pas un but
spécifique ou quand la discussion est sans un but précis, c’est plus difficile pour les
utilisateurs de se motiver » (U).
78
La situation économique de la personne
Le manque de ressources financières pour assister à des événements et les réunions des
associations et du mouvement anti-asilaire affectent concrètement la participation des
utilisateurs. Il y a des utilisateurs, par exemple, qui, au-delà des assemblées générales,
aimeraient participer à d’autres espaces de décision en dehors du CAPS, mais le manque de
ressources financières pour leur transport se présente comme une limite : « Nous avons un
problème social, ces personnes en plus d’êtres fous, sont pauvres, la plupart… » (U),
« Parfois, on n’a pas l’argent pour le billet d’autobus. Ce n’est pas tous les utilisateurs qui
ont la carte de gratuité pour le transport public ».
79
Chapitre 7 : La discussion
Ce mémoire s’intéresse aux enjeux entourant la participation citoyenne des utilisateurs de
deux Centres d’attention psychosociale à Rio de Janeiro. Les objectifs de la recherche
étaient de connaitre les divers aspects de la participation citoyenne des utilisateurs au sein
du CAPS et d’identifier les limites et les forces relatives à la capacité des utilisateurs à
participer effectivement dans les lieux de décisions démocratiques qui leur sont destinés.
À ce sujet, ce chapitre est consacré à une discussion de l’interprétation des résultats
présentés au chapitre précédent. Des pistes de réflexions et de recommandations sont
également suggérées. Dans un premier temps, je fais ressortir dans ce chapitre les constats
généraux concernant les enjeux autour de la participation citoyenne des utilisateurs dans les
espaces de décision. Ensuite, d’autres constats et réflexions qui concernent la participation
citoyenne des utilisateurs sont également discutés, tels que la gestion du CAPS et la posture
des intervenants dans les espaces de décisions.
7.1. Les constats généraux concernant les principaux enjeux autour de la participation
citoyenne des utilisateurs
Les enjeux peuvent être vus comme ce qui peut être gagné ou perdu lors d’une action. En
ce sens, les enjeux sont des facteurs qui peuvent interférer de manière positive ou négative
dans le processus de participation citoyenne des utilisateurs du CAPS. Ainsi, les principaux
enjeux identifiés autour de cette participation concernent les dimensions personnelles,
structurelles et politiques.
7.1.1. Les enjeux personnels
Les enjeux personnels sont le vécu, l’expérience de vie, les sentiments, le fait d’avoir un
trouble mental, les intérêts, les motivations, etc. Ils représentent tous les aspects individuels
80
qui influencent le processus de participation citoyenne, peu importe l’espace où les
personnes se trouvent. Les enjeux personnels influencent la motivation, le désir et les
besoins des personnes utilisatrices à participer ou non dans les espaces de décision.
En effet, les espaces de décisions collectifs, comme l’assemblée générale, ne constituent
pas seulement la rencontre d’un groupe de personnes possédant des caractéristiques et des
intérêts communs; il s’agit d’un espace de rencontre de personnes ayant des personnalités
différentes, une histoire de vie et des motivations différentes, des intérêts communs, mais
aussi divergents. Force est de constater que les espaces de décisions s’orientent à partir des
expériences personnelles de chaque personne présente, avec leurs motivations et leurs
stratégies de participation, qui sont développées à partir de leurs expériences individuelles.
Il faut mentionner par ailleurs que la méthodologie de recherche utilisée ne m’a pas permis
d’explorer les facteurs individuels en profondeur. Mais, il est difficile d’analyser en
profondeur les enjeux individuels, car ces caractéristiques peuvent varier considérablement
d’une personne à l’autre. De plus, l’analyse des enjeux individuels dépend aussi d’autres
facteurs sociaux et environnementaux, tels que : les caractéristiques et le dynamisme des
organismes communautaires, l’ensemble des personnes interagissant avec l’individu, les
facteurs économiques, culturels, etc.
En tant qu’intervenants dans le domaine de la santé mentale, nous ne pouvons pas perdre de
vue le fait que notre objectif est de faire respecter les différences et d’identifier les
avantages des espaces décisionnels pour chacun des utilisateurs. Alors, il est important
d’analyser le processus et les effets de la participation citoyenne d’utilisateurs de service au
cas par cas, afin de trouver des stratégies d’intervention favorables à la participation. En
effet, des études plus centrées sur les enjeux individuels des participants, en considérant
leur histoire de vie et leur participation dans les espaces de décisions, pourraient nous
apporter des résultats révélateurs et peu explorés concernant ce sujet.
81
7.1.2. Les enjeux structurels
Les enjeux structurels peuvent être définis comme les conditions et les moyens concrets,
soit organisationnels ou financiers, qui permettent la participation citoyenne des
utilisateurs. L’organisation des espaces délibératifs se définit comme l’ensemble du
déroulement et des procédures bien déterminées pour la réalisation des rencontres
décisionnelles. En d’autres termes, il s’agit de la durée, de la fréquence, du déroulement et
de l’animation des réunions.
Suivant l’étude de Figueiró et Dimenstein (2010) sur le quotidien des CAPS au Brésil, les
auteurs soulignent que si le fonctionnement d’un atelier dans le CAPS est connecté au
rythme et au fonctionnement des intervenants, on peut s’attendre, dans le quotidien du
service, au résultat suivant : les utilisateurs ne veulent pas participer à des ateliers; on leur
met de la pression pour qu’ils participent à des activités, durant lesquelles, parfois ils
s’endorment. Selon les observations des auteurs, sur les 12 utilisateurs présents un matin au
CAPS, 6 dormaient. Cela nous fait réfléchir sur la pertinence de ces activités, ainsi que sur
la déconnexion avec la vie des utilisateurs et leurs désirs.
Dans le même ordre d’idées, on sait que les réunions longues qui sont axées sur la
bureaucratie ne favorisent pas le maintien des utilisateurs dans le processus de discussion,
au même titre que l’utilisation d’un langage technique, de jargons et d’une posture
d’experts de la part des intervenants.. Alors, même si la majorité des utilisateurs sont
capables de suivre la discussion, ces mots devraient être évités et remplacés par d’autres
mots moins subjectifs. En fait, la meilleure option pour permettre à tous de suivre la
discussion est l’utilisation d’un vocabulaire simple, d’un langage clair, objectif et
couramment utilisé. L’essentiel est que l’organisation et la réalisation des espaces de
décisions soient adaptées aux besoins des utilisateurs, afin d’assurer une participation active
et significative.
Aussi, il faut créer une atmosphère favorable et des stratégies qui aident les utilisateurs à
exercer leur pouvoir de participation et de décision à leur guise. Ainsi, dans une étude sur le
82
fonctionnement des assemblées générales dans un centre d’attention psychosociale infantile
(CAPSi), Bontempo (2009, p. 188) relève que dans les assemblées où les utilisateurs ont un
très grand niveau de « désorganisation, nous avons observé que l’utilisation d’un espace
fermé est plus favorable pour la réalisation de la réunion. Nous avons également observé
que la participation des utilisateurs est plus grande lorsque, pendant la réunion, nous
permettons, à ceux moins en mesure de parler et de suivre les sujets abordés de faire des
activités telles que jouer, colorier, dessiner ou chanter » .
De plus, Brito (2006) a observé le déroulement des assemblées générales d’un CAPS au
Brésil par la technique de l’observation participante. En effet, à travers une analyse
documentaire des rapports de réunions, cette chercheuse a noté que les assemblées générales
avaient une structure et une idéologie en accord avec les modèles officiels de déroulement
d’une assemblée habituelle. Cependant, lorsque Brito a observé la réalité des assemblées in
loco, elle remarque une absence progressive des participants (des utilisateurs et des
intervenants) qui est justifiée par leur indisponibilité, leur manque de disposition et
d’intérêt. De plus, le temps réservé à cette activité était rarement utilisé complètement, et de
nombreuses demandes amenées par les utilisateurs étaient perçues par les professionnelles
du service comme des plaintes personnelles qui ne concernaient pas un tel espace.
Effectivement, la plupart des utilisateurs que j’ai observés participent sur une base
différente de celle des intervenants et des utilisateurs délibérants. Par exemple, la majorité
des utilisateurs n’emploie pas souvent le « nous ». Ils discutent de sujets personnels ou
parlent de leur propre expérience de vie. Durant mes observations dans les assemblées
générales, j’ai remarqué que ce mode de participation des utilisateurs provoque une certaine
résistance chez des professionnels et aussi chez certains utilisateurs, surtout les utilisateurs
délibérants. Cependant, même si les questions personnelles et le partage des expériences
vécues ne sont pas toujours bien accueillis par le groupe, elle apparait souvent dans les
réunions. Cela peut représenter une manière pour les utilisateurs de prendre la parole, de
83
s’approprier du pouvoir, de participer et de contribuer; ce qui n’est pas toujours bien
compris par le groupe. Aussi, ce désir de partager des expériences personnelles et des faits
vécus dans l’assemblée peut représenter un besoin qui n’est pas bien absorbé par les autres
espaces comme la famille, la communauté ou dans le CAPS pendant la consultation
individuelle ou la thérapie de groupe.
De toute façon, j’ai observé que les assemblées générales se caractérisent comme un espace
politique de revendication, mais aussi comme un groupe d’aide mutuelle qui favorise le
partage des expériences, le développement d’habilités personnelles et sociales qui ne
peuvent pas être ignorées. Pour sa part, Bontempo (2009) rappelle que l’assemblée générale
du CAPS ne fonctionne pas comme une thérapie de groupe; on ne peut voir cette dernière
comme un espace dans lequel les patients arrivent avec leurs problèmes pour qu’un travail
soit fait sur eux. Toutefois, l’assemblée a une fonction thérapeutique précisément parce
qu’elle est un espace de prise de parole et d’expression qui peut provoquer des changements
pertinents dans la vie des patients.
D’ailleurs, Vanthuyne (2006) souligne l’importance de l’espace alternatif dans les services
de santé mentale qui permet non seulement à ses participants d’exprimer leur souffrance,
mais aussi de la transcender. S’ils sont invités à parler d’autre chose que de leurs troubles
psychiatriques et à se distancier de leur expérience de souffrance, il ne s’agit pas de
l’ignorer. Cela leur permet de ne plus être seulement des citoyens sociaux qui ont des
besoins, mais aussi de s’affirmer comme des citoyens politiques, c’est-à-dire comme des
êtres en droit et en position de délibérer, de soulever des controverses et de faire admettre
des divergences.
Par ailleurs, en ce qui a trait aux enjeux structurels reliés aux ressources économiques, on
sait que la sécurité financière s’avère un aspect important du bien-être de l’individu.
Cependant, nous avons observé que la plupart des utilisateurs du CAPS n’ont pas un revenu
propre qui leur permettrait d’assurer une certaine autonomie de vie, et encore moins leur
participation citoyenne. Les revenus de la plupart des utilisateurs proviennent de l’aide
sociale ou de l’aide financière fournie par leur famille. Leur situation économique rend
84
difficile l’accès aux ressources, à la vie culturelle, sociale et politique. À titre d’exemple,
pendant l’entrevue de groupe, les répondants ont révélé que le manque d’argent ne leur
permet pas de participer aux espaces de décision à l’extérieur du CAPS. Lorsque les
utilisateurs souhaitent participer à une réunion en dehors du CAPS ou à une conférence, ils
doivent avoir de l’argent pour couvrir leurs propres dépenses, sans pouvoir compter sur
l’aide des associations ou d’un professionnel du CAPS.
De plus, il n’y a pas un budget spécifique destiné aux CAPS pour promouvoir et assurer
une participation citoyenne authentique des utilisateurs. Il n’existe pas non plus de budget
permettant un soutien financier pour les frais de transport, d’hébergement et de nourriture
des utilisateurs pour les rencontres en dehors du CAPS : forums, conférences, associations,
mouvements sociaux, etc. Aucun budget n’est établi pour financer des activités qui
promeuvent des pratiques inclusives de participation citoyenne des utilisateurs, comme des
cafés-rencontres, des formations et des réunions en dehors de l’horaire de fonctionnement
du CAPS.
Enfin, concevoir la citoyenneté sous l’angle structurel de la participation ne limite pas cette
étude à une analyse réductrice et uniquement instrumentale. En réalité, considérer les
aspects organisationnels et financiers, c’est prendre conscience d’une réalité qui s’érige
quotidiennement pour les utilisateurs et qui affecte concrètement leurs actions ou même
l’absence d’action dans les divers espaces de décision.
7.1.3. Les enjeux politiques
La politique est ce qui a trait au collectif, à la somme des intérêts individuels qui forment
un intérêt commun. La politique peut être conceptualisée comme étant l’orientation ou
l’attitude d’un gouvernement sur certaines questions et certains problèmes d’intérêt public.
85
De plus, les enjeux politiques sont la pratique du pouvoir. Les luttes de pouvoir et de
représentativité des personnes présentant souvent des intérêts divergents en ce qui concerne
un même sujet.
Les enjeux politiques changent selon le contexte culturel et historique. Pour s’exercer sans
heurter l’opposition, le pouvoir politique essaie toujours de justifier sa légitimité. Les
politiques de santé mentale au Brésil ont été définies dans la confrontation des idéologies
par rapport à la réforme psychiatrique, notamment en ce qui concerne le pouvoir de
décision des utilisateurs et leur légitimité dans les espaces de décision à l’intérieur et à
l’extérieur des CAPS. Il faut aussi mentionner que l’actualité de la réforme se situe encore
dans un rapport conflictuel entre les secteurs les plus conservateurs, qui défendent une
pratique médicale et asilaire dans le traitement, et les secteurs plus progressistes, qui
défendent les droits des personnes atteintes de troubles mentaux.
Le succès du mouvement de la réforme psychiatrique au Brésil peut être mesuré en partie
par le fait que personne ne résiste ouvertement aux idées anti-asilaires. Cependant, la
résistance aux propositions de la réforme apparait de façon indirecte. Elle apparait dans la
défense de l’hégémonie absolue de médecins dans les soins de santé, dans l’accent mis sur
les traitements biomédicaux comme étant la seule forme efficace de traitement, ainsi que
dans des critiques et des revendications qui affirment la faiblesse ou l’incohérence du
nouveau modèle de soins. Il faut aussi mentionner la résistance que divers professionnels
manifestent à l’égard de l’idée de l’autonomie et de la capacité des personnes atteintes de
troubles mentaux à évaluer les services.
C’est pour cela que le but de la participation citoyenne des utilisateurs est de permettre le
contact le plus direct entre eux et les institutions publiques, afin que soient considérés leurs
intérêts et leurs points de vue dans le processus décisionnel. Toutefois, il ne suffit pas que
des espaces de décision existent pour qu’un dialogue s’établisse avec le mouvement dans
son ensemble et d’autres acteurs de la société. En effet, pour ce faire, il faut que les
utilisateurs aient accès à l’information, aux canaux de communication et de partage du
pouvoir avec l’État. Alors, il s’agit de remettre à l’ordre du jour les sujets concernant la
86
participation populaire et le contrôle social préconisé par le SUS pour concrétiser la
démocratisation et la participation citoyenne des utilisateurs des services de santé.
Finalement, prendre connaissance du contexte politique brésilien par rapport à la réforme et
aux politiques de santé est important afin de comprendre la manière dont les événements
sont inter-reliés. Pour que la transformation se produise réellement, il est nécessaire de
poursuivre la lutte politique en prenant la responsabilité des actions favorisant une société
plus juste. Cela explique la manière dont la réforme psychiatrique au Brésil est un
processus qui comprend des mouvements sociaux et politiques liés à la santé mentale.
7.2. La gestion du CAPS
La politique en santé mentale actuelle appelle à la participation citoyenne des utilisateurs
dans les espaces de décision par l’intermédiaire des conseils de santé, des mouvements
sociaux, des associations, etc. Toutefois, ce que l’on voit dans les services publics de santé
mentale au Brésil, et plus spécifiquement dans les CAPS, est encore un modèle de gestion
hiérarchique et traditionnelle.
Au CAPS les postes de direction sont occupés exclusivement par des professionnels de la
santé. La concentration du pouvoir et des responsabilités fait partie des tâches des
gestionnaires des organismes, au lieu d’avoir une cogestion participative d’intervenants et
d’utilisateurs. En effet, la structure administrative des CAPS ne permet pas une réelle
intervention de l’utilisateur en tant que co-gestionnaire qui participe directement dans le
processus d’organisation, de planification et d’évaluation du service. Ce n’est pas par hasard
que les utilisateurs ont identifié pendant l’entrevue que les espaces de décision du CAPS
sont divers, mais qu’eux-mêmes sont présents seulement dans les assemblées générales. De
manière générale, ce sont les « técnicos » – les intervenants - qui coordonnent et décident de
87
la manière dont le service doit fonctionner. Il y a donc un déséquilibre légal et structurel du
pouvoir au CAPS.
Je considère que dans une proposition plus ambitieuse de cogestion participative, on devrait
penser à un mode de fonctionnement du service qui soit plus flexible et qui permettrait la
cogestion du CAPS par les utilisateurs. Par-là, on permettrait aux utilisateurs de s’approprier
du pouvoir au sein d’organismes qu’ils utilisent, et ainsi de répondre de la meilleure façon
possible à leurs besoins et à leurs revendications.
Malgré tout, on voit que le gestionnaire du CAPS peut faire la différence en tentant de
réaliser une gestion plus démocratique qui utilise des assemblées générales comme voie de
communication, de discussion et de décision. Cela arrive quand le gestionnaire travaille
pour le bien-être de l’organisme et essaie de répondre aux besoins des employés et des
utilisateurs. Il est évident que pour que cela fonctionne, une approche démocratique et
collaborative est souhaitable.
À l’intérieur de ce service, créé avec une structure hiérarchisée, on peut remarquer les
pratiques de gestion participative et collective grâce à la réalisation des assemblées
générales hebdomadaires. Dans ces espaces de discussion et de décision se développe le
sentiment d’appartenance, d’autonomisation individuelle et collective. Ce travail de
concertation amène les intervenants à collaborer à une problématique commune.
Ainsi, même si le CAPS a une structure de gestion hiérarchisée, la culture des groupes des
assemblées générales se compose de valeurs, de principes et de caractéristiques spécifiques
et communs qui encouragent l’engagement de tous dans le processus de gestion du service.
Je crois que ces espaces de décision sont des possibilités de transformation des structures
rigides et bureaucratiques et qu’ils jouent un rôle fondamental dans la construction d’une
gestion démocratique participative au CAPS et dans la politique de la santé au Brésil.
En effet, la discussion sur la gestion participative du CAPS semble être un sujet peu abordé
ou même effacé de l’ordre de jour. Cependant, ce sont des thèmes qui ne devraient pas être
88
négligés, mais bien discutés et muris par le collectif. La discussion devrait être apportée aux
divers espaces collectifs dans les assemblées générales des CAPS, dans les mouvements
sociaux, dans les universités, dans les conseils de santé, etc.
7.3. La posture des intervenants
Les espaces de décision sont établis à partir de la relation entre les utilisateurs et les
professionnels de la santé mentale. Cette relation vise à assurer les droits des personnes
atteintes de troubles mentaux à l’intérieur du CAPS, dans la communauté et dans la vie en
société. Cependant, même à l’intérieur de ces services, la lutte pour la démocratie et la
citoyenneté des personnes atteintes de troubles mentaux est encore en cours de construction
dans un processus complexe, inégal et contradictoire.
Comme réponse à la prise de parole et à la participation citoyenne des utilisateurs dans les
espaces de décision, on observe la double posture de l’intervenant. D’un côté, l’intervenant
soutient l’utilisateur dans les prises de décision, il exerce un rôle d’éducateur populaire, il
motive et il veille à la transmission du savoir afin que les membres aient une participation
réelle. D’autre part, l’intervenant contrôle, il accorde, accepte ou refuse la parole, et parfois
il prend des décisions pour le groupe. Ainsi, les échanges entre les utilisateurs et les
intervenants dans les assemblées générales oscillent entre le contrôle et le travail
d’accompagnement.
En s’appuyant sur une recherche réalisée à Montréal avec une méthode d’observation
participante conduite dans trois ressources alternatives en santé mentale (un centre
d’apprentissage, un groupe de défense des droits et un groupe d’entraide), Vanthuyne
(2006) observe que la prise de parole des usagers implique un ensemble de processus de
nature à la fois politique et sémantique : politique par la négociation qui engage les autres
89
acteurs du domaine relationnel dans un champ de discours et de contre-discours dominé par
des savoirs experts; sémantique par le recours à des langages qui impliquent des manières
différenciées de donner un sens aux troubles mentaux et d’y réagir. Ainsi, ce chercheur fait
ressortir le maintien d’une certaine hiérarchie entre le savoir des employés et celui des
utilisateurs malgré les efforts des membres pour l’assouplissement des règles de circulation
de la parole visant à soutenir l’expression des utilisateurs. Cela incite parfois les employés à
donner plus de place à certaines prises de parole plutôt qu’à d’autres, à encourager certains
points de vue plutôt que d’autres, en accord avec leur vision.
Cette concentration du pouvoir dans la figure du professionnel a été soulignée par des auteurs comme Vieira Filho et Nobrega (2004). Cela contribue au maintien d’une relation de tutelle, ce qui dérange beaucoup les chercheurs et militants de la réforme psychiatrique. (...) Nous avons constaté? l’invalidation de la capacité des utilisateurs à penser à leur vie quotidienne, à réfléchir sur leur propre traitement et à gérer leur propre existence. (...) En ce sens, les utilisateurs sont invités à participer à la prise de décision en tant que sujets actifs et constructeurs de leurs réalités, et non comme des spectateurs passifs du processus de gestion des services et peut-être de leurs propres vies. (...) Cela nous a semblé être comme une grande réunion de gestionnaires qui essayaient de gérer non seulement le service, mais aussi la vie de certaines personnes, qui sont dans une position claire d’infériorité hiérarchique (Figueiró et Dimenstein, 2010, p. 434, ma traduction).
Bien que les intervenants et la majorité des professionnels de la santé mentale aient une
bonne intention de faire fonctionner les espaces participatifs, il faut être vigilant à la
tendance de centralisation de la gestion de ces espaces à l’image du professionnel, au lieu
de celle des besoins des utilisateurs.
D’un autre côté, on ne peut pas négliger l’engagement des professionnels des services de
santé mentale au Brésil afin de promouvoir la participation citoyenne des utilisateurs dans la
lutte pour la réforme psychiatrique et pour les meilleures conditions de vie des personnes
utilisatrices. Cela est un fait historique qui est bien reconnu depuis les années 1970 au
Brésil, car ces professionnels ont participé aux efforts collectifs avec des utilisateurs et des
familles qui se sont soldés par une réelle transformation de l’assistance à la santé au Brésil.
90
Effectivement, les professionnels de la santé mentale qui se sont engagés dans la réforme
psychiatrique au Brésil ouvrent progressivement les portes aux utilisateurs afin de faciliter
leur participation à la société civile. Parfois avec une attitude de contrôle et paternaliste, ils
sont présents dans les espaces de discussions, dans les mouvements sociaux et dans les
associations. Ils ne limitent pas leurs pratiques au bureau ou à la consultation. Ils motivent
les utilisateurs, leur enseignent comment faire, comment agir, les conscientisent à
revendiquer leurs droits et à construire leur citoyenneté. Ces intervenants sont présents dans
la vie des utilisateurs, dans l’espace du CAPS, dans leur vie personnelle, dans leur famille,
et aussi dans les espaces de la communauté et de la société. C’est une intervention
professionnelle en santé mentale qui ne se limite pas aux questions biomédicales de la
maladie mentale et du rapport individuel avec la personne. Ces intervenants considèrent les
aspects individuels de la personne, et aussi les aspects structurels autour de l’individu. Dans
une perspective de soins de santé intégraux, ce type d’intervenant promeut l’interaction des
utilisateurs avec l’environnement et le tissu politique et social. Ainsi, il cherche des
réponses et des stratégies pour répondre adéquatement aux besoins et au processus de
rétablissement des personnes atteintes de troubles mentaux.
Étant donné que les espaces de décision sont aussi des lieux d’apprentissage de la
démocratie et de la participation citoyenne pour les intervenants, ils suscitent la
participation des membres, quelle que soit leur condition. En ce sens, les intervenants sont
confrontés à plusieurs défis pour gérer ces espaces, principalement dans la conduite de la
prise de parole d’utilisateurs en aparté ou délirants par exemple. À ce sujet, Bontempo
(2009) nous apporte quelques réflexions :
Il s’agit d’un problème constant pour nous, dans la conduite des assemblées, de considérer la place des intervenants face au délire d’un patient. Accueillir? Avoir une position plus normative? Amener l’utilisateur à consulter son professionnel de référence? Avoir un rôle de médiation avec d’autres membres du groupe? Après les discussions de ces questions avec l’équipe, nous avons conclu que, a priori, nous ne devrions pas adopter de directives préétablies.
91
Avec un patient qui est en délire et qui a accepté de participer à la réunion, notre intervention doit être soumise à la singularité de chaque personne, donc, nos interventions peuvent varier selon le cas (p.188).
7.4. Les pistes de réflexion et les recommandations
Bien que quelques pistes de réflexion aient été déjà indiquées dans ce chapitre, d’autres
réflexions et recommandations seront abordées dans cette section. Les recommandations
qui suivent sont basées sur l’interprétation et sur les résultats de la recherche. Elles visent à
contribuer aux pratiques participatives à l’intérieur et à l’extérieur des services
communautaires de santé mentale.
Le respect et l’équité
Toute pratique qui vise la participation citoyenne des personnes doit être menée de manière
équitable. En réalité, les démarches participatives sont de meilleure qualité quand elles
bénéficient d’un degré important d’équité et d’une relation de respect entre les différents
acteurs. On voit que plusieurs utilisateurs n’ont pas une véritable voix active dans les
discussions, dans les espaces de décision. Comme cela a été discuté antérieurement, la
question de l’inégalité de pouvoir est souvent présente dans les espaces de décision. Les
intervenants ont de la difficulté à reconnaitre l’expertise des utilisateurs et présentent un
certain scepticisme quant à leur capacité à s’organiser, à gérer, à se mobiliser de façon
authentique et autonome. Pour cette raison, l’intervenant doit faire un exercice constant de
réflexion et d’évaluation de la manière dont il reçoit et considère la parole des utilisateurs
afin de respecter et d’interagir de manière équitable avec les utilisateurs, plutôt que
d’ignorer leur parole, leur point de vue et même leur présence. Ainsi, l’équité demande que
les espaces de décision soient réflexifs et permettent à tous les participants de parler et
d’influencer les décisions. De plus, une relation équitable et respectueuse favorise les
conditions de confiance qui sont favorables pour assurer la libre d’expression et la
participation d’utilisateurs dans les espaces de décision.
92
La transparence
Tout d’abord, un exercice participatif transparent, clair et accessible est souhaitable pour
que la population concernée puisse voir ce qui se passe et comment les décisions sont
prises. Ceci permettrait aux utilisateurs d’avoir confiance dans l’espace de décision qui
devrait être un lieu de transmission axé sur la transparence et la participation des acteurs
présents; ceci est encore plus valable lorsque les discussions des réunions sont
documentées. Le livre comportant les notes des discussions, ainsi que les délibérations des
assemblées, est un outil approprié pour encourager la transparence des discussions et la
crédibilité des décisions prises pendant les réunions. L’habitude de relire les notes des
dernières rencontres confère une légitimité aux sujets discutés et soutient le pouvoir de
décision des participants. La dynamique de registres favorise la participation des
utilisateurs des services, de leur famille et de leur proche, car cette action démontre un
accueil de la parole du participant à l’assemblée, sans compter que ces efforts de
documentation permettent de créer un historique de l’espace de discussion pour
l’évaluation de la participation des acteurs et des changements apportés.
La délibération
Une participation de qualité demande souvent la tenue d’une phase de délibération. Si celle-
ci a lieu, il faut que des conditions soient respectées. Cela signifie dans un premier temps
qu’une information suffisante est fournie aux participants et que ceux-ci mettent en
commun les informations dont ils disposent afin d’amorcer un débat. Après la présentation
des arguments et de la construction des désaccords, les échanges visent à produire une
décision afin d’assurer le processus démocratique. Il est souhaitable que les décisions soient
prises lors d’une phase d’agrégation des opinions qui peut prendre la forme d’un vote,
consensuel ou majoritaire, public ou secret.
93
Le suivi et l’évaluation
L’espace de décision exige la tenue d’une évaluation soit par les participants, soit par une
personne externe au groupe. Connaitre les impacts des délibérations nous permet aussi de
connaitre la qualité du pouvoir de décision des participants, ainsi que les transformations
accomplies dans leur vie, dans le service, dans la communauté et dans la politique de santé
mentale. De plus, il serait pertinent d’élaborer un plan de suivi et d’évaluation des impacts
de la participation citoyenne des utilisateurs. Ce plan serait réalisé avec leur collaboration.
Une approche structurelle
En considérant les analyses effectuées dans le cadre de ce projet, je constate qu’une
intervention basée sur l’approche structurelle peut favoriser le processus de participation
citoyenne des utilisateurs dans les espaces de décision. L’approche structurelle propose un
regard critique sur la réalité à partir d’une analyse des structures sociétales, des règles
organisationnelles, des situations centrées sur la dénonciation des inégalités sociales et des
oppressions causées par les conditions structurelles. En effet, cette approche a pour objectif
d’établir une relation dialogique égalitaire et de promouvoir la défense des droits de la
personne (Carignan, 2011). L’approche structurelle correspond à l’ensemble des concepts
et des principes sur lesquels l’intervenant s’appuie pour observer, étudier, comprendre,
conceptualiser, évaluer et intervenir dans une situation. Cette approche conduit à une vision
globale des problèmes sociaux et permet à l’intervenant de faire le lien entre le personnel et
le politique, entre les conditions objectives de vie et les idées; entre les sentiments, les
comportements, les conduites et la santé physique et mentale des individus. L’approche
structurelle oriente l’intervenant afin qu’il mette l’accent sur les structures sociales qui ont
créé le problème, plutôt que sur la personne et son entourage (Carignan, 2011).
Un modèle d’intervention retenu : l’appropriation du pouvoir
Bien que l’on parle de plusieurs modèles d’intervention axés sur les forces des individus,
dans la pratique, on ne voit pas nécessairement l’application d’un plan d’intervention bien
94
élaboré pour soutenir la participation citoyenne des utilisateurs. En ce sens, le concept
d’empowerment constitue à mon avis l’élément central qui doit guider les recommandations
pour l’intervention. La théorie doit être mise en pratique à partir des interventions
individuelles, dans le cadre des espaces collectifs, dans le quotidien du service et dans les
lieux de décision.
Le modèle d’intervention axé sur les forces nous amène à voir des possibilités plutôt que
des problèmes (Rapp, 2004). L’appropriation du pouvoir est un processus qui consiste à
aider les personnes à choisir les actions qu’elles jugent pertinentes pour elles-mêmes
(Carignan, 2011). À titre d’exemple, le modèle d’empowerment individuel, désigné par
Ninacs (2008), correspond au processus d’appropriation d’un pouvoir par une personne.
Lors d’un processus d’intervention, on peut comprendre la manière dont on peut aider les
personnes à franchir les barrières psychologiques de stigmatisation, de culpabilisation, et à
accroitre l’autonomie d’action. Le but principal de l’intervention sera de soutenir les
personnes dans leurs démarches pour obtenir le pouvoir dont elles ont besoin et de favoriser
la participation dans les espaces décisionnels du CAPS.
De manière générale, les utilisateurs sont engagés dans l’espace de décision des assemblées
selon leur façon d’être, leurs capacités et les intérêts en jeu. Évidemment, certaines
personnes ont plus de capacités et de facilité à s’exprimer dans les interrelations, tandis que
d’autres sont moins habiles, plus timides ou moins confiantes. De plus, la participation
citoyenne peut demander un processus progressif d’appropriation de la prise de parole, pour
que l’utilisateur passe de la participation passive (présent sans intervenir) à la participation
active (faisant des propositions ou posant des questions).
De ce fait, l’intervenant peut aider les utilisateurs à développer la conscience critique et les
compétences nécessaires pour assurer leur participation citoyenne. La conscience critique
commence par la prise de conscience de l’existence d’un problème par l’individu
95
(conscience individuelle); par la suite, il faut comprendre que l’individu n’est pas le seul à
avoir un problème (conscience collective), vient ensuite la réduction de l’auto-
culpabilisation par la compréhension que les problèmes individuels ou collectifs sont
influencés par la façon dont la société est organisée (conscience sociale). Finalement, on
arrive à l’acceptation d’une responsabilité personnelle à l’égard d’un changement social
(conscience politique). Pour leur part, les compétences sont des techniques qui englobent
les connaissances et les habiletés qui permettent la participation (ex. : comprendre le
vocabulaire, connaitre les règles en vigueur, discerner les rôles, etc.) et l’exécution de
l’action (Ninacs, 2008).
De plus, on observe que les participants aux assemblées générales forment un groupe uni au
sein du CAPS. Plusieurs d’entre eux se connaissent depuis longtemps et s’aident
mutuellement. Par l’entremise de mes observations dans le quotidien du CAPS, j’ai noté
l’accueil, l’attention à l’autre qui vit le même problème, le sentiment d’appartenance et la
construction d’un service et d’un espace démocratique et collectif. De telles initiatives
peuvent guider des stratégies d’aide mutuelle et d’appropriation du pouvoir en groupe qui
aident concrètement les activités du quotidien et l’organisation politique des utilisateurs.
En fin de compte, dans une perspective de promotion de la santé liée à l’idée de
l’autonomie, de responsabilisation et de participation politique, l’appropriation du pouvoir
des utilisateurs des services de santé mentale est fondamentale pour réfléchir au progrès du
mouvement de lutte anti-asile et à la réforme psychiatrique actuellement dirigée par les
professionnels et les intellectuels du domaine de la santé mentale.
Le rôle du professionnel de la santé mentale
Utilisant un modèle d’intervention basée sur les forces dans le contexte d’espaces collectifs
de décision, le professionnel de la santé mentale aura un rôle de consultant, de courtier des
ressources, de médiateur et de défenseur des droits dont la principale fonction est de
soutenir la personne dans sa lutte pour le respect de ses droits. Toutefois, le professionnel
96
doit faire attention de ne pas se considérer comme un expert. Le sens du leadership qu’il
doit assumer n’est pas associé aux prises de décision, mais plutôt au fait de tirer vers
l’avant, de mobiliser et de favoriser un regroupement, une progression. Il ne faut pas diriger
et encore moins imposer, parce que ce modèle d’intervention repose sur le questionnement,
et non pas sur des solutions pensées par d’autres (Bourgon et Gusew, 2010; Ninacs, 2008).
En réalité, on a besoin d’une plus grande conscientisation du personnel sur l’importance
d’impliquer les usagers et d’assurer leur participation aux espaces démocratiques. Les
professionnels de la santé mentale ont besoin d’être orientés et guidés pour comprendre que
le rétablissement signifie aussi le développement de l’autonomie et de l’exercice de la
citoyenneté des personnes atteintes de troubles mentaux. Amener les professionnels dans
l’arène de discussion avec les utilisateurs signifie que l’on s’assure de la continuité des
soins en accord avec les principes de la réforme de la psychiatrie.
Avant de pouvoir connaitre les techniques et les outils de travail, il faut avoir la volonté de
développer la solidarité affective avec les opprimés. En d’autres termes, c’est un travail de
conscientisation et d’engagement à une option qui se fonde sur les situations d’oppression,
sur l’espoir de transformer ces situations et sur la confiance dans les capacités créatives des
personnes (Ampleman, Doré, Gaudreau, Larose, Leboeuf, et Ventelou, 1983).
En somme, comme le souligne Bourgon et Gusew (2010) : « chacun a la responsabilité de
réfléchir à sa pratique, non seulement dans l’aspect méthodologique, mais aussi, et surtout,
au sens profond de son action. Autrement dit, l’intervenant doit se demander quels types de
société, de rapports sociaux et de sujets ses interventions contribuent à former » (Bourgon
et Gusew, 2010).
97
Conclusion
La présente étude visait à identifier les principaux enjeux autour de la participation
citoyenne des utilisateurs des services de santé mentale communautaire au Brésil et plus
précisément, dans les CAPS à Rio de Janeiro. De plus, elle visait à identifier les moyens
d’appropriation du pouvoir qui favorisent la participation des personnes atteintes de
troubles mentaux dans les espaces décisionnels. Ainsi, l’entrevue de groupe et l’observation
périphérique des assemblées générales réalisées dans deux CAPS ont mené à une série des
questions autour de la participation citoyenne des utilisateurs.
Notamment, nous avons vu que l’assemblée générale comme espace de décision dans le
CAPS est une pratique novatrice de la politique de santé mentale au Brésil, mais aussi
qu’elle présente plusieurs défis. Cette pratique découle d’un plan d’action relatif à la prise
de conscience et de parole, ainsi qu’au développement de la capacité des acteurs à se
mobiliser individuellement dans un projet face à des problèmes communs. Ces espaces
formels de décision donnent aux utilisateurs une expérience qui apporte des connaissances
et qui leur permet peu à peu de s’approprier la parole et un pouvoir de décision. Ces
expériences contribuent également à des possibilités inestimables de maturité, de solidarité,
de créativité et de coopération.
En outre, ce qui ressort de cette étude est le besoin des professionnels de réfléchir à leur
posture dans cette nouvelle dynamique de travail en santé mentale, dans laquelle on leur
demande de favoriser la rupture de l’isolement et de promouvoir la création d’espaces de
discussion et d’affirmation de la citoyenneté. Ils sont également en mesure de créer des
moyens pour surmonter les obstacles structurels, sociaux et politiques qui entravent
l’insertion des utilisateurs dans les espaces de décision.
La lutte pour la citoyenneté efficace est la lutte pour l’expansion progressive de la sphère
publique. C’est de cette façon que se réaffirme le défi de rendre public l’espace de
décisions à travers l’élargissement de l’interrelation entre les divers acteurs. Cela permettra
une plus grande participation dans les décisions à l’égard de tous les professionnels
98
impliqués dans l’établissement, ainsi que les membres de la famille, les proches et les
utilisateurs.
Depuis la réforme psychiatrique au Brésil, il est évident qu’aujourd’hui, les utilisateurs
participent de plus en plus, de diverses manières, à travers différentes stratégies. Toutefois,
ils rencontrent encore des obstacles. Permettre la pleine participation des personnes
atteintes de troubles mentaux implique une série d’enjeux et de défis pour lesquels il faut se
battre. C’est dans ce sens que ce projet s’est orienté, afin d’intervenir sur ce terrain peu
exploré, auquel on reconnait pourtant un grand pouvoir de transformation.
En guise de conclusion, cette étude est une modeste contribution au champ de la santé
mentale et de la participation des personnes directement concernées par la problématique.
Elle n’est pas basée sur l’exhaustivité, mais sur l’intention de trouver le fil conducteur d’un
argumentaire qui se construit autour de réflexions à ce sujet.
99
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Secretaria Municipal de saúde e defesa civil (2012). Relatório de gestão 2012, Coordenação de Saúde Mental do Rio de Janeiro. Extrais du site web https://docs.google.com/file/d/0B_HpM8Lq6o5MWThHOENLRzZ2U0U/edit, consulté le 5 mars 2014.
Silva, A.C.Z. (2000). Centros de atenção psicossocial. Dans M.F.S. Farah et H.B. Barboza (Eds.), Novas experiências de gestão pública e cidadania. Rio de Janeiro : Fundação Getúlio Vargas.
Vanthuyne, K. (2006). Souffrance sociale en parole. Amener des espaces de parole pour les personnes aux prises avec la folie. Montréal : McGill.
Vasconcelos, E.M. (2002). O desafio da subjetividade e da interdisciplinaridade. Dans E.M. Vasconcelos, L.C. Dos Santos Rosa, J.A. Bisneto (Eds.), Saúde mental e serviço social. O desafio da subjetividade e da interdisciplinaridade (pp. 1-34). São Paulo : Cortez.
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Annexe A – Dépliant de la recherche
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Annexe B – Grille d’observation
CAPS _________________________________________________ Secteur : _______________
Date : ___/____/______ (_/2) Période : ___h___ à ___h___
SESSION I – INFORMATIONS GÉNÉRALES DE L’ACTIVITÉ
A) Ordre du jour11 :
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
B) Nombre et type de participants présents :
Utilisateurs du service : ______ Membre de famille ou proches : ______ Intervenants : ______
Autres (précisez) : ___________________________________________________________________
C) Contenu de discussion
Contenu Occurrences TOTAL
Information
Plaintes
Évaluation du service
Planification/Mise en place des actions
Droit et citoyenneté
Partage de la souffrance/d’expériences vécues
Autres (précisez)
TOTAL
11 L’ordre du jour des assemblées me sera transmis par le CAPS à l’avance afin que je puisse y inscrire les sujets avant la tenue des
assemblées.
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D) Dans le déroulement de l’assemblée qui accorde les droits de parole? Qui prend les décisions? À quel
moment?
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
E) D’autres informations et observations pertinentes :
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
SESSION II – INTENSITÉ ET QUALITÉ DE LA PARTICIPATION
A) Informations pertinentes concernant l’échelle de participation selon Arnstein (1969) (manipulation, thérapie,
information, consultation, conciliation, partenariat, délégation de pouvoir et contrôle citoyen) :
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
B) Figures de participation (rôle des utilisateurs)
Utilisateur Qualité et intensité de la participation TOTAL
TOTAL
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Le participant délibérant : il participe activement à la discussion et est un militant qui parle au nom d’un groupe (utilise le « nous » dans son discours). Il connait bien les points discutés et affirme ses convictions (Clément et Bolduc, 2009). Le participant à découvert : il parle beaucoup ou peu, selon les circonstances. Le contenu de sa parole est lié à son expérience personnelle, avec ses émotions (utilise le « je » dans son discours). Au contraire du participant délibérant, rarement il est en dialogue au sens d’échanges langagiers, mais ses propos sont plus de l’ordre de la dénonciation de situations (Clément et Bolduc, 2009). Le participant en aparté : il parle beaucoup ou peu, mais ses contributions ne sont pas en lien avec le sujet de la discussion, c’est comme s’il faisait une réunion en aparté. Comme ses propositions sont hors sujet, elles ne favorisent pas le dialogue. De plus, il n’indique pas au nom de qui il parle (Clément et Bolduc, 2009). Le participant imperceptible : il est physiquement présent dans les espaces de discussion, mais il ne participe pas de manière verbale, sauf quand il est invité à donner son point de vue. Il est timide et démontre peu de confiance (Clément et Bolduc, 2009).
SESSION III – LES FORCES ET LES LIMITES POUR LA PARTICIPATION CITOYENNE DES UTILISATEURS
A) La réception de la parole des utilisateurs
- Accueil (respect, intérêt, disponibilité)
_________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________
- Crédibilité (considération, légitimé octroyée, Intégration à la discussion)
_________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________
B) D’autres observations pertinentes en ce qui concerne les éléments favorables et défavorables à la
participation (éléments déclencheurs, les forces, les stratégies, les limites et les menaces) :
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
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Annexe C – Questionnaire pour l’identification du profil
QUESTIONAIRE POUR L’IDENTIFICATION DU PROFIL
DES PARTICIPANTS DE L’ENTREVUE DE GROUPE
Code de l’interviewée (à être codée par l’étudiante-chercheuse) : _____
1. Sexe : ( ) féminin ( ) masculin
2. Âge : _____
3. Niveau de scolarité atteint : ________________________
4. Occupation principale : ______________________
5. Depuis combien de temps fréquentez-vous ce CAPS?
( ) 0 à 5 mois ( ) 6 à 11 mois ( ) de 1 à 2 ans ( ) de 3 à 4 ans ( ) plus de 5 ans
6. Quel autre service de santé mentale avez-vous déjà utilisé?
( ) Hôpital psychiatrique
( ) Résidence thérapeutique
( ) Service ambulatoire
( ) Hôpital de jour
( ) Autres services (précisez)
_______________________________________________________________________
7. Participez-vous (ou avez-vous déjà participé) à un autre espace de décision que les assemblées
générales de ce CAPS? Si oui, préciser lesquels? (ex. : comités internes ou externes, mouvement
anti asilaire, syndicats, associations, etc.)
__________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
Merci beaucoup de votre collaboration!
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Annexe D – Grille pour l’entrevue de groupe
GRILLE POUR L’ENTREVUE DE GROUPE
Lecture du formulaire de consentement et explication du déroulement de l’entrevue (5 minutes)
Brève clarification de quelques concepts utilisés (exemple : participation citoyenne et espaces de
décision) (5 minutes).
Questions ouvertes semi-dirigées qui visent à identifier :
A) Les perceptions générales des utilisateurs par rapport leur participation citoyenne dans les CAPS
(50 minutes)
1. Quels sont les espaces de décision dans le CAPS?
2. Est-ce que vous pensez que la participation dans les assemblées générales est importante pour
l’utilisateur s’exprimer sur le service que le concerne dans le CAPS? Pourquoi?
3. Dans les assemblées y a-t-il des sujets sur lesquels vous vous exprimez moins et sur lesquels vous
aimeriez-vous exprimer plus? Lesquels? Pourquoi?
4. Au-delà des assemblées générales, il y a d’autres espaces que vous utilisez ou que vous aimeriez
utiliser pour vous exprimer et intervenir?
B) Les éléments favorables et défavorables à la participation (20 minutes)
5. Quels éléments vous aident de plus à construire votre participation aux assemblées?
6. Quels sont les principaux obstacles et les limites de la participation des utilisateurs aux assemblées?
C) Les effets de la prise de parole/participation (10 minutes)
7. Est-ce que la participation dans les assemblées a changé quelque chose à votre vie? Quoi?
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Annexe E – Formulaire de consentement
Apresentação da estudante-pesquisadora - Esta pesquisa é realizada de acordo com o projeto de mestrado em serviço social de Giselle de Jesus Silva, dirigida por Myreille St-Onge, professora titular da escola de serviço social da Université Laval, em Québec, Canada. Antes de concordar em participar desta pesquisa, por favor, tome o tempo para ler e entender as informações a seguir. Este documento explica o objetivo da pesquisa, seus procedimentos, benefícios, riscos e desvantagens. Ele será apresentado a você antes da realização da entrevista de grupo, a qual você é convidado a participar. Nós convidamos você a fazer todas as perguntas para duvidas ou esclarecimentos que possa ter para a pessoa que lhe apresenta este documento. Desenho do estudo e objetivo - Os CAPS são serviços públicos de saúde, municipais, dentro da comunidade e que prestam cuidados diários. Entre todos os serviços de saúde mental existentes, eles têm um valor estratégico para a reforma psiquiátrica brasileira, pois permitem organizar uma rede que visa substituir o hospital psiquiátrico no país. - Dentro desse contexto, o objetivo desta pesquisa é de conhecer os diversos aspectos da participação cidadã dos usuários dentro da assembleia geral do CAPS e de identificar as estratégias de apropriação do poder que podem promover a participação cidadã do usuário no processo de organização, gestão e avaliação do serviço que eles utilizam. - Este estudo será feito em dois CAPS, de diferentes regiões na cidade do Rio de Janeiro. Estes centros são destinados prioritariamente a adultos com transtornos mentais severos e persistentes em suas áreas territoriais. Participação à entrevista de grupo - Sua participação nesta pesquisa consiste em participar de uma entrevista de grupo de cerca de duas horas, com outras 3 ou 4 pessoas. - As entrevistas serão registradas em áudio. Seus comentários serão mantidos em sigilo. - Três temas principais serão abordados durante a entrevista: 1) as percepções gerais dos usuários em relação a sua participação cidadã no CAPS; 2) os elementos facilitadores e complicadores para a participação e 3) os efeitos da participação. - Além disso, cada participante será convidado a preencher um formulário com informações básicas sobre o seu perfil. Justificação da escolha dos participantes da pesquisa Uma das razões para a criação dos serviços comunitários de saúde mental tem como base o desenvolvimento de ações para que os usuários dos serviços também possam contribuir com respostas adequadas às suas necessidades. No sentido de que, considerar as preferências, atitudes e experiências dos usuários é um aspecto fundamental para sua a recuperação e a qualidade dos serviços destinados à eles. Além disso, o aspecto da participação esta intimamente ligado ao direito de exercer o poder e de contribuir plenamente para o desenvolvimento de uma sociedade. Neste sentido, convidamos os usuários a participar dessa pesquisa, tomando em consideração a sua opinião sobre a sua participação nos serviços de saúde mental que eles utilizam. Para participar da entrevista de grupo o usuário deve: ter mais de 18 anos, se beneficiar dos serviços do CAPS ao menos quatro vezes por mês nos últimos 3 meses e ter uma experiência de participação nas assembleias gerais do CAPS onde se desenvolve a pesquisa. Não poderão participar da entrevista de grupo: usuários em crise psiquiatra, os deficientes mentais, os excepcionais sem completo desenvolvimento mental e os ébrios habituais (que consomem, diária e imoderadamente, bebida alcoólica). Benefícios, riscos e possíveis inconvenientes relacionados com a sua participação
- Não há benefício direto para o participante desta pesquisa. No entanto, você terá a ocasião de refletir e discutir confidencialmente sobre a sua participação cidadã no CAPS e as possibilidades de intervenção neste espaço publico. - É possível que a narração de sua experiência desperte pensamentos ou memórias e emoções desagradáveis. Se isso acontecer, não hesite em falar com a pessoa que conduz a entrevista. Ela será capaz de mencionar o nome de um
TTEERRMMOO DDEE CCOONNSSEENNTTIIMMEENNTTOO LLIIVVRREE EE EESSCCLLAARREECCIIDDOO A questão da participação cidadã dos usuários de CAPS na cidade do Rio de Janeiro
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profissional ou recurso capaz de ajudá-lo, se necessário. Da mesma forma, você tem o direito de recusar-se a responder as perguntas que ocasionem constrangimentos de qualquer natureza. Participação voluntária e direito de abandonar a participação na pesquisa - Você é livre para participar deste projeto de pesquisa. Você também pode encerrar a sua participação sem consequências negativas ou danos e sem ter que justificar a sua decisão. Se você decidir terminar a sua participação, é importante de prevenir a estudante-pesquisadora. Assim, toda a sua informação pessoal será destruída. Privacidade e Confidencialidade As seguintes medidas serão implementadas para garantir a privacidade e a confidencialidade das informações prestadas pelos participantes da pesquisa: • os nomes dos participantes não aparecerão em qualquer relatório; • um código será usado para identificar os participantes da pesquisa e só a pesquisadora responsável saberá o nome dos entrevistados. • os diversos documentos de pesquisa serão codificados e apenas a estudante-pesquisadora terá acesso aos nomes e códigos; • os resultados individuais dos participantes nunca serão divulgados; • os materiais de pesquisa, incluindo dados e registros serão mantidos em um computador e um pendrive protegidos por senha. Eles serão destruídos dois anos após o final do estudo; ou seja, em maio de 2016. • o resultado da pesquisa poderá ser publicado em revistas científicas, conferências ou seminários e nenhum participante será identificado ou reconhecido, • a normas de confidencialidade dos dados coletados na entrevista de grupo será aplicada à todos os participantes. Garantia de acesso - Em qualquer etapa do estudo, você terá acesso ao profissional responsável pelo estudo, Giselle de Jesus Silva, que poderá ser encontrado através do telefone 3339-7287 (Brasil) ou +1 613 869-2665 (Canada), e-mail : giselle.castro.1@ulaval.ca - Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, poderá entrar em contato com: Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho/HUCFF/UFRJ–R. Prof. Rodolpho Paulo Rocco, n.º 255 – Cidade Universitária/Ilha do Fundão - Sala 01D-46/1° andar -pelo telefone 2562-2480, de segunda a sexta-feira, das 8 às 15 horas, ou através do e-mail : cep@hucff.ufrj.br Divulgação do resultado da pesquisa - Você terá o direito de ser atualizado sobre os resultados parciais da pesquisa que sejam do conhecimento da pesquisadora. Além disso, um breve resumo dos resultados finais serão enviados aos participantes. Para tanto, você deve indicar abaixo (após o espaço para a sua assinatura deste documento) o endereço onde deseja receber essas informações. Da mesma maneira, o resultado final será enviado aos CAPS’s que participaram da pesquisa. Outras informações pertinentes - Contato da diretora de pesquisa da Université Laval, no Québec (Canadá) : Myreille St-Onge, Tel.: 1 418 656-2131 ramal 3195 (Canada), e-mail : myreille.st-onge@svs.ulaval.ca - Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética de Pesquisa da Université Laval No 2012-208/06-09-2012. - Toda queixa e critica sobre o projeto de pesquisa pode ser endereçada ao Bureau de l'Ombudsman de l'Université Laval : Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320, 2325, rue de l’Université, Université Laval, Québec (Québec) G1V 0A6 - Informações : 1 418 656-3081, e-mail : info@ombudsman.ulaval.ca Consentimento Acredito ter sido suficientemente informado a respeito das informações sobre o estudo acima citado. Eu discuti com a pesquisadora responsável GISELLE DE JESUS SILVA, sobre a minha decisão em participar nesse estudo. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, seus desconfortos e riscos, as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro também que minha participação é isenta
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de despesas e que tenho garantia de acesso a tratamento hospitalar quando necessário. Concordo voluntariamente em participar deste estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer momento, sem penalidades ou prejuízos e sem a perda de atendimento nesta Instituição ou de qualquer benefício que eu possa ter adquirido. Eu receberei uma cópia desse Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e a outra ficará com a pesquisadora responsável. Além disso, estou ciente de que eu e a pesquisadora responsável deveremos rubricar todas as folhas deste TCLE e assinar na ultima folha.
_______________________________ _______________________________ Data :
____/____/____ Nome do participante da pesquisa Assinatura do participante da pesquisa
Giselle de Jesus Silva _______________________________ Data :
____/____/____ Nome da pesquisadora responsável Assinatura do pesquisador responsável
Os resultados finais da pesquisa não estarão disponíveis antes de junho de 2015. O resultado final da pesquisa será enviado aos participantes, à pedido. Para isto, basta indicar abaixo o seu endereço (residencial, postal ou e-mail) onde deseja receber o documento. Se o seu endereço for alterado até esta data, por favor, você deve informar à pesquisadora responsável do novo endereço onde deseja receber o documento:
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Présentation de l’étudiante-chercheure - Cette recherche est réalisée dans le cadre du projet de maitrise en service social de Giselle de Jesus Silva, dirigé par Myreille St-Onge, professeure titulaire à l’École de service social de l’Université Laval. Avant d’accepter de participer à ce projet de recherche, veuillez prendre le temps de lire et de comprendre les renseignements qui suivent. Ce document vous explique le but de ce projet de recherche, ses procédures, avantages, risques et inconvénients. Nous vous invitons à poser toutes les questions que vous jugerez utiles à la personne qui vous présente ce document. Nature de l’étude - Les CAPS sont des services de santé municipaux et communautaires qui offrent soins quotidiens. Parmi tous les services de soins en santé mentale disponibles, le CAPS a une valeur stratégique pour la réforme psychiatrique brésilienne parce que ces centres permettent d’organiser un réseau qui a comme objectif remplacer l’hôpital psychiatrique dans le pays. - En ce contexte, cette recherche a pour but connaitre les différents aspects de la participation citoyenne des utilisateurs dans l’assemblée générale des CAPS et d’identifier les stratégies d’appropriation qui peuvent favoriser la participation citoyenne des utilisateurs dans le processus d’organisation, de gestion et d’évaluation du service qu’ils utilisent. - Cette étude se fera en deux CAPS, de différentes régions dans la ville de Rio de Janeiro. Ces centres sont destinés aux adultes souffrant de troubles mentaux graves et persistants dans leurs zones territoriales. Déroulement de la participation - Votre participation à cette recherche consiste à participer à une entrevue de groupe d’environ deux heures, avec d’autres 3 ou 4 autres personnes. - Les entrevues seront enregistrées à l’aide d’une enregistreuse numérique. Vos commentaires seront confidentiels. - Lors de l’entrevue, trois thèmes principaux seront abordés : 1) les perceptions générales des utilisateurs concernant leur participation citoyenne dans CAP; 2) les éléments favorables et défavorables à la participation et, 3) les effets de la parole/participation. - De plus, chaque participant sera invité à remplir un formulaire d’information de base sur son profil, avec des questions d’ordre sociodémographique Avantages, risques ou inconvénients possibles liés à votre participation - Le fait de participer à cette recherche vous offre une occasion de réfléchir et de discuter en toute confidentialité sur votre participation citoyenne dans le CAPS et les possibilités d’intervention dans cet espace public. - Il est possible que le fait de raconter votre expérience suscite des réflexions ou des souvenirs émouvants ou désagréables. Si cela se produit, n’hésitez pas à en parler avec la personne qui mène l’entrevue. Celle-ci pourra vous mentionner le nom d’une ressource en mesure de vous aider, au besoin. Aussi, vous avez le droit de refuser de répondre aux questions qui provoquent des contraintes de toute nature. Participation volontaire et droit de retrait - Vous êtes libre de participer à ce projet de recherche. Vous pouvez aussi mettre fin à votre participation sans conséquence négative ou préjudice et sans avoir à justifier votre décision. Si vous décidez de mettre fin à votre participation, il est important d’en prévenir l’étudiante-chercheure. Ainsi, tous les renseignements personnels vous concernant seront détruits. Confidentialité et gestion des données Les mesures suivantes seront appliquées pour assurer la confidentialité des renseignements fournis par les participants : • Le nom d’aucun participant ne paraitra dans aucun rapport;
FORMULAIRE DE CONSENTEMENT POUR L’ENTREVUE DE GROUPE Les enjeux autour de la participation citoyenne des utilisateurs du Centre d’attention psychosociale à Rio de Janeiro
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• Les divers documents de la recherche seront codifiés et seule l’étudiante-chercheure aura accès à la liste des noms et des codes; • Les résultats individuels des participants ne seront jamais communiqués; • Les matériaux de la recherche, incluant les données et les enregistrements, seront conservés sur ordinateur et une clé USB protégée par un mot de passe. Ils seront détruits deux ans après la fin de la recherche, soit en mai 2016. • La recherche fera l’objet de publications dans des revues scientifiques ou de communications dans le cadre de congrès ou de séminaires, et aucun participant ne pourra y être identifié ou reconnu, • La confidentialité des données recueillies dans l’entrevue de groupe dépend également du respect de cette norme par tous les participants. Accès garanti - Si vous avez des questions sur la recherche ou sur les implications de votre participation, veuillez communiquer avec l’étudiante-chercheure Giselle de Jesus Silva, téléphone : 55 21 333-7287 (Brésil) ou 1 613 869-2665 (Canada), courriel : giselle.castro.1@ulaval.ca. - Si vous avez des questions au sujet de l’éthique de la recherche, vous pouvez contacter : Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho/HUCFF/UFRJ–R. Prof. Rodolpho Paulo Rocco, n.º 255 – Cidade Universitária/Ilha do Fundão - Sala 01D-46/1° andar -pelo telefone 2562-2480, de segunda a sexta-feira, das 8 às 15 horas, ou através do e-mail : cep@hucff.ufrj.br Divulgation du résultat de la recherche - Vous avez le droit d’être à jour sur les résultats de la recherche partiels qui sont à la connaissance du chercheur. En outre, un résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants. Par conséquent, vous devriez indiquer ci-dessous (après l’espace pour votre signature du présent document) l’adresse à laquelle vous souhaitez recevoir cette information. Aussi, le résultat final sera envoyé aux CAPS’s qui participent de la recherche. Renseignements supplémentaires - Directrice de recherche à l’Université Laval, au Québec, Canada : Myreille St-Onge, Téléphone : 1 418 656-2131, poste 3195 (au Canada), courriel : myreille.st-onge@svs.ulaval.ca - Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation 2012-208/06-09-2012. - Toute plainte ou critique sur ce projet de recherche pourra être adressée au Bureau de l’Ombudsman de l’Université Laval : Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320, 2325, rue de l’Université, Université Laval, Québec (Québec) G1V 0A6. Renseignements - Secrétariat : 1 418 656-3081, courriel : info@ombudsman.ulaval.ca. Consentement Je suis suffisamment informé sur les informations à propos de l’étude mentionnée ci-dessus. J’ai discuté avec la chercheure responsable GISELLE DE JESUS SILVA sur ma décision de participer à cette étude. J’ai compris le but, la nature, les avantages, les risques et les inconvénients du projet de recherche. Je suis satisfait(e) des explications, précisions et réponses que le chercheur m’a fournies, le cas échéant, quant à ma participation à ce projet. Il était également clair que ma participation est gratuite et j’ai un accès garanti à un traitement hospitalier en cas de besoin. Volontairement, j’accepte de participer à cette étude et je peux retirer mon consentement en tout temps sans pénalité et sans perte de service dans cette institution ou tout autre avantage que j’ai acquis. Je vais recevoir une copie de ce formulaire et l’étudiante chercheure aura une autre. Aussi, je suis conscient qu’on doit parapher toutes les feuilles de ce formulaire et signer sur la dernière feuille.
____________________________ ____________________________ Date : ____/____/____ Nom du participant Signature du participant
Giselle de Jesus Silva ____________________________ Date : ____/____/____ Nom de l’étudiante-chercheure Signature de l’étudiante-chercheure
Les résultats finals ne seront pas disponibles avant le juin 2015. Un résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en feront la demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document. Si cette adresse changeait d’ici cette date, vous êtes invité(e) à informer l’étudiante-chercheure de la nouvelle adresse où vous souhaitez recevoir ce document. L’adresse (électronique ou postale) à laquelle je souhaite recevoir un court résumé des résultats de la recherche est la suivante :
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