U N I V E R S I T E D E L I L L E I IDépartement Universitaire de Formation Médicale ContinueEt de Développement Professionnel Continu

Par Clotilde LEROY

DIPLOME UNIVERSITAIRE « SOINS PALLIATIFS »Année universitaire 2016/2017

« COMMENT DEFINIR LA COMMUNICATION»

STAGE EN USP AU GROUPE HOSPITALIER LOOS-HAUBOURDIN (GHLH)

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SOMMAIRE 

PREFACE

INTRODUCTION .......................................................................................................page 1

PREMIERE PARTIE : COMMENT DEFINIR LA COMMUNICATION

I - L’INFANTILISATION, LES VIOLENCES DOUCES :.....................................................page 2

II – LA COMMUNICATION:........................................................................................page 6

1- Définition..............................................................................................................page 6

2- Proportionnalité et les composantes de la communication non verbale.............page 6

3- Détail des composantes.......................................................................................page 7

a- Tous les éléments relatifs à l’apparence physique....................................page 7

b- Mais pas que… notre gestuelle :...............................................................page 7

c- La proxémie qui est l'étude de l'occupation de l'espace par un individu:. page 8

d- Notre posture correspond à l'attitude (position et orientation) du corps …...... page 8

e- Le toucher est un sens qui implique les deux participants dans une relation

d'intimité........................................................................................................page 9

f- L’expression faciale....................................................................................page 11

g- Le regard...................................................................................................page 11

h- Le paralangage est l'aspect audible de la parole......................................page 11

i- Le silence est une pause entre deux paroles qui peut avoir

plusieurs sens...........................................................................................page 12

j- L’écoute....................................................................................................page 12

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III- SOUFFRANCE TOTALE DES PERSONNES EN FIN DE VIE,

SOUFFRANCE DE LA FAMILLE, ATTITUDES DES SOIGNANTS

1- La personne accompagnée...........................................................................page 14

a- La souffrance physique est souvent faite de douleurs............................page 14

b- La souffrance psychologique est un traumatisme psychique..................page 14

1-1 Comment s’exprime la souffrance ? ..................................................................page 16

a- La souffrance socio-familiale..................................................................page 18

b- La souffrance "spirituelle" ne doit pas être réduite à des

questionnements religieux...........................................................................page 18

2- LA FAMILLE :......................................................................................................page 19

3- ATTITUDES DES SOIGNANTS : ...........................................................................page 21

III- LA SPIRITUALITE :...........................................................................................page 22

1- Définition...........................................................................................................page 23

2- Dimension de la spiritual ité ........................................................................page 23

3- La quête d’un au-delà..........................................................................................page 24

4- Une attention dans notre spiritualité .......................................................page 25

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DEUXIEME PARTIE : GROUPE HOSPITALIER DE LOOS-HAUBOURDIN (GHLH)

I- PRESENTATION DE L’ETABLISSEMENT..........................................page 26

1- Historique......................................................................................page 26

2- Critères d’admission et prise en charge ...............................page 26

3- Philosophie de l’unité soins pal l iatifs ....................................page 27

II- SUIVIE DES PERSONNES MALADES EN USP ..................................page 27

III - CINQ JOURS EN USP AU GHLH........................................................page 29

1- Ma participation en USP............................................................page 29

2- Transmissions, réunions en USP ..............................................page 30

3- Les personnes accompagnées de l ’USP .................................page 31

CONCLUSION.........................................................................................................page 34

ANNEXE.................................................................................................................. page 36

BIBLIOGRAPHIE.....................................................................................................page 41

REMERCIEMENTS.................................................................................................page 42

INTRODUCTION

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Mon rôle d’accompagnante, en tant qu’aide médico-psychologique, est d’établir une relation

attentive et sécurisante et d’essayer d’appréhender les besoins et les attentes des personnes en

fin de vie dans le contexte d’une unité de soins palliatifs, afin de leur apporter une réponse

adaptée, et d’encourager et soutenir la communication et l’expression verbale ou non dans ce

dossier. Je vais parler de la communication jusqu’à la phase d’acceptation mais pas des relations

avec la famille après la mort, qui pourrait faire l’objet d’un autre rapport de stage.

Comment définir la communication ?

Pour communiquer, en quoi est-ce important de saisir la nocivité de l’infantilisation, du parler

« mémé, pépé» le parler condescendant. Certaines de nos postures, certains mots de notre

langage ainsi que notre comportement nous font parfois défaut.

Pour communiquer, il nous faut comprendre l’articulation de la communication verbale, non

verbale, paralangage.

Pour communiquer, il est important de connaitre la souffrance totale, globale des personnes en

fin de vie, la souffrance de la famille et les attitudes des soignants face à cette situation. Quel

comportement adopte-t-on?

Pour communiquer, j’accorde une grande place à la dimension spirituelle dans le soin, dans la

relation. Qu’est-ce que la spiritualité ? Et qu’apporte-elle, en soins palliatifs ?

Ensuite, je vais vous présenter le groupe hospitalier de Loos-Haubourdin où j’ai réalisé mon

stage. Je ne m’attendais pas à découvrir la mise en place de médecine parallèle non

médicamenteuse dans ce style de service (l’utilisation de l’hypnose, l’acupuncture etc). J’ai été

agréablement surprise !

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PREMIERE PARTIE : COMMENT DEFINIR LA COMMUNICATION

I- L’INFANTILISATION, LES VIOLENCES DOUCES

Tous ceux et celles qui exercent dans le monde du soin le font avec générosité. Par contre

l'infantilisation est la plus habituelle des violences faites aux personnes vulnérable.

Pourquoi? Comment l'éviter?

L'infantilisation fait partie de ces comportements préjudiciables. Elle porte atteinte à la dignité

de ceux qui en sont les victimes. En prendre conscience est la première étape nécessaire pour

l'éviter. Les personnes incriminées n’ont généralement aucune mauvaise intention. Elles pensent

bien faire et sont compatissantes. Elles n’hésitent pas à prendre le bras d’un aveugle pour l’aider

à traverser la rue alors qu’il n’a rien demandé, à proposer leurs services à une personne en

fauteuil qui n’en a pas besoin. Les aidants ont envie de protéger, de bien faire, d’être aimé.

La vue de personnes en fin de vie suscite chez les soingnants des réflexes de maternage, de

protection. La personne devient objet d’attention et de soin. Apparaissent alors des

comportements identiques à ceux que l’on peut avoir avec un jeune enfant: on fait à sa place, on

parle de lui ou pour lui en sa présence pensant qu’il n’est pas capable de le faire lui-même. La

personne qui infantilise se met dans une position de supériorité vis-à-vis de la personne

infantilisée (paternalisme).

Dans la même dimension, nous observons les « violences douces », qui semblent plus anodines,

sont et qui extrêmement fréquentes et invisibles. Elles ne sont donc généralement pas identifiées.

Pire que ça, pensant bien faire, on les exerce avec énergie « pour le bien de notre

interlocuteur ». C’est un peu comme si on donnait chaque jour « juste un peu de poison, juste un

peu » pensant donner des vitamines. Nous verrions la personne péricliter sans comprendre ce qui

se passe, car nous serions persuadés de « lui faire prendre chaque jour quelque chose sensé lui

donner des forces »1

Petites violences ordinaires

1 http://www.maieusthesie.com/nouveautes/article/bientraitance.htm

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Face à la personne en fin de vie, nous pouvons observer une attitude condescendante : façon

d’interroger les personnes : « on va faire sa toilette au lavabo, aujourd’hui ? » avec le ton de voix

inadapté et la posture attenante. Ou encore il n’est pas rare d’entendre appeler les personnes

par des surnoms : ma belle, chef, ma p’tite dame, mon p’tit monsieur… En entrant chez les

personnes (soins à domicile) la soignante salue l’aidante avec respect : « Bonjour madame X,

comment allez-vous ? » et se retournant vers la personne soignée : « Bonjour chef, ça va ?». Puis

l’aide soignante utilise le tutoiement face à la personne aidée et le vouvoiement au proche. Ceci

est appelé le « parler pépé, mémé » ou parler condescendant. Nous retrouvons encore des

gestes non adaptés : tapoter le nez, pincer les joues et aussi tapoter la fesse de la personne

accompagnée suivi des paroles : « on a été à la selle, aujourd’hui ? ». Aussi, régulièrement nous

parlons de la personne malade avec la famille dans la chambre même. Notre comportement

peut-être parfois singulier, lors d’une évaluation d’escarre par la photographie, ne pas

simplement stipuler que nous allons prendre en photo son escarre. Sollicitons l’autorisation de

la personne avec tact et délicatesse afin d’éviter une violation de son corps, de tabous ou

d’interdits liés à son histoire ou à sa culture. Nous pouvons aussi considérer que dessiner sur le

siège de la personne à l’aide de l’éosine et d’une grande indélicatesse! Ou encore des paroles

prononçaient en boutades : «on va mettre les « tototes » dans leur boite… ».

Autres exemples au moment de la toilette

Nous rencontrons souvent se dialogue certes en EPHAD et ou à domicile mais certains se

rapporte aussi en UPS : Aide soignante : « Monsieur, je viens faire votre toilette »

1er cas Sujet âgé : « laissez-moi tranquille »

AS : « ne vous inquiétez pas ça va aller vite » répond-elle pour le « rassurer » ! En fait il s’agit ici 

d’une ignorance totale de ce qu’il a voulu exprimer.

2e cas Sujet âgé : « je ne suis pas sale ! »

AS : « mais vous sous sentirez mieux ! » Il s’agit simplement d’une argumentation pour convaincre,

sans prise en compte de son propos.

3e cas Sujet âgé : « Vous n’êtes qu’une vicieuse ! »

AS : « Mais il faut bien faire votre toilette ! » Ici la soignante n’entend pas (ou ne veut pas

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entendre) l’allusion du sujet âgé et se contente de donner une information sur le bien fondé de

son soin.

4e cas Sujet âgé : « Non ! »

AS : « que se passe-t-il ? » avec un ton un peu excédé (fatigue), l’air de dire « que se passe-t-il

encore ! »  

5e cas Sujet âgé : « J’aime pas ça. Vous savez, je suis pudique ! »

AS : « Ne vous inquiétez pas, j’ai l’habitude ! » Ici la soignante parle d’elle (j’ai l’habitude) à un

patient qui exprimait son ressenti (ça me gène). C’est donc totalement hors sujet et peut être vécu

comme un déni.

6e cas Sujet âgé : « ça sert à rien ! Vous m’avez déjà lavé hier ! »

AS : « Mais il faut se laver tous les jours ! » Ici la soignante se contente de donner une information,

sans tenir compte de l’absurdité que représente pour le patient une toilette quotidienne.

Cet autre exemple en USP: la générosité d’une équipe de soignants organise une série d’activité

pour la personne (art thérapie, relaxation, soins esthétiques). Après chaque activité, imaginant

que celle-ci aurait dû le distraire, un soignant est déçu : «il est heureux de ses activités, mais il n’y

met pas du sien. On a l’impression qu’on fait tout ce qu’on peut pour lui, mais qu’il s’en fiche ».

Monsieur L, voyant cette déception chez ceux qui l’accompagne (ça se voit sur leur visage même

quand ils ne disent rien), va aller jusqu’à se culpabiliser de produire une telle déception chez

« ceux qui font tout pour qu’ils soient bien ». C’est un sentiment très curieux que de se sentir

coupable de ne pas avoir apprécié ce qu’on nous donne alors qu’on n’en veut pas : voilà un

« gentil » qui me fait du mal en m’imposant un truc que je ne veux pas et, en plus, du fait de sa

gentillesse, je me sens coupable de ne pas avoir trouvé ça agréable !

Vous remarquerez ici la subtilité des « violences douces ». Elles sont si subtiles qu’elles en sont

généralement invisibles. Heureusement, elles ne sont invisibles que pour ceux qui ne savent pas

qu’elles existent. Quand on a compris ce mécanisme, elles nous apparaissent clairement et

peuvent spontanément diminuer.

Mais au début, quand on commence à en prendre conscience, ce peut être douloureux, car nous

découvrons que nous semons du trouble justement là où nous pensions amener paix et bien être.

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Un autre exemple pour développer cette ambigüité: imaginez un enfant à qui on donne des

peluches pour le calmer. Puis, imaginez qu’il pleure davantage à chaque fois qu’on les lui donne.

Nous en serions désolés car ce n’est pas l’effet que nous voulions produire. Puis, mettant des

lunettes adaptées, nous découvririons horrifiés que ce que nous croyions être des peluches étaient

en fait des oursins. Une fois qu’on le voit, ça devient facile. Mais avant d’avoir les lunettes, ça nous

était impossible.

La difficulté, quand nous mettons ces lunettes est que nous voyons plein de monde « donner des

oursins » pour calmer (croyant donner des peluches). Cela ressemble un peu à des scènes

d’horreur où l’on aurait envie de dire « Stop ! Arrêtez tout ça ! ». Mais comme ceux qui

commettent cette maladresse ne le font pas volontairement, leur dire « stop » avec cette violence

les agresserait et ne produirait rien de bon. Nous devrons prnedre en conscience qu’il est aussi

important d’avoir de la considération envers les personnes soignées qu’envers les soignants qui

s’en occupent (même quand ils se trompent).

Une nécessaire prise de conscience

Prendre conscience de tout cela peut sembler bien douloureux dans un premier temps. Pour y

remédier nous avons besoin de bien comprendre ce qui fait la considération, de façon à pouvoir la

mettre en œuvre facilement, et de façon à éviter de donner des oursins en guise de peluches. 1

Annexe 1 : Chartre de bienveillance

Ces exemples sont des situations si anodines que personne ne songe à les considérer comme

des violences. Pourtant le fait qu’elles soient innombrables (c’est le principe du « lavage de

cerveau ») leur donne un poids non négligeable dans le déclin des personnes déjà fragilisées. Ces

attitudes en apparence anodines touchent tous les publics et aussi la vie familiale. Les exemples

ne peuvent être exhaustifs (mais donnent une idée de l’ampleur).

Nous comprenons cependant plus aisément comment un sujet âgé ou malade peut décliner dans

un syndrome de glissement, à causes de ces violences anodines, discrètes, souvent

involontaires… mais tellement répétitives.2

2 https://scribium.com/annie-boroy/handicap-linfantilisation-une-maltraitance-inconsciente-ckf2d6

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I I- LA COMMUNICATION

1. Définition

La communication, du latin communicare (mettre en commun, partager) est un processus qui

permet de transmettre des informations à autrui.

Nous retrouvons deux formes de communication : la communication verbale qui comprend la

parole et l'écrit et la communication non-verbale qui comprend les trois autres sens.

L’échange non-verbale est bien plus important que le verbal. Il n’y a que 7 % de communication

verbale (par la signification des mots), que 38 % de la communication est vocale (intonation et

son de la voix) et que 55 % de la communication est visuelle (expressions du visage et du langage

corporel).

2. Proportionnalité et les composantes de la communication non verbale

La communication non verbale est d’une autre nature mais a autant d’importance. En parler

dans le cadre de la relation patient-soignant est une évidence. Il nous est impossible de ne pas

avoir de langage corporel, car il est, pour une grande part, inconscient et hors de notre contrôle.

Il est riche de notre histoire et nous le véhiculons avec nous sans nous en rendre compte.

Exprimant les émotions, les sentiments, les valeurs, le langage corporel renforce et crédibilise le

message verbal lorsqu’il lui est adapté mais peut aussi le décrédibiliser. Le langage du corps ne

repose pas sur les mots mais sur les gestes, les attitudes, les expressions et les mimiques du

visage. On peut lister de façon non exhaustive : attitudes corporelles, regards, sourires, soupirs,

crispation, silences, postures, touchers, ton de la voix, clin d’œil, hochement, haussement

d’épaule, tremblement, rougeur, larmes, etc. Le corps fait passer des messages aussi

efficacement que les mots qu’on prononce. L’information non verbale complète le message

verbal et aide à sa compréhension. Elle va permettre de ponctuer, renforcer, nuancer, voire

même contredire ce qui sera exprimé par les mots. Ces informations sont souvent plus fiables

que les messages verbaux. Les interlocuteurs réagissent plus ou moins inconsciemment aux

messages non verbaux mutuels et les interactions qui traversent un dialogue conduisent ou non

à un accord entre les participants.3

3 https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01141453/document

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Voici un descriptif de la communication non verbale qui s’articule autour de l’aspect visuel, de la

sensation, à l’aspect extérieur des personnes, sa gestuelle, la proxémie « sa bulle », la posture, le

toucher, l’expression faciale, le paralangage, bien sûr les silences et pour finir l’écoute.

3. Détails des composantes

a- Tous les éléments relatifs à l'apparence physique, en effet, dans la société nous nous

reconnaissons faisant partie d’un niveau social, d’une certaine profession, de milieu social,

d’âge… par notre aspect extérieur : notre silhouette, nos vêtements, nos accessoires et bijoux,

notre maquillage (ethnie, mode, appartenance à un groupe), des tatouages (modes, milieu

social), nos coiffures (crête, chignon).

b- Mais pas que… notre gestuelle permet de nous situer, il existe 5 grandes catégories de gestes :

Gestes emblématiques : geste qui on certaines significations par exemple : le pouce levé est un

signe d'approbation en occident, mais une insulte dans les pays du Moyen-Orient ;

Gestes illustratifs: gestes qui renforcent et illustrent les messages verbaux, exemple : tourner la

tête de gauche à droite en disant non ;

Gestes de manifestations affectives: gestes qui traduisent une émotion, exemple : tremblement

lors de la peur ;

Gestes régulateurs : gestes qui règlent, coordonnent ou contrôlent les échanges verbaux,

exemple : hocher la tête pour signifier à l'interlocuteur qu'il peut continuer à parler ;

Gestes adaptatifs : gestes qui permettent de satisfaire un besoin personnel, exemple : se gratter

le nez ; griffonner en parlant.

c- La proxémie qui est l'étude de l'occupation de l'espace par un individu , il existe 4 distances

physiques lors de l'interaction entre personnes :

La distance intime (intérieur de notre bulle) : qui se couple avec un échange sensoriel, dans ce

cas, qui est élevée comme notre ouïe (chuchotement au creux de l’oreille), nous avons une vue

brouillée, notre sens olfactif est activé, notre sens du toucher est aussi activé par le contact

corporelle et notre chaleur.

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[D’où l’importance de la distance que nous adoptons lors de l’accueil de la personne, dans les

différents moments de la journée, face à la toilette où nous entrons dans l’espace intime de la

personne accompagnée. Le respect de la personne passe par le respect de son corps, de sa

pudeur et de son intimité.]

La distance personnelle est une distance qui est adoptée en société lors de conversation

personnelle et donc l’échange sensoriel est diminué. Notre ouïe est audible, notre vue claire,

notre odorat diminué quand au toucher, nous sommes à porter de main. C’est une distance que

nous appliquons lors de conversation entre amis, en famille, collègues et médecins.

La distance sociale est adoptée en société lors de conversation impersonnelle avec des

commerçants, des voisins que nous connaissons de vue. L’échange sensoriel sera très diminué :

un ouïe audible, une vue claire - interprétation possible de l'expression faciale, un odorat et un

toucher absent.

La distance publique est celle que l’on adopte dans la rue avec des personnes inconnues, en

société lors de prise de parole en public ou de sentiment de menace. Il y aura peu d’échange

sensoriel.

d- Notre posture correspond à l'attitude (position et orientation) du corps, qui permet

d'interpréter l'émotion lors d'un échange. W. James (psychologue) a mis en évidence 4 attitudes

et postures fondamentales :

L’attitude attentive manifeste une volonté de contact, d'interaction. Tronc incliné vers l'avant.

[C’est la position que nous employons généralement auprès des personnes en fin de vie. C’est

une attitude de rapprochement. Mais attention c’est celle aussi adoptée lors de paroles

infantilisantes.]

L’attitude de rejet manifeste une fuite ou une crainte. Le tronc est incliné vers l'arrière et le tronc

se détourne ainsi que la tête.

L’attitude d’expansion manifeste un orgueil, un mépris, une domination. La tête, tronc et épaules

sont en extension.

L’attitude de contraction manifeste une crainte, une dépression, une soumission. La tête est

fléchie sur le tronc, les épaules sont tombantes.

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e- Le toucher est un sens qui implique les deux participants dans une relation d'intimité

[La toilette est un corps à corps et un moment d’échange. C’est le moment où une personne

touche le corps de l’autre et où la personne se sent touchée. Pour la toilette intime, il en est de

même, la gêne en plus.]

Selon Stephen J. Weiss (1979)(théologien protestant), le toucher est composé de 6 critères :

Durée du toucher: plus le toucher est long plus la perception cognitive et affective du corps est

augmentée ;

Localisation du toucher: plus le toucher se rapproche du centre du corps par rapport à ses

extrémités, plus la perception du toucher est désagréable

Progression du toucher: un toucher brusque entraîne une résistance musculaire brusque ; un

toucher progressif entraîne une résistance musculaire faible ;

Intensité du toucher: plus l'intensité du toucher est forte, plus les cellules corticales sont

excitées, Une intensité forte alternée avec une intension légère permet une meilleure perception

du toucher.

Selon Van Den Bruggen (1977) la nature du toucher est de 2 types :

Toucher gnostique : toucher diagnostic qui recherche une information (palpation professionnel)

Toucher pathique : toucher relationnel qui recherche à établir un contact (massage

thérapeutique).

Le toucher le sens primaire

Si le toucher est sans doute le premier sens à apparaître, il est surement le dernier à disparaître.

On peut être sourd, aveugle, avoir des troubles de la parole, on sent toujours. C’est l’un des

premiers modes de communication de l’être humain et c’est certainement un des plus forts qui

soit. Il fait appel à ce qu’il y a de plus primaire en chacun d’entre nous : les premiers contacts

avec le monde, les premières relations qui se sont établie dans l’enfance, dans le corps à corps

avec la mère. La fin de vie, comme la naissance, représente le moment le plus solitaire que les

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patients et proches ont à vivre ensemble et le toucher reste souvent le dernier lien avec les

patients en fin de vie mais aussi avec tous ceux qui souffrent ou qui ne peuvent plus

communiquer par la parole. Dans nos sociétés occidentales, il est réservé aux intimes. Le milieu

médical transgresse ce tabou. L’examen pratiqué par les médecins, les soins du corps réalisés par

les soignants atteignent la sphère de l’intime. Cela peut provoquer humiliation, gêne, honte, chez

la personne soignée, surtout lorsque ces gestes sont fait avec automatisme ou sans prise de

conscience de leur impact. Parfois la gêne peut survenir chez le soignant confronté à un corps

amaigri, abimé, dépendant…

Le toucher dans la bienveillance

Le soignant doit savoir répondre, malgré une certaine gêne, aux besoins des patients et en

particulier à celui d’être touché. Cette proximité des derniers instants, le contact par le toucher,

peut permettre aux soignants de dédramatiser la situation, de se déculpabiliser et d’avoir le

sentiment d’accomplir au mieux la tâche d’accompagnement vers la mort. Le toucher peut

améliorer de façon plus ou moins consciente l’estime de soi de la personne qui l’accepte et

l’apprécie permettant d’apaiser contracture et anxiété. Au travers de ces gestes réalisés avec

bienveillance, les soignants disent à la personne qu’elle est vivante et reste digne au-delà de sa

vulnérabilité. Nombreux sont les patients qui, grâce au toucher, aux gestes que vont leur

prodiguer leurs proches ou les soignants, vont continuer à se sentir dignes d’intérêt, se sentir

éloigner de l’image rebutante qu’ils peuvent avoir d’eux même. Le toucher redonne corps au

corps du patient, elle lui redonne forme. Elle confirme le patient dans sa partie essentielle, dans

sa partie vivante, à savoir l’homme ou la femme qu’il est. Pour les proches du patient, le toucher

s’avère une aide précieuse tant il vient combler le vide, le sentiment d’inutilité souvent ressenti

face à un malade qui ne mange plus ou ne communique plus. F. Dolto (psychanaliste) écrit : « la

présence au mourant est une présence où tout est langage (…). Les touchers qui rendent corps

(…), les mains qui imposent la paix sur un front agité, les gestes qui rafraichissent,

désaltèrent,massent ou caressent, les silences et l’immortalité d’être là (…) tout cela constitue la

bulle qui enveloppe le mourant. Contact de corps, et contacts d’âmes sont alors intimement liés

»4

4 RSCA – DU Accompagnement et fin de vie – C. Touvet - 2013/2014

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f- L’expression faciale

Mimiques faciale : selon Paul Ekman (1972), psychologue, il y a 6 émotions qui se manifestent

dans les mimiques faciales : bonheur et joie, colère, crainte et peur, mépris et dégoût, surprise

et enfin tristesse.

g- Le regard

Contact visuel prolongé : manifeste un intérêt

Contact visuel évité : manifeste une timidité, une gêne.

Les regards échangés entre soignant et soigné sont révélateurs d’une communication

intersubjective vécue en profondeur : regarder l’autre, se regarder l’un l’autre et non

seulement se voir, s’observer objectivement en tant que malade ou soignant. Le visage et, plus

particulièrement pour nous, le regard sont l’expression première de notre relation à autrui, car

le face à face est la situation originelle à partir de laquelle il y a du sens. Pour JM. Gomas, le

regard, porteur de la relation, a une importance fondamentale : « face et auprès de ce patient

fragilisé, notre regard est d’une importance capitale, médiateur de respect, vecteur de

reconnaissance, déjà lien, déjà parole ».

h- Le paralangage est l'aspect audible de la parole , il exprime les émotions à travers la façon

dont les mots sont dits, par la voix, hauteur, intonation, force ou volume et débit. D’où

l’importance en soins palliatifs de garder le même ton de voix, ne pas adopter un ton de voix

infantilisant.

i- Le silence est une pause entre deux paroles qui peut avoir plusieurs sens :

Une attention : silence pour être à l'écoute

Un ennui : silence pour s'isoler

Un temps de réflexion : silence pour réfléchir

Un mécontentement : silence pour se détourner

Une douleur : silence pour ne pas exprimer sa douleur

Un évitement de conflit : silence pour se contenir

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Dans la communication, un temps de silence peut être un moment de grande richesse

relationnelle. Or si rester en silence auprès d’un malade peut paraître simple, cela demande

cependant d’approfondir notre qualité de présence et de travailler sur nous même.

Il peut également par sa présence silencieuse être un support à la réflexion, un contenant et

permettre une élaboration (élaboration d’une interprétation de sa maladie, dans sa recherche du

sens et non sens).5

j- L’écoute :

L’écoute bienveillante est une technique d’écoute développée par le psychologue Carl Rogers

pour servir la relation d’aide. Pour pratiquer l’écoute active, vous devez :

Cesser toute activité. Adopter une attitude physique de disponibilité (ayez le visage ouvert,

évitez les bras croisés, le regard fuyant …).

Laisser la personne s’exprimer sans l’interrompre (« faire dire plutôt que dire »).

Poser des questions ouvertes (les questions ouvertes sont des questions qui appellent des

réponses plus amples qu’un simple « oui » ou « non ».)

Donner des signes visuels et verbaux d’intérêt (hochements de tête, regard franc,

assentiment …).

Reformuler les propos de la personne avec ses propres termes (cela permet de montrer

que vous êtes attentif et que vous avez bien compris).

Reformuler avec vos propres mots les propos de la personne (cela permet de mettre en

valeur les propos de la personne, de lui renvoyer le sens de ce qu’elle a dit)

Témoigner de l’empathie (pour cela vous devez prendre le temps de comprendre les

raisonnements de la personne, sa logique afin de comprendre ses sentiments, ce qu’elle

éprouve).

Rester neutre et bienveillant.6

5 Sylvie Bailly, psychologue intervenante DUSP6 Qu’est-ce que l’écoute active http://aidantattitude.fr/2011/01/23/quest-ce-que-lecoute-active.php/

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Auprès de personnes en fin de vie les moyens de communication mis en place par les patients et

par les soignants peuvent être spontanément. Les patients ont recours à des vocalisations, -

comprenant les gémissements et les plaintes-, à des mimiques et des expressions faciales, à des

gestes, -comprenant les mimes et le pointage-, à des mouvements labiaux, à quelques

verbalisations telles que « oui » ou « non ». Du côté des soignants, les moyens de communication

utilisés spontanément ont été les expressions verbales, les mimiques et expressions faciales, les

gestes, -comprenant le toucher, les mimes et le pointage-, et enfin les vocalisations.

Une boite à conseils de communication a été réalisée, par les étudiantes Aurélie SOREAU-UTARD

et Elodie CAILLET, dossier de stage en orthophonie, afin de faciliter la communication soignants-

soignés. Voir en annexe 2.7

Par ailleurs une conférence prononcée à Rennes par Marie-Thérèse Bal-Craquin, directrice de

l’Université Libre Européenne en Sciences Infirmières, Paris, nous répertorie « les douzes

barrages de la communication dans la relation », ainsi que « l’interventions facilitant l'expression

des émotions et la résolution du problème de la personne ». Une aide précieuse pour

communiquer avec bienveillance.8 annexe 3

I I I- SOUFFRANCE TOTALE DES PERSONNES EN FIN DE VIE, SOUFFRANCE DE LA

FAMILLE, ATTITUDES DES SOIGNANTS

1- La personne accompagnée

Emmanuel Goldenberg disait : « La maladie mortelle n’est pas, comme certains le disent, un

moment de détachement pur et simple des choses de la vie. Au contraire, c’est un moment

d’intense activité psychique et de grande demande relationnelle. C’est le moment des dernières

7http://docnum.univlorraine.fr/public/SCDMED_MORT_2010_CAILLET_ELODIE_SOREAU_UTARD_AURELIE.pd8 http://www.infiressources.ca/fer/depotdocuments/Comment_s_accompagner_et_accompagner_les_personnes_en_fin_de_vie.pdf

DUSP 2016/2017 17

paroles et des derniers échanges, le moment des dernières pensées sur soi et sur la vie ; tout

prend d’autant plus d’importance que l’univers se rétrécit ».

La souffrance "totale" en fin de vie est, à la fois, physique, psychologique, sociale et spirituelle.

a- La souffrance physique est souvent faite de douleurs nociceptive, neurogène et d'autres

symptômes organiques, de plus la personne peut-être inconfortable et avoir son état général

altéré.

« …la souffrance s’est installée, on pouvait le lire sur son visage, elle était crispée…ne trouvant

plus la force de parler la patiente gémissait, se tournant et se retournant essayant de trouver une

position antalgique…»9

b- La souffrance psychologique est un traumatisme psychique et où apparait la perception de la

mort prochaine. Avant tout, il faut comprendre que la personne est face à la réalité

de ses pertes rattachées à la maladie elle-même en phase avancée (état de dépendance pour les

besoins élémentaires) ; à la perte de son rôle social, professionnel et familiale ; elle fait face à la

perte de son domicile, perte à venir des proches et perte du sentiment d’immortalité.

Elle fait face aussi à la peur du mourir et non de la mort : peur de l’étouffement, de l’hémorragie,

de la douleur, de la solitude, de la souffrance…

Il faut noter l’importance de la notion d’espoir : l’alternance entre espoir et désespoir. Ne dit-on

pas « l’espoir fait vivre » mais l’absence continue d’espoir peut marquer un enfoncement

dépressif.

Apparaît l’exacerbation de l’ambivalence : c’est la négation et la lucidité, la révolte et la

soumission, la résignation et l’espoir, le désir de vivre et l’attende de la mort…

Et aussi un besoin de redéfinition des liens avec l’environnement : fort désir de laisser une

empreinte de vie.10

9 www.dissertationsenligne.com10 document Groupe hospitalier Loos-Haubourdin

DUSP 2016/2017 18

Elisabeth Kübler-Ross a beaucoup contribué, dans son livre "On Death and Dying" ("Les derniers

instants de la vie") à éclaircir le cheminement psychologique du mourant, en identifiant cinq

"stades du mourir" :

Refus sous la forme d'un déni ("Ce n'est  pas possible", " J'ai   toujours  été en bonne santé").

Parfois, le patient pourra définitivement camper sur cette position.

Phase de colère et d'agressivité généralisée ("Pourquoi cela m'arrive-t-il à moi ?").

Puis une période de dépression et de tristesse profonde. De perdre la vie, ses proches etc ...

Il peut finalement aboutir à une "acceptation" de la mort ("Que le Seigneur me reprenne 

vite !").11.

Blandine BETH décrit que la personne en phase terminale peut avoir des « hallucinations » où

elle voit ses ancêtres décédés venir la chercher. Si c'est une personne qui croit, elle peut voir des

saints ou des anges. Ces hallucinations n'ont rien de pathogène, elles n'inquiètent pas la

personne mourante, elles sont plutôt apaisantes pour elle. Cependant, il arrive qu'elles

inquiètent le personnel soignant qui ne sait pas que ce phénomène peut exister. Craignant

d'apeurer l'équipe de soins, la personne mourante a quelques fois de la difficulté à en parler. Or,

cela lui fait du bien de pouvoir assurer aux vivants qu'elle est attendue dans un autre monde. La

plupart des mourants, lorsqu'ils sont entourés de gens qui ne craignent pas de les accompagner,

sont très prévenants pour ceux qui restent.8

1-1 Comment s’exprime la souffrance ?

« Les mécanismes de défense représentent la défense du moi contre les pulsions instinctuelles et

les affects liés à ces pulsions » (A.FREUD, 1936).

Les mécanismes de défense sont inconscients et involontaires : Ils servent à protéger la

conscience d’une émotion douloureuse ou inacceptable. Ils ont pour objectif de réduire les

tensions psychiques et l’exprime de différentes façons :

11 texte de Georges Hourdin

DUSP 2016/2017 19

Par le refoulement : C’est un rejet dans l’inconscient des représentations désagréables ou

douloureuses. Le patient pense et dit que « tout va bien » mais les éléments refoulés restent

actifs dans l’inconscient et remontent (retour du refoulé). Le sujet va alors ressentir des

symptômes (angoisses, tensions, troubles du sommeil) sans faire le lien avec sa situation « je

dors mal en ce moment, c’est sans doute l’âge… »

Par la dénégation : Le patient a intégré la réalité mais il la nie et la refuse. Il a besoin de temps

pour l’accepter. « Je me sens fatigué en ce moment, ce n’est pas à cause de mon cœur ! » Il faut

laisser au patient le temps de s’adapter à la maladie.

Par le déni : Le patient refuse totalement la réalité. « Je ne suis pas malade ! » Conflit entre le

moi et le monde extérieur. Il n’y a pas de refoulement, c’est un refus pur et simple de la réalité.

Il faut respecter le déni et éviter de ramener le patient à la réalité de façon trop brutale (risque

d’effondrement). Le déni est souvent à l’origine du mauvais suivi des prescriptions.

Par la fantasmatisation : Le patient va développer une théorie personnelle plus ou moins

fantasque pour tenter de donner du sens à sa maladie. « Le médecin m’a donné

un médicament incompatible avec le tabac. C’est lui qui m’a déclenché le cancer ! » La

fantasmatisation peut aller de pair avec le déni « Ce n’est pas une tumeur, c’est une piqûre

d’insecte qui m’a déclenché une infection ».

Par la régression : Le patient va revenir à des positions infantiles renvoyant à des stades

antérieurs de son développement (cf. : Stades psychosexuels de Freud).

Il va se montrer passif, soumis, laissant aux soignants le soin de tout décider. Le patient perd

toute autonomie et devient dépendant. « C’est comme vous voulez »

Il s’agit bien d’une défense destinée à se protéger de la souffrance et de l’angoisse et celle-ci

peut parfois laisser place à une brusque explosion de colère une fois le moment régressif passé.

Par l’isolation et le déplacement : Le patient va intégrer l’information (ex. : annonce d’une

maladie grave) sans ressentir l’affect d’angoisse qui y est associé. Il peut poser des questions sur

le traitement et rester tout à fait calme et serein. L’angoisse va être déplacée sur un autre

élément moins angoissant (ex. peur que la vaisselle de l’hôpital soit mal lavée)

Par l’annulation : C’est la forme la plus radicale de la dénégation. L’annulation efface purement

et simplement l’annonce vécue comme inacceptable.

Le déni = C’est impossible ! L’annulation = ça n’a jamais existé !

DUSP 2016/2017 20

L’annulation ne dure pas, elle est ensuite relayée par d’autres mécanismes de défense. Elle

indique que le sujet va avoir besoin d’être soutenue pour faire face à un évènement intolérable

pour lui.

Par la projection agressive : Le patient n’arrive pas à reconnaître en lui ses sentiments et affects

alors il les projette sur l’extérieur. Il se sent agressé par sa maladie et fait un amalgame avec

l’équipe soignante qu’il perçoit comme un agresseur. Il va se monter alors très difficile avec les

soignants. Cela peut aller de simples critiques à l’insulte et même la violence. Il s’agit d’un

mécanisme de défense très archaïque témoignant d’une personnalité fragile et peu structurée.

Par la maîtrise : Le patient va tenter de contenir son angoisse en ayant une attitude de contrôle 

et de vérification de tout ce que fait l’équipe soignante. Il semble mettre en doute le traitement,

les posologies, se montre critique voire tyrannique.

Ce type de patient est très éprouvant pour l’équipe soignante qui peut se sentir remise en cause

dans sa compétence, et la confiance qu’on lui accorde.

Il faut savoir repérer ce mécanisme pour comprendre que « les attaques » ne nous sont pas

destinées personnellement mais permettent au patient de tenter de reprendre

le contrôle de sa vie face à une angoisse vécue comme insupportable.12

a- La souffrance socio-familiale . Le diagnostic fatal précipite le malade incurable dans une mort

virtuelle prématurée qu'il ne lira que trop bien dans le regard des soignants, des siens et de la

société. Il devra alors, à la fois, endurer d'être repoussé de la communauté des vivants, envisager

la séparation d'avec les siens et abandonner toute position sociale ... autant « d'évidences »

confirmées par sa propre constatation d'une dépendance physique croissante.

Une maladie grave telle que le cancer et ses traitements métamorphosent au fil du temps le

corps du patient. Que les changements soient rapides ou lents, ils contraignent l’individu à

penser différemment le corps face à l’agression somatique. Ils vont transformer le regard au

corps pour le sujet lui-même mais aussi pour son entourage et les soignants. P. Schilde

(psychiatre) définit en 1935 l’image du corps comme « la représentation à la fois consciente et

inconsciente du corps, désignant non seulement une connaissance physiologique mais renvoyant 12 http://psyifsi.over-blog.com/article-cours-2-les-mecanismes-de-defense-et-d-adaptation-psychologie-et-sante-37787633.html

DUSP 2016/2017 21

également à la notion de libido et à la signification sociale du corps ». C’est l’image de notre

corps que nous formons dans notre esprit, autrement dit, la façon dont notre corps nous

apparaît à nous-mêmes.13

b- La souffrance "spirituelle" ne doit pas être réduite à des questionnements religieux qui n'en

sont qu'un aspect facultatif. Plus globalement, il faudrait parler de questionnement existentiel

relatif au sens de la vie en général, au sens de son existence en particulier et, parfois de doute

quant à l'adéquation entre les deux. Ainsi compris, le vécu existentiel du mourant recouvre de

multiples souffrances : souffrance de ne plus être considéré comme une personne vivante,

interrogations sur le sens de la vie, doutes sur le sens de son existence, regrets quant à sa

propre gestion de sa vie ... développer plus bas.

2- LA FAMILLE :

Accompagner la personne en fin de vie implique une communication avec leur famille et leur

proche.

Comment définir la souffrance de la famille ?

La souffrance de la famille s’accompagne, comme pour le malade, d’une autre manière de vivre

le temps, de vivre l’avenir et de tout un questionnement sur le sens de cette épreuve, sur le sens

de ce qu’on a vécu, sur le sens de la vie qui reste à vivre.

Nous distinguons différentes approches adaptatives face à un proche en fin de vie. Nous

observons une conduite dites « d’abandon » qui se retrouve fréquemment chez les couples et ou

familles très fusionnel(les), avec devoirs et engagements envers les membres de la famille très

marqués (à la vie, à la mort). Un sentiment de honte et de culpabilité les submergent de ne pas

pouvoir assumer une certaine situation de dépendance et de relais avec l’équipe soignante.

13 https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01141453/document

DUSP 2016/2017 22

Mais attention ! Certaines familles semblent abandonniques alors que le fonctionnement de la

famille a toujours été marqué par l’absence de manifestation affective. La présence au lit du

proche est peu affective sans que cela procure ni culpabilité ni plainte d’aucun côté.

Nous observons aussi des conduites de réparation : la famille cherche à se substituer aux

soignants dans les soins techniques et de nursing (croisement des identifications :

parent/patient). Dans ces cas-ci, il y a risque de rivalité pour savoir ce qui est bon pour l’autre,

parent ou patient (influence du cadre familial ou du cadre soignant comme support de fantasmes

de domination, d’intrusion et d’emprise soient famille=visiteurs et soignant= intrus). Un risque

de division de l’équipe soignante entre ceux qui sont complices et compatissants envers la

famille, et les autres qui se sentent agressés et dépossédés. Dans ce genre de situation, il est

possibilité de mettre en place un contrat de « cohabitation ».14

Aussi la famille peut être touchée de la même façon que le corps de la personne malade… et

s’exprime, elle-aussi, de multiple façon : leur attitude, leur parole verbale et non-verbale seront

adapté à leur ressentiments comme :

Le déni. Une part de ce déni est tout à fait normale ; elle représente et permet souvent un temps

plus ou moins long, de confrontation et d’adaptation à la réalité.

La culpabilité est aussi fréquente. La culpabilité va se manifester par la  colère,  des  plaintes 

répétées, des reproches, des récriminations et des demandes incessantes, souvent portés sur 

l’équipe soignante, les soins, l’incapacité médicale à guérir…

L’ambivalence : La maladie, la fin de vie arrivent dans une histoire où il n’y a pas eu que de

l’amour, où il y a eu des confrontations, où il a pu y avoir des blessures, où l’on a pu se faire

du mal.

La mort à venir stimule la peur et l’agressivité à l’égard de celui qui s’en va, alors que ce sont des

émotions peu acceptables. Cela renforce la culpabilité et la tendance à nier la réalité tout en

favorisant l’idéalisation de celui qui va mourir.

Cette ambivalence est très douloureuse à vivre pour la famille et très déstabilisante pour les

soignants.14 Documents groupe hospitalier Loos-Haubourdin

DUSP 2016/2017 23

La surprotection : la surprotection du malade par sa famille peut-être une des manifestations de

la culpabilité, et se traduit par des comportements spécifiques :

- la nourriture est investie comme symbole de vie, mais aussi comme possibilité pour la famille

de « faire » quelque chose pour le malade, là où l’impuissance à guérir fait si mal. Si ce point

est important, il peut parfois provoquer un pôle de régression psychologique chez le patient,

cristalliser l’ambivalence affective, l’agressivité et la dépendance et se transformer en

véritable acharnement nourricier infantilisant et parfois persécuteur.

- La douleur : à mesure que la maladie progresse, sera l’occasion de nombreuses demandes de

la part de la famille. Il faut alors distinguer entre la douleur dont la famille fait état et celle

évoquée par le patient et qu’il convient de soulager au maximum.

« Il  a  mal »  peut-être  une manière  de  faire  état  d’une souffrance psychologique,  d’un conflit 

familial.   Parler  de   la   douleur  du  malade   c’est  parfois  aussi  une   façon  pour   la   famille  de 

demander de l’aide pour elle-même.

Le manque de communication. Bien que l’issue fatale de la maladie soit souvent connue aussi

bien du patient que des membres de la famille, cette perspective n’est souvent pas discutée

entre eux. Les participants au drame luttent chacun pour soi, avec une vue souvent fragmentaire

du problème global.

Pour arriver à une modification du style de communication ; il faut que la souffrance et les

difficultés soient reconnues. Il faut aussi bien souvent une aide extérieure.15

Accompagner un malade en fin de vie est donc toujours une épreuve pour les proches.

Il importe en effet de percevoir et souligner qu’ils ont contribué à une fin de vie digne pour le

malade, même s’ils estiment souvent n’en être jamais totalement satisfaits et ce quelles que

soient leur implication et la qualité de l’accompagnement.16

15 Colette-Madeleine CASIER-psychologue intervenante DUSP16 http://www.ecoute-psy.com/maladies/accompagnement-des-malades-en-fin-de-vie/

DUSP 2016/2017 24

3- ATTITUDE DES SOIGNANTS :

Tout comme les patients, les soignants ressentent des émotions. Les mécanismes de défenses

permettent, pour eux, de se protéger contre leurs émotions et les situations difficiles

rencontrées.

« Toute situation d’angoisse, d’impuissance, de malaise, d’incapacité à répondre à ses propres

espérances ou à l’attente d’autrui, engendrent en chacun de nous des mécanismes psychiques

qui s’instaurant à notre insu, nous préservent d’une réalité vécue comme intolérable parce que

trop douloureuse. Ces mécanismes de défense, fréquents, automatique et inconscients, ont pour

but de réduire les tensions et l’angoisse dans les situations de crise et d’appréhension extrême.

»17

Différentes réactions (moyens de communiquer) sont possibles de la part des soignants envers

un patient en fin de vie.

Le mensonge : Il s’agit du mécanisme causant le plus de dommages. C’est dire qu’il s’agit d’un

polype au lieu d’un cancer du sein, d’une anémie au lieu d’une leucémie, d’une hépatite au lieu

d’un cancer du foie.

La banalisation : C’est prendre en charge la maladie avant le malade. Il permet une prise de

distance en maintenant l’action sur un domaine concret, connu et maîtrisé. Exemple : le patient

qui sonne « sans raison » puisqu’il n’a ni mal ni faim ni soif. · L’esquive : Sans banaliser ni mentir,

on peut parfois rester « hors sujet » pour éluder l’angoisse contenue dans les perches tendues

par le malade. ·

La fausse réassurance : Ce mécanisme consiste à optimiser les résultats et entretenir chez le

malade un espoir artificiel alors que le malade n’y croit plus. ·

La rationalisation : Ce mécanisme permet de donner toute la vérité, toutes les informations mais

dans le langage médical. Ceci permet souvent d’éviter ainsi de mettre de l’émotion dans le

discours mais il ne permet pas au patient de comprendre, ni d’intégrer les informations reçues.

Ceci peut provoquer de l’angoisse sans donner les moyens pour mieux l’affronter.

L’évitement : C’est la fuite du patient (ne plus entrer dans la chambre) ou de la conversation

avec lui (entrer, regarder le dossier, parler aux infirmières en ce qui concerne le médecin ; parler

17 http://www.picardmed.com/reseaux/oncopic/test/oncopic/iso_album/prise_en_soins_psychologiques_a_bartholome.pdf

DUSP 2016/2017 25

au dessus du lit à la collègue, distribuer les médicaments sans un regard pour les patients) c’est

la fuite de la dimension relationnelle. ·

La dérision : Ce mécanisme consiste à minimiser, à prendre de la distance aux dépens du patient

sur un mode ironique. Ce mécanisme est souvent lié aux situations de lassitude, à une

banalisation de la souffrance quotidienne à laquelle est confronté le soignant. ·

L’identification projective : C’est l’opposé de la banalisation. C’est la tentative du soignant de

dissoudre la distance par une prise en charge active et globale. Mais en réalité, le soignant

attribue à l’autre certains traits de lui-même, se substitue au malade, lui prête ses sentiments,

ses pensées, ses émotions. C’est projeter nos propres souhaits chez l’autre.

Si la maladie est liée à l’angoisse de la mort, les patients ne sont donc pas les seuls à le ressentir.

Les soignants ressentent les émotions des patients et doivent faire face à leurs propres émotions. 18

I I I- LA SPIRITUALITE

Après nos besoins de respirer, manger et de boire, le 11ème principe fondamental est : besoin de

pratiquer sa religion et d'agir selon ses croyances : nécessité pour chaque individu, d’être

reconnu comme sujet humain, de faire des liens entre événements passés, présents, à venir et se

réapproprier sa vie, de croire en la continuité de l’homme, de chercher un sens à sa vie et

s’ouvrir à la transcendance. 19

Là, la notion de « religion » est préférée à la notion de « spiritualité ». De plus, soulager la

souffrance spirituelle fait partie depuis 2002 des objectifs des soins palliatifs selon l’OMS. (Dc C.

Stengelin-Clipet)

1- DEFINITION :

Le mot spirituel se définit comme ce qui relève de l’esprit, qui est de l’ordre de l’esprit considéré

comme un principe indépendant.20

Tout être humain a une spiritualité, mais pas nécessairement une religion.25

18 https://cdn.uclouvain.be/public/Exports%20reddot/ebim/documents/LA_SOUFFRANCE_TOTALE_DES_PERSONNES_EN_FIN_DE_VIE_Aurelie_Comeau..pdf19 Cours IRTS20 « La spiritualité en soins palliatifs » GPS_5_2008spiritualité

DUSP 2016/2017 26

Les besoins spirituels se définissent comme le désir, voire la nécessité de trouver un sens à

l’expérience de la vie présente.

La spiritualité est dans l’ordre de la quête, du désir, toujours en construction, toujours en

mouvement. 20

2- DIMENSION DE LA SPIRITUALITE

« La demande spirituelle est rarement formulée comme telle, mais elle est quasiment toujours

présente, puisqu’il s’agit de la demande d’être reconnu comme personne, avec tout son mystère

et sa profondeur. Et cette demande ne s’adresse pas à des « spécialistes de la spiritualité », elle

s’adresse à tout humain rencontré : « Toi, qui me soignes ou qui m’accompagne, quel regard

portes-tu sur moi ? Suis-je réduit à ce corps délabré, en voie de disparition ? Quelle valeur ou

quel sens accordes-tu au temps qu’il me reste à vivre ? » L’être humain qui pressent l’approche

de sa mort est animé d’un désir d’aller au bout de lui-même, un désir d’accomplissement. Il

cherche à se rapprocher de sa vérité la plus profonde, il désire son Être. Il s’agit bien là d’un désir

spirituel. Et, s’il y a une demande chez celui qui va mourir, c’est une demande de reconnaissance

de ce désir, de cette dimension par les autres. Ne pas être considéré comme un corps malade,

mais comme une personne, avec son histoire, son axe intérieur intime, et surtout son mystère.

Donc, si ceux qui accompagnent un mourant s’adressent à lui avec considération et (non en 

infantilisant), s’ils le respectent dans tout l’invisible de la personne, son intimité, son secret, son

mystère, s’ils font confiance, contre toutes les apparences, à la force intérieure qui est à l’œuvre

chez lui, on peut dire qu’ils intègrent la dimension spirituelle dans leur accompagnement ». 21

Cette vie … qui face à la mort … nous échappe…

La personne souffrante peut être tentée avec ses propres mots de se raconter pour

discerner ce qui en fait la cohérence.

Dans cette relecture, elle pourra peut-être puiser les ressources qui continuent d’être les

siennes.

21 HENNEZEL M., LELOUP J-Y., L’art de mourir, La Flèche : Laffont, 2000, p.28-29.

DUSP 2016/2017 27

Offrir un espace d’écoute à la personne souffrante, lui permettre de s’écouter elle même

peut l’aider à donner sens à ce qu’elle est en train de vivre.

3- LA QUETE D’UN AU-DELA

La trancendance est un besoin de se relier des éléments puissants, mystérieux, durables.

Echappant au contrôle de la réalité… trop réelle.

Les autres lieux privilégiés à la transcendance : la nature, lieu de contemplation ; l’art : reflet de

la créativité ; la rencontre et le culte.

Le terme « transcendant » signifie à la fois « supérieur » et « radicalement distinct et séparé », il

évoque un au-delà du monde matériel et immanent, l’existence d’une réalité qui dépasse

l’individu.

Le Sacré est un domaine de transcendance dans ce qu’il a d’absolu et d’infini : une rencontre

émotionnellement intense chez celui qui en fait l’expérience et modifie le regard qu’il porte sur

la vie.

La transcendance pourrait être nécessaire pour rendre possible et tolérable l’être ici et

maintenant dans cette pénombre de la confrontation à la finitude

Transcendance de soi, par l’autre, en l’autre et pour l’autre. Ce souci de bien être de soi en tant

que tel promu par ce souci de bien être de l’autre en tant que tel.20

4- UNE ATTENTION DANS NOTRE SPIRITUALITE

Un éveil à la compassion. Ressentir pleinement notre condition mortelle et ouvrir entièrement

notre cœur à ce sentiment, c’est permettre que grandisse en nous une compassion courageuse et

universelle, véritable force motrice dans la vie de toute personne réellement désireuse d’aider

autrui. Elle implique également une détermination ferme et concrète à contribuer au soulagement

de sa souffrance. La compassion n’est pas authentique si elle n’est pas active. Accompagner les

êtres mourants offre une occasion directe de pratiquer la compassion dans l’action, dénuée de

tout parti pris et incluant toute chose.

Cela entraîne de considérer l’autre comme un autre «soi», avec le même désir d’être heureux et la

même peur de souffrir.

DUSP 2016/2017 28

DEUXIEME PARTIE : STAGE AU GROUPE HOSPITALIER LOOS-HAUBOURDIN (GHLH)

I- PRESENTATION DE L’ETABLISSEMENT

1- Historique

Officiellement, la nouvelle entité dénommée « Groupe hospitalier Loos-Haubourdin » est née le

1er janvier 2013. Cette fusion des deux établissements surtout dédiés aux personnes âgées s’est

concrétisée, le jeudi 27 juin 2013, par l’inauguration officielle du nouvel hôpital, à Loos.

Les nouveaux bâtiments encadrent l’ancien hospice-hôpital inauguré en 1912. Outre un pôle de

soins de suite spécialisés de 94 lits : unité Alzheimer, rééducation orthopédique et respiratoire,

soins palliatifs (10 lits 2ème étage de Loos), le nouvel établissement conserve sa maison de retraite

des Magnolias (EHPAD de 38 lits) au rez-de-chaussée. Le chantier, qui a duré deux ans, s’est donc

terminé il y a quelques semaines et les services se sont redéployés au fur et à mesure. 22

2- Critères d’admission et la prise en charge

22 La Voix du Nord/publié le 23 juin 2013

DUSP 2016/2017 29

L’unité en soins palliatifs accueille des personnes souffrant d’une maladie évoluée non

guérissable qui les atteint dans leur vie quotidienne : maladie cancéreuse, maladie neurologique

(maladie de Charcot, sclérose en plaques, accident vasculaire cérébral…), insuffisance cardiaque

ou respiratoire et polypathologie du sujet âgé…

L’unité propose un séjour hospitalier personnalisé, quand rester à la maison devient difficile :

séjour transitoire permettant un retour à domicile

séjour prolongé

séjour de répit pour une durée définie, qui permet aux proches de se ressourcer et au patient de

recevoir des soins

Et aussi un suivi en consultation, en lien avec le médecin traitant,

pour rester à la maison autant que possible,

pour anticiper les situations et éviter autant que possible les passages aux urgences

3- Philosophie de l’unité soins palliatifs

Les soins, les thérapeutiques, l’attitude de l’équipe soignante visent à soulager au mieux la

personne malade de ses symptômes physiques. Il s’agit aussi d’aider la personne malade à

réinstaurer avec son corps un rapport paisible, avec, dans la mesure du possible, des moments

de plaisir (bains, massages, séjours sur la terrasse, promenade dans le jardin, alimentation la plus

adaptée possible aux besoins et aux désirs de la personne malade, etc.).

Par ailleurs, l’ensemble de notre équipe soignante cherche à être dans une écoute la plus

ouverte possible de la personne malade et de son entourage. Nous cherchons à accompagner au

mieux la personne malade dans la tentative de mettre des mots sur ce qu’elle vit. La relation

proposée se veut accueillante, bienveillante, sans mensonge et respectueuse des désirs et des

mécanismes de défense de chacun.23

Pour répondre à la philosophie de l’unité, l’HGLH encadre ses membres soignants en leur

proposant différentes formations comme le DUSP, praticien en hypnose, formation en soins

acupuncture, utilisation des huiles essentielles…. En vue de développer cette science autre que

23 http://www.ghlh.fr/PBCPPlayer.asp?ID=1603629 site du groupe hospitalier Loos-Haubourdin

DUSP 2016/2017 30

médicamenteuse pour prendre soin des personnes en phase terminale, pour soulager ces

personnes de leur douleur physique, sociale, psychologique et sociale.

II- SUIVIE DES PERSONNES MALADES USP

Pour une bonne prise en charge, les personnes malades sont encadrées par une équipe soignante

qui est composée de médecins, d’un cadre de santé, d’infirmières et d’aides-soignantes, de

kinésithérapeutes et d’ergothérapeutes, d’une psychologue, d’une assistante sociale, d’une

socio-esthéticienne, d’agents de service hospitalier, du service administratif d’accueil, puis des

équipes de bénévoles (ASP Oméga, Aumônerie).

Les accompagnants ont la possibilité de prendre un repas sur place.

Des permissions pour une journée ou des sorties pour un week-end sont possibles en accord avec

le médecin. L’infirmière présente transmet la demande.

Les animaux domestiques sont autorisés en visite à condition d’être maintenus.

Les personnes malades peuvent aussi bénéficier de :

Soins esthétiques

J’ai rencontré Delphine Duhamel socio esthéticienne depuis 12 ans au GHLH. Elle possède un BTS

esthétique cosmétique et le CAP socio esthéticienne. Les soins qu’elle propose aux personnes

accompagnées sont les soins du visage, soins des mains, le maquillage, l’épilation, le modelage

esthétique : relaxation, le rasage et l’aromathérapie aux huiles essentielles.

Madame Duhamel ne travaille pas seule mais en étroite collaboration avec l’équipe soignante

soient les médecins, les infirmiers, les aides-soignants(es), les aides-médico-psychologique, la

psychologue, l’ergothérapeute, le kinésithérapeute, les cadres, l’animatrice. Lors des réunions de

synthèse ou de transmission en équipe pluridisciplinaire, l’équipe établit le profil de la personne :

son histoire de vie, sa pathologie, sa psychologie et son état actuel.

Une transmission est écrite et remise dans le dossier sur le déroulement du soin et du

comportement de la personne avant, pendant et après le soin.

Après son passage, les patients sont plus sociables, ouverts car ils se sentent valorisés. Ils sont plus

heureux, souriants et agréables. Il a été observé aussi un retentissement sur les autres soins car

les patients sont plus détendus, relaxés et lâchent prise. Ils réclament moins de présence, car ils

sont apaisés et sereins (ex. demande moins d’anxiolytiques).

DUSP 2016/2017 31

Traitement et soulagement des douleurs par aromathérapie

Madame Delphine Duhamel est la référente des soins par  les huiles essentielles, et à suivi une

formation spécifique à l’utilisation de ces huiles. Les huiles essentielles sont appliquées dans les

domaines des affections des voies respiratoires, des troubles cutanés, des troubles digestifs, des

problèmes de circulation, de l’assainissement de l’air, ainsi que pour la douleur, l’angoisse,

l’anxiété, le stress, l’agitation, la dépression et le « lâcher prise » dans l’accompagnement en fin de

vie.

Les personnes accompagnées peuvent solliciter l’aide

De l’aumônerie

L’aumônier rend visite à tous les patients. Vous pouvez vous recueillir dans le lieu de prière et de

silence, au rez-de-chaussée de l’hôpital. Une messe est célébrée 1 fois par mois (possibilités pour

les autres religions)24

Par Chantal Chanteleyn, aumonière : « Comme Dieu respecte la liberté de l’homme, nous avons à

respecter la spiritualité d’autrui, se garder d’imposer ses convictions à celui qui tente d’être

compris, d’être entendu dans la confiance ».

Caroline Tourbez,psychologue : … Dans l’accompagnement valoriser la relation par l’écoute (son

histoire, son identité, sa culture), La présence des « personnes ressources »= relation, être aimés,

maintenir les rôles sociaux, familiaux, associer le malade aux évènements familiaux… Réseau de

« solidarité », ne pas perde contact avec la société, la famille. La relation du corps : les soins,

l’esthétique, signes d’attention à l’autre…25

L’assistante sociale

Je me suis entretenue avec Mademoiselle Estelle Derasse. « Ma mission en tant qu’assistante

sociale est souvent d’accompagner le projet de sortie du patient et donc l’avenir du patient et de

sa famille. Dans ce cadre, c’est de répondre à des questions de législation, administratives,

juridiques… et ainsi de rassurer au présent le patient ou sa famille pour préparer l’avenir. Il m’est

arrivé d’accompagner le patient dans l’avenir qu’est sa propre mort et sa propre organisation de

funérailles, sur le coût. De même, les démarches pour les funérailles d’une personne isolée

24 http://www.ghlh.fr/PBCPPlayer.asp?ID=1603629 site du groupe hospitalier Loos-Haubourdin25 Documents remis par l’USP de GHLH

DUSP 2016/2017 32

(prendre contact avec les banques, la mairie si la personne a peu de ressource, les pompes

funèbres…). « Je suis le lien entre le patient et l’entourage, l’institution et le domicile ».

Une aide soignante recueille les histoires de vie des personnes et les retranscrit dans un journal

de l’USP.

III- CINQ JOURS EN USP AU GHLH

1- Ma participation en USP

J’ai aidé à une toilette d’une dame très souffrante où l’hypnose discutionnelle a été utilisée pour

relaxer la personne et a diminué son anxiété et sa douleur.

observé un soin d’escarre où l’infirmière a utilisé des huiles essentielles, sous contrôle de

D. Duhamel, diplômé en Esthétique cosmétique et socio esthéticienne.

aidé à la prise d’un bain aux huiles essentielles pour une personne en demande. Qui a été

proposé au préalable et discuté en équipe notamment lors de la réunion de synthèse

suivi le docteur M. Petit pour une conversation avec une personne en souffrance psychologique

et qui souhaitait mourir.

suivi également le docteur Parent dans son tour médical du matin où j’ai pu rencontrer chacune

des personnes prise en charge.

témoin d’un nouvel accueille pour l’entrée d’un patient : un médecin et une aide soignante

installe la personne dans sa chambre et recueille ses habitudes de vie qui sont ensuite

déposées dans un dossier individuel. Les deux fils de ce patient était présent ce qui a permis

de faire connaissance avec la famille et d’en connaitre davantage sur leur mode de

fonctionnement familial. C’était un accueil paisible et rassurant.

aidé à déplacer le lit d’une dame de sa chambre au patio, discussion avec la famille

pris place auprès d’une personne dans un accompagnement relationnel sur le patio

écoute active de l’histoire d’hospitalisation d’un monsieur dans sa chambre.

2- Transmissions, réunions en USP

DUSP 2016/2017 33

Des transmissions s’effectue à chaque prise de poste soient le matin à 6h30, une autre à 13h30

et 21h30. Une transmission a lieu aussi après les toilettes du matin et le passage du médecin.

Où des informations précises y sont transmises et commentées, discutées, et ou, une solution est

envisagée. Sont aussi exposées les demandes des patients.

Chaque semaine, une réunion de synthèse à laquelle j’ai assisté, étaient présent Nathalie

Declerc, (cadre), Mme Parent (médecin), les infirmières, Mme Vanier (psychomotricienne),

Delphine Duhamel (socio-esthéticienne), Estelle Derasse (assistante sociale) et les aides

soignant(es) , Mme Rose (secrétaire médical). Une observation et un examen de chacune des

personnes résidents en soins palliatifs sont discutés de façon collégiale, chacun prend la parole à

son gré. La décision prise est tracée, puis est soumise et expliquée à ce dernier.

3- Les personnes accompagnées de l’USP

Le médecin passe chaque jour dans les chambres pour vérifier : la qualité du sommeil, l’état

d’éveil du patient, son état de confort ou d’inconfort, la présence d’agitation et l’état de fatigue

ainsi que le suivi d’un traitement….

Le tour médical se fait à la suite des toilettes et celles-ci s’effectuent au fur et à mesure du réveil

de chaque personne. Toutes ses approches auprès de la personne accompagnée seront

partagées en transmission.

Présentation de chacune des personnes accompagnées en soins palliatifs et recueil de leur état

psychique et physique.

Monsieur Go souffre d’une tumeur primitive du cartilage pelvien, d’une infection de sa prothèse

de hanche qui lui a été retirée et souffre d’une embolie pulmonaire. Monsieur a un bon

dialogue, il est conscient et souri. Monsieur accepte un soin d’acupuncture pour le lendemain.

Son épouse étant absente, il n’a pas souhaité qu’on l’emmène sur la terrasse.

Madame A. est en fin de vie. Elle n’est pas retournée chez elle depuis 3 mois. Son époux et elle-

même envisageaient un suicide commun d’où la décision de ne pas les faire rentrer chez eux.

DUSP 2016/2017 34

Mais parle de rentrer pour voir une dernière fois sa maison en acceptant les antidépresseur,

ne souhaite pas être sédatée.

Madame T : Le docteur m’expliquait que c’est une dame volontaire et dynamique et

effectivement Madame T exprime le souhait de rencontrer le kinésithérapeute pour pouvoir

remarcher. Cette dame a 68 ans. Madame fumait beaucoup et a subit un AVC ischémique et

souffre d’une pneumonie à SARM (détresse respiratoire sur une infections virales). Face à la

probabilité de nouveaux épisodes respiratoires aigus et de refus de la patiente de la

trachéotomie et d’intubation : décision avec celle-ci et sa fille d’une prise en charge palliative.

Elle aime se rendre sur la terrasse avec sa fille l’après-midi. Madame a pu profiter d’un bain

thérapeutique à base d’huiles essentielles. Et se fait soigner de son escarre aussi à base

d’huiles essentielles.

Auparavant Monsieur C a fait part à une aide soignante (information diffusée lors d’une

transmission) qu’il ne souhaitait pas retourner chez lui. Monsieur a expliqué que c’était trop

contraignant de se déplacer avec la bouteille d’oxygène.

Durant une réunion de synthèse, une bouteille d’oxygène portable devait lui être propose ou

la mise en place d’autre bouteille spécialement prévu pour le domicile. L’idée a été soulevée

que monsieur, par cette excuse, ne souhaitait pas rentrer et ne voulait pas faire de peine à

son entourage.

Madame J se plaignait d’avoir mal dormi et pense ne pas avoir eu les mêmes comprimés. Le

docteur m’explique que si, elle a les mêmes somnifères sauf qu’elle est moins active et donc

moins fatiguée.

Madame D. était peu présente, nous n’avons pas pu communiquer avec cette dame. Elle est

somnolente. C’est une personne de 93 ans, elle souffre d’un cancer du colon (colique droit

perforé, une péritonite). Madame est inquiète pour ses filles : que vont-elles gérer après sa

mort. L’une d’elle est placée en psychiatrie et est non voyante.

Durant la réunion, la prescription d’une sédation a été soulevée et le passage de la

psychologue sollicitée. Il a été envisagé aussi de faire venir sa fille pour une visite.

DUSP 2016/2017 35

Madame De. refuse toute mobilisation. Elle souhaite être tranquille. Elle anticipe la douleur.

Rien qu’à appuyer sur le matelas, madame crie. Elle est en grande souffrance morale. C’est

une femme isolée et sa sœur et son beau-frère son hospitalisés. Elle a 71 ans souffre d’un

cancer utérin avec métastases, une infection pulmonaire, d’un syndrome suboclusif,

vomissements et d’un syndrome dépressif. Il a été proposé durant la réunion de diminuer la

morphine pour la toilette car elle dort toute la matinée mais d’utiliser l’hypnose

conversationnelle : l’idée est d’essayer de la focaliser sur la douleur de son genoux mais en lui

faisant baisser cette douleur grâce à un bouton imaginaire. C’est un déplacement de la

douleur dans le genoux au lieu d’être une angoisse dans l’estomac. Cette méthode sera

utilisée aussi pour la pose de sonde naso gastrique.

Madame a souhaité boire une bière mais pas la bière servie le midi, elle souhaite une leffe.

L’aide soignante est allée voir le docteur Petit sur le champ et avons pu lui offrir ce plaisir très

vite.

Monsieur G raconte qu’il a des hallucinations visuelles, il voit un balancier et parle de ses autres

visions.

Monsieur G. a 68 ans, c’est un enfant abandonné. Il s’est engagé à la légion étrangère puis a

travaillé comme aide soignant de nuit à Jean de Luxembourg. Il lui a, d’ailleurs, été proposé une

chambre à l’EPHAD de Jean de Luxembourg car il dit se sentir mal en USP. Du à ses

hallucinations, par décision collégiale, il ne lui sera plus prescrit d’haldol*. Il lui avait été prescrit

pour traiter son anxiété. Il est entendu de faire appel à un psychiatre vu son état psychique et un

antidouleur lui sera prescrit.

Deux jours après Monsieur G était à 4 jours sans selles. Il a été convenu de lui faire prendre un

laxatif movicol* et entreprendre des massages aux gingembres, en effet le gingembre est indiqué

pour les ballonnements, l’aérophagie, les coliques, crampe abdominale, spasmes intestinaux, le

digestion difficile entre autres.

Toutes des histoires de vie si différentes, tous sont dans une et ou plusieurs souffrances soient

psychologique, physique, spirituelle, sociale qui sont à différent « stade du mourir » et utilisant

différents mécanismes de défense. L’objectif n’est pas bien sûr de les placer dans une case mais

bien de situer leur souffrance. D’évaluer en équipe pour mieux les accompagner. Et ne pas

DUSP 2016/2017 36

oublier que les personnes ne se comportent pas de la même manière face à un soignant ou un

autre, suivant les affinités et les soins prodigués.

Quand on fait un métier où l’on s’occupe des autres, il importe aussi de savoir prendre soin de soi.

Cette aide que l’on accorde à autrui, il importe de savoir se l’offrir à soi-même également.

Le travail d’équipe devrait être une bonne opportunité pour palier les états variables de chacun

des soignants, de chacun d’entre nous. En effet, qui que nous soyons, aucun d’entre nous ne peut

prétendre être toujours au « top ».

Quand une circonstance traumatisante a été vécue avec un patient, il importe de pourvoir en

parler à quelqu’un qui peut l’entendre (sans nous donner de solutions ou de jugements). Là

l’équipe joue un rôle important. Par exemple après le décès d’un patient auprès duquel les

soignants étaient particulièrement investis.

CONCLUSION

L’état psychologique du patient agit sur sa participation lors de la toilette, sur l’acceptation de

son état. La façon dont nous communiquons évolue la qualité et l’efficacité des soins quels qu’ils

soient. Il est donc nécessaire d’évoquer et de rappeler ce concept de non-infantilisation et non

violence douce avec exemples à l’appuis auprès des équipes de soins que se soient les médecins,

infirmières, AS, AMP, psychologue, kinésitérapheute…

La question est aussi de savoir comment diffuser ces informations de la non-infantilisation, de la

communication, de l’écoute, de l’apaisement : soit, certainement par la loi, du 6 février 2006…,

par les règlements, l’éthique, dans la déontologie, par la formation IDE, AS, DUSP, aussi par des

personnes rencontrées durant notre carrière, nos stages… par des groupes de paroles au sein de

nos structures, les réunions.

Pour savoir communiquer avec le patient, il faut connaitre la dimension de leur souffrance en fin

de vie. Pour réussir à imaginer ce qu’est leur souffrance, il faut la comprendre, au moins en avoir

une idée ! Les points précédents mettaient l’accent sur la communication non verbale mais il ne

faut pas négliger les paroles médicales qui ont un impact psychologique important. Ces paroles

font émerger des affects dépressifs, des angoisses de mort… Bien que ne disposant pas des outils

de la linguistique moderne, S. Freud avait déjà mis au premier plan l’importance du langage pour

DUSP 2016/2017 37

l’être humain. Dans son introduction à la psychanalyse, il souligne combien l’état affectif d’un

individu peut être modifié par des paroles prononcées par l’être aimé ou par un supérieur

hiérarchique : « Les paroles peuvent faire un bien indicible ou causer de terribles blessures».

La famille a besoin d’être accueillie comme elle est, dans ses questions ses inquiétudes, ses peurs

et dans sa souffrance. Les premiers entretiens avec les familles, va souvent orienter

l’accompagnement futur des familles, tant quand la situation du malade s’aggrave, soit quand il

meurt et dans le suivi de deuil.

Les soignants possèdent leurs propres mécanismes de défenses sont « des filtres pour atténuer

la violence et le traumatisme de la réalité et pour neutraliser ainsi l’anxiété et le désarroi. »

Cependant les processus défensifs utilisés pour chacun d’entre nous sont différents selon la

personnalité de chacun.

Les soignants traversent également les étapes du deuil, tout comme le patient et l’entourage,

mais un peu plus rapidement.

Il est donc nécessaire de pouvoir verbaliser en équipe, dans le cadre de transmissions, de

synthèses, mais également de groupe de paroles, de débriefings.15

Le besoin spirituel, le désir spirituel, la souffrance spirituelle, le bien être spirituel appellent

moins une science qu’une présence qui fait toucher le corps, l’esprit, l’âme.

Elle n’est pas l’affaire de spécialistes, de Spirituologues, de Sensologues, mais celle de tout

homme et de toute femme en ce sens qu’elle convoque chacun dans son humanité la plus nue et

la plus pleine.

Cela passe par :

ENTENDRE LES APPELS verbaux ou silencieux

On prête une oreille attentive pour que le patient puisse s’en servir comme caisse de résonnance

… « raisonnance »

• L’écoute Ecouter

• Etre là

• Instant choisi par le patient

• Sans juger

• Etre témoin

DUSP 2016/2017 38

• LE REGARD Pour la personne souffrante, Miroir de ce qu’elle représente encore en

humanité

• Toucher, soins, nursing, rapport au corps : Le toucher répond à un besoin de sécurité,

« antidote à la peur et à l ’angoisse »

Le corps est un lieu de communication entre le soignant et le soigné, mais aussi le

lieu de l ’histoire du malade

Prendre soin du corps, c ’est prendre soin de la personne dans sa globalité

La boucle est bouclée ! C’est la bonne communication

ANNEXE

DUSP 2016/2017 39

ANNEXE 1 : L’INFANTILISATION/LES VIOLENCES DOUCES

Cette chartre est conseillé d’être affiché telle quelle présentée ci-dessous :

CHARTE DE BIENVEILLANCELes êtres comptent toujours plus que les choses ou que les actes Cette charte a pour projet de promouvoir le mieux être des résidents,tout en donnant aux soignants un cadre de travail serein et motivant

I Respect des règles générales d’intimité et de courtoisie1-Toujours frapper à la porte avant d’entrer dans la chambre2-Respecter les règles de politesse et de courtoisie habituellement en usage3-Respecter l’intimité pendant la toilette

II Respect individualisé1-Adapter les soins et y consacrer un temps en accord avec le rythme du résident

DUSP 2016/2017 40

2-Expliquer au résident ce qu’on va faire, puis ce qu’on fait quand on le fait3-Respecter les habitudes de vie du résident. Individualiser les soins et l’accompagnement4-Assurer les soins nécessaires aux besoins vitaux et au confort du résident5-Prise en compte des douleurs physiques, tant sur le plan psychologique, que sur le plan médical

III Reconnaissance de ce qui est expriméet même en  accompagner l’expression, tout en respectant une précieuse confidentialité

1-Reconnaître les douleurs psychiques du résident, même si on ne peut y remédier2-Reconnaître les souhaits exprimés par le résident, même quand on ne peut les satisfaire3-Utiliser la considération et la reconnaissance, ne jamais gérer un mal être par le déni4-Ne porter aucun jugement, ni envers le résident, ni envers ses proches5-Accompagner les proches dans ce qu’ils expriment, car cela fait partie de la qualité globale des soins

IV Qualité de la vie sociale1-Favoriser le lien du résident avec la société, et avec ses proches2-Répondre au besoin de communication et d’accomplissement personnel du résident3-Proposer au résident un espace de vie adapté et convivial, tenant compte de ses capacités4-Veiller à la qualité de cet espace de vie : propreté, odeurs, niveau sonore, décoration5-Respecter la religion quelle qu’elle soit, ou l’absence de religion, du résident

V Autonomie1-Dans la mesure de sa sécurité et du respect d’autrui, permettre au résident de choisir lui-même les règles de sa

conduite, la direction à donner à son existence, même quand certains risques sont liés à ses décisions*2-Eviter de faire à la place du résident ce qu’il peut faire lui-même. Juste, si nécessaire, le faire avec lui.3-Maintenir la continence du résident le plus longtemps possible en le conduisant aux toilettes4-Permettre au résident de demander de l’aide en mettant une sonnette à sa disposition5-Mettre en œuvre, avec soin, ce qui est énoncé au § III « Reconnaissance de ce qui est exprimé »

ANNEXE 2 : LA COMMUNICATION

Voici les recommandations que nous avons trouvées judicieuses de rassembler dans notre « boîte à

conseils » :

(1) Avant d'entrer dans la chambre du patient : frapper avant d'entrer, saluer le patient, se présenter et

expliquer les raisons de notre présence.

(2) Afin que le patient puisse bien voir son interlocuteur et qu'il puisse prendre en compte ses expressions

et ses mimiques faciales, il est important que le soignant se place face à son visage. Il établit ainsi un

contact visuel auquel il pourra éventuellement associer un contact tactile, afin de soutenir le contact et

diminuer l'anxiété du patient.

(3) Pour assurer plus de chances de compréhension de la part du patient, il est conseillé d'associer le

geste aux paroles, en mimant le message ou encore en pointant l'objet dont on parle par exemple.

(4) Adapter son discours au patient, répéter les énoncés ou les reformuler si la répétition n'a pas été

efficace, afin de permettre au patient de comprendre l'information qu'on souhaite lui transmettre.

DUSP 2016/2017 41

(5) Les questions fermées (Oui/Non) sont bienvenues quand le patient présente des difficultés à

s'exprimer, cela le sollicite de manière non excessive.

(6) Être attentif aux signaux verbaux et surtout non verbaux, -car ils sont souvent plus discrets-, que

renvoie le patient et verbaliser ce qu'il semble transmettre non verbalement. Ces signes peuvent donner

des indices sur le ressenti du patient pendant le soin.

(7) Lorsque l'on interroge un patient sur son bien-être ou sur une action, il est suggéré d'attendre sa

réponse, ou au moins, de veiller à lui laisser un temps pendant lequel il pourrait répondre. De la même

façon, lorsque l'on émet une annonce, il est important de lui laisser le temps de s'approprier

l'information.

(8) Inciter le patient à utiliser divers modes de communication lorsqu'il se fait mal comprendre. Une

émission verbale peut, par exemple, être mieux comprise d'un interlocuteur si elle est complétée par du

non verbal.

(9) Situer le patient dans le temps et dans l'espace est très important lorsque celui-ci est désorienté.

Installer un calendrier dans la chambre du patient pourrait l'aider à repérer les jours qui passent et les

dates au quotidien. De même, évoquer de temps en temps avec lui son environnement spatial et l'endroit

où il se trouve participe à l'aider à se repérer.

(10) Ne pas adopter une attitude de domination vis-à-vis du patient : ne pas abuser du mode impératif,

veiller à ce que les propos émis par les soignants ne soient pas dévalorisants pour le patient, ne pas

mobiliser le patient sans l'avoir évoquer verbalement auparavant.

(11) Anticiper les gestes de soin et les mobilisations, en les annonçant et en laissant un instant au patient

pour intégrer ce qui vient d'être exprimé.

(12)Tenir compte des handicaps du malade, physiques et intellectuels : augmenter l'intensité de la voix,

parler plus lentement, reformuler l'énoncé ou encore répéter l'énoncé au moyen d'un canal différent

(13) Étayer le patient dans une tâche difficile, telle que le fait d'être latéralisé, peut représenter un

soutien pour lui et l'aider.

(14)Lors d'un soin qui implique un contact tactile ou un acte intrusif, intime, il semble essentiel

d'expliquer au patient ce que le soignant fait, pourquoi et comment il s'y prend. Le fait de décrire ses

gestes de soin peut participer à rassurer le patient qui serait anxieux.

(15)Veiller à ce que le patient puisse garder son identité jusqu'au bout en l'interpellant par son nom, en

s'assurant de ses goûts personnels et en évoquant des éléments de son vécu. On peut, par exemple, tenir

compte des photos qui sont présentes dans sa chambre.

(16)Accompagner la toilette de paroles valorisantes pour que le patient se sente « beau » et « accueillant

» pour lui-même et pour ses proches.

(17)Il peut être positif d'établir des routines avec le patient en personnalisant ainsi le soin qui lui est

adressé et en permettant au patient d'établir une proximité avec les soignants.

DUSP 2016/2017 42

(18) Montrer au patient que l'on fait preuve d'empathie à son égard peut lui permettre de se sentir

compris et accompagné, même s'il ne peut pas s'exprimer.

(19)À travers le langage, le soignant peut offrir un moment d'évasion au patient et peut élargir l'horizon

de sa chambre d'hôpital. Cela peut se faire par la description du paysage aperçu par la fenêtre de la

chambre, par la description de l'évolution de la nature au cours des jours, ou encore par l'évocation des

proches du patient.

(20)Proposer de l'agréable au cœur d'un soin intrusif permet d'établir une relation de confiance avec le

patient et de rendre ce moment beaucoup moins difficile. Par exemple, il est possible d'effectuer un

toucher rassurant ou d'évoquer des sensations agréables détournant le patient de son soin.

(21) Attention, le malade observe aussi le comportement non verbal des soignants !

ANNEXES 3: SOUFFRANCE TOTALE DES PERSONNES EN FIN DE VIE

COMMENT S'ACCOMPAGNER ET ACCOMPAGNER LES PERSONNES ÉPROUVÉES

Conférence prononcée à Rennes

Interventions facilitant l'expression des émotions et la résolution du problème de la personne.

Refléter le vécu de la personne :

C'est dur pour vous de…

C'est difficile…

Je vois que… (vous êtes triste, ça ne va pas trop bien aujourd'hui…)

J'imagine que…

Je comprends que vous devez souffrir de…

Vous êtes… (triste, en colère, inquiet…)

Vous vous sentez triste de… (ne plus voir votre maison…)

Vous aimez… (la musique, les oiseaux, les animaux…)

DUSP 2016/2017 43

Posez des questions ouvertes :

Qu'est-ce qui se passe?

Qu'est-ce qui se passe pour vous quand je…

Qu'avez-vous ressenti quand…

Qu'avez-vous pensé quand…

Qu'est-ce qui vous rend le plus triste ? en colère? (quand cette émotion est manifeste)

Qu'est-ce qui vous manque le plus?

Qu'est-ce qui vous préoccupe le plus?

Qu'est-ce que vous pensez (de l'attitude de cette personne, de tel comportement…)

Comment ressentez-vous (cet événement, heureux ou malheureux) ?

Comment vivez-vous les choses? (cette situation)

Comment comprenez-vous cela? (cette difficulté)

Comment imaginez-vous la suite? (de ce problème)

De quoi avez-vous peur? De quoi avez-vous le plus peur?

De quoi avez-vous besoin? (pour faire telle chose)

Et quand la situation a été longuement parlée, les émotions exprimées, on peut en venir à :

Qu'est-ce que vous envisagez comme solution?

Qu'est-ce que vous pouvez faire?

Qu'est-ce que je peux faire?

Qu'est-ce que nous pouvons faire?

Comment puis-je vous aider?

N'hésitez pas à faire parler les gens de leur passé. C'est leur richesse, ne les en privez pas. Partagez avec

eux et invitez-les à partager les uns avec les autres. On ne fait pas mal aux gens en s'intéressant à leurs

souvenirs. Ne jamais évoquer le passé, c'est comme couper les gens d'une partie d'eux. La vieillesse, c'est

un temps pour le souvenir et la réconciliation (avec soi-même et avec les autres). Accompagnez le travail

DUSP 2016/2017 44

de deuil. Ne donnez pas de solution, ne répondez pas aux questions auxquelles la personne a besoin de

trouver ses propres réponses. Permettez-lui en l'écoutant, en la guidant par vos questions de trouver elle-

même ses solutions. 26

Bibliothèque :

Hôpital de Charlevoix, Emission Défense d’entrer (antenne 2): « Plus belle la mort »

Pour citer cet article : Ruth Horn, « La prise en charge des malades en fin de vie. Une

comparaison entre l’Allemagne et la France », http://www.laviedesidees.fr/La-prise-en-

charge-des-malades-en.html

Spiritualité et fin de vie : http://www.reiso.org/spip.php?article2891

Spiritualité et fin de vie http://www.sante-lyon.catholique.fr/spip.php?article262

La toilette mortuaire, fin d’une histoire ? : http://j.j.pujo.overblog.com/tag/rites%20et

%20pratiques%20religieuses/

www.apsp-paca.net/documents/LEGOUTELLESS « Le goût et les soins palliatives »

La prophétie des Andes -l’intégrale de James Redfield-

26 http://www.infiressources.ca/fer/depotdocuments/Comment_s_accompagner_et_accompagner_les_personnes_en_fin_de_vie.pdf

DUSP 2016/2017 45

Groupe national Toucher SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatif). " Le

toucher au cœur des soins - Phase 1. Guide pour la pratique, la formation et l’évaluation en

soins infirmiers ". Décembre 2007.

PLACE DU REGARD, DU TOUCHER ET DES SILENCES DANS LA RELATION AU PATIENT EN FIN DE VIE :

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01141453/document

Bien traitance envers les patients et les personnes âgées

http://www.maieusthesie.com/nouveautes/article/bientraitance.htm

Relation d’aide-communication thérapeutique :

http://www.maieusthesie.com/nouveautes/article/aide_impr_complet.htm

Publication bientraitance/maltraitance

http://www.maieusthesie.com/nouveautes/article/bientraitance.htm

L’accompagnement en fin de vie :http://www.ecoute-psy.com/maladies/accompagnement-des-malades-en-fin-de-vie/

Relation d’aide : http://www.maieusthesie.com/nouveautes/article/aide_impr_complet.htm

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