activités de recours et de support dans la mucoviscidose dr s. ramel / mme s. jafrennou crcm...

Activités de recours et de support

dans la mucoviscidose

Dr S. Ramel / Mme S. Jafrennou

CRCM Roscoff

40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012 2

I. CONTEXTE

II. LES SOINS DE SUPPORT

III. LES SITUATIONS POUVANT NECESSITER

DES SOINS DE SUPPORT

IV. LE PROGRAMME DE REHABILITATION

RESPIRATOIRE PROPOSE AU CRCM de

ROSCOFF

V. QUELQUES EXEMPLES DE PRISE EN CHARGE

VI. LES PROJETS

I - CONTEXTE


CRCM : ont pour mission d’offrir une pec globale du patient CF grâce à leurs équipes pluridisciplinaires

Majorité des CRCM implantés dans une structure MCO

Moindre recours à l’hospitalisation complète

Augmentation de la durée de vie des patients : en 2010 2 718 adultes / 5 792 patients recensés 23.7% de cette population avec VEMS <40%

L’aggravation de la maladie et des contraintes de soins entravent leur vie :

affective (couple, paternité, maternité) sociale professionnelle


Les équipes soignantes sont confrontées à ces problématiques et l’assistante sociale est un acteur majeur de la prise en charge

Temps d’assistante sociale : manque « cruellement » aux équipes

Soutien de VLM pour financement poste : a permis au CRCM Roscoff de jouer son rôle de centre d’appui pour unité de transplantation et autres CRCM.

II - LES SOINS DE SUPPORT


Définition : Ensemble de soins et soutien nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves

Permettent d’apporter aux patients la meilleure qualité de vie possible sur les plans physiques, psychiques et sociaux

Inhérents à la mission des CRCM

Parfois difficiles à mettre en œuvre du faits de situations particulières ou de « passages de vie difficiles » du patient

Moins compatibles avec l’organisation et le « rythme » de MCO / avec la contrainte financière de la T2A

III - LES SITUATIONS POUVANT NECESSITER

DES SOINS DE SUPPORT


1. Réhabilitation respiratoire 2. Prise en charge globale jeune mère CF3. Mucoviscidose associée à autres handicaps

(moteurs ou psychiques)4. Attente de transplantation :

1. maintien à domicile difficile2. situation sociale précaire3. patient originaire des DOM-TOM sans possibilité d’accueil

familial ( ou autre) en métropole

5. Suites « compliquées » de transplantation pulmonaire


Intérêt de séjours en SSR ?

Efficacité des programmes de réhabilitation respiratoire : Tolérance effort, Qualité de vie et de survie …

Centre dédiés à la réhabilitation respiratoire existent au niveau du territoire : l’accueil de patients adultes CF n’y est pas toujours aisé

Population plus jeune Mesure isolement Absence d’expertise dans la pec nutritionnelle des patients CF

Les CRCM de Roscoff et Giens, de part leur implantation dans une structure SSR, ont développé les « soins de support » qui dépassent le cadre stricte de la réhabilitation respiratoire

Centre de DE HAAN : pionnier et plus que jamais référence.


Séjours en soins de suite et réadaptation pour patient CF

Importance du lien, de la continuité entre les équipes, du partage d’infos et du respect de la référence première au CRCM d’origine.

Possibilité de transfert facilité si aggravation majeure

Rapport au temps différent , plus propices aux apprentissages

Rencontres et échanges entre patients CF

Suppose d’avoir la combinaison : compétences « classiques » des équipes des CRCM (« rodées » à la PEC de la

mucoviscidose notamment sur le plan nutritionnel) richesse des équipes de soins de suite et réadaptation, longue expérience du travail en

équipe pluridisciplinaire.

La plus value de certains métiers : Ass. sociale, psychologue, diététicienne Ergothérapeute, professeurs d’APA ++, orthophoniste…

IV - LE PROGRAMME DE REHABILITATION

RESPIRATOIRE AU CRCM de ROSCOFF


CRCM mixte, file active de 150 patients Implanté au Centre de Perharidy Equipe pluridisciplinaire 12 lits en hospitalisation complète Collaboration étroite avec :

UTT de Nantes, FOCH ET HEGP autres CRCM

Accueil de patients présentant une atteinte respiratoire et /ou une dénutrition marquée

Le CRCM de ROSCOFF


Séjour de réhabilitation respiratoire 3 semaines minimum à la demande du patient et de son médecin

référent en hospitalisation complète

La réhabilitation respiratoire à Roscoff


Le bilan initial (1) Bilan nutritionnel

Anthropométrie Impédancemétrie Consultation avec la Diététicienne Etude de consommation alimentaire ;+/-Stéatohrrée

Bilan des connaissances Proposition de « travail « sur thématique où apparaissent méconnaissances ou

difficultés

Entretien avec la psychologue

Entretien avec l’assistante sociale (si besoin identifié)


Le Bilan initial (2) Bilan cardio-respiratoire

Examen médical Test de marche de 6 min EFR Oxymétrie nocturne Epreuve d’effort (+GDS)avec mesure VO2 ou test en navette ECBC

Bilan du kinésithérapeute Testing musculaire, mesure ampliation thoracique Technique de drainage Aérosolthérapie et entretien matériel


Le stage de réentraînement

Programme de réhabilitation individualisé établi par le médecin

Réunion de synthèse hebdomadaire équipe pluridisciplinaire

Education thérapeutique selon les besoins mis en évidence par les entretiens initiaux


Les activités proposées (1)

Dans la chambre du patient : Drainage , formation au drainage autogène Spirométrie incitative Entretien psychologue, AS, diététicienne

- Le Soignant porte un masque et une surblouse- Lavage de mains + gants


Les activités proposées (2)

Plateau technique : Endurance (bicyclette ou tapis) Gymnastique

Salle de sport Musculation Badminton, ping-pong, tir à l’arc, mur d’escalade

– Patients sans masque, à distance les uns des autres – Présence permanente du kinésithérapeute ou du professeur de sport– Désinfection du matériel – Lavage de mains et port du masque dès la fin de la séance


Le travail en endurance :

Sur bicyclette ou tapis roulant 2 à 3 min échauffement « à vide » 25 min travail à la FC mesurée au seuil anaérobie 3 min « à vide »

Hydratation +++ 1 séance par jour 5 jour/ 7 Pour patient déconditionné ++ :

Début en fractionné Electrostimulation quadriceps


Les activités d’extérieur : Marche à pied en individuel ou intégration groupe Vélo Kayak de mer ( si non O2 dépendant)

Les activités artistiques : Expression vocale

Arts plastiques


A l’issue du séjour

Bilan similaire au bilan d’entrée Compte rendu du séjour adressé au

médecin référent et au kinésithérapeute libéral

Programme d’activité physique à poursuivre

En ambulatoire prescrit par le médecin


Au domicile Poursuite activité physique régulière

2 à 3 fois par semaine 30min Activité variées adaptées aux capacités et au gout du patient : Vélo, marche…

à domicile (lien avec prestataire de service) ou au cabinet du kinésithérapeute

Quand l’état clinique le permet : Sport collectif

Si Réticence pour le sport : Penser au chant, aux activités simples du quotidien (jardinage, shopping…)


Les difficultés du patient Appréhensions

image corporelle dévalorisée peur de « désaturer » peur de la « confrontation » aux autres patients

Disponibilité/ contrainte de soins préexistante

Débuts difficiles : arthralgies résultats « modestes »

Monotonie et découragement des patients en attente de transplantation

Motivation pour la poursuite à domicile


Les difficultés des soignants

Allier convivialité et hygiène : grande salle « mini- groupe » (masque, lavage mains) désinfection du matériel

Préparation à la transplantation durée de l’attente éviter la monotonie des programmes accepter les « pauses »

V - QUELQUES EXEMPLES DE PRISE

EN CHARGE


1. Mr Pat : mucoviscidose et handicap moteur

2. Melle Nat : patiente originaire de la Réunion

3. Mr Rom : attente de greffe et conditions socio-économiques défavorables


Mr Pat. Patient CF âgé de 35 ans, accueilli 5 semaines au printemps 2012

• IPE• diabète découvert récemment non

traité• aggravation situation nutritionnelle (54-

55kg /1.81 m)• colonisation bronchique à SAMS et

pyo • aggravation au cours des 2 dernières

années : VEMS entre 13 et 30%• hypercapnie, échec 1ers essais de

VNI• AVP en 1996 : Syndrome cérébelleux,

troubles mnésiques. Se déplace en fauteuil roulant manuel ou électrique

Très volontaire, vit seul dans un appartement en centre ville, sort beaucoup, entouré par sa famille.

OBJECTIFS :

essai de mise en route de l’insuline?

essai de la reprise de la VNI? préparer modalités retour à

domicile étudier la faisabilité de la

greffe?

40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

29

• Encombrement bronchique

• Céphalees

• Sueurs nocturnes

• GDS : ph=7.39

• PCO2=68mmhg

• PO2=50mmhg,sat 84%

• VEMS = 0.59l = 12.9%

Kinésithérapeute:

• drainage bronchique (3 à4 / jr)

• apprentissage mise en place aérosol colimycine

Ergothérapeute• bilan autonomie vie quotidienne• mise en place système retrait facile du masque de VNIavec mise en situation (passage VNI/ O2 lunettes nasales)

PRISE EN CHARGE INITIALE RESPIRATOIRE

Médecin:

• initiation VNI

• prescription cure antibiotique IV


30

APRES STABILISATION pas sevrage possible en O2 , nécessité 1.5 à 2.5 l par minVEMS entre 23 et 27%ph=7.42;PO2=70;PCO2=53 , SaO2=94% avec 2l d’O2

Kinésithérapeute : 2 à 3 drainages / jr ; réentrainement à l’effort

Professeur de sport : musculation 3 à 4 fois par semaine

Ergothérapeute : apprentissage remplissage portable à O2

Orthophoniste : bilan fausses routes, apprentissage technique


31

Médecin : analyse cycle glycémique prescription schéma simple insuline : lantus

Infirmière : évaluation possibilité dextro et auto injection : administration insuline éducation vis à vis hypo/hyperglycémie

Diététicienne : choix menus et habitudes alimentaires enrichissement alimentation

conseils sur intérêt et composition collations

Patient capable faire contrôle dextro mais limité par tremblement pour injection sous cutanée

Avec ce Schéma simplifie, objectif atteint : 1 < gly <1.5 en préprandial

PRISE EN CHARGE NUTRITIONNELLE


32

Neuro-psychologue :Bilan : importants troubles mnésiques possibilité acquisition au prix de beaucoup de temps et répétition

Assistante sociale :Bilan situation Mise en place aide ménagère à domicile pour soulager famille patient

Médecin : Entretien pour évaluer connaissance et intérêt pour projet de greffe potentielPatient informé de la faible « probabilité d’aller au bout de ce projet »

Patient lucide sur sa situation ; mais espère avoir sa « chance »

PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE ET SOCIALE


33

Médecin : • Lien avec médecin CRCM référent• Contact IDE libérale prestatataire• Contact famille

Evolution :

• Patient autonome pour remplissage portable O2 , mise en place VNI• Observant• Reprise de poids (57kg)• Se maintient, mais reste « grave »• Très affecté initialement par la décision de l’équipe de Foch mais a su se ressaisir

Retour à domicile possible avec :• 1 passage IDE par jour pour insulinothérapie• 1 drainage avec kine• aide ménagère

SORTIE DEFINITIVE : décidée après 2 WE thérapeutiques


Mlle Nat.

Patiente de l’Ile de la Réunion

En couple

20 ans à son arrivée en métropole

24 ans aujourd’hui, greffée, attend un enfant


Travail en amont, dès la demande d’admission au Centre de Perharidy, en lien avec le CRCM de l’Ile de la Réunion :

• Transfert de dossiers CAF, MDPH et CPAM

• Accompagnement du couple vers logement autonome

• Travail sur l’autonomie en lien avec l’éloignement géographique du Centre (véhicule pour Mr par ex)

• Aide recherche formation pour Natacha, recherche d’emploi pour son ami

• Soutien budgétaire

• Accompagnement post-greffe, puis lors de l’hospitalisation à Nantes, puis en post-greffe aujourd’hui

• Soutien parentalité

• Ouverture de droits et informations structures locales

• Entretiens d’écoute et de soutiens


Mr Rom.

Patient de Tours

A son arrivée au Centre : 21 ans, vivait seul Au niveau familial :

• un frère de 12 ans atteint de Mucoviscidose• vient de perdre sa mère décédée en attente de greffe (atteinte de

mucoviscidose également) • cholangite sclérosante chez le papa

Aujourd’hui : 26 ans, greffé, vit en couple Vient de perdre son père il y a quelques semaines


1. Aide dans gestion courriers et soutien éducatif budgétaire

2. Accompagnement en pré-greffe

3. Recherche logement, liens bailleurs, aides en lien avec aménagement logement et déménagement

4. Ouvertures de droits et transferts dossiers caf, mdph et cpam

5. Accompagnement en post greffe actuellement et en lien avec les évènements familiaux récents

6. Entretiens d’écoute et de soutien

Accompagnement social régulier, autour de tous les aspects de la vie quotidienne

d’un jeune adulte en difficulté d’insertion :

VI - LES PROJETS


Le Projet National Groupe de travail sous l’impulsion de Vincre La

Mucoviscidose : vise à promouvoir la réhabilitation respiratoire fait actuellement l’état des lieux sur l’offre de soins sur le territoire

en réhabilitation respiratoire pour les patients CF Visite du Centre de Haan en Belgique :

fin novembre pour Roscoff, Au printemps pour Giens

Objectifs : apprendre des autres harmoniser les pratiques

Réflexion pour améliorer offre des soins : étoffer les centres existants ? en créer de nouveaux ? meilleure articulation avec les centre de réhabilitation non dédiés

à la mucoviscidose? travailler à la construction de programmes ambulatoires


Les projets « locaux » Développer la prise en charge ambulatoire pour proposer plus

facilement et plus tôt les programmes de réhabilitation

Mieux intégrer l’éducation thérapeutique

Améliorer modalités accueil jeunes mères et leurs enfants appartement /coopération crèche ou assistante maternelle

Appartement thérapeutique pour patient en attente de greffe

Structurer le programme de réhabilitation respiratoire pour enfants et adolescents (2013)

Trouver des moyens de pérenniser le financement de certaines activités

expression vocale, kayak de mer…


Merci de votre attention!

activités de recours et de support dans la mucoviscidose dr s. ramel / mme s. jafrennou crcm...

Documents