définitions, profils, besoins, droits… · dans le cadre d’une convention de trois ans signée...
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Les aidants
Définitions, profils, besoins, droits…
Philippe Berranger
Responsable des partenariats et de la communication
Insertion Etes vous avec nous ? Petit Film Unapei
Un concept qui survient à travers le prisme
des aidants professionnels qui ont trouvé
un terme pour définir toutes les personnes
autour du malade, personne âgée, personne
handicapée
Avant on ne les appelait pas!
Les aidants, une invention des
professionnels
Face aux impacts des évolutions sociétales et phénomènes suivants :
La prévalence des maladies chroniques
Les progrès de la médecine
La modification de la pyramide des âges
L’évolution des modes de vie Composition et organisation familiale
Place de la femme dans la société
L’offre de services à domicile
La reconnaissance du statut des professionnels
Le questionnement du modèle de protection sociale
Etc.
Une reconnaissance lente mais nécessaire
des aidants familiaux
Est « Aidant familial »
« Le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un PACS le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple, qui apportent l’aide humaine… et qui n’est pas salarié pour cette aide».
Source : Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits
Et des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées
2005 - 1ère définition : Aidant familial
En fonction de la lourdeur du handicap, la loi rend
possible le dédommagement d’un aidant de personne
handicapée.
Prise en charge par l’aidant des actes essentiels de la vie
Salarié un aidant dans le cadre de la PCH
«Est considéré comme proche aidant d'une personne
âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu
un PACS ou son concubin, un parent ou un allié,
définis comme aidants familiaux, ou une personne
résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens
étroits et stables,
qui lui vient en aide, de manière régulière et
fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir
tout ou partie des actes ou des activités de la vie
quotidienne » (art. L. 113-1-3.)
Loi relative à l’Adaptation de la Société au Vieillissement (loi ASV) du 28
décembre 2015
2015 : « Proche aidant »
Définition de l’aidant par son rôle et ses actions auprès
de la personne aidée
Le caractère non professionnel
La rémunération
Le lien entre l’aidant et l’aidé
=> Au-delà des définitions, quelle reconnaissance, quel statut ?
Enjeux des définitions
8 millions d’aidants en 2008
11 millions d’aidants en 2016
17 millions d’aidants en 2020
Quel est le nombre d’aidants ?
Quels déterminants et
facteurs caractérisent la
situation des aidants?
Qui sont les 8,3 d’aidants en France (chiffres 2008) ?
Jusqu’à 11 millions d’aidants selon les derniers chiffres 2017 Baromètre BVA .
Répartition des aidants par tranche d’âge:
1/3 des aidants ont + de 60 ans
2/3 ont - de 60 ans
Age des aidants
11
Les femmes représentent 60 à 70% des aidants.
premières pourvoyeuses d’aide au sein de la famille
principales bénéficiaires de l’aide à domicile
Les femmes s’investissent en moyenne quelques heures de plus par jour que leurs conjoints :
« Les conjointes accordent une aide supérieure en moyenne de 2h30 à celle qu’apportent les conjoints ; les filles, 2h de plus que les fils ».
Les « mères » d’enfants en situation de handicap très impliquées
Pour les « aidés » de 5 à 24 ans :
Pour 82 % = la mère comme aidant principal
Prégnance du rôle des femmes dans l’aide
apportée
12
Aide pour les activités quotidiennes Soins, tâches ménagères, repas, courses, ménage, cuisine, toilette…
Concerne 88 % des personnes accompagnées de + 60ans
Aide matérielle ou financière
Soutien moral et psychologique
Appui administratif et à la décision Coordination des intervenants, relation avec le secteur médical...
La variété des domaines d’aide = facteur qui aggrave la charge ressentie par l’aidant
4 catégories d’aides
13
Nature de l’aide apportée
14
Diversité des profils d’aidants
• Age, genre, lien à la personne aidée, motivations de l’aidant
Durée de l’aide
• Quelques années, toute une vie
Intensité de l’aide :
• Quelques heures ou un plein temps
Origine du besoin d’aide :
• Maladie, handicap, perte d’autonomie
Diversité des tâches
• Soins personnels ; tâches ménagères ; tâches administratives
Forte hétérogénéité de situations
Source HID 99/Colloque CNSA
Paramètres pouvant aggraver la charge ressentie par l’aidant et pouvant conduire à l’épuisement
Degré de dépendance de l’aidé
Lien avec l’aidé
Cohabitation aidant/aidé
Antériorité de l’aide
Nature et variété des domaines d’aide
Volume et fréquence de l’aide
Aidant principal ou occasionnel
Étayage par des aides professionnelles
Quelques facteurs clés ou
facteurs de risque
Ecart fréquent entre le « déclaré » et le « réel »
Impact de l’aide sur :
La santé physique et psychique • Physique : symptôme majeur = fatigue
• Psychique: symptôme stress, dépression, anxiété
La vie sociale et familiale (isolement progressif familial et relationnel, temps libre),
La vie professionnelle (conciliation des temps, réorganisation du temps de travail, du projet professionnel, voire la cessation de l’activité)
Le revenu
Ne pas oublier l’impact positif sur la santé de l’aidant L’aide comme facteur de valorisation de soi
Impacts du rôle d’aidant
RECONNAISSANCE
INFORMATION
FORMATION
REPIT
SERVICE D’ACCOMPAGNEMENT
CONCILIATION VIE PROFESSIONNELLE ET PERSONNELLE
Quels sont les besoins des
aidants ?
Besoin de reconnaissance
Aidant : un terme qui manque de reconnaissance
par les personnes concernées elles-mêmes : l’aidant se reconnaît avant
tout comme mari, père, mère, enfant, grand parent, voisin… pas comme
un aidant
Un thème inscrit dans les priorités d’action nationale:
politiques publiques sociales, entreprises, etc.
1er besoin exprimé par les aidants
Besoin général et unanime
Demande d’information sur :
• La pathologie (maladie et/ou handicap, évolution,
traitement, sensibilisation, réalité quotidienne,
etc…)
• Le droit et les aides
Besoin d’information mieux organisée et
plus adaptée aux aidants
55 % des aidants intéressés par une formation
Attentes quant aux objectifs des formations :
Améliorer l’accompagnement et la qualité de vie de la personne aidée
Faire connaître les bons gestes à l’aidant pour éviter de nuire à la personne aidée
Permettre à l’aidant de préserver sa santé
Formation des professionnels aux besoins des aidants
Besoin de formation des aidants
Attentes sur les actions de formation
Mise en ligne du blog RePairs Aidants : informer les aidants sur son programme de sensibilisation et de formation des aidants familiaux
Dans le cadre d’une convention de trois ans signée en 2017, la CNSA soutient le programme de sensibilisation et de formation des aidants familiaux de l’APF France handicap : RePairs Aidants.
RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation à destination de toute personne qui apporte de l’aide à un proche en situation de handicap. Ces formations entièrement gratuites sont co-animées par un aidant et par un professionnel qualifié reconnu par APF France handicap.
L’APF France handicap a mis en ligne, début juillet 2018, le blog dédié RePairs Aidants (nouvelle fenêtre). Il offre des informations sur les thèmes abordés en formation et permet d’accéder aux actions de sensibilisation et aux formations proposées par l’association.
Il permet aussi :
de s’inscrire à une session de formation ;
d’organiser une formation ;
de devenir partenaire RePairs Aidants.
Le blog RePairs Aidants
d’APF France Handicap
pour soutenir les aidants
Le répit de l’Aidant : Prendre du repos C’est l’ensemble des solutions qui permettra au couple Aidant/Aidé de souffler moralement et physiquement
Une définition du répit
« prise en charge temporaire, physique, émotionnelle et sociale d’une personne dépendante dans le but de permettre un soulagement de son aidant principal afin d’éviter un épuisement qui compromettrait aussi bien sa santé que le maintien à domicile de la personne malade ».
Le répit de l’aidant
Circulaire NDGCS/SD3A/2011/261 du 30 juin 2011
La loi du 11 février 2005 reconnait le droit au répit
comme faisant partie du droit à compensation des
conséquences du handicap.
La compensation consiste à répondre aux besoins de la
personne handicapée en développant des services qui
permettent à son entourage de bénéficier de temps de
répit (Maison d’accueil temporaire, par exemple).
Droit au répit pour les aidants familiaux de
personnes handicapées
https://www.youtube.com/watch?v=e4jBJA0aPqk
Les aidants familiaux : qu’est ce que le
balluchonnage ?
L’accueil de jour
L’hébergement temporaire
La famille d’accueil
Le balluchonnage
La garde à domicile
Les technologies
…. Sans oublier les Cafés des aidants
Les types de répit
Handi Surf
https://www.youtube.com/watch?v=cCB84vAnrM0
Handisurf : le bonheur est dans le surf pour
ces enfants handicapés
Les plateformes de répit
Les CCAS (centre communaux d’action sociale)
Les CLIC (centre locaux d’information et de
coordination
Les associations : Unapei, APF France handicap,
France Alzheimer, etc.
Quelques acteurs dédiés aux aidants
Actions en faveur des aidants familiaux dans le cadre du bien vieillir:
conférences, débats, groupes de parole (café des aidants),
accompagnement dans la recherche de solution de répit : séjour vacances aidé/aidant, hébergement temporaire, accueil de jour, transport accompagné…
Chaque caisse de retraite développe sa propre action sociale:
CNAV (Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse)
MSA (Mutualité Sociale Agricole
RSI (Régime Social des Indépendants)
CNRACL (Caisse Nationale de Retraites des Agents des Collectivités Locales)
Agirc, Arrco
…
Caisses de retraites principales et
complémentaires
32
Recours à des formules de répit souvent contraint,
quand l’aidant ne pouvait plus assurer l’accompagnement
de son proche. Cela s’explique notamment par :
le manque de visibilité de l’offre sur le territoire
la perception négative des dispositifs
d’institutionnalisation
même provisoires : hébergement temporaire ou accueil de jour,
par les aidants
les aidants apporte une aide en partie dans l’objectif de
retarder ou d’éviter une entrée en institution
Besoin de formules de répit à proximité
Maillage du territoire en services et professionnels capables d’intervenir à domicile et
de rendre ceux-ci plus accessibles financièrement
SAAD, SSIAD, SAVS, SAMSAH, SESSAD...
Nécessité d’une amélioration qualitative des interventions
Disponibilité des aidants professionnels
moins de turnover d’une intervention à une autre
horaires plus réguliers
coordination organisée entre les intervenants
Besoin d’un référent unique disposant de tous les éléments du parcours de la personne
aidée
Meilleure accessibilité aux services
d’accompagnement à domicile
Enjeux
permettre à l’aidant de conserver une
source de revenus
faire perdurer l’activité professionnelle,
perçue par certains aidants comme une
forme de répit
Besoin d’une meilleure conciliation avec
la vie professionnelle
Contribution informelle des aidants
= 164 milliards € par an !
• 8,3 millions d’aidants
• moyenne de 20 heures par semaine
• Taux horaire de l’aidant familial = 19 €/h
Apport économique
Source: www.aidantattitude.fr
Etre salarié et aidant : un fait de société
Les salariés aidants : 15% de la population
active • En 4 ans, cette proportion a doublé
En 2017, 18% des salariés du secteur privé se
déclarent aidant d’un proche dépendant, handicapé ou
malade (comptoir mm)
50 %, soit environ 4 millions des 8,3
millions d’aidants exercent une activité
professionnelle
Source : Aidants familiaux : guide à destination des entreprises –
Etude ORSE UNAF 2014
Une situation cachée
56% en informent leur supérieur
66% en informent leurs collègues
21% gardent le silence (1 salarié aidant
sur 5 n’en parle pas)
Dans l’entreprise
38
74% satisfaits par leur travail
Le travail comme une source de répit (72%)
2 salariés aidants sur 3 souhaiteraient un aménagement de leur temps de travail
50% ont dû aménager leurs horaires de travail
36% ont réduit leur horaires
58% considèrent que leur situation d’aidant nuit à leur carrière
72% ne connaissent pas ou mal les dispositifs légaux existants auxquels ils auraient droit
Manque de temps (39% des sondés)
Stress (21%)
Fatigue (19%)
Vécu des « salariés aidants » au travail
Enquête « Les aidants familiaux en France » - Institut BVA - 2010 Enquête « Etre aidant et travailler » - Macif / UNAF - 2015
Les aidants actifs aménagent leur travail et s’installent dans une situation professionnelle aux perspectives limitées
L’exercice professionnel représente une forme de protection de l’aidant encore en activité qui ne bascule pas totalement dans la fonction d’aide.
L’activité professionnelle « supporte » la relation d’aide
Le développement de l’aide informelle a pour conséquence principale une contraction des temps familiaux et sociaux
De nombreuses analyses de cas (traitant plutôt de grandes entreprises) et de rapports administratifs montrent les bénéfices tirées par les entreprises qui facilitent le travail des aidants
Relation d’aide et situation professionnelle
41
Une méconnaissance qui ne favorise pas la mise en place de politiques d’accompagnement pour les salariés aidants.
Seules 31 % des entreprises interrogées capables d’estimer le nombre de salariés aidants parmi leur personnel
La plupart des entreprises (52 %) apportent une aide informelle et dérogatoire (autorisation d’absence, de télétravail)
Seules 15 % considèrent le sujet comme un thème devant être abordé et travaillé par l’entreprise.
Source : étude « Bien-être et santé 2017 » du Comptoir mm de la nouvelle entreprise
L’entreprise face aux aidants
salariés
Aménagement des horaires
Réduction du temps de travail
Télétravail
Congé temporaire
Les besoins des salariés aidants
Les droits des salariés aidants
Tout individu peut être confronté à un moment donné de sa carrière à
une situation de perte d’autonomie, liée au vieillissement, à la maladie
ou au handicap d’un membre de sa famille
Des congés spécifiques
Congé de solidarité familiale
Congé de proche aidant depuis 2015
Ancien Congé de soutien familial
Congé de présence parentale
=> Permettre à un salarié de s’occuper de son proche en situation de
dépendance tout en conservant son emploi
Seuls 2% des salariés aidants ont recours aux dispositifs légaux tels que le congé de
solidarité familiale
3 types de congés
Congé de solidarité familiale – 3 mois renouvelable une fois S’occuper d’un proche en fin de vie
Congé « de droit », sans condition d’ancienneté
Indemnisation Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie : 55,93 € par jour
Congé de proche aidant (ancien congé de soutien familial) – 3 mois jusqu’à un an sur la carrière
Assister un proche très dépendant du fait d’un handicap ou de son avancée en âge
Tout salarié ayant une ancienneté d’au moins 1 an dans l’entreprise
Pas de rémunération
Congé de présence parentale – 310 jours Assister un enfant de moins de 20 ans gravement malade ou handicapé et nécessitant une présence soutenue
Tous les salariés sans condition d’ancienneté
Allocation journalière de présence parentale 43, 57 € couple et 51, 77 € personne seule
Renoncement à des jours de repos : Loi Mathys
Loi du 9 mai 2014 dite « loi Mathys »
Autorise un salarié, avec l’accord de l’employeur privé ou public, à
« renoncer anonymement et sans contrepartie » à des jours de repos
(congés payés, RTT, jours de récupération)
au profit d’un autre salarié de l’entreprise et parent d’un enfant de 20 ans
porteur d’un handicap, d’une maladie ou victime d’un grave accident
LE CONGÉ SANS SOLDE dit « congé sabbatique » peut éventuellement être envisagé
3 ans d’ancienneté
Durée : entre 6 et 11 mois
L’employeur peut refuser ou reporter
Possibilité d’exercer une autre activité professionnelle, salariée ou non pendant ce congé
Alternative bis : Prendre tous ses congés
les salariés qui accueillent une personne âgée en perte d'autonomie peuvent désormais prendre plus de 24 jours de congés (payés) consécutifs
www.service-public.fr
Autres alternatives
Avantages sociaux pour les aidants familiaux :
Assurance vieillesse des parents au foyer (Avpf), prise en charge par la Caf, personne ayant à leur charge une personne handicapée à 80 % et n'exerçant pas d'activité professionnelle (ou seulement à temps partiel).
jusqu'à 8 trimestres de majoration pour l'Assurance vieillesse pour les aidants familiaux de personnes handicapées (un trimestre par période de 30 mois de prise en charge, dans la limite de huit trimestres).
déduction de l'impôt sur le revenu des frais d'accueil à votre domicile d'une personne âgée de plus de 75 ans, sous réserve qu'il ne s'agisse pas d'un ascendant (mais il peut s'agir d'une sœur, d'un frère, d'un oncle, d'une tante...).
Retraite à taux plein dès 65 ans : Les aidants familiaux accompagnant une personne souffrant d’un handicap important peuvent percevoir leur retraite plus tôt même s’ls ne disposent pas de tous leurs trimestres de retraite.
Protection sociale de l'aidant
48
Elle permet aux proches d'une personne incapable de
manifester sa volonté de la représenter dans tous les
actes de sa vie ou certains seulement, selon son état.
L'habilitation familiale ne peut être ordonnée par le juge
qu'en cas de nécessité et lorsqu'il ne peut être
suffisamment pourvu aux intérêts de la personne par
l'application des règles du droit commun.
Habilitation familiale
Le dispositif de protection des majeurs
Le mandat de protection future (pour soi, pour autrui)
Organiser pour l'avenir la gestion de son patrimoine. Volonté de
prendre en compte la volonté de la personne et/ou de sa famille
Les mesures d’aide sociale Aide à la gestion des prestations sociales et action sociale et éducative
• MASP (Mesure d’Accompagnement Social Personnalisé)
• MAJ (Mesure d’Accompagnement Judiciaire)
Les mesures de protection juridique • Sauvegarde de justice
• Curatelle • Tutelle
Des conséquences +/- lourde sur la capacité juridique
Les 3 mesures de protection juridique
Sauvegarde de justice
Curatelle
Tutelle
•Besoin d’être représentée de manière continue dans les actes de la vie civile
•Le juge peut désigner les actes sur lesquels porte la mesure
•Le tuteur agit, selon le cas, avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille, ou sans autorisation.
•Besoin d’être assistée ou contrôlée d’une manière continue dans les actes importants de la vie civile
•La personne ne peut faire des actes de disposition qu'avec l'assistance du curateur
•Besoin d’une protection juridique temporaire ou d’être représentée pour l’accomplissement de certains actes déterminés
•La personne conserve l’exercice de ses droits sous réserve des actes désignés
• Mesure immédiate, souple
• Durée maximum de 1 an, renouvelable une fois
Durée déterminée maximum 5 ans sauf par décision spécialement motivée et sur l’avis
conforme du médecin agréé
Réservé aux personnes handicapées en âge de
travailler, le contrat d'épargne handicap est une
assurance vie atypique. Elle bénéficie d'une réduction
d'impôt au titre des primes versées et ne réduit pas trop
les aides publiques.
Le contrat épargne handicap
Fiscalité des personnes handicapées De nombreuses allocations ou rentes
perçues par les personnes handicapées
ne sont pas imposables, comme
l'allocation d'éducation de l'enfant
handicapé, l'allocation adulte handicapé,
les prestations de compensation du
handicap, les rentes d'accidents du
travail et de maladie professionnelle,
l'allocation personnalisée d'autonomie,
etc.
Pas de profil unique des aidants
Une grande hétérogénéité de la relation d’aide
Quelques critères : degré de dépendance, cohabitation, genre de l’aidant
=> La politique d’aide aux aidants ne pourra pas être la même pour tous !
Conclusion
54
Serge Guérin : pourquoi les
politiques ne s’intéressent pas plus
aux aidants ?
https://www.youtube.com/watch?v=n
D8ID24VBV0
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