actes des assises régionales alzheimer alsace ( juin 2009)

MINISTERE DU TRAVAIL, DES RELATIONS SOCIALES, DE LA FAMILLE, DE LA SOLIDARITE ET DE LA VILLE MINISTERE DE LA SANTE ET DES SPORTS DIRECTION REGIONALE DES AFFAIRES SANITAIRES ET SOCIALES ALSACE

Actes des Assises rgionales Alzheimer dAlsace

Assises rgionales dAlsace

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Assises rgionales Alzheimer dAlsaceOuverture des travauxI. Premire allocution douverture

Pierre-Etienne BISCH, Prfet de la Rgion Alsace Mesdames et Messieurs, je me rjouis dtre prsent parmi vous aujourdhui. En tant que Prfet, je dois rpondre de trs nombreuses obligations, mais jai aussi la possibilit de faire des choix. Jai ainsi dcid dtre prsent aujourdhui, mme si je ne prendrai la parole que quelques minutes. La maladie dAlzheimer est en effet une priorit de sant publique et cette journe me parat particulirement importante. Il nest pas indiffrent que dans ce domaine, qui en apparence pourrait ne concerner que des spcialistes ou des experts, un certain nombre dacteurs plus transversaux ne soient pas absents. Si des arbitrages devaient tre pris, si la voix de la socit devait se faire entendre, je serai prsent auprs de vous, avec les services de lEtat. Jai pu constater, ds mon entre en fonction, que les demandes taient nombreuses concernant la maladie dAlzheimer dans la rgion. LAlsace et le Bas-Rhin ont la chance dtre dj trs structurs. Concernant le diagnostic, lAlsace dispose de 15 consultations mmoire et le centre mmoire, qui anime et participe ce dispositif, agit en lien avec des structures quivalentes dans dautres rgions. Le maillage est donc fort, aussi bien localement quen France. 15 hpitaux de jour sont en place dans la rgion et la vie associative autour de la maladie dAlzheimer est extrmement dense dans les deux dpartements. Vous y reviendrez au cours de la journe. Il y a, en matire dhbergement, un nombre de places dont jaurai la prudence de ne pas dire si elles sont en nombre suffisant ou pas, cest un sujet extrmement dlicat. On me dit quil y a 608 places actuellement en Alsace et ce chiffre pourrait doubler pour passer 1 120 dans 3 ans. Cela reprsente un dispositif important, mais encore une fois, je ne le qualifie pas de suffisant parce que jai trop lesprit les attentes des familles et des associations. Par ailleurs, les liens entre le secteur public et le secteur priv sur la recherche sont denses. Le CMRR est mobilis, de mme que les laboratoires publics de lINSERM, du CNRS et de lUniversit de Strasbourg. Au moins deux entreprises prives sont engages dans ce domaine et ces entits publiques et prives cooprent. Ainsi, tant sur le diagnostic et laccueil que sur la recherche, nous disposons en Alsace des pices constitutives pour progresser. Nous ne devons pas tomber dans le pige de lautosatisfaction que reprsente lapproche dite quantitative, mais jai tendance dire, et cest comme cela que je le ressens : puisque nous avons les outils pour travailler, alors nous pouvons avoir une ambition pour aller plus loin, en tant conscients quil sagit dune maladie qui sinstalle dans la socit, et que ces sujets ont malheureusement un avenir.

Strasbourg, le 9 juin 2009

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II. Deuxime allocution douvertureAndr AOUN, Directeur de lAgence rgionale dHospitalisation dAlsace Monsieur le Prfet, Monsieur le Professeur Mnard, Mesdames et Messieurs, je tiens remercier Monsieur le Prfet davoir accept dtre des ntres ce matin. Nous souhaitons poursuivre le travail en commun que nous avons engag, car nous partageons la mme conviction : ce type de sujet ne peut tre convenablement trait que conjointement par les services de lEtat et lARH. Monsieur Mnard, je vous remercie galement dtre prsent parmi nous. Vous avez t lorigine de limpulsion qui a men au plan du Prsident de la Rpublique. Enfin, merci vous dtre venus nombreux pour dbattre de la maladie dAlzheimer qui est tout autant une pathologie quun drame humain. Nous aurons loccasion aujourdhui de faire le point sur les diffrents acteurs de la lutte contre la maladie et ses effets. Nous prciserons les dveloppements en cours dans notre rgion. Je profite de la parole qui mest donne pour mettre en parallle les prescriptions et les ralisations. Je vous rappelle que lun des axes du schma rgional dorganisation sanitaire est ladaptation de lhpital la prise en charge de la personne ge. Cette orientation vise affirmer la ncessaire attention de lensemble des services hospitaliers la spcificit des besoins des patients gs. Le schma rgional met la charge des professionnels hospitaliers un devoir dinformations prcises et rgulires des proches des patients. Il convient de porter leur connaissance le diagnostic et de partager les incidences sur les conditions de vie. Nous nous sommes inspirs sur ce point des dispositions du mme ordre prvues par le plan Cancer, sous limpulsion des associations de malades. Nous avons assis notre dispositif en mettant en uvre un maillage territorial de manire gradue. Nous disposons aujourdhui de structures ddies et de moyens de prises en charge. Nous avons sign des contrats pluriannuels dobjectifs et de moyens qui conduisent chaque tablissement de sant prciser ses actions de prise en charge des personnes ges. La valorisation financire de la consultation mmoire fait notamment lobjet dune contractualisation. Dans les faits, la situation est relativement favorable en Alsace. Nous disposons de 15 hpitaux de jours griatriques et de deux hpitaux psycho-griatriques ayant une orientation spcifique sur les maladies psychiques des personnes ges. Pour autant, les hpitaux de jours et les consultations mmoires ne suffisent pas. Nous avons fortement dvelopp les places dhospitalisation domicile, qui sont passes de 18 en 2003 280 en 2007. Le centre mmoire alsacien, qui est situ Strasbourg et Colmar, est organis en miroir : il associe griatrie et neurologie et assure un soutien actif aux neuf consultations mmoire des hpitaux. Les tablissements disposent de lits de courts sjours griatriques et cinq quipes mobiles sont en place. Par ailleurs, les mdecins en charge des personnes ges sont sensibles la dimension thique. Notre rgion est dote dun espace de rflexion thique et a mis en place un rseau grontologique. Ainsi, le maillage est complet. Nous avons en outre dautres projets pour lavenir. Nous prconisons la cration dun neurople en Alsace, dont le champ daction doit aller de la comprhension du systme nerveux aux consultations. Il doit runir les principaux sites de recherche et les entreprises de dveloppement des technologies thrapeutiques nouvelles. Il est pour nous trs intressant de disposer de services de ce type, qui permettent une mise en synergie au service des besoins des patients, qui sont bien videmment considrables. La formalisation au niveau de lEtat du plan Alzheimer nous est prcieuse, car elle donne un surcrot de visibilit aux actions en cours et nous accorde des moyens, qui sont utiliss aujourd'hui mme pour nos dbats, qui seront, je nen doute pas, fructueux.


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Le plan AlzheimerJol MENARDProfesseur de Sant publique Je suis honor dtre prsent aujourdhui et me rjouis que lamphithtre dans lequel nous sommes runis soit rempli. Je suis originaire de Bretagne et jai eu loccasion de vivre proximit de lAlsace. Je connais les spcificits relatives la maladie dAlzheimer en France, mais je nai pas aujourdhui de responsabilit officielle dans ce domaine. Jai particip, avec 200 autres personnes, la construction du plan Alzheimer et suis ici pour tudier ce que nous navons pas pris en compte. Le plan Alzheimer nest pas fig et nous continuons, notamment dans le cadre de ces journes, le faire voluer.

I.

Le plan Alzheimer : un plan de sant public

Le plan Alzheimer est transversal. Il est un plan de sant publique, dans le sens o il rpond des critres techniques. Il tient compte du poids de la maladie dans la socit, qui se dfinit par les chiffres et par limpact motionnel dune maladie dans la socit. Certaines maladies rares ont un poids motionnel extrmement fort, et cest notamment le cas de la maladie dAlzheimer chez les personnes jeunes. Un plan de sant public nest pas loccasion davoir plus dattentions ou plus de moyens financiers, deux lments que nous attendons tous. Largent disponible est par dfinition limit et peut tre mieux utilis. En outre, aucun acteur nest plus important quun autre concernant la maladie dAlzheimer. Les chercheurs comme les aides soignants jouent un rle essentiel. La maladie dAlzheimer est un thme de sant publique en raison du grand nombre de cas, et des annes de vie perdues pour la socit. On est par ailleurs certain que le nombre de cas augmentera dans les annes venir, le diagnostic tant plus prcoce et la population vieillissant. La maladie dAlzheimer arrive en quatrime position chez lhomme et en premire position chez la femme pour les annes de vie perdues. Elle a en outre une charge affective trs importante. Les films, les livres crits par les familles des patients et les patients eux-mmes sont nombreux et mont personnellement touch et montr la caractristique de cette maladie.

II. Les enjeux du planLe gouvernement a dcid daccorder 1,6 milliard deuros pour la maladie dAlzheimer sur cinq ans. Je cherche tre le tmoin de lutilisation de ces sommes dans les objectifs fixs. Je crains en effet le foss entre les annonces et les ralisations et veille ce que ce ne soit pas le cas pour le plan Alzheimer. La mthodologie du plan a conduit runir de nombreux acteurs, mais lessentiel est bien que le plan en lui-mme soit mis en uvre. Nous disposons encore de trois annes pour travailler et fournir leffort collectif permettant dutiliser au mieux les moyens qui sont mis notre disposition. La gouvernance du plan est innovante : une quipe projet, dirige par un inspecteur gnral des finances, a t mise en place pour suivre les 44 mesures. Chaque mesure est suivie par une direction dadministration et chaque mois, lensemble des pilotes se rencontrent pendant deux heures pour suivre les indicateurs et tous les trois


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quatre mois, un comit examine lvolution au fil du temps. Le Prsident de la Rpublique organise galement des sances de travail afin de prendre en compte les difficults rencontres. Je considre que la prise en charge des malades ne peut tre que locale, cest pourquoi nous avons dcid de mettre en place des rencontres rgionales. Les rgles gnrales doivent en effet tre adaptes la situation locale de chaque rgion. Lors de la prparation du plan, nous avons cherch recueillir des informations et avons constat la variabilit des pratiques et de loffre de soins. Les places en accueil de jour, le nombre dEHPAD, etc. doivent tre fournis de manire prcise au niveau local, afin de rpartir convenablement les moyens. Le plan prvoit laugmentation du nombre de consultations mmoire notamment et vise rduire la variabilit entre les rgions. Les Etats-Unis travaillent dailleurs de la mme manire, en mettant en place des rseaux de recherche. Lobjectif est alors que la recherche concerne le plus de personnes possibles. Nous cherchons mettre en place un dispositif de ce type en France et en Europe.

III. La spcificit de la maladie dAlzheimerLa maladie est complexe et les mthodes de diagnostic impliquent de nombreux professionnels. La prise en charge ncessite en outre lintervention de nombreux acteurs. La prise en charge financire pose galement question, son montant moyen tant plus lev que le revenu mdian des personnes ges. La maladie dAlzheimer conduit faire travailler ensemble les chercheurs, les acteurs de laccompagnement social, les administrations et les services mdicaux. Au sein de cette dernire catgorie elle-mme, les cultures sont trs varies. Il est donc ncessaire de fournir un effort de structuration pour travailler ensemble sur la maladie dAlzheimer. Actuellement, la recherche est internationale, le soin est national et laccompagnement est local. Par ailleurs, dans le cadre du plan, les personnes qui ont acquis des comptences personnelles dans leur profession pour traiter les malades dAlzheimer devront avoir un bnfice financier, en particulier les aides soignants. Les acquis seront reconnus par une augmentation de rmunration. Les rgions ont mis en uvre diffrentes solutions mais les patients et leurs familles ne les connaissent pas. Le plan vise donc, pour simplifier les choses, crer des guichets uniques, sans modifier lexistant. Un appel doffres a t lanc afin que des propositions soient formules. Une exprimentation est ainsi en cours actuellement, selon la slection faite par un jury indpendant. Parmi les projets retenus, on compte celui du Conseil Gnral du Haut-Rhin. Par ailleurs, la complexit de la maladie dAlzheimer est lie lensemble des manifestations, qui ne sont pas uniquement des troubles cognitifs et de la mmoire. Les formules daccompagnement sont donc multiples et de nombreuses initiatives ont t prises en France. Actuellement, des guides de bonnes pratiques sont en cours de rdaction en fonction de ces initiatives. En outre, les tches professionnelles des diffrents acteurs voluent et de nouvelles fonctions sont cres, notamment les assistants de grontologie. Actuellement, 42 000 fois par an, le mdecin constatant le dcs mentionne une dmence ou une maladie dAlzheimer. Par ailleurs, la rpartition des ALD 15 en France concerne prs de 15 % de la population. Toutefois, toutes les maladies dAlzheimer ne sont pas encore prises en charge dans le cadre des ALD 15. A lavenir, nous nous attendons une augmentation de 50 % du nombre de personnes dpendantes. Or la force de travail capable daccompagner les malades atteindra ses limites dans les annes venir, en raison de la dmographie mdicale. Il convient de prendre en compte cet lment, qui est essentiel tantStrasbourg, le 9 juin 2009 4


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que nous ne disposons pas de mdicament traitant la maladie. Mme dans ce cas, le dveloppement dun mdicament demande entre 7 et 10 ans. Or pour linstant, nous ne disposons que de mdicaments aidant les patients, mais nous navons pas encore trouv de mdicaments traitant la maladie en elle-mme. De fait, laccompagnement varie dun pays et dune rgion lautre. Dans le nord de lEurope, linstitutionnalisation domine, alors que lhospitalisation domicile a la prfrence des rgions du sud, de la France comme de lEurope. Il convient donc en France de tenir compte de la culture de chaque rgion avant de prendre une dcision. En Grande-Bretagne comme en France, des enqutes ont t raliss pour connatre la position de la population. En Grande-Bretagne, la socit se trompe dans la perception de la maladie, ne tenant pas compte des possibilits damlioration de la vie des malades. En outre, la population pense que la maladie est normale quand on devient g. Or ce nest pas le cas. La socit a en outre une vision ngative de la maladie et en France, elle en a peur. Il convient donc dintervenir, dautant que nous avons constat un certain fatalisme des mdecins et une culpabilisation des familles de patients. Les Franais insistent en outre sur la ncessit de la recherche. Sur ce sujet, les fonds sont accords dans le cadre du plan Alzheimer aux projets dposs lANR, aux projets dimagerie mdicale et ltude 3C en cours depuis quelques annes. Le budget accord aux sciences humaines et sociales est galement important, car laccompagnement est un sujet essentiel. Les allocations doctorales et post-doctorales et la formation sont en outre prises en compte. Nous cherchons faire voluer le mode de pense des mdecins dans deux domaines : la rigueur et lattitude critique face la littrature mdicale, et le dveloppement international dun test de mdicament.

IV. Le problme mdical et le problme thique de la maladie dAlzheimerJe tiens insister sur le fait que le dpistage ne sapplique pas la maladie dAlzheimer, car on ne peut raliser un dpistage organis que lorsque la prise en charge des malades est possible. Le diagnostic prcoce est en revanche en place, car il sagit de la rponse une plainte. Par ailleurs, lannonce de la maladie la famille et aux patients est un instant essentiel. Il convient de revenir sur lide que la maladie est incurable et dinsister sur les possibilits de prvention. Il me parait indispensable que linformation soit partage au niveau national, car nous avons besoin davoir une vision objective des actions menes. Si ce nest pas le cas, nous ne pouvons faire voluer les pratiques et mettre en place des actions adaptes au niveau local. Rappelons en outre que certains patients sont jeunes et peuvent aider la recherche. Parfois, nous trouvons des causes gntiques. Parfois, nous navons pas dindice. Nous utilisons alors le dispositif relatif aux maladies rares, mme si de fait, la maladie dAlzheimer nest pas une maladie rare. Sagissant des questions thiques, le droit de savoir soi-mme est une question essentielle sur laquelle la socit doit faire un choix. En outre, le devoir de recherche nous concerne tous. Les personnes qui bnficient du systme de soin apportent des informations importantes pour la recherche, de mme que les personnes qui les soignent, quelque niveau que ce soit. Chacun a donc un devoir de recherche. Par ailleurs, dans le cadre de la prsidence franaise de lUnion europenne, une programmation conjointe a vu le jour sur la maladie dAlzheimer. 13 tats europens se sont dj engags partager leurs thmes de recherche. Les problmes scientifiques, mdicaux et sociaux sont traits au mme niveau. En conclusion, rappelons que la gouvernance du plan Alzheimer est spcifique et quil est ncessaire que tous les acteurs travaillent ensemble, sans que lun soit considr comme plus important quun autre. Par ailleurs, les processus dappel doffres doivent respecter les principes dquit et les exprimentationsStrasbourg, le 9 juin 2009 5


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comme les actions en cours doivent faire lobjet dune valuation, quelles soient locales, nationales ou internationales. Le plan ouvre en outre une rflexion sur lacceptation des malades atteints dAlzheimer dans la population. Il se dveloppe dans le cadre de structures lgres et vise utiliser au mieux les moyens qui lui sont accords. Il comporte une part de rves, que nous saurons, je lespre, concrtiser par notre volont commune.


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La maladie dAlzheimer : ses caractristiques et ses consquencesI. Le traitement et la prise en charge

Docteur Franois SELLAL, Dpartement de neurologie de lhpital Pasteur de Colmar / CMRR de Strasbourg-Colmar 1. Description de la maladie La dfinition de la maladie dAlzheimer insiste sur les troubles cognitifs, et ne met sans doute pas suffisamment en avant les troubles psychiques. Les troubles de mmoire ne sont en effet pas isols mais associs dautres troubles dans la maladie dAlzheimer. Cette dernire sinstalle de faon progressive, jamais brutale. Dun point de vue anatomique, nous constatons que la maladie dAlzheimer nest pas synonyme de vieillissement. Des cellules nerveuses sont perdues dans la rgion prfrontale, comme chez toute personne ge, mais les hippocampes sont galement atrophis. Les neurones nont plus darborisation et les connexions synaptiques se perdent. Des dbris saccumulent dans le tissu cellulaire et les neurones meurent. Les dgnrescences apparaissent dans lhippocampe et stendent de faon toujours identiques et hirarchises. Les troubles de la mmoire apparaissent en premier, avant les troubles cognitifs, et notamment des troubles du schma corporel. Les signes cliniques peuvent ainsi tre reprs. Par ailleurs, la protine A-bta saccumule dans le cadre de la maladie dAlzheimer en grande quantit. 800 000 cas de dmence sont identifis en France actuellement, dont environ 600 000 cas de maladie dAlzheimer. Les femmes sont les plus touches et le nombre de cas augmente chaque anne. Les facteurs de risque sont lge, le fait dtre une femme, et les antcdents familiaux. Sur ce point, prcisons que quelques formes de maladie dAlzheimer sont transmissibles, mais il sagit de cas rares (moins de 1 % des maladies). Des facteurs de susceptibilit ont galement t constats, la prsence dune protine favorisant notamment la maladie dAlzheimer. Parmi les autres facteurs de risque, on compte le niveau dtudes. Le fait davoir fait des tudes protgerait en effet. En fait, une tude ralise sur dix ans montre que les personnes qui ont un haut niveau dtudes font illusion plus longtemps que celles dont le niveau dtudes est plus faible. Le niveau dtudes permet en ralit de compenser les effets de la maladie. Le seul facteur sur lequel nous pouvons agir est le risque vasculaire. Le traitement de lhypertension permet en effet de diminuer le risque de voir se dvelopper une maladie dAlzheimer latente. 2. Les traitements disponibles Il existe aujourdhui des mdicaments qui agissent sur lactylcholine, ainsi que des mdicaments qui agissent sur le glutamate. Il sagit toutefois uniquement de traiter des symptmes et non de traiter la maladie. Cette approche thrapeutique permet cependant damliorer ltat clinique gnral du malade, et notamment la cognition pendant un certain temps. Ces mdicaments ont en outre un impact favorable sur les troubles psychiques comme lapathie et les hallucinations. Globalement, les patients vont mieux et le temps de prise en charge par les aidants diminue.


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Les traitements symptomatiques permettent de dcaler la pente de dclin des malades. Rappelons ce stade que la progression de la maladie conduit des symptmes de plus en plus difficiles prendre en charge par les aidants et ncessitant au bout dun certain temps une institutionnalisation. Permettre de dcaler lapparition de certains symptmes dcale donc le moment o une prise en charge plus lourde sera ncessaire, et avec leffet de la mortalit, limite concrtement cette prise en charge. Sagissant des traitements de la maladie, la recherche considre lheure actuelle que les oligomres de la protine A-bta sont toxiques pour les neurones et engendrent les dgnrescences neurofibrillaires. Une premire piste serait donc dempcher la formation de cette protine, la deuxime le nettoyage des oligomres et la troisime le stockage dans les neurones. Sagissant de la premire piste, deux enzymes sont utiliss pour produire la protine A-bta. Si lon sait mettre au point des inhibiteurs de ces enzymes, qui sont trs toxiques pour lorganisme, on stoppe le dveloppement de la maladie. Nous portons actuellement un espoir pour un mdicament qui fera lobjet dun test. Les effets indsirables semblent pour linstant limits. Sagissant de la deuxime piste, un mdicament qui paraissait trs intressant a t test, mais les premiers rsultats nont pas t la hauteur des esprances et lexprimentation a t abandonne par lindustrie pharmaceutique. Une tude de vaccination contre la protine A-bta a t ralise, mais elle a t interrompue suite des ractions allergiques des patients. Pourtant, il est certain que la vaccination tait efficace pour rduire la prsence de protine A-bta. Aujourdhui, une vaccination liminant les oligomres est recherche. Cette solution semble amliorer ltat des patients et non uniquement reculer le processus. En effet, les patients qui fabriquent des anticorps dclinent moins sur le plan cognitif et sont moins dpendants. La troisime piste vise agir sur la dgnrescence neurofibrillaire. Un mdicament fait lobjet actuellement dune tude dvaluation de la tolrance. Une dose forte est ncessaire, mais le mdicament est simple synthtiser, puisquil sagit du bleu de mthylne. De manire gnrale, de nombreux mdicaments font lobjet dvaluation. Nous estimons qu long terme, nous saurons stopper la maladie, cest pourquoi le diagnostic prcoce est une ncessit. Aujourdhui, nous faisons le diagnostic au stade de la dmence. Limagerie nous permettrait de raliser des diagnostics plus prcoces, de mme que la tomographie. Les ponctions lombaires permettent galement de reprer la prsence de la protine A-bta.

II. Vivre avec une maladie dAlzheimer, vivre avec un malade dAlzheimerProfesseur Marc BERTHEL, Responsable adjoint du ple de griatrie, hpital de la Robertsau Toute maladie a des consquences, en termes defficience et de capacit. La rponse est alors la rducation. En cas de handicap, il y a une gne dans la vie quotidienne. La maladie dAlzheimer entrane des incapacits en matire de mmoire et dorientation ainsi que de praxie. Des relais interviennent auprs de la famille et des institutions, mais les indications mdicamenteuses sont rares, en particulier au stade du handicap. Nous observons en outre une interaction entre la prise en charge du malade et lvolution de la maladie. Les relations antrieures jouent un rle essentiel, de mme que la comprhension par lentourage de la maladie, dautant que cette dernire se droule sur de nombreuses annes.


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Dans la Communaut Urbaine de Strasbourg, au niveau du diagnostic, il y a le CMRR avec ses deux composantes, lhpital de jour de griatrie et la consultation mmoire de neurologie. En hospitalisation complte, on trouve la griatrie court sjour, le service de soins et de radaptation griatrique, qui peut permettre, loccasion dun autre problme de sant, de dtecter des troubles comportementaux, et galement dautres services, comme la neurologie ou lunit mobile de griatrie. En dehors des Hpitaux Universitaires de Strasbourg, il y a les neurologues libraux, organiss en association des neurologues libraux dAlsace, les hpitaux de jour de lABRAPA et des cliniques. Sagissant de la prise en charge, lunit pyschocomportementale reste crer dans la CUS. Nous disposons de cinq centres daccueil de jour, dont lun dans un foyer logement adoss une maison de retraite. Ce dernier existe depuis 15 ans. En termes dhbergement, aux HUS, nous disposons dune unit protge de 15 lits et le SLD compte 200 lits. 14 tablissements de la CUS ont une unit protge, mais il manque un hbergement temporaire ddi. Nous avons ralis des transformations dans un btiment, afin de permettre un meilleur fonctionnement, sachant que lessentiel reste lquipe en charge des patients. Le plus important est en effet que les familles des patients aient limpression que leur proche est bien install. La filire de soins Alzheimer existe donc bien dans la CUS. Le rseau de sant grontologie intgre en outre la problmatique Alzheimer. Par ailleurs, les associations du Haut-Rhin et du Bas-Rhin sont actives. Elles proposent diverses rencontres, des week-ends avec les familles et les malades, etc. Dans le Bas-Rhin, un soutien psychologique est propos. Des confrences sont galement organises et lassociation participe au financement de la recherche. Hlas, lassociation na pas t reconnue comme association reprsentative des usagers, ce qui nous a profondment blesss. Au niveau de lEtat, le plan Alzheimer est mis en uvre en lien avec le plan grontologique rgional et dpartemental. Au niveau europen, lhpital de Strasbourg est leader du programme Sant et Changement dmographiques, qui tudie la prise en charge des personnes ges et les problmes de dmence. Je suis en outre moi-mme engag au sein de lassociation Social sans Frontires, qui associe la France et diffrents pays dEurope centrale. Par ailleurs, un centre dentranement est mis en place pour les malades et leurs conjoints, qui ralisent ensemble des activits physiques. Des musiciens interviennent galement en milieu de sant, auprs des malades dAlzheimer, avec le soutien du Rotary Club. Pour conclure, la prise de conscience est relle en France sur la maladie dAlzheimer, mais il reste passer du palliatif au prventif, puis du prventif au curatif.

III. Dbat avec la salleFranois GRIMBERT Il semblerait que seule lautopsie permette de rvler la maladie dAlzheimer. Or, Mulhouse une personne navait aucune trace de maladie lautopsie.


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Franois SELLAL Le diagnostic est correct dans 85 % des cas. Toutefois, la maladie dAlzheimer peut tre confondue avec une autre maladie neurodgnrative. Anne de CHALENDAR Peut-on prvenir la maladie dAlzheimer par des exercices de mmoire ? Marc BERTHEL Les exercices de mmoire sont utiles pour les personnes en bonne sant, mais pas pour les personnes qui ont une maladie dAlzheimer. Jol MENARD Deux tudes sont en cours en France sur ce sujet. La premire concerne des personnes qui se plaignent de la mmoire. Elle cherche dterminer si un programme de stimulation cognitive induit un dclin moins rapide, sur un intervalle de 3 5 ans, de ces personnes. 1 200 individus font partie de ce programme : 600 sont stimuls, et 600 autres sont traits habituellement. La deuxime tude, partie de Bordeaux, cherche valuer le bnfice global de lactivit de la mmoire. Anne de CHALENDAR Le diagnostic prcoce sera-t-il une grande avance ? Franois SELLAL Ce sera une avance si nous disposons dun traitement. Actuellement, nous ne pouvons que repousser lapparition de certains symptmes pendant quelques annes. Anne de CHALENDAR Des recherches sont-elles ralises pour savoir pourquoi les femmes sont plus concernes que les hommes ? Franois SELLAL La mnopause constitue un point essentiel. La carence en strogne jouerait un rle, mais les essais thrapeutiques ne le confirment pas. Il conviendrait toutefois dtudier des femmes qui prennent un traitement substitutif ds le dbut de la mnopause.

Anne de CHALENDARStrasbourg, le 9 juin 2009 10


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On a beaucoup parl des personnes ges mais vous tes face un vrai problme avec les malades jeunes ? Franois SELLAL Les structures de prise en charge ne sont pas adaptes pour les malades jeunes, qui posent des problmes spcifiques. En effet, ces personnes travaillent, ont des enfants charges, etc. Marc BERTHEL Nous avons organis une confrence sur les malades jeunes. Certains ont t licencis pour incomptence ou ont dmissionn, alors quils ntaient pas encore diagnostiqus. Ils navaient alors plus aucun droit. Jol MENARD Aujourdhui, les formes de maladies dAlzheimer concernant les personnes jeunes font lobjet dun travail coordonn par les universits de Lille, Rouen et Paris, tant en termes de recherche quen termes de prise en charge. De la salle La biologique numrique, nouvelle discipline scientifique, devrait permettre dacclrer la dcouverte de nouveaux mdicaments, en rduisant le temps de recherche par rapport lexprimentation animale. De la salle Nous sommes tous concerns par la maladie dAlzheimer, y compris les associations. De mon point de vue, le diagnostic prcoce est essentiel. Les consultations mmoire ont lieu aprs le diagnostic. Actuellement, les associations ne peuvent organiser que des animations mmoire, mais elles ne sont pas autorises utiliser les mmes tests que le corps mdical. Elles utilisent toutefois des tests qui leur permettent dorienter les personnes quand elles dtectent des anomalies. Franois SELLAL Le diagnostic prcoce est intressant car il permet de reconnatre la maladie et lentourage de sadapter aux volutions de comportement du malade. Les structures assurant le diagnostic ne permettent toutefois pas actuellement de rpondre toutes les demandes. Jol MENARD Rappelons quil nexiste pas de test standard de diagnostic pour la maladie dAlzheimer. Jaimerais que nous tous ici prsents nous nous interrogions. En tant que mdecins, nous reconnaissons que nous nous trompons. Nous utilisons des tests qui conduisent des faux positifs, c'est--dire que nous croyons quune personne a telle maladie, alors quelle ne la pas, et des faux ngatifs, c'est--dire que nous croyons que des personnes ne sont pas malades alors quelles le sont. Nous ne pouvons quosciller entre


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ces deux possibilits. Rappelons en outre que nous ne disposons pas de traitement pour enrayer la maladie. Nous rendons un service aux malades en leur faisant faire de lexercice physique et des exercices de mmoire. Dans ce contexte, je vous demande si vous prfrez tre un faux positif ou un faux ngatif. Je vous laisse y rflchir personnellement. Franois SELLAL Insistons sur le fait quil nexiste pas de test permettant un diagnostic sans erreur. Je ne refuse par ailleurs pas en consultation mmoire les personnes qui viennent delles-mmes. Certains mdecins utilisent des tests, dautres non, avant denvoyer les patients en consultation mmoire. Il sagit dun choix personnel de leur part, qui ne remet en rien en cause leur diagnostic ou leur prsomption.


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Le diagnostic et lannonce de la maladieTable ronde

Jean WITT, Auteur de La Plume et le silence Catherine MARTIN-HUNYADI, Griatre lhpital Saint-Franois, Strasbourg Frdric BLANC, Neurologue au CMRR des HUS Rita CANO, Psychologue lAPAMAD Marcel RUETSCH, Mdecin gnraliste, reprsentant de lURMLA La table ronde est anime par Anne de CHALENDAR, Journaliste

I.

Vivre avec son pouse atteinte de la maladie dAlzheimer

Jean WITT Les troubles de mmoire de mon pouse ont dbut en 1992. Elle en a pris conscience immdiatement. Elle tait suivie par un psychiatre pour dpression et a not dans son journal quelle ne parvenait pas retenir son nom, alors quelle avait une bonne mmoire. Je lai encourag participer une consultation mmoire. Elle a accept de prendre rendez-vous puis a fait marche arrire. Peut-tre que cela aurait permis un diagnostic prcoce, mais cela aurait aussi conduit une certaine angoisse pendant les deux annes qui ont prcd lvnement qui ma marqu : ma femme ma demand o est Jean ? , alors que jtais en face delle. Nous avons alors consult un neurologue au service de neurologie de lhpital de Strasbourg. Quand lentretien a t termin, il a indiqu que des examens plus avancs taient ncessaires. Nous crivions tous les jours un journal deux voix et elle ma demand ce jour-l dy crire le mot fin . Mon pouse a t hospitalise le 24 octobre 1994. Aprs trois jours dexamen, il nous a t dit que rien de grave navait t dcel, hormis quelques signes de vieillissement. Un test de mmoire tait ncessaire. Mon pouse ma alors dit quelle avait peur de sa tte. Elle se sentait foutue, selon ses propres termes. Le taux de vitamine B12 tait proche de zro, ce qui ma conduit esprer quelques instants. Par la suite, jai bien compris quil sagissait de la maladie dAlzheimer. En tant quaccompagnant, la maladie ma t annonce une fois, alors que jai d expliquer la maladie de nombreuses fois ma femme, qui ne comprenait pas. Elle voulait savoir ce quelle avait. Je lui ai expliqu et elle sest montre heureuse que je moccupe delle. Elle avait en effet besoin de savoir quelle ntait pas seule. De fait, mon pouse niait sa maladie. Elle sinterrogeait sur le nom utiliser pour qualifier son tat. Elle considrait que sa vie tait finie et voulait que je reste avec elle. Il ntait pas utile que je nomme la maladie. La seule solution tait pour moi de prendre le parti de laider et de laimer, sans avoir peur. Je recourais un mode indirect pour rpondre ses interrogations sur sa maladie. Par exemple, je lui racontais notre vie commune. Elle ma dit une fois, aprs un rcit de ce type : Je voudrais quaujourdhui, quelque chose commence pour nous .


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II. Comment annoncer la maladie au patient et sa familleCatherine MARTIN Pour les mdecins, il nest pas ais de poser le diagnostic de la maladie dAlzheimer. Nous ne pouvons pas toujours donner de rponse claire aux patients ds la premire consultation. Le mdecin comme le patient et sa famille ont besoin de temps. Pendant de nombreuses annes, nous nannoncions pas le diagnostic. Aujourdhui, nous le faisons, en partie sans doute car nous disposons de mdicaments, et aussi en raison de lvolution de la loi, le patient ayant dsormais accs son dossier. Par ailleurs, il nexiste pas de dispositif dannonces. Parfois, il est ncessaire dindiquer quil sagit dune maladie dAlzheimer. Parfois, nommer nest pas un besoin. Il est avant tout essentiel de reconnatre le statut de malade. La personne est alors dculpabilise, de mme que la famille. Lannonce doit en outre tre faite en indiquant au patient quil sera aid, quil existe des mdicaments et un dispositif de prise en charge. De mon point de vue, lannonce de la maladie doit tre faite par un mdecin, que ce soit le mdecin de la consultation mmoire ou le neurologue. Nous nous appuyons galement sur le mdecin gnraliste, qui est plus souvent en contact avec le malade. Marcel RUETSCH Le mdecin gnraliste joue en effet un rle essentiel. Lunion rgionale des mdecins libraux a en Alsace dvelopp un outil de reprage afin dorienter les patients vers les consultations mmoire quand cela est ncessaire et vers dautres consultations spcialises, de manire prcoce. Lunion nincite pas utiliser le MMSE1, qui demande du temps. Par ailleurs, la Haute Autorit de Sant travaille actuellement sur un dispositif dannonce et daccompagnement, les deux tant intimement lis. Rappelons quavant lannonce, nous devons poser le diagnostic, ce qui nest pas ais et demande lintervention de nombreux acteurs pour la maladie dAlzheimer. Quelques mois peuvent tre ncessaires. La Haute Autorit de Sant considre que lannonce doit tre faite par le mdecin qui fait le diagnostic, en quatre temps, avec la personne malade, avec son aidant, et en lien avec le mdecin traitant. Le premier temps consiste rappeler pourquoi la personne est en consultation. Le deuxime temps consiste annoncer les rsultats du test de mmoire par exemple. La Haute Autorit de Sant conseille dutiliser des mots clairs : de parler de maladie du cerveau, de maladie de la mmoire, de dire quil sagit dune maladie dAlzheimer. Le troisime temps consiste couter le patient et le quatrime prciser les perspectives, dfinir des objectifs court terme, et prciser le dispositif de coordination et de suivi. Laidant comme le patient bnficient de lannonce de la maladie, daprs de nombreuses tudes. Hlas, nombre de mdecins sous-estiment la capacit des patients comprendre.

Mini Mental Status Examination : test pouvant servir une valuation cognitive globale dun patient suspect de maladie dAlzheimer.

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III. Laccompagnement du patient avant, pendant et aprs lannonceRita CANO Dans certaines structures, une proposition daccompagnement psychologique est faite lors de lannonce. Jaccompagne moi-mme des personnes atteintes dune maladie de la mmoire aprs que les mdecins laient propos aux patients lors de lannonce et que ces derniers laient souhait. Les mdecins ne formulent pas ces propositions sans y avoir rflchi. Une personne que jai accompagne se demandait pourquoi elle tait entre dans cette dmarche, sachant que plusieurs personnes avaient eu une maladie dAlzheimer dans sa famille. Se posait alors la question de la relation avec sa mre. De fait, lannonce de la maladie tait pour elle loccasion de faire un bilan de vie. De mon point de vue, les personnes qui cherchent un diagnostic ont une ide de ce dont elles ont besoin. Lpouse de Monsieur Witt indique par exemple quelle a besoin que son mari soit ses cts et nait pas peur. Les personnes malades de la mmoire ne disent pas nimporte quoi. Dans leur cheminement personnel, leurs paroles ont du sens. En outre, en tant que psychologue, si un patient me demande : Est-ce que jai une maladie dAlzheimer ? , je ne rponds pas, car le diagnostic revient au mdecin. A ce sujet, le dni est un mcanisme de dfense pour les malades de la mmoire. Il peut tre extrmement fort. Sagissant de lannonce comme de laccompagnement, faisons confiance au cheminement des malades. Actuellement, des formations sur le soin relationnel se mettent en place ce qui me parat essentiel dans la prise en charge des patients. Rappelons par ailleurs que le chemin de laidant nest pas le mme que celui du patient, les deux ayant besoin dtre accompagn. Jai propos un couple un travail en systmique, afin quils identifient les lments qui les unissaient.

IV. Limportance de lentourage et de la familleFrdric BLANC Lors de lannonce, je souhaite que la famille soit prsente. Je souligne que nous sommes alors tous angoisss, tant les patients et leurs familles que les mdecins, dautant que le diagnostic de la maladie dAlzheimer demande un temps long. De mon point de vue, le patient a le droit de connatre sa maladie, pour se battre avec nous contre elle. Nous proposons en outre un accompagnement, social, mdical et psychologique. Nous proposons galement des thrapeutiques innovantes en Alsace, mme si nous ne pouvons connatre exactement leur efficacit. De fait, lmotion est trs prsente dans la maladie dAlzheimer, dautant quelle modifie le comportement motionnel des patients. Ces derniers ne sont pas seuls et doivent le savoir. Anne de CHALENDAR Monsieur WITT, comment avez-vous vcu lannonce de la maladie de votre pouse ? Etait-il important que le nom de la maladie soit prononc ?


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Jean WITT Je redoutais le diagnostic, mais je lai bien entendu. Jai dpass le choc en coutant les paroles de mon pouse qui taient particulirement fortes. Ecouter ma femme ma permis de prendre du recul, dautant que je notais ses propos et que jcrivais un journal. Le mdecin a en outre prescrit un mdicament, ce qui est trs rassurant. En effet, la prescription est une action, elle permet de dire que lon peut faire quelque chose. Jai bien entendu galement que lenvironnement tait trs important.

V.

Echanges avec la salle

De la salle Les troubles de la maladie sont-ils expliqus la famille lors de lannonce de la maladie ? Catherine MARTIN Nous discutons avec les aidants de ce qui les gne le plus dans lvolution du comportement des patients. Nous voquons les volutions possibles, mais ne le faisons que de manire progressive. Nous disons par exemple quil est possible quun jour, le malade ne puisse plus faire ceci. De la salle Lannonce du diagnostic se droule-t-elle de la mme manire pour les jeunes et pour les personnes ges ? Catherine MARTIN Je ne rencontre que des personnes ges, mais jai bien conscience que les enjeux sont trs diffrents pour les jeunes. Frdric BLANC Les consquences sont en effet trs importantes pour les patients de 60 ans ou moins. Pour autant, lannonce est sans doute identique pour tous, car il sagit bien de dire au patient quil est atteint de la maladie dAlzheimer. Jinsiste pour ma part sur les consquences et je cherche travailler sur les peurs qui sont trs importantes concernant la maladie dAlzheimer. Les patients qui sont conscients peuvent prparer leur avenir quand ils savent comment la maladie va voluer. Certains patients sont suivis depuis 10 ans sans que leur maladie ait volu. Nous ne pouvons donc que prsenter des statistiques. Rita CANO Le fait de poser le diagnostic ne rend pas la personne dpendante du jour au lendemain. Le malade continue vivre, mme si lannonce conduit envisager la vie diffremment. Je demande rgulirement aux patients ce quest pour eux la maladie dAlzheimer. Lun deux ma rpondu quelle tait oblige de lire trois fois les choses pour les retenir. Cela lui demandait plus de temps, mais ntait pas si gnant carStrasbourg, le 9 juin 2009 16


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elle avait du temps. De fait, ce sont les patients qui nous montrent le chemin et qui placent la vie au centre. Certes, le rythme change, mais la vie reste pleine de surprises ! De la salle En tant que mdecins gnralistes, nous rencontrons des difficults pour envoyer les patients en consultation spcialise. Les malades ont tendance refuser cette dernire. Frdric BLANC Cest au mdecin dvaluer le besoin. Une femme me disait une fois : Dans le village, ils sont tous comme mon mari, mais cest le seul qui est vraiment suivi. Je pense qu terme, nous ne pourrons plus utiliser la formule : Cest lge . Nous devrons orienter les patients vers les neurologues. Anne de CHALENDAR Les tests sont-ils bien adapts ? Frdric BLANC Certains patients se sentent infantiliss par les tests neuropsychologiques, mais tous ne sont pas identiques. En outre, la consultation permet de dtecter diffrentes maladies. Le seul diagnostic nest pas la maladie dAlzheimer. Sur 5 000 patients dclars comme ayant une dmence, 2 000 en ont une autre que la maladie dAlzheimer. Marcel RUETSCH Il me parat rellement intressant de prendre des avis. En outre, nous devons prendre le temps de la coordination dans le cadre de lannonce de la maladie. Le mdecin qui pose le diagnostic fait un compte rendu au correspondant, qui contacte le mdecin traitant. Les patients se retournent en effet vers ce dernier trs rapidement.


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La prise en charge domicileTable ronde

Agns HAESSLER, Prsidente dAlsace Alzheimer 67 Danielle WEBER, Reprsentante du GIP Alsace Grontologie Catherine STEIBEL, Assistante sociale au CMRR, Strasbourg Genevive BAUD, Responsable des accueils de jour de lassociation APAMAD du Haut-Rhin Fatia ZIANE, Responsable de lESPAS de Wissembourg, Conseil Gnral du Bas-Rhin La table ronde est anime par Anne de CHALENDAR, Journaliste

I.

Laction dAlsace Alzheimer 67

Agns HAESSLER Lassociation Alsace Alzheimer a t cre en 1986 pour lensemble de lAlsace et en 1992, lassociation sest scinde entre le Haut-Rhin et le Bas-Rhin. Son rle est dinformer et de soutenir les familles. Elle propose une permanence tlphonique et des entretiens personnels avec lun des bnvoles et avec la psychologue aux familles et de plus en plus souvent galement aux patients. Nous organisons des groupes de paroles, ainsi que des formations pour les aidants familiaux et les bnvoles. Nous proposons galement deux sjours de rpit tous les ans, pour les aidants familiaux et les malades. Pour les malades en dbut de maladie, nous organisons quelques activits, de mme que pour les aidants. Concernant le plan Alzheimer, lassociation est bien consciente que les accueils de jour sont nombreux en Alsace. Toutefois, le transport pose quelques problmes, lallocation ne semblant pas suffisante. Les familles qui habitent prs de laccueil de jour se voient accorder huit euros, dont elles nont pas rellement besoin, alors que dautres familles ne peuvent payer le transport adapt, dont le tarif peut aller jusqu 300 euros par semaine. Par ailleurs, les accueils temporaires ne sont pas favorables aux malades dAlzheimer. Il est trs difficile dorganiser pour eux des priodes de vacances. Lors de nos sjours de rpit, ds que nous sommes en dehors du dpartement, il nest pas possible dutiliser lAPA pour payer les auxiliaires intervenant pour la toilette des malades. Lassociation France Alzheimer attend par ailleurs le financement pour les formations en binme entre les psychologues et les aidants familiaux. Alsace Alzheimer la met dj en place dans le Bas-Rhin, sous la forme de cinq sances, depuis quatre ans. Pour autant, les aidants naturels sont souvent puiss et rencontrent plus de problmes de sant que la majorit de la population. Une visite mdicale prventive est prvue pour eux, mais elle nest pas mise en uvre lheure actuelle. On ne sait en outre si elle concerne un ou plusieurs aidants. Le plan prvoit par ailleurs une mesure de prise en charge des malades jeunes, qui me parat trs importante. En effet, ces malades sont encore actifs et ont parfois des enfants charge. Leur prise en charge dans des institutions pour personnes ges nest pas adapte, ni pour les patients ni pour leur famille, qui culpabilise. France Alzheimer propose de mettre en place dans chaque dpartement une maison daccueil spcialise, o la dpendance devrait tre entirement prise en charge. Des journes pourraient tre rserves aux malades les plus jeunes dans les accueils de jour. Alsace Alzheimer a


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propos une activit physique pour les malades jeunes, mais deux dentre eux ny participent plus, alors quelle tait bnfique tant au malade qu laidant. De fait, trop souvent, les malades jeunes nadhrent pas lassociation, alors quils pourraient y trouver des activits qui leur sont adaptes. En conclusion, le gouvernement fournit en France des efforts particuliers concernant la maladie dAlzheimer. Il convient sagissant de cette maladie de se montrer pragmatique et efficace. Aujourdhui, lassociation France Alzheimer demande au gouvernement dorganiser une prise en charge totale de la dpendance, cest--dire le cinquime risque. Anne de CHALENDAR Les malades rencontrent-ils de relles difficults adhrer lassociation ? Agns HAESSLER Le malade se rend compte de ses difficults. Il craint le regard de lautre au sein de lassociation tant quil ny adhre pas. Une fois quils sont membres, les malades reprennent confiance. Anne de CHALENDAR Considrez-vous que le maintien domicile est un bienfait ? Agns HAESSLER Le risque est que le malade soit isol dans son domicile. Il peut tre plus stimul en institution. En outre, les familles restent prsentes. Par exemple, les conjoints partagent en institution le repas avec les malades.

II. La formation des aidants et des soignantsDanielle WEBER Le GIP Alsace Grontologie promeut la formation des intervenants en grontologie. Il compte 28 membres et forme actuellement les bnvoles qui interviennent dans les EHPAD et domicile, ainsi que les aidants familiaux. Le GIP participe au comit de coordination des actions daides aux aidants. Il mne des actions de proximit, en lien avec les professionnels. Parfois, les aidants ne comprennent pas le besoin de formation, mais il sagit bien de les aider vivre avec leur proche en comprenant quil a chang. Le GIP insiste en outre sur le travail de rseau. Les actions collectives sont essentielles, sachant que les professionnels connaissent les actions mener. Des exprimentations sont menes auprs des aidants, en lien avec la CRAM, la MSA et les caisses de retraite complmentaire. Les bnvoles qui interviennent dans les EHPAD bnficient galement de formation, qui les aide aller au-del de lapproche premire du malade dAlzheimer.


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III. Des activits pour les malades et pour les aidantsFatia ZIANE Les malades et leurs proches nous contactent pour prendre des renseignements pratiques et savoir par exemple comment fonctionne laccueil de jour. Nous cherchons, au quotidien, dculpabiliser les familles, qui peuvent laisser leur proche une journe laccueil de jour pour aller chez le coiffeur, pour suivre une formation, etc. Nous leur expliquons quils ont le droit de raliser ces activits. Anne de CHALENDAR Les associations et les professionnels organisent tous de nombreuses activits, mais se retrouvent-ils parfois ? Fatia ZIANE Nous sommes plusieurs intervenir, et je comprends que les familles sinterrogent sur les acteurs quils peuvent solliciter. De fait, nous ne proposons pas le mme type dinterventions entre les ESPAS, les CLIC et les associations. Les malades comme les aidants cherchent obtenir des informations en se rendant en un point unique. Genevive BAUD Nos actions sont coordonnes, dans le cadre de convention. Laccueil de jour est souvent le lieu de coordination entre les diffrents services. Catherine STEIBEL Le CMRR propose une prise en charge globale. Le malade et son entourage sy rendent linitiative du mdecin et le CMRR intervient en prvention. Je rencontre des personnes qui recherchent des informations. Je les renvoie vers les partenaires du rseau du CMRR. Ce travail en rseau est en effet essentiel.

IV. Limportance des accueils de jourGenevive BAUD En tant que professionnels, nous avons une ide du rpit pour les familles, mais ces dernires bnficient parfois galement de labsence de rpit. Nous constatons quen cas de passage par lhpital de jour, laccueil de jour est mieux apprci. En milieu rural, les aidants ont parfois peur du quen dira-t-on. Nous devons tablir un lien de confiance tant avec les malades quavec les aidants.


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Anne de CHALENDAR Laccueil de jour est pourtant indispensable. Agns HAESSLER Oui, il lest tant pour laidant que pour le malade, qui continue tre stimul, alors quil se replie sur luimme quand il reste la maison. Pour moi, les malades devraient tre prsents deux jours par semaine laccueil de jour. Genevive BAUD Nous avons cr des accueils de jour sans sparation avec la famille. Nous avons notamment mont le projet Escapade familiale, avec lensemble de la famille, y compris le patient. Ce type dactivit permet de redonner une identit au couple et de lui redonner une vie sociale. Agns HAESSLER Les malades comme leur famille sont isols, cest pourquoi nous tenons leur proposer des activits communes. Les familles redcouvrent des capacits de leur proche, comme le fait de chanter. Genevive BAUD Nous devons galement savoir faire appel tous les organismes qui proposent des financements. Chantal de CHALENDAR Quelles sont les amliorations apporter pour les formations des aidants ? Danielle WEBER Les professionnels doivent expliquer aux aidants ce que sont ces formations et se mobiliser ct deux. Fatia ZIANE Les formations pour les aidants sont trs pratiques, et portent notamment sur les gestes et les postures. Elles portent galement sur la maladie en elle-mme et ses volutions, afin de permettre aux aidants de mieux comprendre le comportement des malades. Les aidants se sentent souvent ensuite plus laise pour recourir aux accueils de jour. Anne de CHALENDAR Les enfants de malades jeunes sont-ils pris en charge actuellement ?


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Agns HAESSLER Non, ce nest pas le cas en Alsace. Le nombre denfants adhrents est trop limit pour que nous organisions un groupe de parole, alors que de telles possibilits seraient trs intressantes pour les sortir de leur isolement. Nous devons faire face au repli sur soi quengendre la souffrance lie la maladie du proche. Monsieur SPITTLER Nous allons prendre en charge les malades jeunes dans une structure part mais sous lgide de France Alzheimer. Les familles qui sont membres dassociations parviennent par ailleurs mieux vivre leur situation et la maladie de leur proche.

V.


Jean-Philippe FLOUZAT, Conseiller technique de la Direction gnrale de lAction sociale Concernant les transports des malades vers laccueil de jour, le dcret distingue les accueils rattachs un tablissement et les accueils autonomes. Il propose une avance au niveau de la France en harmonisant les prises en charge. Subsistent toutefois quelques difficults, en fonction des solutions de transports mises en place par les accueils de jour. La Direction gnrale de lAction sociale a demand aux associations de signaler aux DDASS les situations particulires et les surcots supports par les familles. Les DDASS ont pour directive dutiliser leurs fonds propres pour traiter les situations au cas par cas. Par ailleurs, la Caisse nationale de Solidarit pour lAutonomie ralise une tude sur les transports, dont les rsultats seront publis au mois de juillet 2009. Le ministre pourrait confier une mission lIGAS sur la question. Sagissant des hbergements temporaires, nous ne parvenons pas dterminer actuellement le nombre exact de places disponibles. Nous analysons donc cette problmatique, avant davancer. Par ailleurs, un rfrentiel de formation pour les formations des aidants a t rdig et il convient aujourdhui de rdiger un cahier des charges avant de recueillir des candidatures et dhabiliter les organismes. Concernant les jeunes malades, nous avons analys les difficults et avons confi une mission au centre ressources national. Il sagit de connatre les besoins des malades jeunes et de savoir dans quel type de structures ils sont pris en charge. Quand lhbergement se fait dans des EHPAD, les familles sont souvent mal laise. Je tiens fliciter la rgion Alsace pour toutes les actions quelle mne concernant la maladie dAlzheimer. Ccile BALANDIER, Charge de mission la Direction de lHospitalisation et de lOrganisation des Soins La question du suivi sanitaire des aidants naturels est un rel enjeu de sant publique. Nombre dentre eux souffrent de dpression. Des recommandations seront publies par la HAS en septembre 2009 pour la prise en charge sanitaire des aidants naturels, thme qui constitue un axe prioritaire de la formation continue du corps mdical.


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Jean-Philippe FLOUZAT Concernant les dispositifs de rpit, un appel projet est en cours. Une offre diversifie est de manire certaine la meilleure solution, mais une exprimentation parat ncessaire. Elle sera mene, en suivant 12 projets dans diffrents dpartements, partir des semaines venir, afin de vrifier que les mesures permettent bien le maintien de la vie sociale, le soutien de laidant et le rpit de ce dernier. Les dispositifs les plus adapts seront gnraliss partir de 2010. Anne de CHALENDAR Les dispositifs existants devront-ils voluer ? Jean-Philippe FLOUZAT Nous demandons aux diffrents acteurs de travailler ensemble et non un acteur de proposer toutes les possibilits existantes aux malades et leurs familles. Ces dernires doivent galement savoir o sadresser pour obtenir des informations sur les diffrentes solutions existantes. Fatia ZIANE Sagissant des transports, il tait demand aux accueils de jour de sorganiser au mieux. Dans le BasRhin, les familles ont t informes de la mise en place de laide au transport par courrier et une enqute est en cours pour savoir si les familles rencontrent plus de difficults que par le pass. Il sagit de recenser le nombre de familles concernes. Les situations sont de fait trs diffrentes selon le lieu dhabitation des malades. Genevive BAUD Dans le Haut-Rhin, tous les responsables des accueils de jour ont t runis afin de mesurer les freins. Jean-Philippe FLOUZAT Daprs ce que vous nous dites, lAPA ne peut tre utilis dans un autre dpartement, ce qui mtonne. Normalement, le dpartement de rsidence prend en charge les soins dans le dpartement o le malade passe ses vacances. Christian FISCHER, Directeur de lAutonomie au Conseil Gnral du Haut-Rhin Un accord est en cours de signature entre le Haut-Rhin et le Bas-Rhin, afin que les soins soient pris en charge ds le premier jour de changement de rsidence et sil y a des problmes techniques en cas de sjours de vacances, je mengage ce que nous les rsolvions. Par ailleurs, le Conseil Gnral du Haut-Rhin accorde un appui financier pour lhbergement et pour les accueils de jour, afin de limiter le cot charge pour les personnes. Se pose en outre la question de la formation des auxiliaires de vie sociale et des aides domicile. Il sagit dun enjeu essentiel, qui pose


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deux difficults particulires : la formation conduit une augmentation du tarif de laide et donc une baisse du nombre daides potentiellement finanables dune part, et dautre part les quipes spcialises augmentent la complexit de gestion de laide domicile. Or nous cherchons en permanence simplifier nos dispositifs et ne pas fragmenter les interventions auprs dune personne ge ou dune personne malade.


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La vie en institutionTable ronde

Evelyne LEBELLEGARDE, Psychologue lhpital de jour du Diaconat de Colmar Pascal MEYVAERT, AMCEAL, Reprsentant des mdecins coordonnateurs Edith WERRN, Directrice de lEHPAD Les Fontaines de Lutterbach Anne-Marie ESCHBACH, Infirmire en unit de vie protge lEHPAD de Dorlisheim Albert MICLO, Alsace Alzheimer 68 La table ronde est anime par Anne de CHALENDAR, Journaliste

I.

Un tmoignage de vie en institution

Evelyne LEBELLEGARDE Je tmoigne ici en tant que psychologue au sein dune institution griatrique accueillant 39 rsidants atteints dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente. Un psychologue est un professionnel lcoute de la souffrance psychique occasionne par un vnement spcifique. Quitter son domicile est un moment de crise spcifique, dautant plus que la personne est ge. Cette dernire est en deuil. Elle doit changer dhabitudes, shabituer dautres odeurs, dautres bruits, dcouvrir une nouvelle vue. Elle ne peut plus se reposer dans son fauteuil habituel, etc. Le travail de deuil demande du temps. En Alsace, il est de tradition de shabiller en noir pendant un an, ce qui correspond au temps du deuil. Nous ne pouvons demander aux rsidents de sadapter trs vite lorsquils entrent en institution. Jaccompagne moi-mme les malades et leurs familles pendant cette priode, qui se caractrise par une grande souffrance. Lquipe au complet doit tre mobilise pendant ce moment de passage et chaque membre doit jouer son rle, pour soutenir le malade comme sa famille. Nous cherchons, dans mon tablissement, rencontrer la famille avant larrive du rsident. Nous proposons un accompagnement psychologique. Souvent, la famille craint que nous analysions tous ses propos et scrutions son inconscient, cest pourquoi nous avons choisi que le premier contact ait pour objectif de retracer la biographie du rsident. Une fois le malade install dans linstitution, des situations de crise surviennent. Il convient alors dorganiser des runions avec les reprsentants des professions mdicales et paramdicales, afin de parler ensemble, de donner un sens aux situations et de rechercher des solutions. Des questions thiques se posent rgulirement lors de ces priodes de crise, questions qui conduisent une certaine souffrance au sein des quipes. Il serait important que ces dernires participent des groupes de parole, mais ces derniers sont trop rares dans les institutions. Ces groupes ne peuvent en outre tre anims par le psychologue de ltablissement. Nous proposons des runions mensuelles aux aidants naturels dans mon tablissement. Les changes y sont riches et des relations fortes se crent alors entre les familles. De fait, les aidants sinquitent de lvolution de la maladie. Ils sinterrogent quand le rsident ne les reconnat plus. Les hommes se demandent comment poursuivre la relation quand leur femme ne les reconnat plus par exemple.


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La question de la fin de vie se pose galement : les aidants me demandent : A quoi cela sert il ? Pourquoi est-il encore l ? Ils ont le sentiment que leur proche ne se rend pas compte quand ils viennent les voir. Par ailleurs, les rsidents expriment leurs besoins. Ils disent comment ils apprhendent leur fin de vie. Quand on parle de projet de vie, il convient de se demander de qui nous parlons : est-ce de nous, est-ce du rsident, est-ce de la famille ? Le projet de vie du rsident est en ralit de pouvoir mourir en paix, de pouvoir revenir sur ce qui dans sa vie ne la pas satisfait, pour partir en paix avec lui-mme.

II. Le projet de vie des rsidentsEdith WERN LEHPAD des Fontaines accueille exclusivement des personnes ges atteintes de la maladie dAlzheimer et compte 60 lits, plus des places en accueil de jour. Nous cherchons prparer les proches et les malades lentre dans ltablissement. Souvent, il sagit de faire face une situation durgence, le malade tant lhpital et les aidants ne pouvant plus les prendre en charge domicile. Les familles prennent alors la premire place qui est disponible. Il est en ralit ncessaire davoir des changes nombreux avant lentre dans ltablissement, pour viter que des difficults ne surviennent par la suite. Nous cherchons rencontrer la personne, lui faire visiter ltablissement et faire sa connaissance. Nous estimons que des choses peuvent les marquer, mme si les familles nous disent quelle aura oubli quelques minutes plus tard. Nous souhaitons galement expliquer nos limites avant lentre de la personne dans ltablissement, afin que les familles naient pas des attentes auxquelles nous ne pouvons pas rpondre. Les EHPAD qui accueillent des malades atteints de diffrentes maladies ont dautres limites que ceux qui naccueillent que des malades dAlzheimer. Ces derniers montrent une opposition linstitution qui peut tre violente. Il convient alors de revenir sur lvnement et de lanalyser. Nous notons ainsi, sur des fiches spcifiques, les vnements qui surviennent.

III. La dcision dentre dans linstitutionPascal MEYVAERT La dcision dentre dans linstitution revient au directeur de cette dernire. Le mdecin coordonnateur apporte un conseil. Rappelons que lEHPAD est un lieu de vie, les personnes y passant souvent plusieurs annes. Ils ne peuvent tre associs des mouroirs. Le rle de lensemble de lquipe de ltablissement est bien den faire un lieu de vie. Un projet de vie est construit et lquipe cherche connatre la personne avant son entre. Linstitution doit sadapter la personne au moins autant que linverse. Evelyne LEBELLEGARDE Mes propos ont sans doute t caricaturaux. En tant que soignants, nous parlons du projet de vie des patients, mais ces derniers, lorsquils entrent en institution, sinterrogent normment sur leur fin de vie.


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Pascal MEYVAERT En tant que mdecin coordonnateur, je cherche savoir ce que la personne souhaite pour sa fin de vie, conformment mon rle, mais jprouve de grandes difficults le faire. Evelyne LEBELLEGARDE Le suivi psychologique peut alors tre trs utile pour les rsidents. Lobjectif est quils passent du deuil li au dpart de leur maison un projet de vie. Pascal MEYVAERT La taille des structures engendre des grandes disparits dans les prises en charge. Toutes les structures ne comptent pas de psychologue, par exemple. Anne-Marie ESCHBACH Il est vrai que tous les EHPAD ne disposent pas des mmes moyens. Certains rsidents estiment que leur entre dans ltablissement est lie au fait quils nont pas t gentils, que leur famille ne les aime pas. Le personnel doit alors tre form laccompagnement de cette souffrance. Anne-Marie ESCHBACH Pour certaines personnes, il est intressant dtre dans une petite maison de retraite. Cest notamment le cas pour les personnes dsorientes, qui, dans les grandes structures, se perdent. Anne de CHALENDAR Les personnes doivent-elles sinscrire ds que les premiers symptmes apparaissent pour avoir une place ? Anne-Marie ESCHBACH Actuellement, nos six lits dhbergement temporaire ne sont pas toujours occups. Certaines personnes sont en outre inscrites, mais ne viennent pas toujours quand une place se libre. Edith WERRN Linscription en prvision dune dpendance est intressante dans le sens o les familles ont en tte cette solution. Elles se sentent alors moins dmunies. En outre, un change peut sengager sur le sujet entre laidant et le malade. Le passage en institution peut tre progressif.


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Albert MICLO Ma femme est malade depuis 13 ans et est reste chez elle pendant 11 ans et demi. Elle est depuis un an et demi dans une structure spcialise, o lessentiel est pour moi laffection porte par les soignants. Jtais prpar ce passage, de mme que ma femme, qui frquentait laccueil de jour du mme tablissement. Je ne pouvais plus moccuper de ma femme la maison, en raison des crises quelle avait. En tant quaidant, jtais puis. Jai t soign pour une dpression. Jai repris force une fois que ma femme tait place dans une structure spcialise. Je suis avec elle tous les soirs lorsquelle salimente. Jestime que je peux lui apporter aujourdhui plus damour que lorsquelle tait la maison, car ce moment-l, je navais plus de force. Toutefois, la situation varie selon les malades et les familles. La maladie nest en outre pas annonce de la mme manire tous les malades. Dans mon cas, ma femme ma dit en sortant de sa consultation quelle avait la maladie dAlzheimer. Nous navons ensuite plus jamais prononc ce nom. De fait, chaque cas est individuel. Chaque famille a sa faon de ragir et chaque malade volue dune faon diffrente. Mon pouse est actuellement trs malade, mais quand elle mentend parler dans le couloir, elle essaie dj de se redresser. Elle me tend les lvres quand je lui dis bonjour et elle sert ma main. Or je suis la seule personne avec laquelle elle agit ainsi. Je ne soulignerai jamais assez que lamour et laffection de chacun, proche ou soignant, est essentiel pour le malade, quil soit la maison ou en institution. Anne de CHALENDAR Le personnel soignant est souvent dans une situation trs difficile. Anne-Marie ESCHBACH En effet, les personnes dsorientes ragissent trs diffremment dun jour lautre. Il est avant tout important pour moi que le personnel soignant puisse parler, dans le cadre de groupe de parole ainsi quentre collgues, au moment dune pause. Le personnel soignant craint en outre la suspicion des familles. Il ne peut y avoir un soignant par malade et les familles reportent parfois sur nous leur culpabilit davoir laiss leur proche dans une institution. Sagissant des formations, il me parat important de pouvoir parler de sa pratique.

IV. Un cot la charge des famillesAnne de CHALENDAR Largent est-il un frein pour lentre en institution ? Edith WERRN Largent peut tre un frein comme ce lest tout au long de la vie. Pour autant, le mode de financement des EHPAD est tel que sont mis en place des forfaits pour les soins et pour la dpendance. Les diffrences de prix varient entre les rsidences en fonction de lhbergement. Les Fontaines sont une structure priveStrasbourg, le 9 juin 2009 28


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qui na pas pu bnficier de financements spcifiques. Le prix de journe y est donc de 72 euros, alors que la moyenne dans le Haut-Rhin est de 55 euros. Nous ne sommes en outre pas habilits laide sociale. Deux nouvelles structures verront le jour dans les annes venir et seront habilites laide sociale. Evelyne LEBELLEGARDE La question de largent revient souvent dans les groupes de parole des aidants naturels. Ces derniers sont rgulirement dans une situation prcaire financirement. Quelques-uns sont mmes en grande difficult. Un homme en vient sinterroger sur lavenir de sa femme. Anne-Marie ESCHBACH Les familles ne sont pas prpares prendre en charge une partie des frais, lhpital de jour comme laccueil de jour tant entirement pris en charge institutionnellement.

V.


Marc BERTHEL La promesse de garder quelquun la maison doit parfois tre dlie par le mdecin. Ainsi, la renonciation nest pas porte par laidant, mais par le mdecin. Il mest moi-mme arriv de dlier ce type de promesse. Par ailleurs, lEHPAD, les soins doivent tre pays par la famille. Le personnel est alors mis en position de serviteur et le client peut exiger. Le caractre repoussant de lobjet conduit en outre parler de sale boulot . Les personnes qui occupent ce type de travail sont disqualifies. Il est donc ncessaire danoblir le travail des soignants. De la salle En France, nous sommes souvent mis contribution pour dbattre de sujets trs varis comme la justice, mais la question de savoir ce que fait la France pour ses personnes ges dpendantes narrive pas sur le terrain public. Pourtant, il est ncessaire pour que nous ayons les ressources pour prendre en charge les personnes ges en situation de dpendance. Nous sommes trs en retard en France par rapport la Suisse et lAllemagne, mme si nous progressons. Nous avons besoin de dbattre pour que ce sujet ne soit plus un abcs de fixation. Jol MENARD Il est intressant de noter les ractions de la salle. Depuis que je participe aux dbats des assises rgionales, je constate que la salle sagite lorsquil est question de lannonce de la maladie et lorsquil est question de lentre dans une institution. Ces deux points font donc dbat. Le mot placement fait ragir, de mme que le mot dmence. Il en est de mme dans une certaine mesure du mot Alzheimer. Evelyne Lebellegarde a parl de faire son deuil, ce qui a fait aujourdhui ragir la salle. Pour certaines personnes, la question de lentre en tablissement se voit comme un projet de vie ou comme un deuil de


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lhabitation prcdente. Il ny a pas de vrit administrative sur ce sujet, mais la situation de chaque malade doit tre prise en compte. Par ailleurs, bien sr, nous devons chercher faire voluer le regard sur les personnes qui travaillent avec les personnes ges dpendantes. Nous devons galement dbattre de la question de la prise en charge financire. De mon point de vue, il serait utile dengager une discussion sur la communication journalistique au sujet de la maladie dAlzheimer. Certains titres et certaines missions de tlvision posent une question dthique. La communication sur les mdicaments et les tests se doit en outre dtre trs prudente. Je vous invite lire le livre de Fabrice Gzil, qui a travaill pendant quatre ans sur la maladie dAlzheimer et fournit des pistes de rflexion trs intressantes.


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Mise en place dun guichet unique : lexprimentation de Mulhouse/Illzach MAIA RAG- Service social grontologiqueI. La structuration dune MAIA

Batrice LORRAIN, Pilote de la Maison pour lAutonomie et lIntgration des malades Alzheimer Nous allons vous prsenter cette exprimentation qui a lieu dans le Haut-Rhin. Elle se situe dans le cadre de la mesure n4 du plan Alzheimer qui concerne les MAIA : ce sont des lieux de coordination qui associent les secteurs sanitaire et mdico-social. Cette mesure est articule avec la mesure n5 du plan qui concerne la mise en place des gestionnaires de cas . La Direction gnrale de la Sant est le pilote du projet. Elle a nomm un comit de slection pour slectionner les 17 sites retenus au niveau national. La DGS et la CNSA cofinancent lexprimentation. Elles ont mis en place un comit de suivi de lexprimentation. Par ailleurs, une quipe bien identifie, lEquipe Projet National, est charge dassurer sur chacun des sites slectionns un accompagnement mthodologique trs pointu, un soutien pour chacune des tapes de construction de la MAIA, ainsi que la formation des pilotes et des gestionnaires de cas. Une MAIA est un dispositif innovant en termes dorganisation de loffre de soins et services pour les personnes. Cest un dispositif de proximit, identifi, proche des malades et de leur famille. Il va au-del de la coordination pour mettre en place une relle intgration des soins et services aux personnes en perte dautonomie. Lintgration constitue un nouveau mode de gouvernance pour lensemble des soins et services concernant les personnes en perte dautonomie. Dans le projet MAIA, elle se dcline sur trois niveaux : le niveau stratgique et financier, qui runit au sein dun Comit Dpartemental Stratgique (CDS), tous les partenaires institutionnels et financiers, comme lARH, lURCAM, la DRASS, la DDASS, les conseillers gnraux, lunion des mdecins libraux pour rflchir leur faon de fonctionner entre eux sur les questions stratgique et financire. Le CDS est aliment par le CLO. le niveau tactique et oprationnel runit, au sein du Comit Local Oprationnel (CLO), les directeurs dEHPAD, les responsables daccueil de jour, les SSIAD, les infirmiers libraux, les associations dauxiliaires de vie, etc. le niveau clinique rassemble les professionnels : les gestionnaires de cas, en liens directs avec les personnes ges sur le terrain et ne peut tre mis en uvre que lorsque les deux niveaux prcdents ont t mis en place.

Le pilote MAIA assure lanimation et supervise les gestionnaires de cas. Il prpare et anime le CLO. Il fait remonter au CDS les propositions faites en CLO. Les 17 sites slectionns au niveau national sont rpartis dans lensemble de la France. Dans le HautRhin, lexprimentation concerne le ple grontologique de Mulhouse et celui dIllzach, lun tant en zone urbaine et lautre en zone semi-urbaine. 8 975 personnes de plus de 75 ans sont potentiellement concernes par le projet. Loffre qui existait dj sur ce territoire se constitue de sept lieux daccueil physique et tlphonique Mulhouse et deux Illzach.


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II. Le fonctionnement du guichet uniqueYves PASSADORI, Prsident de lAssociation pour la promotion du rseau Alsace Grontologie, Chef de service du ple de grontologie clinique au centre hospitalier de Mulhouse Les professionnels nont pas obligatoirement connatre la nature du dispositif qui correspond le mieux leur problmatique. Les dispositifs quils peuvent mobiliser sont en effet trs complexes. La MAIA veut simplifier leurs dmarches par le dcloisonnement et lintgration des diffrents dispositifs. Elle veut permettre tout professionnel dappeler un numro unique pour prsenter une problmatique. Elle se charge alors dapporter la rponse qui correspond au niveau et lintensit de cette problmatique et ceci, en plus de la rponse qui existait dj au sein des ples grontologiques du Conseil Gnral du HautRhin. Ce guichet unique propose des conseils simples, oriente vers un partenaire libral ou associatif ou vers le ple grontologique, comme cela tait dj le cas par le pass. Mais en plus, il traite les situations complexes via les coordonnateurs du Rseau Alsace Grontologie prsents sur le mme site gographique, qui prend en charge les personnes qui sont en situation ou prsentent un risque de fragilit, notamment les personnes qui ont la maladie dAlzheimer. Les situations les plus complexes sont, quant elles, du ressort des gestionnaires de cas. Il sagit donc dune rponse gradue en fonction des besoins du patient. Lintervention du Rseau Alsace Grontologie et des gestionnaires de cas permet le dcloisonnement vers le monde sanitaire. Batrice LORRAIN Le ple grontologique tait donc dj install sur ce site : comme la dit le Dr Passadori, ce site sest toff. Il faut rappeler que le dpartement du Haut-Rhin compte, depuis 1992, 22 ples grontologiques, ce qui permet dj de coordonner les actions en faveur des personnes ges. Les assistantes sociales rparties dans ces ples ont une mission de polyvalence de catgorie auprs des personnes de plus de 60 ans et de leur famille. Elles accueillent, valuent, accompagnent les personnes. Elles prennent en charge les situations de prcarit et les plans daide dans le cadre de lAPA. Elles ont galement une mission importante dans le cadre de la lutte contre la maltraitance des personnes ges.

III. Le rseau Alsace GrontologieYves PASSADORI Vient sadjoindre le Rseau Alsace Grontologie. Le Rseau Alsace Grontologie est financ par lARH et lURCAM. A lorigine, trois projets de rseau de proximit ont merg pour dcloisonner les actions sanitaires et les actions sociales. En Alsace, il a t dcid de crer un rseau rgional avec des antennes territoriales, aprs avoir tudi les actions mises en uvre dans dautres rgions. La coordination est assure au niveau rgional avec une direction rgionale et quatre antennes de proximit ont t dfinies sur les territoires de sant. La direction rgionale est charge des missions danimation, dingnierie et de la monte en charge des projets territoriaux. Elle assure lvaluation du rseau et accompagne les relations du rseau avec ses partenaires. Chaque antenne territoriale a essentiellement un rle de communication et de dcloisonnement. Elle cherche viter les redondances avec les coordinations existantes tant au niveau sanitaire quau niveau social. Elle dresse ltat de lexistant et organise lesStrasbourg, le 9 juin 2009 32


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runions de coordination. Elle fait appel aux comptences sanitaires et sociales existantes et dfinit avec les acteurs de terrain un plan dintervention cohrent.

IV. Le gestionnaire de casBatrice LORRAIN Les gestionnaires de cas sont actuellement en formation et nont pas encore commenc exercer leur activit. Ils seront responsables de la prise en charge globale des malades. Ils seront les interlocuteurs directs tant du mdecin traitant que de la personne ge et de sa famille et lensemble des professionnels qui interviennent et traiteront les situations les plus complexes. Le gestionnaire de cas travaille par ailleurs tant dans le domaine sanitaire que dans le domaine social. Il intervient de manire continue dans le temps, ce qui parat trs important en cas dhospitalisation. Il prvient par exemple le mdecin traitant et fournit des informations au service dans lequel la personne ge est hospitalise. Il utilise pour lvaluation globale des besoins de cette dernire un outil spcifique qui donne lieu un plan de service individualis et est transmis aux diffrents partenaires assurant la prise en charge de la personne. Le gestionnaire de cas est issu aussi bien du champ sanitaire que du champ social et bnficie dune formation complmentaire sous la forme dun diplme universitaire. Il prend en charge, daprs les textes, 40 dossiers, sachant quun dossier est ferm soit la demande de la personne, soit lors de lentre en EHPAD, soit en raison du dcs de la personne. En faisant de la MAIA une offre de services multiples, notre objectif est de parvenir offrir la prise en charge la plus adapte possible aux besoins de la personne en perte dautonomie.


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Point sur les recherches en coursDocteur Jean de BARRYInstitut des Neurosciences Cellulaires et Intgratives, CNRS

I.

Point sur la recherche institutionnelle sur la maladie dAlzheimer en Alsace

En Alsace, le Laboratoire dImagerie et de Neurosciences Cognitives sintresse aux structures du cerveau impliques dans lapprentissage de la mmoire. Il sinterroge sur linfluence du vieillissement normal, sur les phnomnes de mmorisation et sur les altrations induites par la maladie dAlzheimer. Des tests comportementaux sont raliss sur des animaux. Le laboratoire cherche dvelopper des modles animaux sur lesquels effectuer ces tudes, en particulier des souris. Toutefois, les souris auxquelles on injecte un gne humain ne reproduisent pas lensemble des comportements humains. Jusquau dbut des annes 2000, deux coles saffrontaient pour dsigner la protine responsable de la maladie dAlzheimer. Depuis, nous savons que les plaques amylodes ne sont pas responsables de la maladie, mais une forme liquide de la protine. Nous nous intressons ainsi linteraction entre le peptide et la membrane des neurones. Nous travaillons plus spcialement sur les phnomnes dagrgation des peptides et la transmission de ces peptides par le biais dautres protines. Par ailleurs, une unit de recherche de lINSERM a identifi les gnes de la mmoire et sintresse la rgulation de leur expression par des facteurs de transmission et par les histones. Lunit de recherche cherche booster lexpression des gnes de la mmoire, pour traiter les symptmes de la maladie dAlzheimer.

II. Point sur la recherche priveUne premire socit, la socit IHD, se concentre sur le diagnostic de la maladie dAlzheimer, dont nous avons vu que sa prcocit tait un lment important pour retarder la perte des fonctions cognitives. Le bnfice pour le patient peut tre trs important et viter la prise en charge hospitalire. Limpact socital et conomique nest pas non plus ngligeable. Ainsi, la socit IHD cherche mettre en place un diagnostic sanguin, partir dun marqueur fluorescent. Le test est neutre pour la maladie de Parkinson et il pourrait tre propos aux mdecins dici 18 mois. La socit Rhenovia Pharma travaille pour sa part au dveloppement de mdicaments. Elle cherche en collaboration avec des universitaires californiens dvelopper des modules de neurones et valuer leffet dun mdicament in silico. La dmarche vise valuer la combinaison de plusieurs mdicaments. La socit NMRTec est spcialise dans ltude de la structure des protines et travaille avec des grands groupes pharmaceutiques, une partie des mdicaments traitant actuellement les symptmes de la maladie dAlzheimer tombant dans le domaine public dici 18 mois. Les groupes sintressent donc la production de gnriques. Toutefois, les formes de la molcule actuelle sont polymorphes et les mdicaments ne peuvent pour linstant tre reproduits. La socit cherche en outre valuer les changements de forme des peptides.


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Intervention de Franois Sellal Je voulais mentionner trs rapidement les recherches menes un niveau clinique (nous en avons dj parl ce matin). Il sagit : - des tudes de vaccination passive dans la maladie dAlzheimer ( Colmar) - dessai dun traitement qui est un inhibiteur de la gamma-secrtase dans la maladie dAlzheimer ( Strasbourg) - ltude Edna III dont nous avons parl, qui essaye dvaluer les thrapeutiques non-mdicamenteuses, la fois sur Colmar et sur Strasbourg


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Conclusion des travauxAlain ROMMEVAUXDirecteur rgional des Affaires sanitaires et sociales dAlsace Mesdames et Messieurs, nous voil conduits dresser le bilan de ces Assises rgionales Alzheimer. Nous sommes appels notamment dfinir les axes stratgiques pour lAlsace. De fait, la dynamique locale est forte et les acteurs se connaissent. Les diffrents niveaux de recherche sont complmentaires et daprs ce que jai entendu, vous tes pour la plupart satisfaits des dbats organiss aujourdhui. Je tiens dailleurs remercier lquipe en charge de la prparation de cette journe. Nous navons volontairement pas insist sur les quipements et leurs perspectives de dveloppement. Jy reviendrai trs rapidement ici. Notre rgion compte 15 consultations mmoire, et 15 hpitaux de jour griatriques. Monsieur le Directeur de l'ARH vous a informs des objectifs de cration de quatre units cognitivocomportementales en Soins de Suite et de Radaptation (SSR) et du renforcement des consultations mmoire forte activit. Dans le secteur mdico-social, nous sommes en mesure de doubler le nombre de places ddies installes en hbergement permanent mdicalis. Ces places en effet sont finances, mais elles ne sont pas encore installes. Nous envisageons par ailleurs de financer dans la rgion, entre 2009 et 2013, 140 places daccueil de jour ddies et 37 places dhbergement temporaire ddies. En outre, nous allons tout mettre en uvre pour permettre aux alsaciens de bnficier des nouveaux dispositifs qui sont expriments ou en voie dexprimentation dans le cadre du plan Alzheimer national : les nouveaux types dunits spcifiques en tablissement, les PASA (ples dactivits et de soins adapts) et les UHR (units dhbergement renforces), des SSIAD spcialiss pour la prise en charge domicile des malades, avec l'objectif que chaque zone de proximit en Alsace dispose dune quipe spcialise dici la fin du plan Alzheimer en 2012 (Les 12 zones de proximit dAlsace sont les territoires infradpartementaux sur lesquels sappuient toutes les politiques hospitalires, mdico-sociales et de sant publique de la rgion).

Nous suivons bien sr de prs lexprimentation MAIA dans le Haut-Rhin car cest un dispositif qui nous parat essentiel. Quels peuvent tre, lissue de ces assises, les objectifs stratgiques proposs, en sus de ce qui a dj t dfini en termes dquipement ? Un de nos problmes principaux concerne le systme dinformation et le systme de suivi financier ; il sagit dun problme tant national que local. Il nous importe en effet de pouvoir nous comparer aux autres rgions pour savoir si nous sommes sur la bonne voie. Un travail a dj t engag au niveau national comme en Alsace sur cette question. Par ailleurs, la gouvernance locale sur notre secteur devrait tre simplifie compter du 1er janvier 2010 mais cela ne rendra pas immdiatement les choses plus simples pour les usagers. De fait, tout nouveau plan national conduit la cration de nouvelles structures et mme si ces nouvelles structures ont


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naturellement pour but damliorer la prise en charge sanitaire et mdico-sociale des personnes, cela rend plus complexe la tche des familles face la jungle des dispositifs. La coordination a t un thme important aujourdhui. Il convient toutefois de prciser ce que nous entendons par l. Je pense que les "gestionnaires de cas", qui prendront en charge environ 40 dossiers, rpondent un rel besoin et peuvent assurer la coordination des quipes autour dun malade et ainsi aider les familles. Et videmment, il est indispensable que nous soyons plus attentifs au reste charge pour les familles au niveau local, ainsi qu la souffrance des quipes, qui est bien sr ressentie par les personnes prises en charge. Nous devons faire au niveau local un effort de formation et favoriser les rencontres entre les professionnels qui sont confronts aux mmes difficults. Il parat indiqu de transformer le comit de pilotage qui a permis la tenue de cette journe en comit de suivi local du plan Alzheimer. Il convient en effet, de prenniser la dynamique dacteurs engage aujourdhui. Je minterroge enfin sur lopportunit dune rencontre annuelle du type de celle daujourdhui, non uniquement sur la ma

actes des assises régionales alzheimer alsace ( juin 2009)

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